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“Accesibilitas” impulsa el diseño universal

La Fundación ONCE y el Real Patronato sobre Discapacidad acaban de poner en marcha la plataforma “Accesibilitas” dirigida a personas e instituciones interesadas en mejorar el diseño universal de espacio, bienes y servicios.

Para ello, cuenta con secciones tales como “Actualidad, “Cursos y Jornadas”, “Productos de apoyo”, “guías, manuales y estudios” o “Casos de éxito”, donde se muestran ejemplos de accesibilidad bien entendida y aplicada correctamente para que puedan servir de inspiración a organizaciones y personas que dan sus primeros pasos en esta materia. Además, permite descargar diseños de productos de apoyo en 3D.

El portal dispone de un área privada dirigida, en una primera etapa, a administraciones públicas, universidades y organizaciones sin ánimo de lucro que operen en España. Dentro de esta sección pueden acceder a la normativa técnica de la UNE en materia de accesibilidad y a foros especializados atendidos por expertos, así como difundir eventos relacionados con la accesibilidad universal y el diseño para todas las personas.

“Accesibilitas” pretende fomentar la generación y difusión del conocimiento en materia de accesibilidad universal y contribuir así a la creación de una sociedad más solidaria, según indicó el director del Real Patronato sobre Discapacidad y director general también de Políticas de Discapacidad del Gobierno de España, Jesús Celada.

Accede a esta plataforma en www.accesibilitas.es

Cambios en la Ley de Discapacidad de Andalucía

El consejo de Gobierno ha dado el visto bueno al proyecto de ley que modifica varios artículos de la Ley de los Derechos de Atención a las Personas con Discapacidad en Andalucía de septiembre de 2017. En concreto, las modificaciones realizadas afectarán al establecimiento de sanciones por el uso indebido de la tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida que, en la mayoría de los casos, es cometido por un tercero y a la adaptación de la norma a la legislación europea sobre la obligación de personal en las gasolineras.

Estas modificaciones realizadas por la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación suponen cambios en los artículos 85.2 y 50.3.

La tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida es personal e intransferible, su uso está limitado al transporte del titular y está prohibida su cesión a terceros o su uso si el titular no es transportado. Sin embargo, se ha detectado un uso indebido por una tercera persona, ya sea la tarjeta original sin transportar al titular o, simplemente, con un fotocopia.

Hasta ahora, en estos casos se retiraba la tarjeta, culpando al titular y dejando impune la infracción o uso indebido cometido por el tercero.

Con este cambio se evita que todo el peso de las sanciones recaiga sobre la persona titular de la tarjeta –si no es el responsable-, mediante sanciones con cuantías económicas recogidas con carácter estándar: infracciones leves con multas de entre 301€ en su grado mínimo y 30.000€ en su grado máximo; infracciones graves con multas de entre 30.001 y 90.000€ dependiendo del grado e infracciones muy graves que pueden llegar a alcanzar el millón de euros.

Teniendo en cuenta que en estos casos la reincidencia suele ser muy frecuente y que ésta se puede convertir en infracción grave, se busca que la sanción sea desincentivadora.

Por otro lado, la Consejería también ha incluido cambios en la Ley de Discapacidad para adaptarla a la legislación europea en relación a la accesibilidad universal en las estaciones de servicio, haciéndola compatible con la libertad del establecimiento para su organización.

De esta forma, las instalaciones en las que se pongan a la venta combustibles y carburantes deben contar, en todo caso, con personal debidamente cualificado que asista a las personas con discapacidad. La normativa europea establece que los requisitos que obliguen a tener un número mínimo de personal empleado deben ser suprimidos de los ordenamientos de los Estados miembros.

Para Andalucía y otras comunidades autónomas, resultaba clara la necesidad de apoyo en el momento de suministro de combustible cuando el cliente tiene determinados tipos de discapacidad, pero esta situación de agravio no ha sido percibida desde la Unión Europea.

Tienes #1MillónDeRazones para marcar la X solidaria

La Plataforma de ONG Acción Social y la Plataforma del Tercer Sector (PTS) ya han puesto en marcha su campaña informativa para que un mayor número de contribuyentes marquen la casilla de “Fines Sociales” en su declaración de la renta.

Bajo el lema “Tienes #1MillóndeRazones para marcar la X solidaria” se quiere realizar un llamamiento a la solidaridad pues, en la actualidad, aún hay un 46% de contribuyentes que no marca esta casilla, bien porque opta por elegir la opción destinarlo a la Iglesia Católica (11%) o bien porque no marca nada (35%), dejando en blanco su asignación.

“Manifestemos nuestra solidaridad. Ahora más que nunca podemos seguir demostrando nuestra concienciación y compromiso social realizando este pequeño gesto que tiene una gran repercusión en la vida de millones de personas en situación de vulnerabilidad”, destaca Asunción Montero, presidenta de la Plataforma de ONG Acción Social.

Un gesto solidario que este año cobra mayor importancia dada la crisis sanitaria y social causada por la pandemia mundial del COVID-19. “Este año estamos atravesando una crisis, la del COVID-19, que es una crisis sanitaria pero también social, porque esta pandemia está afectando a toda la sociedad en general pero, evidentemente, de una manera más impactante a las personas más vulnerables, a las personas menos protegidas”, señaló el presidente de PTS, Luciano Poyato.

Desde la PTS quieren recordar que marcar la casilla de 0,7% del IRPF es un gesto solidario que no supone ninguna aportación ni gasto adicional. El contribuyente no pagará más en su declaración de la renta ni le devolverán menos. Incluso, se puede simultanear la casilla de “Actividades de Interés General consideradas de Interés Social” con la de la Iglesia Católica. De esta forma se aporta un 0,7% a cada una de las dos opciones de forma que la ayuda no se divide sino que se suma (07%+0,7%=1,4%).

El año pasado, más de 11 millones de contribuyentes marcaron la casilla solidaria de la renta. Además, más de 277.000 lo hicieron por primera vez, lo que permitió aumentar la recaudación para la ejecución de programas de acción social, de cooperación al desarrollo y de mejora del medio ambiente en 26 millones de euros, alcanzándose un total histórico de 360 millones de euros.

Plan de Atención a Personas con ELA en Valencia

La Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública de Valencia ha dado a conocer el Plan de Atención a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), un documento dirigido a profesionales sanitarios, pacientes y familiares con el que se busca facilitar el cuidado diario de las personas con esta enfermedad.

Este escrito se basa en el Plan de Salud de la Comunidad de Valencia 2016-2020 y el Abordaje de la ELA de 2017, dentro de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, y se centra en detectar y abordar tempranamente la enfermedad, disponer de un plan de atención individualizada, apoyar a las personas cuidadoras y formar a profesionales.

Como medidas importantes destaca la continuidad de los cuidados y el seguimiento compartido entre profesionales. A las personas con algún familiar afectado se les ofrecerá la posibilidad del estudio genético, ya que el 5-10% de los casos de ELA tienen carácter familiar. A los pacientes se les facilitarán las ortoprótesis que precisen, bastones, silla de ruedas, cama articulada, así como lectores oculares u otros sistemas de comunicación, cuando no sea posible la comunicación oral o escrita.

Por otro lado, el Plan resalta la importancia de informar al paciente y su familia de que los tratamientos no pueden revertir el daño de la ELA, pero pueden retrasar el avance de los síntomas y prevenir complicaciones.

En lo que respecta a la movilidad y a la autonomía personal, la guía contempla el tratamiento rehabilitador para tratar y compensar los déficits mediante fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia, centradas en las actividades de la vida diaria, la capacidad de comunicación, el ocio y la participación social.

En ella se presta especial atención a los problemas respiratorios, así como a los de deglución, que pueden llegar a causar desnutrición en estos pacientes. Además se incide en la coordinación entre Atención Primaria y los servicios hospitalarios y destaca los cuidados de enfermería a domicilio para favorecer la calidad de vida en su entorno y potenciar el autocuidado.

El apoyo psicológico, emocional y social ha de formar parte de la atención prestada desde el principio, para lo que es imprescindible la actuación sinérgica de los servicios sanitarios, sociales y las asociaciones.

Por último, la guía incorpora un capítulo de cuidados paliativos en el que se toman en consideración todas las cuestiones relativas a los deseos del paciente y la toma de decisiones ante la evolución de su enfermedad.

El Grupo Tendam recauda 152.170 euros a través de su programa Involucrados

El grupo Tendam, anteriormente Grupo Cortefiel, ha repartido 152.170€ recaudados a través de su programa Involucrados entre las cuatro organizaciones solidarias beneficiarias de esta decimocuarta edición: la Fundación Gil Gayarre, la Organización SAUCE, la Fundación Recover y nuestra Asociación.

La entrega simbólica de los cheques tuvo lugar en el hotel NH Collection Eurobuilding donde esta edición el Programa Involucrados cerraba su contribución para impulsar diferentes acciones sociales relacionadas con la discapacidad, la mujer y las enfermedades neurodegenerativas. Además, también se agradeció la solidaridad y la colaboración de las firmas del grupo: Women’s Secret, Springfield, Cortefiel y Pedro del Hierro.

Precisamente esta última, Pedro del Hierro, ha puesto a disposición de nuestra Asociación la cantidad de 35.943€ destinados a respaldar el programa “Cerca de ti” para contribuir a la atención personal y vida autónoma de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familiares. Con este programa se va a poder dotar de fisioterapeutas, logopedas, psicólogos y otros profesionales de atención a personas con ELA, mediante la prestación de servicios domiciliarios encaminados al mantenimiento de la actividad física, intelectual y comunicativa de los enfermos para mejorar su calidad de vida su entorno socio-familiar.

Nuestra presidenta, Adriana Guevara, recogió el cheque acompañada de Pilar Fernández, coordinadora del Voluntariado de la Asociación, quien ha manifestado que el proyecto «Cerca de ti», va a permitir realizar 8.000 sesiones de fisioterapia y logopedia a 500 personas bien en sus domicilios o en la Asociación.

En los 14 años de vida del Programa Involucrados se han recaudado un total de 1.622.000€ para 57 proyectos de 45 entidades sociales.

 

Valencia aprueba un acuerdo de suministro de fármacos para la ELA

El Pleno del Consell ha aprobado un acuerdo marco para el suministro de medicamentos de uso humano utilizados en el tratamiento de las Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en los centros dependientes de la Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública.

Los beneficiarios de este acuerdo son los centros sanitarios dependientes de la Consejería, así como las empresas licitadoras que, al participar en convocatorias centralizadas, pueden acceder a mayores oportunidades de negocio en un único procedimiento. También está dirigido a las personas usuarias finales, tanto profesionales como pacientes, que acceden a los productos de mayor calidad en el mercado.

Este acuerdo supone la selección de empresas con las que, posteriormente, se formalizarán los contratos basados para el suministro de los medicamentos que tratan la ELA.

Está previsto que este acuerdo marco entre vigor este mismo 2020 y su duración será de dos años, sin posibilidad de prórroga.

El importe total de este contrato será de 135,5 millones, aunque admite una variación del 20% sobre la cantidad, siempre que las necesidades reales sean superiores a las estimadas inicialmente.

Las licitaciones de este acuerdo marco se incluyen en el Plan de Actuación de la Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública para incrementar el porcentaje de productos de compra centralizada desde el 25% actual hasta el 40%.

El objetivo es obtener mejores precios y, sobre todo, para obtener los productos de mayor calidad y una equidad y eficiencia de las compras públicas, además de cumplir con la Ley 9/2017 de Contratos del Sector Público.

La realidad sociosanitaria de los pacientes con ELA y sus familias

Tras posicionarse desafortunadamente como una de las enfermedades que más gasto conlleva, con la etiqueta aún de Enfermedad Rara y sin una cura ni tratamiento que por lo menos ralentice su evolución, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) y la Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social han decidido organizar un encuentro entre profesionales y pacientes con ELA y familiares para exponer, descubrir y señalar cuáles son las necesidades actuales y urgentes de un paciente con una enfermedad que a día de hoy su pronóstico es mortal.

Bajo el nombre “La realidad sociosanitaria de los enfermos de ELA y sus familias”, más que un lema, es una declaración de intenciones que quiere reflejar el panorama que se encuentran estos enfermos prácticamente desde el diagnóstico de esta enfermedad que se mantiene como Enfermedad Rara debido a su baja prevalencia. Sin embargo, y aunque no hay registros, se estima que cada año se diagnostican en España más de 900 casos por lo que, en la actualidad, unas 3.000 o 4.000 personas padecen ELA en nuestro país. Todas ellas se enfrentan a una esperanza media de vida de entre 3 a 5 años desde que se manifiestan los primeros síntomas con una progresión de la enfermedad que les lleva a la dependencia absoluta.

Una de las primeras trabas que se encuentran estos pacientes es que no existe una igualdad en la atención sanitaria con independencia del territorio en el que se resida. Es decir, tanto el diagnóstico como los cuidados médicos necesarios están condicionados por el lugar de residencia. Una realidad que podría cambiar drásticamente si los profesionales sanitarios contasen con un Protocolo de Actuación para los Pacientes con ELA.

La realidad sanitaria
La ELA se caracteriza por una parálisis muscular progresiva e irreversible que va dejando al enfermo completamente paralizado mientras su mente se mantiene activa e intacta. Por ello, la atención sanitaria debería realizarse en todos los casos desde consultas multidisciplinares coordinadas por gestoras de casos que son las que se encargan de planificar y reunir las consultas del enfermo de acuerdo a sus necesidades para evitar desplazamientos innecesarios. Numerosos estudios ya han reflejado la eficacia que tienen este tipo de consultas y sus beneficios sobre los pacientes.

Los médicos de Atención Primaria son los encargados de llevar el día a día sanitario de los enfermos con Esclerosis Lateral Amiotrófica, pero en muchas ocasiones desconocen las pautas fijadas por los neurólogos –cabeza visible en el seguimiento y tratamiento de la ELA-. La intercomunicación entre los profesionales médicos es fundamental en esta enfermedad para que el médico de cabecera pueda ofrecer un trato sólido y consistente. Por otro lado, es necesario que estos médicos de Atención Primaria tengan una preparación o formación en la ELA para agilizar en la medida de lo posible el tiempo de diagnóstico.

Aunque si bien es cierto que el curso de esta enfermedad es distinto en cada paciente, la atención domiciliaria termina siendo uno de los ejes centrales para mejorar su calidad de vida. Sin embargo, no existe una coordinación entre las necesidades sanitarias de los enfermos de ELA y la Administración. Esto provoca que la Sanidad termine apoyándose en el sector social en el que se encuentran, entre otras, las asociaciones de pacientes dispuestas a luchar y a buscar ayudas para que los pacientes tengan una calidad de vida digna. Sin embargo, también es una realidad que los recursos de estas asociaciones son escasos.

Esta necesidad de apoyarse en el sector social terminaría si la Sanidad Pública desde el diagnóstico ofreciese al enfermo un programa de Cuidados Paliativos entendido este como el conjunto de terapias y ayudas (fisioterapia, logopedia, rehabilitación respiratoria, ayudas técnicas, necesidades nutricionales, etc.) que tienen como objetivo mantener en el medida de lo posible la autonomía y la calidad de vida. Este programa también incluiría la Fisioterapia a domicilio, tan importante para retrasar el avance de la enfermedad y que a día de hoy tienen que cubrir las Asociaciones de Pacientes o los propios enfermos.

A toda esta lucha por lograr unos cuidados en el domicilio que sean adecuados hay que añadirle que no existen residencias públicas que acepten a pacientes con ELA en determinados estadios de la enfermedad. La progresión de la ELA lleva a una inmovilidad total y a la pérdida del habla por lo que el paciente necesita y depende de los cuidados las 24 horas del día y estos centros de asistencia no cubren estas situaciones.

Más allá de los profesionales sanitarios, el cuidador, ya sea profesional o un familiar, se convierte en una figura clave dentro de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Su papel es fundamental para que el paciente realice sus actividades cotidianas pero su formación en autocuidado es absolutamente necesaria en intervenciones rápidas dentro del domicilio tales como retirar flemas, realizar trasferencias del paciente, saber el manejo de instrumentaciones médicas como la sonda PEG, etc. Por otro lado, el Convenio con los Cuidadores No Profesionales de las Personas Dependientes de las Comunidades Autónomas se ha retomado pero aún debe desarrollarse e implementarse para reconocer y facilitar la labor que realizan. Según puso de manifiesto el Observatorio de la ELA de 2018, solo el 6% de las personas enfermas pueden afrontar el coste que supone una adecuada atención domiciliaria, un esfuerzo económico que muchas veces cubren los familiares que no tienen más remedio que abandonar sus trabajos para centrarse en los cuidados de los enfermos.

La realidad social
Los pacientes de ELA no solo tienen que hacer frente a su enfermedad, sino que tienen que luchar con una Administración que prácticamente se ha olvidado de ellos. Por un lado, los organismos públicos no tienen en cuenta que la esperanza media de vida de un paciente con ELA está entre tres y cinco años y los trámites para solicitar las prestaciones se alargan de tal forma que no suelen recibir las ayudas hasta un año después de su solicitud, según los datos aportados por los enfermos a los que adEla presta su ayuda. En el caso de la Ley de Dependencia, este plazo, dada la larga lista de espera, llega a ampliarse hasta los dos años. Mientras, los pacientes y sus familias tienen que hacer frente a todos los gastos derivados de las terapias (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc.) y las ayudas técnicas que se necesitan según vaya desarrollándose la enfermedad. Unos gastos que según el Observatorio de la ELA de 2018 se estiman en unos 35.000 euros anuales, situando a la ELA como una de las enfermedades neurodegenerativas más caras en la actualidad. Todos estos argumentos deberían ser suficientes para que, en los pacientes con ELA, se tramitase por vía urgente la obtención del Grado de Dependencia y el reconocimiento de la Incapacidad Permanente en el grado de absoluta como norma general o de Gran Invalidez en su caso.

Pero no solo es una cuestión de tiempo. El desconocimiento, las dudas, el miedo, el desconcierto ante una enfermedad como es la Esclerosis Lateral Amiotrófica hacen que sea fundamental el servicio de Teleasistencia desde el inicio. En la ELA el avance es diferente en cada persona por lo que el uso de las tecnologías de la comunicación y de la información así como el asesoramiento ante determinadas situaciones es fundamental para que los enfermos puedan sentirse seguros y tranquilos. Una cobertura sanitaria mínima que debería complementarse con la atención urgente de estos pacientes en los Centros Base de todo el territorio español.

Por último y aunque la Ley de Dependencia también contempla la Atención Residencial, en el caso específico de la ELA debería realizarse acorde con la edad y la situación de dependencia cuando se solicite.

Esta jornada para analizar la realidad sociosanitaria ha querido destacar y poner sobre la mesa que, más allá de la necesidad de un cura o un medicamento para ralentizar o cronificar la enfermedad, los pacientes con ELA y sus familiares no solo tienen que luchar contra la enfermedad sino que en su día a día también tienen que pelear y hacer frente a unas administraciones públicas que se han olvidado de ellos.

adEla y Adelante CLM firman un acuerdo

El pasado 5 de octubre nuestra Asociación firmó un convenio con Adelante CLM con el objetivo de que asociación castellano-manchega ofrezca más y nuevos servicios a los pacientes con ELA de la zona. Este acuerdo se hizo visible durante la celebración del Reto 75k que reunió en La Roda a seis nadadores olímpicos y a cientos de deportistas que estuvieron nadando durante más de 12 horas por la ELA.

Tal y como ha informado Adelante CLM a encastillalamancha.es, este acuerdo tiene como objetivo “ofrecer una mejor atención socio-asistencial. Nuestros socios, también lo serán de Adela, por lo que se beneficiarán de sus servicios”.

Una sesión de fisioterapia y de logopedia cada 15 días, Grupos de Ayuda Mutua y cursos de formación para enfermos y cuidadores no profesionales (GAM), Servicio de Ayuda a Domicilio de hasta cinco horas semanales durante algunos meses (en función de la demanda y disponibilidad) y un Banco de Ayudas Técnicas se suman a la cartera de servicios de los socios de Adelante, que ya cuenta con una trabajadora social.

La asociación castellano-manchega de ELA tendrá, asimismo “un registro más exhaustivo de las personas afectadas por ELA en CLM. Se prevé que hay alrededor de 145 personas afectadas, de las que solo tenemos contabilizadas 78 enfermos”, explican a ENCLM. Ahora ya con el convenio firmado se tienen que fijar las condiciones para que los asociados de Adelante CLM puedan acceder a los nuevos servicios.

En sus tres años de existencia Adelante CLM ha logrado promover numerosos actos solidarios por la ELA, lo que ha repercutido en un mayor y mejor conocimiento de la enfermedad por la sociedad y en la recaudación de más de 76.000 euros que fueron íntegramente donados para investigación.

Impulsada por los familiares y amigos de Juan Ramón Amores cuando fue diagnosticado de ELA, la asociación ha tenido en él al mejor embajador. La creciente popularidad, su actitud de superación permanente del hoy alcalde de La Roda han hecho de Juan Ramón Amores un referente en toda la región y un «motor» para Adelante.

Fuente: encastillalamancha.es

Buenas noticias sobre nuestros servicios en Adela Madrid

Hace poco, el Consejo de Gobierno autorizó la suscripción de un convenio entre el Servicio Madrileño de Salud y la Asociación Adela Madrid mediante el cual se nos concedía una subvención directa para actuaciones terapéuticas de fisioterapia y logopedia dirigidas a los pacientes con ELA. El importe total de esta ayuda ascendía a un total de 140.000 euros para este ejercicio de 2019.

Gracias a este nuevo apoyo que recibimos de por parte de la Comunidad de Madrid, así como a otras pequeñas subvenciones y donativos privados adicionales que tenemos previstos, podemos incrementar los servicios que en este momento estáis recibiendo en Adela Madrid.

En principio el aumento se mantendrá hasta finales del mes de noviembre (porque tenemos que justificar el gasto en la primera quincena de diciembre) o hasta que el dinero se acabe. Nosotros hemos calculado que las sesiones adicionales a las que estáis recibiendo, siempre dependiendo del número de afectados que las reciban, podrían ser:

Fisioterapia 5 sesiones al mes.
Logopedia 1 sesión semanal.
Psicología 1 sesión al mes.
Cuidadores hasta cinco horas semanales.

En la actualidad, nuestras compañeras ya está organizando y coordinando las agendas con los pacientes y los profesionales por lo que si no hemos contactado contigo y estás interesado en recibir estos servicios, por favor, envíanos un correo a gerencia@adelaweb.com

Servicio de ayuda a domicilio en adEla

Como ya os comentamos hace varios años, la subvención del IRPF que recibíamos, para facilitar los servicios a los afectados de ELA, dejó de adjudicarse a las Asociaciones Nacionales. Esta falta de apoyo de las Administraciones Públicas supuso un duro golpe para nuestra Asociación y no tuvimos más remedio que reducir el número de sesiones o de horas de algunos de nuestros servicios dirigidos a los pacientes con ELA y sus familias. Desde aquel día, todas las personas que formamos adEla hemos luchado para volver a recuperar la situación original.

Por eso, para nosotros es muy importante informaros de que hemos conseguido una subvención de la Fundación ACS de 30.000 euros destinados a facilitar el Servicio de Ayuda a Domicilio. Esta ayuda se mantendrá hasta finales de diciembre o hasta que el dinero se acabe. Nosotros hemos calculado que las sesiones a dar, siempre en función del número de afectados que las reciben, podrían ser de cinco horas semanales.

En la actualidad, nuestras compañeras ya están organizando las agendas de nuestros profesionales por lo que si no hemos contactado contigo y habías solicitado este servicio o si estás interesado en recibirlo, por favor, avísanos a través del correo gerencia@adelaweb.com