Categoría : Varios

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Mover una silla de ruedas con la mente

Los investigadores del Grupo Diana de la Escuela de Ingenieros de Telecomunicaciones de la Universidad de Málaga tienen como objetivo crear sistemas que permitan controlar un ordenador con la actividad cerebral y con el pensamiento.  Un campo muy complicado pero en el que ya han conseguido diseñar un sistema que permite comunicarse a personas que no tienen capacidad de movimiento ni habla. No obstante, su mayor reto es que una persona pueda mover su silla de ruedas con la mente.

Este proyecto llamado INCADI, en el que participan también dos psicólogos y una enfermera, analiza la intensidad de la actividad cerebral que producen los pensamientos. Para hacernos una pequeña idea sería como si el afectado imagina mover su mano derecha, entonces el ordenador lo detecta y la silla automáticamente gira hacia la derecha.

Desde el pasado mes de noviembre, han entrado en una primera fase de experimentación en la que los alumnos se prestan voluntarios para ir superando un total de cinco niveles.

A estos primeros experimentos deben seguirles otros para optimizar el sistema y mejorar las técnicas de entrenamiento. No obstante, el reto es alcanzar un prototipo fiable que pueda llegar a comercializarse algún día.

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Unidos contra la ELA

Una campaña publicitaria recuerda la crueldad de esta enfermedad

Desde el pasado 5 de enero, la ELA se ha hecho más visible en las calles de Madrid gracias a más de 400 carteles que ha cedido gratuitamente la empresa JCDecaux. Reto Todos Unidos, formado por enfermos y familiares, se han encargado de elaborar esta impactante campaña que tiene como objetivo llamar la atención sobre la necesidad urgente de investigar sobre esta enfermedad.

Juan Porcar, paciente de ELA que falleció el pasado mes de diciembre, fue el encargado de idear esta campaña mientras que Santiago Romero se encargó de plasmar en forma de cartel el deseo de su amigo.

Conchi Águeda y Víctor Piqueras (que cubrió los gastos de impresión para materializar uno de los últimos sueños de su amigo) son los protagonistas de esta dura campaña que nos recuerda que 4.000 personas están condenadas a muerte en nuestro país si no se producen avances en investigación o no se encuentra un tratamiento efectivo.

Reto Todos Unidos también ha organizado la II Caminata contra la ELA. Una cita que tendrá lugar el próximo 13 de febrero en Barcelona. Todo el mundo puede acudir a esta cita que comenzará a las 12 del mediodía en el Moll de la Fusta, subirá por la Via Laietana y finalizará en la Plaza Sant Jaume. En el punto final se leerá un manifiesto y diferentes lecturas en memoria de los afectados de ELA que ya no están con nosotros.

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¡Felices fiestas y un próspero 2016!

CHRISTMASDesde adEla queremos desearos unas fiestas llenas de momentos inolvidables y en las que no pueden faltar la compañía de nuestros familiares y amigos. Cerramos un año lleno de experiencias y de lecciones aprendidas y afrontamos una nueva etapa en la que, gracias a vuestro apoyo, seguiremos luchando por los pacientes de ELA.

Nunca olvidéis que las puertas de la familia adEla están abiertas a tod@s para que juntos podamos luchar con fuerza por un futuro mejor tanto para los enfermos como para hallar una cura para la ELA.

 

 

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Entradas disponibles para la X Fiesta de la Juventud de ADELA

Día:
Sábado 28 de Noviembre de 2015

Lugar:
Círculo de Bellas Artes
Calle de Alcalá, 42
Madrid

Horario
21:00 – 5:30

Madrid. Debido al éxito de los últimos nueve años, y para recaudar fondos para la Asociación Española de Esclerósis Lateral Amiotrófica (ADELA) y difundir entre la sociedad la labor de la Asociación, se ha organizado por iniciativa de los jóvenes la X Fiesta de la Juventud para ayudar a ADELA a hacer frente a dicha enfermedad.

El evento tendrá lugar en el Círculo de Bellas Artes (Salón de las Columnas) de Madrid, el día sábado 28 de noviembre.

HORARIO
21:00 horas – Cocktail
22:30 horas – Bienvenida de la Presidenta de ADELA
23:00 horas – Inicio de la X Fiesta de la Juventud
05:30 horas – Despedida hasta el año que viene

Para más información pinche aquí

¡Gracias por colaborar con la Asociación ADELA! ¡Anímate y participa! ¡Difúndelo entre tus amigos!

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Lotería de Navidad 2015

Madrid, 1.10.2015.

Como todos los años adEla pone a la venta la Lotería más solidaria que puedas jugar. Compártela con todos tus conocidos.
Reparte suerte mientras ayudas a los enfermos de ELA. ¡Gracias!

Haz tu pedido llamando a la Asociación al número de teléfono 91 311 35 30, o mándanos un e-mail a: adela@adelaweb.com

El importe de una papeleta es de 5,00 euros. Los tacos de la Lotería tienen 25 papeletas cada uno.

Para más información sobre cómo adquirir papeletas, o tacos de la lotería puedes pinchar aquí

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Cubo Helado 2015 – Siempre en agosto

Agosto siempre será un mes muy especial para adEla y para todos los que tenemos algo que ver con la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Y es que hace tan sólo un año, en los días calurosos de agosto, la ELA se convertía en la protagonista de los medios de comunicación y de las redes sociales. Era de lo que se hablaba en todos los sitios y en cada rincón y pueblo de España.

Tod@s, incluidos nosotros mismos, participábamos en el reto solidario del Cubo hElado y la ELA se transformaba en una de las Enfermedades Raras más conocidas en nuestro país. La avalancha de personas famosas y anónimas, empresas, asociaciones, etc. que se unían a esta campaña era imparable.

Las aportaciones realizadas por los participantes nos han permitido mantener los servicios que desde nuestra Asociación ofrecemos a los pacientes de ELA, seguir con nuestras políticas de hacer la vida más digna y sencilla a todos los pacientes de ELA de cualquier zona de España. Por otro lado, como ya os anunciamos, nos reunimos con un comité de médicos y decidimos donar una parte de lo recaudado al proyecto de investigación que lleva a cabo el Instituto de Investigación Sanitaria i + 12 del Hospital 12 de Octubre de Madrid.

Uno de los mayores regalos que nos tenía reservada esta Cadena Solidaria era la cantidad de pacientes de ELA que no sabían de la existencia de nuestra Asociación y que a día de hoy forman parte de nuestra familia y a los que ayudamos gracias a los servicios socio-sanitarios y a las ayudas técnicas que ofrecemos, además del apoyo a sus familiares. Sin olvidar, a todas las personas que se solidarizaron con nosotros y están realizando labores de voluntariado en nuestra Asociación.

Desde aquellos días de agosto de 2014 hemos seguido notando vuestro apoyo y muchas son las personas que han luchado para que esta cadena solidaria no se rompa. Nosotros nunca nos cansaremos de daros las gracias a todos aquellos que os esforzasteis para que la ELA tuviese y tenga la visibilidad que se merece. Y aunque seguimos siendo una Enfermedad Rara por la prevalencia de casos, gracias al Cubo hELAdo, somos una enfermedad conocida y eso ha sido gracias a tod@s.

donativos

Por si os animáis a participar este 2015 en el Reto del Cubo hELAdo os recordamos la forma de colaborar:
Nº de cuenta: ES09 2038 1923 15 6200003135
Concepto: Cubo hELAdo
https://adelaweb.org/nos-ayudan/eventos-adela
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Entradas para partidos del Atlético de Madrid para una persona con ELA y su acompañante

VICTORAgosto, 2015. Madrid.

Gracias a la generosidad de un asociado, paciente de ELA, disponemos de entradas para socios de adEla para asistir a los partidos del Atlético de Madrid.

Importante: una de las entradas es para un enfermo de ELA en silla de ruedas, y la otra para su acompañante.

Las entradas gratuitas ofrecidas son para ver jugar al fútbol, en el Estadio Vicente Calderón, al Atlético de Madrid, para una persona con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y su acompañante.

Hay entradas gratuitas para todos los partidos que jueguen en casa, incluidos los de Liga, Copa del Rey y Champions League.
La persona enferma de ELA, tiene que ir en silla de ruedas, ya que no tiene asignado un asiento. El/la acompañante tiene que ser una persona que ande sin dificultad, y contará con su asiento muy cerquita del paciente.

Los interesados tienen que mandar un correo a Rosa Mª Sanza, al e-mail:gerencia@adelaweb.com con sus datos.

Las entradas se asignarán por riguroso orden de recepción de las solicitudes.

Las entidades colaboradoras son: Club Atlético de Madrid, Peña Atlética San Diego de Torrejón de Ardoz (PASaDA), Peña Atlética de Torrejón de Ardoz (PATA) y Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).

 

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Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica – Nota de prensa de ADELA

21.06.2015, España.

Semana Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

En España se diagnostican 2 nuevos casos de ELA al día y la enfermedad afecta a unas 2.800 personas.

La Asociación adEla pide la creación de unas directrices comunes de atención a pacientes de ELA en las urgencias hospitalarias y el fomento de la investigación en las enfermedades neurodegenerativas.

Con motivo de los 25 años de su nacimiento, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) realizará una entrega de premios a personas y entidades que han contribuido en la lucha por la ELA en España.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más conocidos, es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal. Esta semana, que culmina con la celebración del Día Internacional de la ELA el próximo 21 de junio, tiene como finalidad dar visibilidad a las más de 2.800 personas que actualmente padecen esta patología en nuestro país.

Para ver la nota de prensa completa pinche aquí

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11.05.15 Información a los socios: La Memoria Económica y de Actividades de adEla en 2014 está disponible en la web

La Memoria económica y de actividades de adEla en 2014, que contiene el informe de auditoría y las cuentas anuales correspondientes al ejercicio de 2014, está disponible en la web, en la página ‘Quienes somos’, dentro del apartado ‘Más información’, accesible en el enlace siguiente: https://adelaweb.org/conocenos/quienes-somos

Recordamos a los socios que la información completa sobre las cuentas anuales se encuentra a su disposición en la sede de adEla.

Invitamos a los socios a asistir y participar en la Asamblea General Ordinaria de adEla (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica) en su sede de la C/ Emilia nº 51 -local, de Madrid, y que se convocó en 1ª convocatoria para el 13 de mayo de 2015 a las 17:00 h.

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Nota de agradecimiento de la Presidenta de ADELA y ADELA Madrid a todos los donantes de los boletos premiados de la lotería de Navidad de 2014 (Ref. Lotería Solidaria de adEla)

Muchísimas gracias a todos los amigos y personas de buen corazón que habéis donado vuestro premio de la lotería de Navidad de 2014 a la Asociación ADELA y/o a ADELA Madrid.

Para nosotros estas aportaciones son muy importantes pues nos permiten seguir manteniendo los servicios a los enfermos, que son nuestra razón de ser.

Con nuestro agradecimiento

Adriana Guevara de Bonis
Presidenta de ADELA
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
C/ Emilia 51, 28029 Madrid

Más información en Lotería Solidaria de Navidad https://adelaweb.org/nos-ayudan/tienda-adela

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