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Cuando la ELA no frena los sueños

Hace diez años que nuestro compañero y amigo Dabiz Riaño padece ELA, pero siempre ha luchado por plantarle cara a la enfermedad y no dejar que le detenga. Fruto de esa actividad imparable ha nacido su nuevo proyecto “7 lagos, 7 vidas”, un documental con el que motivar a las personas a cumplir sus sueños, además, de dar visibilidad a los pacientes con ELA.

El propio Dabiz Riaño, que es doctor y científico del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, será el protagonista de esta aventura en la que narrará en primera persona su viaje por Europa del Este. A partir del mes de mayo este aventurero de 44 años tiene como objetivo bañarse en los lagos más bonitos de la zona oriental del viejo continente. Tal y como asegura Riaño, “sumergirme en el agua es una experiencia llena de sensaciones felices: la lucha cuerpo a cuerpo con el líquido elemento es menos cruel que con la atmósfera y puedo flotar, nadar, andar e incluso bailar dentro del agua”.

El presupuesto total del viaje y la grabación (sin incluir el montaje) llega a los 75.000 euros, si bien 45.000 euros los aportará Riaño. Además, tiene abierta una campaña de micromecenazgo en la web gofundme.com con la que espera reunir unos 30.000€.

Dabiz Riaño empezó a trabajar en este nuevo proyecto ya en agosto del año pasado. Ya sabe con qué furgoneta viajará, tiene el diseñada la camperización interior del vehículo para que sea lo más cómodo posible y está trabajando en el diseño de una silla de ruedas tanto para desplazarse en los lagos como a lo largo del recorrido.

“7 lagos, 7 vidas” cuenta con el apoyo del cineasta José Luis López Linares que le ha cedido una cámara go-pro de última generación. Además, Victor Rutti, Rober del Pyro y Dj Kaef se implicaron en el proyecto y crearán una canción que formará parte de la banda sonora del documental inspirándose en frases pronunciadas por enfermos de ELA. La música de Zarman, Ukelele Clan Band Flok y Cecilia Zango también formará parte de esta aventura. Y, por último, el Taller Cultural Pierdodinero, dedicado a la producción audiovisual, la comunicación y a las artes escénicas, plásticas y musicales acaba de confirmar también su participación.

El viaje de Dabiz concluirá en Madrid, donde tratará de reunirse en octubre, con los principales representantes municipales y autonómicos para pedir la creación y el mantenimiento de un piso tutelado por nuestra Asociación para enfermos de ELA sin recursos.

Jornada de Logopedia en adEla

Ya sabéis que en adEla pensamos que toda información es buena, por ello, insistimos tanto en nuestro programa de formación dirigido tanto a pacientes y sus familias como a los profesionales, cuidadores y a los voluntarios que interactúan día a día con vosotros.

Por este motivo, el pasado 15 de febrero organizamos en la sede de adEla un curso práctico sobre productos de apoyo a la comunicación y últimas tecnologías dirigido a logopedas. Para jornada de formación contamos con la presencia de la especialista María José Camacho que analizó en profundidad los diferentes sistemas alternativos de comunicación desde los estadios iniciales hasta los más avanzados de la enfermedad, siempre teniendo en cuenta el compromiso motor que afecta a los pacientes en cada fase.

Dado que se trataba de un curso práctico, no tuvimos más remedio que reducir mucho el número de asistentes para poder aprender con exactitud cada producto. No obstante, esperamos que pronto podamos organizar una nueva jornada de aprendizaje para más logopedas que estén trabajando con nosotros. El tema de la comunicación en el caso de la ELA es fundamental, por eso, queremos contar con la mayor información posible para así ofreceros el mejor servicio y asesoramiento.

Otto Knoke y su lucha contra la ELA

Hace 20 años el analista de datos guatemalteco Otto Knoke fue diagnosticado de ELA pero su fuerza de voluntad y sus ganas de vivir le permiten, con ayuda de la última tecnología, mantenerse activo y trabajar en lo que le apasiona.

Knoke, reconocido en Guatemala por entre otras cosas haber dirigido la implementación de los sistemas informáticos de los cajeros automáticos de su país, no puede moverse ni hablar y pasa la mayor parte del tiempo acostado en una butaca frente a la pantalla de su ordenador.

Cuando recibió el diagnóstico, este analista de datos, inició una búsqueda para hallar tecnologías que le permitiesen recuperar aquello que la ELA le iba restando. Primero llegó a controlar su ordenador con un ratón que manejaba con el pie, pero era un proceso lento que resultaba cansado.

Hace unos cinco meses, descubrió el sistema Eye Control de Microsoft. Este sistema lanzado para Windows 10 incluye cámaras en la parte inferior del monitor capaces de seguir el movimiento de los ojos para actuar en consonancia.

Para teclear, el usuario debe mirar fijamente el carácter que desea escribir y entonces aparece en la pantalla. Poco a poco brota el cuerpo de texto como si se hubiese pulsado en un teclado.

También es posible escribir más rápido fijando los ojos en la primera y última letra de una palabra y pasando la vista por las letras intermedias.

Gracias a este novedoso sistema, Knoke puede usar todos los programas necesarios en el día a día de su actividad profesional, incluyendo Power BI y Office 365, así como Whatsapp para todo tipo de comunicaciones.

Tres cocineros Michelin plantan cara a la ELA

122 comensales solidarios se reunieron en el mítico Café de Oriente de Madrid para deleitarse con el “savoir faire” de tres chefs Estrella Michelin: Marcos Morán, Paco Roncero y Pepe Solla que elaboraron un exclusivo menú al precio de 100€. Una velada ideada por el Rotary Club Madrid Serrano que tenía como finalidad recaudar fondos para su proyecto “Batallando contra la ELA”.

Los aperitivos fueron el comienzo de una sinfonía de sabores en la que Pepe Solla presentó sus Navajas en salsa verde de alga y su mejillón en escabeche cremoso. Marcos Morán elaboró un Bocadillo crujiente de quesos y albóndigas de gochu astur-celta mientras que Paco Roncero optó por Filipino de foie y croqueta de jamón ibérico líquida.

Ya sentados en sus mesas, los asistentes degustaron los platos fuertes de la velada: Salmón, manzanas y café (Marcos Morán), Merluza con emulsión de su jugo, berzas y ajada (Pepe Solla) y Rabo de toro con foie, setas y cebollitas (Paco Roncero).

Como broche final, el chef Julio Blanco sorprendió a todos con su manzana mágica bajo el nombre de Pomme Sucre.

El Rotary Club Madrid Serrano destinará todos los beneficios recaudados en esta cena solidaria a su proyecto “Batallando contra la ELA” que tiene como objetivo mejorar la calidad de los enfermos con ELA y sus familias. Todas estas aportaciones contribuyen a sufragar sesiones de fisioterapia, de logopedia y cuidadores para quienes no cuenten con los recursos suficientes o se encuentren en riesgo de exclusión social.

Desde nuestra Asociación queremos dar las gracias a Rotary Club Madrid Serrano por su labor solidaria llevada a cabo con nuestra Asociación y también a los cuatro chefs participantes, al equipo de Café de Oriente (Grupo Lezama) y a los distintos proveedores (Makro, Heineken, Triticum y Freixenet).

Los depósitos de la proteína TDP-43 mal plegada podrían ser otra de las causas de ELA

La proteína de unión al ARN, TDP-43, y su plegamiento incorrecto y posterior depósito patológico podría explicar tanto la pérdida de función de algunas enfermedades neurodegenerativas como la ganancia de toxicidad observada en la ELA.

Una de las características propias de la ELA es la creación de depósitos no amiloides en el citoplasma de las neuronas motoras afectadas. No obstante, la identidad de la proteína encontrada en estas inclusiones varía dependiendo de si se trata de una ELA esporádica o familiar.

Ese es el caso de la mutación en SOD1 (gen que codifica la superóxidodismutasa) se identifican en el 20% de los casos de ELA familiar. Sin embargo, algunos pacientes no presentan esa mutación del gen y, por extensión, tampoco contienen inclusiones positivas. Esto sugirió la existencia de proteínas patológicas adicionales.

Los distintos estudios e investigaciones han reflejado que, en la mayor parte de los casos con ELA esporádica y familiar sin mutación en SOD1, los depósitos no amiloides en el citoplasma de las neuronas motoras afectadas están compuestos por la proteína TDP-43.

TDP-43 es una proteína de 414 aminoácidos con especificidad por las moléculas de ARN ricas en la combinación de nucleótidos uracilo y guanina. Al unirse esas secuencias puede llegar a reprimir la transcripción de determinados genes, regular su propia expresión o promover su autodegradación.

En condiciones normales, reside y se expresa ampliamente en el núcleo celular, aunque también puede transportarse desde y hacia el citoplasma.

Diversos estudios sobre la toxicidad de los agregados de TDP-43 frente a neuronas en cultivo y mediante su inyección en el hipocampo de los ratones han reflejado que se sobreexpresión es perjudicial.

En el caso de los pacientes con ELA, esta proteína muestra varias modificaciones químicas en su estructura, entre ellas, fosforilación, ubiquitinación y acetilación de los residuos de lisina.

Más de 40 mutaciones en el gen que la codifica están relacionadas con la ELA y mayormente se encuentran en un dominio priónico que promueve el plegamiento incorrecto de esta proteína.

La disminución en el núcleo de TDP-43 activa y su secuestro en depósitos neurotóxicos en el citoplasma clasifican como indicadores de pérdida de funcionalidad y, por consiguiente, contribuyen al desarrollo de la ELA.

Una evidencia que demuestra el papel tóxico de estos agregados es que el aclaramiento de TDP-43 por inducción de autofagia mitiga la neurodegeneración.

La autofagia es una proceso en el cual, el citoplasma, incluyendo el exceso de organelos o aquellos deteriorados son secuestrados en vesículas y liberados dentro del lisosoma para su descomposición y eventual reciclado de las macromoléculas resultantes.

Fuente: Infotiti

Aprendiendo a cuidar

Desde nuestra Asociación retomamos nuestros habituales cursos de formación, en este caso con una nueva convocatoria dirigida a todos aquellos que quieran formarse profesionalmente como cuidadores de pacientes con ELA.

La sede de nuestra Asociación (c/Emilia, 51. Madrid) se encargará de acoger esta cita de formación que tendrá lugar desde el 25 de febrero hasta el 8 de marzo y que tiene un coste de 10€ por persona.

Los distintos módulos se repartirán durante siete días (+ 1 día de examen) en un horario de 16:00 a 20:00h. y estarán impartidos por profesionales que ofrecerán una formación específica en las áreas en las que son expertos. El calendario es el siguiente:

Lunes, 25 de febrero
Psicología con Diana Vasermanas.

Miércoles, 27 de febrero
Terapia Ocupacional con Yolanda Gonjar.

Jueves, 28 de febrero
Logopedia con María José Camacho.

Viernes, 1 de marzo
Trabajo Social con Ana Dolores Moreno.

Lunes, 4 de marzo
Cuidar a cuidador con Isabel Blázquez.

Miércoles, 6 de marzo
Fisioterapia con Raúl Escudero.

Jueves, 7 de marzo
Enfermería con Pablo Jiménez y Cristina.

Viernes, 8 de marzo
Examen.

Si estás interesad@, las plazas son limitadas así que ¡corre a apuntarte! Solo tienes que rellenar la Hoja de Inscripción y enviarla a trabajosocialmadrid@adelaweb.com

 

 

Robots para pacientes con ELA

Un equipo de investigadores de la Universidad de Costa Rica está desarrollando un sistema inteligente que ayudará a las personas con problemas en sus movimientos corporales a comunicarse, moverse, observar y tocar objetos mediante un robot.

Según un comunicado de la propia institución, el diseño de esta tecnología toma como base las personas que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica. Para ello, el sistema combina programación de software, análisis tridimensional de movimiento humano, realidad virtual y robótica. El resultado sería un robot que les permite proyectarse hacia su entorno, al igual que un avatar lo hace en el mundo virtual.

Francisco Siles Canales, director del Laboratorio de Investigación en Reconocimiento de Patrones y Sistemas Inteligentes de la Universidad de Costa Rica (PRIS-Lab UCR), destacó que la idea sería manejar un robot por medio de alguna extremidad del tronco superior o un dedo. No obstante, también enfatizó que, de no ser así, el movimiento se lograría a través de las ondas cerebrales, es decir, el pensamiento.

El PRIS-Lab UCR destacó que el principal propósito de este proyecto es desarrollar, evaluar e investigar nuevos algoritmos para el procesamiento de información y crear procesos que sean útiles para el avance de diversas áreas, como el reconocimiento de patrones de movimiento y rastreo de objetos, aprendizaje automático, procesamiento digital de señales e imágenes y programación.

EscuELA, la primera plataforma de formación online sobre la ELA

La Fundación Luzón acaba de presentar EscuELA, la primera plataforma de formación online, gratuita y en habla hispana. Su objetivo es que los cuidadores familiares de enfermos con ELA puedan adquirir los conocimientos necesarios para proporcionarles una atención domiciliaria de calidad, evitando los ingresos hospitalarios.

“En la mayoría de los casos, los familiares se encuentran solos y tienen que aprender por sí mismos cómo atender a su familiar, en un contexto de incertidumbre y sufrimiento emocional. EscuELA ha nacido para transmitir conocimiento y dar cierta seguridad al entorno familiar en el cuidado del enfermo”, señala la vicepresidente de la Fundación Luzón, María José Arregui.

Todos los contenidos que encuentran los usuarios de EscuELA, audiovisuales e interactivos, fueron realizados por profesionales expertos en ELA de ámbitos como la Psicología, el Trabajo Social, la Terapia Ocupacional y la Medicina, de la Fundación Miquel Valls, el Hospital Universitario de Bellvitge de Barcelona, el Hospital Clínico Universitario de Valencia, BJ Adaptaciones e Irisbond. Además, para su creación ha contado con la financiación de Siempre Adelante, Fundación Altamar y Patria Hispana.

Toda esta información viene acompañada de una librería digital y varias guías de recursos. Los módulos formativos de EscuELA se dividen en:

  • Cómo cuidar a una persona con ELA: aspectos generales de higiene, adaptación en casa o productos de apoyo.
  • Cuidados emocionales: cómo identificar y manejar las emociones del paciente y del cuidador en las diferentes etapas de la enfermedad.
  • Cuidar al cuidador: autocuidado y calidad de vida.
  • Alimentación y nutrición: pautas y adaptación de alimentos.
  • Cuidados respiratorios: ventilación mecánica y funcionamiento de máquinas.
  • Movilidad para un hogar accesible.
  • Comunicación: tecnologías aumentativas y metodologías alternativas para comunicarse.

Accede a EscuELA
https://escuela.ffluzon.org

Vídeo-Presentación de EscuELA

 

Plan de ayudas del Gobierno Central

El Consejo de Ministros acaba de aprobar un acuerdo de 8.143.070 euros destinados a financiar planes de Salud Pública entre los que se encuentran varias iniciativas relacionadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Los responsables autonómicos en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud fueron los encargados de establecer los criterios necesarios para la distribución de estas partidas económicas. Precisamente, uno de los puntos en los que se incidió fue en dirigir una parte de dichos fondos a la estrategia frente a las Enfermedades Raras, Neurodegenerativas y de la vigilancia de la salud.

La ELA, el Alzheimer, el Parkinson o la Esclerosis Múltiple son solo algunas de las enfermedades neurológicas que recibirán ayudas para su investigación ya que en muchos casos carecen de un tratamiento que suponga un control real de la enfermedad o una cura de la misma.

Estos presupuestos también incluyen varias partidas económicas dirigidas a las Enfermedades Raras con el fin de mejorar la información a los pacientes y sus familias sobre los recursos disponibles, así como la información epidemiológica que permita el desarrollo de políticas sociales, sanitarias y de investigación.

Por último, el Sistema Nacional de Vigilancia de las Infecciones relacionadas con la asistencia sanitaria, es decir, aquellas que afectan a las personas que son hospitalizadas por otra causa, también recibirá una partida de financiación para su implantación y desarrollo.

La ELA entre los temas de salud más buscados en Google en 2018

En esta era de Internet en la que vivimos el buscador Google se ha convertido en una gran enciclopedia a la que recurrimos para consultar cualquier cosa, y los temas de salud no podían ser menos. Según la CNN en Estados Unidos, la segunda pregunta más buscada durante 2018 fue “¿qué es la ELA?”

Un ranking de búsquedas que encabeza la dieta keto y que refleja cómo los usuarios están buscando información útil para bajar de peso. En el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, en marzo del año pasado falleció el científico, Stephen Hawking, una de las caras más visibles de esta enfermedad tras convivir con ella más de 50 años.

Este es el ranking de las preguntas más buscadas:

1.-¿Qué es la dieta keto?
2.-¿Qué es la ELA?
3.-¿Qué es la endometriosis?
4.-¿Cuánto tiempo permanece la marihuana en la orina?
5.-¿Cuánto dura la gripe?
6.-¿Por cuánto tiempo es contagiosa la gripe?
7.-¿Cuándo se produce el sangrado de implantación?
8.-¿Por qué estoy siempre cansada?
9.-¿Cómo se siente la acidez estomacal?
10.-¿Cuál es la causa de la presión alta?

Con la llegada del nuevo año, en adEla también hemos querido elaborar nuestro propio ranking y hemos investigado a fondo vuestras visitas a la web para descubrir qué temas con los que más os interesan. Al igual que en las redes sociales y en otros foros, los temas relacionados con la investigación, ensayos clínicos, avances, etc. son los que suscitan mucho interés. Por nuestra parte, antes de publicar este tipo de noticias, siempre tratamos de contrastarlas y confirmar su veracidad. Os dejamos con nuestro ranking de las cinco noticias más leídas de este 2018 en nuestra web:

1.- Fármacos contra la ELA
2.- La Nrf2: una proteína que puede ser clave para tratar trastornos degenerativos
3.- “El manejo de secreciones es un problema común en la ELA”, Ana Hernández Voth
4.- Nuevo ensayo clínico sobre nutrición y ELA
5.- Estudio AB10015 del fármaco Masitinib

Recuerda que puedes hacernos llegar tus comentarios y sugerencias a través del correo adela@adelaweb.com o a través de nuestras redes sociales.