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Decimos adiós al compositor, director y pianista italiano Ezio Bosso

Enfermo desde hace tiempo, con Esclerosis Lateral Amiotrófica tras un tumor en el cerebro, el italiano Ezio Bosso, una de las figuras más admiradas en su país y a nivel internacional, fallecía a mediados de este mes de mayo con 48 años.

Desde 2011 convivía con una enfermedad neurodegenerativa que los medios identificaron como ELA y que le llevó el pasado mes de septiembre a anunciar al público que tenía que despedirse del piano. «Si me queréis, no me pidáis que me siente al piano y toque de nuevo. Entre mis dolencias ahora también tengo dos dedos en desuso. Si no puedo dar lo suficiente al piano, mejor dejarlo».

Nacido en Turín el 13 de septiembre de 1971, Ezio Bosso fue un niño prodigio. Comenzó a tocar el piano a los 4 años y a los 16 hacía giras por Europa dando conciertos. Completó sus estudios en contrabajo, composición y dirección en la Academia de Viena y colaboró con varias orquestas, entre ellas, la Orquesta de Cámara de Europa, la suiza Lucerne Festival Strings o la berlinesa Deutsche Kammer-Virtuosen.

Como director de orquesta estuvo al frente de la Orquesta de Cámara de Madrid, la Orquesta Sinfónica de Londres, la Sinfonía Nacional Checa, la Orquesta Filarmónica del Teatro Regio de Turín, la Orquesta de la Academia de Scala de Milán o la Orquesta de la Academia Musical Mozart.

En 2015 fue elegido por la Universidad Alma Mater de Bolonia para escribir y dirigir su Cuarta Sinfonía dedicada a la Carta Magna de las Universidades Europeas que contiene el primer himno oficial de esta institución.

Posteriormente fue nombrado Director Estable Residente del Teatro Lírico Giuseppe Verdi de Trieste y fundó un nuevo conjunto orquestal. La discográfica estadounidense Sony Classical publicó su disco “The 12th room” que se convirtió rápidamente en disco de oro.

D.E.P.

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XIV World Congress on Controversies in Neurology (CONy)

Este Congreso Internacional, que a priori estaba programado para el mes de marzo, ya cuenta con nuevas fechas y se celebrará del 2 al 5 de octubre en Londres. Esta nueva edición cubrirá una gran variedad de temas, incluidos los más recientes y provocativos en neurología.

Copresidido por el Profesor Amos D. Korczyn y el Profesor Anthony Schapira, CONy brinda a los expertos internacionales la oportunidad de debatir y comparar experiencias. Esto lleva a cerrar la brecha entre la expansión de conocimiento y su difusión y uso.

Para ello, su dinámica es poco habitual y, en él, se discute en formato controversia sobre un tema concreto, de tal forma que hay un presentador/moderador y luego un ponente que defiende una postura (a favor) y otro la contraria (en contra).

CONy aterrizará en Reino Unido después de que el año pasado se celebrase en Madrid con más de 1.100 delegados de más de 70 países. Junto al análisis de las últimas tendencias en Neurología también se tratarán nuevos temas incluidos los talleres de Neuroftalmología, sueño, dolor TCD y OCT y se retomarán los habituales: epilepsia, accidente cerebrovascular, ELA, demencia y Parkinson.

Más información: http://cony.comtecmed.com/

“Accesibilitas” impulsa el diseño universal

La Fundación ONCE y el Real Patronato sobre Discapacidad acaban de poner en marcha la plataforma “Accesibilitas” dirigida a personas e instituciones interesadas en mejorar el diseño universal de espacio, bienes y servicios.

Para ello, cuenta con secciones tales como “Actualidad, “Cursos y Jornadas”, “Productos de apoyo”, “guías, manuales y estudios” o “Casos de éxito”, donde se muestran ejemplos de accesibilidad bien entendida y aplicada correctamente para que puedan servir de inspiración a organizaciones y personas que dan sus primeros pasos en esta materia. Además, permite descargar diseños de productos de apoyo en 3D.

El portal dispone de un área privada dirigida, en una primera etapa, a administraciones públicas, universidades y organizaciones sin ánimo de lucro que operen en España. Dentro de esta sección pueden acceder a la normativa técnica de la UNE en materia de accesibilidad y a foros especializados atendidos por expertos, así como difundir eventos relacionados con la accesibilidad universal y el diseño para todas las personas.

“Accesibilitas” pretende fomentar la generación y difusión del conocimiento en materia de accesibilidad universal y contribuir así a la creación de una sociedad más solidaria, según indicó el director del Real Patronato sobre Discapacidad y director general también de Políticas de Discapacidad del Gobierno de España, Jesús Celada.

Accede a esta plataforma en www.accesibilitas.es

Pautas de nuestra psicóloga, Diana Vasermanas, para mantener nuestra salud emocional mental

Soy Diana Vasermanas, psicóloga de nuestra Asociación y como tal, me pongo en contacto con vosotros para transmitiros un mensaje de apoyo y algunas sugerencias que contribuyan a perseverar en el gran esfuerzo que estáis haciendo para afrontar la crisis generada por el COVID 19 y a cumplir con las medidas dispuestas por las autoridades sanitarias.

A nadie se nos escapa que quienes lleváis ya tiempo viviendo y conviviendo con la ELA, sois verdaderos expertos en el afrontamiento de la adversidad, pero también que las actuales circunstancias han creado un estresante marco que aumenta las sensaciones de indefensión de un modo inusual.

Por ello es normal que todos nos sintamos abrumados por emociones y reacciones que puede resultarnos difícil gestionar, o que incluso descarguemos con quienes estamos conviviendo, con independencia del cariño y respeto que nos profesemos.

Entre estas emociones y reacciones me gustaría destacar la ANSIEDAD y el MIEDO, que si bien puede ayudarnos a estar alerta y cuidarnos, también se asocian a noticias o informaciones que nos recuerdan nuestra vulnerabilidad.

También tendremos sentimientos de IMPOTENCIA, RABIA y FRUSTRACIÓN por no poder actuar como haríamos en otras circunstancias; reacciones de ENFADO por situaciones que nos molesten, o momentos en los que sentiremos el peso de la SOLEDAD.

Estos sentimientos dejan abiertas las puertas de la TRISTEZA ante las pérdidas propias o ajenas, y también la puerta de la CULPA por creer que desde la condición de enfermos de ELA somos una carga para nuestra familia o que, como familiares, no estamos dando a nuestro ser querido todo el apoyo o cuidados que necesita

Estas emociones son inevitables y normales en momentos de grandes crisis. Pero es necesario que intentemos no dejarnos llevar o desbordar por ellas, y que desarrollemos algunas estrategias que nos ayuden a gestionarlas y a reducir sus efectos perjudiciales.

Un primer paso es identificar las emociones y admitirlas de una manera empática y considerada, en nosotros y en los demás. Incluso hablar con otros sobre lo que sentimos. Seguramente haya emociones y pensamientos compartidos, y comunicarlo incrementa el sentido de pertenencia.

También recordar que lo que sentimos no siempre refleja lo que está ocurriendo: podemos sentirnos culpables, pese a no haber hecho nada malo, o a no poder hacer más de lo que ya estamos haciendo. Muchas veces, la culpa tiene que ver con una excesiva autoexigencia que, en estos momentos, es conveniente relativizar. Todos estamos haciendo las cosas lo mejor que podemos, seguramente mucho mejor de lo que podemos.

Es importante que pongamos el foco en lo que sí hacemos, por nosotros, por nuestros seres queridos y por la comunidad, sobre todo cuidándonos y cuidando de nuestras familias, y que lo valoremos de manera positiva, que “nos pongamos las medallas por hacerlo”, aunque sintamos que no lo estamos haciendo tan bien como nos gustaría.

Para ello, todos los días al irnos a dormir, podemos escribir, verbalizar o recordar al menos 3 cosas positivas que hayamos hecho. Por supuesto que vale apuntar cosas relacionadas con cuidar de nosotros y de los demás; con haber cumplido con alguna obligación, con haber ayudado a alguien; con haber dedicado una sonrisa, haber dado las gracias, haber tenido paciencia o preguntarle al otro cómo está, para que pueda expresarse y sentir nuestro apoyo. También, podemos pensar en algo positivo que nos gustaría hacer al día siguiente.

Esto nos ayudará a generar pensamientos positivos que contrarresten los negativos o catastrofistas que suelen estar detrás del malestar emocional y las preocupaciones.

Otras maneras de ayudarnos a pensar positivamente, es intentar “racionalizar” miedos y preocupaciones, y recordar las habilidades y recursos que ya hemos desarrollado para afrontar las dificultades. Os animamos a hacerlo para fortalecer vuestra autoestima y la creencia interna de que podemos superar este reto con eficacia.

No olvidemos reservar algunos momentos del día o de la semana para hacer algo de ejercicio, o para practicar alguna técnica de relajación, para seguir las clases de yoga, y para hacer solos o en familia aquello que nos gusta y nos distrae; para comer algo que nos apetezca, y para mimarnos y mimar a quienes están a nuestro lado con un masaje, un abrazo o un cumplido. Podemos hacer una lista de actividades que nos gustan: cocinar, escuchar música, bailar, ver alguna serie, leer, practicar un hobby, para realizarlas cuando necesitemos animarnos.

Pese al confinamiento, es necesario procurar mantener el contacto con otras personas que apreciamos, escribirles, llamarlas, mandarles algún mensaje, como manera de sentirnos cerca y darnos apoyo mutuamente.

Pero todo ello sin agobiarnos o culparnos si no podemos mantener una rutina de actividades u horarios, pues en estos momentos es muy difícil.

Otra estrategia es recurrir al humor, que ayuda a generar endorfinas, a distendernos y a distraernos de lo que está pasando.

Estas recomendaciones no son fórmulas infalibles, solo intentan recordar la importancia de las pequeñas grandes cosas que podemos y sabemos hacer para afrontar esta situación de gran estrés, preservando nuestra salud física y emocional, y la convivencia con los nuestros. No podemos controlar ni prever lo que vaya a ocurrir, pero sí valorar que estamos haciendo lo que está en nuestras manos para cuidarnos y cuidar de nuestros seres queridos, para solucionar las dificultades y tomar decisiones a medida que las cosas vayan sucediendo.

La empatía, la tenacidad y la paciencia, son cualidades que el colectivo de afectados por la ELA conoce perfectamente, y que le ayudan a desarrollar esa RESILIENCIA tan necesaria para adaptarse positivamente ante las adversidades.

En este desafío no estáis solos; el Equipo Directivo y Multidisciplinar, así como el Voluntariado de ADELA está junto a vosotros para apoyaros en lo que necesitéis.

Os enviamos un gran abrazo y mucho ánimo. Entre todos lo conseguiremos.

Cambios en la Ley de Discapacidad de Andalucía

El consejo de Gobierno ha dado el visto bueno al proyecto de ley que modifica varios artículos de la Ley de los Derechos de Atención a las Personas con Discapacidad en Andalucía de septiembre de 2017. En concreto, las modificaciones realizadas afectarán al establecimiento de sanciones por el uso indebido de la tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida que, en la mayoría de los casos, es cometido por un tercero y a la adaptación de la norma a la legislación europea sobre la obligación de personal en las gasolineras.

Estas modificaciones realizadas por la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación suponen cambios en los artículos 85.2 y 50.3.

La tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida es personal e intransferible, su uso está limitado al transporte del titular y está prohibida su cesión a terceros o su uso si el titular no es transportado. Sin embargo, se ha detectado un uso indebido por una tercera persona, ya sea la tarjeta original sin transportar al titular o, simplemente, con un fotocopia.

Hasta ahora, en estos casos se retiraba la tarjeta, culpando al titular y dejando impune la infracción o uso indebido cometido por el tercero.

Con este cambio se evita que todo el peso de las sanciones recaiga sobre la persona titular de la tarjeta –si no es el responsable-, mediante sanciones con cuantías económicas recogidas con carácter estándar: infracciones leves con multas de entre 301€ en su grado mínimo y 30.000€ en su grado máximo; infracciones graves con multas de entre 30.001 y 90.000€ dependiendo del grado e infracciones muy graves que pueden llegar a alcanzar el millón de euros.

Teniendo en cuenta que en estos casos la reincidencia suele ser muy frecuente y que ésta se puede convertir en infracción grave, se busca que la sanción sea desincentivadora.

Por otro lado, la Consejería también ha incluido cambios en la Ley de Discapacidad para adaptarla a la legislación europea en relación a la accesibilidad universal en las estaciones de servicio, haciéndola compatible con la libertad del establecimiento para su organización.

De esta forma, las instalaciones en las que se pongan a la venta combustibles y carburantes deben contar, en todo caso, con personal debidamente cualificado que asista a las personas con discapacidad. La normativa europea establece que los requisitos que obliguen a tener un número mínimo de personal empleado deben ser suprimidos de los ordenamientos de los Estados miembros.

Para Andalucía y otras comunidades autónomas, resultaba clara la necesidad de apoyo en el momento de suministro de combustible cuando el cliente tiene determinados tipos de discapacidad, pero esta situación de agravio no ha sido percibida desde la Unión Europea.

Libro “Comiendo con ELA”

La paciente María José Díaz, con la colaboración de la Unidad Multidisciplinar de pacientes afectados de ELA (Umela), ha elaborado el libro “Comiendo con ELA” que recopila recetas tradicionales adaptadas a pacientes con distintas enfermedades y que presentan disfagia, dificultad para tragar.

La enfermera de Nutrición de la Unidad, Socorro Leyva, se ha encargado de coordinar este libro que también cuenta con el apoyo del Colegio de Enfermería de Granada, que ha sufragado la edición de medio millar de ejemplares que serán donados.

Según manifestó la autora de este libro, el objetivo es ayudar a otros pacientes con disfagia a poder seguir comiendo “con seguridad y disfrute”.

Para ello, los platos están adaptados a personas que padecen enfermedades como alzheimer o cáncer, que han sufrido un ictus o que requieren una alimentación especial. Por este motivo, todas las recetas pasan por un fase de trituración, tratando de conseguir siempre un textura sabrosa y apetitosa.

La presentación del libro, que tuvo lugar en el Hospital San Cecilio de Granada, coincidió con el primer aniversario de la unidad especializada en la atención de pacientes de ELA.

Plan de Atención a Personas con ELA en Valencia

La Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública de Valencia ha dado a conocer el Plan de Atención a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), un documento dirigido a profesionales sanitarios, pacientes y familiares con el que se busca facilitar el cuidado diario de las personas con esta enfermedad.

Este escrito se basa en el Plan de Salud de la Comunidad de Valencia 2016-2020 y el Abordaje de la ELA de 2017, dentro de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, y se centra en detectar y abordar tempranamente la enfermedad, disponer de un plan de atención individualizada, apoyar a las personas cuidadoras y formar a profesionales.

Como medidas importantes destaca la continuidad de los cuidados y el seguimiento compartido entre profesionales. A las personas con algún familiar afectado se les ofrecerá la posibilidad del estudio genético, ya que el 5-10% de los casos de ELA tienen carácter familiar. A los pacientes se les facilitarán las ortoprótesis que precisen, bastones, silla de ruedas, cama articulada, así como lectores oculares u otros sistemas de comunicación, cuando no sea posible la comunicación oral o escrita.

Por otro lado, el Plan resalta la importancia de informar al paciente y su familia de que los tratamientos no pueden revertir el daño de la ELA, pero pueden retrasar el avance de los síntomas y prevenir complicaciones.

En lo que respecta a la movilidad y a la autonomía personal, la guía contempla el tratamiento rehabilitador para tratar y compensar los déficits mediante fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia, centradas en las actividades de la vida diaria, la capacidad de comunicación, el ocio y la participación social.

En ella se presta especial atención a los problemas respiratorios, así como a los de deglución, que pueden llegar a causar desnutrición en estos pacientes. Además se incide en la coordinación entre Atención Primaria y los servicios hospitalarios y destaca los cuidados de enfermería a domicilio para favorecer la calidad de vida en su entorno y potenciar el autocuidado.

El apoyo psicológico, emocional y social ha de formar parte de la atención prestada desde el principio, para lo que es imprescindible la actuación sinérgica de los servicios sanitarios, sociales y las asociaciones.

Por último, la guía incorpora un capítulo de cuidados paliativos en el que se toman en consideración todas las cuestiones relativas a los deseos del paciente y la toma de decisiones ante la evolución de su enfermedad.

El Grupo Tendam recauda 152.170 euros a través de su programa Involucrados

El grupo Tendam, anteriormente Grupo Cortefiel, ha repartido 152.170€ recaudados a través de su programa Involucrados entre las cuatro organizaciones solidarias beneficiarias de esta decimocuarta edición: la Fundación Gil Gayarre, la Organización SAUCE, la Fundación Recover y nuestra Asociación.

La entrega simbólica de los cheques tuvo lugar en el hotel NH Collection Eurobuilding donde esta edición el Programa Involucrados cerraba su contribución para impulsar diferentes acciones sociales relacionadas con la discapacidad, la mujer y las enfermedades neurodegenerativas. Además, también se agradeció la solidaridad y la colaboración de las firmas del grupo: Women’s Secret, Springfield, Cortefiel y Pedro del Hierro.

Precisamente esta última, Pedro del Hierro, ha puesto a disposición de nuestra Asociación la cantidad de 35.943€ destinados a respaldar el programa “Cerca de ti” para contribuir a la atención personal y vida autónoma de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familiares. Con este programa se va a poder dotar de fisioterapeutas, logopedas, psicólogos y otros profesionales de atención a personas con ELA, mediante la prestación de servicios domiciliarios encaminados al mantenimiento de la actividad física, intelectual y comunicativa de los enfermos para mejorar su calidad de vida su entorno socio-familiar.

Nuestra presidenta, Adriana Guevara, recogió el cheque acompañada de Pilar Fernández, coordinadora del Voluntariado de la Asociación, quien ha manifestado que el proyecto «Cerca de ti», va a permitir realizar 8.000 sesiones de fisioterapia y logopedia a 500 personas bien en sus domicilios o en la Asociación.

En los 14 años de vida del Programa Involucrados se han recaudado un total de 1.622.000€ para 57 proyectos de 45 entidades sociales.

 

Autorización de riluzol en suspensión oral para su administración a través de sonda de alimentación enteral

A día de hoy, riluzol sigue siendo el “gold standard” en el tratamiento del paciente con ELA; por ello es fundamental asegurar el cumplimiento terapéutico y, por consiguiente, la adherencia al tratamiento de los pacientes en todo momento. Sin embargo, esta adherencia se ve frecuentemente comprometida por los habituales trastornos de deglución que sufren los pacientes con ELA. En estos casos, es habitual ofrecer al paciente la realización de una gastrostomía o PEG (acrónimo en inglés de gastrostomía endoscópica percutánea) para garantizar una alimentación e hidratación apropiadas, así como para asegurar la toma completa de la medicación.

Hasta la comercialización de Teglutik (riluzol en suspensión oral), los pacientes tan solo tenían disponible el principio activo de riluzol en comprimidos de administración oral. En caso de disfagia o instauración de PEG, los pacientes y/o cuidadores se veían obligados a triturar los comprimidos e incorporar el triturado en comida o preparados dietéticos, con los consiguientes riesgos de microaspiraciones u obstrucciones de la sonda en caso de pacientes con PEG. Adicionalmente, esta extendida práctica también podía comprometer la toma completa de la dosis aprobada por las autoridades sanitarias, más aún cuando debe ser administrada en dos tomas diarias.

Teglutik, que ya estaba aprobado para su administración por vía oral, acaba de recibir la autorización para su administración a través de sonda de alimentación enteral, tanto en España como en Estados Unidos. Se trata de una diferencia importante respecto a los comprimidos de riluzol, cuyo uso solo está autorizado mediante la vía oral.

La Dra. Mónica Povedano, responsable de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, considera que la aprobación de Teglutik para su administración por sonda de alimentación enteral es un avance en el manejo del paciente: “la formulación con la que está diseñado Teglutik facilita la toma de este medicamento a todos los pacientes de ELA. Por su galénica está adaptado a cualquier etapa de la enfermedad. Teniendo en cuenta que el paciente con ELA presenta aspiraciones y penetraciones desde el inicio debidas a la afectación deglutoria, aunque él mismo no sea consciente de ello, la existencia de riluzol en suspensión oral permite tratar de forma segura y con la dosis adecuada, asegurando la adherencia al tratamiento. Este hecho es clave, puesto que en enfermedades crónicas y evolutivas la adherencia se puede ver comprometida por los cambios de formulación (comenzar con comprimidos y cambiar a la suspensión) o por los inconvenientes asociados a la manipulación de los comprimidos. Esto permite a las personas que viven con ELA continuar tomando riluzol durante el transcurso de su enfermedad, ya sea vía oral desde el diagnóstico, o a través de la PEG cuando ésta sea necesaria, asegurando la efectividad de recibir el tratamiento completo y minimizando los riesgos relacionados con la trituración de los comprimidos.”

La ELA y su tratamiento: riluzol

Riluzol fue el primer tratamiento en demostrar un efecto positivo sobre la ralentización de la ELA y, por consiguiente, producir un aumento en la supervivencia de los pacientes. Actualmente riluzol es el único fármaco autorizado en España para el tratamiento de esta patología y las guías de práctica clínica recomiendan su administración lo antes posible desde el diagnóstico de la ELA.

El aumento de supervivencia global de los pacientes con ELA tratados con riluzol está avalado por más de 25 años de experiencia. Estudios epidemiológicos de práctica clínica real realizados con grandes cohortes de pacientes con ELA, demuestran que el beneficio de riluzol en supervivencia global es mayor cuanto antes se administre y cuanto mayor tiempo esté el paciente en tratamiento. Por ello, es muy importante asegurar la adherencia del paciente al tratamiento durante toda la evolución de su enfermedad.

Lotería de Navidad 2019

Uno de los números que jugábamos en adEla, el 54420, ha sido premiado con el reintegro.

Si has comprado una participación de Lotería de Papel, puedes comprobar si tiene premio y cobrarlo de dos maneras:

1. A través de la web

  1. https://www.playloterias.com/cobrar-participaciones
    1. Escanea con tu teléfono móvil el código QR que aparece en la parte derecha de tu participación o introduce uno a uno los 4 códigos que figuran en la parte inferior derecha incluido el dígito de control (DC).
    2. Introduce el código de seguridad solicitado y clica en COMPROBAR.
    3. Si la participación resulta premiada, tienes que registrarte en la web para poder cobrarla.
    4. Después puedes:

    • Hacer un donativo de tu premio
      Entrando en www.playloterias.com/login con tu email y contraseña.
      Clica en Mis Datos Personales (a la izquierda) y cumplimenta Dónde Vives
      Clica en Hacer un Donativo
      Introduce el importe a Donar
      Elige la Entidad
       a la que quieres donar en el desplegable
      Por último clica en Donar.
    • Transferir el premio a tu cuenta bancaria
      Dentro del apartado MOVIMIENTOS pincha en Cobrar premios.
      Cumplimenta todos Tus datos personales y clica en GUARDAR DATOS.
      Después indica el Importe a transferir, un Concepto y tu Número de Cuenta. Clica GUARDAR CUENTA y pincha en SOLICITAR COBRO

2. Pasando por la Asociación en la Calle Emilia 51 local 28029 Madrid.