Categoría : Voluntariado

Home/Archivo por categoría Voluntariado (Page 4)

Centro de día en Burgos para personas con enfermedades neurodegenerativas y daño cerebral

La Federación Nacional ASPAYM (Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas) acaba de abrir un centro de día en su sede de Burgos. Un servicio dirigido tanto a personas que padecen alguna enfermedad neurodegenerativa (ELA, Esclerosis Múltiple, Parkinson, etc.) como aquellas que han sufrido un daño cerebral adquirido (ictus, traumatismo craneoencefálico o tumores).

ASPAYM Castilla y León quiere establecer así un trato individualizado a través de un programa de pautas que estimule el aprendizaje de los usuarios y el desarrollo de su autonomía. Para ello, diferentes profesionales sanitarios participarán en el proceso de rehabilitación en función de las necesidades del paciente: terapeuta ocupacional, fisioterapia, neuropsicólogo y logopeda.

El horario del centro es de 10:00 a 17:00 y los usuarios podrán solicitar servicio de transporte incluido en el precio. Esta sede de Burgos engloba un centro de Fisioterapia, una Unidad de Prevención de la Discapacidad y Dependencia (UPREDD), la Asociación de Ictus y Paresias (ICTIA) y los programas de asesoramiento sobre Accesibilidad y de Inserción Laboral.

ASPAYM Castilla y León es una entidad que tiene como objetivo trabajar para mejorar las condiciones de vida de personas con discapacidad en general y lesión medular en particular.  Su sede en Burgos se encuentra en la calle Coronela, en el barrio de Villagonzalo de Arenas, junto al polígono de Villalonquéjar.

Continuar leyendo

Nuevos cursos de formación en adEla

Retomamos nuestro programa de formación con tres convocatorias que creemos pueden ser de vuestro interés: una dirigida a familiares y dos para cuidadores profesionales. En adEla consideramos que estos cursos son fundamentales para que podamos conocer las características de la ELA y los cuidados y necesidades que tienen los pacientes.

El calendario de formación es el siguiente:

CURSO PARA FAMILIARES: Del lunes 2 al jueves 5 de octubre.

CURSO PARA CUIDADORES PROFESIONALES (I): Del lunes 16 al viernes 27 de octubre (examen).

CURSO PARA CUIDADORES PROFESIONALES (II): Del lunes 20 de noviembre al viernes 1 de diciembre (examen).

Estos tres módulos educativos contarán con la presencia de distintitos profesionales que ofrecerán una enseñanza específica en las áreas en las que son expertos: Logopedia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Enfermería, Trabajo Social y Psicología.

La sede de la Asociación, el Centro de Atención Rafael Cattarini (C/Emilia, 51. Madrid), se encargará de acoger estos cursos que se desarrollarán en horario de tarde y cuyas plazas son limitadas.

Reserva tu plaza para el curso de Familiares escribiéndonos a adela@adelaweb.com

Para optar a los cursos de Cuidadores Profesionales debéis rellenar las hojas de inscripción que os dejamos al final de esta noticia y enviarlas a gerencia@adelaweb.com. El coste de cada módulo es de 10€.

Inscripción Octubre Curso de Cuidadores

Inscripción Noviembre Curso de Cuidadores

El Hospital de Bellvitge sigue apoyando a las Enfermedades Raras

Tras crear varias unidades especializadas en patologías como la ELA o la telangiectasia hemorrágica hereditaria, el Hospital Universitario de Bellvitge destaca la importancia de la atención multidisciplinar en este tipo de patologías menos conocidas. Por ello, acaba de crear un Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras que ofrecerá un tratamiento integral del paciente y combinará la investigación clínica con la investigación básica.

Uno de los principales problemas que presentan las Enfermedades Raras es que su prevalencia es baja y suelen tener una afectación multisistémica. Esto dificulta mucho su reconocimiento y obliga incluso a realizar exploraciones y pruebas médicas que retrasan el diagnóstico.

Precisamente, el trabajo en equipo facilita que los profesionales sanitarios unan sinergias y mejoren el tratamiento de estas patologías, además de fortalecer la relación con las Asociaciones de Pacientes que tanta fuerza tienen en estos casos.

Actualmente, el centro atiende más de 200 Enfermedades Raras (entre las que se encuentra la ELA) y realiza un seguimiento a unos 3.000 pacientes afectados por ellas. Gracias a esta atención sanitaria de Consultas Multidisciplinares, el enfermo recibe al mismo tiempo la visita de varios especialistas, ahorrando desplazamientos y esperas innecesarias.

Aunque este Grupo de Trabajo acaba de crearse ya cuenta con profesionales de distintos servicios como Neumología, Nefrología, Cardiología, Neurología, Oftalmología, Endocrinología y Medicina Interna. Su campo de acción son las visitas sanitarias en consulta pero también contemplan la atención domiciliaria con el fin de ofrecer un tratamiento integral a los pacientes.

Por otro lado, este Grupo también luchará para hacer más visibles a la sociedad las Enfermedades Raras y llevarán a cabo distintas líneas de investigación, tanto clínica como básica, de la mano del Instituto de Investigación del Bellvitge (Idibell).

El Grupo ya trabaja en la I Reunión de Enfermedades Minoritarias que se llevará a cabo en el propio Hospital el 28 de febrero del año que viene con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y que también supondrá su presentación en sociedad.

“Hay enfermos de ELA que piden que les dejen morir por carecer de recursos”

José Tarriza padece Esclerosis Lateral Amiotrófica y es coordinador de la Plataforma Nacional de Afectados por esta enfermedad rara. Se encuentra en La Palma invitado por la Consejería de Sanidad del Cabildo.

Angustia escuchar su testimonio. “Tengo una enfermedad incurable y mortal a partir de los dos y cinco años, dependiendo de la evolución. Esa es nuestra esperanza de vida”. José Tarriza padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una dolencia degenerativa de tipo neuromuscular, considerada rara, y es coordinador de la Plataforma Nacional de Afectados por esta enfermedad. Estos días se encuentra en La Palma invitado por la Consejería de Sanidad del Cabildo, que ha organizado unas jornadas sobre las enfermedades raras y la ELA. En una entrevista con La Palma Ahora reivindica “el derecho a una vida digna, sin nada de lujos, tener la posibilidad de seguir viviendo enganchado a una máquina, o no, pero tener por lo menos esa opción, que no todos la tienen”. Este lunes, a las 11:00 horas, Tarriza impartirá una conferencia en el Hospital General, y por la tarde, a las 18:00 horas, estará en la Casa de la Cultura de El Paso.

¿Desde cuándo está afectado por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)? 

Llevo algo más de tres años diagnosticado, pero con síntomas más de cuatro. Es una patología que no tiene ningún marcador que la diagnostique en un estadio temprano y al final el diagnóstico se hace por descarte. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, incurable y mortal a partir de los dos y siete años, dependiendo de la evolución, esa es la esperanza de vida que tenemos.

¿Cómo recibió el diagnóstico? 

Muy mal, claro, porque si conoces la enfermedad lo recibes mal y si no sabes nada, en cuanto averiguas algo inmediatamente sientes que te han marcado tu fecha de caducidad. Está claro que todos tenemos que morir, pero que te digan que te quedan de dos a cinco años de vida es duro de asimilar, pero hay que aceptarlo y tirar para adelante, y pelear porque haya investigación, pelear porque haya calidad asistencial, y en eso estamos.

¿Qué síntomas presenta? 

La incidencia no es la misma en todos los pacientes. Unos cursan con afectación de las extremidades superiores, del habla, de la deglución. En mi caso empecé a sentirme afectado por las extremidades inferiores y tengo que ir en silla de ruedas. Pero esta enfermedad cursa muy rápidamente, de hecho hay compañeros y compañeras diagnosticados después que yo que ya han fallecido. Va tan rápido que uno de los mayores problemas que tenemos es intentar ir asimilando las limitaciones que nos van sobreviniendo y aceptarlas mentalmente. Es una enfermedad complicada de sobrellevar. Necesitamos asistencia psicológica y ayuda de todo tipo. Una asistencia multidisciplinar: neurólogos, neumólogos (cuando empezamos con fallos respiratorios), logopedas (si sufrimos problemas de habla), nutricionistas (también tenemos inconvenientes para asimilar la alimentación porque no deglutimos bien, pasando a alimentarnos por sonda gástrica). Todos los músculos del cuerpo se ven afectados en el transcurso de la enfermedad, menos los ojos; es lo único que podemos controlar de forma voluntaria, parpadear y la dirección de la mirada. Al final de la enfermedad solo podemos comunicarnos con los ojos. Aunque intelectualmente estás consciente y capacitado, físicamente te encuentras totalmente inválido. No puedes mover absolutamente nada, salvo los ojos.

¿Se investiga la ELA? 

Se investiga pero poco, en España muy poco. Los investigadores, que los hay, y muy buenos, tienen pocos medios, y a raíz de la crisis económica de los últimos años muchísimos menos. Están bastante en precario y esa es una de las reivindicaciones que hacemos. Los facultativos no tienen medios para desarrollar su labor y los pacientes nos vemos con un abandono institucional importante porque, aunque solo sea por estadística, cuanto más investigaciones más probabilidades hay de hallar ya no una cura, que no aspiramos a tanto -aunque es el objetivo final- pero sí al menos un tratamiento que cronifique la enfermedad. En 1995 se comercializó el único medicamento que, en teoría, y en la práctica, clínicamente está probado. El que lo toma tiene una supervivencia de entre tres y seis meses más. Es lo único que hay. Cuando el pulmón ya no funciona por sí mismo te hacen una traqueotomía, y eso supone estar enganchado a una máquina 24 horas, 365 días, pero eso si te lo puedes permitir, porque la traqueotomía requiere que tengas a tu lado 24 horas a una persona, porque tú ya no te puedes mover, salvo pedir auxilio con los ojos. Necesitas a alguien a tu lado por si la máquina falla, o para quitarte una flema y no ahogarte. No todos los pacientes se pueden permitir tener una asistencia o un familiar esclavizado todos los días, porque con esta enfermedad no hay días de fiesta ni vacaciones.

¿Cómo afronta el día a día? 

Hay que vivir al día. El concepto tiempo cuando te dan el diagnóstico te cambia radicalmente. Hoy estamos aquí en esta entrevista superagusto y superfelices, mañana con Susana (consejera insular de Sanidad) y otra gente del Cabildo, pasado haré otra, y dentro de quince días ya veremos. No puedo pensar qué voy a hacer dentro de tres años.

¿Qué reivindican los afectados por la ELA? 

El derecho a una vida digna, sin nada de lujos, tener la posibilidad de seguir viviendo enganchado a una máquina, o no, pero tener por lo menos esa opción, que no todos la tienen. Reivindicamos el derecho a asistencia residencial, o, en su caso, que la Seguridad Social nos abone el coste de una residencia, que son unos 1.600 o 1.700 euros, para poder contratar a un par de asistentes que nos cuiden en domicilio. Cuando te tienes que plantear la traqueotomía en estadios finales hay personas que no pueden y se ven obligadas que decir “dejarme morir porque yo no tengo medios para que nadie me cuide, ni hay una residencia que me costee la administración, con lo cual yo no soy candidato para hacerme la traqueotomía y se ha acabado”. En esta situación, te llevan a cuidados paliativos y te mueres cuando dejen de funcionar tus pulmones. Es una realidad así de cruda. El coste estimado de nuestra patología es de 30.000 euros anuales, y a ver qué pensiones hay en España de 30.000 euros. Una silla de ruedas vale entre 15.000 y 17.000 euros, a lo que hay que sumar la adaptación de la vivienda en función de la enfermedad, una grúa para levantarte de la cama y otro accesorio para llevarte al baño, además de un coche adaptado y asistencia personal cuando ya estás enganchado a una máquina. Y si no tienes recursos, la única opción es dejarte morir, no tienes posibilidades de seguir viviendo. También pedimos que se investigue, porque lo que todos deseamos es la cura, no queremos ayuda de ningún tipo, yo lo que quiero es que mañana saquen una aspirina mágica y que me digan: “Pepe, tómate esto que te soluciona el problema”, y yo devuelvo todas las ayudas, las silla de ruedas y todo. Queremos que haya mayores medios para investigar, porque estas enfermedades no son rentables para nadie, somos muy poco rentables para las farmacéuticas, el retorno de la inversión es muy pequeño y no interesamos. Económicamente lo entiendo, pero humanamente y socialmente, no. Se supone que todos estamos cubiertos en España por un sistema sanitario magnífico que tenemos, pero hay muchas aristas que pulir. Hay 4.000 pacientes vivos de ELA en España, pero el problema de esta enfermedad es que se diagnostican cada año 900 y fallecen otros 900. Es una enfermedad rara por el número de fallecidos, la mortalidad es muy alta, miran la prevalencia pero no sería rara si viviéramos más.

¿Qué mensaje quiere transmitir a los afectados de ELA? 

Un mensaje de optimismo, de seguir peleando. Está claro que si no peleamos no vamos a conseguir nada, y cuando digo pelear me refiero a reivindicar que todas las enfermedades deberían tener una asistencia completa a todos los niveles, una asistencia residencial de la que carecemos, porque no hay residencias que acojan a enfermos de ELA que ya tengan una traqueotomía, que es como estar en una UVI permanentemente, y esa asistencia no existe en España. Aprovecho para expresar nuestro más sincero agradecimiento al Cabildo por el interés mostrado por patologías como la nuestra, y quiero citar expresamente a la consejera insular de Sanidad, Susana Machín, y al doctor Juan Miguel Sanjuán.

Fuente: Diario La Palma Ahora

21 de junio. Día Mundial de la ELA

En tu ciudad también hay gente con ELA #ConócELA

Noticia_8_Dia Mundial de la ELAComo ya sabéis, este 21 de junio es el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bajo el lema En tu ciudad también hay gente con ELA #conócELA, desde la Asociación queremos iniciar una campaña de concienciación para dar a conocer lo que significan estas tres letras. Una acción que creemos muy necesaria porque, si bien es cierto que el reto viral del #cubohELAdo acercó la Esclerosis Lateral Amiotrófica a la sociedad, a día de hoy sigue siendo una patología poco conocida para la mayor parte de las personas.

Durante estos días también aprovechamos para solicitar la creación de un Plan Nacional de ELA que asegure un trato igualitario tanto sanitario como social de los pacientes con independencia de su lugar de residencia.

Sois muchos los que nos habéis comentado que en vuestra Provincia no contáis con una determinada ayuda que sí se ofrece en otros lugares o que las servicios asistenciales no son los mismos para todos. Manteniendo nuestra lucha de velar para que los pacientes tengan una calidad de vida digna en su día a día consideramos prioritario que primero tengamos todos la misma base.

Este Plan Nacional de ELA también es necesario que contenga la implementación y desarrollo de un servicio de cuidados paliativos que funcione a pleno rendimiento. Entendiendo los cuidados paliativos como la asistencia hospitalaria y domiciliaria destinada a mejorar la calidad de vida del paciente a lo largo de todo el proceso de su enfermedad. Numerosos estudios han reflejado la importancia y el beneficio de este tipo de asistencia sanitaria en una enfermedad.

Por último, con motivo del Día Mundial de la ELA, desde adEla queremos destacar la necesidad de que las instancias públicas se impliquen y fomenten la investigación científica para dar con la clave de la ELA.

 

Continuar leyendo

Gracias a todos. Adiós a Pilar

Pilar, Ana, Alberto y María Jesús, queremos daros las gracias a todos los que habéis estado siempre al lado de Pilar.

Gracias a toda nuestra extensa familia de tíos y primos y tías y primas, gracias a todos sus amigos y amigas, a los compañeros de trabajo, los vecinos y conocidos, gracias a los trabajadores y a los voluntarios de la asociación adEla, que han sido para ella también un bálsamo, a los que han acompañado e intentado mejorar sus días, a las personas que nos han ayudado a cuidarla, y a los que a lo largo de su vida la han hecho feliz, la han amado y querido. Gracias por vuestras visitas, vuestras llamadas, vuestras flores y vuestros libros, por vuestros cuidados, aliento, ánimo y cariño.

Gracias a todos, porque entre todos la habéis hecho feliz y la habéis permitido en los últimos años caminar sin piernas, volar sin alas, hablar sin voz y pintar sin manos,  la habéis apoyado y sostenido.

Cuando dicen que el dolor nos hace más fuertes, jamás se tiene en cuenta el camino que ha sido preciso recorrer para armarse de valor y seguir adelante después de una pérdida o una enfermedad que nos cambia para siempre la vida. En ocasiones se necesita más coraje para vivir que para morir; y ella había elegido la lucha y la vida.

Y si hoy pudiera, Pilar os habría amasado y horneado un pan inmenso y lleno de cariño y lo hubiéramos degustado entre todos y todos juntos;  y a todos os hubiera dado a probar ese pan de su amistad, porque para todos Pilar ha tenido siempre un recuerdo y una sonrisa.

Le gustaba amasar, amaba la belleza, el arte y las cosas modestas y sencillas de la vida.

En los últimos meses no hablaba, pero su mirada y sus ojos lo decían todo. Esa mirada que supo encontrar belleza en las cosas más humildes y fútiles, más allá de la esencia y lo mirado, ese impulso vital que sabía trasvasar a sus manos para dibujar y pintar, para dar forma al barro, para cuidar y regar el jardín, para plantar árboles y soñar viñas.

Adiós a Pilar.

Que la tierra te sea leve, hija querida,

querida hermana,

compañera siempre, y amiga.

Jamás te irás de nuestros corazones.

Siempre permanecerás en nuestra vida.

Dónde quiera que estés, espéranos.

Continuar leyendo

Misa recuerdo a los pacientes de ELA

El próximo jueves 23 a las 20:00h. la Real Basílica de San Francisco El Grande (c/San Buenaventura,1. Madrid) acogerá una misa recuerdo a todos los pacientes de ELA que nos abandonaron a lo largo del año pasado. Una Eucaristía muy emotiva en la que nos gustaría contar con la presencia de todos vosotros.

Desde adEla deseamos despedir a todos los afectados que ya no están con nosotros y no podíamos hacerlo sin vuestro apoyo y compañía. Un homenaje que nos recuerda el largo camino que aún nos queda por recorrer y que no debemos cejar en nuestra lucha desde la Asociación.

Para nosotros, que sobre todo nos centramos en los pacientes y sus familiares, es de vital importancia contar con vuestra presencia en este acto, que todos juntos seamos capaces de apoyarnos en este duelo que muestra la cara más amarga de la ELA y que nos recuerda que a día de hoy no se conoce cura.

Continuar leyendo

7 maratones por 7 razones

Un grupo de amigos de Almería han decidido unirse para realizar un reto muy solidario: afrontar el Camino de Santiago desde León por una buena causa. Un proyecto en el que no faltará la aventura, el deporte y la solidaridad.

Cada una de estas siete etapas estará dedicada a una asociación distinta porque, si hay algo que buscan estos deportistas, es dar visibilidad a la labor que se realiza desde cada Asociación y ayudar a los miembros de las mismas. Como veis en el calendario de etapas, la primera de ellas va dedicada a nuestra Asociación. Por eso, desde aquí queremos darles las gracias por apoyar nuestra labor.

Ellos han luchado con uñas y dientes para que este proyecto salga adelante, por eso, os pedimos que nos ayudéis a dar a conocer este evento solidario. ¡Cuanta más gente lo sepa mucho mejor! Su página de Facebook es: https://www.facebook.com/sietemaratonesporsieterazones

 

Noticia 1_7 maratones por 7 razones_2

 

Enlace a vídeo de presentación:
https://www.facebook.com/sietemaratonesporsieterazones/videos/210005969397513/

Continuar leyendo

Comida de Hermandad 2016

Como todos los años, siempre que se acerca el Día Mundial de la ELA nos gusta celebrar con vosotros nuestra Comida de Hermandad. Un momento muy especial para todos y en el que no faltaron los regalos y el buen ambiente.

Pacientes de ELA, familiares, asociados, amigos y todos los que formamos parte de esta gran familia que es adEla nos reunimos el pasado sábado 11 de junio. Adriana Guevara, nuestra Presidenta, fue la encargada de inaugurar esta reunión de amigos con unas palabras.

Este tipo de encuentros son muy importantes para todos porque nos permiten compartir experiencias así como hacer un pequeño balance de las actuaciones que día a día estamos llevando a cabo desde adEla y que esperamos estén siendo de vuestro interés. ¡Mirad cómo nos lo pasamos en esta Comida de Hermandad 2016!

Continuar leyendo