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Sanidad pone en marcha una Unidad de Cuidados Paliativos en el Área de Toledo

El Complejo Hospitalario de Toledo acaba de poner en marcha una Unidad destinada a los Cuidados Paliativos de los pacientes y con la que se pretende mejorar la calidad en la atención domiciliaria, especialmente. Este nuevo equipo se suma a la red de Unidades de esta especialidad que tiene en funcionamiento Castilla La Mancha en la actualidad.

La coordinadora del Complejo de Toledo, Inmaculada Raja, señaló que con esta nueva Unidad se atenderán patologías que hasta ahora no tenían cobertura como la Esclerosis Lateral Amiotrófica y las enfermedades neurodegenerativas, como el Parkinson y el Alzheimer, además de los paliativos no oncológicos.

Unos catorce profesionales de la Salud se encargarán del funcionamiento de esta Área que, sobre todo, se centrará en ofrecer atención domiciliaria al paciente. Una asignatura pendiente dada la dispersión geográfica de la provincia.

“Lo importante para estos pacientes no es sólo cómo se trata su enfermedad, sino también atender a sus familias, que estén ordenados y tengan un tratamiento adecuado tanto domiciliario como hospitalario”, ha zanjado la Coordinadora y también Supervisora de la Red de Expertos Profesionales en Cuidados Paliativos.

La primera Unidad de Cuidados Paliativos de Castilla La Mancha se creó en Alcázar –que en la actualidad ya cuenta con dos- y a la que se ha sumado esta de Toledo, dos en Albacete, Ciudad Real, Cuenca y Guadalajara, Talavera de la Reina (Toledo) y Villarrobledo (Albacete).

A ella hay que añadir la del Área de Valdepeñas y Manzanares que han empezado a funcionar recientemente y la de Hellín y Almansa que están previstas para finales de este año.

Más información en http://cht.es/cht/cm/cht

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#NADAMEALEJA

El pasado 7 de febrero, la agrupación cubana DKB Dkuba, con el cantante Ariel al frente, presentaron la canción Nada Me Aleja, dedicada a homenajear a todos aquellos que a día de hoy están luchando contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Un tema musical con ritmos latinos y modernos y, sobre todo, solidario pues una parte del dinero recaudado a través de la venta digital en Itunes y de las visualizaciones en la plataforma de Youtube se donará a nuestra Asociación.

Nada me Aleja está inspirada en el exjudoca y Guardia Civil, Fernando Mogena, que falleció en agosto de 2016 tras varios años luchando contra la ELA. El amor que se profesaban mutuamente él y su pareja Miriam, siempre juntos, siempre unidos, ha sido el punto de partida para esta balada solidaria que actualmente ha alcanzado más de 30.000 visualizaciones en Youtube.

Desde adEla queremos dar las gracias a todas las personas que han participado en este proyecto solidario y, por supuesto, a Miriam y a Fernando Mogena por ofrecer imágenes de su día a día para la elaboración del videoclip y por demostrarnos que nunca hay que dejar de luchar.

“Esta canción va para ti Fernando Mogena, para tu familia, todos los amigos que te apoyaron y para todas esas personas que todavía están luchando contra esa terrible enfermedad llamada ELA”,  matizó el cantante Ariel.

Comprar la canción en Itunes por 0,99€ https://itunes.apple.com/co/album/nada-me-aleja-single/1337112468

 

 

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Los Trastornos Neurológicos centran la investigación pública en Navarra

El Departamento de Salud del Gobierno de Navarra financiará 13 proyectos con 950.000€ correspondientes a la convocatoria de ayudas a la investigación en Ciencias de la Salud 2017 y que se desarrollarán a lo largo de este año. De ellos, siete se centran en investigaciones sobre el cáncer, tres en trastornos mentales y tres en trastornos neurológicos como la ELA.

Respecto a 2016, la cuantía de estas subvenciones, cofinanciadas por los fondos europeos Feder, ha aumentado en un 40%. Gracias a ello, las ayudas se han podido repartir en dos modalidades. Por un lado, aquellas destinadas a personal perteneciente a cualquier centro sanitario de la red de utilización pública, a la universidades o a otras instituciones públicas o privadas que se encuentren en Navarra. Y, por otro, las dirigidas exclusivamente a personal vinculado a centros del Sistema Nacional de Salud con el fin de promover la investigación sanitaria pública.

De los 73 proyectos presentados, y tras la evaluación de la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva (ANEP) y la Comisión Técnica, se concedieron ayudas a 13 proyectos liderados en las dos modalidades.

Las investigaciones sobre trastornos neurológicos que han obtenido ayudas son:

  • Ivonne Jericó: Enfermedades raras neuromusculares en Navarra: estudio epidemiológico y del impacto sociosanitario de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Miastenia Gravis y miopatías hereditarias.
  • Ana García-Osta: Identificación de factores genéticos y epigenéticos que confieren resistencia al desarrollo de demencia.
  • José Luis Lanciego López: Parkinsonismos asociado a enfermedad de Gaucher: glucocerebrosidasa para el aclaramiento de alfa-sinucleína.

Sanidad prevé facilitar un lector ocular a personas con ELA

El Ministerio de Sanidad tiene pensado comenzar un procedimiento para actualizar la cartera de servicios comunes que ofrece el Sistema Nacional de Salud (SNS) a sus usuarios. Una renovación con la que se incorporarán nuevas prestaciones, algunas muy importantes para enfermos de ELA, como proporcionar un lector ocular a pacientes con trastornos neuromotores graves.

Según ha señalado el propio Ministerio de Salud, este sistema de comunicación se entregará a pacientes con afectación severa de los miembros superiores y la imposibilidad de una comunicación oral o escrita con su entorno. Un aspecto que agrava aún más la situación a la que se enfrentan estas personas.

Para ello, se establecerá un protocolo correspondiente y se aplicará un procedimiento que permita su reutilización. Estos lectores oculares se facilitarán a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Trombosis de la Arteria Basilar, Parálisis Cerebral Infantil, Traumatismo Craneoencefálico y MielinolisisPontina.

La ampliación de la cartera básica de servicios también afectará a otros tres aspectos más: actualización del contenido del catálogo común de prótesis externas, incluir el cribado poblacional del cáncer de cérvix y clarificar que la micropigmentación de la areola mamaria y del pezón forma parte de la reconstrucción para mujeres mastectomizadas.

El Hospital Dexeus contará con un Estimulador Magnético Transcraneal

El servicio de neurología del Hospital Universitario Dexeus (Barcelona) acaba de incorporar a sus instalaciones un Estimulador Magnético Transcraneal, una importante herramienta de gran valor diagnóstico. Conocido como EMT, los pacientes con afectación de la vía motora, como la ELA, contarán con una prueba sencilla e indolora que ayudará a su diagnóstico y posterior seguimiento del tratamiento.

Básicamente, el EMT consiste en una bobina que se coloca de manera tangencial a la cabeza del paciente y, a través de la misma,  se aplica un campo magnético que penetra en el cráneo con una atenuación mínima e induce una corriente en el tejido cerebral. Esta corriente termina generando respuestas musculares que permiten estudiar con detalle el funcionamiento del sistema nervioso.

El tiempo que tarda ese estímulo desde que se produce en el cerebro hasta que genera una respuesta muscular es muy importante porque permite a los médicos valorar si existe una patología basándose en lo que el cuerpo tarda en realizar esa conducción.

El Hospital Dexeus, del Grupo Quirón, es el único centro privado en Barcelona que  cuenta con esta herramienta diagnóstica que ofrece un método seguro, no invasivo e indoloro de estimulación del córtex motor. Así se puede realizar un estudio de la vía corticoespinal tanto para buscar alteraciones en ella como para comprobar su mejoría sobre la base de los tratamientos que se apliquen. El Estimulador Magnético Transcraneal tiene un gran valor tanto en el diagnóstico como en el seguimiento posterior de los pacientes.

Nace el primer Biobanco de cerebros de la Comunidad Valenciana

El Biobanco del Hospital La Fe de Valencia acogerá el primer banco de cerebros de la Comunidad Valenciana y gestionará muestras para la investigación de enfermedades neurodegenerativas como Alzheimer, Parkinson y ELA.

Las primeras extracciones y conservación de cerebros comenzarán en el primer trimestre de 2018, según informaron fuentes del propio centro hospitalario. Y su creación facilitará a los investigadores avanzar en el estudio de causas y mecanismos de estas patologías.

Este proyecto ha sido puesto en marcha por tres departamentos específicos. En primer lugar, el Servicio de Neurología del Hospital que se encargará de ofrecer la donación a pacientes con enfermedades neurológicas. Posteriormente, Anatomía Patológica -a través de un neuropatólogo especializado- realizará las extracciones del cerebro de los donantes fallecidos, seleccionará las muestras de tejido para conservar y efectuará el diagnóstico definitivo de la enfermedad. Y, por último, el propio biobanco que se encargará de preservar todo en óptimas condiciones.

Ya hace tiempo que investigadores y clínicos, así como asociaciones de pacientes de diversas enfermedades neurodegenerativas, señalaron la importancia de poder contar con diversos tejidos cerebrales para llevar a cabo las investigaciones. En la actualidad se calcula que más del 90% de las investigaciones biomédicas requiere el uso de muestras biológicas humanas,  de ahí la importancia de los biobancos.

En España, cualquier persona que lo desee, puede ser donante para que una vez fallecido pueda donar su cerebro u otros órganos para la investigación científica. Sólo es necesario firmar un consentimiento informado donde se recoja la voluntad de ser donante.

Desde su creación, el Biobanco La Fe ha gestionado otras muestras biológicas como sangre o líquido raquídeo, incluso se calcula que a día de hoy gestiona alrededor de 10.000 muestras al año. Su infraestructura e instalaciones son garante de la adecuada gestión del material para que los investigadores presentes y futuros dispongan de estas muestras biológicas con las máximas garantías de calidad.

Hasta ahora no existía en la Comunidad Valenciana un centro en el que se pudiera ejecutar esta donación de cerebro y se garantizase su conservación de forma adecuada.

Las muestras gestionadas por este biobanco son demandadas para diversos estudios, ensayos clínicos y estudios multicéntricos, además de participar en la creación y gestión integral de colecciones centralizadas de muestras.

Más información en www.iislafe.es

Nueva Guía Asistencial para Pacientes con ELA

La Consejería de Salud de Andalucía acaba de actualizar su Guía Asistencial para la Atención de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica dirigida tanto a profesionales sanitarios como a pacientes y cuidadores. En su elaboración han participado diferentes centros sanitarios de la Sanidad Pública Andaluza y es un gran pilar de ayuda en la toma de decisiones sobre la atención sanitaria de estos pacientes.

A la presentación de esta reformada Guía, acudió la consejera de Salud, Marina Álvarez, y estuvo acompañada por el presidente de la Asociación ELA-Andalucía, Joaquín Peña, el director del Plan Andaluz de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras, Rafael Camino, y la coordinadora de esta Guía, Emilia Barrot, neumóloga y directora de la Unidad de Gestión Clínica de Enfermedades Respiratorias del Hospital Universitario Virgen del Rocío.

Con esta renovación se quiere dar respuesta a las necesidades y demandas expresadas por los pacientes, sus familiares y cuidadores, así como a las necesidades de los profesionales implicados en la atención de estas personas.

La guía describe por distintos niveles asistenciales los objetivos y tareas que implica la atención de la enfermedad buscando que “las mejores prácticas y avances organizativos lleguen a toda la población afectada”, según matizó la consejera de Salud.

Otro de los aspectos importantes de este nuevo documento es que destaca la importancia de la evaluación de la calidad para garantizar una asistencia adecuada y accesible. De hecho, considera que la asistencia es de calidad si es accesible y equitativa para los pacientes y sus familias, adaptada a sus necesidades, y proporciona una mejoría en todos los aspectos de su atención física, psicológica, emocional, social y profesional, de manera que puedan desarrollar su proyecto vital de forma plena y satisfactoria para sus expectativas.

Nuestro recuerdo a los luchadores de la ELA

El pasado jueves 25 de enero a las 20:15h. la gran familia que es adEla acompañada por todos vosotros celebramos una Misa In Memorian en la Iglesia de Santa Bárbara (Salesas Reales) de Madrid para despedir a los afectados de ELA que nos dejaron a lo largo de 2017.

Este Homenaje estuvo presidido por el párroco de la Iglesia, D. Agapito Domínguez, que se encargó de recordar a los 136 fallecidos que hemos tenido este año y que ya no están con nosotros. Posteriormente, nuestra presidenta, Adriana Guevara, se encargó de dirigir unas palabras a todos aquellos que nos acompañaron en este acto tan importante.

Esta Eucaristía se realiza todos los años en nuestra Asociación y es una forma de que todos juntos y unidos podamos despedir a nuestros seres más queridos realizando un homenaje como lo que son, grandes luchadores. Por ello, desde adEla queremos dar las gracias a todos los que os acercasteis hasta la Iglesia de Santa Bárbara para asistir a esta Misa In Memoriam.

Nueva aplicación tecnológica para mejorar la comunicación de pacientes con ELA

Liderados por el ingeniero en Telecomunicaciones, Ricardo Ron, el grupo  Umabci  de la Universidad de Málaga (UMA) acaba de presentar una aplicación tecnológica para mejorar la comunicación de pacientes con ELA.

Desde hace más de 15 años este grupo, que se enmarca dentro del Grupo de Investigación Diana, ha trabajado para avanzar en el desarrollo de sistemas de tecnología avanzada que se puedan controlar desde el cerebro y que estén dirigidos a personas con discapacidad.

Fruto de esta labor de investigación nace el proyecto Sicse, una interfaz cerebro-computadora de bajo coste. Esta nueva aplicación es una solución tecnológica sencilla, configurable por los propios familiares del paciente. A través de un teclado virtual controlado mediante la actividad cerebral se busca que el usuario no sólo se comunique sino que también acceda a Internet y sea capaz de realizar multitud de tareas.

“Ya existen otras herramientas que trabajan en este sentido. Sin embargo, hasta el momento, no hay un sistema de comunicación fácil de manejar como el que nosotros proponemos y, lo más importante, accesible, por su bajo coste, para la gran mayoría de pacientes”, ha destacado el profesor de la UMA en un comunicado.

Esta iniciativa es una de las tres seleccionadas en la segunda convocatoria de ayudas a  proyectos de investigación para el desarrollo de tecnologías accesibles promovida por Indra y la Fundación Universia. El certamen tiene como objetivo impulsar y apoyar económicamente el desarrollo de soluciones tecnológicas punteras que se traduzcan en una mejora tangible para las personas con discapacidad, así como sumar nuevos actores al desarrollo de sistemas innovadores accesibles.

115 millones de euros para la Acción Estratégica en Salud

El Consejo de Ministros ha aprobado una partida de presupuesto de 115 millones de euros destinados a la Acción Estratégica en Salud (AES), la principal herramienta de financiación pública de la I+D+i en el ámbito de la investigación traslacional en biomedicina y fomento de su actividad investigadora.

La convocatoria 2018 de la AES está promovida por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) dependiente del Ministerio de Economía, Industria y Competitividad que destinará estas ayudas al desarrollo de proyecto de investigación sanitaria y a la contratación.

Una de las grandes novedades que presenta este organismo para 2018 es la  apertura del Ciberned (Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas) a la incorporación de nuevos grupos de investigación especializados en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La apertura para concurrir a los diferentes programas se iniciará el próximo mes de febrero.

Además, este año también se impulsan y mejoran las subvenciones para el personal investigador, enmarcados en el Programa Estatal de Promoción del Talento y su Empleabilidad. Por primera vez se añade una subvención específica para la contratación de técnicos de bioinformática en los Institutos de Investigación Sanitaria.

El objetivo esencial de la AES es contribuir a fomentar la salud y el bienestar de la ciudadanía, así como desarrollar los aspectos preventivos, diagnósticos, curativos, rehabilitadores y paliativos de las enfermedades. De esta forma, además se refuerza e incrementa la competitividad internacional de la I+D+i del Sistema Nacional de Salud.