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Nuevos cursos de formación en adEla

Retomamos nuestro programa de formación con tres convocatorias que creemos pueden ser de vuestro interés: una dirigida a familiares y dos para cuidadores profesionales. En adEla consideramos que estos cursos son fundamentales para que podamos conocer las características de la ELA y los cuidados y necesidades que tienen los pacientes.

El calendario de formación es el siguiente:

CURSO PARA FAMILIARES: Del lunes 2 al jueves 5 de octubre.

CURSO PARA CUIDADORES PROFESIONALES (I): Del lunes 16 al viernes 27 de octubre (examen).

CURSO PARA CUIDADORES PROFESIONALES (II): Del lunes 20 de noviembre al viernes 1 de diciembre (examen).

Estos tres módulos educativos contarán con la presencia de distintitos profesionales que ofrecerán una enseñanza específica en las áreas en las que son expertos: Logopedia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Enfermería, Trabajo Social y Psicología.

La sede de la Asociación, el Centro de Atención Rafael Cattarini (C/Emilia, 51. Madrid), se encargará de acoger estos cursos que se desarrollarán en horario de tarde y cuyas plazas son limitadas.

Reserva tu plaza para el curso de Familiares escribiéndonos a adela@adelaweb.com

Para optar a los cursos de Cuidadores Profesionales debéis rellenar las hojas de inscripción que os dejamos al final de esta noticia y enviarlas a gerencia@adelaweb.com. El coste de cada módulo es de 10€.

Inscripción Octubre Curso de Cuidadores

Inscripción Noviembre Curso de Cuidadores

Cross solidario en Carcedo de Burgos

El municipio de Carcedo de Burgos acoge su IV Cross el próximo 23 de septiembre a las 17:00h, organizado por el Ayuntamiento de Carcedo de Burgos, la Diputación de Burgos y la colaboración del Club Apolo de Atletismo. Una carrera solidaria que quiere ayudar a los pacientes con ELA y sus familias recaudando dinero para nuestra Asociación.

Esta prueba está incluida en el XXXVII Trofeo Provincial de Carreras Pedestres y tendrá categorías para todas las edades, incluidos los más peques de la casa, y en todas habrá bolsa de corredor de regalo. La inscripción es gratuita y, aunque no es obligatorio,  si vais a participar y queréis ayudar, podéis realizar una donación.

Aquellos que realicen una contribución, el día de la prueba deben presentar el justificante de ingreso en el stand habilitado para la ELA. Allí se os entregará: Un dorsal CERO como muestra de vuestro apoyo y solidaridad con los pacientes con ELA y un obsequio de agradecimiento.

Todos los que queráis ayudar a los pacientes con ELA podéis realizar un donativo mediante transferencia bancaria o ingreso indicando en el asunto “Cross Carcedo + nombre y apellidos” a la cuenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELa)

Bankia: IBAN  ES09 2038 1923 1562 0000 3135

Además, el mismo día de la prueba también podéis dejarnos vuestra aportación en las urnas que colocaremos en el stand de información “La ELA existe”.

El Hospital de Parla ofrece asistencia personalizada a través de un sistema de atención telefónica

El Hospital Universitario Infanta Cristina de Parla (Madrid) ha puesto en marcha un sistema de atención telefónica para las consultas de Neurología, entre las que se encuentran las de los pacientes con ELA. Su objetivo es ofrecer una atención personalizada y directa para hacer la vida más fácil a sus pacientes de enfermedades neurodegenerativas y reducir los desplazamientos de los pacientes con especiales dificultades de movilidad.

En el año 2012, el doctor David Pérez, Jefe de la Unidad de Neurología, implantó este sistema y lo ha continuado la actual responsable, la doctora Loreto Ballesteros con el apoyo fundamental de la enfermera Gema Rodríguez Calero.  No obstante, ahora es cuando se empiezan a conocer los beneficios de estas consultas virtuales que han conseguido reducir las visitas a urgencia o a una consulta sin cita previa en un 81%.

La atención telefónica se aplica a un determinado tipo de paciente que presenta unas características determinadas tales como padecer una dolencia neurológica y tener asociado un problema de movilidad. De esta forma, con una simple llamada se pueden solucionar muchas de las cuestiones que se plantean del día a día de enfermedades como la ELA.

La enfermera Gema Rodríguez destaca también la importancia de poder realizar un seguimiento porque “en este tipo de enfermedades, muchas de las cuales son degenerativas, seis meses es un periodo muy largo en el que pueden haber empeorado visiblemente”.  En pacientes con ELA, “cada semana o cada quince días hay que reprogramar la medicación”.

Este sistema telefónico trata cada año a algo más de 250 pacientes y, desde que comenzó su andadura, tramita una media de 3.120 llamadas al año, con un grado de satisfacción del 93%. En una jornada normal se reciben alrededor de siete llamadas de pacientes, pero también es el propio servicio médico quien se pone en contacto cada cierto tiempo para realizar un seguimiento más exhaustivo de cada uno de los pacientes.

El Hospital de Bellvitge sigue apoyando a las Enfermedades Raras

Tras crear varias unidades especializadas en patologías como la ELA o la telangiectasia hemorrágica hereditaria, el Hospital Universitario de Bellvitge destaca la importancia de la atención multidisciplinar en este tipo de patologías menos conocidas. Por ello, acaba de crear un Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras que ofrecerá un tratamiento integral del paciente y combinará la investigación clínica con la investigación básica.

Uno de los principales problemas que presentan las Enfermedades Raras es que su prevalencia es baja y suelen tener una afectación multisistémica. Esto dificulta mucho su reconocimiento y obliga incluso a realizar exploraciones y pruebas médicas que retrasan el diagnóstico.

Precisamente, el trabajo en equipo facilita que los profesionales sanitarios unan sinergias y mejoren el tratamiento de estas patologías, además de fortalecer la relación con las Asociaciones de Pacientes que tanta fuerza tienen en estos casos.

Actualmente, el centro atiende más de 200 Enfermedades Raras (entre las que se encuentra la ELA) y realiza un seguimiento a unos 3.000 pacientes afectados por ellas. Gracias a esta atención sanitaria de Consultas Multidisciplinares, el enfermo recibe al mismo tiempo la visita de varios especialistas, ahorrando desplazamientos y esperas innecesarias.

Aunque este Grupo de Trabajo acaba de crearse ya cuenta con profesionales de distintos servicios como Neumología, Nefrología, Cardiología, Neurología, Oftalmología, Endocrinología y Medicina Interna. Su campo de acción son las visitas sanitarias en consulta pero también contemplan la atención domiciliaria con el fin de ofrecer un tratamiento integral a los pacientes.

Por otro lado, este Grupo también luchará para hacer más visibles a la sociedad las Enfermedades Raras y llevarán a cabo distintas líneas de investigación, tanto clínica como básica, de la mano del Instituto de Investigación del Bellvitge (Idibell).

El Grupo ya trabaja en la I Reunión de Enfermedades Minoritarias que se llevará a cabo en el propio Hospital el 28 de febrero del año que viene con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y que también supondrá su presentación en sociedad.

Semana Mundial de la ELA 2017

Como ya sabéis el día Mundial de la ELA es el 21 de junio y durante toda esa semana, desde adEla nos ponemos en contacto con los medios de comunicación para recordarles un año más que la ELA existe y que los pacientes con ELA necesitan ayuda, apoyo e investigación.

Esta Semana Mundial de la ELA nos ha ofrecido una grata experiencia y es que muchos de vosotros habéis participado activamente contestando a las preguntas de los medios de comunicación. Una ayuda que es básica e impagable porque quién mejor que vosotros para explicar cómo es la ELA y las necesidades que tenéis.

El balance comunicacional que organizamos desde nuestra Asociación es muy positivo pues en total se han realizado casi veinte entrevistas de radio repartidas en emisoras como Cadena SER, Onda Cero y Cadena COPE de distintas provincias. Además, este año ha visitado nuestra sede en Madrid el equipo de televisión de ¿Qué me pasa, doctor? presentado por  el Doctor Beltrán y que se emite en la Sexta y Antena 3 Nova. De esta forma los espectadores han podido conocer más a fondo la labor que realizamos desde adEla y los servicios que aquí reciben los pacientes como las sesiones de fisioterapia.

También nos gustaría destacar que más de una veintena de diarios se han hecho eco del Día Mundial ya sea entrevistando a nuestra presidenta, Adriana Guevara, hablando con pacientes con ELA o publicando la nota de prensa que les hemos enviado. El Norte de Castilla, La Opinión de Málaga, Heraldo de Soria, La Tribuna de Ciudad Real o El Mundo de Valladolid son tan sólo algunos ejemplos.

No nos podemos olvidar de la buena acogida que hemos tenido en Internet en donde los medios especializados en salud, como Médicos y Pacientes, Consalud o Saludemia, han dado a conocer a sus lectores habituales en qué consiste la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Pero una de las cosas más importantes que hemos tenido en esta Semana de la ELA ha sido todo el apoyo que nos habéis brindado a través de las redes sociales, tanto en nuestra cuenta de Twitter como en la de Facebook. Compartiendo los contenidos nos habéis ayudado a que muchas personas conozcan en qué consiste esta enfermedad y las necesidades que tienen sus pacientes. Por eso, para nosotros sólo nos queda daros un enorme abrazo y deciros “Muchísimas gracias” por ofrecernos vuestro apoyo.

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Guía para disfrutar de las Playas Accesibles en la provincia de Almería

La Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad, FAAM, ha elaborado la X Guía de Accesibilidad a las playas de la provincia de Almería con el respaldo de la Diputación, el Gobierno Andaluz y los ayuntamientos de la provincia con estos puntos accesibles. Un recurso único en toda Andalucía y que describe de manera objetiva el estado de accesibilidad de un total de 36 playas accesibles de los doce ayuntamientos costeros de la provincia de Almería.

A través de la www.almeriaaccesible.es accedemos a una relación detallada y actualizada de todas las playas con servicios para personas con movilidad reducida, u otro tipo de discapacidad, además de una completa relación de servicios especializados, transporte adaptado, deporte adaptado, ortopedia y ayudas técnicas o información turística

Los usuarios podrán utilizar esta herramienta de consulta online no sólo en español sino también en inglés, alemán y francés. La Federación ha querido resaltar la importancia de este recurso informático que sólo en la edición del año pasado registró más de 25.000 visitas tanto nacionales como internacionales.

Otra de las novedades radica en que muchos consistorios están invirtiendo y renovando los elementos de estos puntos accesibles, como Vera con pasarelas de hormigón en todos sus puntos y una silla anfibia para niños o Roquetas de Mar que ha adquirido seis pasarelas enrollables, dos sillas anfibias más y un juego de muletas extra.

La importancia del turismo accesible en la provincia crece cada temporada y estudios recientes han revelado que supone un público potencial de 34 millones de turistas en toda Europa. Por ello, desde la Diputación Provincial se han incluido acciones de turismo inclusivo en su Plan de Acción con el fin de acercar aún más la provincia como destino turístico a un mayor número de turistas.

Windows 10 se podrá controlar con la vista

Aunque no existe una fecha concreta, Microsoft acaba de anunciar la incorporación de una nueva función de seguimiento de ojos que se integraría directamente en Windows 10. Una herramienta que se denomina Eye Tracker y que se está probando con enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

La función de seguimiento de los ojos que se integraría en este sistema permitiría a los usuarios realizar distintas interacciones, controlando varios medios de entrada de datos. El teclado sería uno de ellos, aunque por ahora tan solo se contempla la posibilidad del teclado en inglés.

No obstante, a través del contacto visual podemos poner en marcha uno o varios programas, movernos a través de los documentos o pasar páginas, entre otras acciones.

Las primeras pruebas se han llevado a cabo con pacientes de ELA y los resultados han sido satisfactorios. Esta herramienta no sólo les permite la escritura rápida a través de los ojos sino que también transcribe el texto que reproducimos hablando.

Además, Microsoft también está trabajando en otra funcionalidad denominada Shape Writing con la que se pretende acelerar el proceso de escritura. Así, el sistema podría adivinar una palabra tan sólo viendo las primeras letras de la misma o analizando las letras que hay alrededor.

La empresa de Redmond también se ha centrado en la parte del hardware y tiene planes con Tobii Dynavox PCEye Mini, PCEyePlus EyeMobile Plus y la serie I para Windows 10.

 

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EyeSpeak, las gafas que dan voz a las personas con discapacidad

Hace cuatro años que al padre de Ivo Cieira, Director de la empresa portuguesa LusoSpace, le diagnosticaron ELA y, desde entonces, él volcó tus sus esfuerzo en desarrollar un nuevo dispositivo para personas con problemas para comunicarse. Así nace EyeSpeak, unas gafas que toman como base una tecnología desarrollada inicialmente para ayudar a los astronautas de la Agencia Espacial Europea (ESA) en el espacio.

EyeSpeak utiliza la realidad aumentada para mostrarnos un teclado virtual en el interior de las gafas. A través de una microcámara detecta la posición y el movimiento de los ojos. El usuario redacta con su visión palabras y, mediante un software integrado,  la locución de éstas se emite a través de unos altavoces situados en una de las patillas.

Las gafas también permiten navegar por Internet, ver vídeo y acceder al correo electrónico de forma privada, ya que sólo el usuario puede ver lo que se proyecta en la lente de las gafas. La información se superpone a la realidad exterior que rodea al usuario y se pueden observar ambas de manera simultánea.

LusoSpace empezó a producir las primeras gafas de realidad aumentada para la ESA en 2008 con el fin de mejorar la comunicación de los astronautas cuando hacían sus paseos espaciales. Posteriormente decidió crear la empresa LusoVu que adapta esta tecnología a personas con discapacidad.

Más información en http://www.lusospace.com/

El Hospital de La Candelaria de Tenerife atiende a 31 pacientes con ELA

El Hospital Universitario Nuestra Señora de La Candelaria (Tenerife), adscrito a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias,  dispone de una consulta monográfica semanal para el seguimiento de pacientes diagnosticados con ELA. Un equipo de profesionales que en 2016 atendió 12 nuevos casos de ELA, de los 31 que supervisan en la actualidad.

Neumólogos, neurólogos, endocrinos, médicos rehabilitadores, enfermeros y profesionales de cuidados paliativos y soporte son los encargados de realizar un seguimiento de los pacientes que acuden a esta consulta multidisciplinar.

El Hospital afirma ser plenamente consciente de la atención médica que requieren los pacientes de esta patología y, por ello, han centralizado en la cuarta planta del Hospital de Ofra (uno de sus centro satélite) aquellas especialidades que intervienen en el diagnóstico y tratamiento de la ELA. Un sistema que tiene como objetivo facilitar la visita de estos pacientes y evitar que roten por distintos servicios y ubicaciones cuando tienen que acudir a sus visitas médicas.

En esta consulta monográfica, la enfermería juega un papel de enorme importancia porque, además de gestionar las citas y consultas para que los desplazamientos del paciente sean eficaces, lleva a cabo un seguimiento telefónico de lunes a viernes.

Con este servicio, los enfermos con ELA pueden llamar por teléfono para resolver cualquier duda relacionada con su enfermedad o, si surgiese alguna urgencia, para que puedan ser valorados a la mayor brevedad posible, detectando problemas potenciales, así como derivarlos a los especialistas adecuados.

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“Hay enfermos de ELA que piden que les dejen morir por carecer de recursos”

José Tarriza padece Esclerosis Lateral Amiotrófica y es coordinador de la Plataforma Nacional de Afectados por esta enfermedad rara. Se encuentra en La Palma invitado por la Consejería de Sanidad del Cabildo.

Angustia escuchar su testimonio. “Tengo una enfermedad incurable y mortal a partir de los dos y cinco años, dependiendo de la evolución. Esa es nuestra esperanza de vida”. José Tarriza padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una dolencia degenerativa de tipo neuromuscular, considerada rara, y es coordinador de la Plataforma Nacional de Afectados por esta enfermedad. Estos días se encuentra en La Palma invitado por la Consejería de Sanidad del Cabildo, que ha organizado unas jornadas sobre las enfermedades raras y la ELA. En una entrevista con La Palma Ahora reivindica “el derecho a una vida digna, sin nada de lujos, tener la posibilidad de seguir viviendo enganchado a una máquina, o no, pero tener por lo menos esa opción, que no todos la tienen”. Este lunes, a las 11:00 horas, Tarriza impartirá una conferencia en el Hospital General, y por la tarde, a las 18:00 horas, estará en la Casa de la Cultura de El Paso.

¿Desde cuándo está afectado por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)? 

Llevo algo más de tres años diagnosticado, pero con síntomas más de cuatro. Es una patología que no tiene ningún marcador que la diagnostique en un estadio temprano y al final el diagnóstico se hace por descarte. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, incurable y mortal a partir de los dos y siete años, dependiendo de la evolución, esa es la esperanza de vida que tenemos.

¿Cómo recibió el diagnóstico? 

Muy mal, claro, porque si conoces la enfermedad lo recibes mal y si no sabes nada, en cuanto averiguas algo inmediatamente sientes que te han marcado tu fecha de caducidad. Está claro que todos tenemos que morir, pero que te digan que te quedan de dos a cinco años de vida es duro de asimilar, pero hay que aceptarlo y tirar para adelante, y pelear porque haya investigación, pelear porque haya calidad asistencial, y en eso estamos.

¿Qué síntomas presenta? 

La incidencia no es la misma en todos los pacientes. Unos cursan con afectación de las extremidades superiores, del habla, de la deglución. En mi caso empecé a sentirme afectado por las extremidades inferiores y tengo que ir en silla de ruedas. Pero esta enfermedad cursa muy rápidamente, de hecho hay compañeros y compañeras diagnosticados después que yo que ya han fallecido. Va tan rápido que uno de los mayores problemas que tenemos es intentar ir asimilando las limitaciones que nos van sobreviniendo y aceptarlas mentalmente. Es una enfermedad complicada de sobrellevar. Necesitamos asistencia psicológica y ayuda de todo tipo. Una asistencia multidisciplinar: neurólogos, neumólogos (cuando empezamos con fallos respiratorios), logopedas (si sufrimos problemas de habla), nutricionistas (también tenemos inconvenientes para asimilar la alimentación porque no deglutimos bien, pasando a alimentarnos por sonda gástrica). Todos los músculos del cuerpo se ven afectados en el transcurso de la enfermedad, menos los ojos; es lo único que podemos controlar de forma voluntaria, parpadear y la dirección de la mirada. Al final de la enfermedad solo podemos comunicarnos con los ojos. Aunque intelectualmente estás consciente y capacitado, físicamente te encuentras totalmente inválido. No puedes mover absolutamente nada, salvo los ojos.

¿Se investiga la ELA? 

Se investiga pero poco, en España muy poco. Los investigadores, que los hay, y muy buenos, tienen pocos medios, y a raíz de la crisis económica de los últimos años muchísimos menos. Están bastante en precario y esa es una de las reivindicaciones que hacemos. Los facultativos no tienen medios para desarrollar su labor y los pacientes nos vemos con un abandono institucional importante porque, aunque solo sea por estadística, cuanto más investigaciones más probabilidades hay de hallar ya no una cura, que no aspiramos a tanto -aunque es el objetivo final- pero sí al menos un tratamiento que cronifique la enfermedad. En 1995 se comercializó el único medicamento que, en teoría, y en la práctica, clínicamente está probado. El que lo toma tiene una supervivencia de entre tres y seis meses más. Es lo único que hay. Cuando el pulmón ya no funciona por sí mismo te hacen una traqueotomía, y eso supone estar enganchado a una máquina 24 horas, 365 días, pero eso si te lo puedes permitir, porque la traqueotomía requiere que tengas a tu lado 24 horas a una persona, porque tú ya no te puedes mover, salvo pedir auxilio con los ojos. Necesitas a alguien a tu lado por si la máquina falla, o para quitarte una flema y no ahogarte. No todos los pacientes se pueden permitir tener una asistencia o un familiar esclavizado todos los días, porque con esta enfermedad no hay días de fiesta ni vacaciones.

¿Cómo afronta el día a día? 

Hay que vivir al día. El concepto tiempo cuando te dan el diagnóstico te cambia radicalmente. Hoy estamos aquí en esta entrevista superagusto y superfelices, mañana con Susana (consejera insular de Sanidad) y otra gente del Cabildo, pasado haré otra, y dentro de quince días ya veremos. No puedo pensar qué voy a hacer dentro de tres años.

¿Qué reivindican los afectados por la ELA? 

El derecho a una vida digna, sin nada de lujos, tener la posibilidad de seguir viviendo enganchado a una máquina, o no, pero tener por lo menos esa opción, que no todos la tienen. Reivindicamos el derecho a asistencia residencial, o, en su caso, que la Seguridad Social nos abone el coste de una residencia, que son unos 1.600 o 1.700 euros, para poder contratar a un par de asistentes que nos cuiden en domicilio. Cuando te tienes que plantear la traqueotomía en estadios finales hay personas que no pueden y se ven obligadas que decir “dejarme morir porque yo no tengo medios para que nadie me cuide, ni hay una residencia que me costee la administración, con lo cual yo no soy candidato para hacerme la traqueotomía y se ha acabado”. En esta situación, te llevan a cuidados paliativos y te mueres cuando dejen de funcionar tus pulmones. Es una realidad así de cruda. El coste estimado de nuestra patología es de 30.000 euros anuales, y a ver qué pensiones hay en España de 30.000 euros. Una silla de ruedas vale entre 15.000 y 17.000 euros, a lo que hay que sumar la adaptación de la vivienda en función de la enfermedad, una grúa para levantarte de la cama y otro accesorio para llevarte al baño, además de un coche adaptado y asistencia personal cuando ya estás enganchado a una máquina. Y si no tienes recursos, la única opción es dejarte morir, no tienes posibilidades de seguir viviendo. También pedimos que se investigue, porque lo que todos deseamos es la cura, no queremos ayuda de ningún tipo, yo lo que quiero es que mañana saquen una aspirina mágica y que me digan: “Pepe, tómate esto que te soluciona el problema”, y yo devuelvo todas las ayudas, las silla de ruedas y todo. Queremos que haya mayores medios para investigar, porque estas enfermedades no son rentables para nadie, somos muy poco rentables para las farmacéuticas, el retorno de la inversión es muy pequeño y no interesamos. Económicamente lo entiendo, pero humanamente y socialmente, no. Se supone que todos estamos cubiertos en España por un sistema sanitario magnífico que tenemos, pero hay muchas aristas que pulir. Hay 4.000 pacientes vivos de ELA en España, pero el problema de esta enfermedad es que se diagnostican cada año 900 y fallecen otros 900. Es una enfermedad rara por el número de fallecidos, la mortalidad es muy alta, miran la prevalencia pero no sería rara si viviéramos más.

¿Qué mensaje quiere transmitir a los afectados de ELA? 

Un mensaje de optimismo, de seguir peleando. Está claro que si no peleamos no vamos a conseguir nada, y cuando digo pelear me refiero a reivindicar que todas las enfermedades deberían tener una asistencia completa a todos los niveles, una asistencia residencial de la que carecemos, porque no hay residencias que acojan a enfermos de ELA que ya tengan una traqueotomía, que es como estar en una UVI permanentemente, y esa asistencia no existe en España. Aprovecho para expresar nuestro más sincero agradecimiento al Cabildo por el interés mostrado por patologías como la nuestra, y quiero citar expresamente a la consejera insular de Sanidad, Susana Machín, y al doctor Juan Miguel Sanjuán.

Fuente: Diario La Palma Ahora