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Fármacos contra la ELA

La Fundación Francisco Luzón acaba de presentar un informe en el que se analizan los cuatro fármacos aprobados o en vías de investigación para luchar contra la ELA: Riluzol, Edaravone, Masitinib y Tirasemtiv. Un análisis que ha contado con la participación desinteresada de profesionales como Alberto García Redondo (Coordinador del laboratorio de investigación en ELA del Instituto de Investigación Sanitaria “i+12” de Madrid), Javier Riancho Zarrabeitia (Neurólogo y Coordinador de la investigación en ELA en CIBERNED), Mónica Povedano Panadés (Directora de la Unidad de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge) y Emilio Servera Pieras (Jefe del Servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de Valencia).

El primer medicamento que se analiza este informe es el Riluzol que actúa en el sistema neurológico evitando la excesiva activación de la neuronas motoras por el efecto aumentado del glutamato, un neurotransmisor, y provocando la inactivación de los canales de sodio dependientes de voltaje. A día de hoy es la única terapia para modificar el progreso de la enfermedad que ha sido aprobada por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios en España.

Tras un análisis, el estudio de la Fundación Luzón concluye que una dosis diaria de 100 mg de Riluzol es razonablemente segura y probablemente prolonga la supervivencia media en unos 2-3 meses en pacientes con ELA. Si bien se destacan como efectos adversos, entre otros, la astenia, náuseas, dolor de cabeza, rinitis, dolor abdominal, hipertensión diarrea, somnolencia y parestesia alrededor de la boca.

Edaravone es un fármaco empleado principalmente en Japón, donde también se ha utilizado como tratamiento adyuvante del ictus isquémico desde 2001. El 5 de mayo de 2017, la FDA, ente para la comercialización de los medicamentos y alimentos en EEUU, aprueba su venta en América. Sin embargo, la Agencia Europea del Medicamento aún no ha procedido a su aprobación.

Este compuesto disminuye el estrés oxidativo eliminando los radicales libres. Los primeros trabajos preclínicos se realizaron en 2006 y, en ellos, se reflejaba que el Edaravone prolongaba la supervivencia y mejoraba la función neuromuscular en modelos de ratón con ELA. Posteriormente se dio paso a los estudios en seres humanos y los pacientes tratados con Edaravone presentaban un menor deterioro a nivel de la escala funcional ALSFRS-R y mejores puntuaciones en el cuestionario de calidad de vida ALSAQ-40.

No obstante, el informe presentado por la Fundación Luzón señala que es necesario tener en cuenta que estos ensayos se realizaron en población japonesa y que tuvieron efecto en aquellos con corta evolución de la enfermedad y no gravedad de la misma. Además, los estudios epidemiológicos señalan la existencia de diferencias en la incidencia de la ELA en poblaciones de ascendencia asiática versus europea/norteamericana.

Otros datos a tener en cuenta es que los ensayos realizados fueron siempre en un contexto de uso concomitante con Riluzol y sus efectos adversos más severos son las reacciones cutáneas y la alteración de la marcha. Cabe destacar que el efecto descrito sobre la progresión de la enfermedad en el estudio analizado es de 2 puntos sobre una escala de 48, a 6 meses de seguimiento y sin datos a largo plazo.

Masitinib es un inhibidor de la tirosina quinasa administrado por vía oral que se dirige a los mastocitos y macrófagos. Este fármaco en la ELA proporcionaría un efecto neuroprotector y ralentizaría la neurodegeneración.

Tras realizarse un ensayo multicéntrico, doble ciego, placebo controlado, los datos señalaban una menor caída en la escala funcional así como en la escala de calidad de vida y función respiratoria. Aunque alentador, este medicamento no revierte o detiene los síntomas de la ELA y su comercialización queda sujeta a la evaluación de los ensayos por parte de la EMA.

Tirasemtiv es un medicamento activador de la proteína rápida del músculo esquelético que en el modelo animal ELA logró una mejoría en el desarrollo de la actividad física.

Según el portal Clinicaltrials americano ya se han completado cuatro estudios clínicos con este medicamento desde 2011. En su último ensayo se produjeron errores en la distribución del fármaco y del placebo con consecuencias potencialmente graves para la consistencia y fiabilidad de los resultados obtenidos. Además, 99 pacientes que tomaban Tirasemtiv abandonaron por diferentes molestias y efectos secundarios, mientras que entre los que tomaban placebo sólo lo hicieron 33.

Puedes leer el informe completo pinchando aquí

Atención a los enfermos neuromusculares en Barcelona

La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Minoritarias del Hospital Germans Trias i Pujol, más conocido como Can Ruti, y el Institut Guttmann acaban de iniciar una programa de atención integral dirigido a personas con enfermedades neuromusculares. Una buena noticia que nos llega tras celebrarse el pasado 15 de noviembre el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

Por un lado, este proyecto contará con neurólogos, neumólogos, dietistas, trabajadores sociales, gestora de casos y otras especialidades que pertenecen al propio Hospital. Mientras que el Institut Guttmann aporta rehabilitadores, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y un equipo de apoyo especializado en neurorehabilitación.

Esta cobertura integral tiene también como objetivo evitar desplazamientos reiterativos e innecesarios para los pacientes, además de aumentar la eficiencia de los recursos disponibles.

Para que exista una comunicación fluida entre los distintos especialistas se ha instalado un sistema telemático que conecta el Hospital con el Institut para que los profesionales puedan compartir todos los datos.

El proyecto está liderado por la doctora Miriam Almendrote, experta en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital Germans Trias; el doctor Jaume Coll, responsable de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares, y el doctor Daniel

 

 

¡Ya está aquí nuestra Lotería de Navidad!

Qué os podemos decir de nuestra Lotería que nos hayamos contado ya, que es la más solidaria, que la Navidad no es la misma sin ella, que luego si toca vas a ser el único que no la tiene y que incluso el año pasado vendimos todas las participaciones como símbolo de vuestro apoyo y ayuda (¡no se puede pedir más!).

Por estas y por otras tantas razones no puede faltar en estas fechas tan especiales. Los números que hemos elegido este año son el 98.395 y el 95.701 A nosotros nos parecen números de Premio Gordo, ¿verdad?

Las participaciones (tacos-papeletas) ya están a vuestra disposición en la sede de la Asociación (c/ Emilia, 51). Además, este año contamos con un sistema de compra online que os puede hacer más fácil la compra. Podéis adquirir la Lotería en el siguiente enlace:

https://www.ventura24.es/home-ADELAESPANA#

Como siempre, la participación será de 5€: se juegan 2€ a cada número más 1€ de donativo.

¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!

Noviembre mes de eventos solidarios

Durante el mes de noviembre, muchas van a ser las iniciativas solidarias que se llevarán a cabo a favor de nuestra Asociación, además del apoyo que recibiremos desde LOS40 Music Awards el próximo 10 de noviembre. Una grata noticia, pues como sabéis, en adEla no atravesamos por nuestro mejor momento tras agotarse todas las ganancias recaudadas a través del famoso reto del #CubohELAdo. Toma nota en tu agenda de los próximos eventos que se celebrarán a favor de adEla:

Yogaterapia (4 de noviembre a las 10:30h) El Centro de Yogaterapia Asanga en Madrid acoge este taller en el que aprenderemos cómo mejorar nuestro estado físico y emocional. Como broche final, se celebrará un homenaje al Doctor Miguel Fraile que decide jubilarse tras haber dedicado su vida profesional a ayudar a las personas combinando su profesión de médico con la de psicoanalista.

La aportación es de 25€ y puedes reservar tu plaza en el teléfono 91 755 82 38 o a través de mail hola@samsarayogawellness.com

 

24 Horas de Música NON STOP con Borja García DJ (8 de noviembre a las 19:00h) A través de su canal de Youtube, este famoso DJ que ha trabajado en las mejores discotecas de Madrid, estará 24 horas seguidas pinchando música electrónica remember en su estudio. Un reto solidario que al ser online puede llegar a todo el mundo y con el que quiere no sólo dar a conocer la ELA sino ayudar a los afectados a través de donativos.

Tienes toda la información en https://donativoela.wordpress.com/borjagarcia/

 

Sonrisas contra la ELA (11 de noviembre a las 19:00h) El Mago Jaume y el humorista Bermúdez organizan en la Casa de la Cultura de Torrejón de Ardoz (C/Londres, 5) este espectáculo solidario que mezcla magia y humor. Al acto, también acudirán el médico especialista de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III y un fisioterapeuta que se encargarán de explicar en qué consiste la enfermedad. Como broche final, habrá un sorteo de regalos.

 

Fiesta de la Juventud (25 de noviembre) Como en años anteriores, los más jóvenes de nuestra Asociación organizan esta fiesta de gran acogida en el Círculo de Bellas Artes de Madrid. A través de nuestras redes sociales os mantendremos informados de todas las novedades de esta nueva edición.

 

¡Muchas gracias a tod@s por vuestro apoyo!

LOS40 Music Awards contra la ELA

El próximo 10 de noviembre a las 20:00h, Madrid acogerá uno de los eventos musicales más importantes de España, LOS40 Music Awards. El Wizink Center, antiguo Palacio de los Deportes (Avda. Felipe II, s/n) será testigo de esta gala en la que se galardonará en 18 categorías distintas a los mejores cantantes, grupos, álbumes, canciones y giras tanto españoles como internacionales.

Desde su nacimiento en 2006, estos premios se han convertido en unos galardones de carácter solidario. Para esta edición de 2017, tampoco se ha querido dejar de lado este aspecto y han decidido sumarse a la lucha contra la ELA, apoyando la labor de nuestra Asociación. Por ese motivo, parte de lo recaudado a través de la venta de entradas y de otras acciones llevadas a cabo a lo largo del evento serán donadas a nuestra causa.

Durante las tres horas que se espera que duren LOS40 Music Awards, disfrutaremos no sólo de la entrega de los premios sino también de las actuaciones en directo de artistas como Alejandro Sanz, Álvaro Soler, Charlie Puth, Kygo, Luis Fonsi, Malú, Morat, Pablo Alborán, Rag ‘n’ Bone Man y Thirty Seconds Mars, entre otros, y se ha confirmado la presencia de estrellas del rock internacional como U2.

Para todos aquellos afectados que queráis vivir esta experiencia de primera mano, contamos con una zona reservada para la Asociación. Si estás interesado en asistir, envía un correo a gerencia@adelaweb.com, indicando si usas silla de ruedas o no y contarás con una plaza para ti y otra para un acompañante.

Ciudadanos propone impulsar la investigación de la ELA en Asturias

A través de la diputada, Diana Sánchez, el Grupo Parlamentario de Ciudadanos (Cs) defenderá una Proposición No de Ley (PNL) para pedir al Principado de Asturias que impulse programas de investigación específicos para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la Esclerosis Múltiple. Además, solicitan una coordinación entre los grupos de investigación y las unidades hospitalarias que atienden a los afectados en el Principado.

La iniciativa propone que se establezcan protocolos de prioridad para el diagnóstico rápido y su posterior tratamiento y que se potencie la formación de los facultativos y la accesibilidad a la información relativa a dichas enfermedades, especialmente en la atención primaria. Asimismo, piden que se agilicen los trámites para obtener el certificado de discapacidad y de acceso a plazas en centros socio-sanitarios cuando la atención a domicilio no sea posible.

Esta propuesta nace durante una visita de la diputada a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Asturias (Aadem) en la que se reunió con el presidente y el secretario de la Junta Directiva de la Asociación.

Por último, Diana Sánchez matizó la necesidad de que el Gobierno del Principado de Asturias inste al Gobierno Central para que agilicen los trámites y actuaciones pendientes para poner en funcionamiento lo antes posible el Centro Stephen Hawking en Langreo. Un espacio muy importante pues su objetivo es proporcionar la atención especializada más adecuada para los pacientes con ELA y Esclerosis Múltiple.

Centro de día en Burgos para personas con enfermedades neurodegenerativas y daño cerebral

La Federación Nacional ASPAYM (Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas) acaba de abrir un centro de día en su sede de Burgos. Un servicio dirigido tanto a personas que padecen alguna enfermedad neurodegenerativa (ELA, Esclerosis Múltiple, Parkinson, etc.) como aquellas que han sufrido un daño cerebral adquirido (ictus, traumatismo craneoencefálico o tumores).

ASPAYM Castilla y León quiere establecer así un trato individualizado a través de un programa de pautas que estimule el aprendizaje de los usuarios y el desarrollo de su autonomía. Para ello, diferentes profesionales sanitarios participarán en el proceso de rehabilitación en función de las necesidades del paciente: terapeuta ocupacional, fisioterapia, neuropsicólogo y logopeda.

El horario del centro es de 10:00 a 17:00 y los usuarios podrán solicitar servicio de transporte incluido en el precio. Esta sede de Burgos engloba un centro de Fisioterapia, una Unidad de Prevención de la Discapacidad y Dependencia (UPREDD), la Asociación de Ictus y Paresias (ICTIA) y los programas de asesoramiento sobre Accesibilidad y de Inserción Laboral.

ASPAYM Castilla y León es una entidad que tiene como objetivo trabajar para mejorar las condiciones de vida de personas con discapacidad en general y lesión medular en particular.  Su sede en Burgos se encuentra en la calle Coronela, en el barrio de Villagonzalo de Arenas, junto al polígono de Villalonquéjar.

Nuevos cursos de formación en adEla

Retomamos nuestro programa de formación con tres convocatorias que creemos pueden ser de vuestro interés: una dirigida a familiares y dos para cuidadores profesionales. En adEla consideramos que estos cursos son fundamentales para que podamos conocer las características de la ELA y los cuidados y necesidades que tienen los pacientes.

El calendario de formación es el siguiente:

CURSO PARA FAMILIARES: Del lunes 2 al jueves 5 de octubre.

CURSO PARA CUIDADORES PROFESIONALES (I): Del lunes 16 al viernes 27 de octubre (examen).

CURSO PARA CUIDADORES PROFESIONALES (II): Del lunes 20 de noviembre al viernes 1 de diciembre (examen).

Estos tres módulos educativos contarán con la presencia de distintitos profesionales que ofrecerán una enseñanza específica en las áreas en las que son expertos: Logopedia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Enfermería, Trabajo Social y Psicología.

La sede de la Asociación, el Centro de Atención Rafael Cattarini (C/Emilia, 51. Madrid), se encargará de acoger estos cursos que se desarrollarán en horario de tarde y cuyas plazas son limitadas.

Reserva tu plaza para el curso de Familiares escribiéndonos a adela@adelaweb.com

Para optar a los cursos de Cuidadores Profesionales debéis rellenar las hojas de inscripción que os dejamos al final de esta noticia y enviarlas a gerencia@adelaweb.com. El coste de cada módulo es de 10€.

Inscripción Octubre Curso de Cuidadores

Inscripción Noviembre Curso de Cuidadores

Cross solidario en Carcedo de Burgos

El municipio de Carcedo de Burgos acoge su IV Cross el próximo 23 de septiembre a las 17:00h, organizado por el Ayuntamiento de Carcedo de Burgos, la Diputación de Burgos y la colaboración del Club Apolo de Atletismo. Una carrera solidaria que quiere ayudar a los pacientes con ELA y sus familias recaudando dinero para nuestra Asociación.

Esta prueba está incluida en el XXXVII Trofeo Provincial de Carreras Pedestres y tendrá categorías para todas las edades, incluidos los más peques de la casa, y en todas habrá bolsa de corredor de regalo. La inscripción es gratuita y, aunque no es obligatorio,  si vais a participar y queréis ayudar, podéis realizar una donación.

Aquellos que realicen una contribución, el día de la prueba deben presentar el justificante de ingreso en el stand habilitado para la ELA. Allí se os entregará: Un dorsal CERO como muestra de vuestro apoyo y solidaridad con los pacientes con ELA y un obsequio de agradecimiento.

Todos los que queráis ayudar a los pacientes con ELA podéis realizar un donativo mediante transferencia bancaria o ingreso indicando en el asunto “Cross Carcedo + nombre y apellidos” a la cuenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELa)

Bankia: IBAN  ES09 2038 1923 1562 0000 3135

Además, el mismo día de la prueba también podéis dejarnos vuestra aportación en las urnas que colocaremos en el stand de información “La ELA existe”.

El Hospital de Parla ofrece asistencia personalizada a través de un sistema de atención telefónica

El Hospital Universitario Infanta Cristina de Parla (Madrid) ha puesto en marcha un sistema de atención telefónica para las consultas de Neurología, entre las que se encuentran las de los pacientes con ELA. Su objetivo es ofrecer una atención personalizada y directa para hacer la vida más fácil a sus pacientes de enfermedades neurodegenerativas y reducir los desplazamientos de los pacientes con especiales dificultades de movilidad.

En el año 2012, el doctor David Pérez, Jefe de la Unidad de Neurología, implantó este sistema y lo ha continuado la actual responsable, la doctora Loreto Ballesteros con el apoyo fundamental de la enfermera Gema Rodríguez Calero.  No obstante, ahora es cuando se empiezan a conocer los beneficios de estas consultas virtuales que han conseguido reducir las visitas a urgencia o a una consulta sin cita previa en un 81%.

La atención telefónica se aplica a un determinado tipo de paciente que presenta unas características determinadas tales como padecer una dolencia neurológica y tener asociado un problema de movilidad. De esta forma, con una simple llamada se pueden solucionar muchas de las cuestiones que se plantean del día a día de enfermedades como la ELA.

La enfermera Gema Rodríguez destaca también la importancia de poder realizar un seguimiento porque “en este tipo de enfermedades, muchas de las cuales son degenerativas, seis meses es un periodo muy largo en el que pueden haber empeorado visiblemente”.  En pacientes con ELA, “cada semana o cada quince días hay que reprogramar la medicación”.

Este sistema telefónico trata cada año a algo más de 250 pacientes y, desde que comenzó su andadura, tramita una media de 3.120 llamadas al año, con un grado de satisfacción del 93%. En una jornada normal se reciben alrededor de siete llamadas de pacientes, pero también es el propio servicio médico quien se pone en contacto cada cierto tiempo para realizar un seguimiento más exhaustivo de cada uno de los pacientes.