Categoría : Varios

Home/Archivo por categoría Varios (Page 12)

Estados Unidos aprueba el uso de Edaravone en pacientes con ELA

La Agencia Estadounidense del Medicamento (FDA) acaba de aprobar un nuevo fármaco que en determinados pacientes con ELA y, sobre todo, con escasa evolución de la enfermedad, retrasa el avance de los síntomas. Su nombre es Radicava, aunque es más conocido como Edaravone, y lo comercializa la farmacéutica japonesa Mitsubishi Tanabe Pharma.

Ante este avance farmacológico, desde adEla hemos contactado con diversos profesionales del mundo sanitario. Todos coinciden en afirmar que se trata de un avance en el tratamiento contra la ELA, si bien aún no hay resultados valorables. Su venta está aprobada en Japón y, ahora, en Estados Unidos pero no hay fecha prevista para que podamos encontrarlo en Europa.

El Radicava llega al mercado farmacéutico estadounidense como un medicamento que se administra por vía intravenosa. En un ciclo inicial el tratamiento se infunde durante 14 días consecutivos, seguido de un período de dos semanas libre de fármacos. Se prevé que los pacientes americanos puedan tener acceso a este medicamento a partir del mes de agosto y siempre bajo la prescripción médica de un profesional de la salud de ese país.

Originalmente, Japón aprobó el uso de Edaravone para tratar los accidentes cerebrovasculares y no fue hasta el 2015 cuando se autorizó su administración en personas con ELA.

Durante todos esos años, diversos equipos de investigación japoneses llevaron a cabo varios ensayos clínicos que trataban de demostrar su eficacia en el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Hasta que en 2015 un estudio Fase III comparado con placebo en 137 personas con ELA ofreció unos resultados que permitieron al Edaravone recibir la autorización de comercialización exclusivamente en Japón. En la semana 24, los pacientes que recibieron este medicamento disminuyeron menos en una evaluación clínica del funcionamiento diario en comparación con los que recibieron placebo.

Las reacciones adversas más comunes que presentaron los participantes de este ensayo fueron hematomas y trastornos de la marcha, aunque su administración está asociada con otros efectos secundarios que requieren atención médica inmediata como urticaria, hinchazón o falta de aire y reacciones alérgicas al bisulfito de sodio (uno de los componentes de este medicamento).

En la actualidad se encuentra en marcha un estudio con una formulación oral en población europea (Treeway TW001).

Necesitamos tu mejor swing

El próximo 18 de mayo el centro Nacional de Golf Emma Villacieros de Madrid (Av. Del Arroyo del Monte, 5) acoge nuestro ya habitual Torneo Solidario de Golf adEla. Una jornada deportiva para la que esperamos contar con la misma buena acogida del año pasado en la que participaron 80 jugadores.

La Fundación Aon, como patrocinador principal, acompañada de numerosas empresas colaboradas serán los encargadas de hacer este proyecto realidad con su inestimable apoyo. Algunas de la empresas que ya han confirmado su participación son, entre otras, BBVA, Banco Santander, Liberty, Marsh, Altura Markets, Hästens, HDI, Hospital La Luz, Itete Conecta, Liteyca, Fundación Mahou, Preventiva, Revitacell, Signo Editores, Telefónica.

Una vez que los participantes midan su nivel golfístico y disfruten de su deporte favorito nos reuniremos con aquellos que no hayan podido asistir a la competición y que no quieren faltar a este acto benéfico y deportivo. Por delante, nos aguarda una comida en el Restaurante del Campo de Golf en la que contaremos con la inestimable ayuda de algunos directivos de las empresas patrocinadoras para la posterior entrega de premios. Como broche final a este día, contaremos con una rifa de regalos.

Esta octava edición del Torneo de Gold adEla tiene habilitada una Fila 0 para aquellos que deseen ayudar a nuestra Asociación pero que, lamentablemente, no pueden acudir al evento.  Fila 0: ES36 0049 3662 05 2614211504

Desde adEla  os invitamos a todos a participar en esta jornada deportiva y solidaria que esperamos que, como otros años,  sea inolvidable. Si quieres unirte a nosotros, sólo tienes que mandarnos un correo a golf@adelaweb.com

Ayudas para mejorar la habitabilidad de la vivienda de personas con discapacidad en Alcorcón

Hasta el próximo 15 de junio podremos solicitar las ayudas para el acondicionamiento de las viviendas de personas mayores o con discapacidad que residan en el municipio de Alcorcón (Madrid). Unas ayudas a las que se va a destinar una cantidad aproximada de 34.000 euros.

Entre otras cuestiones, los beneficiarios podrán cambiar las bañeras por platos de ducha, asientos o tablas giratorias para su instalación en bañeras o duchas, sustitución de grifos tradicionales por monomando, ensanchamiento de puertas para permitir el acceso a sillas de ruedas, cambio de cocina de gas por vitrocerámica, instalar agarradores o barandillas en el interior de la vivienda y sustitución de calderas de gas por eléctricas.

Las solicitudes ya pueden ser tramitadas en el Ayuntamiento de Alcorcón y sólo podrán beneficiarse las personas empadronadas en este municipio que tengan 65 años de edad o que los cumplan a lo largo de 2017, entre otros requisitos. También podrán optar a estas ayudas las personas menores de 65 años en situación de discapacidad con un grado de reconocimiento del 65% y afectados de movilidad reducida, acreditado a través del certificado de discapacidad y baremo de movilidad reducida positivo.

Más información en http://bit.ly/2q9XEQr

 

adEla entre los ganadores de la IX Convocatoria de Proyectos Sociales del Banco Santander

La presidenta del Banco Santander, Ana Botín, fue la encargada de anunciar los once ganadores de la IX Convocatoria de Proyectos Sociales, entre los cuales se encuentra nuestra Asociación. Un certamen en el que participaron 274 entidades presentadas y votadas por los empleados en España de la propia entidad bancaria.

La iniciativa “Cuidando de ti” presentada por nuestra Asociación fue una de las elegidas en la categoría de discapacidad junto con el proyecto de la Fundación Anda Conmigo que ofrece terapia intensiva y de mantenimiento fisioterapéutico para menores de 13 años.

En la Convocatoria de Proyectos Sociales los empleados del banco Santander son los encargados de seleccionar dos proyectos de cada una de las cinco categorías que lo configuran: cooperación internacional, discapacidad, salud, exclusión social y educación infantil. Una tarea nada fácil si tenemos en cuenta que la participación de este año ha supuesto un total de 320 iniciativas distintas entre las que elegir.

Ana Botín elogió el compromiso de las organizaciones participantes por ayudar a los demás y se mostró satisfecha por “ser vuestros ‘socios’ y poder contribuir modestamente con nuestro pequeño granito de arena”, en línea con la misión de Banco Santander: “contribuir al progreso de las personas y las empresas. Y queremos hacerlo de la manera correcta: Sencilla, Personal y Justa.”, en palabras de la propia presidenta de la entidad bancaria.

A lo largo de estas nueve ediciones, la Convocatoria de Proyectos Sociales ha colaborado en 60 iniciativas y ha ayudado a un total de 30.000 personas. Los proyectos seleccionados reciben una aportación del fondo “Euros de tu nómina”, creado con la colaboración de 2.500 empleados del Banco Santander. Además, la entidad cofinancia estos proyectos seleccionados duplicando la cantidad ya aportada por los propios trabajadores.

La ELA y los campos electromagnéticos

Un estudio afirma que la exposición en el lugar de trabajo a campos electromagnéticos, aunque sean de muy baja frecuencia, puede estar vinculada a la duplicación en el riesgo de desarrollar ELA. Así lo sugiere una investigación publicada en la edición “Occupational & Environmental Medicine” de la que se hace eco la agencia de noticia Europa Press.

No es la primera investigación que relaciona el desarrollo de la ELA con la exposición en el lugar de trabajo a campos electromagnéticos de muy baja frecuencia, descargas eléctricas, disolventes, metales y pesticidas. En todas ellas, los errores en el diseño del estudio y/o en los métodos empleados restaban fuerza a las vinculaciones encontradas.

Precisamente para evitar estos problemas, los autores de este nuevo trabajo tomaron como referencia el “Estudio de Cohorte de los Países Bajos” que ha estado analizando la dieta y el cáncer. Esta investigación ha implicado a más de 58.000 hombre y más de 62.000 mujeres, todos ellos de entre 55 y 69 años cuando se incorporaron por primera al estudio en 1986.

Se comparó a los participantes que habían fallecido por una enfermedad neurona motora (76 hombres y 60 mujeres) con alrededor de 4.000 que habían sido seleccionados al azar para los propósitos del presente estudio. Tras estudiar sus detalladas historias de empleo descubrieron que los altos niveles de exposición a campos electromagnéticos se limitaban en gran medida a los hombres. Durante 17 años se siguió la salud neurológica y 76 hombres y 60 mujeres sucumbieron a la ELA.

La exposición ocupacional a campos electromagnéticos de frecuencia extremadamente baja se asoció con mayor riesgo de desarrollar ELA y que tenían más del doble de probabilidades de desarrollarla que aquellos que nunca habían estado expuestos en su trabajo.

Los otros factores ocupacionales evaluados sólo se asociaron débilmente con el riesgo de ELA en hombres y mujeres y no hubo evidencia clara de un aumento lineal del riesgo en función de la cantidad de exposición acumulada.

Según han señalado los científicos este estudio es observacional con lo que no se pueden sacar conclusiones firmes sobre la causa y efecto. Además, los investigadores usaron la causa de la muerte (enfermedad de la neurona motora) en lugar de la incidencia de la ELA, por lo que algunas muertes podrían haber sido clasificadas erróneamente, y aunque la ELA es el tipo más común de enfermedad de la neurona motora, puede adoptar diferentes formas.

Torneo de Pádel “Juntos contra la ELA”

El Ayuntamiento de Madrid celebrará un Torneo Benéfico de Pádel Mixto que tendrá lugar en dos centros deportivos de la capital durante los próximos días 3 y 4 de junio. Bajo el lema “Juntos contra la ELA”, el objetivo de esta actividad solidaria es colaborar con los enfermos de ELA a través de nuestra Asociación.

El precio de la inscripción, por pareja, es de 40€ y para participar es necesario ser mayor de 18 años. Los participantes comenzarán la competición a las nueve de la mañana y se repartirán por sorteo en las pistas ubicadas en el Centro Deportivo Municipal de Hortaleza (Ctra. Estación de Hortaleza, 11) y el Centro Deportivo Municipal Luis Aragonés (c/ El Provencio, 20).

Cada pareja jugará los partidos a cinco juegos, con un juego de desempate en el caso de empate a 4. El ganador de cada grupo será el que mejor puntuación consiga y se admitirá un total de 20 parejas en cada centro deportivo.

Los cuartos de final, semifinales y final se jugarán el domingo día 4 de junio a partir de las nueve de la mañana y, posteriormente, se procederá a la entrega de premios una vez se conozca cuál es la pareja ganadora.

Para el desarrollo del juego de este torneo solidario, se estará a lo dispuesto por la Federación Española de Pádel y de la Federación Internacional de Pádel, en lo referente al Reglamento de Pádel Adaptado.

Rellena tu formulario de inscripción entrando en https://adelaweb.org/i-torneo-benefico-padel-mixto-juntos-contra-la-ela

Ayudas a la asistencia y promoción de la autonomía de personas con discapacidad en Galicia

A principios de abril, la Xunta de Galicia comenzaba el plazo para presentar las solicitudes de ayudas destinadas a la adquisición de servicios de promoción de la autonomía, así como a la adquisición de servicios complementarios de asistencia personal para personas con discapacidad.

Las personas beneficiarias de estas ayudas podrán acceder a servicios tales como la fisioterapia, formación prelaboral, atención psicológica o logopedia que contribuyen a la independencia personal. En el caso de los servicios complementarios de asistencia personal serán subvencionables, entre otros, las ayudas en las necesidades de carácter doméstico y de la vivienda, en las actividades básicas de la vida diaria o en la participación social, educativa, laboral o de ocio.

Las solicitudes deberán presentarse hasta el próximo 12 de mayo y preferiblemente por vía electrónica. Los beneficiarios de estas ayudas, entre otros requisitos, deben tener reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33%. Las personas que hayan solicitado la discapacidad con anterioridad a la fecha de publicación de esta convocatoria también podrán presentarse a ella quedando condicionada la percepción de la ayuda a que les sea reconocido un grado igual o superior al 33%.

La Administración autonómica prevé beneficiar a más de 170 personas con estas ayudas financiadas en un 80% por el Fondo Social Europeo. El crédito inicial es de 221.126,38€, aunque está abierto a ampliación en caso de que sea necesario.

Más información en http://bit.ly/2oraMo8

Practica la #Rentaterapia

En abril comienza el plazo para presentar la Declaración de la Renta y desde adEla queremos hacer un llamamiento para que no os olvidéis de marcar la casilla 106 de “Actividades de Interés Social”, la X Solidaria. De esta forma, donamos sin coste alguno un 0,7% de nuestra base imponible a las ONG.

Bajo el lema “Practica la #rentaterapia” os queremos recordar que somos muchas las organizaciones que recibimos fondos del IRPF con los que sostenemos parte de nuestra labor solidaria. Una X que el año pasado marcaron aproximadamente más de 10 millones de personas y que supuso una recaudación histórica de 30 millones de euros.

Sin embargo, esta cuantía no representa ni una tercera parte de lo solicitado por las entidades sociales. Por eso, este año las ONG y colectivos sociales mostramos un ejercicio que no sólo sienta bien al que lo practica sino que puede beneficiar a las más de 7 millones de personas que necesitan ayuda en España.

Aunque al contribuyente no le cuesta dinero, aún el 44% de los ciudadanos no marca la casilla de Actividades de Interés Social cuando presentan su declaración de la Renta. Por eso este año os pedimos que practiquéis la #rentaterapia

Más información en http://www.xsolidaria.org/

Plan Madrid Taxi Accesible 2017-2019

El Área de Medio Ambiente y Movilidad del Ayuntamiento de Madrid acaba de presentar el Plan Madrid Taxi Accesible que incluye una serie de iniciativas para promover e incentivar la adquisición de eurotaxis con el fin de atender las necesidades de desplazamiento que presentan los ciudadanos con problemas de movilidad.

En la actualidad, Madrid cuenta con tan sólo 260 eurotaxis o taxis adaptados lo que supone un 1,6% del total de la flota. El Plan Madrid Taxi Accesible quiere alcanzar el 5% de las licencias, lo que supondría lograr 529 eurotaxis, según establece el Real Decreto 1544/2007. Unos datos que para lograrse requieren de medidas normativas, de transporte, movilidad, fiscalidad, información, formación y sensibilización al sector del taxi.

En los aspectos que atañen a los usuarios, el plan contempla ayudas municipales para desplazamientos en taxi de las personas con movilidad reducida (bonotaxi) y una aportación social del sector del taxi como complemento al mismo.

El consistorio madrileño también favorecerá la accesibilidad de puerta a puerta permitiendo la circulación de estos vehículos públicos adaptados en puntos específicos de la ciudad en las mismas condiciones que los taxis urbanos. Incluso se plantea poner a disposición de los usuarios con sillas de rueda un servicio alternativo de eurotaxi, sin coste alguno, en el caso de que las plataformas elevadoras de los autobuses no funcionen adecuadamente y el usuario no pueda hacer uso del autobús para su desplazamiento.

El Plan también incluye la incorporación en la futura aplicación móvil “App del taxi” –que actualmente está desarrollando el Ayuntamiento- para la información y gestión de la prestación del servicio de eurotaxi, que contemple una visión integradora del servicio.

Por otro lado, entre otros proyectos futuros, se incentivará la sustitución de los vehículos por modelos de eurotaxi con la opción de prestar servicio los 7 días de la semana, podrán exhibir publicidad en la parte trasera de la carrocería del coche y aumentar su capacidad máxima a 9 plazas sin que compute sobre el límite de licencias que tiene Madrid.

pdfDescargar PDF con el Plan Madrid Taxi Accesible

Cursos de Formación adEla

Manteniendo nuestra premisa de informar y formar tanto a pacientes, como a familiares y profesionales cercanos a la ELA, hemos organizado dos nuevas convocatorias que creemos que os pueden ser de utilidad: Curso para Familiares (24, 25 y 27 de abril) y Curso para Cuidadores (16 al 26 de mayo). Ambos se llevarán a cabo en el Centro de Atención Rafael Catarinni (c/Emilia, 51. Madrid).

Nuestra primera convocatoria de formación está dirigida a los familiares y el horario es de 16:00 a 20:00 horas. Durante estas tres jornadas nos centraremos en profundidad en los siguientes temas:

  • Lunes, 24 de abril: Psicología y Terapia Ocupacional.
  • Martes, 25 de abril: Logopedia y Trabajo Social.
  • Jueves, 27 de abril: Fisioterapia y Enfermería.

Todos aquellos que deseen asistir a este curso deben reservar previamente su plaza en adela@adelaweb.com

También contaremos con un curso especial de formación dirigido a cuidadores profesionales que quieran especializarse en la atención de pacientes con ELA. Una oportunidad única en la que, además, los asistentes entrarán a formar parte de nuestra Bolsa de Trabajo.

Estas jornadas formativas se llevarán a cabo durante los días 16, 17, 18, 19, 22, 23, 24, 25 y 26 de 16:00 a 20:00h. El precio es de 10€ por persona.

Las plazas son limitadas y, para reservar tu plaza, sólo tienes que rellenar la ficha que encontrarás al final de esta noticia y enviarla a gerencia@adelaweb.com

INSCRIPCIÓN CURSO DE CUIDADORES