Categoría : Varios

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Un traje de neopreno para personas con movilidad reducida

Ya os hemos hablado en muchas ocasiones de los beneficios que proporciona la hidroterapia a las personas con movilidad reducida y cómo esta disciplina se ha hecho un hueco en la cartera de servicios de nuestra Asociación. Por ello, nos parece muy interesante destacar el trabajo llevado a cabo por Cristina Solaun, diseñadora y responsable de I+D de la empresa Seland, quien ha creado un traje térmico de neopreno para que las personas con discapacidad o con movilidad reducida se ejerciten en el agua.

Según señala, Solaun lleva trabajando desde 2015 en este diseño y en el resultado final han influido mucho los estudios de enfermería que realizó en su juventud. La clave de este traje está en el neopreno, el tejido interior que mantiene caliente al usuario que dadas sus condiciones físicas suele quedarse frío con bastante rapidez aunque la piscina sea de agua climatizada. “Si lo normal suelen ser 10 minutos para que se echen a temblar de frío, este traje de goma les permite aguantar cerca de una hora”, matiza la diseñadora. Además, cuenta con un corcho que les ayuda a flotar estables y sin ningún esfuerzo.

Otro de los aspectos en los que ha trabajado a fondo la diseñadora Cristina Solaun es en el uso de los cierres con velcro. Este sistema permite que el traje se adapte con facilidad a distintas estaturas y envergaduras y puede ponerse y quitarse de forma sencilla. También ofrece la posibilidad de poder meter contrapesos de plomo para que los pies se hundan y se puedan hacer ejercicios con las piernas.

Prueban en pacientes con ELA un fármaco existente para la leucemia

Un equipo de investigadores de la Universidad de Kioto (Japón) acaba de iniciar un ensayo para verificar la seguridad del uso del Bosutinib –fármaco utilizado para tratar la leucemia- en pacientes con ELA.

Los científicos han empezado a trabajar en esta vía tras realizar varias investigaciones previas en las que detectaron que este fármaco, que es usado para tratar la leucemia mieloide crónica y cuyo fin está aprobado en Estados Unidos y Europa, podría ser eficaz para enfermos con Esclerosis Lateral Amiotrófica.

A través de un comunicado, el equipo del Centro para la Investigación y la Aplicación de Células iPS (CiRA) de la Universidad de Kioto señaló que en sus ensayos clínicos basados en estudios con células pluripotentes incluidas (iPS) obtuvieron distintos indicios que apuntaban a que este medicamento podría retardar el progreso de la ELA. Este hallazgo se realizó tras probar varios medicamentos usando neuronas motoras de pacientes desarrolladas con células iPS.

En la actualidad, los científicos del CiRA están administrando Bosutinib durante 12 semanas a 24 pacientes de entre 20 y 80 años previo consentimiento.

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Una investigación científica logra transformar pensamientos en palabras

Un nuevo proyecto de neuroingenieros de la Universidad de Columbia (Estado Unidos) permite traducir pensamientos en una discurso inteligible y reconocible. Un sistema completamente revolucionario que terminaría con las barreras que tienen las personas con problemas para comunicarse.

La revista Scientific Reports explicó a fondo las bases de esta investigación que monitorea la actividad cerebral de alguien para que, a través de la tecnología, se recreen las palabras de una persona.

Nima Mesgarini, investigador principal del Instituto de Comportamiento Mental Cerebral Mortimer B. Zuckerman de la Universidad de Columbia, considera que con este sistema ha demostrado que “con la tecnología correcta, los pensamientos de estas personas pueden ser descifrados y entendidos por cualquier oyente”.

Este sistema se basa en lo que cientos de investigaciones ya han confirmado: cuando hablamos, aparecen patrones reveladores de actividad en nuestro cerebro. Por ello, el equipo de investigación recurrió a un “vocoder”, es decir, un algoritmo que puede sintetizar palabras después de haber recibido capacitación en grabaciones de personas que hablan. Se trata de la misma tecnología usada por Amazon Echo y Siri de Apple para dar respuestas verbales a nuestras preguntas.

Para entrenar a este algoritmo o “vocoder”, Mesgarini formó equipo con el neurocirujano Ashesh Dinesh Mehta, que atiende a pacientes con epilepsia. Muchos deben someterse a operaciones quirúrgicas cerebrales regularmente y, a ellos, les pidieron que escucharan frases pronunciadas por diferentes personas mientras se medía su actividad en el cerebro.

Esta investigación demostró que es posible reproducir verbalmente, con una exactitud del 75%, lo que pensamos. El equipo realizará las mismas pruebas para estudiar las señales emitidas cuando una persona habla o se imagina hablar. Su idea es que este sistema pueda ser parte de un implante, similar a los que usan algunos pacientes con epilepsia, para traducir los pensamientos del portador directamente en palabras.

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El fármaco CuATSM podría ayudar a los pacientes con ELA aunque aún es pronto para saberlo

Un ensayo clínico de fase I que incluyó a 32 personas con ELA sugiere que el fármaco denominado CuATSM podría enlentecer el avance de la enfermedad, aunque las condiciones en las que se realizó este estudio obligan a que estos resultados deban tomarse con cautela.

El CuATSM es una molécula sintética que contiene cobre y, aunque su mecanismo de acción no se conoce de forma precisa, se supone que tiene un efecto neuroprotector. Desde 2005, científicos australianos han estado investigando su potencial en enfermedades neurodegenerativas y parece que las conclusiones obtenidas hasta ahora es que podría ayudar tanto a la ELA como al párkinson.

Tres laboratorios independientes realizaron investigaciones en modelos animales de ELA y mostraron los mismos resultados: CuATSM mejoraba el funcionamiento motor y aumentaba la supervivencia en los ratones.

Y llegó el momento de ver si con este fármaco se obtenían los mismo resultados en las personas. Un grupo de investigadores de diversos centros de investigación y educativos de Australia, iniciaron en este país un ensayo clínico en fase I financiado por la empresa Collaborative Medical Development. El estudio, que aún está en marcha, incluye a 32 pacientes con ELA que fueron divididos en diferentes grupos cada uno de los cuales recibió una dosis diferente de CuATSM.

Al inicio del estudio a cada paciente se le valoró su estado funcional (mediante la escala ALFRS-R), la función respiratoria (midiendo su capacidad vital forzada o FVC) y el estado cognitivo mediante una prueba diseñada originalmente para aplicar en la población con ELA (Edinburgh Cognitive and Behavioural ALS Screen).

Además de este chequeo inicial, cada paciente es evaluado semanalmente durante los ciclos de tratamiento y al final de ciclo.

Tras seis meses de tratamiento, en el grupo de 72mg de CuATSM se observó:

  1. Disminución media de 1.67 puntos en la escala ALFRS-R.
  2. Aumento promedio de 4% de la FVC.
  3. Aumento promedio de 12 puntos en la prueba ECAS.

Esto significaría que el fármaco no sólo podría enlentecer el progreso de la enfermedad sino que también mejora la función respiratoria e incluso la cognitiva. Unos resultados excelentes de no ser por algunas características del ensayo clínico.

En primer lugar, este estudio no contó con un grupo control, es decir, no se contó con un número de personas que tomaran una sustancia placebo y que sirviera de comparación a la evolución de los pacientes que sí recibieron el fármaco. Sin este grupo de control no sabemos hasta qué punto estamos ante resultados objetivos o ante un efecto placebo.

Los resultados presentados se basaban en una muestra muy reducida: 6 pacientes que tomaron 72mg de este fármaco. Sin olvidar que hablamos de un tiempo muy limitado y desconocemos si esos resultados se mantendrán a largo plazo.

Además de las dudas que ha generado las circunstancias de este estudio, también debemos considerar que se trata de un ensayo clínico en fase I que en realidad solo persigue evaluar la seguridad del fármaco.

La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña

Bajo este lema, el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Fundación Luzón acaban de presentar una campaña de sensibilización sobre la ELA que se desarrollará a través de las farmacias españolas que voluntariamente deseen participar. El objetivo es dar visibilidad a la ELA, favorecer su conocimiento y sensibilizar para seguir promoviendo la investigación y derivar al médico de atención primaria y a las asociaciones especializadas cuanto antes para ayudar a pacientes y cuidadores.

Gracias a esta iniciativa se han distribuido más de 22.000 posters informativos en las cuatro lenguas cooficiales entre las farmacias. Además se ha elaborado una guía en la que se abordan las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento farmacológico, los cuidados generales y el papel del farmacéutico, entre otros aspectos. Como broche final, el próximo 8 de abril se celebrará un webinar formativo –curso online- dirigido a todos los farmacéuticos colegiados que quieran participar.

Durante la presentación, Jesús Aguilar ha señalado que “los farmacéuticos, en especial los comunitarios, son firmes aliados de los pacientes y desarrollan una labor muy importante en la educación sanitaria y en la prevención. Concretamente en la ELA, el farmacéutico comunitario, como agente de salud, actúa colaborando activamente tanto en la detección precoz como en el proceso terapéutico del paciente, facilitando la atención necesaria a los pacientes y cuidadores”.

María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón, ha puesto de manifiesto la importancia de esta unión para pacientes y familiares: “alianzas como la que hemos realizado con este Consejo son fundamentales para las personas afectadas de ELA, ya que se sentirán más apoyados y, sobre todo, más seguros de que los farmacéuticos conocerán la respuesta a las necesidades con las que acudirán a las farmacias”

Por su parte, Ana López-Casero, tesorera del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, ha manifestado que “el principal problema de la enfermedad es la poca visibilidad y conciencia social que existe entre la población. Esta campaña busca cambiar esto, y gracias a los farmacéuticos conseguir un efecto multiplicador entre los ciudadanos. Para ello, hemos puesto ya en marcha una campaña
informativa a la población y además se ha desarrollado una guía formativa para mejorar el conocimiento de esta enfermedad entre los farmacéuticos. Como profesionales sanitarios más cercanos a los ciudadanos, tenemos un papel muy importante en detectar señales que puedan favorecer un diagnóstico temprano, aumentado así la probabilidad de iniciar precozmente las terapias neuroprotectoras que puedan minimizar el deterioro neuronal y prolongar la supervivencia, especialmente en los pacientes menores de 50 años”

“Igualmente, es muy importante ofrecer información a pacientes y cuidadores una vez tengan el diagnóstico y ponerlos en contacto con organizaciones dedicadas a la ELA como la Fundación Luzón y otras asociaciones de pacientes existentes a nivel autonómico que realizan una labor de apoyo y asistencia para mejorar la calidad de vida del enfermo, como lo hacemos desde la Fundación Luzón con la EscuELA de cuidadores que hemos puesto en marcha”, matizó May Escobar, directora general de la Fundación Luzón.

Nuevos avances en el estudio de la proteína TDP-43 y la ELA

Según un estudio publicado por la revista Journal of Clinical Investigation, los equipos de la Universidad Laval y del Centro de Investigación Cerebral CERVO (Canadá) han demostrado la eficacia en ratones de una nueva terapia que aborda la manifestación principal de la ELA.

Estos investigadores desarrollaron un anticuerpo capaz de reducir el número de agregados de proteínas TDP-43 en los cerebros de los ratones con ELA, lo que produce mejoras significativas en su rendimiento cognitivo y motor.

El doctor Julien y su equipo ya habían demostrado en otros trabajos que la proteína TDP-43 está sobrexpresada en las médulas espinales de las personas con ELA, tal y como ya explicamos en una anterior noticia de nuestra web. Esta sobreexpresión conduce a la formación de agregados TDP-43 en las células nerviosas y a una respuesta inflamatoria exagerada que aumenta la vulnerabilidad de las neuronas.

Para esta nueva investigación, el equipo de científicos creó un anticuerpo que va directamente a esta proteína. Insertaron el material genético que codifica este anticuerpo en virus y lo inyectaron en el sistema nervioso de ratones que producen agregados TDP-43. “Posteriormente, observamos una reducción en el número de agregados de esta proteína. También encontramos una disminución en la respuesta inmune y una mejora significativa en el rendimiento motor y cognitivo de los ratones”, detalla el doctor Jean–Pierre Julien.

Según comenta el equipo de investigación, este nuevo avance facilita el camino para que en un futuro se desarrollen inmunoterapias para la ELA y las demencias frontotemporales que involucran agregados de TDP-43. “Ahora estamos tratando de desarrollar un enfoque que no requiera el uso de virus. Varios resultados preliminares sugieren que inyectar anticuerpos TDP-43 directamente en el líquido cefalorraquídeo podría reducir efectivamente los agregados de proteínas en las células nerviosas”, concluye el doctor Julien.

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8-M: Día Internacional de la Mujer

MARÍA LUZ BLANCO / Cuidadora

Mari Luz Blanco no hará huelga. “No le voy a decir a mi marido que se lo haga todo encima”, dice. Contable, 62 años, tres hijas, es una suerte de armazón vital para Pepe Tarriza, enfermo de ELA. Las mujeres son la inmensa mayoría de quienes velan por dependientes, niños o mayores. Su trabajo equivale a más de 28 millones de empleos equivalentes a tiempo completo. Ella se movilizaría si pudiese por el reconocimiento del trabajo de los cuidadores. La crisis dejó de pagar a la Seguridad Social las cuotas de las cuidadoras, algo que el Ejecutivo socialista recuperará ahora.”

El País, 8 de marzo de 2019

Nuestra compañera y amiga, María Luz Blanco, ha sido elegida por el diario El País junto con otras 21 mujeres, profesionales de todos los ámbitos, para expresar sus motivos y razones por las que las mujeres deben movilizarse este 8 de marzo.

En este Día de la Mujer en España, María Luz Blanco, se ha convertido en la representante de muchas cuidadoras que, aunque no pueden ir a la huelga porque la ELA no les permite ni un día de descanso, consideran que es necesario movilizarse. Su lucha se centra en el lograr el reconocimiento de todo el trabajo que realizan los cuidadores en el que se mezclan distintas áreas desde enfermería, fisioterapia, logopedia, medicina.

Hoy, desde nuestra Asociación, dejamos por unas horas nuestra lucha contra la ELA y nos unimos a todas esas mujeres cuidadoras que, como María Luz Blanco, trabajan sin descanso las 24 horas del día durante todo el año sin que la sociedad ni las instituciones públicas reconozcan su labor.

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Los depósitos de la proteína TDP-43 mal plegada podrían ser otra de las causas de ELA

La proteína de unión al ARN, TDP-43, y su plegamiento incorrecto y posterior depósito patológico podría explicar tanto la pérdida de función de algunas enfermedades neurodegenerativas como la ganancia de toxicidad observada en la ELA.

Una de las características propias de la ELA es la creación de depósitos no amiloides en el citoplasma de las neuronas motoras afectadas. No obstante, la identidad de la proteína encontrada en estas inclusiones varía dependiendo de si se trata de una ELA esporádica o familiar.

Ese es el caso de la mutación en SOD1 (gen que codifica la superóxidodismutasa) se identifican en el 20% de los casos de ELA familiar. Sin embargo, algunos pacientes no presentan esa mutación del gen y, por extensión, tampoco contienen inclusiones positivas. Esto sugirió la existencia de proteínas patológicas adicionales.

Los distintos estudios e investigaciones han reflejado que, en la mayor parte de los casos con ELA esporádica y familiar sin mutación en SOD1, los depósitos no amiloides en el citoplasma de las neuronas motoras afectadas están compuestos por la proteína TDP-43.

TDP-43 es una proteína de 414 aminoácidos con especificidad por las moléculas de ARN ricas en la combinación de nucleótidos uracilo y guanina. Al unirse esas secuencias puede llegar a reprimir la transcripción de determinados genes, regular su propia expresión o promover su autodegradación.

En condiciones normales, reside y se expresa ampliamente en el núcleo celular, aunque también puede transportarse desde y hacia el citoplasma.

Diversos estudios sobre la toxicidad de los agregados de TDP-43 frente a neuronas en cultivo y mediante su inyección en el hipocampo de los ratones han reflejado que se sobreexpresión es perjudicial.

En el caso de los pacientes con ELA, esta proteína muestra varias modificaciones químicas en su estructura, entre ellas, fosforilación, ubiquitinación y acetilación de los residuos de lisina.

Más de 40 mutaciones en el gen que la codifica están relacionadas con la ELA y mayormente se encuentran en un dominio priónico que promueve el plegamiento incorrecto de esta proteína.

La disminución en el núcleo de TDP-43 activa y su secuestro en depósitos neurotóxicos en el citoplasma clasifican como indicadores de pérdida de funcionalidad y, por consiguiente, contribuyen al desarrollo de la ELA.

Una evidencia que demuestra el papel tóxico de estos agregados es que el aclaramiento de TDP-43 por inducción de autofagia mitiga la neurodegeneración.

La autofagia es una proceso en el cual, el citoplasma, incluyendo el exceso de organelos o aquellos deteriorados son secuestrados en vesículas y liberados dentro del lisosoma para su descomposición y eventual reciclado de las macromoléculas resultantes.

Fuente: Infotiti

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Robots para pacientes con ELA

Un equipo de investigadores de la Universidad de Costa Rica está desarrollando un sistema inteligente que ayudará a las personas con problemas en sus movimientos corporales a comunicarse, moverse, observar y tocar objetos mediante un robot.

Según un comunicado de la propia institución, el diseño de esta tecnología toma como base las personas que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica. Para ello, el sistema combina programación de software, análisis tridimensional de movimiento humano, realidad virtual y robótica. El resultado sería un robot que les permite proyectarse hacia su entorno, al igual que un avatar lo hace en el mundo virtual.

Francisco Siles Canales, director del Laboratorio de Investigación en Reconocimiento de Patrones y Sistemas Inteligentes de la Universidad de Costa Rica (PRIS-Lab UCR), destacó que la idea sería manejar un robot por medio de alguna extremidad del tronco superior o un dedo. No obstante, también enfatizó que, de no ser así, el movimiento se lograría a través de las ondas cerebrales, es decir, el pensamiento.

El PRIS-Lab UCR destacó que el principal propósito de este proyecto es desarrollar, evaluar e investigar nuevos algoritmos para el procesamiento de información y crear procesos que sean útiles para el avance de diversas áreas, como el reconocimiento de patrones de movimiento y rastreo de objetos, aprendizaje automático, procesamiento digital de señales e imágenes y programación.

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Plan de ayudas del Gobierno Central

El Consejo de Ministros acaba de aprobar un acuerdo de 8.143.070 euros destinados a financiar planes de Salud Pública entre los que se encuentran varias iniciativas relacionadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Los responsables autonómicos en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud fueron los encargados de establecer los criterios necesarios para la distribución de estas partidas económicas. Precisamente, uno de los puntos en los que se incidió fue en dirigir una parte de dichos fondos a la estrategia frente a las Enfermedades Raras, Neurodegenerativas y de la vigilancia de la salud.

La ELA, el Alzheimer, el Parkinson o la Esclerosis Múltiple son solo algunas de las enfermedades neurológicas que recibirán ayudas para su investigación ya que en muchos casos carecen de un tratamiento que suponga un control real de la enfermedad o una cura de la misma.

Estos presupuestos también incluyen varias partidas económicas dirigidas a las Enfermedades Raras con el fin de mejorar la información a los pacientes y sus familias sobre los recursos disponibles, así como la información epidemiológica que permita el desarrollo de políticas sociales, sanitarias y de investigación.

Por último, el Sistema Nacional de Vigilancia de las Infecciones relacionadas con la asistencia sanitaria, es decir, aquellas que afectan a las personas que son hospitalizadas por otra causa, también recibirá una partida de financiación para su implantación y desarrollo.