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“El manejo de secreciones es un problema común en la ELA”, Ana Hernández Voth

Tal y como os prometimos os mostramos la entrevista que le hicimos a la Doctora Ana Hernández Voth, médico adjunto del Servicio de Neumología e integrante de la Unidad de Ventilación Mecánica del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid) y que se publicó en nuestra revista adEla Informa (nº 83). Ella responde a las dudas sobre neumología que nos planteasteis a través de las redes sociales.

¿Cuáles son los primeros síntomas de ELA en neumología?

Los síntomas respiratorios varían en función del tipo de afectación neurológica del paciente. En general, los signos que sugieren hipoventilación son la excesiva somnolencia diurna, cefalea matutina y embotamiento matutino. Los pacientes con mayor afectación espinal suelen presentar además ortopnea (dificultad para respirar en posición completamente horizontal) y los que tienen mayor afectación bulbar pueden tener problemas de manejo de secreciones y tos ineficaz antes de los síntomas típicos de hipoventilación.

¿Qué podemos hacer cuando al paciente con ELA le falta el aire y tiene mucha flema?

Cuando hay un problema de secreciones lo primero es valorar si éstas son de origen alto (salival) o bajo (bronquiales), porque el tratamiento es distinto. Lo ideal es ponerse en contacto con su unidad de seguimiento para conseguir asesoría al respecto. La mayoría de los casos de secreciones bronquiales espesas responden bien a fármacos mucolíticos pero, en todo caso, es recomendable una valoración previa al tratamiento por personal sanitario especializado.

¿Cómo es la vida diaria con respiración asistida? ¿Surgen muchas complicaciones al tener respirador?

La ventilación mecánica no invasiva ha demostrado mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren hipoventilación nocturna, en quienes el respirador tiene indicación médica. La gran mayoría tiene una buena adaptación y disminuyen de forma importante síntomas como el embotamiento matutino, la excesiva somnolencia diurna y las cefaleas matutinas. También permite, en pacientes que previamente no toleraban el decúbito dorsal (posición boca arriba), dormir nuevamente en posición horizontal sin necesidad de usar varias almohadas o una cama reclinable. La mayoría de las complicaciones en el tratamiento con respiradores se relacionan con las mascarillas (heridas de apoyo, fugas, sensación claustrofóbica, mal ajuste). Actualmente existen varios modelos de mascarillas pero ninguna que sirva para todos los tipos de caras, así que el ajuste debe realizarse de forma individualizada para cada paciente y en cada consulta.

¿Qué puede suceder si no eliminamos las flemas correctamente?

El manejo de secreciones es un problema común en la ELA, principalmente en aquellos con afectación bulbar. La ausencia de un manejo adecuado de las secreciones causan no sólo incomodidad en el paciente, sino que pueden predisponer a problemas mayores como infecciones respiratorias o atelectasias (obstrucciones de la vía aérea por tapones de secreciones que pueden afectar el intercambio gaseoso). El paciente y sus familiares o cuidadores deben estar familiarizados con tratamientos farmacológicos indicados por el personal médico y debe realizarse una fisioterapia respiratoria con técnicas de tos asistida.

¿Cómo actuamos ante una crisis, por ejemplo, cuando falla el respirador o cuando se tumban demasiado y sienten que se ahogan?

Generalmente, los pacientes de ELA que reciben ventilación mecánica como soporte vital (un uso mayor de 16 horas al día) deben tener un segundo respirador en su domicilio, configurado con los mismos parámetros para Urgencias. En todo caso, las empresas de terapias respiratorias domiciliarias tienen un servicio de atención al cliente 24 horas al día para atender cualquier incidencia técnica con los equipos respiratorios. Ante un fallo lo mejor es comunicarse con la empresa.

Cuando los pacientes “se tumban demasiado” o tienen excesiva somnolencia diurna, no suele ser un problema agudo y repentino sino progresivo y crónico. Normalmente se debe a la retención de dióxido de carbono en sangre por mala ventilación. La sensación de “ahogo” en cambio suele ser una situación aguda y de rápida instauración consituyendo una urgencia médica. En todo caso debemos comunicarnos con la Unidad de referencia para atención preferente por el Neumólogo.

¿Cree imprescindible un neumólogo de guardia en cualquier hospital?

Los hospitales con Servicios de Urgencias cuentan con personal altamente capacitado para patologías urgentes, pero no todos cuentan con un neumólogo de guardia. En todo caso, no en todos los hospitales donde hay neumólogos de guardia existe un entrenamiento específico en el manejo de estos pacientes. Lo ideal es que todos lo pacientes con ELA tengan un seguimiento en un hospital con Unidad Multidisciplinar acreditada y, ante una situación urgente que precise atención hospitalaria, acudir al servicio de Urgencias de ese hospital. Si la situación clínica no lo permite, el paciente debe acudir a Urgencias de cualquier centro sanitario, informar sobre su enfermedad y el lugar donde es controlado para tramitar su traslado.

¿Es importante la fisioterapia respiratoria en la ELA?

La fisioterapia respiratoria en la ELA juega un papel fundamental en la  mecánica, el drenaje de secreciones y ejercicios respiratorios. Sin embargo, la ventilación mecánica sigue siendo el pilar del tratamiento respiratorio. La ventilación mecánica y la fisioterapia respiratoria son técnicas terapéuticas que se complementan y son necesarias para todos los pacientes con afectación respiratoria.

¿Qué opina del papel que juegan la asociaciones de pacientes como adEla?

Su papel es básico en el seguimiento, orientación, tratamiento y apoyo físico y psíquico del paciente y sus cuidadores. AdEla, en particular, además de sus labores fundamentales de facilitar información y sensibilizar a la sociedad, tiene especial interés en la formación y actualización científica de personal sanitario que trata a estos pacientes. Los fisioterapeutas respiratorios de adEla no sólo están altamente capacitados para el manejo de pacientes respiratorios, además reciben formación continuada de actualización en neumología impartida por profesionales con experiencia en el área.

¿Hacia dónde tiende la investigación neumológica enfocada a la ELA?

El campo de investigación neumológica en la ELA es amplio y diverso. Existen proyectos de estudios multinacionales europeos que investigan el efecto de la monitorización de la ventilación mecánica en el pronóstico de la ELA, hay estudios ya realizados en España y pendientes de publicación acerca del momento de inicio ideal de la ventilación mecánica e investigaciones que se están llevando a cabo sobre la respuesta de las estructuras orofaríngeas e hipofaríngeas al uso de los aparatos de la tos asistida mecánica mediante la monitorización en tiempo real con laringoscopia. Por otra parte la ecografía diafragmática es una técnica diagnóstica y de seguimiento que está despertando mucho interés y probablemente sea una herramienta prometedora para la valoración respiratoria de los pacientes con ELA y afectación diafragmática.

¿Qué les diría a los pacientes con ELA?

Ellos deben saber que no están solos. Las asociaciones de pacientes como adEla y los sanitarios comprometidos con esta patología trabajamos incesantemente por su bienestar y nuestro objetivo es siempre brindar atención de calidad en el momento oportuno. Es necesario informarse, preguntar dudas, plantear problemas, una y otra vez, las que hagan falta, para eso estamos. Mi mensaje es de ánimo, apoyo y compañía en el momento en el que se necesite. “Cree en ti mismo y en lo que eres. Sé consciente de que hay algo en tu interior que es más grande que cualquier obstáculo” Christian D. Larson.

Rock ‘n’ Roll con instrumentos tradicionales por la ELA

El próximo 24 de febrero a las 20:00h. la orquesta Pulso y Púa Maestro Bernardo Martínez celebrará un concierto  Solidario en el Auditorio de la Facultad de Filología de la Universidad Complutense de Madrid a favor de nuestra Asociación. Ya puedes adquirir tu entrada enviando un correo a adela@adelaweb.com

La Asociación Sociarte se encarga de organizar este evento en el que bandurrias, laúdes, guitarras y bajos españoles hacen un recorrido por los clásicos del Rock ‘n’ Roll. Un repertorio en el que no podían faltar maestros de la talla de Freddy Mercury (Queen), Sting (The Police), Hetfield/Ulrich (Metallica) o F. King entre otros. Estilos que a priori no son cercanos a estos instrumentos, pero sí a los instrumentistas.

Todos los arreglos unen el respeto por las obras originales, aprovechando su riqueza melódica y armónica, y por lo instrumentos tradicionales utilizando sus posibilidades tímbricas.


Concierto Solidario Orquesta Pulso y Púa Maestro Bernardo Martínez a favor de adEla

Viernes 24 de febrero a las 20:00h.

Auditorio Facultad de Filología de la Universidad Complutense de Madrid

Plaza Menéndez Pelayo, 1. Ciudad Universitaria

Precio: 25€

Reserva de entradas: adela@adelaweb.com

 

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El Centro Integral de Enfermedades Neurológicas renueva y amplia su material

El CIEN (Centro Integral de Enfermedades Neurológicas), gestionado por la Asociación de Esclerosis Múltiple de Albacete acaba de renovar y ampliar su material para ofrecer mejores servicios a más de 200 personas afectadas por patologías neurológicas como son la Esclerosis Múltiple, la ELA, el Parkinson o la Parálisis Cerebral Infantil.

Esta adquisición, cofinanciada por la Fundación ONCE, permite al Centro ofrecer un servicio de Fisioterapia más dinámico y variado, ya que los profesionales pueden trabajar en un mismo objetivo de maneras distintas y, de esta forma, disminuyen las posibilidades de desmotivación del paciente.

Por otro lado, la compra de material dirigido al servicio de Logopedia supone un gran apoyo para el trabajo de la pragmática del lenguaje, fluidez verbal, morfosintaxis, fonología, memoria, atención, semántica, comprensión, escritura y mejora en la destreza grafo-motriz.

Finalmente, las herramientas adquiridas para el campo de la Terapia Ocupacional favorecen, como las ya existentes, el trabajo en la mejora de las habilidades motoras, cognitivas y sensitivas de los pacientes que, generalmente, presentan déficits  en todas ellas, lo que repercute en su funcionalidad diaria.

La Nrf2: una proteína que puede ser clave para tratar trastornos degenerativos

Un nuevo estudio elaborado por los investigadores del laboratorio de Steven Finkbeiner en los Institutos Gladstone de San Francisco utilizó una proteína diferente, Nrf2, para restaurar los niveles de las proteínas que causan enfermedad hasta alcanzar un rango saludable.

La base de un trastorno neurodegenerativo como el Parkinson o la ELA se encuentra en el mal comportamiento de las proteínas en el cerebro, plegándose erróneamente y acumulándose en las neuronas, infligiendo daño y produciendo la muerte celular.

Según comentó el primer autor Gaia Skibinski, la Nrf2 se probó en dos modelos de la enfermedad del Parkinson. Al activarla, no sólo encendió varios mecanismos de limpieza en la célula para eliminar las mutaciones que producen la enfermedad sino que incluso protegió a las células contra la patología.

El estudio, publicado en Proceedings of the National Academy of Sciences, señala que los investigadores etiquetaron y rastrearon neuronas individuales durante un tiempo para monitorear sus niveles de proteína y su salud en general. Gracias a un microscopio robótico tomaron miles de imágenes de las células durante toda una semana, midiendo el desarrollo y la desaparición de cada una.

“Hemos probado Nrf2 en los modelos de la enfermedad de Huntington, Parkinson y ELA y es la cosa más protectora que hemos encontrado nunca. En base a la magnitud y la amplitud del efecto, realmente queremos entender mejor la NRf2 y su papel en la regulación de las proteínas”, comentó Finkbeiner, investigador principal en Gladstone.

No obstante, los científicos consideran muy difícil utilizar la Nrf2 como un fármaco porque implica otros muchos procesos celulares que ahora son objeto de investigación y análisis. Su objetivo es identificar otros actores en la ruta de regulación de proteínas que interactúan con la Nrf2 para mejorar la salud celular y que pueda ser más fácil de trata con medicamentos.

Desde adEla os pedimos cautela ante estos avances científicos ya que es necesario esperar a lo que nos digan los especialistas y científicos.

Festival OrientELA 2016

El pasado mes de octubre vivimos una nueva edición de este Festival que se celebra en el Teatro de la ONCE y que aúna a grandes profesionales de la danza, la música y el canto por una buena causa.

OrientEla nace de la ilusión de Antonela Brunetti, una de las voluntarias de adEla, que decide reunir a varias voluntarias de adEla para hacer un espectáculo único a favor de la Asociación en la que la prestan su ayuda. El resultado es tan estupendo que en todas las ediciones OrientELA puede presumir de haber colgado el cartel de lleno absoluto.

Este Festival tiene dos vertientes muy bien definidas. Por un lado, su objetivo es que pacientes de ELA, familiares y amigos vivan una noche de entretenimiento y diversión diferente. Y, por otro, el dinero recaudado con la venta de entradas y la Fila 0 se destina a cubrir los gastos que  generan las salidas culturales y de ocio para pacientes que organiza la Asociación.

Desde adEla no nos cansaremos de dar las gracias a Antonela Brunetti (Soundshui), Almudena L. Lerma, Antonio Nieto, Isabel Romeo (Taiko) y sus alumnos (Issho Daiko: Agnes: Raquel, Eduardo, Elena, Lola, Andrés, Inés, Sofía, y Ángela), Kiko Marcu, Martha Tena (Jap Inder), Paky Gómez (Caracola) y Pilar Raboso. Peluquería y maquillaje: Miriam Melero. Audiovisuales: Paloma García y Sara Jiménez. Fotografía: Antonio Martínez Román y Sara del Carmen Rodríguez. Sonido e iluminación: Ricardo Viñas y Alejandro Sánchez. Diseño gráfico: Olga Herranz. Ayudantes Concha Pozo y Pilar Vidal.

Frutas y verduras para ralentizar la ELA

Investigadores de la Escuela de Salud Pública de Mailman de la Universidad de Columbia (EEUU) han descubierto que el consumo de alimentos ricos en antioxidantes y carotenoides, presentes sobre todo en las frutas y las verduras, podrían ralentizar la progresión de la ELA.

Este estudio, que es uno de los primeros que analiza el impacto de la dieta y la nutrición sobre la ELA, refleja que hay determinados nutrientes que pueden ser beneficiosos retrasando el proceso degenerativo de esta enfermedad.

Para llevar a cabo esta investigación, los científicos analizaron los hábitos nutricionales de 302 pacientes que llevaban al menos 18 meses con la enfermedad diagnosticada. El autor de este estudio, Jeri Nieves, destaca que “la nutrición juega un papel clave tanto en el origen como en la evolución de la ELA”. De ahí la importancia de mantener una dieta equilibrada en la que tampoco deben faltar la fibra, el pescado o las aves de corral.

En la actualidad se están intentando concretar futuros estudios que reseñen qué alimentos específicos ofrecen un mayor beneficio a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Un paciente con ELA puede comunicarse gracias a un chip en el cerebro

Tras ocho años en total silencio debido a la ELA, la holandesa Hanneke de Bruijne ha vuelto a poder comunicarse con su familia gracias a la ciencia. Los médicos han conseguido instalarle un chip en la cabeza, entre neuronas y ahora su cerebro puede escribir frases en un ordenador.

El científico Nick Ramsey, al mando del equipo de neurociencia cognitiva de la Universidad de Utrecht, se ha encargado de hacer realidad este sueño que ha publicado la revista New England Journal of Medicine.

Según explica Ramsey, esta paciente tiene instalado un sensor que detecta cuando quiere dar una orden: ella tiene una Tablet delante y, cuando quiere escribir una palabra, le da la orden a su cerebro para teclear. Como ella no tiene movilidad, el chip que tiene en la cabeza transfiere esa orden a la Tablet y la convierte en un clic en el teclado. Hace ocho meses que le implantaron este sensor de electrodos en el cerebro y ahora Hanneke puede deletrear frases enteras y comunicarse con su familia.

El científico Ramsey ha informado de que su idea es seguir experimentando durante el próximo año con más personas en Holanda, al menos dos. Después pedirán fondos para realizar pruebas a nivel internacional.

19N: Todos contra la ELA en Madrid

El pasado sábado 19 de noviembre, el Reto Todos Unidos organizaba una nueva caminata para dar visibilidad a la ELA, demandar apoyo de investigación y mejorar las ayudas socio-sanitarias para los afectados con esta patología y sus cuidadores.

Un vez reunidos en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la esposa de Jorge Murillo, paciente cuya ELA Bulbar nos ha privado de oír su voz, leyó una emotiva carta:

“Aprovechando esta parada en el ministerio de sanidad, servicios sociales  e igualdad me gustaría dedicar unas palabras a nuestra nueva ministra de sanidad Dollors Montserrat a propósito de una frase que dijo al tomar el cargo. Creo que con motivo de su procedencia catalana dijo que venía a poner acento al nuevo gobierno. Pues bien, precisamente en sanidad y sobretodo más concretamente con nuestra enfermedad, la ELA, lo que no podemos permitir son múltiples acentos, es decir, la falta de coordinación y conexión entre las Comunidades autónomas en sanidad, bienestar y asuntos sociales. Ya sabemos que España es un país plural y diverso pero eso no debe traducirse en limitaciones y problemas para la movilidad geográfica y menos en una época de crisis dónde sólo por trabajo hay constantes cambios de domicilio a distintas comunidades. No se puede permitir que no podamos comprar nuestros medicamentos porque la receta fue expedida en una comunidad diferente y más cuando no hay unidades de ELA en cada comunidad y muchos enfermos viajan en el día a pasar consulta a cientos de kilómetros. No puede ser que mi médico en Madrid no pueda ver mi historia clínica si yo soy de Zaragoza y mi médico de toda la vida de Zaragoza no sepa  que tengo ELA. Somos punteros en videojuegos y tecnología pero no la usamos para interconectar información sanitaria accesible desde cualquier centro sanitario del país, tenemos que recopilar informes en papel para mostrar y luego presumimos de reciclaje y sostenibilidad. ¿Para cuando una tarjeta sanitaria común como sí existe a nivel europeo? Y esto es aplicable también a la dependencia y ayudas sociales. Imaginad que tengo mis ayudas en mi comunidad y para enfocar esto a la ELA…si entro en un ensayo en Madrid siendo de Zaragoza y decido trasladarme durante el año de duración del mismo a Madrid, ¿ por qué no puedo mantener mis ayudas en mi comunidad destino? ¿acaso no sigo siendo minusvalido o dependiente por mudarme temporalmente? Es más, aunque hiciera todo el papeleo burocrático para solicitarlas, como empadronarme, en muchas comunidades exigen antigüedad. En los tiempos actuales con tanta movilidad en general y no solo por enfermedad debería justificarse la residencia con contrato de trabajo y alquiler y ser el domicilio fiscal y no el padrón el que rija al menos estos casos tan delicados. Los enfermos de ELA no tenemos tiempo y necesitamos ayudas en todos los aspectos básicos y no tan básicos de la vida. Bastante nos cuesta dar a conocer la enfermedad y sensibilizar a la población como hoy. La investigación nos dará la cura pero todo lo demás nos ayuda a vivir nuestra corta vida mas dignamente. Como ve señora ministra desde ya tiene trabajo en su nuevo cargo. Gracias”

Posteriormente, Víctor de Celis, representante de esta Organización, se encargó de leer el manifiesto de esta Caminata:

“Detente por un momento y mira al frente, mira todas estas sillas, mira mis maquinas, necesarias para seguir respirando, mira el bastón de aquel que comienza su calvario, mira mis labios que ya no puedo controlar, no dejo de pensar a diario, que traerá el día de mañana… Soy igual a ti aunque no lo creas… pero hay algo que nos diferencia, algo que se dice muy fácil pero eso está apagando mi luz. Mis neuronas motoras se han degenerado y han muerto, dejaron de comunicarse entre sí y han signado mi futuro, en conclusión, me han diagnosticado ELA, está atroz e invariablemente fatal enfermedad me consume, me ha postrado en una silla o ya definitivamente en mi cama, os cuento esto por si alguien no se entera de la gravedad y del momento tan difícil que nos ha tocado vivir, peor aún sin ayudas gubernamentales justas, que ayuden a aplacar un poco esta carga, que no solo es mía, es de mi familia, amigos y seres más cernamos. Muy buenos días a todos!! Quise leeros primero esa reflexión porque hace honor a todos los afectados de ELA que estáis hoy aquí, a vosotros que sois nuestro motor! No es fácil agradecer a todos los que habéis venido a Madrid a esta cuarta caminata contra la ELA, a esta caminata por la Vida. Solo esa fuerza interior que tenéis y que os caracteriza os ha traído, muchas gracias por estar aquí guerreros y guerreras, sois nuestros propulsores, se lo digo a Víctor todos los días, eres mi motor y por ti sigo y seguiré aquí luchando a tu lado, venciendo esos días difíciles en los que ya tratar de vivir nos cuesta, después de unas pocas lágrimas levantamos la cabeza y decimos, mañana será otro día.   Hoy seré la voz de Víctor.. quien ha preparado este manifiesto para todos los que estamos hoy aquí. Me llamo Víctor Celis, tengo 49 años y fui diagnosticado de ELA espinal en abril del 2014, para ese entonces no sabía que era la ELA, ahora la sufro, a ella y a todas sus consecuencias en mi vida. Me desempeñé como Logístico de una multinacional francesa hasta noviembre de 2015, ahí mi cuerpo no pudo más, todos mis sueños incumplidos comenzaron a fenecer. Puedo decir que mi ELA es de las pocas ELA familiares que pueden detectarse, mi madre, ya con demencia a sus 75 años, se la fue diagnosticada ELA Bulbar un año después que a mí. Ya ahora sin poder hablar y en una residencia para que sea cuidada como se debe. Este, mi calvario, nuestro calvario lo padecemos sin analgésicos, es un golpe muy duro y con el que debemos levantarnos todos los días y tratar de seguir.   Hoy 19 de noviembre, a un año de la primera caminata contra esta atroz enfermedad nos encontramos de vuelta en Madrid, organizados y convocados por Reto Todos Unidos. venimos una vez más a alzar nuestra voz, esa voz que ha sido ignorada por la clase política en su mayoría, esa que tiene en sus manos evaluar y proponer presupuestos para que tengamos una vida digna, para que la ley de dependencia no sea tan sectaria, para que cese tanta burocracia, para que me exijan menos para tener condiciones sanitarias razonables, para no pasar 6 horas en una urgencia un verano porque no hay camas, y no hay camas porque las cierran por falta de personal, a donde vamos a parar? Que me espera como enfermo de ELA en este país? Importo a caso a esa clase política que se jacta de dialogo, crecimiento económico y mejoras? No las vemos. Mientras ese diálogo se da y mientras los partidos políticos halan o estiran la cuerda, muchos de mis compañeros de lucha han muerto o incluso yo moriré esperando cambios! Quiero que hoy se escuche muy claro lo que exigimos como ciudadanos, como hombres y mujeres que servimos a este país, que hemos aportado a la economía y que hoy somos invisibles para los tomadores de decisiones. Ya no puedo cubrir más gastos, ya no puedo pagar un taxi adaptado para ir a mis consultas, ya no puedo permitirme logopedas, fisioterapeutas o psicólogos privados, todo se me ha ido tratando de sobrevivir y nadie voltea a mirar esa realidad. Levantemos la voz compañeros por nosotros y por nuestros cuidadores que también padecen con nosotros esta calamitosa realidad, no demos pie a la derrota, si no me toca a mí la esperada cura, que sea a las generaciones que vienen, pero sigamos luchando por un cambio. Os quiero y admiro a todos! Gracias por escucharme!”

Nuestra presidenta recibe el Premio Cultura Viva en la categoría de Valores Humanos

El pasado lunes acompañamos a nuestra presidenta Adriana Guevara durante la Gala los XXV Premios “Cultura Viva” donde recibió este galardón en la categoría de Valores Humanos.

La entrega de premios tuvo lugar en el Centro Cultural San Francisco de La Prensa (Madrid) y con ellos se reconoce la trayectoria de diversas personalidades que han destacado en el ámbito del teatro, la etnología, los valores humanos o las artes plásticas. Música, narrativa, medicina y danza son otras de las disciplinas premiadas.

La actriz Luisa María Payán fue la presentadora de este acto organizado por la Asociación Cultura Viva, una entidad sin ánimo de lucro cuyo objetivo es la promoción de todo tipo de actividades relacionadas con la ciencia, el ocio y el tiempo libre.

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