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La realidad sociosanitaria de los pacientes con ELA y sus familias

Tras posicionarse desafortunadamente como una de las enfermedades que más gasto conlleva, con la etiqueta aún de Enfermedad Rara y sin una cura ni tratamiento que por lo menos ralentice su evolución, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) y la Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social han decidido organizar un encuentro entre profesionales y pacientes con ELA y familiares para exponer, descubrir y señalar cuáles son las necesidades actuales y urgentes de un paciente con una enfermedad que a día de hoy su pronóstico es mortal.

Bajo el nombre “La realidad sociosanitaria de los enfermos de ELA y sus familias”, más que un lema, es una declaración de intenciones que quiere reflejar el panorama que se encuentran estos enfermos prácticamente desde el diagnóstico de esta enfermedad que se mantiene como Enfermedad Rara debido a su baja prevalencia. Sin embargo, y aunque no hay registros, se estima que cada año se diagnostican en España más de 900 casos por lo que, en la actualidad, unas 3.000 o 4.000 personas padecen ELA en nuestro país. Todas ellas se enfrentan a una esperanza media de vida de entre 3 a 5 años desde que se manifiestan los primeros síntomas con una progresión de la enfermedad que les lleva a la dependencia absoluta.

Una de las primeras trabas que se encuentran estos pacientes es que no existe una igualdad en la atención sanitaria con independencia del territorio en el que se resida. Es decir, tanto el diagnóstico como los cuidados médicos necesarios están condicionados por el lugar de residencia. Una realidad que podría cambiar drásticamente si los profesionales sanitarios contasen con un Protocolo de Actuación para los Pacientes con ELA.

La realidad sanitaria
La ELA se caracteriza por una parálisis muscular progresiva e irreversible que va dejando al enfermo completamente paralizado mientras su mente se mantiene activa e intacta. Por ello, la atención sanitaria debería realizarse en todos los casos desde consultas multidisciplinares coordinadas por gestoras de casos que son las que se encargan de planificar y reunir las consultas del enfermo de acuerdo a sus necesidades para evitar desplazamientos innecesarios. Numerosos estudios ya han reflejado la eficacia que tienen este tipo de consultas y sus beneficios sobre los pacientes.

Los médicos de Atención Primaria son los encargados de llevar el día a día sanitario de los enfermos con Esclerosis Lateral Amiotrófica, pero en muchas ocasiones desconocen las pautas fijadas por los neurólogos –cabeza visible en el seguimiento y tratamiento de la ELA-. La intercomunicación entre los profesionales médicos es fundamental en esta enfermedad para que el médico de cabecera pueda ofrecer un trato sólido y consistente. Por otro lado, es necesario que estos médicos de Atención Primaria tengan una preparación o formación en la ELA para agilizar en la medida de lo posible el tiempo de diagnóstico.

Aunque si bien es cierto que el curso de esta enfermedad es distinto en cada paciente, la atención domiciliaria termina siendo uno de los ejes centrales para mejorar su calidad de vida. Sin embargo, no existe una coordinación entre las necesidades sanitarias de los enfermos de ELA y la Administración. Esto provoca que la Sanidad termine apoyándose en el sector social en el que se encuentran, entre otras, las asociaciones de pacientes dispuestas a luchar y a buscar ayudas para que los pacientes tengan una calidad de vida digna. Sin embargo, también es una realidad que los recursos de estas asociaciones son escasos.

Esta necesidad de apoyarse en el sector social terminaría si la Sanidad Pública desde el diagnóstico ofreciese al enfermo un programa de Cuidados Paliativos entendido este como el conjunto de terapias y ayudas (fisioterapia, logopedia, rehabilitación respiratoria, ayudas técnicas, necesidades nutricionales, etc.) que tienen como objetivo mantener en el medida de lo posible la autonomía y la calidad de vida. Este programa también incluiría la Fisioterapia a domicilio, tan importante para retrasar el avance de la enfermedad y que a día de hoy tienen que cubrir las Asociaciones de Pacientes o los propios enfermos.

A toda esta lucha por lograr unos cuidados en el domicilio que sean adecuados hay que añadirle que no existen residencias públicas que acepten a pacientes con ELA en determinados estadios de la enfermedad. La progresión de la ELA lleva a una inmovilidad total y a la pérdida del habla por lo que el paciente necesita y depende de los cuidados las 24 horas del día y estos centros de asistencia no cubren estas situaciones.

Más allá de los profesionales sanitarios, el cuidador, ya sea profesional o un familiar, se convierte en una figura clave dentro de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Su papel es fundamental para que el paciente realice sus actividades cotidianas pero su formación en autocuidado es absolutamente necesaria en intervenciones rápidas dentro del domicilio tales como retirar flemas, realizar trasferencias del paciente, saber el manejo de instrumentaciones médicas como la sonda PEG, etc. Por otro lado, el Convenio con los Cuidadores No Profesionales de las Personas Dependientes de las Comunidades Autónomas se ha retomado pero aún debe desarrollarse e implementarse para reconocer y facilitar la labor que realizan. Según puso de manifiesto el Observatorio de la ELA de 2018, solo el 6% de las personas enfermas pueden afrontar el coste que supone una adecuada atención domiciliaria, un esfuerzo económico que muchas veces cubren los familiares que no tienen más remedio que abandonar sus trabajos para centrarse en los cuidados de los enfermos.

La realidad social
Los pacientes de ELA no solo tienen que hacer frente a su enfermedad, sino que tienen que luchar con una Administración que prácticamente se ha olvidado de ellos. Por un lado, los organismos públicos no tienen en cuenta que la esperanza media de vida de un paciente con ELA está entre tres y cinco años y los trámites para solicitar las prestaciones se alargan de tal forma que no suelen recibir las ayudas hasta un año después de su solicitud, según los datos aportados por los enfermos a los que adEla presta su ayuda. En el caso de la Ley de Dependencia, este plazo, dada la larga lista de espera, llega a ampliarse hasta los dos años. Mientras, los pacientes y sus familias tienen que hacer frente a todos los gastos derivados de las terapias (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc.) y las ayudas técnicas que se necesitan según vaya desarrollándose la enfermedad. Unos gastos que según el Observatorio de la ELA de 2018 se estiman en unos 35.000 euros anuales, situando a la ELA como una de las enfermedades neurodegenerativas más caras en la actualidad. Todos estos argumentos deberían ser suficientes para que, en los pacientes con ELA, se tramitase por vía urgente la obtención del Grado de Dependencia y el reconocimiento de la Incapacidad Permanente en el grado de absoluta como norma general o de Gran Invalidez en su caso.

Pero no solo es una cuestión de tiempo. El desconocimiento, las dudas, el miedo, el desconcierto ante una enfermedad como es la Esclerosis Lateral Amiotrófica hacen que sea fundamental el servicio de Teleasistencia desde el inicio. En la ELA el avance es diferente en cada persona por lo que el uso de las tecnologías de la comunicación y de la información así como el asesoramiento ante determinadas situaciones es fundamental para que los enfermos puedan sentirse seguros y tranquilos. Una cobertura sanitaria mínima que debería complementarse con la atención urgente de estos pacientes en los Centros Base de todo el territorio español.

Por último y aunque la Ley de Dependencia también contempla la Atención Residencial, en el caso específico de la ELA debería realizarse acorde con la edad y la situación de dependencia cuando se solicite.

Esta jornada para analizar la realidad sociosanitaria ha querido destacar y poner sobre la mesa que, más allá de la necesidad de un cura o un medicamento para ralentizar o cronificar la enfermedad, los pacientes con ELA y sus familiares no solo tienen que luchar contra la enfermedad sino que en su día a día también tienen que pelear y hacer frente a unas administraciones públicas que se han olvidado de ellos.

adEla y Adelante CLM firman un acuerdo

El pasado 5 de octubre nuestra Asociación firmó un convenio con Adelante CLM con el objetivo de que asociación castellano-manchega ofrezca más y nuevos servicios a los pacientes con ELA de la zona. Este acuerdo se hizo visible durante la celebración del Reto 75k que reunió en La Roda a seis nadadores olímpicos y a cientos de deportistas que estuvieron nadando durante más de 12 horas por la ELA.

Tal y como ha informado Adelante CLM a encastillalamancha.es, este acuerdo tiene como objetivo “ofrecer una mejor atención socio-asistencial. Nuestros socios, también lo serán de Adela, por lo que se beneficiarán de sus servicios”.

Una sesión de fisioterapia y de logopedia cada 15 días, Grupos de Ayuda Mutua y cursos de formación para enfermos y cuidadores no profesionales (GAM), Servicio de Ayuda a Domicilio de hasta cinco horas semanales durante algunos meses (en función de la demanda y disponibilidad) y un Banco de Ayudas Técnicas se suman a la cartera de servicios de los socios de Adelante, que ya cuenta con una trabajadora social.

La asociación castellano-manchega de ELA tendrá, asimismo “un registro más exhaustivo de las personas afectadas por ELA en CLM. Se prevé que hay alrededor de 145 personas afectadas, de las que solo tenemos contabilizadas 78 enfermos”, explican a ENCLM. Ahora ya con el convenio firmado se tienen que fijar las condiciones para que los asociados de Adelante CLM puedan acceder a los nuevos servicios.

En sus tres años de existencia Adelante CLM ha logrado promover numerosos actos solidarios por la ELA, lo que ha repercutido en un mayor y mejor conocimiento de la enfermedad por la sociedad y en la recaudación de más de 76.000 euros que fueron íntegramente donados para investigación.

Impulsada por los familiares y amigos de Juan Ramón Amores cuando fue diagnosticado de ELA, la asociación ha tenido en él al mejor embajador. La creciente popularidad, su actitud de superación permanente del hoy alcalde de La Roda han hecho de Juan Ramón Amores un referente en toda la región y un «motor» para Adelante.

Fuente: encastillalamancha.es

Buenas noticias sobre nuestros servicios en Adela Madrid

Hace poco, el Consejo de Gobierno autorizó la suscripción de un convenio entre el Servicio Madrileño de Salud y la Asociación Adela Madrid mediante el cual se nos concedía una subvención directa para actuaciones terapéuticas de fisioterapia y logopedia dirigidas a los pacientes con ELA. El importe total de esta ayuda ascendía a un total de 140.000 euros para este ejercicio de 2019.

Gracias a este nuevo apoyo que recibimos de por parte de la Comunidad de Madrid, así como a otras pequeñas subvenciones y donativos privados adicionales que tenemos previstos, podemos incrementar los servicios que en este momento estáis recibiendo en Adela Madrid.

En principio el aumento se mantendrá hasta finales del mes de noviembre (porque tenemos que justificar el gasto en la primera quincena de diciembre) o hasta que el dinero se acabe. Nosotros hemos calculado que las sesiones adicionales a las que estáis recibiendo, siempre dependiendo del número de afectados que las reciban, podrían ser:

Fisioterapia 5 sesiones al mes.
Logopedia 1 sesión semanal.
Psicología 1 sesión al mes.
Cuidadores hasta cinco horas semanales.

En la actualidad, nuestras compañeras ya está organizando y coordinando las agendas con los pacientes y los profesionales por lo que si no hemos contactado contigo y estás interesado en recibir estos servicios, por favor, envíanos un correo a gerencia@adelaweb.com

Servicio de ayuda a domicilio en adEla

Como ya os comentamos hace varios años, la subvención del IRPF que recibíamos, para facilitar los servicios a los afectados de ELA, dejó de adjudicarse a las Asociaciones Nacionales. Esta falta de apoyo de las Administraciones Públicas supuso un duro golpe para nuestra Asociación y no tuvimos más remedio que reducir el número de sesiones o de horas de algunos de nuestros servicios dirigidos a los pacientes con ELA y sus familias. Desde aquel día, todas las personas que formamos adEla hemos luchado para volver a recuperar la situación original.

Por eso, para nosotros es muy importante informaros de que hemos conseguido una subvención de la Fundación ACS de 30.000 euros destinados a facilitar el Servicio de Ayuda a Domicilio. Esta ayuda se mantendrá hasta finales de diciembre o hasta que el dinero se acabe. Nosotros hemos calculado que las sesiones a dar, siempre en función del número de afectados que las reciben, podrían ser de cinco horas semanales.

En la actualidad, nuestras compañeras ya están organizando las agendas de nuestros profesionales por lo que si no hemos contactado contigo y habías solicitado este servicio o si estás interesado en recibirlo, por favor, avísanos a través del correo gerencia@adelaweb.com

La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña

Bajo este lema, el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Fundación Luzón acaban de presentar una campaña de sensibilización sobre la ELA que se desarrollará a través de las farmacias españolas que voluntariamente deseen participar. El objetivo es dar visibilidad a la ELA, favorecer su conocimiento y sensibilizar para seguir promoviendo la investigación y derivar al médico de atención primaria y a las asociaciones especializadas cuanto antes para ayudar a pacientes y cuidadores.

Gracias a esta iniciativa se han distribuido más de 22.000 posters informativos en las cuatro lenguas cooficiales entre las farmacias. Además se ha elaborado una guía en la que se abordan las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento farmacológico, los cuidados generales y el papel del farmacéutico, entre otros aspectos. Como broche final, el próximo 8 de abril se celebrará un webinar formativo –curso online- dirigido a todos los farmacéuticos colegiados que quieran participar.

Durante la presentación, Jesús Aguilar ha señalado que “los farmacéuticos, en especial los comunitarios, son firmes aliados de los pacientes y desarrollan una labor muy importante en la educación sanitaria y en la prevención. Concretamente en la ELA, el farmacéutico comunitario, como agente de salud, actúa colaborando activamente tanto en la detección precoz como en el proceso terapéutico del paciente, facilitando la atención necesaria a los pacientes y cuidadores”.

María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón, ha puesto de manifiesto la importancia de esta unión para pacientes y familiares: “alianzas como la que hemos realizado con este Consejo son fundamentales para las personas afectadas de ELA, ya que se sentirán más apoyados y, sobre todo, más seguros de que los farmacéuticos conocerán la respuesta a las necesidades con las que acudirán a las farmacias”

Por su parte, Ana López-Casero, tesorera del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, ha manifestado que “el principal problema de la enfermedad es la poca visibilidad y conciencia social que existe entre la población. Esta campaña busca cambiar esto, y gracias a los farmacéuticos conseguir un efecto multiplicador entre los ciudadanos. Para ello, hemos puesto ya en marcha una campaña
informativa a la población y además se ha desarrollado una guía formativa para mejorar el conocimiento de esta enfermedad entre los farmacéuticos. Como profesionales sanitarios más cercanos a los ciudadanos, tenemos un papel muy importante en detectar señales que puedan favorecer un diagnóstico temprano, aumentado así la probabilidad de iniciar precozmente las terapias neuroprotectoras que puedan minimizar el deterioro neuronal y prolongar la supervivencia, especialmente en los pacientes menores de 50 años”

“Igualmente, es muy importante ofrecer información a pacientes y cuidadores una vez tengan el diagnóstico y ponerlos en contacto con organizaciones dedicadas a la ELA como la Fundación Luzón y otras asociaciones de pacientes existentes a nivel autonómico que realizan una labor de apoyo y asistencia para mejorar la calidad de vida del enfermo, como lo hacemos desde la Fundación Luzón con la EscuELA de cuidadores que hemos puesto en marcha”, matizó May Escobar, directora general de la Fundación Luzón.

Plan de ayudas del Gobierno Central

El Consejo de Ministros acaba de aprobar un acuerdo de 8.143.070 euros destinados a financiar planes de Salud Pública entre los que se encuentran varias iniciativas relacionadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Los responsables autonómicos en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud fueron los encargados de establecer los criterios necesarios para la distribución de estas partidas económicas. Precisamente, uno de los puntos en los que se incidió fue en dirigir una parte de dichos fondos a la estrategia frente a las Enfermedades Raras, Neurodegenerativas y de la vigilancia de la salud.

La ELA, el Alzheimer, el Parkinson o la Esclerosis Múltiple son solo algunas de las enfermedades neurológicas que recibirán ayudas para su investigación ya que en muchos casos carecen de un tratamiento que suponga un control real de la enfermedad o una cura de la misma.

Estos presupuestos también incluyen varias partidas económicas dirigidas a las Enfermedades Raras con el fin de mejorar la información a los pacientes y sus familias sobre los recursos disponibles, así como la información epidemiológica que permita el desarrollo de políticas sociales, sanitarias y de investigación.

Por último, el Sistema Nacional de Vigilancia de las Infecciones relacionadas con la asistencia sanitaria, es decir, aquellas que afectan a las personas que son hospitalizadas por otra causa, también recibirá una partida de financiación para su implantación y desarrollo.

La App Mapcesible mapea la accesibilidad de España

La Fundación Teléfonica, con el apoyo de COCEMFE y el apoyo técnico de ILUNION, acaba de presentar la App colaborativa, Mapcesible. Una plataforma gratuita, disponible para Android e iOS, que mapea la accesibilidad de España ofreciendo información sobre más de 20.000 puntos accesibles en toda España.

Restaurantes, centros de salud, hoteles, museos, cines, playas, plazas de parking, baños públicos, entre otros, son algunos de los espacios que los más de 2.000 usuarios registrados se han encargado de mapear. Además, esta aplicación para dispositivos móviles utiliza 14 conjuntos de datos abiertos de organismos oficiales como el Ministerio de Transición Ecológica, ayuntamientos y gobiernos autonómicos.

Gracias a Mapcesible, las personas con movilidad reducida pueden planificar sus desplazamientos diarios y conocer con solo un vistazo los puntos accesibles en España. Por otro lado, al ser una aplicación colaborativa, los usuarios ya tengan o no movilidad reducida, son los encargados de enriquecer y ayudar con sus datos y sus registros de nuevos lugares accesibles.

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Protocolo de actuación para los pacientes con ELA en Galicia

La Xunta de Galicia ha elaborado un proceso asistencial integrado dentro del cual se incluye un protocolo unificado de actuación sanitaria y social dirigido a personas diagnosticadas o que estén en riesgo de padecer ELA. De esta forma, el Servicio Gallego de Salud (Sergas) tratará de adaptarse a las necesidades de los pacientes a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.

Según señaló el consejero de Sanidad, Jesús Vázquez Almuiña, el objetivo de crear un proceso asistencial único es “mejorar la calidad de vida” de todas las personas que padecen este enfermedad a través de una “atención multidisciplinar, experta y personalizada”.

Este protocolo, pionero a nivel estatal, debe en primer lugar “definir una vía clínica del ELA y establecer los tiempos máximos recomendados” desde el diagnóstico precoz, la confirmación del mismo, la evolución de la enfermedad, el seguimiento del paciente y la fase final de la dolencia.

Estas medidas de actuación unificadas son el resultado del trabajo conjunto de 33 expertos en la enfermedad y representantes de asociaciones de pacientes que luchan para impulsar las consultas de acto único en todos los centros sanitarios públicos y simplificar los trámites administrativos para que no se superen los tiempos máximos recomendados en la realización de las pruebas.

Días solidarios

Desde nuestra Asociación no nos cansaremos de daros las gracias por las muchas actividades que organizáis con el fin de recaudar fondos para que podamos seguir ofreciendo la asistencia y atención que necesitan nuestros enfermos. La verdad es que sería prácticamente imposible reseñar todas estas acciones en la web, por eso, normalmente reservamos las redes sociales para anunciaros estos eventos. Sin embargo, hace poco vivimos tres días intensamente solidarios y nos gustaría haceros partícipes de ellos.

Homenaje Rafa Ortiz

El pasado jueves 4 de octubre se realizó un homenaje a nuestro compañero Rafa Ortiz. El Restaurante Silk & Soya de Madrid y su fiesta #ayudaresdivertido se encargaron de realizar este evento que contó con los monólogos de Ángel Rielo “El Feliciólogo” y en el que se proyectó un emotivo vídeo en recuerdo de Rafa. Los que tuvimos la suerte de conocerle sabemos que así, entre risas y alegrías, es como a él le hubiese gustado que le recordasen.

Ruta teresiana

La Cofradía del Santísimo Cristo de los Afligidos y Nuestra Señora de la Paz organizó el 6 de octubre a las 16:30h. una ruta con guía profesional por lugares teresianos más emblemáticos de Ávila y edificios civiles más representativos. Este recorrido contó con 65 participantes, entre ellos, nuestra presidenta Adriana Guevara que viajó desde Madrid. Como broche final tuvieron una degustación de dulces de la tierra.

III Trail Escarpes del Tormes

El Club de Atletismo DCabrerizos y el Ayuntamientos de Cabrerizos se encargaron de organizar esta cita deportiva que tuvo lugar el pasado domingo 7 de octubre. Los participantes completaron un recorrido de 21,6 kilómetros con un desnivel positivo de 625 metros y un acumulado de 1.250 metros. Un esfuerzo físico enorme con el que la Organización quiso continuar la senda creada por Red Mediaria de Seguros y Ágora Broker y su #corriendoporlosotros.

Nuestra Asociación recibe el apoyo de #enAccionBankia

Desde nuestra Asociación nos gustaría agradecer a en.acción, la huella social de Bankia, por incluirnos en su Red Solidaria 2018 y apoyar nuestro proyecto Cerca de ti: Atención Personal y Vida Autónoma para Enfermos de ELA y sus Familias. Una ayuda que se materializa en 3.200€ en este primer semestre dedicados a ofrecer los servicios adecuados para impedir que la degeneración progresiva de esta enfermedad deteriore la situación personal, familiar, social y profesional de los afectados.

El proyecto Cerca de Ti tiene como objetivo prestar ayuda complementaria a nuestros enfermos y sus familias. Para ello, ponemos a su disposición los servicios de fisioterapia, logopedia, psicología y otros profesionales de atención que mediante la prestación de servicios domiciliarios están encaminados al mantenimiento de la actividad física, intelectual y comunicativa.

Red Solidaria de Bankia nace en el año 2013 con la intención de aunar esfuerzos. Los propios empleados de Bankia y sus oficinas son los que proponen y eligen la acción social que quieren realizar en su entorno más cercano. De esta forma, el respaldo de Bankia no sólo es económico sino también emocional. A lo largo de todos estos años ya han apoyado 450 proyectos, beneficiando a más de 15.000 personas de forma directa.