Categoría : Varios

Home/Archivo por categoría Varios (Page 15)

Un paciente con ELA puede comunicarse gracias a un chip en el cerebro

Tras ocho años en total silencio debido a la ELA, la holandesa Hanneke de Bruijne ha vuelto a poder comunicarse con su familia gracias a la ciencia. Los médicos han conseguido instalarle un chip en la cabeza, entre neuronas y ahora su cerebro puede escribir frases en un ordenador.

El científico Nick Ramsey, al mando del equipo de neurociencia cognitiva de la Universidad de Utrecht, se ha encargado de hacer realidad este sueño que ha publicado la revista New England Journal of Medicine.

Según explica Ramsey, esta paciente tiene instalado un sensor que detecta cuando quiere dar una orden: ella tiene una Tablet delante y, cuando quiere escribir una palabra, le da la orden a su cerebro para teclear. Como ella no tiene movilidad, el chip que tiene en la cabeza transfiere esa orden a la Tablet y la convierte en un clic en el teclado. Hace ocho meses que le implantaron este sensor de electrodos en el cerebro y ahora Hanneke puede deletrear frases enteras y comunicarse con su familia.

El científico Ramsey ha informado de que su idea es seguir experimentando durante el próximo año con más personas en Holanda, al menos dos. Después pedirán fondos para realizar pruebas a nivel internacional.

19N: Todos contra la ELA en Madrid

El pasado sábado 19 de noviembre, el Reto Todos Unidos organizaba una nueva caminata para dar visibilidad a la ELA, demandar apoyo de investigación y mejorar las ayudas socio-sanitarias para los afectados con esta patología y sus cuidadores.

Un vez reunidos en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la esposa de Jorge Murillo, paciente cuya ELA Bulbar nos ha privado de oír su voz, leyó una emotiva carta:

“Aprovechando esta parada en el ministerio de sanidad, servicios sociales  e igualdad me gustaría dedicar unas palabras a nuestra nueva ministra de sanidad Dollors Montserrat a propósito de una frase que dijo al tomar el cargo. Creo que con motivo de su procedencia catalana dijo que venía a poner acento al nuevo gobierno. Pues bien, precisamente en sanidad y sobretodo más concretamente con nuestra enfermedad, la ELA, lo que no podemos permitir son múltiples acentos, es decir, la falta de coordinación y conexión entre las Comunidades autónomas en sanidad, bienestar y asuntos sociales. Ya sabemos que España es un país plural y diverso pero eso no debe traducirse en limitaciones y problemas para la movilidad geográfica y menos en una época de crisis dónde sólo por trabajo hay constantes cambios de domicilio a distintas comunidades. No se puede permitir que no podamos comprar nuestros medicamentos porque la receta fue expedida en una comunidad diferente y más cuando no hay unidades de ELA en cada comunidad y muchos enfermos viajan en el día a pasar consulta a cientos de kilómetros. No puede ser que mi médico en Madrid no pueda ver mi historia clínica si yo soy de Zaragoza y mi médico de toda la vida de Zaragoza no sepa  que tengo ELA. Somos punteros en videojuegos y tecnología pero no la usamos para interconectar información sanitaria accesible desde cualquier centro sanitario del país, tenemos que recopilar informes en papel para mostrar y luego presumimos de reciclaje y sostenibilidad. ¿Para cuando una tarjeta sanitaria común como sí existe a nivel europeo? Y esto es aplicable también a la dependencia y ayudas sociales. Imaginad que tengo mis ayudas en mi comunidad y para enfocar esto a la ELA…si entro en un ensayo en Madrid siendo de Zaragoza y decido trasladarme durante el año de duración del mismo a Madrid, ¿ por qué no puedo mantener mis ayudas en mi comunidad destino? ¿acaso no sigo siendo minusvalido o dependiente por mudarme temporalmente? Es más, aunque hiciera todo el papeleo burocrático para solicitarlas, como empadronarme, en muchas comunidades exigen antigüedad. En los tiempos actuales con tanta movilidad en general y no solo por enfermedad debería justificarse la residencia con contrato de trabajo y alquiler y ser el domicilio fiscal y no el padrón el que rija al menos estos casos tan delicados. Los enfermos de ELA no tenemos tiempo y necesitamos ayudas en todos los aspectos básicos y no tan básicos de la vida. Bastante nos cuesta dar a conocer la enfermedad y sensibilizar a la población como hoy. La investigación nos dará la cura pero todo lo demás nos ayuda a vivir nuestra corta vida mas dignamente. Como ve señora ministra desde ya tiene trabajo en su nuevo cargo. Gracias”

Posteriormente, Víctor de Celis, representante de esta Organización, se encargó de leer el manifiesto de esta Caminata:

“Detente por un momento y mira al frente, mira todas estas sillas, mira mis maquinas, necesarias para seguir respirando, mira el bastón de aquel que comienza su calvario, mira mis labios que ya no puedo controlar, no dejo de pensar a diario, que traerá el día de mañana… Soy igual a ti aunque no lo creas… pero hay algo que nos diferencia, algo que se dice muy fácil pero eso está apagando mi luz. Mis neuronas motoras se han degenerado y han muerto, dejaron de comunicarse entre sí y han signado mi futuro, en conclusión, me han diagnosticado ELA, está atroz e invariablemente fatal enfermedad me consume, me ha postrado en una silla o ya definitivamente en mi cama, os cuento esto por si alguien no se entera de la gravedad y del momento tan difícil que nos ha tocado vivir, peor aún sin ayudas gubernamentales justas, que ayuden a aplacar un poco esta carga, que no solo es mía, es de mi familia, amigos y seres más cernamos. Muy buenos días a todos!! Quise leeros primero esa reflexión porque hace honor a todos los afectados de ELA que estáis hoy aquí, a vosotros que sois nuestro motor! No es fácil agradecer a todos los que habéis venido a Madrid a esta cuarta caminata contra la ELA, a esta caminata por la Vida. Solo esa fuerza interior que tenéis y que os caracteriza os ha traído, muchas gracias por estar aquí guerreros y guerreras, sois nuestros propulsores, se lo digo a Víctor todos los días, eres mi motor y por ti sigo y seguiré aquí luchando a tu lado, venciendo esos días difíciles en los que ya tratar de vivir nos cuesta, después de unas pocas lágrimas levantamos la cabeza y decimos, mañana será otro día.   Hoy seré la voz de Víctor.. quien ha preparado este manifiesto para todos los que estamos hoy aquí. Me llamo Víctor Celis, tengo 49 años y fui diagnosticado de ELA espinal en abril del 2014, para ese entonces no sabía que era la ELA, ahora la sufro, a ella y a todas sus consecuencias en mi vida. Me desempeñé como Logístico de una multinacional francesa hasta noviembre de 2015, ahí mi cuerpo no pudo más, todos mis sueños incumplidos comenzaron a fenecer. Puedo decir que mi ELA es de las pocas ELA familiares que pueden detectarse, mi madre, ya con demencia a sus 75 años, se la fue diagnosticada ELA Bulbar un año después que a mí. Ya ahora sin poder hablar y en una residencia para que sea cuidada como se debe. Este, mi calvario, nuestro calvario lo padecemos sin analgésicos, es un golpe muy duro y con el que debemos levantarnos todos los días y tratar de seguir.   Hoy 19 de noviembre, a un año de la primera caminata contra esta atroz enfermedad nos encontramos de vuelta en Madrid, organizados y convocados por Reto Todos Unidos. venimos una vez más a alzar nuestra voz, esa voz que ha sido ignorada por la clase política en su mayoría, esa que tiene en sus manos evaluar y proponer presupuestos para que tengamos una vida digna, para que la ley de dependencia no sea tan sectaria, para que cese tanta burocracia, para que me exijan menos para tener condiciones sanitarias razonables, para no pasar 6 horas en una urgencia un verano porque no hay camas, y no hay camas porque las cierran por falta de personal, a donde vamos a parar? Que me espera como enfermo de ELA en este país? Importo a caso a esa clase política que se jacta de dialogo, crecimiento económico y mejoras? No las vemos. Mientras ese diálogo se da y mientras los partidos políticos halan o estiran la cuerda, muchos de mis compañeros de lucha han muerto o incluso yo moriré esperando cambios! Quiero que hoy se escuche muy claro lo que exigimos como ciudadanos, como hombres y mujeres que servimos a este país, que hemos aportado a la economía y que hoy somos invisibles para los tomadores de decisiones. Ya no puedo cubrir más gastos, ya no puedo pagar un taxi adaptado para ir a mis consultas, ya no puedo permitirme logopedas, fisioterapeutas o psicólogos privados, todo se me ha ido tratando de sobrevivir y nadie voltea a mirar esa realidad. Levantemos la voz compañeros por nosotros y por nuestros cuidadores que también padecen con nosotros esta calamitosa realidad, no demos pie a la derrota, si no me toca a mí la esperada cura, que sea a las generaciones que vienen, pero sigamos luchando por un cambio. Os quiero y admiro a todos! Gracias por escucharme!”

Nuestra presidenta recibe el Premio Cultura Viva en la categoría de Valores Humanos

El pasado lunes acompañamos a nuestra presidenta Adriana Guevara durante la Gala los XXV Premios “Cultura Viva” donde recibió este galardón en la categoría de Valores Humanos.

La entrega de premios tuvo lugar en el Centro Cultural San Francisco de La Prensa (Madrid) y con ellos se reconoce la trayectoria de diversas personalidades que han destacado en el ámbito del teatro, la etnología, los valores humanos o las artes plásticas. Música, narrativa, medicina y danza son otras de las disciplinas premiadas.

La actriz Luisa María Payán fue la presentadora de este acto organizado por la Asociación Cultura Viva, una entidad sin ánimo de lucro cuyo objetivo es la promoción de todo tipo de actividades relacionadas con la ciencia, el ocio y el tiempo libre.

Image

Image

El economista Francisco Luzón crea una Fundación para ayudar a la Comunidad de la ELA

Francisco Luzón fue presidente del Banco Exterior de España, también de Argentaria y fue el número dos del Banco Santander con  Emilio Botín. Sólo 10 meses después de retirarse de la vorágine del sector bancario recibió la noticia de que padecía ELA. Así comenzó una nueva lucha que le ha llevado a diversos hospitales de EEUU y que continúa con la creación de la Fundación Francisco Luzón para ayudar a la Esclerosis Lateral Amiotrófica en todos los sectores.

Tres años después de recibir la noticia de su diagnóstico, Francisco Luzón ha ofrecido varias entrevistas a los medios de comunicación para anunciar públicamente su enfermedad y explicar que en la actualidad recibe tratamiento en la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid. Desde este Hospital comenzó su reuniones con expertos, fundaciones científicas, asociaciones de pacientes entre las que en se encuentra adEla y autoridades sanitarias de las distintas Comunidades Autónomas.

Tal y como ha explicado el propio Francisco Luzón “a través de la Fundación Francisco Luzón queremos canalizar todos los esfuerzos que ya realizan por separado en una Comunidad Nacional de la ELA que impulse con profesionalidad esos esfuerzos y potenciarlos para mejorar la investigación, así como el apoyo socio sanitario que se presta a estos enfermos y a sus familias y la concienciación de la sociedad sobre la ELA”.

Intervenciones de Francisco Luzón en los medios de comunicación

– Entrevista en El País (06 de noviembre de 2016)

Entrevista en El Mundo (06 de noviembre de 2016)

– Artículo de Opinión en El Confidencial (07 de noviembre de 2016)

– Entrevista en Cinco Días (06 de noviembre de 2016)

– Entrevista en el programa La Ventana con Carles Francino de la Cadena SER (07 de noviembre de 2016)

La Asociación RedELA Investigación y la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital 12 de Octubre firman un acuerdo

El pasado 2 de noviembre la Asociación RedELA Investigación y la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario 12 de Octubre firmó un convenio de colaboración para favorecer la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Durante la firma de dicho acuerdo, varios miembros del la Asociación RedELA Investigación hicieron entrega de un cheque por valor de 20.000€ que irán destinados a financiar la coordinación de la primera Red de Investigadores de ELA en España.

RedELA Investigación es una asociación sin ánimo de lucro, creada y formada por afectados con ELA, familiares y amigos. Sus aportaciones mensuales van destinadas a distintas investigaciones sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica para averiguar el origen de esta patología y posibles tratamientos para su cura.

Foto: imagenenaccion.org, José Fernando García Sánchez

19 de noviembre: Caminata contra la ELA en Madrid

El colectivo de afectados y familiares de ELA, Reto Todos Unidos, nos convocan a una nueva caminata contra la ELA que tendrá lugar el próximo 19 de noviembre en Madrid, concretamente, en la Plaza de La Cibeles.

Una vez reunidos en esta emblemática plaza madrileña, la IV Convocatoria comenzará su recorrido por el Paseo del Prado para dirigirse hacia la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

La IV Caminata contra la ELA sigue manteniendo la filosofía de las anteriores: dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, demandar apoyo a la investigación  -pues aún se carece de un tratamiento eficaz que pueda frenar la degeneración y mortalidad de esta enfermedad- y, por último, mejorar las ayudas socio-sanitarias para los afectados con esta patología y sus cuidadores.

noticia_2_caminata-contra-la-ela-madrid_2

Idibell y Grupo Témporing unidos en la investigación de la ELA

El Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y la empresa de trabajo temporal Grupo Témporing han llegado a un acuerdo de mecenazgo para impulsar la financiación de la investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

En un comunicado, el Centro de Investigación detallaba que la doctora Mónica Povedano, que lidera un proyecto de investigación sobre ELA en el Idibell, será la encargada de administrar el importe económico de la donación (1.200 euros mensuales).

El Grupo Témporing tiene su sede central en Barcelona y actualmente cuenta con más de 140 profesionales dedicados a ofrecer a sus clientes soluciones integrales en recursos humanos.

Nueva Unidad de Enfermedades Neuromusculares en Asturias

El Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) acaba de crear una Unidad Funcional de Enfermedades Neuromusculares con la que se quiere dar una respuesta de mayor calidad a las aproximadamente 1.600 personas del Principado de Asturias que padecen alguna dolencia de este tipo y entre las que se encuentra la ELA.

Esta Unidad está vinculada al área de Neurociencias del HUCA pero engloba la participación multidisciplinar de especialistas de al menos 15 áreas médicas y cuenta con múltiples apoyos de personal sanitario no facultativo. El equipo estará formado por profesionales de neurología, neuropediatría, neurofisiología, radiología, anatomía patológica, genética, rehabilitación, neumología, nutrición, cardiología, foniatría y cirugía plástica.

La primera acción de esta Unidad es crear una consulta monográfica de la enfermedad neuromuscular que realice la atención y el seguimiento clínico de los pacientes, así como el establecimiento de un circuito preferente para las pruebas diagnósticas precisas con el fin de agilizar los diagnósticos.

La Unidad de Enfermedades Neuromusculares quiere ofrecer una respuesta más adecuada y rápida a este tipo de patología pero también quiere reducir el número de pacientes que se ven obligados a desplazarse a otras Comunidades Autónomas para recibir tratamiento debido a la falta de una consulta monográfica.

Actualizamos nuestra sección web sobre Unidades de ELA

La sección de nuestra web dedicada a la distintas Unidades de ELA que existen en España acaba de actualizar su contenido, concretamente en la parte referente a la Comunidad de Madrid.

Actualmente Madrid cuenta con cuatro consultas multidisciplinares especializadas en ELA que no sólo dan cobertura a toda la Comunidad, sino que pueden atender a cualquier paciente de España . Por otro lado, también os recordamos que los pacientes madrileños tienen total libertad para elegir la Unidad de ELA en la que quieren ser atendidos. Para todos los trámites necesarios podéis contactar con  la Asociación (91 311 35 30).

Os animamos a que visitéis nuestra renovada sección de Unidades de ELA haciendo clic aquí

Ya está a la venta la Lotería de Navidad 2016 de adEla

Como cada año, os ofrecemos la posibilidad de adquirir nuestra Lotería de Navidad más solidaria. Las participaciones ya están disponibles en nuestra Asociación y tenemos la esperanza de que este año la Diosa Fortuna se acuerde de nosotros.

En cada papeleta están incluidos los dos números por los que jugamos este año (63130 / 94261) quedando repartido el importe de la siguiente manera: 2.00€ para cada número y un donativo de 1.00€. El total por cada participación es de 5.00€.

Cualquier socio o amigo de adEla puede colaborar en la venta de participaciones entre compañeros de trabajo, familiares, amigos, etc. Si estás interesad@ en echarnos una mano, por favor, contacta con nosotros para que te hagamos entrega de los talonarios de papeletas. La fecha tope de pago y devolución de las mismas es el 12 de diciembre.

La forma de envío para las participaciones será por correo y para los envíos de más de un taco se hará por mensajería.

Adquiere tu participación:

– En nuestra sede en Madrid (c/ Emilia, 51.28029) de lunes a viernes de 09:00 a 15:00h.

– En el teléfono 91 311 35 30 (Preguntar por Srtas. Paloma o Paz)

– En el correo electrónico adela@adelaweb.com

Image