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El futuro de la mirada

La tecnología avanza a pasos agigantados y su aplicación en actividades cotidianas o de nuestro día a día es cada vez más habitual. Un ejemplo de ello es la empresa vasca Irisbond cuyo software de eye-tracking podrá hacer posible conducir un coche con tan solo la mirada.

Esta aplicación, pensada en principio para personas con discapacidades físicas, funciona mediante algoritmos basados en inteligencia artificial. A través de una luz infrarroja –inocua para la córnea- que incide directamente en los ojos del usuario, se sigue el movimiento de la mirada que se transforma en movimientos sobre la pantalla.

Esta tecnología supone un apoyo revolucionario para los nuevos modelos de vehículos autónomos a la hora de mejorar la experiencia del usuario y, según comenta Eduardo Jáuregui, fundador de IrisBond, su valor es incalculable para personas tetrapléjicas o con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

 

Tarjeta temporal de aparcamiento para enfermos con problemas graves en Salamanca

El ayuntamiento de Salamanca ha anunciado que facilitará tarjetas de aparcamiento en zonas de movilidad reducida a enfermos que, en los periodos de agudización de sus dolencias, sufran un agravamiento de su movilidad.

Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), espondilitis anquilosante, artritis reumatoide, fibromialgia, lupus o Esclerosis Múltiple, entre otras, son algunas de las enfermedades cuyos pacientes podrán beneficiarse de esta medida.

Esta iniciativa nace fruto de la propuesta realizada por distintas asociaciones relacionadas con el ámbito de la salud y, en ella, han trabajado conjuntamente el consistorio salmantino, la concejalías de Salud Pública y de Policía Local.

Los interesados en la tarjeta de aparcamiento deberán aportar un certificado médico de su especialista que será evaluado de forma personalizada por los técnicos de Salud Pública. En caso de que el solicitante cumpla los requisitos para acceder a esta tarjeta excepcional y temporal, el departamento de Salud Pública gestionará su expedición, comunicando su aprobación a la Policía Local.

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Diseñada la primera prueba parea detectar alteraciones que impiden tragar

Los investigadores de la Universidad de Granada y pertenecientes al Centro de Investigación Mente, Cerebro y Comportamiento han diseñado una prueba que permite detectar la disfagia de una forma prematura. Una prueba que es muy importante y está pensada principalmente para pacientes con disfagia orofaríngea sin problemas cognitivos como los enfermos de ELA.

Los investigadores han diseñado y validado un test de detección precoz de esta enfermedad llamado EdisfO y que tiene como objetivo ser una herramienta habitual que facilite el diagnóstico de los posibles pacientes con disfagia. El EdisfO es un test rápido, seguro y eficaz. Una de las razones de la importancia de este test es que la disfagia es una patología que está infradiagnosticada ya que muchos pacientes presentan otras alteraciones cognitivas y no responden a los procesos de evaluación funcional.

Hay que recordar que la disfagia es la dificultad para tragar debido al proceso de no poder mover los alimentos o líquidos desde la boca hacia el estómago y que muchos enfermos requieren más tiempo y esfuerzo.

La realidad sociosanitaria de los pacientes con ELA y sus familias

Tras posicionarse desafortunadamente como una de las enfermedades que más gasto conlleva, con la etiqueta aún de Enfermedad Rara y sin una cura ni tratamiento que por lo menos ralentice su evolución, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) y la Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social han decidido organizar un encuentro entre profesionales y pacientes con ELA y familiares para exponer, descubrir y señalar cuáles son las necesidades actuales y urgentes de un paciente con una enfermedad que a día de hoy su pronóstico es mortal.

Bajo el nombre “La realidad sociosanitaria de los enfermos de ELA y sus familias”, más que un lema, es una declaración de intenciones que quiere reflejar el panorama que se encuentran estos enfermos prácticamente desde el diagnóstico de esta enfermedad que se mantiene como Enfermedad Rara debido a su baja prevalencia. Sin embargo, y aunque no hay registros, se estima que cada año se diagnostican en España más de 900 casos por lo que, en la actualidad, unas 3.000 o 4.000 personas padecen ELA en nuestro país. Todas ellas se enfrentan a una esperanza media de vida de entre 3 a 5 años desde que se manifiestan los primeros síntomas con una progresión de la enfermedad que les lleva a la dependencia absoluta.

Una de las primeras trabas que se encuentran estos pacientes es que no existe una igualdad en la atención sanitaria con independencia del territorio en el que se resida. Es decir, tanto el diagnóstico como los cuidados médicos necesarios están condicionados por el lugar de residencia. Una realidad que podría cambiar drásticamente si los profesionales sanitarios contasen con un Protocolo de Actuación para los Pacientes con ELA.

La realidad sanitaria
La ELA se caracteriza por una parálisis muscular progresiva e irreversible que va dejando al enfermo completamente paralizado mientras su mente se mantiene activa e intacta. Por ello, la atención sanitaria debería realizarse en todos los casos desde consultas multidisciplinares coordinadas por gestoras de casos que son las que se encargan de planificar y reunir las consultas del enfermo de acuerdo a sus necesidades para evitar desplazamientos innecesarios. Numerosos estudios ya han reflejado la eficacia que tienen este tipo de consultas y sus beneficios sobre los pacientes.

Los médicos de Atención Primaria son los encargados de llevar el día a día sanitario de los enfermos con Esclerosis Lateral Amiotrófica, pero en muchas ocasiones desconocen las pautas fijadas por los neurólogos –cabeza visible en el seguimiento y tratamiento de la ELA-. La intercomunicación entre los profesionales médicos es fundamental en esta enfermedad para que el médico de cabecera pueda ofrecer un trato sólido y consistente. Por otro lado, es necesario que estos médicos de Atención Primaria tengan una preparación o formación en la ELA para agilizar en la medida de lo posible el tiempo de diagnóstico.

Aunque si bien es cierto que el curso de esta enfermedad es distinto en cada paciente, la atención domiciliaria termina siendo uno de los ejes centrales para mejorar su calidad de vida. Sin embargo, no existe una coordinación entre las necesidades sanitarias de los enfermos de ELA y la Administración. Esto provoca que la Sanidad termine apoyándose en el sector social en el que se encuentran, entre otras, las asociaciones de pacientes dispuestas a luchar y a buscar ayudas para que los pacientes tengan una calidad de vida digna. Sin embargo, también es una realidad que los recursos de estas asociaciones son escasos.

Esta necesidad de apoyarse en el sector social terminaría si la Sanidad Pública desde el diagnóstico ofreciese al enfermo un programa de Cuidados Paliativos entendido este como el conjunto de terapias y ayudas (fisioterapia, logopedia, rehabilitación respiratoria, ayudas técnicas, necesidades nutricionales, etc.) que tienen como objetivo mantener en el medida de lo posible la autonomía y la calidad de vida. Este programa también incluiría la Fisioterapia a domicilio, tan importante para retrasar el avance de la enfermedad y que a día de hoy tienen que cubrir las Asociaciones de Pacientes o los propios enfermos.

A toda esta lucha por lograr unos cuidados en el domicilio que sean adecuados hay que añadirle que no existen residencias públicas que acepten a pacientes con ELA en determinados estadios de la enfermedad. La progresión de la ELA lleva a una inmovilidad total y a la pérdida del habla por lo que el paciente necesita y depende de los cuidados las 24 horas del día y estos centros de asistencia no cubren estas situaciones.

Más allá de los profesionales sanitarios, el cuidador, ya sea profesional o un familiar, se convierte en una figura clave dentro de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Su papel es fundamental para que el paciente realice sus actividades cotidianas pero su formación en autocuidado es absolutamente necesaria en intervenciones rápidas dentro del domicilio tales como retirar flemas, realizar trasferencias del paciente, saber el manejo de instrumentaciones médicas como la sonda PEG, etc. Por otro lado, el Convenio con los Cuidadores No Profesionales de las Personas Dependientes de las Comunidades Autónomas se ha retomado pero aún debe desarrollarse e implementarse para reconocer y facilitar la labor que realizan. Según puso de manifiesto el Observatorio de la ELA de 2018, solo el 6% de las personas enfermas pueden afrontar el coste que supone una adecuada atención domiciliaria, un esfuerzo económico que muchas veces cubren los familiares que no tienen más remedio que abandonar sus trabajos para centrarse en los cuidados de los enfermos.

La realidad social
Los pacientes de ELA no solo tienen que hacer frente a su enfermedad, sino que tienen que luchar con una Administración que prácticamente se ha olvidado de ellos. Por un lado, los organismos públicos no tienen en cuenta que la esperanza media de vida de un paciente con ELA está entre tres y cinco años y los trámites para solicitar las prestaciones se alargan de tal forma que no suelen recibir las ayudas hasta un año después de su solicitud, según los datos aportados por los enfermos a los que adEla presta su ayuda. En el caso de la Ley de Dependencia, este plazo, dada la larga lista de espera, llega a ampliarse hasta los dos años. Mientras, los pacientes y sus familias tienen que hacer frente a todos los gastos derivados de las terapias (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc.) y las ayudas técnicas que se necesitan según vaya desarrollándose la enfermedad. Unos gastos que según el Observatorio de la ELA de 2018 se estiman en unos 35.000 euros anuales, situando a la ELA como una de las enfermedades neurodegenerativas más caras en la actualidad. Todos estos argumentos deberían ser suficientes para que, en los pacientes con ELA, se tramitase por vía urgente la obtención del Grado de Dependencia y el reconocimiento de la Incapacidad Permanente en el grado de absoluta como norma general o de Gran Invalidez en su caso.

Pero no solo es una cuestión de tiempo. El desconocimiento, las dudas, el miedo, el desconcierto ante una enfermedad como es la Esclerosis Lateral Amiotrófica hacen que sea fundamental el servicio de Teleasistencia desde el inicio. En la ELA el avance es diferente en cada persona por lo que el uso de las tecnologías de la comunicación y de la información así como el asesoramiento ante determinadas situaciones es fundamental para que los enfermos puedan sentirse seguros y tranquilos. Una cobertura sanitaria mínima que debería complementarse con la atención urgente de estos pacientes en los Centros Base de todo el territorio español.

Por último y aunque la Ley de Dependencia también contempla la Atención Residencial, en el caso específico de la ELA debería realizarse acorde con la edad y la situación de dependencia cuando se solicite.

Esta jornada para analizar la realidad sociosanitaria ha querido destacar y poner sobre la mesa que, más allá de la necesidad de un cura o un medicamento para ralentizar o cronificar la enfermedad, los pacientes con ELA y sus familiares no solo tienen que luchar contra la enfermedad sino que en su día a día también tienen que pelear y hacer frente a unas administraciones públicas que se han olvidado de ellos.

Mutaciones para comprender la ELA

El Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC) y el Centro de Regulación Genómica (CRG) han realizado varias investigaciones para estudiar la Esclerosis Lateral Amiotrófica con una técnica conocida como mutagénesis de alto rendimiento.

Gracias a estas investigaciones de estos dos institutos de ciencia médica de Cataluña se ha descubierto que la agregación de la proteína TDP-43 no es perjudicial como se creía hasta este momento sino que, por el contrario, protege a las células. Gracias a este resultado se modifica algunos parámetros de la ELA y se abren nuevas puertas terapéuticas en relación a esta patología neuronal.

Hay que recordar que en esta enfermedad neurodegenerativa determinados agregados proteicos son considerados como rasgos distintivos patológicos y que aún no está claro que puedan ser causantes reales de la enfermedad.

Los equipos de investigación del IBEC y del CRG han puesto en marcha este enfoque llamado mutagénesis de alto rendimiento y han trabajado centrados en el TDP-43, una de las proteínas que se agrega en las neuronas motoras de prácticamente todos los pacientes con ELA. Así se crearon hasta más de 50.000 mutaciones de la misma y se realizaron los estudios de toxicidad sobre células de levadura. Los resultados fueron sorprendentes pues las células mutantes eran menos tóxicas, un resultado completamente contrario al esperado y que cuestiona muchos de los supuestos existentes en este campo.

El siguiente paso es establecer si la agregación de la proteína TDP-43 también actúa como protectora en células y neuronas de mamíferos y que significaría que hay que modificar por completo el tratamiento terapéutico de la ELA.

Poder cambiar de canal en la tele con la mirada

La empresa de tecnologías audiovisual Comcast ha creado un mecanismo para poder controlar la televisión y poder cambiar de canal con la mirada e interactuar de forma más ágil con la televisión. Un mecanismo que ayudará a enfermos de ELA a poder ver la televisión y las distintas plataformas de series y películas. El sistema llamado Xfinity X1 Eye Control es un sencillo control remoto basado en la web que funciona con el hardware y software del seguimiento de la mirada.

Una vez configurado el sistema, es sencillo cambiar los canales, iniciar la guía de TV, configurar las grabaciones y activar funciones como los subtítulos. Incluso es posible escribir comandos usando movimientos de los ojos.

Además, una de las novedades es el diseño de la pantalla que hace que los iconos sean grandes y ocupen buena parte de la pantalla para que el paciente pueda seleccionarlos con los ojos fácilmente.

Este control remoto con seguimiento ocular es uno de los últimos dispositivos adaptados diseñados para enfermos con problemas de movilidad pero no es nada nuevo para la empresa Comcast la cual ya en 2005 lanzó un control remoto habilitado por voz que permitía a las personas hablar con su televisor y hacer que la televisión respondiera.

Investigan el potencial terapéutico de la hormona leptina para tratar la ELA

Un consorcio internacional, liderado por la investigadora Carmen Fernández desde el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, va a iniciar un estudio de investigación para conocer el papel de la hormona leptina y el efecto de la regulación de su función para intentar hacerle frente a la ELA.

“Metabolep, una potencial diana terapéutica para la ELA dirigida al metabolismo: Leptina” es el nombre de este proyecto que consta de investigación básica y clínica. Primeramente se realizará una parte de modelos con animales en el Hospital de Parapléjicos, la Universidad San Pablo CEU y con los investigadores en Londres. Después y en función de los resultados, en Australia se llevará a cabo la última parte del estudio y se validarán los datos en muestras de pacientes. Esta última parte clínica y de investigación dará la respuesta al papel que juega la leptina sobre las motoneuronas.

Según ha explicado Carmen Fernández, pese a que se ha avanzado mucho en el conocimiento científico de esta enfermedad, se trata de una patología neurodegenerativa, progresiva e invalidante, que sigue teniendo un pronóstico poco esperanzador puesto que a día de hoy no se ha conseguido diseñar un fármaco para detener o frenar su progresión.

Esta investigación toma como base dos estudios recientes de 2017 y 2019 que han comprobado que los pacientes con ELA que tienen un Índice de Masa Corporal elevado tienen un curso clínico más lento y menos severo y que las personas obesas tienen menos riesgo de padecer esta enfermedad.

Estos estudios han tomado muestras de plasma de diferentes pacientes con ELA para determinar si diferentes biomarcadores relacionados con el metabolismo podían estar relacionados con la supervivencia de dichos pacientes, ser empleados para el diagnóstico o correlacionarse con la duración de la enfermedad. De esta forma lo que se determina es, por ejemplo, si una intervención nutricional controlada en un paciente no obeso diagnosticado con ELA puede ser beneficiosa.

“La idea es utilizar nuestros modelos animales, que tienen ELA, dietas específicas de alto contenido en grasa y ver si puede manifestarse en una mejora de la sintomatología de la enfermedad al proteger las motoneuronas frente al daño, mediante la manipulación controlada de los niveles de leptina y de sus mecanismos de acción en el sistema nervioso central”, ha especificado Fernández.

La Universidad San Pablo CEU ya ha realizado varios estudios en los que se demostraba que una dieta de este tipo no solo aumenta los niveles de leptina sino que desensibiliza sus vías de señalización. “Es una estrategia dirigida a modular el metabolismo y contribuir a aliviar el estrés bioenergético asociado a la enfermedad”, ha añadido.

El proyecto utilizará el único modelo de ELA que tiene un curso clínico similar a las personas que padecen esta enfermedad y que está “muy centrado” en la proteína TDP-43, alterada en más del 90% de los pacientes con ELA tanto en su forma familiar como esporádica. “Por tanto, los resultados del proyectos serían extrapolables a casi al 100 por cien de los pacientes que tiene ELA”

Este proyecto ha obtenido una de las 79 ayudas a iniciativas de investigación e innovación de excelencia nacionales internacionales otorgadas por la Fundación la Caixa.

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adEla y Adelante CLM firman un acuerdo

El pasado 5 de octubre nuestra Asociación firmó un convenio con Adelante CLM con el objetivo de que asociación castellano-manchega ofrezca más y nuevos servicios a los pacientes con ELA de la zona. Este acuerdo se hizo visible durante la celebración del Reto 75k que reunió en La Roda a seis nadadores olímpicos y a cientos de deportistas que estuvieron nadando durante más de 12 horas por la ELA.

Tal y como ha informado Adelante CLM a encastillalamancha.es, este acuerdo tiene como objetivo “ofrecer una mejor atención socio-asistencial. Nuestros socios, también lo serán de Adela, por lo que se beneficiarán de sus servicios”.

Una sesión de fisioterapia y de logopedia cada 15 días, Grupos de Ayuda Mutua y cursos de formación para enfermos y cuidadores no profesionales (GAM), Servicio de Ayuda a Domicilio de hasta cinco horas semanales durante algunos meses (en función de la demanda y disponibilidad) y un Banco de Ayudas Técnicas se suman a la cartera de servicios de los socios de Adelante, que ya cuenta con una trabajadora social.

La asociación castellano-manchega de ELA tendrá, asimismo “un registro más exhaustivo de las personas afectadas por ELA en CLM. Se prevé que hay alrededor de 145 personas afectadas, de las que solo tenemos contabilizadas 78 enfermos”, explican a ENCLM. Ahora ya con el convenio firmado se tienen que fijar las condiciones para que los asociados de Adelante CLM puedan acceder a los nuevos servicios.

En sus tres años de existencia Adelante CLM ha logrado promover numerosos actos solidarios por la ELA, lo que ha repercutido en un mayor y mejor conocimiento de la enfermedad por la sociedad y en la recaudación de más de 76.000 euros que fueron íntegramente donados para investigación.

Impulsada por los familiares y amigos de Juan Ramón Amores cuando fue diagnosticado de ELA, la asociación ha tenido en él al mejor embajador. La creciente popularidad, su actitud de superación permanente del hoy alcalde de La Roda han hecho de Juan Ramón Amores un referente en toda la región y un «motor» para Adelante.

Fuente: encastillalamancha.es

Sobre el Ensayo clínico del laboratorio BrainStorm Cell Therapeutics

Desde adEla queremos destacar que, tras comprobar la relevancia que el ensayo de BrainStorm Cell Therapeutics ha estado adquiriendo en los medios de comunicación y que muchos de ellos hablaban de una posible cura de la ELA, hemos contactado con distintos científicos y profesionales para conocer la veracidad y la relevancia de estas informaciones.

Todos ellos nos han pedido que mantengamos la máxima prudencia con estas informaciones hasta que no se publiquen los resultados del estudio en medios científicos. En la actualidad no podemos decir que exista un tratamiento contra la ELA, teniendo en cuenta que este estudio todavía se encuentra en fase de ensayo clínico.

Por ello, desde nuestra Asociación, también nos adherimos a los comunicados que han realizado desde FUNDELA (Fundación Española para el Fomento de la Investigación) o la Fundación Luzón, aclarando todos los detalles de esta investigación que todos esperamos tenga los resultados más positivos para los pacientes con ELA.

Comunicado de FUNDELA
https://www.fundela.es/noticias/2019/comunicado-de-fundela/

Comunicado de la Fundación Luzón
https://ffluzon.org/prudencia-ante-las-informaciones-publicadas-sobre-los-ensayos-con-nurown/

Un nuevo medicamento para el Ictus podría ser ventajoso para la ELA

Un equipo internacional de científicos ha encontrado un medicamento potencial que puede prevenir la muerte neuronal y que podría ser ventajoso en afecciones neurológicas que van desde las Esclerosis Lateral Amiotrófica, el Alzheimer o Huntington hasta la lesión cerebral traumática y el accidente cerebrovascular isquémico.

Este equipo de investigación formado por científicos de Gero Discovery LLC, El Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca, la Universidad de Salamanca y Nanosyn publicaron en Scientific Reports Journal los resultados positivos que obtuvieron en ratones al probar este medicamento que modifica el metabolismo de la glucosa en las neuronas estresadas.

La glucólisis se considera generalmente como la vía metabólica esencial para la supervivencia celular, ya que satisface las necesidades de energía celular en caso de consumo intensivo de energía. Sin embargo, ya se sabe que en el tejido cerebral, la situación es bastante diferente: diferentes tipos de células muestran distintos patrones de metabolismo de la glucosa.

En las neuronas, solo se consume una pequeña porción de glucosa a través de la vía de la glucólisis. Al mismo tiempo, los astrocitos, que proporcionan el suministro de nutrientes a las neuronas, utilizan principalmente la glucólisis para metabolizar la glucosa. Estas diferencias se deben principalmente a la proteína especial llamada PFKFB3, que normalmente está ausente en las neuronas y está activa en los astrocitos.

Con esta investigación dirigida por Peter Fedichev –científico y empresario de biotecnología- y el profesor Juan Pedro Bolaños se pudo confirmar que el inhibidor de PKFB3 puede prevenir la muerte celular en caso de lesión por isquemia. Por otro lado también comprobaron que gracias a él mejora la coordinación motora de los ratones después del accidente cerebrovascular y reduce el volumen de infarto cerebral.

En la actualidad este equipo planea proceder con ensayos pre-clínicos y pasar a ensayos clínicos en un futuro cercano.

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