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Mutaciones para comprender la ELA

El Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC) y el Centro de Regulación Genómica (CRG) han realizado varias investigaciones para estudiar la Esclerosis Lateral Amiotrófica con una técnica conocida como mutagénesis de alto rendimiento.

Gracias a estas investigaciones de estos dos institutos de ciencia médica de Cataluña se ha descubierto que la agregación de la proteína TDP-43 no es perjudicial como se creía hasta este momento sino que, por el contrario, protege a las células. Gracias a este resultado se modifica algunos parámetros de la ELA y se abren nuevas puertas terapéuticas en relación a esta patología neuronal.

Hay que recordar que en esta enfermedad neurodegenerativa determinados agregados proteicos son considerados como rasgos distintivos patológicos y que aún no está claro que puedan ser causantes reales de la enfermedad.

Los equipos de investigación del IBEC y del CRG han puesto en marcha este enfoque llamado mutagénesis de alto rendimiento y han trabajado centrados en el TDP-43, una de las proteínas que se agrega en las neuronas motoras de prácticamente todos los pacientes con ELA. Así se crearon hasta más de 50.000 mutaciones de la misma y se realizaron los estudios de toxicidad sobre células de levadura. Los resultados fueron sorprendentes pues las células mutantes eran menos tóxicas, un resultado completamente contrario al esperado y que cuestiona muchos de los supuestos existentes en este campo.

El siguiente paso es establecer si la agregación de la proteína TDP-43 también actúa como protectora en células y neuronas de mamíferos y que significaría que hay que modificar por completo el tratamiento terapéutico de la ELA.

Poder cambiar de canal en la tele con la mirada

La empresa de tecnologías audiovisual Comcast ha creado un mecanismo para poder controlar la televisión y poder cambiar de canal con la mirada e interactuar de forma más ágil con la televisión. Un mecanismo que ayudará a enfermos de ELA a poder ver la televisión y las distintas plataformas de series y películas. El sistema llamado Xfinity X1 Eye Control es un sencillo control remoto basado en la web que funciona con el hardware y software del seguimiento de la mirada.

Una vez configurado el sistema, es sencillo cambiar los canales, iniciar la guía de TV, configurar las grabaciones y activar funciones como los subtítulos. Incluso es posible escribir comandos usando movimientos de los ojos.

Además, una de las novedades es el diseño de la pantalla que hace que los iconos sean grandes y ocupen buena parte de la pantalla para que el paciente pueda seleccionarlos con los ojos fácilmente.

Este control remoto con seguimiento ocular es uno de los últimos dispositivos adaptados diseñados para enfermos con problemas de movilidad pero no es nada nuevo para la empresa Comcast la cual ya en 2005 lanzó un control remoto habilitado por voz que permitía a las personas hablar con su televisor y hacer que la televisión respondiera.

Investigan el potencial terapéutico de la hormona leptina para tratar la ELA

Un consorcio internacional, liderado por la investigadora Carmen Fernández desde el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, va a iniciar un estudio de investigación para conocer el papel de la hormona leptina y el efecto de la regulación de su función para intentar hacerle frente a la ELA.

“Metabolep, una potencial diana terapéutica para la ELA dirigida al metabolismo: Leptina” es el nombre de este proyecto que consta de investigación básica y clínica. Primeramente se realizará una parte de modelos con animales en el Hospital de Parapléjicos, la Universidad San Pablo CEU y con los investigadores en Londres. Después y en función de los resultados, en Australia se llevará a cabo la última parte del estudio y se validarán los datos en muestras de pacientes. Esta última parte clínica y de investigación dará la respuesta al papel que juega la leptina sobre las motoneuronas.

Según ha explicado Carmen Fernández, pese a que se ha avanzado mucho en el conocimiento científico de esta enfermedad, se trata de una patología neurodegenerativa, progresiva e invalidante, que sigue teniendo un pronóstico poco esperanzador puesto que a día de hoy no se ha conseguido diseñar un fármaco para detener o frenar su progresión.

Esta investigación toma como base dos estudios recientes de 2017 y 2019 que han comprobado que los pacientes con ELA que tienen un Índice de Masa Corporal elevado tienen un curso clínico más lento y menos severo y que las personas obesas tienen menos riesgo de padecer esta enfermedad.

Estos estudios han tomado muestras de plasma de diferentes pacientes con ELA para determinar si diferentes biomarcadores relacionados con el metabolismo podían estar relacionados con la supervivencia de dichos pacientes, ser empleados para el diagnóstico o correlacionarse con la duración de la enfermedad. De esta forma lo que se determina es, por ejemplo, si una intervención nutricional controlada en un paciente no obeso diagnosticado con ELA puede ser beneficiosa.

“La idea es utilizar nuestros modelos animales, que tienen ELA, dietas específicas de alto contenido en grasa y ver si puede manifestarse en una mejora de la sintomatología de la enfermedad al proteger las motoneuronas frente al daño, mediante la manipulación controlada de los niveles de leptina y de sus mecanismos de acción en el sistema nervioso central”, ha especificado Fernández.

La Universidad San Pablo CEU ya ha realizado varios estudios en los que se demostraba que una dieta de este tipo no solo aumenta los niveles de leptina sino que desensibiliza sus vías de señalización. “Es una estrategia dirigida a modular el metabolismo y contribuir a aliviar el estrés bioenergético asociado a la enfermedad”, ha añadido.

El proyecto utilizará el único modelo de ELA que tiene un curso clínico similar a las personas que padecen esta enfermedad y que está “muy centrado” en la proteína TDP-43, alterada en más del 90% de los pacientes con ELA tanto en su forma familiar como esporádica. “Por tanto, los resultados del proyectos serían extrapolables a casi al 100 por cien de los pacientes que tiene ELA”

Este proyecto ha obtenido una de las 79 ayudas a iniciativas de investigación e innovación de excelencia nacionales internacionales otorgadas por la Fundación la Caixa.

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adEla y Adelante CLM firman un acuerdo

El pasado 5 de octubre nuestra Asociación firmó un convenio con Adelante CLM con el objetivo de que asociación castellano-manchega ofrezca más y nuevos servicios a los pacientes con ELA de la zona. Este acuerdo se hizo visible durante la celebración del Reto 75k que reunió en La Roda a seis nadadores olímpicos y a cientos de deportistas que estuvieron nadando durante más de 12 horas por la ELA.

Tal y como ha informado Adelante CLM a encastillalamancha.es, este acuerdo tiene como objetivo “ofrecer una mejor atención socio-asistencial. Nuestros socios, también lo serán de Adela, por lo que se beneficiarán de sus servicios”.

Una sesión de fisioterapia y de logopedia cada 15 días, Grupos de Ayuda Mutua y cursos de formación para enfermos y cuidadores no profesionales (GAM), Servicio de Ayuda a Domicilio de hasta cinco horas semanales durante algunos meses (en función de la demanda y disponibilidad) y un Banco de Ayudas Técnicas se suman a la cartera de servicios de los socios de Adelante, que ya cuenta con una trabajadora social.

La asociación castellano-manchega de ELA tendrá, asimismo “un registro más exhaustivo de las personas afectadas por ELA en CLM. Se prevé que hay alrededor de 145 personas afectadas, de las que solo tenemos contabilizadas 78 enfermos”, explican a ENCLM. Ahora ya con el convenio firmado se tienen que fijar las condiciones para que los asociados de Adelante CLM puedan acceder a los nuevos servicios.

En sus tres años de existencia Adelante CLM ha logrado promover numerosos actos solidarios por la ELA, lo que ha repercutido en un mayor y mejor conocimiento de la enfermedad por la sociedad y en la recaudación de más de 76.000 euros que fueron íntegramente donados para investigación.

Impulsada por los familiares y amigos de Juan Ramón Amores cuando fue diagnosticado de ELA, la asociación ha tenido en él al mejor embajador. La creciente popularidad, su actitud de superación permanente del hoy alcalde de La Roda han hecho de Juan Ramón Amores un referente en toda la región y un «motor» para Adelante.

Fuente: encastillalamancha.es

Sobre el Ensayo clínico del laboratorio BrainStorm Cell Therapeutics

Desde adEla queremos destacar que, tras comprobar la relevancia que el ensayo de BrainStorm Cell Therapeutics ha estado adquiriendo en los medios de comunicación y que muchos de ellos hablaban de una posible cura de la ELA, hemos contactado con distintos científicos y profesionales para conocer la veracidad y la relevancia de estas informaciones.

Todos ellos nos han pedido que mantengamos la máxima prudencia con estas informaciones hasta que no se publiquen los resultados del estudio en medios científicos. En la actualidad no podemos decir que exista un tratamiento contra la ELA, teniendo en cuenta que este estudio todavía se encuentra en fase de ensayo clínico.

Por ello, desde nuestra Asociación, también nos adherimos a los comunicados que han realizado desde FUNDELA (Fundación Española para el Fomento de la Investigación) o la Fundación Luzón, aclarando todos los detalles de esta investigación que todos esperamos tenga los resultados más positivos para los pacientes con ELA.

Comunicado de FUNDELA
https://www.fundela.es/noticias/2019/comunicado-de-fundela/

Comunicado de la Fundación Luzón
https://ffluzon.org/prudencia-ante-las-informaciones-publicadas-sobre-los-ensayos-con-nurown/

Un nuevo medicamento para el Ictus podría ser ventajoso para la ELA

Un equipo internacional de científicos ha encontrado un medicamento potencial que puede prevenir la muerte neuronal y que podría ser ventajoso en afecciones neurológicas que van desde las Esclerosis Lateral Amiotrófica, el Alzheimer o Huntington hasta la lesión cerebral traumática y el accidente cerebrovascular isquémico.

Este equipo de investigación formado por científicos de Gero Discovery LLC, El Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca, la Universidad de Salamanca y Nanosyn publicaron en Scientific Reports Journal los resultados positivos que obtuvieron en ratones al probar este medicamento que modifica el metabolismo de la glucosa en las neuronas estresadas.

La glucólisis se considera generalmente como la vía metabólica esencial para la supervivencia celular, ya que satisface las necesidades de energía celular en caso de consumo intensivo de energía. Sin embargo, ya se sabe que en el tejido cerebral, la situación es bastante diferente: diferentes tipos de células muestran distintos patrones de metabolismo de la glucosa.

En las neuronas, solo se consume una pequeña porción de glucosa a través de la vía de la glucólisis. Al mismo tiempo, los astrocitos, que proporcionan el suministro de nutrientes a las neuronas, utilizan principalmente la glucólisis para metabolizar la glucosa. Estas diferencias se deben principalmente a la proteína especial llamada PFKFB3, que normalmente está ausente en las neuronas y está activa en los astrocitos.

Con esta investigación dirigida por Peter Fedichev –científico y empresario de biotecnología- y el profesor Juan Pedro Bolaños se pudo confirmar que el inhibidor de PKFB3 puede prevenir la muerte celular en caso de lesión por isquemia. Por otro lado también comprobaron que gracias a él mejora la coordinación motora de los ratones después del accidente cerebrovascular y reduce el volumen de infarto cerebral.

En la actualidad este equipo planea proceder con ensayos pre-clínicos y pasar a ensayos clínicos en un futuro cercano.

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El CERMI reclama un aplicación “real” de la Ley sobre Autonomía Personal

El presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno, ha destacado como una “necesidad básica” tener los apoyos y un entorno “que no discrimine o excluya” para ejercer la autonomía personal. No obstante ha incidido en que el principal problema a la hora de desarrollar este derecho no es la falta de normativa, sino la aplicación real de la misma.

Pérez Bueno ha realizado estas declaraciones en una entrevista personal para el portal de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) en el marco del “I Congreso sobre el derecho a la autonomía personal. Discapacidad física y orgánica, envejecimiento y cronicidad” que se celebrará los próximos 21 y 22 de octubre en Barcelona.

“Hay muchas normas que solo están escritas, pero no se traducen a la realidad y llevan a la frustración a muchas personas con discapacidad. Desde luego, necesitamos leyes, o mejores leyes, que sí que obliguen de verdad a los poderes públicos a proporcionar esos apoyos”, ha señalado en este sentido el presidente del CERMI.

En la entrevista, Pérez Bueno ha aprovechado para matizar que las instituciones deben poner a disposición de las personas con discapacidad recursos adaptados “en función de su realidad, preferencias y estilo de vida” para que ellos puedan ejercer su autonomía personal. La tecnología ejerce de gran aliado, según ha explicado, pero una de las cuestiones a resolver son las barreras económicas de acceso al disfrute de estas tecnologías.

“Dotar de autonomía y permitir que las personas con discapacidad y mayores despleguemos todo nuestro potencial pasa por ciudades inclusivas, por tener acceso a todos los bienes (productos y servicios) y por activarnos”, ha concluido.

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Google prohíbe los anuncios de técnicas médicas no probadas

El gigante tecnológico Google acaba de anunciar que ya no aceptará en sus plataformas anuncios sobre técnicas médicas “no probadas o experimentales”, incluyendo la mayoría de las terapias con células madre, celular (no madre) y génica.

«Determinados contenidos relacionados con la atención sanitaria no pueden aparecer en anuncios de ninguna forma, mientras que otros solo pueden promocionarse si el anunciante cuenta con la certificación de Google pertinente y solo orienta sus anuncios a países admitidos», señaló Google en su nueva directriz.

Esta actualización de sus políticas de publicidad se rige por las normativas publicitarias sobre atención sanitaria y medicamentos, por lo que aseguró que los anuncios “deben cumplir la ley y los estándares del sector correspondientes”.

La asesora de políticas del gigante estadounidense, Adrienne Biddings, destacó que esta decisión se debe sobre todo a “un aumento en los malos actores que intentan aprovecharse de las personas ofreciendo tratamientos engañosos y no probados”.

“Estos tratamientos pueden conducir a resultados de salud peligrosos y creemos que no tienen cabida en nuestras plataformas (…) Prohibiremos los anuncios de tratamientos que no tienen una base biomédica o científica establecida”.

En algunos anuncios, los navegantes se encontraban con clínicas que utilizan células madre y que afirmaban poder ayudar a los pacientes en sus tratamientos contra enfermedades como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la degeneración macular, la Esclerosis Múltiple o enfermedades pulmonares degenerativas. Científicos y varias asociaciones médicas criticaron que esta empresas pretendían aprovecharse de las esperanzas de los pacientes.

En declaraciones al diario The Washington Post, el presidente de la Sociedad Internacional para la Investigación de Células Madre, Deepak Srivastava, aplaudió esta nueva medida tomada por Google para salvar la mala reputación que estaban creando estos anuncios.

“La nueva política de Google que prohíbe la publicidad de medicamentos especulativos es un paso muy necesario y bienvenido para frenar la comercialización de productos médicos sin escrúpulos”, consideró Srivastava.

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adEla participa en dos encuentros socio-sanitarios

La semana pasada nuestra Asociación tuvo el honor de acudir como invitada a dos grandes eventos desarrollados en el marco científico y educativo en nuestro país.

Del 17 al 20 de septiembre, el Auditorio Santiago Grisolía del Museo de las Ciencias de Valencia acogió el VII Congreso Internacional de Investigación e Innovación en Enfermedades Neurodegenerativas (CIIIEN 2019) – Simposio de investigación social y asistencial sobre el Alzheimer y otras demencias. Nuestra presidenta Adriana Guevara participó en la primera mesa redonda del Congreso dedicada a la “Importancia de la investigación social y sanitaria en demencias y otras enfermedades neurodegenerativas”. Le acompañaron en este debate Ruth Blanco -Presidenta de la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE)-, Jesús Rodrigo -Director Ejecutivo de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA)- y Leopoldo Cabrera -Presidente de la federación Española de Párkinson (FEP)-.

Más de 400 expertos de prestigio mundial participaron en este evento que cuenta con el apoyo de la Fundación Reina Sofía y que se ha convertido en una reunión clave sobre las Enfermedades Neurodegenerativas.

Por otro lado, Adriana Guevara también ofreció una ponencia sobre Ayudas Técnicas en la X Escuela de Formación organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). El objetivo de este encuentro que se celebra en Burgos es potenciar al máximo la participación de las entidades para el intercambio de buenas prácticas.

Esta iniciativa, que este año celebraba su décima edición, ofrecía un completo programa centrado en los siguientes paneles de discusión: la promoción de la investigación, los centros de atención especializados, servicios de apoyo como líneas de ayuda, psicología y rehabilitación, transformación social e incidencia política.

Uno de cada cinco pacientes con enfermedades raras prefieren la sanidad privada

Según la Organización Mundial de la Salud, un 8% de la población mundial padece una enfermedad rara. Un dato que en España supone unos tres millones de personas. La falta de información y la dificultad para tratarlas y diagnosticarlas -5 años de media- que se da por norma general, termina agravándolas y desgastando tanto al paciente como a sus allegados. Tanto es así que algunos pacientes, concretamente 1 de 5, deciden acudir a la sanidad privada.

Las cifras apuntan a que casi la mitad de los afectados carecen de un tratamiento adecuado para su dolencia. Desgraciadamente, más de 6 de cada 10 de estas patologías son invalidantes o muy graves, llegando a implicar alguna clase de problema motor, sensorial o intelectual. Además, un amplio porcentaje de estas personas experimenta dolores crónicos.

Otra gran dificultad a la que tienen que hacer frente quienes padecen estas enfermedades minoritarias es su diagnóstico tardío dada la complejidad que conllevan estas enfermedades. Un periodo de tiempo que en muchos casos se alarga aún más por las listas de espera y la masificación que pueden presentar los Servicios Públicos de Salud. Por otro lado, en estos casos el asesoramiento genético es importantísimo pues en torno al 80% de las enfermedades raras se deben a alteraciones genéticas heredadas (el 20% restante se desarrollan como consecuencia de patologías infecciosas, degenerativas, proliferativas o infecciosas, entre otros).

Finalmente se estima que el desembolso medio por familia donde hay un enfermo que padece una enfermedad rara es de alrededor de unos 350 euros anuales que se destinan a medicamentos, tratamientos alternativos, asistencia a domicilio, etc.

Todos estos datos obtenidos a través de un estudio realizado por el comparador de seguros, Acierto.com, concluyen en que estas situaciones hacen que 1 de cada 5 pacientes prefieran recurrir a la sanidad privada.