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Adela Madrid entre los premiados de la IV Edición de Ayudas al Paciente Vitalaire

Adela Madrid ha sido una de las quince asociaciones premiadas en la Cuarta Edición de las Ayudas al Paciente Vitalaire -actividad específica de terapias respiratorias de Air Liquide Healthcare-. Unos galardones que quieren reconocer la labor de las asociaciones de pacientes respiratorios y que tratan de impulsar las mejores iniciativas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los enfermos con patologías respiratorias crónicas.

Las quinces asociaciones premiadas en esta convocatoria recibirán una ayuda económica destinada a financiar proyectos educativos de concienciación o de promoción de la salud.

El jurado compuesto por veintiún expertos y referentes del sector, representantes de SEPAR Pacientes y personal de Air Liquide Healthcare se ha encargado de seleccionar los proyectos ganadores entre un total de 34 candidaturas.

Para ello, han tomado en consideración que fuesen proyectos de calidad que contribuyesen a mejorar las necesidades de los pacientes con enfermedades respiratorias y sus cuidadores. La Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, FENAER, ha colaborado en esta edición como miembro del jurado en un papel consultivo.

Adela Madrid se encuentra entre los premiados dentro de los proyectos de continuidad en la categoría “Programas de apoyo y servicios de apoyo a cuidadores y familiares de pacientes en terapias respiratorias”.

Avisadores acústicos adaptados para personas con ELA sin movilidad

Los avisadores acústicos son muy prácticos cuando la ELA avanza y la persona pierde la movilidad. Funcionan de forma parecida al timbre de un domicilio, pero de forma portátil, no requiere instalación.

El aparato consta de dos módulos, un timbre que al pulsar envía una señal al módulo receptor. La novedad es que el timbre está adaptado para conectar un pulsador (dispositivo de color rojo en la imagen) súper sensible, de modo que la persona inmóvil lo pueda pulsar con un leve roce de la cabeza o cualquier zona de muy ligera movilidad. La persona con ELA lo podrá pulsar siempre y, por muy poca movilidad que tenga.

Este avisador acústico es muy práctico cuando, debido a las tareas cotidianas, la familia y el paciente no están en la misma habitación. En este contexto, se colocará el pulsador sensible de modo que el paciente lo pueda pulsar en caso de necesidad.

Además, por las noches es tan práctico como necesario. El pulsador rojo se puede poner junto a la cabeza o en cualquier otra zona de muy ligera movilidad, pegado con un velcro en la almohada… Así el cuidador o la pareja podrán descansar de forma relajada, porque el timbre los despertará en caso necesario.

NOTA: Este sistema está indicado para personas que no se mueven.
Si te mueves más o menos, y no tienes problemas para avisar a tus familiares, también puedes usar estos aparatos, pero no requieren estar adaptados para la discapacidad. En estos casos, cualquier avisador de bazar o tiendas económicas chinas, cumplen bien su función y su precio ronda los 6-10 €

Fuente: ELA Andalucía

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Tallk, una aplicación para darle voz a los enfermos de ELA

Irisbond, Samsung y la Fundación Luzón han anunciado el lanzamiento de Tallk, una aplicación gratuita que utiliza la cámara integrada en las tablets Samsung para analizar la mirada y permitir a los usuarios escribir y expresarse a través de un teclado virtual y una voz sintética.

La aplicación está disponible en la Play Store de Google y en la Galaxy Store y solo funciona en las tablets de Samsung. Su uso es sencillo, solo hay que descargarla, calibrarla y usarla. Los modelos compatibles son los siguientes:

Galaxy Tab A (10.5″, Wi-Fi y 4G, 2018)
Galaxy Tab A (8.0″, Wi-Fi y 4G, 2019)
Galaxy Tab A (10.1″, 32GB, Wi-Fi y LTE, 2019)
Galaxy Tab S3 (9.7″, Wi-Fi y LTE)
Galaxy Tab S4 (10.5″, Wi-Fi y 4G)
Galaxy Tab S5e (10.5″, Wi-Fi y 4G)
Galaxy Tab S6 (10.5″, Wi-Fi y 4G)
Galaxy Tab Active 2 (8″, Wi-Fi y 4G)
Galaxy Tab Active Pro (10.1″, Wi-Fi y 4G)
Galaxy Tab S6 Lite (10.4″, Wi-Fi y 4G)

La tecnología de ‘Eye tracking’ de Tallk utiliza la cámara de la tablet para localizar las pupilas y ciertos puntos característicos del rostro para, posteriormente, a través de una serie de algoritmos e IA, el software traduzca el movimiento de los ojos en movimientos aproximados dentro de la pantalla para acceder a un teclado virtual y convertir en voz el texto introducido por el usuario.

Gracias a Tallk, los usuarios podrán utilizar sus ojos para escribir haciendo uso de un teclado virtual predictivo y verbalizar después lo que hayan escrito. La aplicación también cuenta con un sistema que permite organizar un banco de frases que el usuario puede crear a placer. Además, guarda un histórico de frases usadas que el usuario puede utilizar en cualquier momento que desee. El teclado permite también interactuar con el Asistente virtual por Voz basado en Inteligencia Artificial de Samsung, Bixby, para resolver distintas peticiones, así como controlar dispositivos del hogar conectados compatibles con Smartthings como el televisor, los electrodomésticos conectados o los sensores del hogar.

Uso indebido de las tarjetas PMR

Como sabéis, las plazas de aparcamiento reservadas para personas con movilidad reducida son aquellas plazas que cumplen unos requisitos de dimensiones y accesibilidad que le permite su fácil uso y de manera autónoma a personas con deficiencia de movilidad y, para ello, necesitan la Tarjeta de Aparcamiento para Personas con Movilidad Reducida (PRM). Lamentablemente siempre nos encontramos con personas que hacen un uso indebido de estos espacio y, por ello, no está de más recordar las sanciones que estos actos suponen.

Por un lado, aparcar en estas plazas sin la tarjeta correspondiente conlleva una multa de 200€ más el hipotético gasto derivado del uso de la grúa en caso de que se retire el vehículo del infractor.

Otro de los casos que suelen producirse es que contemos con una Tarjeta de Aparcamiento para Personas con Movilidad Reducida (PRM) y hagamos un mal uso de ella. El Código Penal castiga con una pena que va desde los seis meses hasta los tres años de prisión, acompañada de una sanción de entre seis y 12 meses, a todo aquel que utilice de forma indebida la tarjeta de aparcamiento.

En este sentido, cabe destacar que la tarjeta es personal e intransferible, por lo que solo puede hacer uso de ella el titular de la misma, bien como conductor o como pasajero. Una sanción que también se haría efectiva en caso de falsificar la tarjeta.

Además, tiene sanción beneficiarse de ella de forma ilegal, ya sea evitando el pago de aparcamiento regulado o la posibilidad de estacionar en zonas de carga y descarga.

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Una combinación de medicamentos podría retrasar el avance de la ELA

Recientemente, la revista New England Journal Medicine ha publicado un estudio de dos estudiantes de la Universidad Brown, Joshua Cohen y Justin Klee, que podría ser prometedor para retardar el avance de la ELA que impide a los pacientes moverse, comer, hablar y respirar.

Esta nueva investigación señala que una combinación de dos medicamentos retarda cerca de seis semanas el avance de la parálisis provocada por la ELA, en un periodo aproximado de seis meses, mas o menos un 25 por ciento más que el placebo. En promedio, los pacientes a los que se les administró un placebo se deterioraron en 18 semanas mientras que quienes recibieron el tratamiento no alcanzaron ese estado hasta 24 semanas después. Así lo manifestó Sabrina Paganoni, directora de la investigación y especialista en medicina neuromuscular en el Centro Healey & AMG para la ELA del Hospital General de Massachusetts.

Este estudio de ELA recibió el nombre de Centaur y fue realizado en todo Estados Unidos por destacados investigadores de esta enfermedad e incluyó pacientes que desarrollaron síntomas en los 18 meses anteriores al ensayo y se vieron afectados en al menos tres regiones del cuerpo. Dos tercios recibieron esta combinación de medicamentos que se bautizó con el nombre de AMX0035, un polvo de sabor amargo que mezclaron con agua, para beber o ingerir a través de una sonda de alimentación, dos veces al día.

Los investigadores afirman que algunos pacientes experimentaron efectos secundarios gastrointestinales como náuseas y diarrea pero, después de tres semanas, esos efectos disminuyeron en gran medida y, en general, el medicamento era seguro.

En la mayoría de los indicadores secundarios, que incluyen la fuerza muscular, la capacidad respiratoria y si los pacientes estuvieron hospitalizados, el AMX0035 funcionó mejor que el placebo, pese a que no fue significativo en términos estadísticos. Otro indicador, un biomarcador de degeneración neuronal, no pareció verse afectado de manera significativa. Algunos pacientes murieron en ambos grupos, pero los expertos mencionaron que para reconocer el efecto sobre la mortalidad se debe realizar una evaluación durante un periodo más extenso.

El objetivo era reducir la disminución en una escala de 48 puntos que clasifica 12 capacidades físicas, entre ellas, caminar, hablar, tragar, vestirse, escribir a mano y respirar. Durante 24 semanas, los pacientes que recibieron el placebo disminuyeron 2,32 puntos más que los que tomaron la combinación de medicamentos. Las habilidades motoras finas fueron las más beneficiadas.

No obstante, los expertos en la materia se han mostrado cautelosos con este avance y han evitado sobrevalorar los resultados al señalar que no había pruebas de que el medicamento mejorase la enfermedad del paciente ni de que detuviera el deterioro. El estudio evaluaba la seguridad y eficacia en la fase dos de un ensayo con 137 participantes, que no era tan grande ni duraba tanto como muchas pruebas en fase tres, que casi siempre son necesarias para recibir una aprobación normativa. Tanto los científicos como los propios autores destacan que aún se necesitan realizar más pruebas.

Decimos adiós al deportista granadino Jorge Abarca

El deportista y activista granadino, Jorge Abarca Hernández, ha fallecido tras siete años de intensa lucha contra la ELA. Intensa, porque desde que Jorge recibió el diagnóstico de su enfermedad no dejó de implicarse constantemente en actividades con su bicicleta adaptada para conseguir fondos y avanzar en la investigación de la ELA.

En su antebrazo, un tatuaje con el lema “Muero por vivir”, le recordaba constantemente la carrera de fondo a la que nos enfrentamos todos. En julio de 2013 le diagnosticaron ELA y, con su gran espíritu deportivo, no solo recaudó fondos para la investigación también luchó para dar a conocer la enfermedad a través de numerosas actividades que realizaba de la mano de los ayuntamientos de la provincia de Granada, la Diputación o entidades como Caja Rural y el Granada Club de Fútbol.

Su fuerza era tan grande que llegó a hacer el Camino de Santiago dos veces para después apostar por formatos como el tándem y el triciclo adaptado que le llevaron a coronar puertos de montaña increíbles.

El deporte ha estado presente a lo largo de toda su vida y, después de una carrera amateur en el fútbol, se lanzó al pádel y a las carreras de montaña. Fue en este momento cuando la enfermedad irrumpió en su vida.

«He estado realizando toda la actividad física que me ha permitido mi dolencia, me he marcado retos deportivos con el único fin de dar visibilidad y recaudar fondos para el fomento de la investigación de esta cruel enfermedad”.

D.E.P.

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El sistema inmunitario como estrategia terapéutica para tratar la ELA

Un nuevo trabajo sugiere que inhibir la activación de la proteína STING podría ser una nueva estrategia para tratar pacientes portadores de mutaciones en el gen C9orf72 con Demencia Frontotemporal (FTD) y Esclerosis Lateral Amiotrófica hereditaria. Las mutaciones de este gen en este tipo de pacientes causan tanto la producción de proteínas tóxicas como la disminución de la expresión del gen C9orf72.

El investigador de la Universidad Valenciana, Alberto Yáñez, colabora en este estudio que la revista Nature acaba de publicar y que está liderado por el laboratorio del investigador Robert Baloh del Instituto de Medicina Regenerativa, el departamento de Neurología y el Centro de Ciencias Neurales y Medicina del Hospital Cedars-Sinai Medical Center (Los Ángeles. Estados Unidos).

En esta investigación demuestran que el C9orf72 regula la función de STING, un sensor crítico de infecciones virales dentro del sistema inmunitario innato. Yáñez Boyer explica que lo que observaron en un modelo de ratón “es que la pérdida del C9orf72 hace que STING se vuelva hiperactiva e induce una gran inflamación sistémica. Además, encontramos una señal inflamatoria hiperactiva similar en la sangre y los tejidos de pacientes con ELA portadores de la mutación en el C9orf72. Finalmente descubrimos que podíamos suprimir esta inflamación hiperactiva utilizando un inhibidor de STING”, destaca el investigador de la Universidad de Valencia.

Según se explica en el artículo publicado en la revista Nature, estos hallazgos revelan que los pacientes con mutaciones en el gen C9orf72 tienen un sistema inmunitario fundamentalmente alterado, con una tendencia a la autoinmunidad y una respuesta alterada a virus y otros patógenos del medio ambiente. Lo que sugiere la investigación es que inhibir la activación de STING podría resultar una nueva estrategia terapéutica para tratar a este tipo de pacientes con ELA y Demencia Frontotemporal portadores de mutaciones en el C9orf72.

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El mundo del hardcore punk se despide de Jaime Triay

El vocalista Jaime Triay de la banda mallorquina Cerebros Exprimidos ha fallecido a los cincuenta y seis años a causa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que padecía desde hacía cinco años.

Triay formaba parte de uno de los grupos más importantes del punk rock estatal de finales de los ochenta y prácticamente todos los noventa. Después se disolvieron dejando en su discografía varios álbumes de estudio, un mini –álbum y una recopilación de sus primeras maquetas.

A lo largo de su historia, Cerebros Exprimidos se fue labrando una gran reputación que le llevaría a compartir cartel con infinidad de grupos musicales de nuestro país e incluso a contar con fans fuera de España.

Triay tuvo otras aventuras musicales. La primera la vivió con Virus, un grupo heavy en el que militó entre 1981, cuando lo fundó, y 1984. Y la última, con los Chirri Kebab Motherfucker. Entremedias, Danones Yonkis y Sistema Llongueras.

El año pasado Mallorca acogió un festival en honor a Jaime Triay que contó con la participación de una larga lista de bandas jóvenes de punk rock para los que Cerebros Exprimidos fueron una inspiración.

Una de sus últimas apariciones en medios tuvo que ver con la reedición del treinta aniversario del primer mini-álbum del grupo, grabado en el estudio del batería de Los Pekenikes en 1989.

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Irisbond suministra dispositivos de control de la mirada en la Comunidad Valenciana

La consellería de Sanidad de la Comunidad Valenciana ha sido la primera en firmar un contrato de suministro de dispositivos de comunicación controlados por la mirada. De esta forma, la empresa vasca Irisbond entregará 150 unidades a pacientes principalmente con trastornos neuromotores graves, con afectación severa de ambos miembros superiores e imposibilidad de comunicación oral o escrita.

Este contrato, que se extenderá durante los próximos dos años, ha sido posible tras anunciarse la ampliación de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en el Boletín Oficial del Estado del 27 de abril, con la subvención total de los lectores oculares a partir de enero de 2020.

Irisbond ha facilitado toda su experiencia adquirida a disposición del Ministerio de Sanidad, instituciones públicas y privadas en la modificación del Real Decreto 1030/2006 del 15 de septiembre, por el que se establece la incorporación de los dispositivos de lectores oculares dentro de la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su implantación.

Estos dispositivos de comunicación controlados por la mirada cuentan con avanzados algoritmos de software basados en inteligencia artificial y traducen la mirada para ofrecer un acceso a la información de forma natural, intuitiva y de manos libres, así como un control total de la pantalla.

Así, el sistema incluye el lector ocular, el software informático, la formación y atención del paciente y/o cuidador, así como todos los servicios de instalación y postventa.

Gracias a este lector y combinado con los programas accesibles para la comunicación, el paciente puede expresarse de manera autónoma en su entorno. Entre otras funcionalidades permite hablar a través de teclados virtuales y voz sintetizada, navegar por Internet, utilizar redes sociales o incluso aprender a leer y escribir.

“Las soluciones de comunicación alternativa y aumentativa como los lectores oculares son clave para la libertad, la autonomía y la inclusividad de los usuarios. Son una solución que les permite desde llevar una vida social más plena pese a las limitaciones de su afección, hasta la escolarización de los niños sin necesidad de recurrir a centros escolares especiales”, señala Eduardo Jáuregui, fundador de Irisbond.

Renovamos nuestro Sello de ONG Acreditada

Nuestra Asociación ha renovado el Sello ONG Acreditada de la Fundación Lealtad y, con él, nuestro compromiso con la transparencia y las buenas prácticas de gestión. Un distintivo que sirve para que los donantes nos sigan reconociendo como una organización transparente a la hora de apoyar nuestra causa.

Para lograr esta revalidación nos hemos sometido de nuevo al proceso de acreditación y el equipo de analistas de la Fundación Lealtad ha contrastado que seguimos cumpliendo los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas, base sobre la que se asienta el Sello de ONG Acreditada. Para ello se han estudiado, entre otros aspectos, el buen funcionamiento del órgano de gobierno de adEla para el cumplimiento de sus responsabilidades y el uso eficaz de sus recursos, si nuestra entidad es sostenible y si la comunicación es fiable, así como la coherencia de las actividades con nuestra misión de interés general.

Según los datos aportados por la Fundación Lealtad –recopilados en un nuevo informe de transparencia que se puede consultar de forma gratuita en su web- la misión de adEla revierte sobre 1.680 beneficiarios y cuenta con el apoyo de 40 voluntarios y 3 empleados. Además, durante 2018, gestionamos un presupuesto de 694.605 euros que se repartió de la siguiente forma: 89% del gasto se dirigió al cumplimiento de nuestra misión, mientras que el 5,9% y 5,1% se destinó a la administración y captación de fondos, respectivamente.

Como bien señala nuestra gerente, Rosa María Sanz, este sello es muy importante para todos porque “queremos que sepan, tanto los enfermos a los que facilitamos los servicios como los donantes, que nuestra gestión es clara y comprobable, que no hay dudas de en qué se utilizan los ingresos que tenemos”.

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