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Torneo de Golf adEla. Necesitamos tu mejor swing

Un año más, desde AdELA Madrid nos preparamos para que el próximo 31 de mayo todo esté perfecto y listo para celebrar nuestro IX Torneo de Golf adEla. Un evento que esperamos que tenga la misma acogida que en ediciones anteriores tanto de asistencia como de empresas que colaboran a través de nuestros Hoyos Patrocinados.

El Centro Nacional de Golf Emma Villacieros (Arroyo del Monte, 5. 28035. Madrid) se sigue manteniendo como la sede de nuestro torneo que también mantiene a la FUNDACIÓN AON como patrocinador principal. Otras organizaciones que ya nos han confirmado su apoyo son Banco Santander, Fundación Mahou, Altura, BBVA Seguros, Fundación Iberdrola, Hospital La Luz, Liteyca, HDI, Fundación Telefónica, Preventiva Seguros, Marsh, Caser y Seguros Nogal, entre otras empresas y fundaciones.

Divididos en la Categoría Caballeros y Damas, los participantes medirán primero su nivel golfístico y después se reunirán con aquellos que no hayan podido asistir a la competición pero que no quieran perderse este evento solidario. Todos juntos disfrutaremos de una deliciosa comida en el Restaurante del Campo de Golf. Durante la sobremesa, diversos directivos de las empresas patrocinadoras se encargarán de ayudarnos en la correspondiente entrega de premios que tendrá como broche final una rifa de regalos.

Nuestra asociación también ha puesto en marcha una FILA 0 para todas aquellas personas que deseen colaborar con nosotros: ES36 0049 3662 05 2614211504

Si quieres participar en nuestro Torneo de Golf sólo tienes que contactar con nosotros a través del correo golf@adelaweb.com

Descargue desde este enlace el díptico informativo del Torneo de Golf

21.617 km en bicicleta estática por la ELA

José María Caruana, paciente con ELA, acaba de entrar en el libro Guinness de los Records tras completar 21.617 kilómetros en bicicleta estática. Una hazaña con la que ha logrado recaudar fondos para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

En enero del año pasado Caruana comenzaba este desafío que le ha llevado a pedalear a diario durante catorce meses. Al principio, se subió él solo a la bicicleta, pero poco a poco se fueron sumando afectados de toda España -alcanzando el centenar- y de otros países como México, Venezuela y EE.UU. En total se unieron a este proyecto solidario 308 personas y se recaudaron 600 euros en inversiones publicitarias a través de su canal de Youtube.

Ahora Caruana quiere vender los kilómetros para seguir recaudando fondos para la investigación. Su intención es financiar dos proyectos. El primero es el que se desarrolla en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, dirigido por el investigador Alberto García Redondo. El segundo se trata del proyecto de investigación del Instituto de Neurociencias de Alicante dirigido por Salvador Martínez sobre inoculación de células madre en los músculos afectados por la ELA de varios pacientes.

Más información en su canal de Youtube: Record ELA

¡Ya está aquí nuestra Lotería de Navidad!

Qué os podemos decir de nuestra Lotería que nos hayamos contado ya, que es la más solidaria, que la Navidad no es la misma sin ella, que luego si toca vas a ser el único que no la tiene y que incluso el año pasado vendimos todas las participaciones como símbolo de vuestro apoyo y ayuda (¡no se puede pedir más!).

Por estas y por otras tantas razones no puede faltar en estas fechas tan especiales. Los números que hemos elegido este año son el 98.395 y el 95.701 A nosotros nos parecen números de Premio Gordo, ¿verdad?

Las participaciones (tacos-papeletas) ya están a vuestra disposición en la sede de la Asociación (c/ Emilia, 51). Además, este año contamos con un sistema de compra online que os puede hacer más fácil la compra. Podéis adquirir la Lotería en el siguiente enlace:

https://www.ventura24.es/home-ADELAESPANA#

Como siempre, la participación será de 5€: se juegan 2€ a cada número más 1€ de donativo.

¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!

LOS40 Music Awards contra la ELA

El próximo 10 de noviembre a las 20:00h, Madrid acogerá uno de los eventos musicales más importantes de España, LOS40 Music Awards. El Wizink Center, antiguo Palacio de los Deportes (Avda. Felipe II, s/n) será testigo de esta gala en la que se galardonará en 18 categorías distintas a los mejores cantantes, grupos, álbumes, canciones y giras tanto españoles como internacionales.

Desde su nacimiento en 2006, estos premios se han convertido en unos galardones de carácter solidario. Para esta edición de 2017, tampoco se ha querido dejar de lado este aspecto y han decidido sumarse a la lucha contra la ELA, apoyando la labor de nuestra Asociación. Por ese motivo, parte de lo recaudado a través de la venta de entradas y de otras acciones llevadas a cabo a lo largo del evento serán donadas a nuestra causa.

Durante las tres horas que se espera que duren LOS40 Music Awards, disfrutaremos no sólo de la entrega de los premios sino también de las actuaciones en directo de artistas como Alejandro Sanz, Álvaro Soler, Charlie Puth, Kygo, Luis Fonsi, Malú, Morat, Pablo Alborán, Rag ‘n’ Bone Man y Thirty Seconds Mars, entre otros, y se ha confirmado la presencia de estrellas del rock internacional como U2.

Para todos aquellos afectados que queráis vivir esta experiencia de primera mano, contamos con una zona reservada para la Asociación. Si estás interesado en asistir, envía un correo a gerencia@adelaweb.com, indicando si usas silla de ruedas o no y contarás con una plaza para ti y otra para un acompañante.

Cross solidario en Carcedo de Burgos

El municipio de Carcedo de Burgos acoge su IV Cross el próximo 23 de septiembre a las 17:00h, organizado por el Ayuntamiento de Carcedo de Burgos, la Diputación de Burgos y la colaboración del Club Apolo de Atletismo. Una carrera solidaria que quiere ayudar a los pacientes con ELA y sus familias recaudando dinero para nuestra Asociación.

Esta prueba está incluida en el XXXVII Trofeo Provincial de Carreras Pedestres y tendrá categorías para todas las edades, incluidos los más peques de la casa, y en todas habrá bolsa de corredor de regalo. La inscripción es gratuita y, aunque no es obligatorio,  si vais a participar y queréis ayudar, podéis realizar una donación.

Aquellos que realicen una contribución, el día de la prueba deben presentar el justificante de ingreso en el stand habilitado para la ELA. Allí se os entregará: Un dorsal CERO como muestra de vuestro apoyo y solidaridad con los pacientes con ELA y un obsequio de agradecimiento.

Todos los que queráis ayudar a los pacientes con ELA podéis realizar un donativo mediante transferencia bancaria o ingreso indicando en el asunto “Cross Carcedo + nombre y apellidos” a la cuenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELa)

Bankia: IBAN  ES09 2038 1923 1562 0000 3135

Además, el mismo día de la prueba también podéis dejarnos vuestra aportación en las urnas que colocaremos en el stand de información “La ELA existe”.

Los pacientes con ELA satisfechos con los profesionales médicos del Hospital de Valme (Sevilla)

Pacientes con ElA y cuidadores han mostrado su satisfacción con los profesionales que componen el Equipo de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital Universitario de Valme de Sevilla. Para ello se ha realizado una encuesta de satisfacción que tiene como objetivo una mejora continua de la atención a través de la evaluación de la experiencia asistencial de estos enfermos. No obstante, los resultados reflejan una satisfacción general con este circuito asistencial establecido.

El Hospital Universitario de Valme tiene en su haber una trayectoria aproximada de diez años atendiendo a pacientes con ELA y a sus familias. El modelo implementado es una atención de carácter interdisciplinar que integra diversas especialidades profesionales para potenciar una mejor atención sanitaria y una mayor calidad de vida.

El Equipo de ELA Valme está formado por neurólogos, neumólogos, endocrinólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, enfermeras gestoras de casos y trabajadores sociales. El referente asistencial en este circuito son las Enfermeras Gestoras de Casos que se encargan de marcar el camino que recorren los pacientes y sus familias por el sistema sanitario y en los diferentes escenarios de este proceso de salud. Ellas se encargan de coordinar y colaborar con el equipo para asegurar la continuidad asistencial del paciente.

La carrera solidaria de Bridgestone bate todos los récord

El pasado 21 de mayo, la firma Bridgestone celebraba su V Carrera Popular Solidaria en Burgos a favor de las asociaciones que luchan contra los efectos de la Leucodristrofia y la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una jornada para guardar en la mente porque no sólo superó su récord de participación (llegando a los 1.140 participantes) sino que se lograron recaudar 11.450€ ¡Un éxito absoluto!

Al finalizar la carrera, la Asociación Europea Contra la Leucodristrofia y nuestra asociación recibimos sendos cheques por valor de 5.725€ Una cantidad que se alcanzó gracias al esfuerzo y las ganas de todos los que participaron en este evento tanto por parte de los corredores como de la organización que realizó una extensa campaña de promoción para conseguir que se uniese el mayor número posible de gente.

En lo deportivo, José María Santamaría (FDR) fue el más rápido en los 10 kilómetros, al superar en meta a David Acero y Juan David Revilla. En la categoría femenina, Laura Segura (FDR) se proclamó campeona seguida de Begoña Usabiaga y Noe Velázquez.

En cuanto a la prueba de 5 kilómetros, Rosa del Olmo logró la victoria por delante de Laura Casares y Sheila Fuente. Ignacio Casas (Benteler) se proclamó vencedor en la categoría masculina por delante de Javier Fernández (Pinilla de los Barruecos Running) y José Antonio Antolín (USAC Diego Portelos).

adEla entre los ganadores de la IX Convocatoria de Proyectos Sociales del Banco Santander

La presidenta del Banco Santander, Ana Botín, fue la encargada de anunciar los once ganadores de la IX Convocatoria de Proyectos Sociales, entre los cuales se encuentra nuestra Asociación. Un certamen en el que participaron 274 entidades presentadas y votadas por los empleados en España de la propia entidad bancaria.

La iniciativa “Cuidando de ti” presentada por nuestra Asociación fue una de las elegidas en la categoría de discapacidad junto con el proyecto de la Fundación Anda Conmigo que ofrece terapia intensiva y de mantenimiento fisioterapéutico para menores de 13 años.

En la Convocatoria de Proyectos Sociales los empleados del banco Santander son los encargados de seleccionar dos proyectos de cada una de las cinco categorías que lo configuran: cooperación internacional, discapacidad, salud, exclusión social y educación infantil. Una tarea nada fácil si tenemos en cuenta que la participación de este año ha supuesto un total de 320 iniciativas distintas entre las que elegir.

Ana Botín elogió el compromiso de las organizaciones participantes por ayudar a los demás y se mostró satisfecha por “ser vuestros ‘socios’ y poder contribuir modestamente con nuestro pequeño granito de arena”, en línea con la misión de Banco Santander: “contribuir al progreso de las personas y las empresas. Y queremos hacerlo de la manera correcta: Sencilla, Personal y Justa.”, en palabras de la propia presidenta de la entidad bancaria.

A lo largo de estas nueve ediciones, la Convocatoria de Proyectos Sociales ha colaborado en 60 iniciativas y ha ayudado a un total de 30.000 personas. Los proyectos seleccionados reciben una aportación del fondo “Euros de tu nómina”, creado con la colaboración de 2.500 empleados del Banco Santander. Además, la entidad cofinancia estos proyectos seleccionados duplicando la cantidad ya aportada por los propios trabajadores.

Torneo de Pádel “Juntos contra la ELA”

El Ayuntamiento de Madrid celebrará un Torneo Benéfico de Pádel Mixto que tendrá lugar en dos centros deportivos de la capital durante los próximos días 3 y 4 de junio. Bajo el lema “Juntos contra la ELA”, el objetivo de esta actividad solidaria es colaborar con los enfermos de ELA a través de nuestra Asociación.

El precio de la inscripción, por pareja, es de 40€ y para participar es necesario ser mayor de 18 años. Los participantes comenzarán la competición a las nueve de la mañana y se repartirán por sorteo en las pistas ubicadas en el Centro Deportivo Municipal de Hortaleza (Ctra. Estación de Hortaleza, 11) y el Centro Deportivo Municipal Luis Aragonés (c/ El Provencio, 20).

Cada pareja jugará los partidos a cinco juegos, con un juego de desempate en el caso de empate a 4. El ganador de cada grupo será el que mejor puntuación consiga y se admitirá un total de 20 parejas en cada centro deportivo.

Los cuartos de final, semifinales y final se jugarán el domingo día 4 de junio a partir de las nueve de la mañana y, posteriormente, se procederá a la entrega de premios una vez se conozca cuál es la pareja ganadora.

Para el desarrollo del juego de este torneo solidario, se estará a lo dispuesto por la Federación Española de Pádel y de la Federación Internacional de Pádel, en lo referente al Reglamento de Pádel Adaptado.

Rellena tu formulario de inscripción entrando en https://adelaweb.org/i-torneo-benefico-padel-mixto-juntos-contra-la-ela

V Carrera Solidaria Bridgestone

El próximo 21 de mayo a las 11:00h se celebra en Burgos la V Carrera Solidaria organizada por la firma de neumáticos Bridgestone. Todo el dinero recaudado en esta prueba para los aficionados al running irá destinado a dos ONG: La Asociación Europea contra las Leucodistrofias  y adEla.

Esta nueva Edición contará con el apoyo de personas relevantes del mundo del deporte como el atleta Diego Ruiz que ya ha anunciado su participación y apoyo a la causa en un vídeo que podéis ver al final de  esta noticia.

El circuito que ha preparado la Organización discurre por el Casco Histórico de Burgos, comenzando en la Plaza del Rey San Fernando donde se encuentra la Catedral de Burgos.  Un total de cinco kilómetros que son iguales para las dos categorías en las que se divide: 5kms (1 vuelta, en carrera o marcha) y 10kms (2 vueltas en carrera).

Las inscripciones pueden realizarse online a través de RS-SPORT o también pueden ser presenciales en las tiendas BASE-Deportes Manzanedo de Burgos. Asimismo, la V Carrera Solidaria Bridgestone ha habilitado un “DORSAL 0” para todas aquellas personas o entidades que deseen participar con sus donaciones. Éstas se realizarán en Caixabank en el nº de cuenta: ES18 2100 2365 7202 000 7499

La retirada del dorsal y la bolsa del corredor (camiseta, producto de Flor Burgalesa, merchandising Birdgestone, producto de Pepsico) se realizará el sábado 20 de mayo en la Cafetería del Forum Evolución del Palacio de Congresos (Paseo Sierra de Atapuerca) en horario de 11 a 14 y de 17 a 20 horas con la presentación del justificante o el DNI.

Más información en www.solidariasburgos.com

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