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Uno de cada cinco pacientes con enfermedades raras prefieren la sanidad privada

Según la Organización Mundial de la Salud, un 8% de la población mundial padece una enfermedad rara. Un dato que en España supone unos tres millones de personas. La falta de información y la dificultad para tratarlas y diagnosticarlas -5 años de media- que se da por norma general, termina agravándolas y desgastando tanto al paciente como a sus allegados. Tanto es así que algunos pacientes, concretamente 1 de 5, deciden acudir a la sanidad privada.

Las cifras apuntan a que casi la mitad de los afectados carecen de un tratamiento adecuado para su dolencia. Desgraciadamente, más de 6 de cada 10 de estas patologías son invalidantes o muy graves, llegando a implicar alguna clase de problema motor, sensorial o intelectual. Además, un amplio porcentaje de estas personas experimenta dolores crónicos.

Otra gran dificultad a la que tienen que hacer frente quienes padecen estas enfermedades minoritarias es su diagnóstico tardío dada la complejidad que conllevan estas enfermedades. Un periodo de tiempo que en muchos casos se alarga aún más por las listas de espera y la masificación que pueden presentar los Servicios Públicos de Salud. Por otro lado, en estos casos el asesoramiento genético es importantísimo pues en torno al 80% de las enfermedades raras se deben a alteraciones genéticas heredadas (el 20% restante se desarrollan como consecuencia de patologías infecciosas, degenerativas, proliferativas o infecciosas, entre otros).

Finalmente se estima que el desembolso medio por familia donde hay un enfermo que padece una enfermedad rara es de alrededor de unos 350 euros anuales que se destinan a medicamentos, tratamientos alternativos, asistencia a domicilio, etc.

Todos estos datos obtenidos a través de un estudio realizado por el comparador de seguros, Acierto.com, concluyen en que estas situaciones hacen que 1 de cada 5 pacientes prefieran recurrir a la sanidad privada.

Dispositivo capaz de convertir el pensamiento en habla

La revista Nature ha presentado una nueva tecnología creada por neurocientíficos de la Universidad de California en San Francisco (UCSF) capaz de registrar las señales del cerebro y transformarlas en lenguaje hablado por medio de un sintetizador de voz.

El trabajo llevado a cabo concretamente por los expertos Gopala K. Anumanchipalli, Josh Chartier y Edward F. Chang podría restaurar la función del habla en personas con algún tipo de desorden neurológico, como una apoplejía o la ELA, o cuyo tracto vocal esté dañado por un cáncer.

En la actualidad, las personas que tienen problemas para comunicarse cuentan con un interfaz cerebro-computador capaz de saber sus intenciones directamente del cerebro y usar esa información para controlar dispositivos externos o para mover las extremidades paralizadas. De una manera similar, el desarrollo de estas tecnologías de comunicación se han centrado sobre todo en aparatos que registran los movimientos no verbales –como los de los ojos o la cabeza– para controlar un cursor que selecciona letras y las convierte en palabras a un ritmo de hasta ocho o diez por minuto.

No obstante, los autores de esta investigación señalan que todos estos avances, si bien mejoran enormemente la calidad de vida de muchas personas, aún están lejos de emular una conversación fluida y natural cuyo ritmo oscila entre las 120 y 150 palabras por minuto.

“Hemos combinado los métodos más modernos de la neurociencia, del aprendizaje profundo y la lingüística para sintetizar un discurso que suene natural a partir de la actividad cerebral de participantes que no tenían impedimentos de habla”, expone Chang.

La principal novedad que presenta esta tecnología consiste en que los electrodos implantados en el cerebro registran las señales que activan el aparato de fonación. Para aprender a interpretar estas señales cerebrales, los investigadores pidieron a varios voluntarios que dijeran cientos de frases en voz alta.

Una vez descodificadas las señales del cerebro, esta información se registró en un sintetizador de voz para producir el habla. Los resultados fueron mejores que los de sistemas que generan sonidos a partir de las señales del cerebro sin pasar por el aparato de fonación.

“Demostramos que, al usar la actividad cerebral para controlar una versión computerizada que simula el tracto vocal de los participantes se puede generar un habla sintético más exacto y natural que al intentar extraer directamente sonidos del habla del cerebro. Esos eran nuestros objetivos”, destaca Chang.

Por último, en el artículo de la revista se les pregunta a estos científicos por la posibilidad de adaptar este novedoso descodificador a otros idiomas. En este caso, Chartier celebra que su uso puede ser general para cualquier lengua dado que “todos los seres humanos tenemos el mismo tracto vocal”.

“Entre un idioma y otro, los movimientos podrían ser diferentes para crear ciertos sonidos. Para adaptarlo a otra lengua necesitaríamos datos de esas lenguas y de los movimientos que crean los sonidos”, concluyó.

Buenas noticias sobre nuestros servicios en Adela Madrid

Hace poco, el Consejo de Gobierno autorizó la suscripción de un convenio entre el Servicio Madrileño de Salud y la Asociación Adela Madrid mediante el cual se nos concedía una subvención directa para actuaciones terapéuticas de fisioterapia y logopedia dirigidas a los pacientes con ELA. El importe total de esta ayuda ascendía a un total de 140.000 euros para este ejercicio de 2019.

Gracias a este nuevo apoyo que recibimos de por parte de la Comunidad de Madrid, así como a otras pequeñas subvenciones y donativos privados adicionales que tenemos previstos, podemos incrementar los servicios que en este momento estáis recibiendo en Adela Madrid.

En principio el aumento se mantendrá hasta finales del mes de noviembre (porque tenemos que justificar el gasto en la primera quincena de diciembre) o hasta que el dinero se acabe. Nosotros hemos calculado que las sesiones adicionales a las que estáis recibiendo, siempre dependiendo del número de afectados que las reciban, podrían ser:

Fisioterapia 5 sesiones al mes.
Logopedia 1 sesión semanal.
Psicología 1 sesión al mes.
Cuidadores hasta cinco horas semanales.

En la actualidad, nuestras compañeras ya está organizando y coordinando las agendas con los pacientes y los profesionales por lo que si no hemos contactado contigo y estás interesado en recibir estos servicios, por favor, envíanos un correo a gerencia@adelaweb.com

Sello “Juntos por la accesibilidad” de Liberty Responde

Nuestra Asociación acaba de recibir el sello “Juntos por la accesibilidad” de Liberty Responde. Esta distinción reconoce el compromiso de las entidades adheridas al programa, puesto en marcha por Liberty Seguros y Fundación Konecta en 2014, con el fin de mejorar la calidad de vida y la autonomía de las personas con discapacidad, ofreciéndonos un servicio de asesoramiento en materia de accesibilidad universal y productos de apoyo.

En la actualidad, más de 20 entidades forman parte de la “Red Liberty Responde” que, tras cuatro años de andadura, ha atendido un total de 341 consultas, alcanzando un 100% de satisfacción de sus usuarios, quienes aseguraron que volverían a realizar otra consulta con Liberty Responde y lo recomendarían.

Este servicio atiende diferentes tipos de consultas: el 32,3% fueron cuestiones sobre normativa y legislación en materia de accesibilidad; el 24% estuvieron dirigidas a la accesibilidad de la vivienda; un 16,4% hacían referencia a accesibilidad a zonas comunes; un 7,6% sobre transporte adaptado; el 19,7% restante eran sobre ayudas técnicas, entorno asociativo, accesibilidad urbanística, puesto de trabajo e instalaciones deportivas.

Para poder ofrecer un correcto asesoramiento en cada materia, el servicio cuenta con la experiencia y el conocimiento de un equipo multidisciplinar formado por arquitectos, ingenieros, terapeutas ocupacionales, ergónomos, quienes en un breve plazo de tiempo ofrecen respuestas prácticas y adaptadas a las necesidades de cada persona, mediante un informe personalizado y gratuito.

Dado que adEla ha recibido esta distinción, además de las consultas que realizáis a nuestra terapeuta ocupacional que está encantada de gestionarlas, nuestros socios pueden utilizar este servicio de asesoramiento gratuito para el cual cuentan con una línea gratuita 900 844 443 -atendida por un técnico de la Fundación Konecta- y una dirección de correo electrónico: libertyresponde@fundacionkonecta.org

Nuevo curso para cuidadores

Ya sabéis que en adEla valoramos mucho la información y la formación como un apoyo fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA. Por ello, retomamos nuestra zona de formación con un curso dirigido a cuidadores profesionales de ELA que tendrá lugar entre los días 20 y 30 de mayo.

El curso se impartirá en la sede de la Asociación (calle Emilia, 51. Madrid) y contará con la participación de diversos profesionales expertos en sus áreas específicas de formación.

Desde las 16:00 hasta las 20:00h., los asistentes tendrán el siguiente programa de estudio:

Lunes, 20 de mayo
Trabajo Social / Ana Dolores Moreno.

Miércoles, 22 de mayo
Terapia Ocupacional / Yolanda Gonjar.

Jueves, 23 de mayo
Cuidar al cuidador / Isabel Blázquez.

Viernes, 24 de mayo
Logopedia / María José Camacho.

Lunes, 27 de mayo
Psicología / Diana Vasermana.

Miércoles, 28 de mayo
Enfermería / Pablo Jiménez y Cristina.

Jueves, 29 de mayo
Fisioterapia / Raúl Escudero.

Viernes, 30 de mayo
EXAMEN

El precio de este curso para cuidadores es de 10 € por persona y para apuntarte debes rellenar la hoja de inscripción que puedes descargar aquí y enviarla a trabajosocialmadrid@adelaweb.com

Asamblea Extraordinaria adELA Madrid

El próximo 27 de mayo a las 18:30h. nos gustaría contar con vuestra presencia en la Asamblea General Ordinaria de adELA Madrid que tendrá lugar nuestra sede (c/ Emilia, 51).

Para todos nosotros es muy importante contar con vuestra presencia porque durante esta reunión analizaremos en profundidad y procederemos a la aprobación de Cuentas Anuales, el Balance, la Memoria, la Cuenta de Resultados y el Informe de Gestión del Año pasado. Además aprovecharemos para poner en común y examinar los Prepuestos de 2019.

Es el momento perfecto para que nos contéis de primera mano cuál es vuestra opinión, no solo sobre estos temas y gestiones de la Asociación, sino sobre las acciones, actividades y actuaciones que estamos realizando en adELA Madrid. Desde nuestra Asociación estaremos encantados de conocer vuestra opinión sobre cualquier aspecto que vosotros consideréis que pueda ser relevante.

Podéis confirmar vuestra asistencia en el teléfono 91 514 16 60 o enviando un correo a administracion@adelaweb.com

Si sois socios y no habéis recibido la Convocatoria por correo electrónico, es posible que necesitemos actualizarlo en nuestra base de datos por lo que os agradeceríamos nos lo indicaseis enviando un correo a administracion@adelaweb.com

En caso de no poder asistir, os pedimos que rellenéis la delegación de voto que encontraréis al final de esta noticia.


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Asamblea Extraordinaria adEla

El próximo 27 de mayo a las 17:00h. nos gustaría contar con vuestra presencia en la Asamblea General Ordinaria de adEla que tendrá lugar nuestra sede (c/ Emilia, 51).

Para todos nosotros es muy importante contar con vuestra presencia porque durante esta reunión analizaremos en profundidad y procederemos a la aprobación de Cuentas Anuales, el Balance, la Memoria, la Cuenta de Resultados y el Informe de Gestión del Año pasado. Además aprovecharemos para poner en común y examinar los Prepuestos de 2019.

Es el momento perfecto para que nos contéis de primera mano cuál es vuestra opinión, no solo sobre estos temas y gestiones de la Asociación, sino sobre las acciones, actividades y actuaciones que estamos realizando en adEla. Desde nuestra Asociación estaremos encantados de conocer vuestra opinión sobre cualquier aspecto que vosotros consideréis que pueda ser relevante.

Podéis confirmar vuestra asistencia en el teléfono 91 311 35 30 o enviando un correo a adela@adelaweb.com

Si sois socios y no habéis recibido la Convocatoria por correo electrónico, es posible que necesitemos actualizarlo en nuestra base de datos por lo que os agradeceríamos nos lo indicaseis enviando un correo a adela@adelaweb.com

En caso de no poder asistir, os pedimos que rellenéis la delegación de voto que encontraréis al final de esta noticia.


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Un traje de neopreno para personas con movilidad reducida

Ya os hemos hablado en muchas ocasiones de los beneficios que proporciona la hidroterapia a las personas con movilidad reducida y cómo esta disciplina se ha hecho un hueco en la cartera de servicios de nuestra Asociación. Por ello, nos parece muy interesante destacar el trabajo llevado a cabo por Cristina Solaun, diseñadora y responsable de I+D de la empresa Seland, quien ha creado un traje térmico de neopreno para que las personas con discapacidad o con movilidad reducida se ejerciten en el agua.

Según señala, Solaun lleva trabajando desde 2015 en este diseño y en el resultado final han influido mucho los estudios de enfermería que realizó en su juventud. La clave de este traje está en el neopreno, el tejido interior que mantiene caliente al usuario que dadas sus condiciones físicas suele quedarse frío con bastante rapidez aunque la piscina sea de agua climatizada. “Si lo normal suelen ser 10 minutos para que se echen a temblar de frío, este traje de goma les permite aguantar cerca de una hora”, matiza la diseñadora. Además, cuenta con un corcho que les ayuda a flotar estables y sin ningún esfuerzo.

Otro de los aspectos en los que ha trabajado a fondo la diseñadora Cristina Solaun es en el uso de los cierres con velcro. Este sistema permite que el traje se adapte con facilidad a distintas estaturas y envergaduras y puede ponerse y quitarse de forma sencilla. También ofrece la posibilidad de poder meter contrapesos de plomo para que los pies se hundan y se puedan hacer ejercicios con las piernas.

Prueban en pacientes con ELA un fármaco existente para la leucemia

Un equipo de investigadores de la Universidad de Kioto (Japón) acaba de iniciar un ensayo para verificar la seguridad del uso del Bosutinib –fármaco utilizado para tratar la leucemia- en pacientes con ELA.

Los científicos han empezado a trabajar en esta vía tras realizar varias investigaciones previas en las que detectaron que este fármaco, que es usado para tratar la leucemia mieloide crónica y cuyo fin está aprobado en Estados Unidos y Europa, podría ser eficaz para enfermos con Esclerosis Lateral Amiotrófica.

A través de un comunicado, el equipo del Centro para la Investigación y la Aplicación de Células iPS (CiRA) de la Universidad de Kioto señaló que en sus ensayos clínicos basados en estudios con células pluripotentes incluidas (iPS) obtuvieron distintos indicios que apuntaban a que este medicamento podría retardar el progreso de la ELA. Este hallazgo se realizó tras probar varios medicamentos usando neuronas motoras de pacientes desarrolladas con células iPS.

En la actualidad, los científicos del CiRA están administrando Bosutinib durante 12 semanas a 24 pacientes de entre 20 y 80 años previo consentimiento.

Una investigación científica logra transformar pensamientos en palabras

Un nuevo proyecto de neuroingenieros de la Universidad de Columbia (Estado Unidos) permite traducir pensamientos en una discurso inteligible y reconocible. Un sistema completamente revolucionario que terminaría con las barreras que tienen las personas con problemas para comunicarse.

La revista Scientific Reports explicó a fondo las bases de esta investigación que monitorea la actividad cerebral de alguien para que, a través de la tecnología, se recreen las palabras de una persona.

Nima Mesgarini, investigador principal del Instituto de Comportamiento Mental Cerebral Mortimer B. Zuckerman de la Universidad de Columbia, considera que con este sistema ha demostrado que “con la tecnología correcta, los pensamientos de estas personas pueden ser descifrados y entendidos por cualquier oyente”.

Este sistema se basa en lo que cientos de investigaciones ya han confirmado: cuando hablamos, aparecen patrones reveladores de actividad en nuestro cerebro. Por ello, el equipo de investigación recurrió a un “vocoder”, es decir, un algoritmo que puede sintetizar palabras después de haber recibido capacitación en grabaciones de personas que hablan. Se trata de la misma tecnología usada por Amazon Echo y Siri de Apple para dar respuestas verbales a nuestras preguntas.

Para entrenar a este algoritmo o “vocoder”, Mesgarini formó equipo con el neurocirujano Ashesh Dinesh Mehta, que atiende a pacientes con epilepsia. Muchos deben someterse a operaciones quirúrgicas cerebrales regularmente y, a ellos, les pidieron que escucharan frases pronunciadas por diferentes personas mientras se medía su actividad en el cerebro.

Esta investigación demostró que es posible reproducir verbalmente, con una exactitud del 75%, lo que pensamos. El equipo realizará las mismas pruebas para estudiar las señales emitidas cuando una persona habla o se imagina hablar. Su idea es que este sistema pueda ser parte de un implante, similar a los que usan algunos pacientes con epilepsia, para traducir los pensamientos del portador directamente en palabras.