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Este año no te olvides de marca la X SOLIDARIA en tu declaración de la Renta

Como todos los años, desde adEla os animamos a que marquéis la casilla 106 destinada a “Actividades de Interés Social” en vuestra declaración de la Renta. Recordad que para las personas no supone ningún coste adicional pero este sencillo gesto puede suponer que una ONG siga manteniendo su actividad un año más.

La Plataforma de ONG de Acción Social acaba de presentar la campaña “Rentaterapia” por la “X Solidaria”  anunciando que las ONG recibirán 314 millones de euros de lo recaudado en 2017 del 0,7% del IRPF, 14 millones más de euros que el año anterior. Sin embargo, no todos los datos son buenos pues ha habido una disminución del número de contribuyentes que marcan la casilla para fines sociales.

La Plataforma atribuye este descenso a que los nuevos contribuyentes que por primera vez hicieron la Declaración del la Renta el año pasado no marcaron ninguna casilla. Por eso, desde nuestra Asociación aprovechamos para hacer especial hincapié pues no supone ningún coste adicional y que incluso se pueden marcar simultáneamente tanto la casilla de Actividades de Interés Social como la de la Iglesia. Ni se paga más ni te devuelven menos.

Por otra parte, de cara a la Declaración de la Renta de este año y ante el nuevo sistema de presentación a través de una aplicación móvil, la Plataforma de ONG solicita a todos que revisen y comprueben bien si está marcada la casilla 106. La rapidez que generan todos estos avances tecnológicos y aplicaciones provocan que los usuarios no se detengan a verificar una casilla tan importante para las ONG.

En 2017, con el dinero recaudado de la ‘X Solidaria’, las ONG atendieron a más de 7,3 millones de personas, principalmente a niños, familias, jóvenes, personas mayores, con discapacidad y en situación de vulnerabilidad. En concreto, el 77,7 por ciento de lo recaudado fue para ONG de acción social, un 19,4 por ciento, a ONG de Cooperación al Desarrollo y un 2,8 por ciento al medio ambiente. Además, 110.000 voluntarios estuvieron implicados en el desarrollo de los programas.

 

 

 

Aprende a convivir con la ELA

Con este epígrafe, la Escuela Madrileña de Salud en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III convoca un curso gratuito que se celebra los próximos 3, 10, 17 y 24 de abril y que tiene como objetivo manejar las emociones derivadas del diagnóstico de ELA.

En general, el diagnóstico de una enfermedad supone romper con nuestras rutinas, adaptarnos a nuevas pautas, entender y gestionar emocionalmente una gran cantidad de información, etc. Una situación que afecta a todo nuestro entorno más cercano, es por eso que estas jornadas están dirigidas tanto a los pacientes como a los familiares, cuidadores, profesionales sanitarios, etc.

La Escuela Nacional de Sanidad sita en C/Sinesio Delgado, 10. Aula 3. Pab.8 acogerá este taller formativo que se sostiene sobre tres pilares básicos:

+ Desarrollar nuevos recursos para enfrentarse a la pérdida progresiva de la autonomía. Aprender a depender.

+ Cuidar al cuidador: identificar y aceptar la necesidad de ayuda.

+ Mejorar la comunicación entre el paciente y su familia.

Expertos profesionales en las áreas de Psicología y Neuropsicología se encargarán de impartir estas jornadas que comenzarán a las doce de la mañana y terminarán a las 14:00h.

Para asistir hay que contactar con escuela@salud.madrid.org o a través de los teléfonos 91 426 96 25 / 91 426 98 98

Ver/descargar PDF con el programa completo

La red social “Conectando Pacientes” cuenta con una comunidad online de la ELA

La red social “Conectando Pacientes” se lanzó en España en 2017 y su objetivo es que los usuarios puedan compartir experiencias sobre distintas patologías. Para ello, también cuenta con 15 comunidades online dedicadas cada una a distintas enfermedades entre las que se encuentra la ELA.

Anemia Ferropénica, Anisakis, Celiaquía, Hipercolesterolemia, Enfermedad de Crohn, Déficit de Atención e Hiperactividad, Diabetes, ELA, Esclerosis Múltiple, Epilepsia,  Hipertensión, Migraña, Parkinson, Psoriasis y Tabaquismo. Son los 15 espacios online en los que sus miembros intercambian cada día sus vivencias e información sobre síntomas o reacciones a distintas patologías. Un punto de encuentro para personas que se encuentran en la misma situación y que quieren compartir impresiones.

Gracias a este intercambio de información, la red social se ha convertido en una herramienta para el aprendizaje y la educación sanitaria de los pacientes y de todas aquellas personas que estén interesadas porque, gracias a los testimonios y necesidades reales de sus miembros, se pueden proponer mejoras en los tratamientos. Sin olvidar que, de esta forma, se conocen de primera mano las necesidades que presentan.

En la actualidad, la plataforma web está realizando una ampliación de su radio de actuación y ha creado una sección de vida saludable. Un espacio en el que se podrán encontrar consejos y noticias sobre cómo llevar una vida lo más sana posible acompañado de útiles herramientas para controlar los niveles más importantes de nuestra salud.

Más información en www.conectandopacientes.es

ADK-01, nuevo sistema de comunicación

La empresa RosEkhtronics Holding State Corporation Rostekh ha desarrollado un equipo, ADK-01, capaz de mejorar las capacidades comunicativas de las personas que padecen enfermedades neurodegenerativas con plena preservación de la conciencia como es el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Este sistema utiliza la tecnología de vídeo-oculografía y la interfaz cerebro-computadora. El conjunto incluye una pantalla transparente de realidad aumentada, así como unos electrodos que se colocan en la cabeza del paciente.

La pantalla se coloca delante de los ojos del paciente y muestra una interfaz gráfica en forma de teclado con alfabeto ruso o español. El equipo, que registra el movimiento del ojo humano a través del canal de vídeo-oculografía, determina cuál de las letras enfoca la atención del usuario. Una vez se excede el umbral del tiempo fijo, esta letra se muestra en el área del conjunto de mensajes.

Los mensajes pueden mostrarse en un monitor externo, enviarse por correo electrónico y SMS. Actualmente se está desarrollando un sistema de síntesis de voz que expresará los mensajes escritos.

El ADK-01 pesa aproximadamente 800 gr. y puede trabajar de 1 a 6 horas dependiendo de las baterías instaladas. El dispositivo incluye un sensor que monitorea la frecuencia cardíaca y en caso de desviación de la misma envía automáticamente un SMS a los familiares del usuario o al personal médico.

Más información: http://bit.ly/2oIleom

Proyecto CON-ELA

Conocer la opinión de los pacientes a la hora de diseñar estrategias es fundamental. Por eso, desde el Hospital La Fe de Valencia, el Dr. Vázquez Costa nos pide que participemos activamente en su estudio para conocer la opinión de los enfermos sobre la información que reciben en torno a las causas genéticas de su enfermedad. Sólo hay que rellenar esta breve encuesta anónima dirigida a pacientes con ELA y que puedes encontrar en el siguiente enlace: https://goo.gl/forms/cAjW1FQLIVvLbDGD2

En los últimos años, se han realizado importantes avances en el conocimiento de las causas genéticas de la ELA. Actualmente, la probabilidad de encontrar una mutación causal en un paciente de ELA oscila entre el 5 y el 70% según sus antecedentes familiares.

Aunque todavía no existe tratamiento para estas mutaciones de la enfermedad pero todavía hay muchos aspectos que se desconocen, ya es posible evitar la transmisión de las mutaciones a la descendencia.

Además, hay ya en marcha ensayos clínicos de terapia génica para mutaciones causales de ELA y es posible que en unos años se disponga de tratamientos para algunas mutaciones.

Existen argumentos a favor y en contra de la realización de estudios genéticos en la ELA fuera de la investigación. Esto da lugar a un acceso desigual al consejo y estudios genéticos de los pacientes de ELA, pese a tratarse de un estudio poco molesto para el paciente (una extracción de sangre).

Los Trastornos Neurológicos centran la investigación pública en Navarra

El Departamento de Salud del Gobierno de Navarra financiará 13 proyectos con 950.000€ correspondientes a la convocatoria de ayudas a la investigación en Ciencias de la Salud 2017 y que se desarrollarán a lo largo de este año. De ellos, siete se centran en investigaciones sobre el cáncer, tres en trastornos mentales y tres en trastornos neurológicos como la ELA.

Respecto a 2016, la cuantía de estas subvenciones, cofinanciadas por los fondos europeos Feder, ha aumentado en un 40%. Gracias a ello, las ayudas se han podido repartir en dos modalidades. Por un lado, aquellas destinadas a personal perteneciente a cualquier centro sanitario de la red de utilización pública, a la universidades o a otras instituciones públicas o privadas que se encuentren en Navarra. Y, por otro, las dirigidas exclusivamente a personal vinculado a centros del Sistema Nacional de Salud con el fin de promover la investigación sanitaria pública.

De los 73 proyectos presentados, y tras la evaluación de la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva (ANEP) y la Comisión Técnica, se concedieron ayudas a 13 proyectos liderados en las dos modalidades.

Las investigaciones sobre trastornos neurológicos que han obtenido ayudas son:

  • Ivonne Jericó: Enfermedades raras neuromusculares en Navarra: estudio epidemiológico y del impacto sociosanitario de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Miastenia Gravis y miopatías hereditarias.
  • Ana García-Osta: Identificación de factores genéticos y epigenéticos que confieren resistencia al desarrollo de demencia.
  • José Luis Lanciego López: Parkinsonismos asociado a enfermedad de Gaucher: glucocerebrosidasa para el aclaramiento de alfa-sinucleína.

Sanidad prevé facilitar un lector ocular a personas con ELA

El Ministerio de Sanidad tiene pensado comenzar un procedimiento para actualizar la cartera de servicios comunes que ofrece el Sistema Nacional de Salud (SNS) a sus usuarios. Una renovación con la que se incorporarán nuevas prestaciones, algunas muy importantes para enfermos de ELA, como proporcionar un lector ocular a pacientes con trastornos neuromotores graves.

Según ha señalado el propio Ministerio de Salud, este sistema de comunicación se entregará a pacientes con afectación severa de los miembros superiores y la imposibilidad de una comunicación oral o escrita con su entorno. Un aspecto que agrava aún más la situación a la que se enfrentan estas personas.

Para ello, se establecerá un protocolo correspondiente y se aplicará un procedimiento que permita su reutilización. Estos lectores oculares se facilitarán a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Trombosis de la Arteria Basilar, Parálisis Cerebral Infantil, Traumatismo Craneoencefálico y MielinolisisPontina.

La ampliación de la cartera básica de servicios también afectará a otros tres aspectos más: actualización del contenido del catálogo común de prótesis externas, incluir el cribado poblacional del cáncer de cérvix y clarificar que la micropigmentación de la areola mamaria y del pezón forma parte de la reconstrucción para mujeres mastectomizadas.

Nueva Guía Asistencial para Pacientes con ELA

La Consejería de Salud de Andalucía acaba de actualizar su Guía Asistencial para la Atención de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica dirigida tanto a profesionales sanitarios como a pacientes y cuidadores. En su elaboración han participado diferentes centros sanitarios de la Sanidad Pública Andaluza y es un gran pilar de ayuda en la toma de decisiones sobre la atención sanitaria de estos pacientes.

A la presentación de esta reformada Guía, acudió la consejera de Salud, Marina Álvarez, y estuvo acompañada por el presidente de la Asociación ELA-Andalucía, Joaquín Peña, el director del Plan Andaluz de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras, Rafael Camino, y la coordinadora de esta Guía, Emilia Barrot, neumóloga y directora de la Unidad de Gestión Clínica de Enfermedades Respiratorias del Hospital Universitario Virgen del Rocío.

Con esta renovación se quiere dar respuesta a las necesidades y demandas expresadas por los pacientes, sus familiares y cuidadores, así como a las necesidades de los profesionales implicados en la atención de estas personas.

La guía describe por distintos niveles asistenciales los objetivos y tareas que implica la atención de la enfermedad buscando que “las mejores prácticas y avances organizativos lleguen a toda la población afectada”, según matizó la consejera de Salud.

Otro de los aspectos importantes de este nuevo documento es que destaca la importancia de la evaluación de la calidad para garantizar una asistencia adecuada y accesible. De hecho, considera que la asistencia es de calidad si es accesible y equitativa para los pacientes y sus familias, adaptada a sus necesidades, y proporciona una mejoría en todos los aspectos de su atención física, psicológica, emocional, social y profesional, de manera que puedan desarrollar su proyecto vital de forma plena y satisfactoria para sus expectativas.

115 millones de euros para la Acción Estratégica en Salud

El Consejo de Ministros ha aprobado una partida de presupuesto de 115 millones de euros destinados a la Acción Estratégica en Salud (AES), la principal herramienta de financiación pública de la I+D+i en el ámbito de la investigación traslacional en biomedicina y fomento de su actividad investigadora.

La convocatoria 2018 de la AES está promovida por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) dependiente del Ministerio de Economía, Industria y Competitividad que destinará estas ayudas al desarrollo de proyecto de investigación sanitaria y a la contratación.

Una de las grandes novedades que presenta este organismo para 2018 es la  apertura del Ciberned (Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas) a la incorporación de nuevos grupos de investigación especializados en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La apertura para concurrir a los diferentes programas se iniciará el próximo mes de febrero.

Además, este año también se impulsan y mejoran las subvenciones para el personal investigador, enmarcados en el Programa Estatal de Promoción del Talento y su Empleabilidad. Por primera vez se añade una subvención específica para la contratación de técnicos de bioinformática en los Institutos de Investigación Sanitaria.

El objetivo esencial de la AES es contribuir a fomentar la salud y el bienestar de la ciudadanía, así como desarrollar los aspectos preventivos, diagnósticos, curativos, rehabilitadores y paliativos de las enfermedades. De esta forma, además se refuerza e incrementa la competitividad internacional de la I+D+i del Sistema Nacional de Salud.

Ayudando a los pulmones

Tiene el tamaño de una pequeña caja de bombones pero en su interior guarda un dispositivo electrónico capaz de controlar la contracción de los músculos de la caja torácica. Su creadora se llama Beatriz Ramis y es una joven estudiante de la Universidad de Valladolid que acaba de recibir el Premio YUZZ a la Mejor Iniciativa Impulsada por Mujeres.

Este Sistema Nervioso Auxiliar manda una señal a través de los nervios que llega al pulmón. “Está enfocado a contraer el diafragma y asistir en la respiración a pacientes que no se valen por sí mismos o están recuperándose de una  operación”, asegura la propia Beatriz Ramis.

El dispositivo aún se encuentra en fase de desarrollo pero entre sus múltiples usos vendría a sustituir los “grandes pulmones de acero” que utilizan, por ejemplo, pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica.  “Nuestra startup quiere competir con esas grandes máquinas de tal manera que el enfermo no tenga que dormir en ellas sino que llevando consigo este pequeño dispositivo podría desarrollar una vida más tranquila”, continúa la joven estudiante.

Este Sistema Nervioso Auxiliar, que podría aplicarse a cualquier paciente que sufra una enfermedad neurodegenerativa, ofrece la ventaja de que es indoloro ya que no sigue un procedimiento invasivo.

Beatriz Ramis matiza que su empresa necesitaría “unos 150.000 o 160.000 euros” para poder sacar adelante este proyecto con el que actualmente está realizando varias pruebas médicas en el Hospital 12 de Octubre. Para ello cuenta con la ayuda de dos neurólogos, Víctor Argamayo y Javier Barios, y el neumólogo Javier Sayas. Tras la falta de interés de empresas españolas, se encuentra en conversaciones con varias corporaciones extranjeras para su puesta en marcha en el menor tiempo posible.