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Cubo Helado 2015 – Siempre en agosto

Agosto siempre será un mes muy especial para adEla y para todos los que tenemos algo que ver con la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Y es que hace tan sólo un año, en los días calurosos de agosto, la ELA se convertía en la protagonista de los medios de comunicación y de las redes sociales. Era de lo que se hablaba en todos los sitios y en cada rincón y pueblo de España.

Tod@s, incluidos nosotros mismos, participábamos en el reto solidario del Cubo hElado y la ELA se transformaba en una de las Enfermedades Raras más conocidas en nuestro país. La avalancha de personas famosas y anónimas, empresas, asociaciones, etc. que se unían a esta campaña era imparable.

Las aportaciones realizadas por los participantes nos han permitido mantener los servicios que desde nuestra Asociación ofrecemos a los pacientes de ELA, seguir con nuestras políticas de hacer la vida más digna y sencilla a todos los pacientes de ELA de cualquier zona de España. Por otro lado, como ya os anunciamos, nos reunimos con un comité de médicos y decidimos donar una parte de lo recaudado al proyecto de investigación que lleva a cabo el Instituto de Investigación Sanitaria i + 12 del Hospital 12 de Octubre de Madrid.

Uno de los mayores regalos que nos tenía reservada esta Cadena Solidaria era la cantidad de pacientes de ELA que no sabían de la existencia de nuestra Asociación y que a día de hoy forman parte de nuestra familia y a los que ayudamos gracias a los servicios socio-sanitarios y a las ayudas técnicas que ofrecemos, además del apoyo a sus familiares. Sin olvidar, a todas las personas que se solidarizaron con nosotros y están realizando labores de voluntariado en nuestra Asociación.

Desde aquellos días de agosto de 2014 hemos seguido notando vuestro apoyo y muchas son las personas que han luchado para que esta cadena solidaria no se rompa. Nosotros nunca nos cansaremos de daros las gracias a todos aquellos que os esforzasteis para que la ELA tuviese y tenga la visibilidad que se merece. Y aunque seguimos siendo una Enfermedad Rara por la prevalencia de casos, gracias al Cubo hELAdo, somos una enfermedad conocida y eso ha sido gracias a tod@s.

donativos

Por si os animáis a participar este 2015 en el Reto del Cubo hELAdo os recordamos la forma de colaborar:
Nº de cuenta: ES09 2038 1923 15 6200003135
Concepto: Cubo hELAdo
https://adelaweb.org/nos-ayudan/eventos-adela

Entradas para partidos del Atlético de Madrid para una persona con ELA y su acompañante

VICTORAgosto, 2015. Madrid.

Gracias a la generosidad de un asociado, paciente de ELA, disponemos de entradas para socios de adEla para asistir a los partidos del Atlético de Madrid.

Importante: una de las entradas es para un enfermo de ELA en silla de ruedas, y la otra para su acompañante.

Las entradas gratuitas ofrecidas son para ver jugar al fútbol, en el Estadio Vicente Calderón, al Atlético de Madrid, para una persona con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y su acompañante.

Hay entradas gratuitas para todos los partidos que jueguen en casa, incluidos los de Liga, Copa del Rey y Champions League.
La persona enferma de ELA, tiene que ir en silla de ruedas, ya que no tiene asignado un asiento. El/la acompañante tiene que ser una persona que ande sin dificultad, y contará con su asiento muy cerquita del paciente.

Los interesados tienen que mandar un correo a Rosa Mª Sanza, al e-mail:gerencia@adelaweb.com con sus datos.

Las entradas se asignarán por riguroso orden de recepción de las solicitudes.

Las entidades colaboradoras son: Club Atlético de Madrid, Peña Atlética San Diego de Torrejón de Ardoz (PASaDA), Peña Atlética de Torrejón de Ardoz (PATA) y Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).

 

DELOITTE CONCEDE A ADELA EL PREMIO SOLIDARIOS DEL SEGURO DE INESE 2014

El pasado día 18 de noviembre, tuvo lugar en el Circulo de Bellas Artes, la entrega de los premios Solidarios del Seguro 2014.

Los Premios Solidarios del Seguro promovidos por INESE son una iniciativa solidaria en la que cada año, compañías aseguradoras y empresas vinculadas con el sector Asegurador apoyan a 26 proyectos presentados por ONG y Fundaciones.

En esta decimocuarta edición, Deloitte ha concedido su premio Solidario al proyecto «Atención Personal y Vida Autónoma para pacientes de ELA y sus familias», presentado por ADELA.

Los premios Solidarios del Seguro son el reflejo del compromiso social y de solidaridad del sector asegurador español que entre otras iniciativas, deja así patente su respaldo y apoyo a los que menos tienen, a los que más necesitan, en un intento de paliar las desigualdades sociales y necesidades de los más desfavorecidos de nuestra sociedad.

Estos premios suponen importantes aportaciones económicas hacia aquellas organizaciones que trabajan para mejorar la calidad de vida de los más necesitados y el apoyo y reconocimiento a la labor realizada por los integrantes y colaboladores de las ONG.

Más información aquí

FIRMA DE CONVENIO

La Fundación Atlético de Madrid se ha comprometido con el Comité Olímpico Español y la Asociación Española de ELA a sensibilizar a la población sobre dicha enfermedad con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Sin título

La Fundación Atlético de Madrid se ha comprometido este lunes 23 de junio con el Comité Olímpico Español (COE) y con la Asociación Española de ELA (ADELA) a sensibilizar a la población sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica, con el firme objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas y familias que sufren dicha enfermedad de manera directa.

La parte social de LA FUNDACIÓN tomó la responsabilidad sobre el césped del Estadio Vicente Calderón, en presencia de Enrique Cerezo, presidente del Club Atlético de Madrid; Alejandro Blanco, presidente del COE; Adriana Guevara, presidenta de ADELA, y Adelardo Rodríguez, presidente de la Fundación Atlético de Madrid, entre otros.

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RAP DE UN AMIGO

Publicamos este rap de nuestro socio y amigo Gabriel Sánchez Motejano, que como dice: “En su día me cansé de llorar, el ánimo y las ganas de vivir tienen que salir de nosotros mismos. Todo se ve mejor con una sonrisa….

”Quiniela, primitiva, lotería Navidad
dinero gastado para na!, para na!
No sabíamos que una ELA nos iba a tocar.
Nos toca ir al médico, dolor en el hombro o con la lengua trabá…
¡no hay lugar a dudas tenéis una ELA!
Sentaos que os lo explico, lo vais a flipar….
y agarraos a la silla que os vais a desmayar.
Vuestras neuronas motoras…empiezan a cascar.
Días de llanto, días de soledad…
menos mal han pasado a reír y a disfrutar…
A un ensayo clínico nos quieren apuntar,
lo hacen un par de ciegos si no menterado mal.
Seguro que estos dos no encuentran na! de na!.
Encima no tiene cura, menuda novedad…
así que con la ELA nos toca pelear.

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FUNERAL

Queremos dar las gracias al sacerdote D. Luis Miguel Fraile por su acogida y cariño en la celebración del funeral anual por nuestros enfermos fallecidos, que tuvo lugar en la iglesia San Juan Evangelista de Madrid.

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CONVENIO ENTRE LA CONSEJERÍA DE ASUNTOS SOCIALES DE LA COMUNIDAD DE MADRID Y LA ASOCIACIÓN ADELA MADRID

El día 24 de Febrero de 2014, se firmó el Convenio en materia de Servicios Sociales a la Dependencia, entre Excmo. Sr. Don Jesús Fermosel Díaz, Consejero de Asuntos Sociales y Dª. Adriana Guevara de Bonis, presidenta de la Asociación ADELA MADRID.

En otro apartado de esta revista se puede leer un artículo sobre este convenio, en el que se puede conocer con más detalle lo que significa este proyecto para nuestros enfermos, que posibilita la tramitación de urgencia en las solicitudes de la ley de dependencia a través de la Asociación.

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ACTO SOLIDARIO

El nadador Jaime Caballero, cruzará el canal de La Mancha este fin de semana, para recaudar fondos para la asociación y en beneficio de enfermos y familiares. Jaime Caballero saldrá desde Dover, Inglaterra, y cruzará el canal de La Mancha, ida y vuelta, a favor de la ELA.