Categoría : Varios

Home/Archivo por categoría Varios

Despedimos a uno de los creadores de la #IceBucketChallenge

El estadounidense Pat Quinn, cofundador de la #IceBucketChallenge o Reto del Cubo hELAdo -considerada una las campañas virales más importantes de la historia-, ha fallecido en Nueva York después de siete años de lucha contra esta enfermedad.

Quinn nació y residía en Yonkers, una pequeña localidad cercana a Nueva York, donde creó este desafío junto con el jugador de béisbol profesional Pete Frates, que falleció el año pasado a los 34 años de edad. En el año 2014, juntos lograron que más de 17 millones de personas en todo el mundo llenaran un cubo de agua fría y se lo echaran encima con el fin de concienciar sobre la enfermedad y recaudar fondos para la investigación.

Un gesto al que se unieron personalidades de diferentes ámbitos alcanzando unas dimensiones estratosféricas. “El desafío de la Ice Bucket Challenge aceleró la lucha contra la ELA, lo que llevó a nuevos descubrimientos de investigación, a la expansión de la atención a personas que padecen la enfermedad y a más inversión del gobierno en la investigación”, señalan desde la ALS Association, la Asociación americana para lucha contra la ELA.

Con los fondos conseguidos, Quinn y Frates también pusieron en marcha la Frates Home Health Initiative, que ayudaba a las familias a pagar los tratamientos y los gastos de esta enfermedad. Por todas estas acciones que llevaron a cabo, ambos fueron nominados como Personas del Año de la revista Time.

Continuar leyendo

Un media de tres años para obtener el diagnóstico de una enfermedad neuromuscular

Según destaca la Sociedad Española de Neurología (SEN), los pacientes con enfermedades neuromusculares, entre las que se encuentra la ELA, tardan una media de tres años en obtener un diagnóstico. En la actualidad, se calcula que este tipo de patologías afectan a más de 60.000 personas en nuestro país.

“Aunque existen cerca de 200 enfermedades neuromusculares, denominadas así porque afectan a diversas estructuras de la unidad motora (músculo, nervio o unión neuromuscular), todas ellas se caracterizan por producir debilidad muscular, atrofia, fatiga o alteraciones en la sensibilidad. Y a pesar de que su origen, la edad de inicio, su curso evolutivo o el grado de discapacidad que generan son diferentes en cada caso, por lo general, estamos hablando de enfermedades crónicas y progresivas que, en la gran mayoría de las ocasiones, comprometen la funcionalidad y la autonomía del paciente y, en algunos casos, acortan su expectativa de vida”, destaca la Dra. Nuria Muelas, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.

Por otro lado, aunque algunas enfermedades de este tipo empiezan a ser cada vez más conocidas por la sociedad, lo cierto es que la mayor parte de patologías neuromusculares son enfermedades raras, con limitación de recursos de investigación y retrasos en el diagnóstico. Incluso, un 20% aproximadamente de las enfermedades raras que se diagnostican cada año en España conlleva algún tipo de afección neuromuscular.

Normalmente tienen un componente genético, muchas son hereditarias, pueden producirse en cualquier etapa del ciclo vital y, por lo general, no cuentan con un tratamiento específico para su curación aunque eso “no significa que no puedan ser tratadas”, señala la Dra. Muelas.

No obstante, tal y como ella misma explica, “sigue siendo necesario avanzar en mejorar el diagnóstico precoz y favorecer el manejo de estos pacientes por equipos multidisciplinares”. Por este motivo, la SEN considera fundamental implantar Unidades de Enfermedades Neuromusculares o, al menos, contar con un neurólogo experto en estas patologías en todos los hospitales con servicio de Neurología.

Continuar leyendo

Safe365, la app para la localización y el seguimiento de los mayores

La aplicación Safe365 es gratuita, se encuentra disponible para Android e iOS y permite realizar un seguimiento de una persona en tiempo real en un mapa incluso fuera de España. La app funciona con inteligencia artificial y geolocalización.

Para empezar a utilizarla, el familiar se descarga la aplicación y luego envía una invitación a la persona a la que se le va a realizar el seguimiento. Safe365 ofrece la posibilidad de configurar el perfil de la persona a distancia y marcar las zonas por las que se mueve habitualmente para que nos mande una notificación cuando entre o salga de esa zona. Para ello, tan solo es necesario que la persona lleve encima el teléfono móvil con el GPS activado.

Al utilizar inteligencia artificial, la aplicación puede reconocer patrones diarios y anticiparse a los problemas que puedan surgirle a esa persona en su vida diaria. También ofrece un servicio de comunicación a través de chat que permite compartir fotografías.

Actualmente, Safe365 supera ya los cuatro millones de descargas y los 250.000 usuarios activos diarios. Esta aplicación gratuita, que se puede descargar tanto para dispositivos de Android como de iOS, se encuentra en ocho idiomas y cuenta con usuarios de 193 países en todo el mundo. El equipo de Safe365 está formado por 14 personas ubicadas en Barcelona desde donde se gestiona tanto el desarrollo tecnológico como la internacionalización del proyecto.

Puedes descargarte la aplicación para Android en https://bit.ly/2HHd0ul y para iOS en https://apple.co/3kx8Q6q

Personas con discapacidad y mayores considerados consumidores vulnerables

Esta es la reclamación que el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) realiza al Gobierno, a través del Ministerio de Consumo. De esta forma, las personas con discapacidad y las personas mayores gozarían de una protección más intensa contando con el acompañamiento reforzado de los poderes públicos en la defensa de sus derechos.

Así lo ha planteado este organismo en sus alegaciones en el trámite de consulta pública previa al Anteproyecto de reforma de la Ley General de Consumidores y Usuarios, texto legal en revisión en estos momentos.

La legislación general española de consumidores y usuarios no ha establecido hasta ahora un estatuto de consumidor vulnerable, aquel que por razones sociales, económicas o personales se enfrenta al mercado de bienes, productos y servicios desde una mayor fragilidad. De esta forma, se le dotaría de una protección reforzada a la hora de ejercer sus derechos plenos como consumidor y usuario y se protegería de los abusos y vulneraciones a los que son más proclives.

Dentro de esta nueva categoría legal necesariamente deben estar incluidas las personas con discapacidad y las personas mayores que están más expuestas a la quiebra e infracción de sus derechos por cuanto el mercado de bienes, productos y servicios carece de condiciones de accesibilidad universal, dificultando enormemente su desempeño como consumidores protegidos.

Continuar leyendo

Proyecto Park4dis

Esta App es el google maps de las personas con movilidad reducida ya que se encarga de informar de la ubicación de las plazas reservadas para personas con movilidad reducida (PMR).

A lo largo de ocho meses, el equipo de esta iniciativa ha trabajado duro en el programa B-Value que impulsa la transformación del sector social a través de la innovación. Así han podido establecer las bases y desarrollar Park4dis.

Esta plataforma interurbana permite la gestión y el acceso a la ubicación de las plazas reservadas y a las ordenanzas municipales de forma unificada, resumida y accesible. Además de la localización y de la información legal, también te permite fotografiar si hay un vehículo no autorizado aparcado en una plaza PMR. Su fundador Carlos Castellano nació con un problema en su cadera y conoce en primera persona el reto que supone aparcar para una persona con discapacidad.

Park4dis de momento está disponible en Android y ya cuenta con más de 24.000 plazas reservadas localizadas gracias a la colaboración de más de 70 ayuntamientos y voluntarios. Asimismo, el proyecto está patrocinado por la Fundación ONCE, que lo ha elegido para formar parte de su aceleradora “espacIA”.

Puedes descargarte la aplicación de forma gratuita en https://bit.ly/31Rvj6R

Continuar leyendo

Aprobada iniciativa para reforzar la atención a la dependencia

La Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso ha aprobado un Proposición No de Ley del Grupo Parlamentario Socialista (GPS) con el objetivo de reforzar la atención a la dependencia.

La portavoz socialista de Derechos Sociales, Sonia Guerra, durante su intervención en el Congreso ha destacado que esta Proposición No de Ley quiere “garantizar la financiación del Sistema de Atención a la Dependencia con una cartera de servicios universal que evite las diferencias territoriales y, por lo tanto, las desigualdades entre ciudadanos y ciudadanas”.

Guerra ha declarado que mejorar la financiación del sistema de atención a la dependencia se dirigiría a reducir las listas de espera, a aprobar una estrategia frente a la soledad no deseada y a elaborar un programa de acreditación de calidad de residencias de mayores, en coordinación con las comunidades autónomas.

Por otro lado, la diputada ha señalado la importancia de “humanizar los cuidados, generando un continuo asistencial” y la necesidad de revisar el modelo actual de atención a personas que precisan cuidados para que disfruten de una vida plena.

Finalmente, Guerra, que aboga por combinar instrumentos y tecnologías que permitan intervenir tanto a nivel preventivo como asistencial, también ha defendido el “empoderamiento de las personas mayores”. De esta forma, la persona en situación de dependencia participa y asume un papel activo en su cuidado con el objetivo de adaptar mejor los servicios a sus necesidades, sus circunstancias de vida y su estado de salud.

Adela Madrid entre los premiados de la IV Edición de Ayudas al Paciente Vitalaire

Adela Madrid ha sido una de las quince asociaciones premiadas en la Cuarta Edición de las Ayudas al Paciente Vitalaire -actividad específica de terapias respiratorias de Air Liquide Healthcare-. Unos galardones que quieren reconocer la labor de las asociaciones de pacientes respiratorios y que tratan de impulsar las mejores iniciativas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los enfermos con patologías respiratorias crónicas.

Las quinces asociaciones premiadas en esta convocatoria recibirán una ayuda económica destinada a financiar proyectos educativos de concienciación o de promoción de la salud.

El jurado compuesto por veintiún expertos y referentes del sector, representantes de SEPAR Pacientes y personal de Air Liquide Healthcare se ha encargado de seleccionar los proyectos ganadores entre un total de 34 candidaturas.

Para ello, han tomado en consideración que fuesen proyectos de calidad que contribuyesen a mejorar las necesidades de los pacientes con enfermedades respiratorias y sus cuidadores. La Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, FENAER, ha colaborado en esta edición como miembro del jurado en un papel consultivo.

Adela Madrid se encuentra entre los premiados dentro de los proyectos de continuidad en la categoría “Programas de apoyo y servicios de apoyo a cuidadores y familiares de pacientes en terapias respiratorias”.

Avisadores acústicos adaptados para personas con ELA sin movilidad

Los avisadores acústicos son muy prácticos cuando la ELA avanza y la persona pierde la movilidad. Funcionan de forma parecida al timbre de un domicilio, pero de forma portátil, no requiere instalación.

El aparato consta de dos módulos, un timbre que al pulsar envía una señal al módulo receptor. La novedad es que el timbre está adaptado para conectar un pulsador (dispositivo de color rojo en la imagen) súper sensible, de modo que la persona inmóvil lo pueda pulsar con un leve roce de la cabeza o cualquier zona de muy ligera movilidad. La persona con ELA lo podrá pulsar siempre y, por muy poca movilidad que tenga.

Este avisador acústico es muy práctico cuando, debido a las tareas cotidianas, la familia y el paciente no están en la misma habitación. En este contexto, se colocará el pulsador sensible de modo que el paciente lo pueda pulsar en caso de necesidad.

Además, por las noches es tan práctico como necesario. El pulsador rojo se puede poner junto a la cabeza o en cualquier otra zona de muy ligera movilidad, pegado con un velcro en la almohada… Así el cuidador o la pareja podrán descansar de forma relajada, porque el timbre los despertará en caso necesario.

NOTA: Este sistema está indicado para personas que no se mueven.
Si te mueves más o menos, y no tienes problemas para avisar a tus familiares, también puedes usar estos aparatos, pero no requieren estar adaptados para la discapacidad. En estos casos, cualquier avisador de bazar o tiendas económicas chinas, cumplen bien su función y su precio ronda los 6-10 €

Fuente: ELA Andalucía

Continuar leyendo

Tallk, una aplicación para darle voz a los enfermos de ELA

Irisbond, Samsung y la Fundación Luzón han anunciado el lanzamiento de Tallk, una aplicación gratuita que utiliza la cámara integrada en las tablets Samsung para analizar la mirada y permitir a los usuarios escribir y expresarse a través de un teclado virtual y una voz sintética.

La aplicación está disponible en la Play Store de Google y en la Galaxy Store y solo funciona en las tablets de Samsung. Su uso es sencillo, solo hay que descargarla, calibrarla y usarla. Los modelos compatibles son los siguientes:

Galaxy Tab A (10.5″, Wi-Fi y 4G, 2018)
Galaxy Tab A (8.0″, Wi-Fi y 4G, 2019)
Galaxy Tab A (10.1″, 32GB, Wi-Fi y LTE, 2019)
Galaxy Tab S3 (9.7″, Wi-Fi y LTE)
Galaxy Tab S4 (10.5″, Wi-Fi y 4G)
Galaxy Tab S5e (10.5″, Wi-Fi y 4G)
Galaxy Tab S6 (10.5″, Wi-Fi y 4G)
Galaxy Tab Active 2 (8″, Wi-Fi y 4G)
Galaxy Tab Active Pro (10.1″, Wi-Fi y 4G)
Galaxy Tab S6 Lite (10.4″, Wi-Fi y 4G)

La tecnología de ‘Eye tracking’ de Tallk utiliza la cámara de la tablet para localizar las pupilas y ciertos puntos característicos del rostro para, posteriormente, a través de una serie de algoritmos e IA, el software traduzca el movimiento de los ojos en movimientos aproximados dentro de la pantalla para acceder a un teclado virtual y convertir en voz el texto introducido por el usuario.

Gracias a Tallk, los usuarios podrán utilizar sus ojos para escribir haciendo uso de un teclado virtual predictivo y verbalizar después lo que hayan escrito. La aplicación también cuenta con un sistema que permite organizar un banco de frases que el usuario puede crear a placer. Además, guarda un histórico de frases usadas que el usuario puede utilizar en cualquier momento que desee. El teclado permite también interactuar con el Asistente virtual por Voz basado en Inteligencia Artificial de Samsung, Bixby, para resolver distintas peticiones, así como controlar dispositivos del hogar conectados compatibles con Smartthings como el televisor, los electrodomésticos conectados o los sensores del hogar.

Uso indebido de las tarjetas PMR

Como sabéis, las plazas de aparcamiento reservadas para personas con movilidad reducida son aquellas plazas que cumplen unos requisitos de dimensiones y accesibilidad que le permite su fácil uso y de manera autónoma a personas con deficiencia de movilidad y, para ello, necesitan la Tarjeta de Aparcamiento para Personas con Movilidad Reducida (PRM). Lamentablemente siempre nos encontramos con personas que hacen un uso indebido de estos espacio y, por ello, no está de más recordar las sanciones que estos actos suponen.

Por un lado, aparcar en estas plazas sin la tarjeta correspondiente conlleva una multa de 200€ más el hipotético gasto derivado del uso de la grúa en caso de que se retire el vehículo del infractor.

Otro de los casos que suelen producirse es que contemos con una Tarjeta de Aparcamiento para Personas con Movilidad Reducida (PRM) y hagamos un mal uso de ella. El Código Penal castiga con una pena que va desde los seis meses hasta los tres años de prisión, acompañada de una sanción de entre seis y 12 meses, a todo aquel que utilice de forma indebida la tarjeta de aparcamiento.

En este sentido, cabe destacar que la tarjeta es personal e intransferible, por lo que solo puede hacer uso de ella el titular de la misma, bien como conductor o como pasajero. Una sanción que también se haría efectiva en caso de falsificar la tarjeta.

Además, tiene sanción beneficiarse de ella de forma ilegal, ya sea evitando el pago de aparcamiento regulado o la posibilidad de estacionar en zonas de carga y descarga.

Continuar leyendo