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Irisbond suministra dispositivos de control de la mirada en la Comunidad Valenciana

La consellería de Sanidad de la Comunidad Valenciana ha sido la primera en firmar un contrato de suministro de dispositivos de comunicación controlados por la mirada. De esta forma, la empresa vasca Irisbond entregará 150 unidades a pacientes principalmente con trastornos neuromotores graves, con afectación severa de ambos miembros superiores e imposibilidad de comunicación oral o escrita.

Este contrato, que se extenderá durante los próximos dos años, ha sido posible tras anunciarse la ampliación de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en el Boletín Oficial del Estado del 27 de abril, con la subvención total de los lectores oculares a partir de enero de 2020.

Irisbond ha facilitado toda su experiencia adquirida a disposición del Ministerio de Sanidad, instituciones públicas y privadas en la modificación del Real Decreto 1030/2006 del 15 de septiembre, por el que se establece la incorporación de los dispositivos de lectores oculares dentro de la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su implantación.

Estos dispositivos de comunicación controlados por la mirada cuentan con avanzados algoritmos de software basados en inteligencia artificial y traducen la mirada para ofrecer un acceso a la información de forma natural, intuitiva y de manos libres, así como un control total de la pantalla.

Así, el sistema incluye el lector ocular, el software informático, la formación y atención del paciente y/o cuidador, así como todos los servicios de instalación y postventa.

Gracias a este lector y combinado con los programas accesibles para la comunicación, el paciente puede expresarse de manera autónoma en su entorno. Entre otras funcionalidades permite hablar a través de teclados virtuales y voz sintetizada, navegar por Internet, utilizar redes sociales o incluso aprender a leer y escribir.

“Las soluciones de comunicación alternativa y aumentativa como los lectores oculares son clave para la libertad, la autonomía y la inclusividad de los usuarios. Son una solución que les permite desde llevar una vida social más plena pese a las limitaciones de su afección, hasta la escolarización de los niños sin necesidad de recurrir a centros escolares especiales”, señala Eduardo Jáuregui, fundador de Irisbond.

Renovamos nuestro Sello de ONG Acreditada

Nuestra Asociación ha renovado el Sello ONG Acreditada de la Fundación Lealtad y, con él, nuestro compromiso con la transparencia y las buenas prácticas de gestión. Un distintivo que sirve para que los donantes nos sigan reconociendo como una organización transparente a la hora de apoyar nuestra causa.

Para lograr esta revalidación nos hemos sometido de nuevo al proceso de acreditación y el equipo de analistas de la Fundación Lealtad ha contrastado que seguimos cumpliendo los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas, base sobre la que se asienta el Sello de ONG Acreditada. Para ello se han estudiado, entre otros aspectos, el buen funcionamiento del órgano de gobierno de adEla para el cumplimiento de sus responsabilidades y el uso eficaz de sus recursos, si nuestra entidad es sostenible y si la comunicación es fiable, así como la coherencia de las actividades con nuestra misión de interés general.

Según los datos aportados por la Fundación Lealtad –recopilados en un nuevo informe de transparencia que se puede consultar de forma gratuita en su web- la misión de adEla revierte sobre 1.680 beneficiarios y cuenta con el apoyo de 40 voluntarios y 3 empleados. Además, durante 2018, gestionamos un presupuesto de 694.605 euros que se repartió de la siguiente forma: 89% del gasto se dirigió al cumplimiento de nuestra misión, mientras que el 5,9% y 5,1% se destinó a la administración y captación de fondos, respectivamente.

Como bien señala nuestra gerente, Rosa María Sanz, este sello es muy importante para todos porque “queremos que sepan, tanto los enfermos a los que facilitamos los servicios como los donantes, que nuestra gestión es clara y comprobable, que no hay dudas de en qué se utilizan los ingresos que tenemos”.

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Nuevo icono de accesibilidad en Google Maps

El gigante tecnológico Google acaba de incluir un nuevo icono de una silla de ruedas en su servicio de Maps (mapas) para reflejar aquellos lugares que son accesibles y que permiten la movilidad interior en silla de ruedas.

Esta nueva característica debe activarse en el menú de configuración, disponible con la última versión de la Aplicación para iOS y Android en Estados Unidos, Japón, Australia y Reino Unido y ya ha anunciado que próximamente lo harán en otros países.

Con este primer paso, Google Maps ha actualizado la información de 15 millones de lugares de todo el mundo para mostrar si son accesibles en silla de ruedas pero también facilitará la movilidad a los padres que lleven un carrito de bebé o a personas con movilidad reducida.

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Hallazgos moleculares que ayudarán a desarrollar marcadores de diagnóstico

El Grupo de Investigación en Genética de Enfermedades Neurodegenerativas del Institut de Recerca de Sant Pau, en colaboración con el Banco de Tejidos Neurológicos del Hospital Clínico, acaba de publicar su trabajo en la revista oficial de la Academia Americana de Neurología.

En él se describen las alteraciones moleculares y celulares que se encuentran en los cerebros de las personas afectadas con ELA, así como también se descubre un tipo de célula fundamental en el desencadenamiento de la respuesta inflamatoria que se produce en el cerebro de los pacientes.

En este estudio, financiado en gran parte por FUNDELA (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA), se ha recurrido a una combinación de técnicas bioinformáticas para descubrir alteraciones del transcriptoma, un grupo de moléculas conocidas como ARN, del córtex motor de los enfermos de ELA, que es la región del cerebro que se altera más precozmente, por lo que es especialmente vulnerable en el desarrollo de esta patología.

Los investigadores han hallado 124 moléculas de ARN claves en la ELA y las cuales, en su mayoría, están implicadas en funciones que intervienen en la neuroinflamación. Estas moléculas pueden ayudar a desarrollar nuevos marcadores y, por lo tanto, podrían acelerar el proceso de diagnóstico que a día de hoy puede tardar un año e incluso, en algunos casos, entre dos y tres años.

Por otro lado, este trabajo ha permitido también identificar por primera vez en el cerebro de los pacientes con ELA un tipo celular que es el responsable directo del desarrollo de esos procesos neuroinflamatorios y se relaciona con la pérdida de conexiones neuronales que tiene lugar en el córtex motor. Este hallazgo abre nuevas vías de desarrollo de estrategias terapéuticas contra la ELA.

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El CERMI contribuye al Libro Blanco Europeo sobre Inteligencia Artificial

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha contribuido a la consulta pública sobre el Libro Blanco de la Inteligencia Artificial que prepara la Comisión Europea ofreciendo el punto de vista de las personas con discapacidad, desde la perspectiva exigente de los derechos humanos.

En sus aportaciones, el CERMI alerta de que informes preliminares sobre riesgos del uso de sistemas de Inteligencia Artificial (IA) revelan discriminaciones en perjuicio de grupos sociales más expuestos a ser vulnerados sus derechos tales como género, raza o situación migratoria.

También destaca que estos estudios muestran que las personas con discapacidad no son ajenas a este fenómeno, muy a menudo a través de discriminaciones múltiples o interseccionales.

Precisamente, este organismo destaca que este grupo que se encuentra en situación de fragilidad social también presenta un mayor riesgo de vulneración de sus derechos y libertades fundamentales. Esto justifica que se adopten enfoques específicos basados en el principio de igualdad y no discriminación, además de los principios de diseño para todas las personas y accesibilidad universal.

Por todos estos motivos, la plataforma española de la discapacidad reclama que el despliegue y gestión de la IA debe estar sometido a procedimientos democráticos de gobernanza que garanticen la transparencia, la rendición de cuentas y la participación de todos los grupos de interés en la toma de decisiones y en la validación de soluciones. Las personas con discapacidad y sus organizaciones representativas son un grupo de interés legítimo de la IA que ha de tener asegurado un rol en el gobierno de estos sistemas.

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Qué comer si sufro disfagia

La disfagia o dificultad para tragar suele ser uno de los síntomas que padece el enfermo de ELA en una etapa más avanzada de la enfermedad. Por ello, nunca está de más realizar un pequeño repaso y recordar unas nociones básicas de nutrición y alimentos para todos aquellos que sufrís este problema.

Es muy importante no infravalorar este síntoma pues en algunos pacientes llega a provocar desnutrición y deshidratación, además de problemas de seguridad si el alimento va hacia el pulmón en lugar de al estómago, con el riesgo de causar una neumonía por aspiración.

En cuanto a la alimentación, lo más importante es modificar la consistencia de los alimentos y los líquidos y tomarlos en pequeñas cantidades para tragarlos más fácilmente.

Los alimentos es preferible que los trituremos bien, procurando que no estén muy calientes aunque hay que evitar los recalentados.

También trataremos que nuestra comida no tenga grumos. Incluso es recomendable añadir líquido, preferiblemente leche, para que esos alimentos no pierdan sus nutrientes y puedan tragarse con mayor facilidad.

Las elaboraciones que realicemos debemos de buscar que sean nutritivas para que el paciente se pueda beneficiar de todos los nutrientes. En estos casos lo mejor es utilizar cucharas pequeñas, como las que se usan en los postres para ingerir la comida. Para eso, las papillas son una buena opción.

La fibra y las proteínas juegan un papel muy importante dentro de nuestra alimentación diaria. No deben faltar las frutas y los vegetales, pero siempre teniendo cuidado de que éstas no contengan semillas.

En cuanto al consumo de agua es recomendable utilizar líquidos espesantes que se pueden conseguir en farmacias. Esta es una gran alternativa para evitar la deshidratación y otras complicaciones.

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Un biomarcador en los dientes de los niños predice la ELA

Un equipo de investigadores del Hospital Monte Sinaí (EEUU) ha logrado identificar marcadores biológicos que se relacionan con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en los dientes de pacientes menores que posteriormente desarrollaron esta patología.

Los investigadores usaron láseres para trazar los anillos de crecimiento que se forman diariamente en las piezas dentales y descubrieron que los anillos de crecimiento formados al nacer y durante los primeros 10 años de vida de los pacientes con ELA metabolizaban los metales de una manera distinta a los pacientes sin la enfermedad.

Lo que se demostró fue una absorción desregulada de una mezcla de elementos esenciales, como el zinc y el cobre, así como de toxinas como el plomo y el estaño, en 36 pacientes con ELA en comparación con 31 voluntarios que no tenían la enfermedad.

“Nuestro anterior trabajo reflejó que la desregulación del metabolismo elemental en los primeros años de vida estaba asociada con la aparición de enfermedades neurológicas como el autismo y el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH)”, señala Christine Austin, profesora adjunta de Medicina Ambiental y Salud Pública en la Escuela de Medicina Icahn en el Hospital Monte Sinaí.

“Este es el primer estudio que muestra una firma clara en el nacimiento y dentro de la primera década de vida, mucho antes de cualquier signo o síntoma clínico de la enfermedad”, destaca Manish Arora, profesor y vicepresidente de Medicina Ambiental y Salud Pública en la Escuela de Medicina de Icahn en el Hospital Monte Sinaí. “Esperamos que, a largo plazo, tras la validación de este trabajo en estudios más amplios, esto conduzca a estrategias preventivas. Lo emocionante de este estudio es que estamos buscando vías biológicas que potencialmente podríamos modificar con el desarrollo de fármacos”.

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Si eres empresario, puedes ayudar a las ONG

La Plataforma del Tercer Sector (PTS) acaba de lanzar la campaña “Ahora más que nunca empreXas” con el objetivo de dar a conocer e incentivar a que las compañías dediquen el 0,7% de sus impuestos a fines sociales a través de su declaración del Impuesto de Sociedades, marcando la casilla Empresa Solidaria dedicada a fines sociales.

PTS anima a todas las empresas a sumarse a esta iniciativa que es totalmente voluntaria y que no supone un coste adicional. Un gesto sencillo que, por otro lado, pone de manifiesto su compromiso solidario con la sociedad y el Tercer Sector. De este modo, aquellas empresas que marquen esta casilla fundamentarán sus acciones en principios que tienen que ver con la reconstrucción social, el cambio de su entorno, la mejora de la calidad de vida de las personas, la lucha contra la pobreza y las políticas sostenibles.

El presidente de la PTS, Luciano Poyato, ha manifestado que la situación social y económica de España necesita de la solidaridad de tod@s, incluido el sector empresarial. “Necesitamos de su ayuda para que el Tercer Sector y sus estructuras organizativas puedan ser solventes para seguir atendiendo a todas y cada una de las víctimas de esta pandemia”, ha subrayado.

www.casillaempresasolidaria.es

La terapia génica en las enfermedades minoritarias

La terapia génica se ha convertido en uno de los campos de investigación más activos y prometedores de la medicina. Por eso, su papel en enfermedades minoritarias como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELASOD1), el Síndrome de Rett o la Atrofia Muscular es fundamental.

Este tipo de terapia aborda la causa subyacente de la enfermedad al reemplazar la función del gen ausente o defectuoso responsable de una patología por una nueva copia del gen. De esta forma se restaura su funcionalidad original.

A pesar de que en la actualidad está tomando mucha fuerza, este concepto se introdujo ya en la década de los setenta y demostró por primera vez su eficacia en la corrección de un defecto genético en células humanas en 1985. En 2012, la Agencia Europea del Medicamento aprobó la primera terapia génica para el tratamiento de una enfermedad hematológica ultra rara.

Las enfermedades genéticas causadas por mutaciones que producen cambios en uno o varios genes son las más susceptibles de beneficiarse de este tipo de terapia. Los genes contienen el ADN, las instrucciones para fabricar proteínas. Las mutaciones modifican estas instrucciones, de forma que las proteínas no funcionan correctamente o faltan y se produce una enfermedad genética.

La terapia génica actúa en tres pasos. Primero, crea una nueva copia funcional del gen ausente o defectuoso. Segundo, se introduce a través de un vector, normalmente virus adenoasociados (AAV) en las células del paciente. Y, tercero, el nuevo gen funcional comienza a producir correctamente la proteína y se evita así la enfermedad.

Los adenovirus son los vectores que mejores resultados han dado en estos casos. Éstos se producen en laboratorios, no causan enfermedades en humanos y pueden transferir el material genético al núcleo de las células.

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Ningún enfermo de ELA sin un cuidador especializado

Imagina que los músculos de tu cuerpo se van paralizando poco a poco hasta llegar a una parálisis total mientras tu mente se mantiene intacta y completamente viva. No es un sueño. Esta es la realidad del alrededor de 4.000 personas en España que están diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una enfermedad que se caracteriza por la degeneración de las motoneuronas y que actualmente no tiene cura ni un tratamiento que frene su avance por lo que la esperanza media de vida de los pacientes suele ser de entre dos a cinco años tras el diagnóstico. Del 15 al 21 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA, siete días para que conozcamos de cerca esta cruel enfermedad y las necesidades sociosanitarias de estos pacientes.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), una de las asociaciones más antiguas centrada en esta patología y que ofrece cobertura a todo el territorio nacional, quiere aprovechar esta fecha tan señalada para solicitar que todos los pacientes con ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades, teniendo en cuenta que esta enfermedad genera una dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se ven incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo. Para ello, durante estos siete días, que culminan el 21 de junio con el Día Mundial de la ELA, realizarán una campaña que irá acompañada de los hashtag #nosrebELAmos y #rebÉLAte.

“Dadas las características de la ELA, los pacientes necesitan una atención las 24 horas del día durante los 365 días del año. Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar o su pareja, pero al tratarse de un grado dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada”, destaca la presidenta de adEla, Adriana Guevara.

Esta es la realidad que rodea a la mayor parte de las familias en las que uno de sus miembros padece ELA. Por otro lado, desde adEla también quieren destacar la importancia de estos cuidadores expertos con el fin de que el cuidador principal –un familiar o la pareja- tengan un momento de descanso y puedan desconectar, aunque sea un momento. “La ELA es una enfermedad que afecta a toda la familia, ya no solo por su crueldad, sino porque la persona depende absolutamente de su entorno cercano para vivir. Por un lado, tenemos al paciente que sufre sin remedio una parálisis muscular progresiva y, por otro, tenemos a su familia que con todo el amor del mundo trata de atender sus necesidades pero que terminan francamente extenuados”, añade Adriana Guevara.

Desde su creación, adEla no ha dejado de luchar para que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades. Sesiones de Logopedia, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología y un amplio Banco de Ayudas Técnicas, entre otros servicios, para mejorar la calidad de vida de los pacientes en cada etapa de la enfermedad. No obstante, la Asociación es consciente de la necesidad de encontrar una cura o un medicamento capaz de cronificar el avance de esta enfermedad. Por ello, en esta Semana Mundial de la ELA quieren solicitar a las administraciones públicas una mayor implicación para que aporten las necesidades de atención a estos enfermos y a sus familias, atención en Residencias y que, además, se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos.

Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA pero, al mismo tiempo, 900 personas fallecen anualmente por esta enfermedad. Normalmente, los pacientes con ELA no suelen realizar numerosas visitas hospitalarias, al contrario, la tendencia dada la evolución de la enfermedad es que la persona demande cada vez más una atención domiciliaria. Por otro lado, la parálisis progresiva también genera que el enfermo cada vez pueda salir menos de su casa. Un confinamiento que recuerda mucho al que hemos podido vivir estos días debido a la crisis sanitaria del COVID-19 pero que, sin embargo, es el día a día para las aproximadamente 4.000 familias que conocen de cerca lo que significa esta cruel enfermedad.

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