Categoría : Varios

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Lotería de Navidad 2015

Madrid, 1.10.2015.

Como todos los años adEla pone a la venta la Lotería más solidaria que puedas jugar. Compártela con todos tus conocidos.
Reparte suerte mientras ayudas a los enfermos de ELA. ¡Gracias!

Haz tu pedido llamando a la Asociación al número de teléfono 91 311 35 30, o mándanos un e-mail a: adela@adelaweb.com

El importe de una papeleta es de 5,00 euros. Los tacos de la Lotería tienen 25 papeletas cada uno.

Para más información sobre cómo adquirir papeletas, o tacos de la lotería puedes pinchar aquí

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Cubo Helado 2015 – Siempre en agosto

Agosto siempre será un mes muy especial para adEla y para todos los que tenemos algo que ver con la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Y es que hace tan sólo un año, en los días calurosos de agosto, la ELA se convertía en la protagonista de los medios de comunicación y de las redes sociales. Era de lo que se hablaba en todos los sitios y en cada rincón y pueblo de España.

Tod@s, incluidos nosotros mismos, participábamos en el reto solidario del Cubo hElado y la ELA se transformaba en una de las Enfermedades Raras más conocidas en nuestro país. La avalancha de personas famosas y anónimas, empresas, asociaciones, etc. que se unían a esta campaña era imparable.

Las aportaciones realizadas por los participantes nos han permitido mantener los servicios que desde nuestra Asociación ofrecemos a los pacientes de ELA, seguir con nuestras políticas de hacer la vida más digna y sencilla a todos los pacientes de ELA de cualquier zona de España. Por otro lado, como ya os anunciamos, nos reunimos con un comité de médicos y decidimos donar una parte de lo recaudado al proyecto de investigación que lleva a cabo el Instituto de Investigación Sanitaria i + 12 del Hospital 12 de Octubre de Madrid.

Uno de los mayores regalos que nos tenía reservada esta Cadena Solidaria era la cantidad de pacientes de ELA que no sabían de la existencia de nuestra Asociación y que a día de hoy forman parte de nuestra familia y a los que ayudamos gracias a los servicios socio-sanitarios y a las ayudas técnicas que ofrecemos, además del apoyo a sus familiares. Sin olvidar, a todas las personas que se solidarizaron con nosotros y están realizando labores de voluntariado en nuestra Asociación.

Desde aquellos días de agosto de 2014 hemos seguido notando vuestro apoyo y muchas son las personas que han luchado para que esta cadena solidaria no se rompa. Nosotros nunca nos cansaremos de daros las gracias a todos aquellos que os esforzasteis para que la ELA tuviese y tenga la visibilidad que se merece. Y aunque seguimos siendo una Enfermedad Rara por la prevalencia de casos, gracias al Cubo hELAdo, somos una enfermedad conocida y eso ha sido gracias a tod@s.

donativos

Por si os animáis a participar este 2015 en el Reto del Cubo hELAdo os recordamos la forma de colaborar:
Nº de cuenta: ES09 2038 1923 15 6200003135
Concepto: Cubo hELAdo
https://adelaweb.org/nos-ayudan/eventos-adela

Entradas para partidos del Atlético de Madrid para una persona con ELA y su acompañante

VICTORAgosto, 2015. Madrid.

Gracias a la generosidad de un asociado, paciente de ELA, disponemos de entradas para socios de adEla para asistir a los partidos del Atlético de Madrid.

Importante: una de las entradas es para un enfermo de ELA en silla de ruedas, y la otra para su acompañante.

Las entradas gratuitas ofrecidas son para ver jugar al fútbol, en el Estadio Vicente Calderón, al Atlético de Madrid, para una persona con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y su acompañante.

Hay entradas gratuitas para todos los partidos que jueguen en casa, incluidos los de Liga, Copa del Rey y Champions League.
La persona enferma de ELA, tiene que ir en silla de ruedas, ya que no tiene asignado un asiento. El/la acompañante tiene que ser una persona que ande sin dificultad, y contará con su asiento muy cerquita del paciente.

Los interesados tienen que mandar un correo a Rosa Mª Sanza, al e-mail:gerencia@adelaweb.com con sus datos.

Las entradas se asignarán por riguroso orden de recepción de las solicitudes.

Las entidades colaboradoras son: Club Atlético de Madrid, Peña Atlética San Diego de Torrejón de Ardoz (PASaDA), Peña Atlética de Torrejón de Ardoz (PATA) y Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).

 

Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica – Nota de prensa de ADELA

21.06.2015, España.

Semana Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

En España se diagnostican 2 nuevos casos de ELA al día y la enfermedad afecta a unas 2.800 personas.

La Asociación adEla pide la creación de unas directrices comunes de atención a pacientes de ELA en las urgencias hospitalarias y el fomento de la investigación en las enfermedades neurodegenerativas.

Con motivo de los 25 años de su nacimiento, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) realizará una entrega de premios a personas y entidades que han contribuido en la lucha por la ELA en España.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más conocidos, es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal. Esta semana, que culmina con la celebración del Día Internacional de la ELA el próximo 21 de junio, tiene como finalidad dar visibilidad a las más de 2.800 personas que actualmente padecen esta patología en nuestro país.

Para ver la nota de prensa completa pinche aquí

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11.05.15 Información a los socios: La Memoria Económica y de Actividades de adEla en 2014 está disponible en la web

La Memoria económica y de actividades de adEla en 2014, que contiene el informe de auditoría y las cuentas anuales correspondientes al ejercicio de 2014, está disponible en la web, en la página ‘Quienes somos’, dentro del apartado ‘Más información’, accesible en el enlace siguiente: https://adelaweb.org/conocenos/quienes-somos

Recordamos a los socios que la información completa sobre las cuentas anuales se encuentra a su disposición en la sede de adEla.

Invitamos a los socios a asistir y participar en la Asamblea General Ordinaria de adEla (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica) en su sede de la C/ Emilia nº 51 -local, de Madrid, y que se convocó en 1ª convocatoria para el 13 de mayo de 2015 a las 17:00 h.

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Nota de agradecimiento de la Presidenta de ADELA y ADELA Madrid a todos los donantes de los boletos premiados de la lotería de Navidad de 2014 (Ref. Lotería Solidaria de adEla)

Muchísimas gracias a todos los amigos y personas de buen corazón que habéis donado vuestro premio de la lotería de Navidad de 2014 a la Asociación ADELA y/o a ADELA Madrid.

Para nosotros estas aportaciones son muy importantes pues nos permiten seguir manteniendo los servicios a los enfermos, que son nuestra razón de ser.

Con nuestro agradecimiento

Adriana Guevara de Bonis
Presidenta de ADELA
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
C/ Emilia 51, 28029 Madrid

Más información en Lotería Solidaria de Navidad https://adelaweb.org/nos-ayudan/tienda-adela

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Jornada difusión de la ELA en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid (Alcorcón) el 8 de mayo de 2015 de 9 a 14 h.

El 8 de mayo de 2015 de 9 a 14 h. se celebrará la I Jornada de difusión de la ELA, en la Salón de actos del Edificio de Gestión de la Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Rey Juan Carlos, Avenida de Atenas s/n. 28922 Alcorcón – Madrid. Organizado por el Vicerrectorado de Cooperación al Desarrollo, Voluntariado y Relaciones Institucionales de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid junto con la Plataforma de Afectados de ELA.
Se requiera inscripción previa.

Más información e inscripciones en: http://www.plataformaafectadosela.org/2015/04/i-jornadas-de-difusion-de-la-ela-urjc-8-mayo/

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26-04-2015 Enlace a una nueva guía del CREER para la valoración de la situación de dependencia por la ELA u otras enfermedades neuromusculares

Guía de orientación en la práctica profesional de la valoración reglamentaria de la situación de dependencia en personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades neuromusculares raras

Autor: Profesionales del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)

Resumen:
La presente guía tiene el objetivo de ser un instrumento útil en la práctica profesional de la valoración oficial de la situación de dependencia en las personas con Enfermedades Raras de tipo neuromuscular, y servir de apoyo a la formación de los/as profesionales de los órganos de valoración.

Más información en: http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/documentacion/publicaciones/libros/IM_073380

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27-04-2015 Curso de Autocuidados y Calidad de Vida en Enfermedades Raras en el CREER

El CREER / Creer (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), organismo del IMSERSO, organiza en su sede en Burgos:

Del 4 al 6 de mayo de 2015, la edición 15 del Curso de Autocuidados y Calidad de Vida en Enfermedades Raras, se crea con el objetivo de facilitar pautas, conocimientos y técnicas de autocuidado para la mejora de la calidad de vida y la promoción de la autonomía de personas con enfermedades raras (p.e.: ELA) y sus familiares.

Más información en: http://creenfermedadesraras.es/creer_01/auxiliares/actualidad/jornadas_congresos/calendario/index.htm?dia=4&mes=5&anno=2015

Y en el archivo adjunto: triptico_curso autocuidados_mayo_2015.pdf

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Rifa benéfica en Caleruela y Torrico a favor de los afectados de ELA y donación entregada a la Asociación ADELA

Caleruela (Toledo), 8-03-15.
Los vecinos de Caleruela y Torrico (provincia de Toledo), han participado en una rifa solidaria que ha sido patrocinada por dos familias con enfermas de ELA. Ha sido tal la participación, solidaridad y el esfuerzo de todos los vecinos, que han conseguido recaudar la importante cifra de 6.528 €, que se entregaron a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) el pasado 8 de marzo.
Se rifaron varios objetos como un mueble hecho a mano, una mantelería con bordado de Lagartera y un conjunto de ibéricos.
Estos objetos han sido donados nuevamente a la Asociación para ser de nuevo rifados, ya que no ha sido nadie agraciado con el sorteo.
En la foto adjunta podemos ver a la alcaldesa de Caleruela, así como la enferma Ana Rincón, el marido de Ana Rincón y hermanos de otra enferma fallecida del pueblo cercano de Torrico, que también han organizado la rifa junto con los familiares de las dos afectadas.
Desde ADELA queremos agradecer la solidaridad y generosidad de los vecinos de Caleruela y Torrico, a los que damos también desde aquí nuestro agradecimiento.

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