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Ningún enfermo de ELA sin un cuidador especializado

Imagina que los músculos de tu cuerpo se van paralizando poco a poco hasta llegar a una parálisis total mientras tu mente se mantiene intacta y completamente viva. No es un sueño. Esta es la realidad del alrededor de 4.000 personas en España que están diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una enfermedad que se caracteriza por la degeneración de las motoneuronas y que actualmente no tiene cura ni un tratamiento que frene su avance por lo que la esperanza media de vida de los pacientes suele ser de entre dos a cinco años tras el diagnóstico. Del 15 al 21 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA, siete días para que conozcamos de cerca esta cruel enfermedad y las necesidades sociosanitarias de estos pacientes.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), una de las asociaciones más antiguas centrada en esta patología y que ofrece cobertura a todo el territorio nacional, quiere aprovechar esta fecha tan señalada para solicitar que todos los pacientes con ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades, teniendo en cuenta que esta enfermedad genera una dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se ven incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo. Para ello, durante estos siete días, que culminan el 21 de junio con el Día Mundial de la ELA, realizarán una campaña que irá acompañada de los hashtag #nosrebELAmos y #rebÉLAte.

“Dadas las características de la ELA, los pacientes necesitan una atención las 24 horas del día durante los 365 días del año. Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar o su pareja, pero al tratarse de un grado dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada”, destaca la presidenta de adEla, Adriana Guevara.

Esta es la realidad que rodea a la mayor parte de las familias en las que uno de sus miembros padece ELA. Por otro lado, desde adEla también quieren destacar la importancia de estos cuidadores expertos con el fin de que el cuidador principal –un familiar o la pareja- tengan un momento de descanso y puedan desconectar, aunque sea un momento. “La ELA es una enfermedad que afecta a toda la familia, ya no solo por su crueldad, sino porque la persona depende absolutamente de su entorno cercano para vivir. Por un lado, tenemos al paciente que sufre sin remedio una parálisis muscular progresiva y, por otro, tenemos a su familia que con todo el amor del mundo trata de atender sus necesidades pero que terminan francamente extenuados”, añade Adriana Guevara.

Desde su creación, adEla no ha dejado de luchar para que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades. Sesiones de Logopedia, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología y un amplio Banco de Ayudas Técnicas, entre otros servicios, para mejorar la calidad de vida de los pacientes en cada etapa de la enfermedad. No obstante, la Asociación es consciente de la necesidad de encontrar una cura o un medicamento capaz de cronificar el avance de esta enfermedad. Por ello, en esta Semana Mundial de la ELA quieren solicitar a las administraciones públicas una mayor implicación para que aporten las necesidades de atención a estos enfermos y a sus familias, atención en Residencias y que, además, se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos.

Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA pero, al mismo tiempo, 900 personas fallecen anualmente por esta enfermedad. Normalmente, los pacientes con ELA no suelen realizar numerosas visitas hospitalarias, al contrario, la tendencia dada la evolución de la enfermedad es que la persona demande cada vez más una atención domiciliaria. Por otro lado, la parálisis progresiva también genera que el enfermo cada vez pueda salir menos de su casa. Un confinamiento que recuerda mucho al que hemos podido vivir estos días debido a la crisis sanitaria del COVID-19 pero que, sin embargo, es el día a día para las aproximadamente 4.000 familias que conocen de cerca lo que significa esta cruel enfermedad.

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¿Conoces a un SUPERCUIDADOR?

Ya podemos enviar nuestras candidaturas para la VI Edición de los Premios SUPERCUIDADORES que tienen como objetivo reconocer tanto la labor de las personas físicas como de las jurídicas por su trabajo y acciones dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas mayores, que sufren algún tipo de enfermedad o en situación de discapacidad/dependencia.

Desde la Organización están completamente convencidos de que este año, debido a la crisis sanitaria y mundial producida por la COVID-19, se espera recibir un mayor número de candidaturas ya que seguro que muchos de nosotros conocemos multitud de ejemplos de personas físicas y entidades públicas y privadas que seguro que son dignas de reconocimiento por su gran labor de ayuda.

Cada edición, los Premios SUPERCUIDADORES han ido adquiriendo una mayor relevancia que se refleja en un mayor número de candidaturas. Así, por ejemplo, en 2015 se presentaron 85 candidatos mientras que el año pasado se alcanzaron las 191 candidaturas.

Puedes consultar las bases de estos premios y presentar tus candidatos en https://bit.ly/30rrMfM

Un homenaje al actor de “El Señor de los Anillos”, Bruce Allpress

El actor neozelandés, Bruce Allpress, que interpretó el papel de Aldor en la trilogía de “El Señor de los Anillos”, murió a los 89 años de edad en un hospital de Los Ángeles, según informó su familia en un comunicado.

Alpress falleció en su hogar y rodeado de sus cinco hijos y, aunque la causa oficial de la muerte no fue revelada, lo cierto es que hace seis meses que se le diagnosticó ELA, por lo que se especula que su enfermedad tendría que ver en este desenlace.

Bruce Allpress era un rostro secundario del cine que participó en más de cuarenta proyectos entre películas y series de televisión.

Entre las más populares están “Mi monstruo y yo”, donde interpretó al viejo Jock McGowan; la serie “Power Rangers Jungle Fury” o el largometraje “El piano” de Jane Campion, donde hizo una breve aparición como pianista ciego.

Aunque su papel más conocido fue el de Aldor, uno de los 19 reyes de Rohan, en la película “El Señor de los Anillos: las dos torres”, segunda parte de la trilogía cinematográfica dirigida por Peter Jackson.

D.E.P.

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¡No al recorte de las subvenciones de las entidades estatales!

Nuestra asociación junto con la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) solicitan al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 que no se recorten las subvenciones obtenidas a través de lo recaudado del 0,7% del IRPF que se dirige a entidades sociales y estatales (la reducción sería del 20% al 14%) y que se destine la recaudación del 0,7% del Impuesto de Sociedades a fines exclusivamente sociales.

Las personas con discapacidad siempre han estado en una situación de mayor vulnerabilidad y riesgo de exclusión social pero, tras la crisis sanitaria provocada por el COVID-19, esta situación de indefensión se incrementa enormemente.

“Somos uno de los colectivos considerados de riesgo y son muchas las personas que hemos perdido tras esta pandemia, en la que en muchos momentos nos hemos visto desprotegidos y hemos sido las organizaciones las que hemos facilitado recursos materiales y personales a nuestras entidades para poder hacer frente a la terrible situación que estamos viviendo”, explica el presidente de COCEMFE Nacional, Anxo Queiruga.

Por otro lado, cabe destacar la importancia que supone esta aportación para las Asociaciones centradas en la Diversidad que, el año pasado, gracias al 0,7% del IRPF estatal, pudieron llevar a cabo más de 40 proyectos. Incluso de las más de 1.326.000 personas que recibieron ayuda del movimiento asociativo, 478.922 fueron gracias a esta iniciativa.

Todos estos proyectos que se realizan bajo el amparo de esta subvención del estado facilitan a las organizaciones y a las propias personas con discapacidad avanzar en su inclusión y participación activa en la sociedad. Su importancia es vital ya que todos ellos favorecen la autonomía personal, la educación inclusiva, la formación en igualdad de condiciones, el acceso al mercado laboral, la igualdad de las mujeres con discapacidad, el voluntariado realizado por y para las personas con discapacidad, el acceso a una atención socio-sanitaria en igualdad de condiciones y medicamentos y tratamientos sanitarios, la concienciación ciudadana y la investigación en discapacidad.

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Logran retrasar la aparición de la ELA en laboratorio

Investigadores canadienses de la Universidad de Toronto han retrasado la aparición de la ELA en modelos de laboratorio. El avance logrado por este equipo que estaba capitaneado por la profesora Melanie Woodin –neurocientífica y experta en biología celular- se detalla en la revista Brain.

A pesar de este importante paso que han logrado estos científicos, la doctora Woodin es cautelosamente optimista a la hora de valorar estos resultados que en un futuro y combinados con otros avances clínicos podrían llegar a traducirse en un posible tratamiento para humanos.

“Nuestro experimento retrasó profundamente la enfermedad al prevenir la degeneración de las neuronas en la corteza cerebral. Retrasó los síntomas típicos de la ELA, como el deterioro de las habilidades motoras y la pérdida de peso. También aumentó la tasa de supervivencia”, señaló Melanie Woodin.

En este estudio se utilizaron roedores que tenían las misma mutación genética (SOD1) que la encontrada en algunas personas con ELA. Los investigadores apuntaron a las neuronas en la corteza motora, la región del cerebro que controla los músculos, con una proteína diseñada para corregir la hiperexcitabilidad, un desequilibrio en las neuronas.

Las neuronas se comunican entre sí a través de la transmisión sináptica, que implica la liberación de neurotransmisores químicos como actividad eléctrica. Esta comunicación puede ser excitadora o inhibitoria. En un cerebro sano, el equilibrio entre la excitación y la inhibición garantiza una función cerebral adecuada. Sin embargo, demasiada excitación en las neuronas del cerebro puede conducir a trastornos neurológicos entre los que se encuentra la ELA.

Si bien los portadores de la mutación del gen SOD1 humano muestran una hiperexcitabilidad cortical pronunciada en la década anterior al inicio de la ELA, no estaba claro si era una causa de degeneración neuronal.

Como señalan en su estudio, en los ratones con ELA con mutación SOD1, la hiperexcitabilidad en la corteza motora es causa del inicio de la enfermedad.

El equipo de Melanie Woodin combina avances en tecnología viral con la quimiogenética, una técnica revolucionaria en neurociencia. En su experimento las proteínas que tenían su estructura alterada se introdujeron en ratones a través de un virus y se enviaron a las neuronas en la corteza motora primaria.

Una vez allí, se activaron con un fármaco que todavía no está aprobado para su uso en personas. Sin embargo, otros científicos demostraron que la clozapina, que está aprobada para su uso en humanos en el tratamiento de ciertos trastornos psiquiátricos, también podía activar esta proteína.

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Decimos adiós al compositor, director y pianista italiano Ezio Bosso

Enfermo desde hace tiempo, con Esclerosis Lateral Amiotrófica tras un tumor en el cerebro, el italiano Ezio Bosso, una de las figuras más admiradas en su país y a nivel internacional, fallecía a mediados de este mes de mayo con 48 años.

Desde 2011 convivía con una enfermedad neurodegenerativa que los medios identificaron como ELA y que le llevó el pasado mes de septiembre a anunciar al público que tenía que despedirse del piano. «Si me queréis, no me pidáis que me siente al piano y toque de nuevo. Entre mis dolencias ahora también tengo dos dedos en desuso. Si no puedo dar lo suficiente al piano, mejor dejarlo».

Nacido en Turín el 13 de septiembre de 1971, Ezio Bosso fue un niño prodigio. Comenzó a tocar el piano a los 4 años y a los 16 hacía giras por Europa dando conciertos. Completó sus estudios en contrabajo, composición y dirección en la Academia de Viena y colaboró con varias orquestas, entre ellas, la Orquesta de Cámara de Europa, la suiza Lucerne Festival Strings o la berlinesa Deutsche Kammer-Virtuosen.

Como director de orquesta estuvo al frente de la Orquesta de Cámara de Madrid, la Orquesta Sinfónica de Londres, la Sinfonía Nacional Checa, la Orquesta Filarmónica del Teatro Regio de Turín, la Orquesta de la Academia de Scala de Milán o la Orquesta de la Academia Musical Mozart.

En 2015 fue elegido por la Universidad Alma Mater de Bolonia para escribir y dirigir su Cuarta Sinfonía dedicada a la Carta Magna de las Universidades Europeas que contiene el primer himno oficial de esta institución.

Posteriormente fue nombrado Director Estable Residente del Teatro Lírico Giuseppe Verdi de Trieste y fundó un nuevo conjunto orquestal. La discográfica estadounidense Sony Classical publicó su disco “The 12th room” que se convirtió rápidamente en disco de oro.

D.E.P.

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Las nuevas tecnologías y la psicología en la ELA

Poder comunicarse a través del habla es lo que más echan de menos los pacientes con ELA según ha reflejado un estudio de investigación sobre nuestra enfermedad. Una idea que difiere de los profesionales que pensaban que la pérdida de movilidad era lo que más echaban en falta y los familiares que creían que sería respirar de forma autónoma.

El aislamiento que genera la incomunicación es por tanto una de las principales fuentes de sufrimiento de los pacientes y, por ello, es de vital importancia encontrar un sistema de comunicación ajustado a las necesidades concretas de cada persona.

El uso de sistemas alternativos de comunicación –ya sea con sencillos pictogramas o sofisticados programas informáticos- no solo supone una forma eficaz de comunicarse con la familia y el entorno social, sino que además supone la única manera de establecer estrategias de intervención psicológica, permitiendo al enfermo expresar sus necesidades, preocupaciones y deseos relacionados con los soportes de tratamiento vital disponibles. Por otro lado, también permite expresar de forma eficaz sus voluntades anticipadas.

La ELA supone un afrontamiento continuo de determinadas pérdidas y no todos los pacientes tienen la misma predisposición al uso de distintas tecnologías. El fomento por parte del psicólogo del uso de estas tecnologías forma parte de la terapia psicológica en los pacientes con ELA.

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XIV World Congress on Controversies in Neurology (CONy)

Este Congreso Internacional, que a priori estaba programado para el mes de marzo, ya cuenta con nuevas fechas y se celebrará del 2 al 5 de octubre en Londres. Esta nueva edición cubrirá una gran variedad de temas, incluidos los más recientes y provocativos en neurología.

Copresidido por el Profesor Amos D. Korczyn y el Profesor Anthony Schapira, CONy brinda a los expertos internacionales la oportunidad de debatir y comparar experiencias. Esto lleva a cerrar la brecha entre la expansión de conocimiento y su difusión y uso.

Para ello, su dinámica es poco habitual y, en él, se discute en formato controversia sobre un tema concreto, de tal forma que hay un presentador/moderador y luego un ponente que defiende una postura (a favor) y otro la contraria (en contra).

CONy aterrizará en Reino Unido después de que el año pasado se celebrase en Madrid con más de 1.100 delegados de más de 70 países. Junto al análisis de las últimas tendencias en Neurología también se tratarán nuevos temas incluidos los talleres de Neuroftalmología, sueño, dolor TCD y OCT y se retomarán los habituales: epilepsia, accidente cerebrovascular, ELA, demencia y Parkinson.

Más información: http://cony.comtecmed.com/

“Accesibilitas” impulsa el diseño universal

La Fundación ONCE y el Real Patronato sobre Discapacidad acaban de poner en marcha la plataforma “Accesibilitas” dirigida a personas e instituciones interesadas en mejorar el diseño universal de espacio, bienes y servicios.

Para ello, cuenta con secciones tales como “Actualidad, “Cursos y Jornadas”, “Productos de apoyo”, “guías, manuales y estudios” o “Casos de éxito”, donde se muestran ejemplos de accesibilidad bien entendida y aplicada correctamente para que puedan servir de inspiración a organizaciones y personas que dan sus primeros pasos en esta materia. Además, permite descargar diseños de productos de apoyo en 3D.

El portal dispone de un área privada dirigida, en una primera etapa, a administraciones públicas, universidades y organizaciones sin ánimo de lucro que operen en España. Dentro de esta sección pueden acceder a la normativa técnica de la UNE en materia de accesibilidad y a foros especializados atendidos por expertos, así como difundir eventos relacionados con la accesibilidad universal y el diseño para todas las personas.

“Accesibilitas” pretende fomentar la generación y difusión del conocimiento en materia de accesibilidad universal y contribuir así a la creación de una sociedad más solidaria, según indicó el director del Real Patronato sobre Discapacidad y director general también de Políticas de Discapacidad del Gobierno de España, Jesús Celada.

Accede a esta plataforma en www.accesibilitas.es

Pautas de nuestra psicóloga, Diana Vasermanas, para mantener nuestra salud emocional mental

Soy Diana Vasermanas, psicóloga de nuestra Asociación y como tal, me pongo en contacto con vosotros para transmitiros un mensaje de apoyo y algunas sugerencias que contribuyan a perseverar en el gran esfuerzo que estáis haciendo para afrontar la crisis generada por el COVID 19 y a cumplir con las medidas dispuestas por las autoridades sanitarias.

A nadie se nos escapa que quienes lleváis ya tiempo viviendo y conviviendo con la ELA, sois verdaderos expertos en el afrontamiento de la adversidad, pero también que las actuales circunstancias han creado un estresante marco que aumenta las sensaciones de indefensión de un modo inusual.

Por ello es normal que todos nos sintamos abrumados por emociones y reacciones que puede resultarnos difícil gestionar, o que incluso descarguemos con quienes estamos conviviendo, con independencia del cariño y respeto que nos profesemos.

Entre estas emociones y reacciones me gustaría destacar la ANSIEDAD y el MIEDO, que si bien puede ayudarnos a estar alerta y cuidarnos, también se asocian a noticias o informaciones que nos recuerdan nuestra vulnerabilidad.

También tendremos sentimientos de IMPOTENCIA, RABIA y FRUSTRACIÓN por no poder actuar como haríamos en otras circunstancias; reacciones de ENFADO por situaciones que nos molesten, o momentos en los que sentiremos el peso de la SOLEDAD.

Estos sentimientos dejan abiertas las puertas de la TRISTEZA ante las pérdidas propias o ajenas, y también la puerta de la CULPA por creer que desde la condición de enfermos de ELA somos una carga para nuestra familia o que, como familiares, no estamos dando a nuestro ser querido todo el apoyo o cuidados que necesita

Estas emociones son inevitables y normales en momentos de grandes crisis. Pero es necesario que intentemos no dejarnos llevar o desbordar por ellas, y que desarrollemos algunas estrategias que nos ayuden a gestionarlas y a reducir sus efectos perjudiciales.

Un primer paso es identificar las emociones y admitirlas de una manera empática y considerada, en nosotros y en los demás. Incluso hablar con otros sobre lo que sentimos. Seguramente haya emociones y pensamientos compartidos, y comunicarlo incrementa el sentido de pertenencia.

También recordar que lo que sentimos no siempre refleja lo que está ocurriendo: podemos sentirnos culpables, pese a no haber hecho nada malo, o a no poder hacer más de lo que ya estamos haciendo. Muchas veces, la culpa tiene que ver con una excesiva autoexigencia que, en estos momentos, es conveniente relativizar. Todos estamos haciendo las cosas lo mejor que podemos, seguramente mucho mejor de lo que podemos.

Es importante que pongamos el foco en lo que sí hacemos, por nosotros, por nuestros seres queridos y por la comunidad, sobre todo cuidándonos y cuidando de nuestras familias, y que lo valoremos de manera positiva, que “nos pongamos las medallas por hacerlo”, aunque sintamos que no lo estamos haciendo tan bien como nos gustaría.

Para ello, todos los días al irnos a dormir, podemos escribir, verbalizar o recordar al menos 3 cosas positivas que hayamos hecho. Por supuesto que vale apuntar cosas relacionadas con cuidar de nosotros y de los demás; con haber cumplido con alguna obligación, con haber ayudado a alguien; con haber dedicado una sonrisa, haber dado las gracias, haber tenido paciencia o preguntarle al otro cómo está, para que pueda expresarse y sentir nuestro apoyo. También, podemos pensar en algo positivo que nos gustaría hacer al día siguiente.

Esto nos ayudará a generar pensamientos positivos que contrarresten los negativos o catastrofistas que suelen estar detrás del malestar emocional y las preocupaciones.

Otras maneras de ayudarnos a pensar positivamente, es intentar “racionalizar” miedos y preocupaciones, y recordar las habilidades y recursos que ya hemos desarrollado para afrontar las dificultades. Os animamos a hacerlo para fortalecer vuestra autoestima y la creencia interna de que podemos superar este reto con eficacia.

No olvidemos reservar algunos momentos del día o de la semana para hacer algo de ejercicio, o para practicar alguna técnica de relajación, para seguir las clases de yoga, y para hacer solos o en familia aquello que nos gusta y nos distrae; para comer algo que nos apetezca, y para mimarnos y mimar a quienes están a nuestro lado con un masaje, un abrazo o un cumplido. Podemos hacer una lista de actividades que nos gustan: cocinar, escuchar música, bailar, ver alguna serie, leer, practicar un hobby, para realizarlas cuando necesitemos animarnos.

Pese al confinamiento, es necesario procurar mantener el contacto con otras personas que apreciamos, escribirles, llamarlas, mandarles algún mensaje, como manera de sentirnos cerca y darnos apoyo mutuamente.

Pero todo ello sin agobiarnos o culparnos si no podemos mantener una rutina de actividades u horarios, pues en estos momentos es muy difícil.

Otra estrategia es recurrir al humor, que ayuda a generar endorfinas, a distendernos y a distraernos de lo que está pasando.

Estas recomendaciones no son fórmulas infalibles, solo intentan recordar la importancia de las pequeñas grandes cosas que podemos y sabemos hacer para afrontar esta situación de gran estrés, preservando nuestra salud física y emocional, y la convivencia con los nuestros. No podemos controlar ni prever lo que vaya a ocurrir, pero sí valorar que estamos haciendo lo que está en nuestras manos para cuidarnos y cuidar de nuestros seres queridos, para solucionar las dificultades y tomar decisiones a medida que las cosas vayan sucediendo.

La empatía, la tenacidad y la paciencia, son cualidades que el colectivo de afectados por la ELA conoce perfectamente, y que le ayudan a desarrollar esa RESILIENCIA tan necesaria para adaptarse positivamente ante las adversidades.

En este desafío no estáis solos; el Equipo Directivo y Multidisciplinar, así como el Voluntariado de ADELA está junto a vosotros para apoyaros en lo que necesitéis.

Os enviamos un gran abrazo y mucho ánimo. Entre todos lo conseguiremos.