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Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica – Nota de prensa de ADELA

21.06.2015, España.

Semana Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

En España se diagnostican 2 nuevos casos de ELA al día y la enfermedad afecta a unas 2.800 personas.

La Asociación adEla pide la creación de unas directrices comunes de atención a pacientes de ELA en las urgencias hospitalarias y el fomento de la investigación en las enfermedades neurodegenerativas.

Con motivo de los 25 años de su nacimiento, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) realizará una entrega de premios a personas y entidades que han contribuido en la lucha por la ELA en España.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más conocidos, es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal. Esta semana, que culmina con la celebración del Día Internacional de la ELA el próximo 21 de junio, tiene como finalidad dar visibilidad a las más de 2.800 personas que actualmente padecen esta patología en nuestro país.

Para ver la nota de prensa completa pinche aquí

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11.05.15 Información a los socios: La Memoria Económica y de Actividades de adEla en 2014 está disponible en la web

La Memoria económica y de actividades de adEla en 2014, que contiene el informe de auditoría y las cuentas anuales correspondientes al ejercicio de 2014, está disponible en la web, en la página ‘Quienes somos’, dentro del apartado ‘Más información’, accesible en el enlace siguiente: https://adelaweb.org/conocenos/quienes-somos

Recordamos a los socios que la información completa sobre las cuentas anuales se encuentra a su disposición en la sede de adEla.

Invitamos a los socios a asistir y participar en la Asamblea General Ordinaria de adEla (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica) en su sede de la C/ Emilia nº 51 -local, de Madrid, y que se convocó en 1ª convocatoria para el 13 de mayo de 2015 a las 17:00 h.

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Nota de agradecimiento de la Presidenta de ADELA y ADELA Madrid a todos los donantes de los boletos premiados de la lotería de Navidad de 2014 (Ref. Lotería Solidaria de adEla)

Muchísimas gracias a todos los amigos y personas de buen corazón que habéis donado vuestro premio de la lotería de Navidad de 2014 a la Asociación ADELA y/o a ADELA Madrid.

Para nosotros estas aportaciones son muy importantes pues nos permiten seguir manteniendo los servicios a los enfermos, que son nuestra razón de ser.

Con nuestro agradecimiento

Adriana Guevara de Bonis
Presidenta de ADELA
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
C/ Emilia 51, 28029 Madrid

Más información en Lotería Solidaria de Navidad https://adelaweb.org/nos-ayudan/tienda-adela

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Jornada difusión de la ELA en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid (Alcorcón) el 8 de mayo de 2015 de 9 a 14 h.

El 8 de mayo de 2015 de 9 a 14 h. se celebrará la I Jornada de difusión de la ELA, en la Salón de actos del Edificio de Gestión de la Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Rey Juan Carlos, Avenida de Atenas s/n. 28922 Alcorcón – Madrid. Organizado por el Vicerrectorado de Cooperación al Desarrollo, Voluntariado y Relaciones Institucionales de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid junto con la Plataforma de Afectados de ELA.
Se requiera inscripción previa.

Más información e inscripciones en: http://www.plataformaafectadosela.org/2015/04/i-jornadas-de-difusion-de-la-ela-urjc-8-mayo/

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26-04-2015 Enlace a una nueva guía del CREER para la valoración de la situación de dependencia por la ELA u otras enfermedades neuromusculares

Guía de orientación en la práctica profesional de la valoración reglamentaria de la situación de dependencia en personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades neuromusculares raras

Autor: Profesionales del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)

Resumen:
La presente guía tiene el objetivo de ser un instrumento útil en la práctica profesional de la valoración oficial de la situación de dependencia en las personas con Enfermedades Raras de tipo neuromuscular, y servir de apoyo a la formación de los/as profesionales de los órganos de valoración.

Más información en: http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/documentacion/publicaciones/libros/IM_073380

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27-04-2015 Curso de Autocuidados y Calidad de Vida en Enfermedades Raras en el CREER

El CREER / Creer (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), organismo del IMSERSO, organiza en su sede en Burgos:

Del 4 al 6 de mayo de 2015, la edición 15 del Curso de Autocuidados y Calidad de Vida en Enfermedades Raras, se crea con el objetivo de facilitar pautas, conocimientos y técnicas de autocuidado para la mejora de la calidad de vida y la promoción de la autonomía de personas con enfermedades raras (p.e.: ELA) y sus familiares.

Más información en: http://creenfermedadesraras.es/creer_01/auxiliares/actualidad/jornadas_congresos/calendario/index.htm?dia=4&mes=5&anno=2015

Y en el archivo adjunto: triptico_curso autocuidados_mayo_2015.pdf

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Rifa benéfica en Caleruela y Torrico a favor de los afectados de ELA y donación entregada a la Asociación ADELA

Caleruela (Toledo), 8-03-15.
Los vecinos de Caleruela y Torrico (provincia de Toledo), han participado en una rifa solidaria que ha sido patrocinada por dos familias con enfermas de ELA. Ha sido tal la participación, solidaridad y el esfuerzo de todos los vecinos, que han conseguido recaudar la importante cifra de 6.528 €, que se entregaron a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) el pasado 8 de marzo.
Se rifaron varios objetos como un mueble hecho a mano, una mantelería con bordado de Lagartera y un conjunto de ibéricos.
Estos objetos han sido donados nuevamente a la Asociación para ser de nuevo rifados, ya que no ha sido nadie agraciado con el sorteo.
En la foto adjunta podemos ver a la alcaldesa de Caleruela, así como la enferma Ana Rincón, el marido de Ana Rincón y hermanos de otra enferma fallecida del pueblo cercano de Torrico, que también han organizado la rifa junto con los familiares de las dos afectadas.
Desde ADELA queremos agradecer la solidaridad y generosidad de los vecinos de Caleruela y Torrico, a los que damos también desde aquí nuestro agradecimiento.

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CAMPAÑA CUBO DE AGUA HELADA

Desde el 15 de agosto hasta el día de hoy la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) ha estado involucrada en el reto del cubo de agua hELAda (Ice Bucket Challenge) para dar a conocer la ELA y conseguir concienciar a la sociedad de esta enfermedad neurodegenerativa.

Desde que se inició este reto, AdELA ha recaudado 376.000 € gracias a las12.000 donaciones recibidas. Las donaciones continúan, por personas anónimas, empresas, municipios, etc., que siguen  realizando el reto y seguimos recibiendo aportaciones económicas aunque de una forma mucho más lenta.

El dinero recaudado por AdELA será destinado a diversas acciones. Por un lado a proyectos de investigación en función de lo que determine un comité de expertos, para lo cual desde la Asociación AdELA se han iniciado conversaciones con científicos y centros que están desarrollando proyectos de investigación. Otra parte irá destinada a implementar y aumentar servicios y ayudas técnicas a enfermos con recursos limitados y que no pueden tener la atención y cuidados que otros enfermos tienen.

Por último, y en nombre de la Asociación AdELA, de los enfermos y familiares, se quiere agradecer a todos los que han participado en esta campaña, tirándose el cubo de agua, realizando vídeos para la difusión de la enfermedad, realizando donaciones, realizando actos a favor de la ELA, (en pueblos, bares, discotecas, acontecimientos deportivos), etc.

Gracias, a todas las personas por su ayuda, e implicación, gracias a todos los enfermos y familiares, a nuestros socios, a todos los personajes públicos (actores, presentadores, deportistas, políticos, etc.) y a todos las personas anónimas que han realizado su contribución a la ELA y han conseguido hacerla mucho más visible para la sociedad.

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Entrega de ayuda solidaria de Fundación Mutua Madrileña a ADELA

El 20 de marzo de 2014, en el la Torre de Cristal de Madrid, la Fundación Mutua Madrileña ha entregado las ayudas correspondientes a la II Convocatoria Anual de Ayudas a Proyectos de Acción Social.

La ministra de Sanidad y Asuntos Sociales, Ana Mato, ha presidido junto al presidente de la Fundación Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, el acto de entrega de las nuevas Ayudas Sociales de la fundación de la aseguradora.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) ha recibido una ayuda de 30.000 euros destinada al desarrollo y ejecución del proyecto “Implantación de sistemas alternativos de comunicación para personas con ELA”. Este proyecto ha sido seleccionado por la Fundación Mutua Madrileña, junto con otros 20 proyectos entre más de 400 presentados.

En total, los representantes de 33 ONG han recibido el conjunto de las ayudas destinadas a la financiación de sus proyectos de apoyo a colectivos desfavorecidos. Las ayudas suman una cantidad de 600.000 euros que se dedicarán a mejorar la situación de colectivos en riesgo de exclusión social, discapacitados, infancia, mujeres maltratadas y cooperación internacional. Más de 450 entidades concurrieron a la convocatoria de estas ayudas sin ánimo de lucro en sus distintas modalidades.

Noticia Fundación Mutua Madrileña2Fundacion Mutua Madrileña

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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CONCIERTO EN ALPEDRETE

El pasado día 10 de diciembre se celebró un concierto benéfico en Alpedrete donde participaron los voluntarios de Telefónica y nuestros enfermos.

5Queridos amigos y amigas de ADELA, Los voluntarios de Telefónica que hemos participado en el último año de vuestras actividades, queremos agradeceros a todos vosotros, el que nos hayáis hecho partícipes de las mismas.

 

Es un sentimiento general de gratitud y de satisfacción el que está presente en todos los voluntarios, pues además de que nos habéis acogido de una forma maravillosa en todas las actividades, nos hemos permitido incorporar de forma individual y colectiva a nuestro círculo de amistad a unas personas encantadoras como vosotros. El pasado 10 de diciembre tuvimos el placer de contar de nuevo con vuestra presencia, así como disfrutar de vuestra compañía en una fantástica actividad, como fue el Concierto Navideño en Alpedrete.

Fue una sencilla actividad con la que los voluntarios deseábamos precisamente eso, disfrutar de vuestra compañía y agradeceros vuestra amistad.

Como pudisteis comprobar,  asistieron al concierto otras asociaciones Con las que colaboramos los voluntarios. Y nos gustaría resaltar precisamente de esta actividad, la amistad que en unas ocasiones se fortalece y en otras surge entre todos los que practicamos algo tan sano como la solidaridad, pues es precisamente cuando permitimos que aflore, cuando conseguimos que la sociedad se impregne y fortalezca con los valores que todos los ciudadanos llevamos dentro.

Por este motivo, queremos desearos a todos que tengáis una Feliz Navidad y que el Año Nuevo nos permita seguir fortaleciendo y disfrutando de vuestra amistad.

Un fuerte abrazo

Los voluntarios de Telefónica

Así mismo, incorporamos dos videos relacionados con esta noticia elaborados por los voluntarios de Telefónica:

https://www.youtube.com/watch?v=UiCaIIstI5w
https://www.youtube.com/watch?v=Uxn5eFRkmZM