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Mi batalla contra la ELA” de Carlos Matallanas

El periodista y deportista Carlos Matallanas pertenece a ese grupo de 4.000 personas que en España padecen ELA. Hace más de dos años que recibió la noticia de su diagnóstico y desde entonces no ha dejado de luchar y de concienciar a la sociedad de lo que significan estas tres letras.

A través de su blog personal, Mi batalla contra la ELA, Carlos Matallana ha querido que la sociedad se ponga en la piel de un paciente de ELA y de las dificultades que estos pacientes tienen en su día a día. Las más de 41 entradas publicadas en su blog durante todo este tiempo, hoy quedan recogidas en un libro cuyos beneficios irán destinados a la investigación de la enfermedad. Un símbolo de que su lucha continúa.

El prólogo corre a cargo del ex futbolista, periodista y locutor británico Michael Robinson; su director y jefe en El Confidencial durante siete años, Nacho Cardero; y el doctor Jesús Mora, coordinador en España del proyecto de investigación MinE.

Al igual que en el blog, cada relato va a acompañado de las ilustraciones de Jesús Learte, un abogado zaragozano familiar de un redactor de El Confidencial el periódico digital en el que trabajaba Carlos Matallanas antes de que le diagnosticasen la enfermedad, y donde tienen alojado su blog.

El precio del libro es de 15€ y puede adquirirse en El Corte Inglés y en el Vips. También puedes comprar tu ejemplar en el siguiente enlace: http://bit.ly/1lhV7Bz

ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica obtiene el sello “ONG Acreditada” por la Fundación Lealtad

  • El sello aporta claridad y un plus de confianza al donante, al acreditar que ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica centra sus esfuerzos en las áreas en las que tiene experiencia, que su comunicación es fiable, que hace público el porcentaje de gastos que destina a su misión, entre otros indicadores.
  • ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica se diferencia como entidad comprometida con la transparencia y las buenas prácticas de gestión.

La Fundación Lealtad, institución independiente y sin ánimo de lucro, ha otorgado a ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica el sello “ONG Acreditada”. Se trata de un distintivo único en España que ayuda a los donantes a reconocer de forma clara y sencilla a aquellas ONG que cumplen sus actuales exigencias de transparencia y eficacia en la gestión. Gracias al sello, los donantes sabrán que ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica centra sus esfuerzos en las áreas en las que tiene experiencia, que su comunicación es fiable y no induce a error o que pueden conocer el porcentaje de gastos que destina a su misión, entre otros indicadores.

La concesión de la acreditación es resultado del análisis realizado por la Fundación Lealtad, que ha concluido que ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica cumple íntegramente los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas. “La Fundación ha contrastado, entre otros puntos, el buen funcionamiento del órgano de gobierno de la ONG para el cumplimiento de sus responsabilidades y el uso eficaz de sus recursos, si la entidad es sostenible y si su comunicación es fiable, así como la coherencia de sus actividades con su misión de interés general”, ha indicado Patricia de Roda, directora general de la Fundación Lealtad.

La Presidenta de la AdEla, Adriana Guevara, ha comentado que “este distintivo es un reflejo del buen trabajo que hacemos desde nuestra Asociación. Para nosotros es un orgullo que se nos reconozca de forma objetiva e independiente que cumplimos los principios de Transparencia y Buenas Prácticas porque de esta forma cualquier donante tiene la confianza de que sus aportaciones son eficaces”

El sello “ONG Acreditada” tiene una vigencia de dos años y ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica está autorizada a utilizarlo en sus materiales de comunicación y captación de fondos. “La sociedad española ha evolucionado y es ahora más exigente con respecto a todas las instituciones, incluidas las ONG. Con el sello de la Fundación Lealtad, los ciudadanos y las empresas reconocerán a ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica como una ONG a la que donar con un plus de confianza”, ha señalado de Roda.

El sello “ONG Acreditada” y su riguroso proceso de concesión están avalados por la experiencia de la Fundación Lealtad que desde el año 2001 ha analizado a más de 270 ONG y elaborado más de 1.000 informes de transparencia y buenas prácticas. Su metodología ha sido reconocida nacional e internacionalmente. A la acreditación pueden optar ONG de diferente perfil: asociaciones y fundaciones, grandes y pequeñas, que desarrollen proyectos de cooperación al desarrollo y acción humanitaria, atención a colectivos desfavorecidos en España y medio ambiente. Los 9 Principios analizados agrupan más de 40 indicadores de transparencia y buenas prácticas. La información completa con los resultados del análisis de ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica se puede consultar en www.fundacionlealtad.org.

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Mover una silla de ruedas con la mente

Los investigadores del Grupo Diana de la Escuela de Ingenieros de Telecomunicaciones de la Universidad de Málaga tienen como objetivo crear sistemas que permitan controlar un ordenador con la actividad cerebral y con el pensamiento.  Un campo muy complicado pero en el que ya han conseguido diseñar un sistema que permite comunicarse a personas que no tienen capacidad de movimiento ni habla. No obstante, su mayor reto es que una persona pueda mover su silla de ruedas con la mente.

Este proyecto llamado INCADI, en el que participan también dos psicólogos y una enfermera, analiza la intensidad de la actividad cerebral que producen los pensamientos. Para hacernos una pequeña idea sería como si el afectado imagina mover su mano derecha, entonces el ordenador lo detecta y la silla automáticamente gira hacia la derecha.

Desde el pasado mes de noviembre, han entrado en una primera fase de experimentación en la que los alumnos se prestan voluntarios para ir superando un total de cinco niveles.

A estos primeros experimentos deben seguirles otros para optimizar el sistema y mejorar las técnicas de entrenamiento. No obstante, el reto es alcanzar un prototipo fiable que pueda llegar a comercializarse algún día.

Asamblea Extraordinaria de adEla

El pasado 18 de enero nos reunimos en la sede de AdEla en Madrid (c/Emilia, 51) para llevar a cabo una Asamblea Extraordinaria. Nuestra Presidenta, Adriana Guevara, nos explicó que el motivo de esta convocatoria especial era la aprobación de un Plan de Acción que nos solicita la Fundación Lealtad (www.fundacionlealtad.org) para nuestra incorporación a la misma. Un proceso que iniciamos el año pasado y que tiene como fin lograr el sello de ONG Acreditada. Este reconocimiento significa que en adEla cumplimos íntegramente los 9 principios de Transparencia y Buenas Prácticas de la Fundación Lealtad. Gracias a este sello reforzamos la confianza de los donantes en las ONG y contribuimos a que su donación sea eficaz.

Este Plan de Acción propuesto para 2016 fue aprobado por la Junta Directiva, si bien se incorporarán una serie de aportaciones que se realizaron durante la reunión como ampliar la información que se facilita a los socios con especial incidencia a los diferentes servicios de la Asociación, los trámites a realizar con la Administración y demás información que les ayude. Por otro lado, adEla promoverá la elaboración de un Protocolo de Urgencia que facilite a los afectados sus ingresos hospitalarios cuando éstos sean urgentes, además de igualar la asistencia en todas la Comunidades Autónomas. Y los teléfonos de los gestores de casos se facilitarán de manera directa, al comprobar que la web no es consultada en muchos casos.

Unidos contra la ELA

Una campaña publicitaria recuerda la crueldad de esta enfermedad

Desde el pasado 5 de enero, la ELA se ha hecho más visible en las calles de Madrid gracias a más de 400 carteles que ha cedido gratuitamente la empresa JCDecaux. Reto Todos Unidos, formado por enfermos y familiares, se han encargado de elaborar esta impactante campaña que tiene como objetivo llamar la atención sobre la necesidad urgente de investigar sobre esta enfermedad.

Juan Porcar, paciente de ELA que falleció el pasado mes de diciembre, fue el encargado de idear esta campaña mientras que Santiago Romero se encargó de plasmar en forma de cartel el deseo de su amigo.

Conchi Águeda y Víctor Piqueras (que cubrió los gastos de impresión para materializar uno de los últimos sueños de su amigo) son los protagonistas de esta dura campaña que nos recuerda que 4.000 personas están condenadas a muerte en nuestro país si no se producen avances en investigación o no se encuentra un tratamiento efectivo.

Reto Todos Unidos también ha organizado la II Caminata contra la ELA. Una cita que tendrá lugar el próximo 13 de febrero en Barcelona. Todo el mundo puede acudir a esta cita que comenzará a las 12 del mediodía en el Moll de la Fusta, subirá por la Via Laietana y finalizará en la Plaza Sant Jaume. En el punto final se leerá un manifiesto y diferentes lecturas en memoria de los afectados de ELA que ya no están con nosotros.

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Gala solidaria Cree en Ti

Una noche llena de espectáculos y solidaridad

Valencia acogerá el próximo 11 de febrero la Gala Cree en Ti cuya recaudación irá destinada a apoyar la ELA. Una cita que se celebrará en los cines Kinépolis de Valencia (Municipio de Paterna) a las 20:00 y en la que participarán  artistas nacionales y firmas internacionales como Paul Mitchell. La organización y dirección es de Joaquín Calvo (www.joaquincalvo.com).

La noche estará llena de sorpresas. Daniel Linuesa del grupo Eleness, Carme Juan, el mentalista e ilusionista Toni Pons, la Escuela de Baile Dance Center, la cantante Isabel Julve, Nacho Mañó y Gisela Renes o el grupo valenciano Querido Señor Ducan serán algunas de las actuaciones estelares de esta noche tan especial en la que no faltaráel humor y las música. En la gran pantalla se proyectará el cortometraje CREE EN TI escrito y dirigido por Joaquín Calvo, acompañado de la interpretación de la BSO del compositor José Ojeda por la Orquesta Sinfónica de cámara profesional de Valencia.

El presentador del programa “V7 Show” de la cadena Canal 7 Televalencia, Quique Peña, se encargará de conducir este evento solidario que tiene aforo limitado y cuyas entradas tienen un precio único de 10€, destinados íntegramente a adEla. La Organización también ha habilitado una “Fila Cero” para aquellas personas que no puedan asistir a la Gala y quieran colaborar apoyando a la ELA, efectuando el ingreso en la cuenta de adEla: IBAN ES09 2038 1923 15 6200003135.

Hazte con tu entrada para la Gala Cree en ti en https://www.ticketea.com/entradas-gala-solidaria-cree-en-ti/

Entradas disponibles para la X Fiesta de la Juventud de ADELA

Día:
Sábado 28 de Noviembre de 2015

Lugar:
Círculo de Bellas Artes
Calle de Alcalá, 42
Madrid

Horario
21:00 – 5:30

Madrid. Debido al éxito de los últimos nueve años, y para recaudar fondos para la Asociación Española de Esclerósis Lateral Amiotrófica (ADELA) y difundir entre la sociedad la labor de la Asociación, se ha organizado por iniciativa de los jóvenes la X Fiesta de la Juventud para ayudar a ADELA a hacer frente a dicha enfermedad.

El evento tendrá lugar en el Círculo de Bellas Artes (Salón de las Columnas) de Madrid, el día sábado 28 de noviembre.

HORARIO
21:00 horas – Cocktail
22:30 horas – Bienvenida de la Presidenta de ADELA
23:00 horas – Inicio de la X Fiesta de la Juventud
05:30 horas – Despedida hasta el año que viene

Para más información pinche aquí

¡Gracias por colaborar con la Asociación ADELA! ¡Anímate y participa! ¡Difúndelo entre tus amigos!

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Concierto de arpa de María Rosa Calvo-Manzano en Madrid

Concierto-Arpa_2015El próximo 24 de octubre, a las 12 h, se celebrará un Concierto benéfico de arpa a cargo de María Rosa Calvo-Manzano, de música clásica y española, para ayudar a los enfermos de ELA, en el Teatro Lara (C/ Corredera Baja de San Pablo 15, 28004 Madrid).

La artista: María Rosa Calvo-Manzano

Artista de prestigio internacional, embajadora de la cultura y el arte español, ha sido Catedrática Numeraria de Arpa del Real Conservatorio Superior de Música de Madrid durante casi cinco décadas. Es doctora en Arquitectura y doctora en Historia Contemporánea. Condecorada por el rey Juan Carlos I con el Lazo de Isabel la Católica y la Encomienda de Alfonso X el Sabio. Condecorada por Naciones Unidas en Nueva York por su trayectoria profesional y artística. La mayor virtud es su gran espíritu solidario y desinteresado que le lleva a dar conciertos de forma altruista.

Compra de entradas: en la taquilla del Teatro Lara (www.teatrolara.com) o por Internet -con la colaboración de ticketea en el enlace siguiente https://www.ticketea.com/entradas-teatro-concierto-arpa-maria-rosa-calvo-manzano-madrid/

Cómo llegar al Teatro Lara http://www.teatrolara.com/como-llegar-y-contacto/

¡Gracias por participar y colaborar con adEla!

Lotería de Navidad 2015

Madrid, 1.10.2015.

Como todos los años adEla pone a la venta la Lotería más solidaria que puedas jugar. Compártela con todos tus conocidos.
Reparte suerte mientras ayudas a los enfermos de ELA. ¡Gracias!

Haz tu pedido llamando a la Asociación al número de teléfono 91 311 35 30, o mándanos un e-mail a: adela@adelaweb.com

El importe de una papeleta es de 5,00 euros. Los tacos de la Lotería tienen 25 papeletas cada uno.

Para más información sobre cómo adquirir papeletas, o tacos de la lotería puedes pinchar aquí

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Cubo Helado 2015 – Siempre en agosto

Agosto siempre será un mes muy especial para adEla y para todos los que tenemos algo que ver con la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Y es que hace tan sólo un año, en los días calurosos de agosto, la ELA se convertía en la protagonista de los medios de comunicación y de las redes sociales. Era de lo que se hablaba en todos los sitios y en cada rincón y pueblo de España.

Tod@s, incluidos nosotros mismos, participábamos en el reto solidario del Cubo hElado y la ELA se transformaba en una de las Enfermedades Raras más conocidas en nuestro país. La avalancha de personas famosas y anónimas, empresas, asociaciones, etc. que se unían a esta campaña era imparable.

Las aportaciones realizadas por los participantes nos han permitido mantener los servicios que desde nuestra Asociación ofrecemos a los pacientes de ELA, seguir con nuestras políticas de hacer la vida más digna y sencilla a todos los pacientes de ELA de cualquier zona de España. Por otro lado, como ya os anunciamos, nos reunimos con un comité de médicos y decidimos donar una parte de lo recaudado al proyecto de investigación que lleva a cabo el Instituto de Investigación Sanitaria i + 12 del Hospital 12 de Octubre de Madrid.

Uno de los mayores regalos que nos tenía reservada esta Cadena Solidaria era la cantidad de pacientes de ELA que no sabían de la existencia de nuestra Asociación y que a día de hoy forman parte de nuestra familia y a los que ayudamos gracias a los servicios socio-sanitarios y a las ayudas técnicas que ofrecemos, además del apoyo a sus familiares. Sin olvidar, a todas las personas que se solidarizaron con nosotros y están realizando labores de voluntariado en nuestra Asociación.

Desde aquellos días de agosto de 2014 hemos seguido notando vuestro apoyo y muchas son las personas que han luchado para que esta cadena solidaria no se rompa. Nosotros nunca nos cansaremos de daros las gracias a todos aquellos que os esforzasteis para que la ELA tuviese y tenga la visibilidad que se merece. Y aunque seguimos siendo una Enfermedad Rara por la prevalencia de casos, gracias al Cubo hELAdo, somos una enfermedad conocida y eso ha sido gracias a tod@s.

donativos

Por si os animáis a participar este 2015 en el Reto del Cubo hELAdo os recordamos la forma de colaborar:
Nº de cuenta: ES09 2038 1923 15 6200003135
Concepto: Cubo hELAdo
https://adelaweb.org/nos-ayudan/eventos-adela