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¡Ya está aquí nuestra Lotería de Navidad!

Qué os podemos decir de nuestra Lotería que nos hayamos contado ya, que es la más solidaria, que la Navidad no es la misma sin ella, que luego si toca vas a ser el único que no la tiene y que incluso el año pasado vendimos todas las participaciones como símbolo de vuestro apoyo y ayuda (¡no se puede pedir más!).

Por estas y por otras tantas razones no puede faltar en estas fechas tan especiales. Los números que hemos elegido este año son el 98.395 y el 95.701 A nosotros nos parecen números de Premio Gordo, ¿verdad?

Las participaciones (tacos-papeletas) ya están a vuestra disposición en la sede de la Asociación (c/ Emilia, 51). Además, este año contamos con un sistema de compra online que os puede hacer más fácil la compra. Podéis adquirir la Lotería en el siguiente enlace:

https://www.ventura24.es/home-ADELAESPANA#

Como siempre, la participación será de 5€: se juegan 2€ a cada número más 1€ de donativo.

¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!

LOS40 Music Awards contra la ELA

El próximo 10 de noviembre a las 20:00h, Madrid acogerá uno de los eventos musicales más importantes de España, LOS40 Music Awards. El Wizink Center, antiguo Palacio de los Deportes (Avda. Felipe II, s/n) será testigo de esta gala en la que se galardonará en 18 categorías distintas a los mejores cantantes, grupos, álbumes, canciones y giras tanto españoles como internacionales.

Desde su nacimiento en 2006, estos premios se han convertido en unos galardones de carácter solidario. Para esta edición de 2017, tampoco se ha querido dejar de lado este aspecto y han decidido sumarse a la lucha contra la ELA, apoyando la labor de nuestra Asociación. Por ese motivo, parte de lo recaudado a través de la venta de entradas y de otras acciones llevadas a cabo a lo largo del evento serán donadas a nuestra causa.

Durante las tres horas que se espera que duren LOS40 Music Awards, disfrutaremos no sólo de la entrega de los premios sino también de las actuaciones en directo de artistas como Alejandro Sanz, Álvaro Soler, Charlie Puth, Kygo, Luis Fonsi, Malú, Morat, Pablo Alborán, Rag ‘n’ Bone Man y Thirty Seconds Mars, entre otros, y se ha confirmado la presencia de estrellas del rock internacional como U2.

Para todos aquellos afectados que queráis vivir esta experiencia de primera mano, contamos con una zona reservada para la Asociación. Si estás interesado en asistir, envía un correo a gerencia@adelaweb.com, indicando si usas silla de ruedas o no y contarás con una plaza para ti y otra para un acompañante.

Cross solidario en Carcedo de Burgos

El municipio de Carcedo de Burgos acoge su IV Cross el próximo 23 de septiembre a las 17:00h, organizado por el Ayuntamiento de Carcedo de Burgos, la Diputación de Burgos y la colaboración del Club Apolo de Atletismo. Una carrera solidaria que quiere ayudar a los pacientes con ELA y sus familias recaudando dinero para nuestra Asociación.

Esta prueba está incluida en el XXXVII Trofeo Provincial de Carreras Pedestres y tendrá categorías para todas las edades, incluidos los más peques de la casa, y en todas habrá bolsa de corredor de regalo. La inscripción es gratuita y, aunque no es obligatorio,  si vais a participar y queréis ayudar, podéis realizar una donación.

Aquellos que realicen una contribución, el día de la prueba deben presentar el justificante de ingreso en el stand habilitado para la ELA. Allí se os entregará: Un dorsal CERO como muestra de vuestro apoyo y solidaridad con los pacientes con ELA y un obsequio de agradecimiento.

Todos los que queráis ayudar a los pacientes con ELA podéis realizar un donativo mediante transferencia bancaria o ingreso indicando en el asunto “Cross Carcedo + nombre y apellidos” a la cuenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELa)

Bankia: IBAN  ES09 2038 1923 1562 0000 3135

Además, el mismo día de la prueba también podéis dejarnos vuestra aportación en las urnas que colocaremos en el stand de información “La ELA existe”.

Los pacientes con ELA satisfechos con los profesionales médicos del Hospital de Valme (Sevilla)

Pacientes con ElA y cuidadores han mostrado su satisfacción con los profesionales que componen el Equipo de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital Universitario de Valme de Sevilla. Para ello se ha realizado una encuesta de satisfacción que tiene como objetivo una mejora continua de la atención a través de la evaluación de la experiencia asistencial de estos enfermos. No obstante, los resultados reflejan una satisfacción general con este circuito asistencial establecido.

El Hospital Universitario de Valme tiene en su haber una trayectoria aproximada de diez años atendiendo a pacientes con ELA y a sus familias. El modelo implementado es una atención de carácter interdisciplinar que integra diversas especialidades profesionales para potenciar una mejor atención sanitaria y una mayor calidad de vida.

El Equipo de ELA Valme está formado por neurólogos, neumólogos, endocrinólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, enfermeras gestoras de casos y trabajadores sociales. El referente asistencial en este circuito son las Enfermeras Gestoras de Casos que se encargan de marcar el camino que recorren los pacientes y sus familias por el sistema sanitario y en los diferentes escenarios de este proceso de salud. Ellas se encargan de coordinar y colaborar con el equipo para asegurar la continuidad asistencial del paciente.

La carrera solidaria de Bridgestone bate todos los récord

El pasado 21 de mayo, la firma Bridgestone celebraba su V Carrera Popular Solidaria en Burgos a favor de las asociaciones que luchan contra los efectos de la Leucodristrofia y la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una jornada para guardar en la mente porque no sólo superó su récord de participación (llegando a los 1.140 participantes) sino que se lograron recaudar 11.450€ ¡Un éxito absoluto!

Al finalizar la carrera, la Asociación Europea Contra la Leucodristrofia y nuestra asociación recibimos sendos cheques por valor de 5.725€ Una cantidad que se alcanzó gracias al esfuerzo y las ganas de todos los que participaron en este evento tanto por parte de los corredores como de la organización que realizó una extensa campaña de promoción para conseguir que se uniese el mayor número posible de gente.

En lo deportivo, José María Santamaría (FDR) fue el más rápido en los 10 kilómetros, al superar en meta a David Acero y Juan David Revilla. En la categoría femenina, Laura Segura (FDR) se proclamó campeona seguida de Begoña Usabiaga y Noe Velázquez.

En cuanto a la prueba de 5 kilómetros, Rosa del Olmo logró la victoria por delante de Laura Casares y Sheila Fuente. Ignacio Casas (Benteler) se proclamó vencedor en la categoría masculina por delante de Javier Fernández (Pinilla de los Barruecos Running) y José Antonio Antolín (USAC Diego Portelos).

adEla entre los ganadores de la IX Convocatoria de Proyectos Sociales del Banco Santander

La presidenta del Banco Santander, Ana Botín, fue la encargada de anunciar los once ganadores de la IX Convocatoria de Proyectos Sociales, entre los cuales se encuentra nuestra Asociación. Un certamen en el que participaron 274 entidades presentadas y votadas por los empleados en España de la propia entidad bancaria.

La iniciativa “Cuidando de ti” presentada por nuestra Asociación fue una de las elegidas en la categoría de discapacidad junto con el proyecto de la Fundación Anda Conmigo que ofrece terapia intensiva y de mantenimiento fisioterapéutico para menores de 13 años.

En la Convocatoria de Proyectos Sociales los empleados del banco Santander son los encargados de seleccionar dos proyectos de cada una de las cinco categorías que lo configuran: cooperación internacional, discapacidad, salud, exclusión social y educación infantil. Una tarea nada fácil si tenemos en cuenta que la participación de este año ha supuesto un total de 320 iniciativas distintas entre las que elegir.

Ana Botín elogió el compromiso de las organizaciones participantes por ayudar a los demás y se mostró satisfecha por “ser vuestros ‘socios’ y poder contribuir modestamente con nuestro pequeño granito de arena”, en línea con la misión de Banco Santander: “contribuir al progreso de las personas y las empresas. Y queremos hacerlo de la manera correcta: Sencilla, Personal y Justa.”, en palabras de la propia presidenta de la entidad bancaria.

A lo largo de estas nueve ediciones, la Convocatoria de Proyectos Sociales ha colaborado en 60 iniciativas y ha ayudado a un total de 30.000 personas. Los proyectos seleccionados reciben una aportación del fondo “Euros de tu nómina”, creado con la colaboración de 2.500 empleados del Banco Santander. Además, la entidad cofinancia estos proyectos seleccionados duplicando la cantidad ya aportada por los propios trabajadores.

Torneo de Pádel “Juntos contra la ELA”

El Ayuntamiento de Madrid celebrará un Torneo Benéfico de Pádel Mixto que tendrá lugar en dos centros deportivos de la capital durante los próximos días 3 y 4 de junio. Bajo el lema “Juntos contra la ELA”, el objetivo de esta actividad solidaria es colaborar con los enfermos de ELA a través de nuestra Asociación.

El precio de la inscripción, por pareja, es de 40€ y para participar es necesario ser mayor de 18 años. Los participantes comenzarán la competición a las nueve de la mañana y se repartirán por sorteo en las pistas ubicadas en el Centro Deportivo Municipal de Hortaleza (Ctra. Estación de Hortaleza, 11) y el Centro Deportivo Municipal Luis Aragonés (c/ El Provencio, 20).

Cada pareja jugará los partidos a cinco juegos, con un juego de desempate en el caso de empate a 4. El ganador de cada grupo será el que mejor puntuación consiga y se admitirá un total de 20 parejas en cada centro deportivo.

Los cuartos de final, semifinales y final se jugarán el domingo día 4 de junio a partir de las nueve de la mañana y, posteriormente, se procederá a la entrega de premios una vez se conozca cuál es la pareja ganadora.

Para el desarrollo del juego de este torneo solidario, se estará a lo dispuesto por la Federación Española de Pádel y de la Federación Internacional de Pádel, en lo referente al Reglamento de Pádel Adaptado.

Rellena tu formulario de inscripción entrando en https://adelaweb.org/i-torneo-benefico-padel-mixto-juntos-contra-la-ela

V Carrera Solidaria Bridgestone

El próximo 21 de mayo a las 11:00h se celebra en Burgos la V Carrera Solidaria organizada por la firma de neumáticos Bridgestone. Todo el dinero recaudado en esta prueba para los aficionados al running irá destinado a dos ONG: La Asociación Europea contra las Leucodistrofias  y adEla.

Esta nueva Edición contará con el apoyo de personas relevantes del mundo del deporte como el atleta Diego Ruiz que ya ha anunciado su participación y apoyo a la causa en un vídeo que podéis ver al final de  esta noticia.

El circuito que ha preparado la Organización discurre por el Casco Histórico de Burgos, comenzando en la Plaza del Rey San Fernando donde se encuentra la Catedral de Burgos.  Un total de cinco kilómetros que son iguales para las dos categorías en las que se divide: 5kms (1 vuelta, en carrera o marcha) y 10kms (2 vueltas en carrera).

Las inscripciones pueden realizarse online a través de RS-SPORT o también pueden ser presenciales en las tiendas BASE-Deportes Manzanedo de Burgos. Asimismo, la V Carrera Solidaria Bridgestone ha habilitado un “DORSAL 0” para todas aquellas personas o entidades que deseen participar con sus donaciones. Éstas se realizarán en Caixabank en el nº de cuenta: ES18 2100 2365 7202 000 7499

La retirada del dorsal y la bolsa del corredor (camiseta, producto de Flor Burgalesa, merchandising Birdgestone, producto de Pepsico) se realizará el sábado 20 de mayo en la Cafetería del Forum Evolución del Palacio de Congresos (Paseo Sierra de Atapuerca) en horario de 11 a 14 y de 17 a 20 horas con la presentación del justificante o el DNI.

Más información en www.solidariasburgos.com

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Necesitamos vuestra ayuda

Como ya os hemos comentado a través de otros canales de comunicación, nuestra Asociación opta a dos galardones muy importantes para los que necesitamos vuestros votos: el III Brindis Solidario de las Bodegas Protos y la XII Convocatoria de Ayuda a Proyectos Sociales de Salud y Discapacidad de DKV Seguros.

Hasta el 31 de marzo puedes votar nuestro proyecto de Actividades de Ocio y Tiempo Libre para pacientes con ELA que hemos presentado al premio Brindis Solidario. Una iniciativa de las Bodegas de Vinos Protos en la que se premia con 10.000 euros a la acción social de interés general, realizada por una Entidad No Lucrativa y que aporte un beneficio para la sociedad española más votada.

Ayúdanos con tu voto entrando en https://apps.facebook.com/brindis-solidario/171

Por otro lado, DKV Seguros acaba de comenzar su XII Convocatoria de Ayuda a Proyectos Sociales de Salud y Discapacidad. En este caso los usuarios, a través de sus votaciones, se encargan de elegir distintos iniciativas para que esta empresa de seguros de salud los haga realidad. Desde adEla hemos presentado un programa de Respiro Familiar y apoyo a Familias Cuidadoras de Enfermos de ELA. Con él, ofreceríamos espacios de respiro, formación en cuidados, apoyo de voluntarios, actividades adaptadas de ocio y un soporte psicológico para que los pacientes con ELA y sus familias se sientan completamente respaldados. En este caso, la cantidad asignada sería de 12.000€

Puedes ayudarnos a hacer realidad este proyecto votando nuestra candidatura hasta el 31 de mayo en http://tudecides.dkvseguros.com/Principal.aspx

Cerca de 300 candidaturas en el I Certamen de Relatos “¿Qué es convivir con una discapacidad?”

Este I Certamen de Relatos Breves “¿Qué es convivir con una discapacidad?”, organizado por la Asociación Gentinosina Social ha supuesto un éxito de participación con 287 candidaturas recibidas de alumnos de Secundaria. El jurado, formado por personas del mundo del periodismo y la psicología, especializados en discapacidad, han elegido como ganadores a la alumna de 14 años, Sandra Copado, y a Eros Paulo Ferreira de 16 años.

La primera categoría de este certamen estaba dirigida a alumnos de 12 a 14 años y la madrileña Sandra Copado fue la que se alzó con el premio. Esta estudiante de tercero de la ESO en el I.E.S. Antonio Gala de Móstoles intenta transmitir en su relato las sensaciones que vive una chica tras la amputación de un brazo por un accidente de tráfico. Su historia de ficción describe el fenómeno conocido como miembro fantasma.

La segunda categoría era para alumnos de 15 a 17 años. “Mis superpoderes: mis discapacidades” es la historia ganadora escrita por el tinerfeño Eros Paulo Ferreira estudiante de cuarto de la ESO en el CEO Bethencourt y Molina de Santa Cruz de Tenerife. Su relato narra las dificultades que atraviesa un joven con discapacidad para relacionarse con su entorno social.

El jurado de este I Certamen de Relatos Breves ha estado formado por la presidenta de Gentinosina Social, Ana I. Hernández; su directora general, Jéssica Hernández; el periodista Antonio Olalla; la presidenta de la Asociación Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen; la periodista Cristina Díaz Martínez; y la psicóloga Victoria Barrio.

Los ganadores de esta primera edición recibirán un diploma y un lote de libros educativos, que abordan temas como la solidaridad, la superación, la autonomía en la discapacidad o la cooperación. Los dos relatos ganadores serán publicados y difundidos a través de la Web (www.gentinosina.com) y las redes sociales. Así mismo, los relatos y las biografías de los ganadores serán incorporados en la memoria final del proyecto.