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La Unidad de ELA de Salamanca atiende a 26 pacientes con ELA

El Complejo Asistencial de Salamanca cuenta con una unidad específica para atender los casos de ELA desde hace año y medio. En la actualidad, 26 pacientes se benefician de esta atención médica conjunta y coordinada.

Esta consulta multidisciplinar está formada por el coordinador, Tomás López Alburquerque (neurólogo), la enfermera gestora de casos clínicos, Maxi Santamartina, y una serie de médicos de distintas especialidades relacionadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Según comenta el doctor López Alburquerque, al trabajar todos en equipo, se evitan desplazamientos innecesarios pues el paciente puede ver a los médicos de distintas especialidades en una misma jornada.

La unidad cuenta con neumólogos, endocrinos, foniatras, la participación de la Unidad de Disfagia dentro del servicio de Otorrinolaringología, servicio de Rehabilitación y la atención psicosocial del servicio de Cuidados Paliativos de Los Montalvos. Ruth Martín, la psicóloga que les atiende, explica que no sólo se valora el impacto emocional que tiene la enfermedad en el paciente y en su entorno, sino que también es muy importante analizar “las barreras arquitectónicas, la evolución de la enfermedad, el apoyo familiar, social, las expectativas que tiene de futuro, las estrategias de afrontamiento, los miedos, los temores del paciente como del resto de la familia, etc.”.

El doctor López Alburquerque destaca la importancia de un diagnóstico rápido. Por eso, “la primera consulta de cualquier paciente con sospecha de ELA se ve en la primera semana y en los 15 días siguientes, le hacemos el diagnóstico y los estudios neurofisiológicos, que es una de las pruebas complementarias más importantes para el diagnóstico, y la electromiografía, que se la hacemos dentro de la misma unidad”, añade. Con todas las pruebas, a las dos o tres semanas como mucho, el paciente ya recibe el diagnóstico.

Una niña de Aguadulce diagnosticada de ELA

A sus 13 años, Paula Martín Fernández se ha convertido en la primera niña andaluza con Esclerosis Lateral nicas tanto en Sevilla como en cualquier punto de España pero sin que llegase ninguna respuestaña.Amiotrófica (ELA). Un diagnóstico que llega tras 12 años recorriendo hospitales y clínicas, públicas y privadas, buscando respuestas a todo el sufrimiento de esta adolescente.

Paula nació en Aguadulce, uno de los pueblos más alejados de Sevilla en dirección a Málaga. Su madre de 36 años, Macarena, se ha encargado de cuidarla y criarla ella sola. Según comentó su madre al periódico ABC Sevilla, vive dedicada las 24 horas del día a Paula y, en lo posible a Darío, su hermano de 9 años de edad.

El parto y el primer año de vida de Paula trascurrieron sin problemas pero, cuando empezó a caminar, notaron que algo no iba bien. Desde entonces comenzaron innumerables ingresos en hospitales y clínicas tanto en Sevilla como en cualquier punto de España pero sin que llegase ninguna respuesta.

La situación no parecía mejorar hasta que Macarena leyó sobre la historia de los hermanos Elsa y Mario, que padecen ELA. Ellos viven en Aranjuez (Madrid) y se convirtieron en los primeros niños diagnosticados de esta enfermedad. Ella se vio completamente reflejada en esa situación y no dudó en contactar con la madre de los niños para saber qué pasos habían seguido para el diagnóstico. Así fue como Paula se sometió a una prueba de ADN, la misma que la Seguridad Social llevaba años negándole, y lo hizo en un clínica privada de Sevilla.

En estos años de desesperación, Macarena como madre y cuidadora a tiempo completo de su hija, ha observado claramente que el padecimiento de su hija es degenerativo. Y tanto es así que Paula necesita cuidados las 24 horas del día por lo que no puede trabajar y la niña no quiere que nadie la cuide excepto su madre.

El único ingreso que tienen son los 387 euros de la Ley de Dependencia y la casa en la que residen y el coche no están preparados para personas con discapacidad. Ellos piden ayuda a todos los vecinos de Aguadulce y se han organizado numerosos eventos para recaudar dinero. Paula tendrá que someterse a una intervención quirúrgica para evitar los dolores y la rigidez de las extremidades, además de adaptar la casa y el coche para mantener una calidad de vida digna.

 

Xbox Adaptive Controller. Un mando para todos

La firma Microsoft se ha propuesto marcar un punto de inflexión con la creación de un mando de diseño inclusivo que, a finales de este año, permitirá disfrutar de los videojuegos a personas con discapacidad, ya sea temporal o permanente. Su nombre es Xbox Adaptive Controller y puede conectarse a cualquier consola Xbox One o a ordenadores con Windows 10 (en versiones anteriores también funciona, pero no ofrece todas su posibilidades).

Este nuevo mando, que ya se ha probado con juegos como Overwatch o Forza Motorsport 7, destaca por sus líneas sencillas. El jugador se encuentra ante una superficie inclinada donde destacan dos botones muy grandes, correspondientes al A y B del mando tradicional. Aunque todo puede cambiarse y personalizarse a nuestro gusto a través de una Aplicación.

Por otra parte, este control inclusivo incorpora 19 conectores y dos puertos USB que sirven para conectar palancas, botones externos, aceleradores, pedales como los de un piano y hasta mandos analógicos para simuladores de vuelo. Todo este equipo se completa con una batería de unas veinte horas de autonomía, un puerto USB 3.1 y un conector de alimentación más tradicional.

Aunque su diseño aún está abierto, según ha afirmado Microsoft, ya se ha podido ver a personas con ELA disfrutando de una partida del videojuego Rocket League usando la boca y un adaptador.

La empresa informática ya ha confirmado que este mando saldrá a la venta a finales de 2018 y su precio será de 89,99€ Además hay un plan para que numerosas entidades tengan un acceso especial al producto.

Conoce un poco más sobre este nuevo sistema a través del siguiente vídeo:

Sólo el 6% de los pacientes con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria

La ELA es una enfermedad cara, no en vano, la Neuroalianza en su Estudio sobre las Enfermedades Neurodegenerativas en España y su impacto económico y social la situaba hace dos años como la enfermedad más costosa dentro de este grupo de patologías. Una afirmación que hoy vuelve a salir a la luz en el Observatorio de la ELA en España llevado a cabo por la Fundación Luzón.

El informe destaca que tan sólo el 6% de los pacientes puede hacer frente a los gastos que supone una adecuada atención de su enfermedad. Estos cuidados, dadas las características de la enfermedad, terminan siendo en su domicilio. Ana López-Casero, directora general de la Fundación Luzón, destaca “la falta de cobertura de estos servicios desde el sistema público” y cómo “la mayoría de los servicios de atención continuada de los pacientes con ELA fuera de los hospitales son cubiertos por las asociaciones de pacientes y sufragados por las propias familias”.

La presentación del Observatorio tuvo lugar en el Congreso de los Diputados y contó con la presencia, entre otras personalidades, Ana María Pastor, presidenta del Congreso de los Diputados; Román Escolano, ministro de Economía, Industria y Competitividad; Carmen Vela, Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación del Ministerio de Economía, Industria y Competitividad; y Elena Andradas, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

El estudio destaca datos tan relevantes como que:

  • Solo el 5,6% de los enfermos de ELA dispone de un cuidador contratado.
  • El 73% de ellos no recibe Logopedia.
  • El 72% de los pacientes con Disfagia (dificultad o imposibilidad de tragar) no recibe asistencia o información nutricional.
  • El 48% de los enfermos no recibe ningún tipo de Fisioterapia.
  • El 73% no recibe Fisioterapia Respiratoria.
  • Dos de cada tres pacientes con problemas en el habla no tienen acceso a comunicadores.
  • Un 75% de los pacientes no recibe Psicoterapia profesional sistemática.

La investigación de la ELA en España es otro apartado que ocupa un lugar importante en este Observatorio mostrándonos que, en la actualidad, existen 301 investigadores y 38 grupos de investigación dedicados a esta patología. Además, en los últimos 5 años se han identificado 20 ensayos clínicos en los que han participado 41 centros españoles.

“Es necesaria una estrategia nacional específica con mayor inversión en investigación procedente tanto del ámbito público como privado, mayor coordinación y conocimiento entre grupos y aumentar la masa crítica de investigadores especializados”, explica Ana López‐Casero.

Sesiones de Hidroterapia en Madrid

Desde el pasado mes de mayo, nuestra Asociación vuelve a ofrecer sesiones de Hidroterapia a pacientes con ELA en la zona de la Comunidad de Madrid. Este año podemos seguir ofreciendo este servicio gracias a que los Premios al Valor Social de la Fundación Cepsa decidieron apoyar nuestro programa “Terapias Alternativas para  enfermos con ELA”.

Esta revolucionaria terapia alternativa utiliza el agua con fines terapéuticos y es un método de tratamiento utilizado por la Fisioterapia. Su uso está especialmente indicado en patologías del aparato locomotor, entre ellas, la ELA.

La terapia acuática nos permite relajar los músculos y mejorar los movimientos articulares con ejercicios de fuerza mediante la resistencia del agua a esos movimientos. Su aplicación genera en los pacientes beneficios tan importantes como:

  • Favorecer a la respiración.
  • Ayudar a la circulación sanguínea.
  • Producir un estado de relajación en los músculos e incluso una relajación mental.
  • Generar un efecto analgésico gracias a la vasodilatación y el efecto de relajación.
  • Reducir las contracturas musculares.
  • Contribuir a mejorar el sistema inmunológico.
  • Disminuir el impacto de los movimientos en las articulaciones.
  • Favorecer el equilibrio y la propiocepción.
  • Permitir aumentar la fuerza muscular
  • Facilitar los movimientos y además permite alcanzar mayor rango en ellos.
  • Disminuir la sensación de miedo y ansiedad hacia la terapia.

Las sesiones se imparten en las instalaciones del Instituto de Rehabilitación Funcional IRF La Salle (c/Ganímides, 11. 28023. Madrid) y se mantendrán activas hasta el mes de julio. Durante este periodo de tiempo 22 pacientes con ELA se beneficiarán de un total de 110 sesiones.

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Los auriculares que pueden leer tu mente

Un grupo de estudiantes del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) ha desarrollado un aparato similar a un manos libres capaz de medir los impulsos que el cerebro manda a la mandíbula para que articulemos las palabras.

Este dispositivo llamado AlterEgo es capaz de reconocer las palabras que no se dicen en voz alta, las que surgen cuando una persona habla directamente consigo misma.

El prototipo es similar a unos auriculares de manos libres que se utilizan en las centralitas telefónicas. La zona en la que tendría que posicionarse el micrófono va adherida a la cara y al cuello. En ella, un grupo de electrodos captan las minúsculas señales eléctricas generadas por los sutiles movimientos internos del músculo generados cuando hablamos en silencio con nosotros mismos.

El dispositivo se conecta a través de Bluetooth a un ordenador que se comunica directamente con un servidor capaz de interpretar las señales para determinar qué palabras articula el usuario en su cabeza.

Aunque este proyecto está en una fase experimental muy primaria y aún hay que solucionar y corregir errores, lo cierto es que puede ser una herramienta de gran utilidad para personas que presentan dificultades de movilidad. Gracias a él se podrían realizar acciones como cambiar de canal o de vídeo sin siquiera movernos.

El HUCA logra los primeros diagnósticos de enfermos neuromusculares con un test genético

La nuevas pruebas de secuenciación masiva implantadas en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) han permitido diagnosticar a cuatro enfermos neuromusculares. Desde el centro hospitalario destacan los grandes beneficios de esta nueva tecnología de análisis genético que acelera el diagnóstico sin aumentar el trabajo ni el coste.

El complejo sanitario de Oviedo ya ha podido estudiar a veinte pacientes con este sistema que permite identificar con gran precisión un puñado de enfermedades neuromusculares de notable gravedad. Precisamente, gracias a esa exactitud se ha podido descubrir la mutación causante de la enfermedad en cuatro casos distintos.

Unos datos que el HUCA ofreció en una jornada dedicada a las patologías neuromusculares en la que se abordaron las novedades en torno al diagnóstico y el tratamiento de las mismas. Un grupo de enfermedades entre las que se encuentra la ELA y unas 150 dolencias que pueden afectar al músculo, el nervio o la unión neuromuscular. Todas ellas se caracterizan por la pérdida de fuerza.

La pruebas de secuenciación masiva permiten analizar el ADN de la persona tras una simple extracción de sangre. En el caso de las enfermedades neuromusculares suelen ser muy eficaces porque la mayoría de estas patologías son hereditarias, es decir, tienen una base genética.

En enero de 2018, la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del HUCA comenzó a estudiar los primeros pacientes con esta nueva tecnología. No obstante, hace un año se inició el proceso para la implantación de test masivos de enfermedad neuromuscular en el Principado de Asturias.

Nuevo espacio de información y apoyo psicológico para pacientes de ELA en Alicante

El Hospital Universitario Sant Joan de Alicante cuenta con un nuevo espacio de información, orientación y apoyo psicológico para pacientes con ELA y sus familiares. Mar Luri, enfermera gestora de casos del centro, se encarga de coordinar esta área que nace fruto de la colaboración con la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV).

Según anunció el propio Hospital en un comunicado, con este nuevo punto informativo se pretende complementar la labor de la Unidad Integral Multidisciplinar Motoneurona/ELA. Una consulta que fue creada en junio del año 2017 y en la que intervienen especialidades como rehabilitación, neumología o neurología, entre otras.

Este servicio se encuentra ubicado en el vestíbulo principal del Hospital y está disponible el primer jueves de cada mes. En ella, el psicólogo de ADELA-CV, Pedro Olmedo ofrece su ayuda y asesoramiento tanto para los pacientes afectados por esta enfermedad como para sus familiares.

El Departamento de Salud del Hospital también quiere que esta iniciativa sirva para fomentar la divulgación y la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica, dirigida no sólo a los que la padecen, sino a la sociedad en general.

 

Torneo de Golf adEla. Necesitamos tu mejor swing

Un año más, desde AdELA Madrid nos preparamos para que el próximo 31 de mayo todo esté perfecto y listo para celebrar nuestro IX Torneo de Golf adEla. Un evento que esperamos que tenga la misma acogida que en ediciones anteriores tanto de asistencia como de empresas que colaboran a través de nuestros Hoyos Patrocinados.

El Centro Nacional de Golf Emma Villacieros (Arroyo del Monte, 5. 28035. Madrid) se sigue manteniendo como la sede de nuestro torneo que también mantiene a la FUNDACIÓN AON como patrocinador principal. Otras organizaciones que ya nos han confirmado su apoyo son Banco Santander, Fundación Mahou, Altura, BBVA Seguros, Fundación Iberdrola, Hospital La Luz, Liteyca, HDI, Fundación Telefónica, Preventiva Seguros, Marsh, Caser y Seguros Nogal, entre otras empresas y fundaciones.

Divididos en la Categoría Caballeros y Damas, los participantes medirán primero su nivel golfístico y después se reunirán con aquellos que no hayan podido asistir a la competición pero que no quieran perderse este evento solidario. Todos juntos disfrutaremos de una deliciosa comida en el Restaurante del Campo de Golf. Durante la sobremesa, diversos directivos de las empresas patrocinadoras se encargarán de ayudarnos en la correspondiente entrega de premios que tendrá como broche final una rifa de regalos.

Nuestra asociación también ha puesto en marcha una FILA 0 para todas aquellas personas que deseen colaborar con nosotros: ES36 0049 3662 05 2614211504

Si quieres participar en nuestro Torneo de Golf sólo tienes que contactar con nosotros a través del correo golf@adelaweb.com

Descargue desde este enlace el díptico informativo del Torneo de Golf

Asamblea General Ordinaria de adEla y AdELA Madrid

Como cada año, os convocamos a asistir y a participar en la Asamblea General Ordinaria de adEla y AdELA Madrid que se llevarán a cabo el próximo 22 de mayo en nuestra sede, el Centro de Atención Rafael Cattarini (c/Emilia, 52. Madrid).

En primer lugar, comenzaremos con la convocatoria de adEla a las 17:00h. Una reunión en la que se analizarán a fondo y se procederá a la aprobación de las Cuentas Anuales, el Balance, la Memoria, la Cuenta de Resultados y el Informe de Gestión del año pasado. A lo largo de esta convocatoria también aprovecharemos para poner en común y examinar los presupuestos de 2018.

Para confirmar la asistencia a la Asamblea General Ordinaria de adEla es necesario llamar al 91 311 35 30 o enviar un correo electrónico a adela@adelaweb.com

A las 18:45h. celebraremos la Asamblea General Ordinaria de AdELA Madrid. En ella, los presentes asistirán a la presentación y aprobación del Informe Económico de 2017 y presupuesto para 2018, Informe de Gestión del año 2017 y Plan de Acción a desarrollar en el ejercicio 2018.

Si quieres asistir a la Asamblea General Ordinaria de AdELA Madrid debes ponerte en contacto con la Asociación en el 91 311 35 30 o enviarnos un correo a administracion@adelaweb.com

Para nosotros es muy importante contar con vuestra presencia pues también es una oportunidad para que nos contéis de primera mano qué os parecen las actuaciones y actividades que se están llevando a cabo desde adEla y AdELA Madrid.

En caso de que no puedas estar presente en estas convocatorias, te agradeceríamos que rellenases el formulario de Delegación de Voto que encontrarás al final de esta noticia.

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