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CONVENIO ENTRE LA CONSEJERÍA DE ASUNTOS SOCIALES DE LA COMUNIDAD DE MADRID Y LA ASOCIACIÓN ADELA MADRID

El día 24 de Febrero de 2014, se firmó el Convenio en materia de Servicios Sociales a la Dependencia, entre Excmo. Sr. Don Jesús Fermosel Díaz, Consejero de Asuntos Sociales y Dª. Adriana Guevara de Bonis, presidenta de la Asociación ADELA MADRID.

En otro apartado de esta revista se puede leer un artículo sobre este convenio, en el que se puede conocer con más detalle lo que significa este proyecto para nuestros enfermos, que posibilita la tramitación de urgencia en las solicitudes de la ley de dependencia a través de la Asociación.

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ACTO SOLIDARIO

El nadador Jaime Caballero, cruzará el canal de La Mancha este fin de semana, para recaudar fondos para la asociación y en beneficio de enfermos y familiares. Jaime Caballero saldrá desde Dover, Inglaterra, y cruzará el canal de La Mancha, ida y vuelta, a favor de la ELA.

SUBVENCIÓN SERMAS

La Consejería  de Sanidad de la Comunidad de Madrid, a través de la Dirección General de Atención Primaria del Servicio Madrileño de Salud, según ORDEN 1110/2012 de 27 de diciembre, por la que se establecían las bases reguladoras de las subvenciones a asociaciones y organizaciones sin ánimo de lucro de la Comunidad de Madrid, con destino a la financiación de actividades y proyectos de carácter asistencial dirigidos a afectados de ELA para el año 2012, ha concedido a ADELA Madrid, la financiación para el desarrollo de dos proyectos: Atención domiciliaria y formación para pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias y el Centro de Atención, apoyo y seguimiento integral de los pacientes de ELA y sus familias en la Comunidad de Madrid.

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PREMIO SOLIDARIO 2012

El próximo día 20 de noviembre, tendrá lugar la entrega de premios de la XII Edición de los Premios Solidarios del Seguro (otorgado este año por CNP VIDA), respaldada este año por un Comité de Honor integrado por: Presidenta de HonorS.M. La Reina Doña Sofía y Dª`Soledad Becerril , Defensora del Pueblo; Dª Ana María Botella, Alcaldesa de Madrid; Dª Carmen Bieger, Directora de la Fundación Antena 3; Dª Carmen Gayo, Presidenta de AEF (Asociación Española de Fundraising); Dª Mar Cogollos, Directora de AESLEME (Asociación para el Estudio de la Lesión Medular Espinal)

El acto tendrá lugar en el Salón de Columnas del Círculo de Bellas Artes de Madrid, a partir de las 19.00 horas de la tarde  y en él se hará entrega a las entidades premiadas, entre las que se encuentra nuestra asociación, de los donativos otorgados.

Queremos mostrar nuestro agradecimiento a Premios Solidarios del Seguro por reconocer y recompensar el trabajo que ADELA viene realizando desde hace años en la lucha y apoyo a personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica.

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CENTRO STEPHEN HAWKING

Ana Mato afirma que es “imposible” cumplir el calendario del centro Stephen Hawking

La ministra de Sanidad, Ana Mato, ha manifestado que su intención es “ponerlo en marcha cuanto antes” pero considera “imposible” cumplir el calendario para la puesta en funcionamiento del Centro de Referencia Estatal Stephen Hawking en la localidad asturiana de Langreo.

En respuesta a una pregunta planteada por la diputada socialista Virtudes Monteserín en el pleno del Congreso, la ministra de Sanidad ha definido de “imposible” que se solicite al Gobierno los plazos de puesta en marcha del centro porque “la construcción ha sido responsabilidad del Gobierno anterior”, al que además la ministra ha acusado de “confundir a la sociedad con las fotos en las obras haciendo pensar que el centro está ya funcionando”.

Sin embargo, Mato ha manifestado que su intención es “ponerlo en marcha cuanto antes”, en plazos acordados tanto con el municipio como con el Principado de Asturias, y teniendo como interés especial abordar la esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad que padece Hawking.

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REFLEXIONES DE UNA VOLUNTARIA DE LA ASOCIACIÓN (Rocío López Trejo)

MEDITACIONES BAJO EL PERAL

ELA

Son las iniciales de una terrible enfermedad que convierte en una prisión el cuerpo de aquellos que la padecen.

Es fácil comprender mi total admiración hacia estos enfermos cada vez que descubro su afán de superación, o cuando veo cómo aprenden a desarrollar recursos alternativos para suplir la progresiva falta de sus recursos naturales, como la capacidad motora, el habla o la deglución.

Y muchos, incluso, son capaces de ir más allá y enfocarse en lo que les queda, y aprovecharlo intensamente, para seguir creciendo y ofreciendo su perspectiva, su aprendizaje, a los demás, por ejemplo a través de sus blogs.

La vida me ha ido acercando poquito a poco a estos enfermos y a su asociación en Madrid (ADELA). Y de este contacto ha surgido mucho bueno.

Cuando imaginaba la posibilidad de acompañar a una persona con ELA, pensaba que se me vendría el mundo encima, que no sería capaz, que me deprimiría y que no tendría nada que aportarle.

Y sin embargo, mi experiencia no puede ser más distinta a mis expectativas: lo que empezó siendo un voluntariado puntual para enseñar nuevas tecnologías a una enferma, ha derivado en una peculiar relación entre ambas.

Ella siempre me da las gracias por ir a verla y piensa que soy muy generosa por estar a su lado un ratito en la semana. Y es que, aunque lo intento, me cuesta expresarle en su justa medida todo lo que aprendo cada tarde que nos vemos.

A su lado, saboreo mucho más todo lo que tengo, hasta lo más insignificante – aparentemente- como es la posibilidad de beberme el vaso de agua que pido ansiosa a su madre en cuanto llego a su casa. Porque ya no doy nada por sentado, y valoro como un regalo mi salud y mi autonomía.

Y he aprendido a dejar volar la imaginación para que nuestro rato juntas sea como un pequeño oasis que ella sea capaz de extender a lo largo de la semana. Y yo también. Es una oportunidad para pensar en cosas bellas, en cosas locas, en historias imposibles, para cabalgar a lomos de la imaginación hacia rumbos desconocidos.

Y no quiero mirarla con pena, de hecho, a veces se me olvida su enfermedad y sólo veo a una nueva amiga, con la que paso la tarde.

A veces, incluso, al recordar nuestros momentos juntas, creo oír su voz contándome cómo fue su niñez, de mudanza en mudanza, o preguntándome cómo me ha ido en mi último viaje. Y en realidad no conozco su voz, ni la figura que tenía hace 3 años, ni su forma de andar. No sé si gesticulaba mucho o no, ni cómo vestía. Pero conozco su mirada y percibo su esencia. Y cuando salgo de su casa, me siento llena de ella.

Porque las personas somos más que nuestra “cáscara”, mucho más. Y es terrible verse afectado por una enfermedad así, pero cuando las cartas están echadas y no hay vuelta atrás, hay que tratar de jugar la partida lo mejor que se pueda.

Y cada enfermo hace lo que puede con lo que tiene, y necesitan que estemos ahí, dándoles amor con toda la naturalidad del mundo, bromeando, cuidándoles y, sobre todo, no perdiendo de vista que ellos, pese a las apariencias, siguen siendo los que fueron un día no tan lejano.

La dependencia externa de sus familias y cuidadores es total, pero esto no los convierte en bebés. Siguen siendo adultos conscientes que necesitan sentirse valorados como tales, con respeto, naturalidad y alegría.

Traspasemos las fronteras de las apariencias y vayamos a la esencia del ser humano, esa que permanece inmutable.

Rocío López Trejo

Voluntaria de Telefónica