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La Consejería de Salud Andaluza responde ante las críticas sobre atención sanitaria a pacientes con Enfermedades Raras

Hace unas semanas, la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) ponía en entredicho la atención sanitaria que reciben las personas afectadas por Enfermedades Rara y pedían al Defensor del Pueblo Andaluz que investigase esta situación. Ante estas críticas, la Consejería de Salud ha anunciado en un comunicado que aportará toda la información sobre Enfermedades Raras que necesite el Defensor del Pueblo Andaluz.

Salud ha querido recordar que Andalucía fue la primera Comunidad Autónoma en elaborar y poner en funcionamiento en 2008 un Plan Integral de Atención a las Enfermedades Raras. Una estrategia que tiene como fin asegurar una adecuada planificación y gestión de los recursos destinados a las personas con este tipo de patologías y sus familias. De esta forma se garantiza una calidad y accesibilidad en igualdad.

El Plan contempla un apartado sobre medicamentos huérfanos en cuya elaboración se contó con la colaboración del equipo de Plan de Farmacia, los Responsables del Servicio Andaluz de Salud, junto con las Asociaciones de Pacientes y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Su objetivo era “disminuir la inequidad en el acceso al tratamiento con medicamentos huérfanos, un aspecto muy sensible en el que el Plan Integral está volcando sus esfuerzos”, según manifiesta el comunicado de la Consejería de Salud.

En esta misma línea se destaca la creación de la Comisión Central para la Optimización y Armonización Farmacoterapéutica y una partida de presupuesto de 60 millones de euros destinados a la financiación de tratamientos vinculados a las Enfermedades Raras.

La nota de prensa también hace referencia a que, en el campo de la investigación, la Iniciativa Andaluza de Terapias Avanzadas (IATA) ha propiciado la creación de laboratorios para la fabricación de medicamentos a partir de células madre. Además también ha organizado la puesta en marcha de 24 ensayos clínicos, algunos de los cuales estaban dirigidos a pacientes con Enfermedades Raras, y han apoyado proyectos de investigación que aplican terapias innovadoras aún en fase de experimentación animal.

Otra línea de actuación ha sido la participación de Andalucía en el Proyecto de Investigación de Registro en Enfermedades Raras creado por la Red Española de Registro de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR).

En relación a los pacientes y sus familias, la Consejería de Salud ha manifestado que mantiene reuniones semestrales con Feder y sus asociaciones y que los profesionales del Plan participan en Reuniones y Congresos de las Asociaciones. Además, estudian de forma conjunta itinerarios en Enfermedades Raras sin diagnóstico y revisan protocolos y guías asistenciales.

Como último punto, la Consejería de Salud ha querido destacar que en el ámbito profesional se realizan cursos para reforzar las competencias en este tipo de patologías. Y una muestra de ello es que este año se ha celebrado la cuarta edición del Máster de Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras.

La compañía Cytokinetics pone fin a su ensayo con Tirasemtiv

La empresa farmacéutica americana Cytokinetics ha anunciado la suspensión del ensayo clínico en Fase III VITALITY-ALS con su fármaco Tirasemtiv. Según reflejaron en una nota de prensa, este ensayo multinacional con más de 600 pacientes con ELA no consiguió demostrar de forma significativa un efecto beneficioso del fármaco sobre el deterioro de la capacidad respiratoria y de otras funciones neuromusculares durante el periodo de tratamiento de 48 semanas.

Este ensayo aleatorizado, doble ciego, controlado por placebo en el que participaban pacientes de Europa Occidental y Norteamérica buscaba probar la eficacia y seguridad del Tirasemtiv. Previamente, en estudios preclínicos esta molécula logró aumentar la contractibilidad y la fuerza muscular y en ensayos de Fase II llegó a retrasar la capacidad vital respiratoria de los pacientes que la tomaron.

La mala tolerabilidad ha sido la gran barrera con la que se ha topado este estudio según se refleja la farmacéutica en su comunicado de prensa. No existió ningún efecto secundario importante pero sí los hubo menores (mareo, aturdimiento y náuseas), provocando que un número significativo de pacientes tuvieran que retirarse del ensayo. Precisamente, los pacientes que presentaron estos efectos secundarios fueron principalmente los que recibieron dosis altas y medias de Tirasemtiv que es la franja en la que existe un menor deterioro de la capacidad respiratoria frente al placebo.

No obstante, en general, este ensayo clínico demostró que la disminución en la capacidad vital desde el inicio hasta las 24 semanas fue menor en los pacientes que recibieron cualquier dosis de Tirasemtiv frente a los que les administraron placebo. Sin embargo, esta mejoría no alcanzó a tener significación estadística suficiente en su conjunto.

Al terminar el estudio, todos los pacientes, entre los que se encuentran 30 españoles cuyo seguimiento se realiza en la Unidad de ELA del Hospital San Rafael de Madrid, pasaron a tomar el fármaco de forma abierta. Esta situación se mantendrá hasta que se determinen cuáles son los pasos a seguir en la reunión de los investigadores en el Simposio Internacional de ELA que acaba de celebrarse en Boston.

Por otro lado, la compañía americana cree que estas limitaciones del Tirasemtiv pueden abordarse con otro compuesto de la misma familia de activadores de la contracción muscular, CK2127107. Éste tendría mayor potencia pero el paciente no presentaría esos efectos secundarios. Con base en estudios clínicos previos Fase I, en la actualidad su seguridad está siendo estudiada en ensayos Fase II en centros americanos y sus resultados se esperan para 2018. Cytokinetics confía plenamente en poder realizar un ensayo Fase III en cuanto sea factible.

Desde adEla queremos agradecer al Doctor Jesús S. Mora Pardina toda la información y los datos que nos ha aportado para elaborar esta noticia.

El Partido Popular de la CAM visita la sede de adEla

El vicesecretario de Sectorial del Partido Popular de la Comunidad de Madrid (CAM), Alfonso Serrano, visitó la sede de nuestra Asociación dentro del marco de la Ruta Social que el partido está llevando a cabo en la región.

La gerente de nuestra Asociación, Rosa María Sanz, y la presidenta Adriana Guevara fueron las encargadas de acompañar al equipo del PP de Madrid durante su visita a la sede. Gracias a sus explicaciones pudieron conocer nuestros principales proyectos, centrándose sobre todo en el de Atención Personal y Vida Autónoma para pacientes de ELA y sus familias.

Este encuentro, que también contó con la presencia del presidente del Foro de Sanidad, Manuel Molina, y la presidenta del Foro de Discapacidad, Marta Escudero se enmarca dentro de la denominada Ruta Social. Un conjunto de visitas y actividades que la formación política de Madrid está llevando a cabo para conocer de primera mano la labor de las entidades y asociaciones más representativas de la región, especialmente, en el ámbito social.

Serrano destacó que es importante conocer que adEla no sólo atiende a madrileños sino que casi la mitad de las personas que acuden a la Asociación son de fuera de Madrid. “Es algo que debe reconocerse a la hora de valorar su dedicación y las posibles subvenciones y colaboraciones a las que se llegue. Madrid es una región abierta, nuestra sanidad y servicios sociales atienden a mucha gente que no son de la región, esto mismo pasa con asociaciones como adEla a quien debemos ayudar y dar estabilidad en sus proyectos”, afirmó Serrano.

El vicesecretario de Política Sectorial también recordó la labor socio sanitaria que está llevando a cabo el gobierno de Cristina Cifuentes y el convenio que se firmó recientemente con la Fundación Francisco Luzón. Asimismo, durante esta visita la formación política se comprometió a enviar dicho convenio a adEla para que podamos conocer a fondo todo el trabajo que llevarán a cabo.

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Nuevo convenio para investigar la ELA

El pasado 22 de noviembre, la Asociación RedELA Investigación firmó un convenio de investigación con la Fundación Severo Ochoa a través del cual se comprometen a realizar una donación de 25.000€ destinados a que el equipo de Doctor Carrasco prosiga un año más sus trabajos de investigación en la ELA.

Este grupo de investigación ha publicado recientemente un segundo trabajo en el que concluyen nuevamente que la Esclerosis Lateral Amiotrófica podría tener un origen fúngico. “La demostración de si la ELA está causada o no por infecciones fúngicas se obtendrá mediante ensayos clínicos adecuados, llevados a cabo en hospitales y, seguramente, en colaboración con las compañías farmacéuticas que elaboran compuestos anti-fúngicos”, manifestó el propio Doctor Carrasco en la firma de este convenio.

El acto también contó con la presencia de Diana Pisa y Ruth Alonso (miembros del equipo de investigación), Margarita Salas (presidenta de la Fundación Severo Ochoa), José F. De Celis (Director de Centro de Biología Molecular Severo Ochoa), María Jesús Cervelló (adEla España), Araceli Fernández y Pepe Tarriza (pacientes con ELA) y un grupo de familiares y afectados.

Esta no es la primera vez que RedELA Investigación colabora con el equipo del Doctor Carrasco. Ya en mayo de 2016 realizaron un aportación de 25.000€ destinados a la investigación y que posibilitaron el trabajo que ahora ha sido publicado en Neurobiology of Disease.

Estas contribuciones económicas son posibles gracias a las aportaciones de 25€ mensuales que realizan los afectados de ELA, así como lo que se consigue recaudar a través de eventos solidarios que se realizan en toda España.

Estrategia Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica

El pasado 8 de noviembre el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), en el que se reúne el Ministerio de Sanidad con los consejeros de Sanidad de las distintas Comunidades Autónomas, aprobó la Estrategia Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica para mejorar el diagnóstico, favorecer el tratamiento personalizado de los pacientes, establecer criterios y estándares que han de cumplir las unidades de atención integral, además de la atención y el apoyo al paciente y su familia.

Este mismo año, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Monserrat, se comprometía a abordar la creación de un Plan Nacional de ELA tras el primer pleno del Consejo Interterritorial. El documento es un primer acercamiento a la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas que está elaborando el Sistema Nacional de Salud pero que dada la relevancia de la ELA ha derivado en un anexo dedicado a esta patología.

Este abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica se centra en tres líneas de trabajo fundamentalmente:

Línea Estratégica 1: Criterios de Atención
Para agilizar el diagnóstico precoz de la ELA, las personas con sospecha de padecer esta enfermedad serán atendidas en primera consulta por un neurólogo en un plazo no superior a dos meses y podrán solicitar una segunda opinión. Además, en casos de ELA familiar se ofertará análisis y consejo genético a sus familiares.

Una vez realizado el diagnóstico de la ELA, el paciente dispondrá de un Plan Individualizado que incluya, entre otros aspectos, la valoración del riesgo social con la tramitación rápida de las prestaciones y recursos que requiera. Además de un seguimiento adecuado del mismo con atención a aspectos tan importantes como la prevención de caídas y lesiones, desnutrición, disfagia, complicaciones respiratorias, úlceras por presión, etc.

Otro punto a destacar es que las personas con ELA recibirán una completa valoración de la situación de dependencia de cara a la asignación y derivación a distintos recursos sociales, con reevaluaciones periódicas en función de la evolución de su enfermedad.

Esta línea de trabajo también incluye un apartado dedicado a los cuidados paliativos del paciente. De esta forma se garantiza la recepción de este tipo de cuidados, tanto a nivel hospitalario como domiciliario, con los equipos de soporte necesarios, adaptado a las situaciones y delimitaciones territoriales.

Por último, desde el diagnóstico también se abordará la atención a la familia considerando las interacciones entre el paciente, la persona cuidadora principal, la familia, la red social y el entorno físico.

Línea Estratégica 2: Criterios Estratégicos y de Gestión
En este caso las Comunidades Autónomas se comprometen a crear fórmulas que agilicen el acceso a los recursos disponibles en atención primaria, especializada, recursos sociales y de dependencia, servicios de rehabilitación, apoyo psicológico etc. Además de simplificar los trámites y facilitar los visados para la obtención de ayudas diversas.

Además de la rápida tramitación, el Plan también refleja la necesidad de que cada Comunidad Autónoma elabore un mapa de recursos sanitarios y sociales de atención a la ELA, incluyendo su cartera de servicios.

Línea Estratégica 3: Criterios de Procesos de Soporte
En este punto se refleja la necesidad de sensibilizar y formar sobre el abordaje de esta enfermedad tanto a profesionales de Atención Primaria como de otras especialidades, además, de la importancia de la investigación. Con ella, las Comunidades Autónomas se comprometen a fomentar la creación de redes para compartir el conocimiento disponible y favorecer la investigación y los ensayos clínicos en esta patología.

Puedes acceder a la Estrategia Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica pinchando aquí

Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas

Fármacos contra la ELA

La Fundación Francisco Luzón acaba de presentar un informe en el que se analizan los cuatro fármacos aprobados o en vías de investigación para luchar contra la ELA: Riluzol, Edaravone, Masitinib y Tirasemtiv. Un análisis que ha contado con la participación desinteresada de profesionales como Alberto García Redondo (Coordinador del laboratorio de investigación en ELA del Instituto de Investigación Sanitaria “i+12” de Madrid), Javier Riancho Zarrabeitia (Neurólogo y Coordinador de la investigación en ELA en CIBERNED), Mónica Povedano Panadés (Directora de la Unidad de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge) y Emilio Servera Pieras (Jefe del Servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de Valencia).

El primer medicamento que se analiza este informe es el Riluzol que actúa en el sistema neurológico evitando la excesiva activación de la neuronas motoras por el efecto aumentado del glutamato, un neurotransmisor, y provocando la inactivación de los canales de sodio dependientes de voltaje. A día de hoy es la única terapia para modificar el progreso de la enfermedad que ha sido aprobada por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios en España.

Tras un análisis, el estudio de la Fundación Luzón concluye que una dosis diaria de 100 mg de Riluzol es razonablemente segura y probablemente prolonga la supervivencia media en unos 2-3 meses en pacientes con ELA. Si bien se destacan como efectos adversos, entre otros, la astenia, náuseas, dolor de cabeza, rinitis, dolor abdominal, hipertensión diarrea, somnolencia y parestesia alrededor de la boca.

Edaravone es un fármaco empleado principalmente en Japón, donde también se ha utilizado como tratamiento adyuvante del ictus isquémico desde 2001. El 5 de mayo de 2017, la FDA, ente para la comercialización de los medicamentos y alimentos en EEUU, aprueba su venta en América. Sin embargo, la Agencia Europea del Medicamento aún no ha procedido a su aprobación.

Este compuesto disminuye el estrés oxidativo eliminando los radicales libres. Los primeros trabajos preclínicos se realizaron en 2006 y, en ellos, se reflejaba que el Edaravone prolongaba la supervivencia y mejoraba la función neuromuscular en modelos de ratón con ELA. Posteriormente se dio paso a los estudios en seres humanos y los pacientes tratados con Edaravone presentaban un menor deterioro a nivel de la escala funcional ALSFRS-R y mejores puntuaciones en el cuestionario de calidad de vida ALSAQ-40.

No obstante, el informe presentado por la Fundación Luzón señala que es necesario tener en cuenta que estos ensayos se realizaron en población japonesa y que tuvieron efecto en aquellos con corta evolución de la enfermedad y no gravedad de la misma. Además, los estudios epidemiológicos señalan la existencia de diferencias en la incidencia de la ELA en poblaciones de ascendencia asiática versus europea/norteamericana.

Otros datos a tener en cuenta es que los ensayos realizados fueron siempre en un contexto de uso concomitante con Riluzol y sus efectos adversos más severos son las reacciones cutáneas y la alteración de la marcha. Cabe destacar que el efecto descrito sobre la progresión de la enfermedad en el estudio analizado es de 2 puntos sobre una escala de 48, a 6 meses de seguimiento y sin datos a largo plazo.

Masitinib es un inhibidor de la tirosina quinasa administrado por vía oral que se dirige a los mastocitos y macrófagos. Este fármaco en la ELA proporcionaría un efecto neuroprotector y ralentizaría la neurodegeneración.

Tras realizarse un ensayo multicéntrico, doble ciego, placebo controlado, los datos señalaban una menor caída en la escala funcional así como en la escala de calidad de vida y función respiratoria. Aunque alentador, este medicamento no revierte o detiene los síntomas de la ELA y su comercialización queda sujeta a la evaluación de los ensayos por parte de la EMA.

Tirasemtiv es un medicamento activador de la proteína rápida del músculo esquelético que en el modelo animal ELA logró una mejoría en el desarrollo de la actividad física.

Según el portal Clinicaltrials americano ya se han completado cuatro estudios clínicos con este medicamento desde 2011. En su último ensayo se produjeron errores en la distribución del fármaco y del placebo con consecuencias potencialmente graves para la consistencia y fiabilidad de los resultados obtenidos. Además, 99 pacientes que tomaban Tirasemtiv abandonaron por diferentes molestias y efectos secundarios, mientras que entre los que tomaban placebo sólo lo hicieron 33.

Puedes leer el informe completo pinchando aquí

Atención a los enfermos neuromusculares en Barcelona

La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Minoritarias del Hospital Germans Trias i Pujol, más conocido como Can Ruti, y el Institut Guttmann acaban de iniciar una programa de atención integral dirigido a personas con enfermedades neuromusculares. Una buena noticia que nos llega tras celebrarse el pasado 15 de noviembre el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

Por un lado, este proyecto contará con neurólogos, neumólogos, dietistas, trabajadores sociales, gestora de casos y otras especialidades que pertenecen al propio Hospital. Mientras que el Institut Guttmann aporta rehabilitadores, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y un equipo de apoyo especializado en neurorehabilitación.

Esta cobertura integral tiene también como objetivo evitar desplazamientos reiterativos e innecesarios para los pacientes, además de aumentar la eficiencia de los recursos disponibles.

Para que exista una comunicación fluida entre los distintos especialistas se ha instalado un sistema telemático que conecta el Hospital con el Institut para que los profesionales puedan compartir todos los datos.

El proyecto está liderado por la doctora Miriam Almendrote, experta en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital Germans Trias; el doctor Jaume Coll, responsable de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares, y el doctor Daniel

 

 

¡Ya está aquí nuestra Lotería de Navidad!

Qué os podemos decir de nuestra Lotería que nos hayamos contado ya, que es la más solidaria, que la Navidad no es la misma sin ella, que luego si toca vas a ser el único que no la tiene y que incluso el año pasado vendimos todas las participaciones como símbolo de vuestro apoyo y ayuda (¡no se puede pedir más!).

Por estas y por otras tantas razones no puede faltar en estas fechas tan especiales. Los números que hemos elegido este año son el 98.395 y el 95.701 A nosotros nos parecen números de Premio Gordo, ¿verdad?

Las participaciones (tacos-papeletas) ya están a vuestra disposición en la sede de la Asociación (c/ Emilia, 51). Además, este año contamos con un sistema de compra online que os puede hacer más fácil la compra. Podéis adquirir la Lotería en el siguiente enlace:

https://www.ventura24.es/home-ADELAESPANA#

Como siempre, la participación será de 5€: se juegan 2€ a cada número más 1€ de donativo.

¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!

Noviembre mes de eventos solidarios

Durante el mes de noviembre, muchas van a ser las iniciativas solidarias que se llevarán a cabo a favor de nuestra Asociación, además del apoyo que recibiremos desde LOS40 Music Awards el próximo 10 de noviembre. Una grata noticia, pues como sabéis, en adEla no atravesamos por nuestro mejor momento tras agotarse todas las ganancias recaudadas a través del famoso reto del #CubohELAdo. Toma nota en tu agenda de los próximos eventos que se celebrarán a favor de adEla:

Yogaterapia (4 de noviembre a las 10:30h) El Centro de Yogaterapia Asanga en Madrid acoge este taller en el que aprenderemos cómo mejorar nuestro estado físico y emocional. Como broche final, se celebrará un homenaje al Doctor Miguel Fraile que decide jubilarse tras haber dedicado su vida profesional a ayudar a las personas combinando su profesión de médico con la de psicoanalista.

La aportación es de 25€ y puedes reservar tu plaza en el teléfono 91 755 82 38 o a través de mail hola@samsarayogawellness.com

 

24 Horas de Música NON STOP con Borja García DJ (8 de noviembre a las 19:00h) A través de su canal de Youtube, este famoso DJ que ha trabajado en las mejores discotecas de Madrid, estará 24 horas seguidas pinchando música electrónica remember en su estudio. Un reto solidario que al ser online puede llegar a todo el mundo y con el que quiere no sólo dar a conocer la ELA sino ayudar a los afectados a través de donativos.

Tienes toda la información en https://donativoela.wordpress.com/borjagarcia/

 

Sonrisas contra la ELA (11 de noviembre a las 19:00h) El Mago Jaume y el humorista Bermúdez organizan en la Casa de la Cultura de Torrejón de Ardoz (C/Londres, 5) este espectáculo solidario que mezcla magia y humor. Al acto, también acudirán el médico especialista de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III y un fisioterapeuta que se encargarán de explicar en qué consiste la enfermedad. Como broche final, habrá un sorteo de regalos.

 

Fiesta de la Juventud (25 de noviembre) Como en años anteriores, los más jóvenes de nuestra Asociación organizan esta fiesta de gran acogida en el Círculo de Bellas Artes de Madrid. A través de nuestras redes sociales os mantendremos informados de todas las novedades de esta nueva edición.

 

¡Muchas gracias a tod@s por vuestro apoyo!

Ciudadanos propone impulsar la investigación de la ELA en Asturias

A través de la diputada, Diana Sánchez, el Grupo Parlamentario de Ciudadanos (Cs) defenderá una Proposición No de Ley (PNL) para pedir al Principado de Asturias que impulse programas de investigación específicos para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la Esclerosis Múltiple. Además, solicitan una coordinación entre los grupos de investigación y las unidades hospitalarias que atienden a los afectados en el Principado.

La iniciativa propone que se establezcan protocolos de prioridad para el diagnóstico rápido y su posterior tratamiento y que se potencie la formación de los facultativos y la accesibilidad a la información relativa a dichas enfermedades, especialmente en la atención primaria. Asimismo, piden que se agilicen los trámites para obtener el certificado de discapacidad y de acceso a plazas en centros socio-sanitarios cuando la atención a domicilio no sea posible.

Esta propuesta nace durante una visita de la diputada a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Asturias (Aadem) en la que se reunió con el presidente y el secretario de la Junta Directiva de la Asociación.

Por último, Diana Sánchez matizó la necesidad de que el Gobierno del Principado de Asturias inste al Gobierno Central para que agilicen los trámites y actuaciones pendientes para poner en funcionamiento lo antes posible el Centro Stephen Hawking en Langreo. Un espacio muy importante pues su objetivo es proporcionar la atención especializada más adecuada para los pacientes con ELA y Esclerosis Múltiple.