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Pautas de nuestra psicóloga, Diana Vasermanas, para mantener nuestra salud emocional mental

Soy Diana Vasermanas, psicóloga de nuestra Asociación y como tal, me pongo en contacto con vosotros para transmitiros un mensaje de apoyo y algunas sugerencias que contribuyan a perseverar en el gran esfuerzo que estáis haciendo para afrontar la crisis generada por el COVID 19 y a cumplir con las medidas dispuestas por las autoridades sanitarias.

A nadie se nos escapa que quienes lleváis ya tiempo viviendo y conviviendo con la ELA, sois verdaderos expertos en el afrontamiento de la adversidad, pero también que las actuales circunstancias han creado un estresante marco que aumenta las sensaciones de indefensión de un modo inusual.

Por ello es normal que todos nos sintamos abrumados por emociones y reacciones que puede resultarnos difícil gestionar, o que incluso descarguemos con quienes estamos conviviendo, con independencia del cariño y respeto que nos profesemos.

Entre estas emociones y reacciones me gustaría destacar la ANSIEDAD y el MIEDO, que si bien puede ayudarnos a estar alerta y cuidarnos, también se asocian a noticias o informaciones que nos recuerdan nuestra vulnerabilidad.

También tendremos sentimientos de IMPOTENCIA, RABIA y FRUSTRACIÓN por no poder actuar como haríamos en otras circunstancias; reacciones de ENFADO por situaciones que nos molesten, o momentos en los que sentiremos el peso de la SOLEDAD.

Estos sentimientos dejan abiertas las puertas de la TRISTEZA ante las pérdidas propias o ajenas, y también la puerta de la CULPA por creer que desde la condición de enfermos de ELA somos una carga para nuestra familia o que, como familiares, no estamos dando a nuestro ser querido todo el apoyo o cuidados que necesita

Estas emociones son inevitables y normales en momentos de grandes crisis. Pero es necesario que intentemos no dejarnos llevar o desbordar por ellas, y que desarrollemos algunas estrategias que nos ayuden a gestionarlas y a reducir sus efectos perjudiciales.

Un primer paso es identificar las emociones y admitirlas de una manera empática y considerada, en nosotros y en los demás. Incluso hablar con otros sobre lo que sentimos. Seguramente haya emociones y pensamientos compartidos, y comunicarlo incrementa el sentido de pertenencia.

También recordar que lo que sentimos no siempre refleja lo que está ocurriendo: podemos sentirnos culpables, pese a no haber hecho nada malo, o a no poder hacer más de lo que ya estamos haciendo. Muchas veces, la culpa tiene que ver con una excesiva autoexigencia que, en estos momentos, es conveniente relativizar. Todos estamos haciendo las cosas lo mejor que podemos, seguramente mucho mejor de lo que podemos.

Es importante que pongamos el foco en lo que sí hacemos, por nosotros, por nuestros seres queridos y por la comunidad, sobre todo cuidándonos y cuidando de nuestras familias, y que lo valoremos de manera positiva, que “nos pongamos las medallas por hacerlo”, aunque sintamos que no lo estamos haciendo tan bien como nos gustaría.

Para ello, todos los días al irnos a dormir, podemos escribir, verbalizar o recordar al menos 3 cosas positivas que hayamos hecho. Por supuesto que vale apuntar cosas relacionadas con cuidar de nosotros y de los demás; con haber cumplido con alguna obligación, con haber ayudado a alguien; con haber dedicado una sonrisa, haber dado las gracias, haber tenido paciencia o preguntarle al otro cómo está, para que pueda expresarse y sentir nuestro apoyo. También, podemos pensar en algo positivo que nos gustaría hacer al día siguiente.

Esto nos ayudará a generar pensamientos positivos que contrarresten los negativos o catastrofistas que suelen estar detrás del malestar emocional y las preocupaciones.

Otras maneras de ayudarnos a pensar positivamente, es intentar “racionalizar” miedos y preocupaciones, y recordar las habilidades y recursos que ya hemos desarrollado para afrontar las dificultades. Os animamos a hacerlo para fortalecer vuestra autoestima y la creencia interna de que podemos superar este reto con eficacia.

No olvidemos reservar algunos momentos del día o de la semana para hacer algo de ejercicio, o para practicar alguna técnica de relajación, para seguir las clases de yoga, y para hacer solos o en familia aquello que nos gusta y nos distrae; para comer algo que nos apetezca, y para mimarnos y mimar a quienes están a nuestro lado con un masaje, un abrazo o un cumplido. Podemos hacer una lista de actividades que nos gustan: cocinar, escuchar música, bailar, ver alguna serie, leer, practicar un hobby, para realizarlas cuando necesitemos animarnos.

Pese al confinamiento, es necesario procurar mantener el contacto con otras personas que apreciamos, escribirles, llamarlas, mandarles algún mensaje, como manera de sentirnos cerca y darnos apoyo mutuamente.

Pero todo ello sin agobiarnos o culparnos si no podemos mantener una rutina de actividades u horarios, pues en estos momentos es muy difícil.

Otra estrategia es recurrir al humor, que ayuda a generar endorfinas, a distendernos y a distraernos de lo que está pasando.

Estas recomendaciones no son fórmulas infalibles, solo intentan recordar la importancia de las pequeñas grandes cosas que podemos y sabemos hacer para afrontar esta situación de gran estrés, preservando nuestra salud física y emocional, y la convivencia con los nuestros. No podemos controlar ni prever lo que vaya a ocurrir, pero sí valorar que estamos haciendo lo que está en nuestras manos para cuidarnos y cuidar de nuestros seres queridos, para solucionar las dificultades y tomar decisiones a medida que las cosas vayan sucediendo.

La empatía, la tenacidad y la paciencia, son cualidades que el colectivo de afectados por la ELA conoce perfectamente, y que le ayudan a desarrollar esa RESILIENCIA tan necesaria para adaptarse positivamente ante las adversidades.

En este desafío no estáis solos; el Equipo Directivo y Multidisciplinar, así como el Voluntariado de ADELA está junto a vosotros para apoyaros en lo que necesitéis.

Os enviamos un gran abrazo y mucho ánimo. Entre todos lo conseguiremos.

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Cambios en la Ley de Discapacidad de Andalucía

El consejo de Gobierno ha dado el visto bueno al proyecto de ley que modifica varios artículos de la Ley de los Derechos de Atención a las Personas con Discapacidad en Andalucía de septiembre de 2017. En concreto, las modificaciones realizadas afectarán al establecimiento de sanciones por el uso indebido de la tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida que, en la mayoría de los casos, es cometido por un tercero y a la adaptación de la norma a la legislación europea sobre la obligación de personal en las gasolineras.

Estas modificaciones realizadas por la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación suponen cambios en los artículos 85.2 y 50.3.

La tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida es personal e intransferible, su uso está limitado al transporte del titular y está prohibida su cesión a terceros o su uso si el titular no es transportado. Sin embargo, se ha detectado un uso indebido por una tercera persona, ya sea la tarjeta original sin transportar al titular o, simplemente, con un fotocopia.

Hasta ahora, en estos casos se retiraba la tarjeta, culpando al titular y dejando impune la infracción o uso indebido cometido por el tercero.

Con este cambio se evita que todo el peso de las sanciones recaiga sobre la persona titular de la tarjeta –si no es el responsable-, mediante sanciones con cuantías económicas recogidas con carácter estándar: infracciones leves con multas de entre 301€ en su grado mínimo y 30.000€ en su grado máximo; infracciones graves con multas de entre 30.001 y 90.000€ dependiendo del grado e infracciones muy graves que pueden llegar a alcanzar el millón de euros.

Teniendo en cuenta que en estos casos la reincidencia suele ser muy frecuente y que ésta se puede convertir en infracción grave, se busca que la sanción sea desincentivadora.

Por otro lado, la Consejería también ha incluido cambios en la Ley de Discapacidad para adaptarla a la legislación europea en relación a la accesibilidad universal en las estaciones de servicio, haciéndola compatible con la libertad del establecimiento para su organización.

De esta forma, las instalaciones en las que se pongan a la venta combustibles y carburantes deben contar, en todo caso, con personal debidamente cualificado que asista a las personas con discapacidad. La normativa europea establece que los requisitos que obliguen a tener un número mínimo de personal empleado deben ser suprimidos de los ordenamientos de los Estados miembros.

Para Andalucía y otras comunidades autónomas, resultaba clara la necesidad de apoyo en el momento de suministro de combustible cuando el cliente tiene determinados tipos de discapacidad, pero esta situación de agravio no ha sido percibida desde la Unión Europea.

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Libro “Comiendo con ELA”

La paciente María José Díaz, con la colaboración de la Unidad Multidisciplinar de pacientes afectados de ELA (Umela), ha elaborado el libro “Comiendo con ELA” que recopila recetas tradicionales adaptadas a pacientes con distintas enfermedades y que presentan disfagia, dificultad para tragar.

La enfermera de Nutrición de la Unidad, Socorro Leyva, se ha encargado de coordinar este libro que también cuenta con el apoyo del Colegio de Enfermería de Granada, que ha sufragado la edición de medio millar de ejemplares que serán donados.

Según manifestó la autora de este libro, el objetivo es ayudar a otros pacientes con disfagia a poder seguir comiendo “con seguridad y disfrute”.

Para ello, los platos están adaptados a personas que padecen enfermedades como alzheimer o cáncer, que han sufrido un ictus o que requieren una alimentación especial. Por este motivo, todas las recetas pasan por un fase de trituración, tratando de conseguir siempre un textura sabrosa y apetitosa.

La presentación del libro, que tuvo lugar en el Hospital San Cecilio de Granada, coincidió con el primer aniversario de la unidad especializada en la atención de pacientes de ELA.

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Plan de Atención a Personas con ELA en Valencia

La Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública de Valencia ha dado a conocer el Plan de Atención a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), un documento dirigido a profesionales sanitarios, pacientes y familiares con el que se busca facilitar el cuidado diario de las personas con esta enfermedad.

Este escrito se basa en el Plan de Salud de la Comunidad de Valencia 2016-2020 y el Abordaje de la ELA de 2017, dentro de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, y se centra en detectar y abordar tempranamente la enfermedad, disponer de un plan de atención individualizada, apoyar a las personas cuidadoras y formar a profesionales.

Como medidas importantes destaca la continuidad de los cuidados y el seguimiento compartido entre profesionales. A las personas con algún familiar afectado se les ofrecerá la posibilidad del estudio genético, ya que el 5-10% de los casos de ELA tienen carácter familiar. A los pacientes se les facilitarán las ortoprótesis que precisen, bastones, silla de ruedas, cama articulada, así como lectores oculares u otros sistemas de comunicación, cuando no sea posible la comunicación oral o escrita.

Por otro lado, el Plan resalta la importancia de informar al paciente y su familia de que los tratamientos no pueden revertir el daño de la ELA, pero pueden retrasar el avance de los síntomas y prevenir complicaciones.

En lo que respecta a la movilidad y a la autonomía personal, la guía contempla el tratamiento rehabilitador para tratar y compensar los déficits mediante fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia, centradas en las actividades de la vida diaria, la capacidad de comunicación, el ocio y la participación social.

En ella se presta especial atención a los problemas respiratorios, así como a los de deglución, que pueden llegar a causar desnutrición en estos pacientes. Además se incide en la coordinación entre Atención Primaria y los servicios hospitalarios y destaca los cuidados de enfermería a domicilio para favorecer la calidad de vida en su entorno y potenciar el autocuidado.

El apoyo psicológico, emocional y social ha de formar parte de la atención prestada desde el principio, para lo que es imprescindible la actuación sinérgica de los servicios sanitarios, sociales y las asociaciones.

Por último, la guía incorpora un capítulo de cuidados paliativos en el que se toman en consideración todas las cuestiones relativas a los deseos del paciente y la toma de decisiones ante la evolución de su enfermedad.

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El Grupo Tendam recauda 152.170 euros a través de su programa Involucrados

El grupo Tendam, anteriormente Grupo Cortefiel, ha repartido 152.170€ recaudados a través de su programa Involucrados entre las cuatro organizaciones solidarias beneficiarias de esta decimocuarta edición: la Fundación Gil Gayarre, la Organización SAUCE, la Fundación Recover y nuestra Asociación.

La entrega simbólica de los cheques tuvo lugar en el hotel NH Collection Eurobuilding donde esta edición el Programa Involucrados cerraba su contribución para impulsar diferentes acciones sociales relacionadas con la discapacidad, la mujer y las enfermedades neurodegenerativas. Además, también se agradeció la solidaridad y la colaboración de las firmas del grupo: Women’s Secret, Springfield, Cortefiel y Pedro del Hierro.

Precisamente esta última, Pedro del Hierro, ha puesto a disposición de nuestra Asociación la cantidad de 35.943€ destinados a respaldar el programa “Cerca de ti” para contribuir a la atención personal y vida autónoma de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familiares. Con este programa se va a poder dotar de fisioterapeutas, logopedas, psicólogos y otros profesionales de atención a personas con ELA, mediante la prestación de servicios domiciliarios encaminados al mantenimiento de la actividad física, intelectual y comunicativa de los enfermos para mejorar su calidad de vida su entorno socio-familiar.

Nuestra presidenta, Adriana Guevara, recogió el cheque acompañada de Pilar Fernández, coordinadora del Voluntariado de la Asociación, quien ha manifestado que el proyecto «Cerca de ti», va a permitir realizar 8.000 sesiones de fisioterapia y logopedia a 500 personas bien en sus domicilios o en la Asociación.

En los 14 años de vida del Programa Involucrados se han recaudado un total de 1.622.000€ para 57 proyectos de 45 entidades sociales.

 

Valencia aprueba un acuerdo de suministro de fármacos para la ELA

El Pleno del Consell ha aprobado un acuerdo marco para el suministro de medicamentos de uso humano utilizados en el tratamiento de las Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en los centros dependientes de la Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública.

Los beneficiarios de este acuerdo son los centros sanitarios dependientes de la Consejería, así como las empresas licitadoras que, al participar en convocatorias centralizadas, pueden acceder a mayores oportunidades de negocio en un único procedimiento. También está dirigido a las personas usuarias finales, tanto profesionales como pacientes, que acceden a los productos de mayor calidad en el mercado.

Este acuerdo supone la selección de empresas con las que, posteriormente, se formalizarán los contratos basados para el suministro de los medicamentos que tratan la ELA.

Está previsto que este acuerdo marco entre vigor este mismo 2020 y su duración será de dos años, sin posibilidad de prórroga.

El importe total de este contrato será de 135,5 millones, aunque admite una variación del 20% sobre la cantidad, siempre que las necesidades reales sean superiores a las estimadas inicialmente.

Las licitaciones de este acuerdo marco se incluyen en el Plan de Actuación de la Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública para incrementar el porcentaje de productos de compra centralizada desde el 25% actual hasta el 40%.

El objetivo es obtener mejores precios y, sobre todo, para obtener los productos de mayor calidad y una equidad y eficiencia de las compras públicas, además de cumplir con la Ley 9/2017 de Contratos del Sector Público.

Cada año mueren 80.000 personas en España sin la atención que precisan al final de sus vidas

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) recuerda que cada año mueren 80.000 personas en España sin la atención que precisan al final de sus vidas debido a la falta de recursos y de unidades especializadas. Por ello, solicitan la misma celeridad con la ley de paliativos que con la de la eutanasia.

Desde la SECPAL abogan por una la ley de cuidados paliativos que «homogenice la atención paliativa multidisciplinar en todo el país dentro del sistema público de salud y asegure que todas las personas con enfermedad avanzada y sus seres queridos reciban la atención que necesitan, independientemente del lugar donde vivan».

Los médicos de esta especialidad piden que se les respalde con una ley nacional que tenga una dotación presupuestaria suficiente. Según manifiestan, España sigue estando a la cola cuando se habla de cuidados al final de la vida. En los datos del Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa 2019 ocupa el puesto 31 de los 51 países analizados, al mismo nivel que Georgia o Moldavia. Con 0,6 servicios especializados por cada 100.000 habitantes, muy alejados de los dos puntos que recomiendan los organismos internacionales.

Este documento, que es el más actualizado que maneja la SECPAL, también señala que nuestro país dispone de 260 recursos específicos de este tipo de cuidados frente a los 914 de Alemania, los 860 de Reino Unido, los 653 de Francia, los 587 de Polonia, 570 de Italia o 321 de Rusia.

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Crecer contigo, nuestra esperanza

Este es el lema que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha utilizado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o de Baja de Prevalencia que tuvo lugar el pasado sábado 29 de febrero.

Este año, FEDER quiso poner en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo, que trabajan a diario para mejorar la calidad de vida de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.

Esta campaña no solo se desarrolló en el ámbito nacional sino que mantuvo la misma línea que la promovida por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). Ambas organizaciones luchan por procesos de diagnóstico similares, independientemente del tipo de patología y lugar donde habite el paciente y pueda así recibir el tratamiento más eficaz.

En la actualidad, más de 70 empresas, instituciones y fundaciones forman parte de la Red de Entidades Solidarias que muestran su compromiso y solidaridad con las personas que conviven con alguna enfermedad de baja prevalencia.

 

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El Proyecto Euphonia ayudará a las personas con dificultades en el habla

Desde niño, el científico Dimitri Kanevsky tuvo dificultades a la hora de expresarse con el habla debido a un problema de audición. Esta limitación le ha llevado a crear una herramienta que transcribe en tiempo real todo lo que el usuario intenta decir y que puede ayudar a personas en su misma situación como sucede con los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Esta aplicación, que se engloba dentro del Proyecto Euphonia, utiliza la inteligencia artificial y el aprendizaje automático para transmitir palabras. Aunque aún se encuentra en fase de desarrollo, lo que hace esta herramienta de nombre Transcripción Instantánea es reconocer de forma automática la voz del paciente, para que sea interpretada por el “cerebro” del ordenador. Así en la pantalla irá apareciendo la conversación con la que podrá comunicarse el usuario.

Pero antes, este sistema inteligente tiene que ser entrenado para que se adapte a la forma de hablar de la persona que sufre una enfermedad. Es decir, debe habituarse a sus peculiaridades para entender todo lo que quiere decir.

Este fase requiere un trabajo laborioso para el que este científico que trabaja en Google cuenta con la ayuda de personas voluntarias para hacer realidad su sueño de implementar esta herramienta en 70 idiomas diferentes. Por ahora solo está disponible en inglés.

Más información del Proyecto Euphonia en https://sites.google.com/view/project-euphonia/

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Ensayo Clínico en Fase 3 con ravulizumab

Desde la empresa Alexion nos informan de que van a iniciar un ensayo clínico en Fase 3 con ravulizumab, un inhibidor de acción prolongada de la parte terminal del sistema del complemento, en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Bajo el nombre de CHAMPION-ALS, España será uno de los países que participará en este estudio que ha sido diseñado con la ayuda de pacientes con ELA, especialistas en este enfermedad y agencias reguladoras globales.

En este ensayo clínico de Fase 3 Doble-Ciego, controlado con placebo, participarán aproximadamente unos 350 adultos con ELA esporádica o familiar, que hayan experimentado los primeros síntomas motores de la enfermedad en los 36 meses anteriores, que tengan una capacidad vital lenta (CVL) de al menos el 65% previsto y que aún no dependan del soporte respiratorio.

Los participantes de este estudio serán asignados al azar en un ratio 2:1 para recibir ravulizumab o placebo cada ocho semanas; después de una dosis de carga inicial y pueden continuar recibiendo su tratamiento estándar existente para la ELA. Todos ellos recibirán información sobre los posibles riesgos y efectos secundarios del tratamiento con ravulizumab, incluido un mayor riesgo de infección meningocócica.

CHAMPION-ALS tiene como objetivo primario evaluar la desaceleración del deterioro funcional, medido como un cambio desde el inicio en la escala de valoración funcional para la Esclerosis Lateral Amiotrófica Revisada (ALSFRS-R) en la semana 50. Los criterios de valoración secundarios incluyen supervivencia sin asistencia de ventilación (VAFS), capacidad respiratoria, fuerza muscular, concentraciones séricas de neurofilamentos de cadena ligera (NfL) y seguridad, entre los objetivos adicionales.

Después de 50 semanas, todos los pacientes en el estudio pueden recibir ravulizumab hasta dos años en un periodo de extensión abierto. El estudio incluirá aproximadamente 90 centros repartidos en América del Norte, Europa, Asia y el Pacífico. Los detalles del estudio se publicarán en https://www.clinicaltrials.gov/ y en https://eudract.ema.europa.eu/

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