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Primeros resultados de los ensayos con Masitinib

La empresa farmacéutica, AB Science, acaba de presentar los resultados conseguidos con el primer ensayo clínico en fase 2/3 AB10015 de Masitinib en ELA anunciando que éste ha alcanzado su objetivo primario. Una afirmación que convertiría a Masitinib en el primer inhibidor de tirosin-quinasas que ha obtenido un dato positivo en un ensayo en fase 3.

Antes de informaros más sobre este estudio, en adEla hemos decidido acudir a los profesionales médicos para conocer su opinión sobre este posible avance en la investigación de la ELA. En general nos han comentado que la noticia les parece bastante buena aunque señalan que aún hay que esperar porque todos estos datos deben ser analizados por un comité de expertos independiente. Esta revisión de datos, tanto los que aporta la empresa farmacéutica en su nota de prensa como los del estudio completo,  son los que permitirán conocer el beneficio que puede tener Masitinib, su intensidad, los efectos secundarios, etc.

Este estudio se realizó sobre 394 pacientes con ELA que durante 48 semanas fueron divididos en tres grupos distintos de tratamiento: 4,5 mg/kg/día de Masitinib, 3 mg/kg/día de Masitinib o placebo. Y en todos los casos se suministraban junto al Riluzol.

El objetivo primario de este ensayo era el cambio de la visita basal a la semana 48 en la escalada de evaluación funcional revisada de la ELA, la ALSFRS-R. Un instrumento cuya puntuación permite monitorizar la progresión de la discapacidad y se correlaciona directamente con la calidad de vida y la supervivencia.

Primer acercamiento a Masitnib en dosis de 4,5 mg/kg/día:

  • El análisis primario del cambio de puntuación de la ALSFRS-R en la semana 48 es estadísticamente significativo con un valor P de 0,014.
  • Los test de sensibilidad del análisis primario consistieron en 2 modelos para asignar un valor en la semana 48 para cualquier paciente que dejara el tratamiento antes de la semana 48. Los análisis de sensibilidad fueron también significativos con un valor P de 0,020.
  • El punto clave del análisis secundario sobre la SLP fue estadísticamente significativo  con un valor P de 0,016.
  • La calidad de vida medida como cambio en la puntuación del ALSAQ fue también estadísticamente significativa con un valor de P<0,01

Primer acercamiento a Masitnib en dosis de 3 mg/kg/día:

  • Se observó una tendencia de cambio de la ALSFRS-R a favor de Masitinib con respecto al placebo a las 48 semanas y lo mismo se observó en los modelos de imputación (análisis de sensibilidad) y en SLP (análisis secundario).
  • El cambio en la calidad de vida fue estadísticamente significativo (valor P<0,01) en favor de Masitinib.

Ab Science ha presentado una solicitud para la comercialización de Masitinib para el tratamiento de la ELA a la Agencia Europea del Medicamento en septiembre de 2016. Los datos sobre la eficacia y seguridad serán enviados para su presentación en la reunión anual de la Red Europea para la cura de la ELA que se celebra en Eslovenia.

El mecanismo de acción de Masitinib tiene como diana las células gliales neurotóxicas patológicas a través de la inhibición de CSF1R, proporcionando un efecto neuroprotector y ralentizando la degeneración neuronal. Masitinib recibió la clasificación de medicamento huérfano para el tratamiento de la ELA por parte de la Agencia Europea del Medicamento  y de la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de EEUU)

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Apoyemos a María Rosa Calvo-Manzano

Hace tiempo que el camino de la arpista María Rosa Calvo-Manzano y los de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica se juntaron y, desde entonces, nos ha mostrado su apoyo incondicional con multitud de acciones solidarias. Una ayuda que hoy, podemos devolverle.

El año pasado ofreció un concierto solidario en el Teatro Lara de Madrid en el que deleitó a todos los asistentes con una selección de música clásica y española. Tras este evento de gran acogida,  María Rosa Calvo-Manzano se implicó aún más con nosotros y desde ese momento ha realizado numerosas aportaciones a nuestra Asociación mediante donaciones de libros, CD, etc.

Hoy podemos devolverle a esta embajadora de la cultura y el arte españoles, parte de la ayuda que nos ha prestado. Desde aquí solicitamos vuestro apoyo para que esta increíble artista reciba el Premio Princesa de Asturias.

¡Sólo tienes que hacer clic en el siguiente enlace y votar!

http://bit.ly/2nr3yPX

 

Necesitamos vuestra ayuda

Como ya os hemos comentado a través de otros canales de comunicación, nuestra Asociación opta a dos galardones muy importantes para los que necesitamos vuestros votos: el III Brindis Solidario de las Bodegas Protos y la XII Convocatoria de Ayuda a Proyectos Sociales de Salud y Discapacidad de DKV Seguros.

Hasta el 31 de marzo puedes votar nuestro proyecto de Actividades de Ocio y Tiempo Libre para pacientes con ELA que hemos presentado al premio Brindis Solidario. Una iniciativa de las Bodegas de Vinos Protos en la que se premia con 10.000 euros a la acción social de interés general, realizada por una Entidad No Lucrativa y que aporte un beneficio para la sociedad española más votada.

Ayúdanos con tu voto entrando en https://apps.facebook.com/brindis-solidario/171

Por otro lado, DKV Seguros acaba de comenzar su XII Convocatoria de Ayuda a Proyectos Sociales de Salud y Discapacidad. En este caso los usuarios, a través de sus votaciones, se encargan de elegir distintos iniciativas para que esta empresa de seguros de salud los haga realidad. Desde adEla hemos presentado un programa de Respiro Familiar y apoyo a Familias Cuidadoras de Enfermos de ELA. Con él, ofreceríamos espacios de respiro, formación en cuidados, apoyo de voluntarios, actividades adaptadas de ocio y un soporte psicológico para que los pacientes con ELA y sus familias se sientan completamente respaldados. En este caso, la cantidad asignada sería de 12.000€

Puedes ayudarnos a hacer realidad este proyecto votando nuestra candidatura hasta el 31 de mayo en http://tudecides.dkvseguros.com/Principal.aspx

El Ayuntamiento de Madrid presenta un nuevo manual de accesibilidad para espacios públicos

El Área de Desarrollo Urbano Sostenible del Ayuntamiento de Madrid acaba de publicar el Manual de accesibilidad para espacios públicos urbanizados que recoge diversas medidas existentes en materia de accesibilidad a la hora de actuar sobre el espacio público de la ciudad. Una herramienta dirigida principalmente a los técnicos con competencias en estas áreas, pero también para profesionales y usuarios interesados en la accesibilidad universal.

El documento se divide en cinco apartados diferentes:

  1. Vías públicas: todo lo relacionado con la circulación por las aceras, el desplazamiento vertical en rampas y escaleras o la correcta ubicación del mobiliario urbano, señalización e iluminación, hasta las plazas, parques, instalación de veladores en la vía pública, etc.
  2. Interacción con medios de transporte de los itinerarios peatonales accesibles, vados de peatones y vehículos, el acceso al transporte público o las plazas de estacionamiento reservado.
  3. Obras en la vía pública. Engloba tanto las labores de señalización y protección de obras en la vía pública, como las necesarias labores de mantenimiento que es necesario realizar.
  4. Ajustes razonables, definición y pautas para aplicar el concepto de ajuste razonable en espacios urbanos existentes.
  5. Bibliografía y recursos documentales en Internet.

El Ayuntamiento también ha incluido una amplia documentación de carácter gráfico, con referencias a ejemplos de buenas prácticas ya existentes en Madrid y fichas técnicas que faciliten el trabajo a los redactores de proyectos y a los responsables de su supervisión.

Descarga la última versión del “Manual de accesibilidad para espacios públicos urbanizados del Ayuntamiento de Madrid

 

VII Encuentro de Afectados por la ELA, Investigadores y Profesionales

La Plataforma de Afectados por la ELA acaba de abrir el plazo para inscribirse al VII Encuentro de Afectados por la ELA, Investigadores y Profesionales que se celebrará del 8 al 14 de mayo en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos.

El Centro cuenta con  unas instalaciones perfectamente adaptadas para atender las necesidades que requieran tanto los pacientes con ELA como sus acompañantes y/o cuidadores.

A lo largo de este Encuentro la estancia y la manutención (pensión completa) son gratuitas por lo que los asistentes sólo tendrán que hacerse cargo de los gastos de desplazamiento.

Todos aquellos que estén interesados en asistir a estas jornadas tan especiales deben inscribirse rellenando el formulario del siguiente enlace: http://www.plataformaafectadosela.org/2017/03/abiertas-las-inscripciones-vii-encuentro-afectados-ela-investigadores-y-profesionales/

Los Hospitales Públicos de Vigo contarán con una Unidad para pacientes de ELA

El Complejo Hospitalario Universitario de Vigo (Chuvi) ha confirmado que está ultimando los detalles para crear una unidad especializada en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Teniendo en cuenta los problemas de movilidad de estos enfermos, el objetivo es coordinar a los especialistas para que sólo tengan que acudir una vez al hospital para someterse a varias pruebas y consultas.

La dirección del Chuvi está trabajando con varios servicios en el proyecto, pero esta nueva Unidad estará coordinada por el servicio de Neurología. Esta especialidad es la que se encarga del diagnóstico y la que hace el seguimiento del enfermo. No obstante, los neumólogos y los nutricionistas del servicio de Endocrinología suelen jugar un papel muy activo debido a los problemas que suelen desarrollar los pacientes con este tipo de patología.

Los doctores de Vigo ya han empezado a notificar a los pacientes que la Unidad de ELA está a punto de crearse aunque aún no está del todo claro si se ubicará en el Hospital Meixoeiro o en el Álvaro Cunqueiro.

Galicia ya cuenta con una experiencia similar en Santiago mientras que, en Ferrol ya existe una consulta monográfica de ELA.

La Comunidad de Madrid firma un convenio para investigar y combatir la ELA

La presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, acaba de firmar, en la Real Casa de Correos,  un convenio de colaboración para investigar y combatir la ELA con Francisco Luzón, presidente del patronato y fundador de la  Fundación que lleva su nombre.

Este convenio marco, firmado en la sede de la Presidencia Regional de la Comunidad de Madrid, contempla diversas actuaciones relativas a la investigación y realización de ensayos clínicos en relación a la ELA, actividades formativas para profesionales sanitarios, pacientes, familiares y cuidadores; educación para la salud y promoción del autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores; atención socio-sanitaria y medidas de mejora de la atención sanitaria a estos pacientes en el Sermas (Servicio Madrileño de Salud).

Madrid es la primera Comunidad Autónoma en firmar un convenio de estas características por lo que supone un punto de partida en la colaboración público-privada para avanzar en un mayor conocimiento de la ELA.

Como ha indicado Cristina Cifuentes, “son líneas que contribuirán a avanzar en el mayor conocimiento sobre la ELA, que continúa siendo un gran reto para la comunidad científica y también para los sistemas sanitarios”.

Por su parte, Francisco Luzón, que recibirá el próximo 13 de marzo la Gran Cruz de la Orden Civil de Alfonso X El Sabio, declaró que “ahora debemos concretar este acuerdo en programas específicos a poner en marcha. Y esto es lo más urgente porque, al fin y al cabo, esto será lo que mejorará la calidad de vida de los pacientes de ELA y sus familias y la investigación”.

Nuevo convenio entre FEDER y el Instituto de Salud Carlos III

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Monserrat, anunció un nuevo convenio entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Instituto de Salud Carlos III. Este acuerdo tendrá como objetivo impulsar la investigación de enfermedades poco frecuentes y se llevará a cabo al término de este año.

Así mismo, la ministra también comentó que en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud va a presentar a las Comunidades Autónomas el Manual de Procedimientos del Registro Estatal de las Enfermedades Raras.

Estos dos compromisos se suman a los ya adquiridos por la Ministra en una reunión con FEDER que tuvo lugar el pasado 9 de febrero. Un encuentro que contó con la presencia de José Javier Castrodeza, secretario general de Sanidad, y que tenía como fin conocer las prioridades de la Federación en materia de investigación.

FEDER por su parte señaló la necesidad de que la investigación científica en enfermedades raras sea considerada como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE). Una propuesta que la propia ministra de Sanidad de comprometió a estudiar.

A lo largo de este encuentro, también se abordaron otras cuestiones prioritarias como el acceso equitativo a los recursos y tratamientos o la necesidad de favorecer el acceso a un diagnóstico precoz.

Recuperar el Fondo de Cohesión Sanitaria que desapareció en 2016 y que tenía como objetivo garantizar la atención sanitaria de personas con enfermedades poco frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia nacionales es una de las necesidades que la Federación puso de manifiesto. Si bien, el Ministerio de Sanidad informó de que ya está trabajando para restablecer la partida presupuestaria de estos fondos.

En cuanto al diagnóstico precoz, el presidente de FEDER instó a asegurar un diagnóstico rápido y equitativo, impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio nacional. Para cubrir esta necesidad, el Ministerio de Sanidad anunció que retomará un plan piloto para acelerar el diagnóstico en Enfermedades Raras. Un programa con el que se establecerían rutas asistenciales en cada Comunidad Autónoma para que todas las familias con sospecha de Enfermedades raras tengan un acceso rápido a un diagnóstico genético.

GazeSpeak, nueva aplicación móvil para personas con ELA

El próximo mes de mayo, la empresa Microsoft presentará su aplicación GazeSpeak, una app que tiene como objetivo que las personas que padecen ELA puedan comunicarse con otros a través del movimiento de los ojos. La presentación se llevará a cabo en la Conferencia en Factores Humanos y Sistemas de Computación que se celebra en Colorado (EEUU).

GazeSpeak es fruto del trabajo conjunto llevado a cabo por investigadores de la Universidad de Washington y del equipo de investigación de Microsoft (Microsoft Research) y se ejecuta en el Smartphone de la persona con la que el paciente de ELA quiere comunicarse. Posteriormente, apuntamos la cámara de nuestro teléfono móvil como si fuésemos a hacer una fotografía. Para que funcione debemos tener adherida una pegatina con cuatro grupos de letras en forma de cruz. A medida que el paciente va mirando los cuadros, la app captura el movimiento de los ojos con su visión por ordenador y así identifica las letras a las que apunta.

Este nuevo avance utiliza un sistema de inteligencia artificial para predecir la palabra que se intenta, se trata de algo similar a los mensajes de texto predictivos.

Sus desarrolladores han comentado que diversos estudios reflejan que GazeSpeak mejora significativamente el tiempo de la comunicación sobre otros métodos tradicionales como los tableros de letras. Según reflejan sus datos, el promedio para completar una frase con la aplicación es de 78 segundos frente a los 123 segundos de los métodos actuales.

De momento Microsoft ha desarrollado esta aplicación para el sistema operativo iOS de Apple y se espera que a partir de su presentación en mayo esté disponible en la Apple Store. Quienes quieran colaborar para mejorar la misma o adaptarla podrán hacerlo ya que es un open source y el código estará disponible de forma totalmente libre. Os dejamos con este vídeo para que veáis su funcionamiento:

Decálogo de la Fundación Lealtad para cuando vayamos a donar

La Fundación Lealtad, entidad a la que pertenece nuestra Asociación, acaba de elaborar un decálogo en el que se muestran diez pasos básicos y previos a tener en cuenta cuando vamos a realizar una donación a una ONG. El objetivo de estos consejos es lograr que nuestra aportación sea lo más eficaz posible.

Noticia_7_Consejos donaciones Fundacion Lealtad_consejos para donar

Así mismo, la Fundación Lealtad recuerda las deducciones fiscales por donativos a ONG, tanto en el Impuesto de la Renta de Personas Físicas como en el Impuesto de Sociedades. Para ello, el donante debe contar con el certificado fiscal de la ONG y el importe de la deducción varía según el régimen fiscal al que esté sujeta la organización con la que hayamos colaborado.

Noticia_7_Consejos donaciones Fundacion Lealtad_deducciones fiscales

Os recordamos que nuestra Asociación cuenta con el sello de ONG Acreditada que otorga la Fundación Lealtad. Este distintivo demuestra que la entidad ha analizado y verificado que cumplimos los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas. Estos son:

Principios