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ACTO SOLIDARIO

El nadador Jaime Caballero, cruzará el canal de La Mancha este fin de semana, para recaudar fondos para la asociación y en beneficio de enfermos y familiares. Jaime Caballero saldrá desde Dover, Inglaterra, y cruzará el canal de La Mancha, ida y vuelta, a favor de la ELA.

SUBVENCIÓN SERMAS

La Consejería  de Sanidad de la Comunidad de Madrid, a través de la Dirección General de Atención Primaria del Servicio Madrileño de Salud, según ORDEN 1110/2012 de 27 de diciembre, por la que se establecían las bases reguladoras de las subvenciones a asociaciones y organizaciones sin ánimo de lucro de la Comunidad de Madrid, con destino a la financiación de actividades y proyectos de carácter asistencial dirigidos a afectados de ELA para el año 2012, ha concedido a ADELA Madrid, la financiación para el desarrollo de dos proyectos: Atención domiciliaria y formación para pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias y el Centro de Atención, apoyo y seguimiento integral de los pacientes de ELA y sus familias en la Comunidad de Madrid.

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PREMIO SOLIDARIO 2012

El próximo día 20 de noviembre, tendrá lugar la entrega de premios de la XII Edición de los Premios Solidarios del Seguro (otorgado este año por CNP VIDA), respaldada este año por un Comité de Honor integrado por: Presidenta de HonorS.M. La Reina Doña Sofía y Dª`Soledad Becerril , Defensora del Pueblo; Dª Ana María Botella, Alcaldesa de Madrid; Dª Carmen Bieger, Directora de la Fundación Antena 3; Dª Carmen Gayo, Presidenta de AEF (Asociación Española de Fundraising); Dª Mar Cogollos, Directora de AESLEME (Asociación para el Estudio de la Lesión Medular Espinal)

El acto tendrá lugar en el Salón de Columnas del Círculo de Bellas Artes de Madrid, a partir de las 19.00 horas de la tarde  y en él se hará entrega a las entidades premiadas, entre las que se encuentra nuestra asociación, de los donativos otorgados.

Queremos mostrar nuestro agradecimiento a Premios Solidarios del Seguro por reconocer y recompensar el trabajo que ADELA viene realizando desde hace años en la lucha y apoyo a personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica.

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CENTRO STEPHEN HAWKING

Ana Mato afirma que es “imposible” cumplir el calendario del centro Stephen Hawking

La ministra de Sanidad, Ana Mato, ha manifestado que su intención es “ponerlo en marcha cuanto antes” pero considera “imposible” cumplir el calendario para la puesta en funcionamiento del Centro de Referencia Estatal Stephen Hawking en la localidad asturiana de Langreo.

En respuesta a una pregunta planteada por la diputada socialista Virtudes Monteserín en el pleno del Congreso, la ministra de Sanidad ha definido de “imposible” que se solicite al Gobierno los plazos de puesta en marcha del centro porque “la construcción ha sido responsabilidad del Gobierno anterior”, al que además la ministra ha acusado de “confundir a la sociedad con las fotos en las obras haciendo pensar que el centro está ya funcionando”.

Sin embargo, Mato ha manifestado que su intención es “ponerlo en marcha cuanto antes”, en plazos acordados tanto con el municipio como con el Principado de Asturias, y teniendo como interés especial abordar la esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad que padece Hawking.

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REFLEXIONES DE UNA VOLUNTARIA DE LA ASOCIACIÓN (Rocío López Trejo)

MEDITACIONES BAJO EL PERAL

ELA

Son las iniciales de una terrible enfermedad que convierte en una prisión el cuerpo de aquellos que la padecen.

Es fácil comprender mi total admiración hacia estos enfermos cada vez que descubro su afán de superación, o cuando veo cómo aprenden a desarrollar recursos alternativos para suplir la progresiva falta de sus recursos naturales, como la capacidad motora, el habla o la deglución.

Y muchos, incluso, son capaces de ir más allá y enfocarse en lo que les queda, y aprovecharlo intensamente, para seguir creciendo y ofreciendo su perspectiva, su aprendizaje, a los demás, por ejemplo a través de sus blogs.

La vida me ha ido acercando poquito a poco a estos enfermos y a su asociación en Madrid (ADELA). Y de este contacto ha surgido mucho bueno.

Cuando imaginaba la posibilidad de acompañar a una persona con ELA, pensaba que se me vendría el mundo encima, que no sería capaz, que me deprimiría y que no tendría nada que aportarle.

Y sin embargo, mi experiencia no puede ser más distinta a mis expectativas: lo que empezó siendo un voluntariado puntual para enseñar nuevas tecnologías a una enferma, ha derivado en una peculiar relación entre ambas.

Ella siempre me da las gracias por ir a verla y piensa que soy muy generosa por estar a su lado un ratito en la semana. Y es que, aunque lo intento, me cuesta expresarle en su justa medida todo lo que aprendo cada tarde que nos vemos.

A su lado, saboreo mucho más todo lo que tengo, hasta lo más insignificante – aparentemente- como es la posibilidad de beberme el vaso de agua que pido ansiosa a su madre en cuanto llego a su casa. Porque ya no doy nada por sentado, y valoro como un regalo mi salud y mi autonomía.

Y he aprendido a dejar volar la imaginación para que nuestro rato juntas sea como un pequeño oasis que ella sea capaz de extender a lo largo de la semana. Y yo también. Es una oportunidad para pensar en cosas bellas, en cosas locas, en historias imposibles, para cabalgar a lomos de la imaginación hacia rumbos desconocidos.

Y no quiero mirarla con pena, de hecho, a veces se me olvida su enfermedad y sólo veo a una nueva amiga, con la que paso la tarde.

A veces, incluso, al recordar nuestros momentos juntas, creo oír su voz contándome cómo fue su niñez, de mudanza en mudanza, o preguntándome cómo me ha ido en mi último viaje. Y en realidad no conozco su voz, ni la figura que tenía hace 3 años, ni su forma de andar. No sé si gesticulaba mucho o no, ni cómo vestía. Pero conozco su mirada y percibo su esencia. Y cuando salgo de su casa, me siento llena de ella.

Porque las personas somos más que nuestra “cáscara”, mucho más. Y es terrible verse afectado por una enfermedad así, pero cuando las cartas están echadas y no hay vuelta atrás, hay que tratar de jugar la partida lo mejor que se pueda.

Y cada enfermo hace lo que puede con lo que tiene, y necesitan que estemos ahí, dándoles amor con toda la naturalidad del mundo, bromeando, cuidándoles y, sobre todo, no perdiendo de vista que ellos, pese a las apariencias, siguen siendo los que fueron un día no tan lejano.

La dependencia externa de sus familias y cuidadores es total, pero esto no los convierte en bebés. Siguen siendo adultos conscientes que necesitan sentirse valorados como tales, con respeto, naturalidad y alegría.

Traspasemos las fronteras de las apariencias y vayamos a la esencia del ser humano, esa que permanece inmutable.

Rocío López Trejo

Voluntaria de Telefónica

UTILIZACIÓN SISTEMAS DE COMUNICACIÓN

Como sabéis en nuestro banco de ayudas técnicas disponemos de diferentes sistemas alternativos de comunicación (SAC´s: tablets, ordenadores portátiles, ratones de cabeza, comunicadores…), que son ofrecidos a nuestros enfermos en función de las necesidades de cada uno de ellos.

Para evitar que ningún enfermo tenga que esperar para disponer de este tipo de ayudas, solicitamos a todos aquellos que en la actualidad no están dando uso de dichos dispositivos que se pongan en contacto con la Asociación para recogerlos y ofrecérselos a otros enfermos que los necesiten.

De esta forma podremos conocer permanentemente la disponibilidad de todos los sistemas de comunicación.

CONCIERTO EN ALPEDRETE

Con motivo de las Fiestas Navideñas y teniendo como referencia el proyecto Escuelas Amigas de Fundación Telefónica, un proyecto de intercambio cultural entre escuelas de España y de Latinoamérica, los alumnos y docentes del CEIP SANTA QUITERIA de Alpedrete que vienen participando en el proyecto en colaboración con voluntarios de Telefónica, desean hacer llegar una especial Felicitación de Navidad a los alumnos, docentes y voluntarios del COLEGIO SIERRA MORENA de Bogotá (Colombia).

Con este objetivo, el día 10 de Diciembre a las 17:30 h y con la inestimable colaboración del Ilmo. Ayuntamiento de Alpedrete, tendrá lugar en el Centro Cultural de este municipio, un Concierto Navideño que contará con la actuación de la Coral IN TERRA PAX y para el que también nos gustaría contar con vuestra compañía.

Todos los enfermos y socios de ADELA pueden asistir a este concierto. Debido a que es un acto público en un local de plazas limitadas, necesitaríamos que nos confirmarais lo antes posible vuestro deseo de participar.

 

AYUDAS PARA EL FOMENTO DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Y LA PROMOCIÓN DE LA ACCESIBILIDAD A PERSONAS CON DISCAPACIDAD (2011)

Colaborar en determinados gastos que ocasione la cobertura de ciertas necesidades derivadas de la discapacidad física, psíquica o sensorial.

Plazo: Desde 30 junio 2011 a 31 agosto 2011

Podrán concederse los siguientes tipos de ayuda:

  1. Atención especializada en residencias.
  2. Movilidad: adquisición y/o adaptación de vehículos a motor y/o eliminación de barreras en vehículos a motor y ayuda de transporte en taxi.
  3. Adaptación funcional de la vivienda habitual.
  4. Adquisición de audífonos, gafas y lentillas, no contempladas por el sistema sanitario.
  5. Adquisición de ayudas técnicas que suplan los efectos de la discapacidad, favoreciendo su autonomía personal, no contempladas por el sistema sanitario o por otros organismos públicos o privados sin ánimo de lucro.

MÁS INFORMACIÓN Y DESCARGA DE SOLICITUDES: http://www.madrid.org/cs/

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