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La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña

Bajo este lema, el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Fundación Luzón acaban de presentar una campaña de sensibilización sobre la ELA que se desarrollará a través de las farmacias españolas que voluntariamente deseen participar. El objetivo es dar visibilidad a la ELA, favorecer su conocimiento y sensibilizar para seguir promoviendo la investigación y derivar al médico de atención primaria y a las asociaciones especializadas cuanto antes para ayudar a pacientes y cuidadores.

Gracias a esta iniciativa se han distribuido más de 22.000 posters informativos en las cuatro lenguas cooficiales entre las farmacias. Además se ha elaborado una guía en la que se abordan las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento farmacológico, los cuidados generales y el papel del farmacéutico, entre otros aspectos. Como broche final, el próximo 8 de abril se celebrará un webinar formativo –curso online- dirigido a todos los farmacéuticos colegiados que quieran participar.

Durante la presentación, Jesús Aguilar ha señalado que “los farmacéuticos, en especial los comunitarios, son firmes aliados de los pacientes y desarrollan una labor muy importante en la educación sanitaria y en la prevención. Concretamente en la ELA, el farmacéutico comunitario, como agente de salud, actúa colaborando activamente tanto en la detección precoz como en el proceso terapéutico del paciente, facilitando la atención necesaria a los pacientes y cuidadores”.

María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón, ha puesto de manifiesto la importancia de esta unión para pacientes y familiares: “alianzas como la que hemos realizado con este Consejo son fundamentales para las personas afectadas de ELA, ya que se sentirán más apoyados y, sobre todo, más seguros de que los farmacéuticos conocerán la respuesta a las necesidades con las que acudirán a las farmacias”

Por su parte, Ana López-Casero, tesorera del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, ha manifestado que “el principal problema de la enfermedad es la poca visibilidad y conciencia social que existe entre la población. Esta campaña busca cambiar esto, y gracias a los farmacéuticos conseguir un efecto multiplicador entre los ciudadanos. Para ello, hemos puesto ya en marcha una campaña
informativa a la población y además se ha desarrollado una guía formativa para mejorar el conocimiento de esta enfermedad entre los farmacéuticos. Como profesionales sanitarios más cercanos a los ciudadanos, tenemos un papel muy importante en detectar señales que puedan favorecer un diagnóstico temprano, aumentado así la probabilidad de iniciar precozmente las terapias neuroprotectoras que puedan minimizar el deterioro neuronal y prolongar la supervivencia, especialmente en los pacientes menores de 50 años”

“Igualmente, es muy importante ofrecer información a pacientes y cuidadores una vez tengan el diagnóstico y ponerlos en contacto con organizaciones dedicadas a la ELA como la Fundación Luzón y otras asociaciones de pacientes existentes a nivel autonómico que realizan una labor de apoyo y asistencia para mejorar la calidad de vida del enfermo, como lo hacemos desde la Fundación Luzón con la EscuELA de cuidadores que hemos puesto en marcha”, matizó May Escobar, directora general de la Fundación Luzón.

8-M: Día Internacional de la Mujer

MARÍA LUZ BLANCO / Cuidadora

Mari Luz Blanco no hará huelga. “No le voy a decir a mi marido que se lo haga todo encima”, dice. Contable, 62 años, tres hijas, es una suerte de armazón vital para Pepe Tarriza, enfermo de ELA. Las mujeres son la inmensa mayoría de quienes velan por dependientes, niños o mayores. Su trabajo equivale a más de 28 millones de empleos equivalentes a tiempo completo. Ella se movilizaría si pudiese por el reconocimiento del trabajo de los cuidadores. La crisis dejó de pagar a la Seguridad Social las cuotas de las cuidadoras, algo que el Ejecutivo socialista recuperará ahora.”

El País, 8 de marzo de 2019

Nuestra compañera y amiga, María Luz Blanco, ha sido elegida por el diario El País junto con otras 21 mujeres, profesionales de todos los ámbitos, para expresar sus motivos y razones por las que las mujeres deben movilizarse este 8 de marzo.

En este Día de la Mujer en España, María Luz Blanco, se ha convertido en la representante de muchas cuidadoras que, aunque no pueden ir a la huelga porque la ELA no les permite ni un día de descanso, consideran que es necesario movilizarse. Su lucha se centra en el lograr el reconocimiento de todo el trabajo que realizan los cuidadores en el que se mezclan distintas áreas desde enfermería, fisioterapia, logopedia, medicina.

Hoy, desde nuestra Asociación, dejamos por unas horas nuestra lucha contra la ELA y nos unimos a todas esas mujeres cuidadoras que, como María Luz Blanco, trabajan sin descanso las 24 horas del día durante todo el año sin que la sociedad ni las instituciones públicas reconozcan su labor.

Cuando la ELA no frena los sueños

Hace diez años que nuestro compañero y amigo Dabiz Riaño padece ELA, pero siempre ha luchado por plantarle cara a la enfermedad y no dejar que le detenga. Fruto de esa actividad imparable ha nacido su nuevo proyecto “7 lagos, 7 vidas”, un documental con el que motivar a las personas a cumplir sus sueños, además, de dar visibilidad a los pacientes con ELA.

El propio Dabiz Riaño, que es doctor y científico del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, será el protagonista de esta aventura en la que narrará en primera persona su viaje por Europa del Este. A partir del mes de mayo este aventurero de 44 años tiene como objetivo bañarse en los lagos más bonitos de la zona oriental del viejo continente. Tal y como asegura Riaño, “sumergirme en el agua es una experiencia llena de sensaciones felices: la lucha cuerpo a cuerpo con el líquido elemento es menos cruel que con la atmósfera y puedo flotar, nadar, andar e incluso bailar dentro del agua”.

El presupuesto total del viaje y la grabación (sin incluir el montaje) llega a los 75.000 euros, si bien 45.000 euros los aportará Riaño. Además, tiene abierta una campaña de micromecenazgo en la web gofundme.com con la que espera reunir unos 30.000€.

Dabiz Riaño empezó a trabajar en este nuevo proyecto ya en agosto del año pasado. Ya sabe con qué furgoneta viajará, tiene el diseñada la camperización interior del vehículo para que sea lo más cómodo posible y está trabajando en el diseño de una silla de ruedas tanto para desplazarse en los lagos como a lo largo del recorrido.

“7 lagos, 7 vidas” cuenta con el apoyo del cineasta José Luis López Linares que le ha cedido una cámara go-pro de última generación. Además, Victor Rutti, Rober del Pyro y Dj Kaef se implicaron en el proyecto y crearán una canción que formará parte de la banda sonora del documental inspirándose en frases pronunciadas por enfermos de ELA. La música de Zarman, Ukelele Clan Band Flok y Cecilia Zango también formará parte de esta aventura. Y, por último, el Taller Cultural Pierdodinero, dedicado a la producción audiovisual, la comunicación y a las artes escénicas, plásticas y musicales acaba de confirmar también su participación.

El viaje de Dabiz concluirá en Madrid, donde tratará de reunirse en octubre, con los principales representantes municipales y autonómicos para pedir la creación y el mantenimiento de un piso tutelado por nuestra Asociación para enfermos de ELA sin recursos.

Jornada de Logopedia en adEla

Ya sabéis que en adEla pensamos que toda información es buena, por ello, insistimos tanto en nuestro programa de formación dirigido tanto a pacientes y sus familias como a los profesionales, cuidadores y a los voluntarios que interactúan día a día con vosotros.

Por este motivo, el pasado 15 de febrero organizamos en la sede de adEla un curso práctico sobre productos de apoyo a la comunicación y últimas tecnologías dirigido a logopedas. Para jornada de formación contamos con la presencia de la especialista María José Camacho que analizó en profundidad los diferentes sistemas alternativos de comunicación desde los estadios iniciales hasta los más avanzados de la enfermedad, siempre teniendo en cuenta el compromiso motor que afecta a los pacientes en cada fase.

Dado que se trataba de un curso práctico, no tuvimos más remedio que reducir mucho el número de asistentes para poder aprender con exactitud cada producto. No obstante, esperamos que pronto podamos organizar una nueva jornada de aprendizaje para más logopedas que estén trabajando con nosotros. El tema de la comunicación en el caso de la ELA es fundamental, por eso, queremos contar con la mayor información posible para así ofreceros el mejor servicio y asesoramiento.

Otto Knoke y su lucha contra la ELA

Hace 20 años el analista de datos guatemalteco Otto Knoke fue diagnosticado de ELA pero su fuerza de voluntad y sus ganas de vivir le permiten, con ayuda de la última tecnología, mantenerse activo y trabajar en lo que le apasiona.

Knoke, reconocido en Guatemala por entre otras cosas haber dirigido la implementación de los sistemas informáticos de los cajeros automáticos de su país, no puede moverse ni hablar y pasa la mayor parte del tiempo acostado en una butaca frente a la pantalla de su ordenador.

Cuando recibió el diagnóstico, este analista de datos, inició una búsqueda para hallar tecnologías que le permitiesen recuperar aquello que la ELA le iba restando. Primero llegó a controlar su ordenador con un ratón que manejaba con el pie, pero era un proceso lento que resultaba cansado.

Hace unos cinco meses, descubrió el sistema Eye Control de Microsoft. Este sistema lanzado para Windows 10 incluye cámaras en la parte inferior del monitor capaces de seguir el movimiento de los ojos para actuar en consonancia.

Para teclear, el usuario debe mirar fijamente el carácter que desea escribir y entonces aparece en la pantalla. Poco a poco brota el cuerpo de texto como si se hubiese pulsado en un teclado.

También es posible escribir más rápido fijando los ojos en la primera y última letra de una palabra y pasando la vista por las letras intermedias.

Gracias a este novedoso sistema, Knoke puede usar todos los programas necesarios en el día a día de su actividad profesional, incluyendo Power BI y Office 365, así como Whatsapp para todo tipo de comunicaciones.

Tres cocineros Michelin plantan cara a la ELA

122 comensales solidarios se reunieron en el mítico Café de Oriente de Madrid para deleitarse con el “savoir faire” de tres chefs Estrella Michelin: Marcos Morán, Paco Roncero y Pepe Solla que elaboraron un exclusivo menú al precio de 100€. Una velada ideada por el Rotary Club Madrid Serrano que tenía como finalidad recaudar fondos para su proyecto “Batallando contra la ELA”.

Los aperitivos fueron el comienzo de una sinfonía de sabores en la que Pepe Solla presentó sus Navajas en salsa verde de alga y su mejillón en escabeche cremoso. Marcos Morán elaboró un Bocadillo crujiente de quesos y albóndigas de gochu astur-celta mientras que Paco Roncero optó por Filipino de foie y croqueta de jamón ibérico líquida.

Ya sentados en sus mesas, los asistentes degustaron los platos fuertes de la velada: Salmón, manzanas y café (Marcos Morán), Merluza con emulsión de su jugo, berzas y ajada (Pepe Solla) y Rabo de toro con foie, setas y cebollitas (Paco Roncero).

Como broche final, el chef Julio Blanco sorprendió a todos con su manzana mágica bajo el nombre de Pomme Sucre.

El Rotary Club Madrid Serrano destinará todos los beneficios recaudados en esta cena solidaria a su proyecto “Batallando contra la ELA” que tiene como objetivo mejorar la calidad de los enfermos con ELA y sus familias. Todas estas aportaciones contribuyen a sufragar sesiones de fisioterapia, de logopedia y cuidadores para quienes no cuenten con los recursos suficientes o se encuentren en riesgo de exclusión social.

Desde nuestra Asociación queremos dar las gracias a Rotary Club Madrid Serrano por su labor solidaria llevada a cabo con nuestra Asociación y también a los cuatro chefs participantes, al equipo de Café de Oriente (Grupo Lezama) y a los distintos proveedores (Makro, Heineken, Triticum y Freixenet).

Los depósitos de la proteína TDP-43 mal plegada podrían ser otra de las causas de ELA

La proteína de unión al ARN, TDP-43, y su plegamiento incorrecto y posterior depósito patológico podría explicar tanto la pérdida de función de algunas enfermedades neurodegenerativas como la ganancia de toxicidad observada en la ELA.

Una de las características propias de la ELA es la creación de depósitos no amiloides en el citoplasma de las neuronas motoras afectadas. No obstante, la identidad de la proteína encontrada en estas inclusiones varía dependiendo de si se trata de una ELA esporádica o familiar.

Ese es el caso de la mutación en SOD1 (gen que codifica la superóxidodismutasa) se identifican en el 20% de los casos de ELA familiar. Sin embargo, algunos pacientes no presentan esa mutación del gen y, por extensión, tampoco contienen inclusiones positivas. Esto sugirió la existencia de proteínas patológicas adicionales.

Los distintos estudios e investigaciones han reflejado que, en la mayor parte de los casos con ELA esporádica y familiar sin mutación en SOD1, los depósitos no amiloides en el citoplasma de las neuronas motoras afectadas están compuestos por la proteína TDP-43.

TDP-43 es una proteína de 414 aminoácidos con especificidad por las moléculas de ARN ricas en la combinación de nucleótidos uracilo y guanina. Al unirse esas secuencias puede llegar a reprimir la transcripción de determinados genes, regular su propia expresión o promover su autodegradación.

En condiciones normales, reside y se expresa ampliamente en el núcleo celular, aunque también puede transportarse desde y hacia el citoplasma.

Diversos estudios sobre la toxicidad de los agregados de TDP-43 frente a neuronas en cultivo y mediante su inyección en el hipocampo de los ratones han reflejado que se sobreexpresión es perjudicial.

En el caso de los pacientes con ELA, esta proteína muestra varias modificaciones químicas en su estructura, entre ellas, fosforilación, ubiquitinación y acetilación de los residuos de lisina.

Más de 40 mutaciones en el gen que la codifica están relacionadas con la ELA y mayormente se encuentran en un dominio priónico que promueve el plegamiento incorrecto de esta proteína.

La disminución en el núcleo de TDP-43 activa y su secuestro en depósitos neurotóxicos en el citoplasma clasifican como indicadores de pérdida de funcionalidad y, por consiguiente, contribuyen al desarrollo de la ELA.

Una evidencia que demuestra el papel tóxico de estos agregados es que el aclaramiento de TDP-43 por inducción de autofagia mitiga la neurodegeneración.

La autofagia es una proceso en el cual, el citoplasma, incluyendo el exceso de organelos o aquellos deteriorados son secuestrados en vesículas y liberados dentro del lisosoma para su descomposición y eventual reciclado de las macromoléculas resultantes.

Fuente: Infotiti

Aprendiendo a cuidar

Desde nuestra Asociación retomamos nuestros habituales cursos de formación, en este caso con una nueva convocatoria dirigida a todos aquellos que quieran formarse profesionalmente como cuidadores de pacientes con ELA.

La sede de nuestra Asociación (c/Emilia, 51. Madrid) se encargará de acoger esta cita de formación que tendrá lugar desde el 25 de febrero hasta el 8 de marzo y que tiene un coste de 10€ por persona.

Los distintos módulos se repartirán durante siete días (+ 1 día de examen) en un horario de 16:00 a 20:00h. y estarán impartidos por profesionales que ofrecerán una formación específica en las áreas en las que son expertos. El calendario es el siguiente:

Lunes, 25 de febrero
Psicología con Diana Vasermanas.

Miércoles, 27 de febrero
Terapia Ocupacional con Yolanda Gonjar.

Jueves, 28 de febrero
Logopedia con María José Camacho.

Viernes, 1 de marzo
Trabajo Social con Ana Dolores Moreno.

Lunes, 4 de marzo
Cuidar a cuidador con Isabel Blázquez.

Miércoles, 6 de marzo
Fisioterapia con Raúl Escudero.

Jueves, 7 de marzo
Enfermería con Pablo Jiménez y Cristina.

Viernes, 8 de marzo
Examen.

Si estás interesad@, las plazas son limitadas así que ¡corre a apuntarte! Solo tienes que rellenar la Hoja de Inscripción y enviarla a trabajosocialmadrid@adelaweb.com

 

 

Robots para pacientes con ELA

Un equipo de investigadores de la Universidad de Costa Rica está desarrollando un sistema inteligente que ayudará a las personas con problemas en sus movimientos corporales a comunicarse, moverse, observar y tocar objetos mediante un robot.

Según un comunicado de la propia institución, el diseño de esta tecnología toma como base las personas que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica. Para ello, el sistema combina programación de software, análisis tridimensional de movimiento humano, realidad virtual y robótica. El resultado sería un robot que les permite proyectarse hacia su entorno, al igual que un avatar lo hace en el mundo virtual.

Francisco Siles Canales, director del Laboratorio de Investigación en Reconocimiento de Patrones y Sistemas Inteligentes de la Universidad de Costa Rica (PRIS-Lab UCR), destacó que la idea sería manejar un robot por medio de alguna extremidad del tronco superior o un dedo. No obstante, también enfatizó que, de no ser así, el movimiento se lograría a través de las ondas cerebrales, es decir, el pensamiento.

El PRIS-Lab UCR destacó que el principal propósito de este proyecto es desarrollar, evaluar e investigar nuevos algoritmos para el procesamiento de información y crear procesos que sean útiles para el avance de diversas áreas, como el reconocimiento de patrones de movimiento y rastreo de objetos, aprendizaje automático, procesamiento digital de señales e imágenes y programación.

EscuELA, la primera plataforma de formación online sobre la ELA

La Fundación Luzón acaba de presentar EscuELA, la primera plataforma de formación online, gratuita y en habla hispana. Su objetivo es que los cuidadores familiares de enfermos con ELA puedan adquirir los conocimientos necesarios para proporcionarles una atención domiciliaria de calidad, evitando los ingresos hospitalarios.

“En la mayoría de los casos, los familiares se encuentran solos y tienen que aprender por sí mismos cómo atender a su familiar, en un contexto de incertidumbre y sufrimiento emocional. EscuELA ha nacido para transmitir conocimiento y dar cierta seguridad al entorno familiar en el cuidado del enfermo”, señala la vicepresidente de la Fundación Luzón, María José Arregui.

Todos los contenidos que encuentran los usuarios de EscuELA, audiovisuales e interactivos, fueron realizados por profesionales expertos en ELA de ámbitos como la Psicología, el Trabajo Social, la Terapia Ocupacional y la Medicina, de la Fundación Miquel Valls, el Hospital Universitario de Bellvitge de Barcelona, el Hospital Clínico Universitario de Valencia, BJ Adaptaciones e Irisbond. Además, para su creación ha contado con la financiación de Siempre Adelante, Fundación Altamar y Patria Hispana.

Toda esta información viene acompañada de una librería digital y varias guías de recursos. Los módulos formativos de EscuELA se dividen en:

  • Cómo cuidar a una persona con ELA: aspectos generales de higiene, adaptación en casa o productos de apoyo.
  • Cuidados emocionales: cómo identificar y manejar las emociones del paciente y del cuidador en las diferentes etapas de la enfermedad.
  • Cuidar al cuidador: autocuidado y calidad de vida.
  • Alimentación y nutrición: pautas y adaptación de alimentos.
  • Cuidados respiratorios: ventilación mecánica y funcionamiento de máquinas.
  • Movilidad para un hogar accesible.
  • Comunicación: tecnologías aumentativas y metodologías alternativas para comunicarse.

Accede a EscuELA
https://escuela.ffluzon.org

Vídeo-Presentación de EscuELA