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Cambios en la Ley de Discapacidad de Andalucía

El consejo de Gobierno ha dado el visto bueno al proyecto de ley que modifica varios artículos de la Ley de los Derechos de Atención a las Personas con Discapacidad en Andalucía de septiembre de 2017. En concreto, las modificaciones realizadas afectarán al establecimiento de sanciones por el uso indebido de la tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida que, en la mayoría de los casos, es cometido por un tercero y a la adaptación de la norma a la legislación europea sobre la obligación de personal en las gasolineras.

Estas modificaciones realizadas por la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación suponen cambios en los artículos 85.2 y 50.3.

La tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida es personal e intransferible, su uso está limitado al transporte del titular y está prohibida su cesión a terceros o su uso si el titular no es transportado. Sin embargo, se ha detectado un uso indebido por una tercera persona, ya sea la tarjeta original sin transportar al titular o, simplemente, con un fotocopia.

Hasta ahora, en estos casos se retiraba la tarjeta, culpando al titular y dejando impune la infracción o uso indebido cometido por el tercero.

Con este cambio se evita que todo el peso de las sanciones recaiga sobre la persona titular de la tarjeta –si no es el responsable-, mediante sanciones con cuantías económicas recogidas con carácter estándar: infracciones leves con multas de entre 301€ en su grado mínimo y 30.000€ en su grado máximo; infracciones graves con multas de entre 30.001 y 90.000€ dependiendo del grado e infracciones muy graves que pueden llegar a alcanzar el millón de euros.

Teniendo en cuenta que en estos casos la reincidencia suele ser muy frecuente y que ésta se puede convertir en infracción grave, se busca que la sanción sea desincentivadora.

Por otro lado, la Consejería también ha incluido cambios en la Ley de Discapacidad para adaptarla a la legislación europea en relación a la accesibilidad universal en las estaciones de servicio, haciéndola compatible con la libertad del establecimiento para su organización.

De esta forma, las instalaciones en las que se pongan a la venta combustibles y carburantes deben contar, en todo caso, con personal debidamente cualificado que asista a las personas con discapacidad. La normativa europea establece que los requisitos que obliguen a tener un número mínimo de personal empleado deben ser suprimidos de los ordenamientos de los Estados miembros.

Para Andalucía y otras comunidades autónomas, resultaba clara la necesidad de apoyo en el momento de suministro de combustible cuando el cliente tiene determinados tipos de discapacidad, pero esta situación de agravio no ha sido percibida desde la Unión Europea.

Libro “Comiendo con ELA”

La paciente María José Díaz, con la colaboración de la Unidad Multidisciplinar de pacientes afectados de ELA (Umela), ha elaborado el libro “Comiendo con ELA” que recopila recetas tradicionales adaptadas a pacientes con distintas enfermedades y que presentan disfagia, dificultad para tragar.

La enfermera de Nutrición de la Unidad, Socorro Leyva, se ha encargado de coordinar este libro que también cuenta con el apoyo del Colegio de Enfermería de Granada, que ha sufragado la edición de medio millar de ejemplares que serán donados.

Según manifestó la autora de este libro, el objetivo es ayudar a otros pacientes con disfagia a poder seguir comiendo “con seguridad y disfrute”.

Para ello, los platos están adaptados a personas que padecen enfermedades como alzheimer o cáncer, que han sufrido un ictus o que requieren una alimentación especial. Por este motivo, todas las recetas pasan por un fase de trituración, tratando de conseguir siempre un textura sabrosa y apetitosa.

La presentación del libro, que tuvo lugar en el Hospital San Cecilio de Granada, coincidió con el primer aniversario de la unidad especializada en la atención de pacientes de ELA.

Plan de Atención a Personas con ELA en Valencia

La Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública de Valencia ha dado a conocer el Plan de Atención a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), un documento dirigido a profesionales sanitarios, pacientes y familiares con el que se busca facilitar el cuidado diario de las personas con esta enfermedad.

Este escrito se basa en el Plan de Salud de la Comunidad de Valencia 2016-2020 y el Abordaje de la ELA de 2017, dentro de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, y se centra en detectar y abordar tempranamente la enfermedad, disponer de un plan de atención individualizada, apoyar a las personas cuidadoras y formar a profesionales.

Como medidas importantes destaca la continuidad de los cuidados y el seguimiento compartido entre profesionales. A las personas con algún familiar afectado se les ofrecerá la posibilidad del estudio genético, ya que el 5-10% de los casos de ELA tienen carácter familiar. A los pacientes se les facilitarán las ortoprótesis que precisen, bastones, silla de ruedas, cama articulada, así como lectores oculares u otros sistemas de comunicación, cuando no sea posible la comunicación oral o escrita.

Por otro lado, el Plan resalta la importancia de informar al paciente y su familia de que los tratamientos no pueden revertir el daño de la ELA, pero pueden retrasar el avance de los síntomas y prevenir complicaciones.

En lo que respecta a la movilidad y a la autonomía personal, la guía contempla el tratamiento rehabilitador para tratar y compensar los déficits mediante fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia, centradas en las actividades de la vida diaria, la capacidad de comunicación, el ocio y la participación social.

En ella se presta especial atención a los problemas respiratorios, así como a los de deglución, que pueden llegar a causar desnutrición en estos pacientes. Además se incide en la coordinación entre Atención Primaria y los servicios hospitalarios y destaca los cuidados de enfermería a domicilio para favorecer la calidad de vida en su entorno y potenciar el autocuidado.

El apoyo psicológico, emocional y social ha de formar parte de la atención prestada desde el principio, para lo que es imprescindible la actuación sinérgica de los servicios sanitarios, sociales y las asociaciones.

Por último, la guía incorpora un capítulo de cuidados paliativos en el que se toman en consideración todas las cuestiones relativas a los deseos del paciente y la toma de decisiones ante la evolución de su enfermedad.

El Grupo Tendam recauda 152.170 euros a través de su programa Involucrados

El grupo Tendam, anteriormente Grupo Cortefiel, ha repartido 152.170€ recaudados a través de su programa Involucrados entre las cuatro organizaciones solidarias beneficiarias de esta decimocuarta edición: la Fundación Gil Gayarre, la Organización SAUCE, la Fundación Recover y nuestra Asociación.

La entrega simbólica de los cheques tuvo lugar en el hotel NH Collection Eurobuilding donde esta edición el Programa Involucrados cerraba su contribución para impulsar diferentes acciones sociales relacionadas con la discapacidad, la mujer y las enfermedades neurodegenerativas. Además, también se agradeció la solidaridad y la colaboración de las firmas del grupo: Women’s Secret, Springfield, Cortefiel y Pedro del Hierro.

Precisamente esta última, Pedro del Hierro, ha puesto a disposición de nuestra Asociación la cantidad de 35.943€ destinados a respaldar el programa “Cerca de ti” para contribuir a la atención personal y vida autónoma de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familiares. Con este programa se va a poder dotar de fisioterapeutas, logopedas, psicólogos y otros profesionales de atención a personas con ELA, mediante la prestación de servicios domiciliarios encaminados al mantenimiento de la actividad física, intelectual y comunicativa de los enfermos para mejorar su calidad de vida su entorno socio-familiar.

Nuestra presidenta, Adriana Guevara, recogió el cheque acompañada de Pilar Fernández, coordinadora del Voluntariado de la Asociación, quien ha manifestado que el proyecto «Cerca de ti», va a permitir realizar 8.000 sesiones de fisioterapia y logopedia a 500 personas bien en sus domicilios o en la Asociación.

En los 14 años de vida del Programa Involucrados se han recaudado un total de 1.622.000€ para 57 proyectos de 45 entidades sociales.

 

Autorización de riluzol en suspensión oral para su administración a través de sonda de alimentación enteral

A día de hoy, riluzol sigue siendo el “gold standard” en el tratamiento del paciente con ELA; por ello es fundamental asegurar el cumplimiento terapéutico y, por consiguiente, la adherencia al tratamiento de los pacientes en todo momento. Sin embargo, esta adherencia se ve frecuentemente comprometida por los habituales trastornos de deglución que sufren los pacientes con ELA. En estos casos, es habitual ofrecer al paciente la realización de una gastrostomía o PEG (acrónimo en inglés de gastrostomía endoscópica percutánea) para garantizar una alimentación e hidratación apropiadas, así como para asegurar la toma completa de la medicación.

Hasta la comercialización de Teglutik (riluzol en suspensión oral), los pacientes tan solo tenían disponible el principio activo de riluzol en comprimidos de administración oral. En caso de disfagia o instauración de PEG, los pacientes y/o cuidadores se veían obligados a triturar los comprimidos e incorporar el triturado en comida o preparados dietéticos, con los consiguientes riesgos de microaspiraciones u obstrucciones de la sonda en caso de pacientes con PEG. Adicionalmente, esta extendida práctica también podía comprometer la toma completa de la dosis aprobada por las autoridades sanitarias, más aún cuando debe ser administrada en dos tomas diarias.

Teglutik, que ya estaba aprobado para su administración por vía oral, acaba de recibir la autorización para su administración a través de sonda de alimentación enteral, tanto en España como en Estados Unidos. Se trata de una diferencia importante respecto a los comprimidos de riluzol, cuyo uso solo está autorizado mediante la vía oral.

La Dra. Mónica Povedano, responsable de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, considera que la aprobación de Teglutik para su administración por sonda de alimentación enteral es un avance en el manejo del paciente: “la formulación con la que está diseñado Teglutik facilita la toma de este medicamento a todos los pacientes de ELA. Por su galénica está adaptado a cualquier etapa de la enfermedad. Teniendo en cuenta que el paciente con ELA presenta aspiraciones y penetraciones desde el inicio debidas a la afectación deglutoria, aunque él mismo no sea consciente de ello, la existencia de riluzol en suspensión oral permite tratar de forma segura y con la dosis adecuada, asegurando la adherencia al tratamiento. Este hecho es clave, puesto que en enfermedades crónicas y evolutivas la adherencia se puede ver comprometida por los cambios de formulación (comenzar con comprimidos y cambiar a la suspensión) o por los inconvenientes asociados a la manipulación de los comprimidos. Esto permite a las personas que viven con ELA continuar tomando riluzol durante el transcurso de su enfermedad, ya sea vía oral desde el diagnóstico, o a través de la PEG cuando ésta sea necesaria, asegurando la efectividad de recibir el tratamiento completo y minimizando los riesgos relacionados con la trituración de los comprimidos.”

La ELA y su tratamiento: riluzol

Riluzol fue el primer tratamiento en demostrar un efecto positivo sobre la ralentización de la ELA y, por consiguiente, producir un aumento en la supervivencia de los pacientes. Actualmente riluzol es el único fármaco autorizado en España para el tratamiento de esta patología y las guías de práctica clínica recomiendan su administración lo antes posible desde el diagnóstico de la ELA.

El aumento de supervivencia global de los pacientes con ELA tratados con riluzol está avalado por más de 25 años de experiencia. Estudios epidemiológicos de práctica clínica real realizados con grandes cohortes de pacientes con ELA, demuestran que el beneficio de riluzol en supervivencia global es mayor cuanto antes se administre y cuanto mayor tiempo esté el paciente en tratamiento. Por ello, es muy importante asegurar la adherencia del paciente al tratamiento durante toda la evolución de su enfermedad.

Lotería de Navidad 2019

Uno de los números que jugábamos en adEla, el 54420, ha sido premiado con el reintegro.

Si has comprado una participación de Lotería de Papel, puedes comprobar si tiene premio y cobrarlo de dos maneras:

1. A través de la web

  1. https://www.playloterias.com/cobrar-participaciones
    1. Escanea con tu teléfono móvil el código QR que aparece en la parte derecha de tu participación o introduce uno a uno los 4 códigos que figuran en la parte inferior derecha incluido el dígito de control (DC).
    2. Introduce el código de seguridad solicitado y clica en COMPROBAR.
    3. Si la participación resulta premiada, tienes que registrarte en la web para poder cobrarla.
    4. Después puedes:

    • Hacer un donativo de tu premio
      Entrando en www.playloterias.com/login con tu email y contraseña.
      Clica en Mis Datos Personales (a la izquierda) y cumplimenta Dónde Vives
      Clica en Hacer un Donativo
      Introduce el importe a Donar
      Elige la Entidad
       a la que quieres donar en el desplegable
      Por último clica en Donar.
    • Transferir el premio a tu cuenta bancaria
      Dentro del apartado MOVIMIENTOS pincha en Cobrar premios.
      Cumplimenta todos Tus datos personales y clica en GUARDAR DATOS.
      Después indica el Importe a transferir, un Concepto y tu Número de Cuenta. Clica GUARDAR CUENTA y pincha en SOLICITAR COBRO

2. Pasando por la Asociación en la Calle Emilia 51 local 28029 Madrid.

Ventilación Mecánica No Invasiva y la ELA

El pasado mes de noviembre, Cáceres acogió el X Simposium Internacional sobre Ventilación Mecánica No Invasiva (VMNI) que reúne a expertos internacionales sobre este tratamiento que mejora la calidad de vida de los enfermos con problemas respiratorios, entre los que se encuentran los pacientes con ELA.

A lo largo de esta cita se analizaron los últimos avances en esta técnica de VMNI de la que el Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres es pionero. Algunas conferencias abordaron los problemas respiratorios en la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas, entre las que destacó la intervención del doctor Javier Sayas, médico adjunto del Servicio de Neumología del Hospital Universitario 12 de octubre de Madrid y responsable de la Unidad de Ventilación Mecánica. Su exposición se centró en la problemática de los pacientes con ELA tanto en la propia enfermedad como en la parte económica.

Javier Sayas señaló que se trata de un problema de salud pero también “de dinero”, ya que su afectación respiratoria es una circunstancia que genera “una gran dependencia”, por lo que “estos pacientes necesitan muchos recursos y apoyo decidido de los sistemas sanitarios”.

Además de la exposición de Javier Sayas que se titulaba “Manejo de la VNI en la ELA, buscando la estrategia más efectiva” también se incluyó en el programa otra conferencia centrada en la Esclerosis Lateral Amiotrófica, “Unidades multidisciplinares de ELA: recursos y organización” a cargo del doctor P.A. Antón.

Fallece Peter Frates, la clave de la #IceBucketChallenge

No fue su creador, pero sí la persona que hizo saltar la chispa para que el reto conocido como “Ice Bucket Challenge o “cubo hELAdo” se hiciese viral en las redes sociales en 2014, logrando que la ELA tuviese una visibilidad hasta entonces nunca alcanzada. Su nombre es Peter Frates y falleció el pasado 8 de diciembre a causa de esta enfermedad.

Este exjugador de béisbol profesional fue diagnosticado de ELA a los 27 años y, desde entonces, “contemplaba su enfermedad como una oportunidad para ayudar a otros pacientes y sus familias”, según manifestó su familia en un comunicado. Casado y con un hija, a pesar de las dificultades físicas que le iba imponiendo el desarrollo de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, viajaba todo lo que podía para recordar a todos los existencia de esta enfermedad que afecta a unas 16.000 personas en Estados Unidos y a unas 3.900 en España.

En 2014 publicó en su cuenta de Facebook un vídeo sobre este reto por la ELA y terminó popularizándolo y convirtiéndolo en un símbolo de lucha contra le enfermedad. Los participantes tenían que echarse un cubo de agua helada, nominar a tres personas para que realizasen el desafío y donar la cantidad de dinero que quisieran a una Asociación de ELA.

La #Icebucketchallenge se hizo enorme y miles de personas probaron en sus carnes el jarro de agua fría que reciben los pacientes cuando son diagnosticados o la parálisis que sienten los enfermos que, en fases avanzadas de la enfermedad, se sienten encerrados en su cuerpo.

Oprah Winfrey, LeBron James, Bill Gates, Steven Spielberg, Mark Zuckerberg, Lady Gaga o Shakira son solo una muestra de algunos famosos internacionales que se unieron a esta causa. En nuestro país, la respuesta también fue muy buena y Alejandro Sanz, Íker Casilla, Andrés Iniesta, Malú, David Bisbal o Pablo Alborán, entre otros, no quisieron dejar de cumplir este desafío.

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Unas 60.000 personas padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular

Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares que se celebró el pasado mes de noviembre, la Sociedad Española de Neurología (SEN) destacó que al menos unas 60.000 personas padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular en nuestro país y que la ELA y la distrofia muscular se encuentran entre las principales causas de discapacidad.

Las Enfermedades Neuromusculares son un conjunto de unas 200 patologías neurológicas que afectan a diversas estructuras de la unidad motora (músculo, nervio o unión neuromuscular) y, entre ellas, se encuentra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que afectará a uno de cada 400-800 españoles a lo largo de su vida. La mayor parte de estas enfermedades se encuentran dentro del grupo de las denominadas Enfermedades Raras y tanto es así que el 20% de las personas que cada año son diagnosticadas como afectadas por una Enfermedad Rara padece algún tipo de afección neuromuscular.

En este análisis de datos, la SEN también ha querido destacar que la mayor parte de este tipo de enfermedades son crónicas y progresivas generando gran discapacidad y pérdida de autonomía. Más del 50% de los afectados por una enfermedad neuromuscular presenta un grado de gran dependencia y algunas de estas patologías se asocian con una muerte prematura.

Los cálculos de la SEN también señalan que estas enfermedades suponen el 6% de las consultas en un servicio de Neurología y un 5% de las urgencias neurológicas, principalmente por insuficiencia respiratoria aguda, que es también la primera causa de mortalidad de los pacientes con algún tipo de afección neuromuscular.

El futuro de la mirada

La tecnología avanza a pasos agigantados y su aplicación en actividades cotidianas o de nuestro día a día es cada vez más habitual. Un ejemplo de ello es la empresa vasca Irisbond cuyo software de eye-tracking podrá hacer posible conducir un coche con tan solo la mirada.

Esta aplicación, pensada en principio para personas con discapacidades físicas, funciona mediante algoritmos basados en inteligencia artificial. A través de una luz infrarroja –inocua para la córnea- que incide directamente en los ojos del usuario, se sigue el movimiento de la mirada que se transforma en movimientos sobre la pantalla.

Esta tecnología supone un apoyo revolucionario para los nuevos modelos de vehículos autónomos a la hora de mejorar la experiencia del usuario y, según comenta Eduardo Jáuregui, fundador de IrisBond, su valor es incalculable para personas tetrapléjicas o con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).