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Mutaciones para comprender la ELA

El Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC) y el Centro de Regulación Genómica (CRG) han realizado varias investigaciones para estudiar la Esclerosis Lateral Amiotrófica con una técnica conocida como mutagénesis de alto rendimiento.

Gracias a estas investigaciones de estos dos institutos de ciencia médica de Cataluña se ha descubierto que la agregación de la proteína TDP-43 no es perjudicial como se creía hasta este momento sino que, por el contrario, protege a las células. Gracias a este resultado se modifica algunos parámetros de la ELA y se abren nuevas puertas terapéuticas en relación a esta patología neuronal.

Hay que recordar que en esta enfermedad neurodegenerativa determinados agregados proteicos son considerados como rasgos distintivos patológicos y que aún no está claro que puedan ser causantes reales de la enfermedad.

Los equipos de investigación del IBEC y del CRG han puesto en marcha este enfoque llamado mutagénesis de alto rendimiento y han trabajado centrados en el TDP-43, una de las proteínas que se agrega en las neuronas motoras de prácticamente todos los pacientes con ELA. Así se crearon hasta más de 50.000 mutaciones de la misma y se realizaron los estudios de toxicidad sobre células de levadura. Los resultados fueron sorprendentes pues las células mutantes eran menos tóxicas, un resultado completamente contrario al esperado y que cuestiona muchos de los supuestos existentes en este campo.

El siguiente paso es establecer si la agregación de la proteína TDP-43 también actúa como protectora en células y neuronas de mamíferos y que significaría que hay que modificar por completo el tratamiento terapéutico de la ELA.

Poder cambiar de canal en la tele con la mirada

La empresa de tecnologías audiovisual Comcast ha creado un mecanismo para poder controlar la televisión y poder cambiar de canal con la mirada e interactuar de forma más ágil con la televisión. Un mecanismo que ayudará a enfermos de ELA a poder ver la televisión y las distintas plataformas de series y películas. El sistema llamado Xfinity X1 Eye Control es un sencillo control remoto basado en la web que funciona con el hardware y software del seguimiento de la mirada.

Una vez configurado el sistema, es sencillo cambiar los canales, iniciar la guía de TV, configurar las grabaciones y activar funciones como los subtítulos. Incluso es posible escribir comandos usando movimientos de los ojos.

Además, una de las novedades es el diseño de la pantalla que hace que los iconos sean grandes y ocupen buena parte de la pantalla para que el paciente pueda seleccionarlos con los ojos fácilmente.

Este control remoto con seguimiento ocular es uno de los últimos dispositivos adaptados diseñados para enfermos con problemas de movilidad pero no es nada nuevo para la empresa Comcast la cual ya en 2005 lanzó un control remoto habilitado por voz que permitía a las personas hablar con su televisor y hacer que la televisión respondiera.

adEla y Adelante CLM firman un acuerdo

El pasado 5 de octubre nuestra Asociación firmó un convenio con Adelante CLM con el objetivo de que asociación castellano-manchega ofrezca más y nuevos servicios a los pacientes con ELA de la zona. Este acuerdo se hizo visible durante la celebración del Reto 75k que reunió en La Roda a seis nadadores olímpicos y a cientos de deportistas que estuvieron nadando durante más de 12 horas por la ELA.

Tal y como ha informado Adelante CLM a encastillalamancha.es, este acuerdo tiene como objetivo “ofrecer una mejor atención socio-asistencial. Nuestros socios, también lo serán de Adela, por lo que se beneficiarán de sus servicios”.

Una sesión de fisioterapia y de logopedia cada 15 días, Grupos de Ayuda Mutua y cursos de formación para enfermos y cuidadores no profesionales (GAM), Servicio de Ayuda a Domicilio de hasta cinco horas semanales durante algunos meses (en función de la demanda y disponibilidad) y un Banco de Ayudas Técnicas se suman a la cartera de servicios de los socios de Adelante, que ya cuenta con una trabajadora social.

La asociación castellano-manchega de ELA tendrá, asimismo “un registro más exhaustivo de las personas afectadas por ELA en CLM. Se prevé que hay alrededor de 145 personas afectadas, de las que solo tenemos contabilizadas 78 enfermos”, explican a ENCLM. Ahora ya con el convenio firmado se tienen que fijar las condiciones para que los asociados de Adelante CLM puedan acceder a los nuevos servicios.

En sus tres años de existencia Adelante CLM ha logrado promover numerosos actos solidarios por la ELA, lo que ha repercutido en un mayor y mejor conocimiento de la enfermedad por la sociedad y en la recaudación de más de 76.000 euros que fueron íntegramente donados para investigación.

Impulsada por los familiares y amigos de Juan Ramón Amores cuando fue diagnosticado de ELA, la asociación ha tenido en él al mejor embajador. La creciente popularidad, su actitud de superación permanente del hoy alcalde de La Roda han hecho de Juan Ramón Amores un referente en toda la región y un «motor» para Adelante.

Fuente: encastillalamancha.es

Sobre el Ensayo clínico del laboratorio BrainStorm Cell Therapeutics

Desde adEla queremos destacar que, tras comprobar la relevancia que el ensayo de BrainStorm Cell Therapeutics ha estado adquiriendo en los medios de comunicación y que muchos de ellos hablaban de una posible cura de la ELA, hemos contactado con distintos científicos y profesionales para conocer la veracidad y la relevancia de estas informaciones.

Todos ellos nos han pedido que mantengamos la máxima prudencia con estas informaciones hasta que no se publiquen los resultados del estudio en medios científicos. En la actualidad no podemos decir que exista un tratamiento contra la ELA, teniendo en cuenta que este estudio todavía se encuentra en fase de ensayo clínico.

Por ello, desde nuestra Asociación, también nos adherimos a los comunicados que han realizado desde FUNDELA (Fundación Española para el Fomento de la Investigación) o la Fundación Luzón, aclarando todos los detalles de esta investigación que todos esperamos tenga los resultados más positivos para los pacientes con ELA.

Comunicado de FUNDELA
https://www.fundela.es/noticias/2019/comunicado-de-fundela/

Comunicado de la Fundación Luzón
https://ffluzon.org/prudencia-ante-las-informaciones-publicadas-sobre-los-ensayos-con-nurown/

Google prohíbe los anuncios de técnicas médicas no probadas

El gigante tecnológico Google acaba de anunciar que ya no aceptará en sus plataformas anuncios sobre técnicas médicas “no probadas o experimentales”, incluyendo la mayoría de las terapias con células madre, celular (no madre) y génica.

«Determinados contenidos relacionados con la atención sanitaria no pueden aparecer en anuncios de ninguna forma, mientras que otros solo pueden promocionarse si el anunciante cuenta con la certificación de Google pertinente y solo orienta sus anuncios a países admitidos», señaló Google en su nueva directriz.

Esta actualización de sus políticas de publicidad se rige por las normativas publicitarias sobre atención sanitaria y medicamentos, por lo que aseguró que los anuncios “deben cumplir la ley y los estándares del sector correspondientes”.

La asesora de políticas del gigante estadounidense, Adrienne Biddings, destacó que esta decisión se debe sobre todo a “un aumento en los malos actores que intentan aprovecharse de las personas ofreciendo tratamientos engañosos y no probados”.

“Estos tratamientos pueden conducir a resultados de salud peligrosos y creemos que no tienen cabida en nuestras plataformas (…) Prohibiremos los anuncios de tratamientos que no tienen una base biomédica o científica establecida”.

En algunos anuncios, los navegantes se encontraban con clínicas que utilizan células madre y que afirmaban poder ayudar a los pacientes en sus tratamientos contra enfermedades como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la degeneración macular, la Esclerosis Múltiple o enfermedades pulmonares degenerativas. Científicos y varias asociaciones médicas criticaron que esta empresas pretendían aprovecharse de las esperanzas de los pacientes.

En declaraciones al diario The Washington Post, el presidente de la Sociedad Internacional para la Investigación de Células Madre, Deepak Srivastava, aplaudió esta nueva medida tomada por Google para salvar la mala reputación que estaban creando estos anuncios.

“La nueva política de Google que prohíbe la publicidad de medicamentos especulativos es un paso muy necesario y bienvenido para frenar la comercialización de productos médicos sin escrúpulos”, consideró Srivastava.

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adEla participa en dos encuentros socio-sanitarios

La semana pasada nuestra Asociación tuvo el honor de acudir como invitada a dos grandes eventos desarrollados en el marco científico y educativo en nuestro país.

Del 17 al 20 de septiembre, el Auditorio Santiago Grisolía del Museo de las Ciencias de Valencia acogió el VII Congreso Internacional de Investigación e Innovación en Enfermedades Neurodegenerativas (CIIIEN 2019) – Simposio de investigación social y asistencial sobre el Alzheimer y otras demencias. Nuestra presidenta Adriana Guevara participó en la primera mesa redonda del Congreso dedicada a la “Importancia de la investigación social y sanitaria en demencias y otras enfermedades neurodegenerativas”. Le acompañaron en este debate Ruth Blanco -Presidenta de la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE)-, Jesús Rodrigo -Director Ejecutivo de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA)- y Leopoldo Cabrera -Presidente de la federación Española de Párkinson (FEP)-.

Más de 400 expertos de prestigio mundial participaron en este evento que cuenta con el apoyo de la Fundación Reina Sofía y que se ha convertido en una reunión clave sobre las Enfermedades Neurodegenerativas.

Por otro lado, Adriana Guevara también ofreció una ponencia sobre Ayudas Técnicas en la X Escuela de Formación organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). El objetivo de este encuentro que se celebra en Burgos es potenciar al máximo la participación de las entidades para el intercambio de buenas prácticas.

Esta iniciativa, que este año celebraba su décima edición, ofrecía un completo programa centrado en los siguientes paneles de discusión: la promoción de la investigación, los centros de atención especializados, servicios de apoyo como líneas de ayuda, psicología y rehabilitación, transformación social e incidencia política.

Uno de cada cinco pacientes con enfermedades raras prefieren la sanidad privada

Según la Organización Mundial de la Salud, un 8% de la población mundial padece una enfermedad rara. Un dato que en España supone unos tres millones de personas. La falta de información y la dificultad para tratarlas y diagnosticarlas -5 años de media- que se da por norma general, termina agravándolas y desgastando tanto al paciente como a sus allegados. Tanto es así que algunos pacientes, concretamente 1 de 5, deciden acudir a la sanidad privada.

Las cifras apuntan a que casi la mitad de los afectados carecen de un tratamiento adecuado para su dolencia. Desgraciadamente, más de 6 de cada 10 de estas patologías son invalidantes o muy graves, llegando a implicar alguna clase de problema motor, sensorial o intelectual. Además, un amplio porcentaje de estas personas experimenta dolores crónicos.

Otra gran dificultad a la que tienen que hacer frente quienes padecen estas enfermedades minoritarias es su diagnóstico tardío dada la complejidad que conllevan estas enfermedades. Un periodo de tiempo que en muchos casos se alarga aún más por las listas de espera y la masificación que pueden presentar los Servicios Públicos de Salud. Por otro lado, en estos casos el asesoramiento genético es importantísimo pues en torno al 80% de las enfermedades raras se deben a alteraciones genéticas heredadas (el 20% restante se desarrollan como consecuencia de patologías infecciosas, degenerativas, proliferativas o infecciosas, entre otros).

Finalmente se estima que el desembolso medio por familia donde hay un enfermo que padece una enfermedad rara es de alrededor de unos 350 euros anuales que se destinan a medicamentos, tratamientos alternativos, asistencia a domicilio, etc.

Todos estos datos obtenidos a través de un estudio realizado por el comparador de seguros, Acierto.com, concluyen en que estas situaciones hacen que 1 de cada 5 pacientes prefieran recurrir a la sanidad privada.

Dispositivo capaz de convertir el pensamiento en habla

La revista Nature ha presentado una nueva tecnología creada por neurocientíficos de la Universidad de California en San Francisco (UCSF) capaz de registrar las señales del cerebro y transformarlas en lenguaje hablado por medio de un sintetizador de voz.

El trabajo llevado a cabo concretamente por los expertos Gopala K. Anumanchipalli, Josh Chartier y Edward F. Chang podría restaurar la función del habla en personas con algún tipo de desorden neurológico, como una apoplejía o la ELA, o cuyo tracto vocal esté dañado por un cáncer.

En la actualidad, las personas que tienen problemas para comunicarse cuentan con un interfaz cerebro-computador capaz de saber sus intenciones directamente del cerebro y usar esa información para controlar dispositivos externos o para mover las extremidades paralizadas. De una manera similar, el desarrollo de estas tecnologías de comunicación se han centrado sobre todo en aparatos que registran los movimientos no verbales –como los de los ojos o la cabeza– para controlar un cursor que selecciona letras y las convierte en palabras a un ritmo de hasta ocho o diez por minuto.

No obstante, los autores de esta investigación señalan que todos estos avances, si bien mejoran enormemente la calidad de vida de muchas personas, aún están lejos de emular una conversación fluida y natural cuyo ritmo oscila entre las 120 y 150 palabras por minuto.

“Hemos combinado los métodos más modernos de la neurociencia, del aprendizaje profundo y la lingüística para sintetizar un discurso que suene natural a partir de la actividad cerebral de participantes que no tenían impedimentos de habla”, expone Chang.

La principal novedad que presenta esta tecnología consiste en que los electrodos implantados en el cerebro registran las señales que activan el aparato de fonación. Para aprender a interpretar estas señales cerebrales, los investigadores pidieron a varios voluntarios que dijeran cientos de frases en voz alta.

Una vez descodificadas las señales del cerebro, esta información se registró en un sintetizador de voz para producir el habla. Los resultados fueron mejores que los de sistemas que generan sonidos a partir de las señales del cerebro sin pasar por el aparato de fonación.

“Demostramos que, al usar la actividad cerebral para controlar una versión computerizada que simula el tracto vocal de los participantes se puede generar un habla sintético más exacto y natural que al intentar extraer directamente sonidos del habla del cerebro. Esos eran nuestros objetivos”, destaca Chang.

Por último, en el artículo de la revista se les pregunta a estos científicos por la posibilidad de adaptar este novedoso descodificador a otros idiomas. En este caso, Chartier celebra que su uso puede ser general para cualquier lengua dado que “todos los seres humanos tenemos el mismo tracto vocal”.

“Entre un idioma y otro, los movimientos podrían ser diferentes para crear ciertos sonidos. Para adaptarlo a otra lengua necesitaríamos datos de esas lenguas y de los movimientos que crean los sonidos”, concluyó.

Buenas noticias sobre nuestros servicios en Adela Madrid

Hace poco, el Consejo de Gobierno autorizó la suscripción de un convenio entre el Servicio Madrileño de Salud y la Asociación Adela Madrid mediante el cual se nos concedía una subvención directa para actuaciones terapéuticas de fisioterapia y logopedia dirigidas a los pacientes con ELA. El importe total de esta ayuda ascendía a un total de 140.000 euros para este ejercicio de 2019.

Gracias a este nuevo apoyo que recibimos de por parte de la Comunidad de Madrid, así como a otras pequeñas subvenciones y donativos privados adicionales que tenemos previstos, podemos incrementar los servicios que en este momento estáis recibiendo en Adela Madrid.

En principio el aumento se mantendrá hasta finales del mes de noviembre (porque tenemos que justificar el gasto en la primera quincena de diciembre) o hasta que el dinero se acabe. Nosotros hemos calculado que las sesiones adicionales a las que estáis recibiendo, siempre dependiendo del número de afectados que las reciban, podrían ser:

Fisioterapia 5 sesiones al mes.
Logopedia 1 sesión semanal.
Psicología 1 sesión al mes.
Cuidadores hasta cinco horas semanales.

En la actualidad, nuestras compañeras ya está organizando y coordinando las agendas con los pacientes y los profesionales por lo que si no hemos contactado contigo y estás interesado en recibir estos servicios, por favor, envíanos un correo a gerencia@adelaweb.com

Sello “Juntos por la accesibilidad” de Liberty Responde

Nuestra Asociación acaba de recibir el sello “Juntos por la accesibilidad” de Liberty Responde. Esta distinción reconoce el compromiso de las entidades adheridas al programa, puesto en marcha por Liberty Seguros y Fundación Konecta en 2014, con el fin de mejorar la calidad de vida y la autonomía de las personas con discapacidad, ofreciéndonos un servicio de asesoramiento en materia de accesibilidad universal y productos de apoyo.

En la actualidad, más de 20 entidades forman parte de la “Red Liberty Responde” que, tras cuatro años de andadura, ha atendido un total de 341 consultas, alcanzando un 100% de satisfacción de sus usuarios, quienes aseguraron que volverían a realizar otra consulta con Liberty Responde y lo recomendarían.

Este servicio atiende diferentes tipos de consultas: el 32,3% fueron cuestiones sobre normativa y legislación en materia de accesibilidad; el 24% estuvieron dirigidas a la accesibilidad de la vivienda; un 16,4% hacían referencia a accesibilidad a zonas comunes; un 7,6% sobre transporte adaptado; el 19,7% restante eran sobre ayudas técnicas, entorno asociativo, accesibilidad urbanística, puesto de trabajo e instalaciones deportivas.

Para poder ofrecer un correcto asesoramiento en cada materia, el servicio cuenta con la experiencia y el conocimiento de un equipo multidisciplinar formado por arquitectos, ingenieros, terapeutas ocupacionales, ergónomos, quienes en un breve plazo de tiempo ofrecen respuestas prácticas y adaptadas a las necesidades de cada persona, mediante un informe personalizado y gratuito.

Dado que adEla ha recibido esta distinción, además de las consultas que realizáis a nuestra terapeuta ocupacional que está encantada de gestionarlas, nuestros socios pueden utilizar este servicio de asesoramiento gratuito para el cual cuentan con una línea gratuita 900 844 443 -atendida por un técnico de la Fundación Konecta- y una dirección de correo electrónico: libertyresponde@fundacionkonecta.org