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La ELA entre las enfermedades más investigadas en 2015

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una de las enfermedades más investigadas según revela un informe realizado con los datos del Mapa de Proyectos de Enfermedades Raras Investigadas en España. Desarrollado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), el estudio señala que a lo largo de 2015 estuvieron en activo 11 proyectos de investigación sobre la ELA en España.

Este listado de investigaciones científicas está encabezado por el Síndrome de Cáncer de mama y Ovario Hereditario (con 16 proyectos), Retinosis Pigmentaria (14), Enfermedad de Huntington (12) y Enfermedad de OXPHOS (11). Este ranking se basa en los 500 proyectos de investigación biomédica sobre cerca de 2.000 Enfermedades Raras en España que estuvieron activos durante 2015 y que se han podido detectar gracias a este estudio.

Asimismo, también se clasifican las investigaciones en función de los grupos de enfermedades. Los sectores más estudiados son las enfermedades neurológicas y neuromusculares (24% del total de proyectos llevados a cabo en España en 2015), errores congénitos del metabolismo (20%), tumores raros (11%), defectos del desarrollo durante la embriogénesis (11%), enfermedades renales (6%) enfermedades de la piel (6%) y enfermedades oculares (5%).

Todos estos proyectos de investigación se reparten a lo largo del territorio nacional pero las Comunidades Autónomas que más  investigan son Comunidad de Madrid y Cataluña (188 proyectos cada una), Comunidad Valencia (61) y Andalucía (40).

Puedes acceder al informe a través de http://www.ciberer-maper.es/

La carrera solidaria de Bridgestone bate todos los récord

El pasado 21 de mayo, la firma Bridgestone celebraba su V Carrera Popular Solidaria en Burgos a favor de las asociaciones que luchan contra los efectos de la Leucodristrofia y la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una jornada para guardar en la mente porque no sólo superó su récord de participación (llegando a los 1.140 participantes) sino que se lograron recaudar 11.450€ ¡Un éxito absoluto!

Al finalizar la carrera, la Asociación Europea Contra la Leucodristrofia y nuestra asociación recibimos sendos cheques por valor de 5.725€ Una cantidad que se alcanzó gracias al esfuerzo y las ganas de todos los que participaron en este evento tanto por parte de los corredores como de la organización que realizó una extensa campaña de promoción para conseguir que se uniese el mayor número posible de gente.

En lo deportivo, José María Santamaría (FDR) fue el más rápido en los 10 kilómetros, al superar en meta a David Acero y Juan David Revilla. En la categoría femenina, Laura Segura (FDR) se proclamó campeona seguida de Begoña Usabiaga y Noe Velázquez.

En cuanto a la prueba de 5 kilómetros, Rosa del Olmo logró la victoria por delante de Laura Casares y Sheila Fuente. Ignacio Casas (Benteler) se proclamó vencedor en la categoría masculina por delante de Javier Fernández (Pinilla de los Barruecos Running) y José Antonio Antolín (USAC Diego Portelos).

Portugal y España unidas contra la ELA

El próximo 10 de junio a las 18:00h, el fútbol tiene una cita con la solidaridad en el Estádio de Honra del Centro Desportivo Nacional do Jamor (Lisboa). El equipo portugués Club Deportivo de Arneiro y el español Chiquifru B se enfrentarán en un partido que tiene como objetivo dar a conocer la ELA y movilizar a la sociedad para que se involucren en esta causa.

Además, este encuentro solidario quiere destacar la importancia de seguir creando más apoyo para las entidades privadas y colectivas que dedican gran parte de su labor a mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA. Asociaciones de pacientes como apela (Associaçao Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica), Juntos Venceremos ELA y nuestra entidad, adEla.

Esta iniciativa, organizada por Carlos Manuel Gouveia, uno de los miembros del equipo de fútbol español, se inscribe en el marco de celebraciones del 73 aniversario del Estadio Nacional de Jamor.

La entrada a este partido de fútbol es gratuita pero es necesario inscribirse previamente en http://doodle.com/poll/guqa57digw9q8uhv

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Investigadores logran que una persona tetrapléjica vuelva a comer sola

La ciencia y la tecnología se unen para lograr que una persona con tetraplejia (lesión medular que afecta a las cuatro extremidades) logre mover sus brazos y su manos. Un nuevo experimento tecnológico que aún se encuentra en fase temprana de investigación pero que ya ha mostrado sus primeros avances en la revista científica The Lancet.

El equipo de investigación perteneciente en su mayoría a la Universidad Case Western Reserve de Cleveland (EEUU) han desarrollado una neuroprótesis que es capaz de conectar el cerebro con los músculos. El sistema decodifica las señales cerebrales y las transmite a los sensores que están colocados en los brazos.

El estudio contó con el apoyo de una persona tetrapléjica de 53 años a la que los investigadores implantaron unos electrodos dentro del cerebro a través de cirugía. Concretamente, éstos se situaron sobre la corteza motora. En una fase posterior, se le introdujeron los electrodos dentro del músculo del brazo. Los científicos esperaron 15 días hasta que cerraron bien sus cicatrices antes de empezar a estimular al paciente para que el músculo volviera a acostumbrarse a la estimulación y, después, comenzó el entrenamiento.

Esta investigación también ha aportado otro gran descubrimiento como es echar por tierra la teoría de que los electrodos sólo podían funcionar correctamente durante un corto periodo de tiempo. En el caso de este paciente estuvieron funcionando bien durante casi dos años (717 días)

Hasta ahora la ciencia había logrado la contracción muscular pero no para realizar actividades cotidianas como comer o tomar café que realmente ofrecerían una mayor independencia a las personas que viven con parálisis.

Encuentro de la ELA en Burgos

Del 8 al 16 de mayo, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras  (CREER) de Burgos acogía en sus instalaciones el VII Encuentro de Afectados por la ELA, a la que acudieron investigadores, profesionales y afectados. De esta forma la Esclerosis Lateral Amiotrófica se convirtió en la protagonista de todas las charlas, testimonios, experiencias, conferencias, etc. durante seis extensos y fructíferos días.

Esta unión entre todos los actores que rodean a la Esclerosis Lateral Amiotrófica es fundamental para conocer el panorama actual de la enfermedad en distintos campos. Por un lado, los científicos tienen la oportunidad de exponer las líneas de investigación y explicar los distintos logros que se están consiguiendo. Y, por otro, las Asociaciones y Plataformas comentan sus objetivos, ámbitos de actuación, necesidades, etc. en sus distintas Comunidades Autónomas. Este año destacaba la presencia de la nueva Fundación Francisco Luzón y de su presidente que se encargó de comentar los objetivos y resultados que se están consiguiendo a través de esta entidad.

Pero, sin duda, una de las mayores ventajas que ofrece este Encuentro es que casi un centenar de pacientes con ELA y sus cuidadores tienen la posibilidad de intercambiar testimonios, hablar sobre cómo afrontan sus actividades cotidianas y explicar las soluciones que han encontrado a las distintas trabas que pone la ELA. Una experiencia imprescindible para los que conviven con esta enfermedad día a día. Así nos lo muestra una de sus asistentes, Inmaculada Sánchez Becerra, “a este primer acercamiento, llegamos con miedo, miedo a escenarios posibles a los que quisiéramos volver la espalda, a experiencias duras que desearíamos no atravesar nunca, a la incertidumbre y a la impotencia. Después de Burgos, el miedo convive con la esperanza. La esperanza que trasmiten quienes reúnen sus pocas fuerzas físicas para luchar con el alma por un colectivo minoritario, para abanderar una lucha común en la convicción profunda de que ‘Juntos más fuertes’. La autoayuda es una fuerza potentísima, pero también lo es esta red que se crea entre afectados y familiares. Cuando conseguí superar la barrera que provoca el atasco de sillas de ruedas, los respiradores, los cuerpos dañados, pude disfrutar del brillo de la vida, de la inteligencia, del amor, de la solidaridad sin fisuras, de la resiliencia y la capacidad de lucha como esencias del ser humano que aparecen allí con una nitidez, que a veces es difícil apreciar ‘en el mundo de los sanos”.

Gracias a todos. Adiós a Pilar

Pilar, Ana, Alberto y María Jesús, queremos daros las gracias a todos los que habéis estado siempre al lado de Pilar.

Gracias a toda nuestra extensa familia de tíos y primos y tías y primas, gracias a todos sus amigos y amigas, a los compañeros de trabajo, los vecinos y conocidos, gracias a los trabajadores y a los voluntarios de la asociación adEla, que han sido para ella también un bálsamo, a los que han acompañado e intentado mejorar sus días, a las personas que nos han ayudado a cuidarla, y a los que a lo largo de su vida la han hecho feliz, la han amado y querido. Gracias por vuestras visitas, vuestras llamadas, vuestras flores y vuestros libros, por vuestros cuidados, aliento, ánimo y cariño.

Gracias a todos, porque entre todos la habéis hecho feliz y la habéis permitido en los últimos años caminar sin piernas, volar sin alas, hablar sin voz y pintar sin manos,  la habéis apoyado y sostenido.

Cuando dicen que el dolor nos hace más fuertes, jamás se tiene en cuenta el camino que ha sido preciso recorrer para armarse de valor y seguir adelante después de una pérdida o una enfermedad que nos cambia para siempre la vida. En ocasiones se necesita más coraje para vivir que para morir; y ella había elegido la lucha y la vida.

Y si hoy pudiera, Pilar os habría amasado y horneado un pan inmenso y lleno de cariño y lo hubiéramos degustado entre todos y todos juntos;  y a todos os hubiera dado a probar ese pan de su amistad, porque para todos Pilar ha tenido siempre un recuerdo y una sonrisa.

Le gustaba amasar, amaba la belleza, el arte y las cosas modestas y sencillas de la vida.

En los últimos meses no hablaba, pero su mirada y sus ojos lo decían todo. Esa mirada que supo encontrar belleza en las cosas más humildes y fútiles, más allá de la esencia y lo mirado, ese impulso vital que sabía trasvasar a sus manos para dibujar y pintar, para dar forma al barro, para cuidar y regar el jardín, para plantar árboles y soñar viñas.

Adiós a Pilar.

Que la tierra te sea leve, hija querida,

querida hermana,

compañera siempre, y amiga.

Jamás te irás de nuestros corazones.

Siempre permanecerás en nuestra vida.

Dónde quiera que estés, espéranos.

Estados Unidos aprueba el uso de Edaravone en pacientes con ELA

La Agencia Estadounidense del Medicamento (FDA) acaba de aprobar un nuevo fármaco que en determinados pacientes con ELA y, sobre todo, con escasa evolución de la enfermedad, retrasa el avance de los síntomas. Su nombre es Radicava, aunque es más conocido como Edaravone, y lo comercializa la farmacéutica japonesa Mitsubishi Tanabe Pharma.

Ante este avance farmacológico, desde adEla hemos contactado con diversos profesionales del mundo sanitario. Todos coinciden en afirmar que se trata de un avance en el tratamiento contra la ELA, si bien aún no hay resultados valorables. Su venta está aprobada en Japón y, ahora, en Estados Unidos pero no hay fecha prevista para que podamos encontrarlo en Europa.

El Radicava llega al mercado farmacéutico estadounidense como un medicamento que se administra por vía intravenosa. En un ciclo inicial el tratamiento se infunde durante 14 días consecutivos, seguido de un período de dos semanas libre de fármacos. Se prevé que los pacientes americanos puedan tener acceso a este medicamento a partir del mes de agosto y siempre bajo la prescripción médica de un profesional de la salud de ese país.

Originalmente, Japón aprobó el uso de Edaravone para tratar los accidentes cerebrovasculares y no fue hasta el 2015 cuando se autorizó su administración en personas con ELA.

Durante todos esos años, diversos equipos de investigación japoneses llevaron a cabo varios ensayos clínicos que trataban de demostrar su eficacia en el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Hasta que en 2015 un estudio Fase III comparado con placebo en 137 personas con ELA ofreció unos resultados que permitieron al Edaravone recibir la autorización de comercialización exclusivamente en Japón. En la semana 24, los pacientes que recibieron este medicamento disminuyeron menos en una evaluación clínica del funcionamiento diario en comparación con los que recibieron placebo.

Las reacciones adversas más comunes que presentaron los participantes de este ensayo fueron hematomas y trastornos de la marcha, aunque su administración está asociada con otros efectos secundarios que requieren atención médica inmediata como urticaria, hinchazón o falta de aire y reacciones alérgicas al bisulfito de sodio (uno de los componentes de este medicamento).

En la actualidad se encuentra en marcha un estudio con una formulación oral en población europea (Treeway TW001).

Necesitamos tu mejor swing

El próximo 18 de mayo el centro Nacional de Golf Emma Villacieros de Madrid (Av. Del Arroyo del Monte, 5) acoge nuestro ya habitual Torneo Solidario de Golf adEla. Una jornada deportiva para la que esperamos contar con la misma buena acogida del año pasado en la que participaron 80 jugadores.

La Fundación Aon, como patrocinador principal, acompañada de numerosas empresas colaboradas serán los encargadas de hacer este proyecto realidad con su inestimable apoyo. Algunas de la empresas que ya han confirmado su participación son, entre otras, BBVA, Banco Santander, Liberty, Marsh, Altura Markets, Hästens, HDI, Hospital La Luz, Itete Conecta, Liteyca, Fundación Mahou, Preventiva, Revitacell, Signo Editores, Telefónica.

Una vez que los participantes midan su nivel golfístico y disfruten de su deporte favorito nos reuniremos con aquellos que no hayan podido asistir a la competición y que no quieren faltar a este acto benéfico y deportivo. Por delante, nos aguarda una comida en el Restaurante del Campo de Golf en la que contaremos con la inestimable ayuda de algunos directivos de las empresas patrocinadoras para la posterior entrega de premios. Como broche final a este día, contaremos con una rifa de regalos.

Esta octava edición del Torneo de Gold adEla tiene habilitada una Fila 0 para aquellos que deseen ayudar a nuestra Asociación pero que, lamentablemente, no pueden acudir al evento.  Fila 0: ES36 0049 3662 05 2614211504

Desde adEla  os invitamos a todos a participar en esta jornada deportiva y solidaria que esperamos que, como otros años,  sea inolvidable. Si quieres unirte a nosotros, sólo tienes que mandarnos un correo a golf@adelaweb.com

Ayudas para mejorar la habitabilidad de la vivienda de personas con discapacidad en Alcorcón

Hasta el próximo 15 de junio podremos solicitar las ayudas para el acondicionamiento de las viviendas de personas mayores o con discapacidad que residan en el municipio de Alcorcón (Madrid). Unas ayudas a las que se va a destinar una cantidad aproximada de 34.000 euros.

Entre otras cuestiones, los beneficiarios podrán cambiar las bañeras por platos de ducha, asientos o tablas giratorias para su instalación en bañeras o duchas, sustitución de grifos tradicionales por monomando, ensanchamiento de puertas para permitir el acceso a sillas de ruedas, cambio de cocina de gas por vitrocerámica, instalar agarradores o barandillas en el interior de la vivienda y sustitución de calderas de gas por eléctricas.

Las solicitudes ya pueden ser tramitadas en el Ayuntamiento de Alcorcón y sólo podrán beneficiarse las personas empadronadas en este municipio que tengan 65 años de edad o que los cumplan a lo largo de 2017, entre otros requisitos. También podrán optar a estas ayudas las personas menores de 65 años en situación de discapacidad con un grado de reconocimiento del 65% y afectados de movilidad reducida, acreditado a través del certificado de discapacidad y baremo de movilidad reducida positivo.

Más información en http://bit.ly/2q9XEQr

 

adEla entre los ganadores de la IX Convocatoria de Proyectos Sociales del Banco Santander

La presidenta del Banco Santander, Ana Botín, fue la encargada de anunciar los once ganadores de la IX Convocatoria de Proyectos Sociales, entre los cuales se encuentra nuestra Asociación. Un certamen en el que participaron 274 entidades presentadas y votadas por los empleados en España de la propia entidad bancaria.

La iniciativa “Cuidando de ti” presentada por nuestra Asociación fue una de las elegidas en la categoría de discapacidad junto con el proyecto de la Fundación Anda Conmigo que ofrece terapia intensiva y de mantenimiento fisioterapéutico para menores de 13 años.

En la Convocatoria de Proyectos Sociales los empleados del banco Santander son los encargados de seleccionar dos proyectos de cada una de las cinco categorías que lo configuran: cooperación internacional, discapacidad, salud, exclusión social y educación infantil. Una tarea nada fácil si tenemos en cuenta que la participación de este año ha supuesto un total de 320 iniciativas distintas entre las que elegir.

Ana Botín elogió el compromiso de las organizaciones participantes por ayudar a los demás y se mostró satisfecha por “ser vuestros ‘socios’ y poder contribuir modestamente con nuestro pequeño granito de arena”, en línea con la misión de Banco Santander: “contribuir al progreso de las personas y las empresas. Y queremos hacerlo de la manera correcta: Sencilla, Personal y Justa.”, en palabras de la propia presidenta de la entidad bancaria.

A lo largo de estas nueve ediciones, la Convocatoria de Proyectos Sociales ha colaborado en 60 iniciativas y ha ayudado a un total de 30.000 personas. Los proyectos seleccionados reciben una aportación del fondo “Euros de tu nómina”, creado con la colaboración de 2.500 empleados del Banco Santander. Además, la entidad cofinancia estos proyectos seleccionados duplicando la cantidad ya aportada por los propios trabajadores.