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La “nueva” estación de tren de Arganda del Rey

José Antonio Acebrón nos recibe con una sonrisa, dando los últimos retoques a la maqueta de la estación de ferrocarril que ha construido en el taller de su casa. En la calle Enebro de Ciudad Real. Estar postrado en una silla de ruedas, sin apenas respirar, no le impide dar rienda suelta a su imaginación.

Nos enseña, junto a su esposa Carmen, la miniatura a la que no le falta detalle y que tiene en su mente desde niño, desde donde partió casi adolescente para buscarse la vida. Es la estación de tren de su pueblo, Arganda del Rey. La decidió levantar, hace 2 años cuando le diagnosticaron ELA. Es una réplica gemela de la real.

En la localidad madrileña, muchos vecinos y vecinas están deseando verla inaugurada no por las autoridades competentes, sino por él. Sin duda, un hombre optimista y genial.

José Antonio nos demuestra ser un ingeniero sobresaliente, sin haber cursado el Grado.

Puede hablar y procura no callar

Aunque le tiembla la voz, por los efectos de la enfermedad, afortunadamente puede hablar y procura no callar. Está conectado a su respirador 24 horas y, aunque no puede dar un paso, su ordenador le permite viajar por todos los rincones del planeta. Nos cuenta, que la ELA le ha enseñado a vivir el día a día, a no pensar en mañana, a aceptar la realidad sin renunciar a la felicidad… ni al cachondeo.

Vive en Ciudad Real, el lugar donde, siendo muy joven (23 años), se incorporó a la emblemática Azucarera. Ahí desempeñó muchas tareas. Fue encargado de la Sala de turnos y alternadores, donde se producía la corriente eléctrica; estuvo 15 años en el Departamento de Azúcar, empaquetando los populares kilos que nos endulzan el paladar. Su profesión le permitió especializarse en Electricidad, Carpintería, Fontanería y una larga lista de oficios. Con sorna, añade que a muchos políticos de hoy en día les gustaría contar con sendos “masters”, en estas lides.

Recuerda que dominaba la bandurria y que fue miembro de la peña ciclista “El Prado” de Ciudad Real, recorría cientos de kilómetros a lo largo y ancho de la provincia antes de que la ELA debutara en su vida.

Su mente inquieta vuela y vuela

Pegado a su ordenador nos confiesa que, aunque solo conserva el movimiento de su mano derecha, su mente inquieta vuela y vuela. Su habitación está perfectamente organizada y adaptada, siguiendo sus instrucciones. En ningún momento se desdibuja su sonrisa, a pesar del pronóstico de la enfermedad. Cuando se la diagnosticaron advirtió a los médicos que le hablaran claro y con sinceridad. Nos confiesa que es un hombre feliz y que está deseando culminar su gran obra de arte, en la que un maravilloso tren diminuto cobra vida, sin parar de dar vueltas como si de un scalextric se tratara.

Como un niño, sus ojos saltan de alegría y nos promete que esta “segunda” estación de Arganda del Rey se ubicará en… tiene el corazón “partió”: ¿en Madrid o en Ciudad Real? ¡Ah sorpresa! En su momento lo desvelará.

Sí espera estar muy acompañado de su familia: Carmen, su esposa; sus hijos Marisa, Carmen, Elisabeth y Adrián; y de una larga lista de profesionales sanitarios que destacan el ímpetu de Juan Antonio por mantener el tren de su vida y al que se le ha olvidado que padece ELA.

Autora: Carmen del Campo Pradas

Una niña de Aguadulce diagnosticada de ELA

A sus 13 años, Paula Martín Fernández se ha convertido en la primera niña andaluza con Esclerosis Lateral nicas tanto en Sevilla como en cualquier punto de España pero sin que llegase ninguna respuestaña.Amiotrófica (ELA). Un diagnóstico que llega tras 12 años recorriendo hospitales y clínicas, públicas y privadas, buscando respuestas a todo el sufrimiento de esta adolescente.

Paula nació en Aguadulce, uno de los pueblos más alejados de Sevilla en dirección a Málaga. Su madre de 36 años, Macarena, se ha encargado de cuidarla y criarla ella sola. Según comentó su madre al periódico ABC Sevilla, vive dedicada las 24 horas del día a Paula y, en lo posible a Darío, su hermano de 9 años de edad.

El parto y el primer año de vida de Paula trascurrieron sin problemas pero, cuando empezó a caminar, notaron que algo no iba bien. Desde entonces comenzaron innumerables ingresos en hospitales y clínicas tanto en Sevilla como en cualquier punto de España pero sin que llegase ninguna respuesta.

La situación no parecía mejorar hasta que Macarena leyó sobre la historia de los hermanos Elsa y Mario, que padecen ELA. Ellos viven en Aranjuez (Madrid) y se convirtieron en los primeros niños diagnosticados de esta enfermedad. Ella se vio completamente reflejada en esa situación y no dudó en contactar con la madre de los niños para saber qué pasos habían seguido para el diagnóstico. Así fue como Paula se sometió a una prueba de ADN, la misma que la Seguridad Social llevaba años negándole, y lo hizo en un clínica privada de Sevilla.

En estos años de desesperación, Macarena como madre y cuidadora a tiempo completo de su hija, ha observado claramente que el padecimiento de su hija es degenerativo. Y tanto es así que Paula necesita cuidados las 24 horas del día por lo que no puede trabajar y la niña no quiere que nadie la cuide excepto su madre.

El único ingreso que tienen son los 387 euros de la Ley de Dependencia y la casa en la que residen y el coche no están preparados para personas con discapacidad. Ellos piden ayuda a todos los vecinos de Aguadulce y se han organizado numerosos eventos para recaudar dinero. Paula tendrá que someterse a una intervención quirúrgica para evitar los dolores y la rigidez de las extremidades, además de adaptar la casa y el coche para mantener una calidad de vida digna.

 

Xbox Adaptive Controller. Un mando para todos

La firma Microsoft se ha propuesto marcar un punto de inflexión con la creación de un mando de diseño inclusivo que, a finales de este año, permitirá disfrutar de los videojuegos a personas con discapacidad, ya sea temporal o permanente. Su nombre es Xbox Adaptive Controller y puede conectarse a cualquier consola Xbox One o a ordenadores con Windows 10 (en versiones anteriores también funciona, pero no ofrece todas su posibilidades).

Este nuevo mando, que ya se ha probado con juegos como Overwatch o Forza Motorsport 7, destaca por sus líneas sencillas. El jugador se encuentra ante una superficie inclinada donde destacan dos botones muy grandes, correspondientes al A y B del mando tradicional. Aunque todo puede cambiarse y personalizarse a nuestro gusto a través de una Aplicación.

Por otra parte, este control inclusivo incorpora 19 conectores y dos puertos USB que sirven para conectar palancas, botones externos, aceleradores, pedales como los de un piano y hasta mandos analógicos para simuladores de vuelo. Todo este equipo se completa con una batería de unas veinte horas de autonomía, un puerto USB 3.1 y un conector de alimentación más tradicional.

Aunque su diseño aún está abierto, según ha afirmado Microsoft, ya se ha podido ver a personas con ELA disfrutando de una partida del videojuego Rocket League usando la boca y un adaptador.

La empresa informática ya ha confirmado que este mando saldrá a la venta a finales de 2018 y su precio será de 89,99€ Además hay un plan para que numerosas entidades tengan un acceso especial al producto.

Conoce un poco más sobre este nuevo sistema a través del siguiente vídeo:

Torneo de Golf adEla. Necesitamos tu mejor swing

Un año más, desde AdELA Madrid nos preparamos para que el próximo 31 de mayo todo esté perfecto y listo para celebrar nuestro IX Torneo de Golf adEla. Un evento que esperamos que tenga la misma acogida que en ediciones anteriores tanto de asistencia como de empresas que colaboran a través de nuestros Hoyos Patrocinados.

El Centro Nacional de Golf Emma Villacieros (Arroyo del Monte, 5. 28035. Madrid) se sigue manteniendo como la sede de nuestro torneo que también mantiene a la FUNDACIÓN AON como patrocinador principal. Otras organizaciones que ya nos han confirmado su apoyo son Banco Santander, Fundación Mahou, Altura, BBVA Seguros, Fundación Iberdrola, Hospital La Luz, Liteyca, HDI, Fundación Telefónica, Preventiva Seguros, Marsh, Caser y Seguros Nogal, entre otras empresas y fundaciones.

Divididos en la Categoría Caballeros y Damas, los participantes medirán primero su nivel golfístico y después se reunirán con aquellos que no hayan podido asistir a la competición pero que no quieran perderse este evento solidario. Todos juntos disfrutaremos de una deliciosa comida en el Restaurante del Campo de Golf. Durante la sobremesa, diversos directivos de las empresas patrocinadoras se encargarán de ayudarnos en la correspondiente entrega de premios que tendrá como broche final una rifa de regalos.

Nuestra asociación también ha puesto en marcha una FILA 0 para todas aquellas personas que deseen colaborar con nosotros: ES36 0049 3662 05 2614211504

Si quieres participar en nuestro Torneo de Golf sólo tienes que contactar con nosotros a través del correo golf@adelaweb.com

Descargue desde este enlace el díptico informativo del Torneo de Golf

Asamblea General Ordinaria de adEla y AdELA Madrid

Como cada año, os convocamos a asistir y a participar en la Asamblea General Ordinaria de adEla y AdELA Madrid que se llevarán a cabo el próximo 22 de mayo en nuestra sede, el Centro de Atención Rafael Cattarini (c/Emilia, 52. Madrid).

En primer lugar, comenzaremos con la convocatoria de adEla a las 17:00h. Una reunión en la que se analizarán a fondo y se procederá a la aprobación de las Cuentas Anuales, el Balance, la Memoria, la Cuenta de Resultados y el Informe de Gestión del año pasado. A lo largo de esta convocatoria también aprovecharemos para poner en común y examinar los presupuestos de 2018.

Para confirmar la asistencia a la Asamblea General Ordinaria de adEla es necesario llamar al 91 311 35 30 o enviar un correo electrónico a adela@adelaweb.com

A las 18:45h. celebraremos la Asamblea General Ordinaria de AdELA Madrid. En ella, los presentes asistirán a la presentación y aprobación del Informe Económico de 2017 y presupuesto para 2018, Informe de Gestión del año 2017 y Plan de Acción a desarrollar en el ejercicio 2018.

Si quieres asistir a la Asamblea General Ordinaria de AdELA Madrid debes ponerte en contacto con la Asociación en el 91 311 35 30 o enviarnos un correo a administracion@adelaweb.com

Para nosotros es muy importante contar con vuestra presencia pues también es una oportunidad para que nos contéis de primera mano qué os parecen las actuaciones y actividades que se están llevando a cabo desde adEla y AdELA Madrid.

En caso de que no puedas estar presente en estas convocatorias, te agradeceríamos que rellenases el formulario de Delegación de Voto que encontrarás al final de esta noticia.

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#pedaleandoporlosotros

Como cada año, los gerentes de las empresas Red Mediaria y Ágora Broker se reúnen a primeros de mayo para hacer frente a un nuevo reto deportivo. Una aventura que desde el 7 al 11 de este mes les llevará a recorrer el Camino de Santiago Portugués desde Oporto hasta Santiago de Compostela en bicicleta de montaña con el fin de recaudar fondos para nuestra Asociación.

Si quieres puedes ayudarles en esta gesta accediendo a su web, www.pedaleandoporlosotros.com. En ella, como si de una tienda virtual se tratase, encontrarás un escaparate en el que se venden kilómetros y monumentos del recorrido.

El precio de cada kilómetro es de 1€ y, además, podremos elegir a qué participante se lo compramos. Los monumentos más significativos del recorrido están a la venta por 25€, salvo la Catedral de Santiago de Compostela cuyo precio de donación es de 100€.

La ruta comprende 250 kilómetros desde Oporto hasta Compostela y será recorrida por, al menos, 12 participantes. En total saldrán a la venta 3.000 kilómetros.

Entre todos los participantes que hayan apadrinado kilómetros o monumentos se realizarán sorteos de prendas deportivas firmadas por deportistas de élite.

Desde la Organización también confían que se unan a este proyecto deportivo y solidario algunos patrocinadores, entidades públicas y privadas, con objeto de darle mayor visibilidad a esta iniciativa y aumentar también la recaudación de la misma.

AYÚDANOS COMPRANDO KILÓMETROS Y MONUMENTOS EN WWW.PEDALEANDOPORLOSOTROS.COM

21.617 km en bicicleta estática por la ELA

José María Caruana, paciente con ELA, acaba de entrar en el libro Guinness de los Records tras completar 21.617 kilómetros en bicicleta estática. Una hazaña con la que ha logrado recaudar fondos para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

En enero del año pasado Caruana comenzaba este desafío que le ha llevado a pedalear a diario durante catorce meses. Al principio, se subió él solo a la bicicleta, pero poco a poco se fueron sumando afectados de toda España -alcanzando el centenar- y de otros países como México, Venezuela y EE.UU. En total se unieron a este proyecto solidario 308 personas y se recaudaron 600 euros en inversiones publicitarias a través de su canal de Youtube.

Ahora Caruana quiere vender los kilómetros para seguir recaudando fondos para la investigación. Su intención es financiar dos proyectos. El primero es el que se desarrolla en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, dirigido por el investigador Alberto García Redondo. El segundo se trata del proyecto de investigación del Instituto de Neurociencias de Alicante dirigido por Salvador Martínez sobre inoculación de células madre en los músculos afectados por la ELA de varios pacientes.

Más información en su canal de Youtube: Record ELA

START THE DANCE: ¿Bailas?

Marco tiene ELA, una enfermedad que paraliza progresivamente todos los músculos del cuerpo y que actualmente no tiene cura. Hoy puedes verle bailar en este vídeo gracias a la técnica stop motion. Esta es la única manera conocida de hacer que pueda bailar. O quizás no, quizás haya otra forma pero, para encontrarla, necesitamos tu ayuda.

Gracias a la tecnología que proporciona el nuevo Samsung Galaxy S9+, foto a foto, hemos creado la ilusión de movimiento en el cuerpo de Marco. En España, cada día, hay tres nuevas personas que, como Marco, dejarán de bailar. La investigación es la solución para avanzar en la atención y el conocimiento de esta compleja enfermedad.

Sólo tú puedes hacer que la pareja de Marco no sea la ELA, acompáñanos en este baile. Tu ayuda irá destinada a las asociaciones de pacientes para que sigan luchando por mejorar la calidad de vida de los enfermos con ELA (mediante sesiones terapéuticas, psicólogos, etc.) y a crear un banco de ayudas técnicas nacional.

¿Bailas?

Este año no te olvides de marca la X SOLIDARIA en tu declaración de la Renta

Como todos los años, desde adEla os animamos a que marquéis la casilla 106 destinada a “Actividades de Interés Social” en vuestra declaración de la Renta. Recordad que para las personas no supone ningún coste adicional pero este sencillo gesto puede suponer que una ONG siga manteniendo su actividad un año más.

La Plataforma de ONG de Acción Social acaba de presentar la campaña “Rentaterapia” por la “X Solidaria”  anunciando que las ONG recibirán 314 millones de euros de lo recaudado en 2017 del 0,7% del IRPF, 14 millones más de euros que el año anterior. Sin embargo, no todos los datos son buenos pues ha habido una disminución del número de contribuyentes que marcan la casilla para fines sociales.

La Plataforma atribuye este descenso a que los nuevos contribuyentes que por primera vez hicieron la Declaración del la Renta el año pasado no marcaron ninguna casilla. Por eso, desde nuestra Asociación aprovechamos para hacer especial hincapié pues no supone ningún coste adicional y que incluso se pueden marcar simultáneamente tanto la casilla de Actividades de Interés Social como la de la Iglesia. Ni se paga más ni te devuelven menos.

Por otra parte, de cara a la Declaración de la Renta de este año y ante el nuevo sistema de presentación a través de una aplicación móvil, la Plataforma de ONG solicita a todos que revisen y comprueben bien si está marcada la casilla 106. La rapidez que generan todos estos avances tecnológicos y aplicaciones provocan que los usuarios no se detengan a verificar una casilla tan importante para las ONG.

En 2017, con el dinero recaudado de la ‘X Solidaria’, las ONG atendieron a más de 7,3 millones de personas, principalmente a niños, familias, jóvenes, personas mayores, con discapacidad y en situación de vulnerabilidad. En concreto, el 77,7 por ciento de lo recaudado fue para ONG de acción social, un 19,4 por ciento, a ONG de Cooperación al Desarrollo y un 2,8 por ciento al medio ambiente. Además, 110.000 voluntarios estuvieron implicados en el desarrollo de los programas.

 

 

 

La Enfermedades Neurodegenerativas en el cine

El próximo 10 de abril comienza este primer Ciclo Cine fórum organizado por el Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas (GEN) del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (COPM) en colaboración con el Grupo de Psicología y Artes Visuales y Escénicas (Psicoartaes). Dentro de su programación se proyectará el largometraje “La Teoría del todo”, centrada en la vida del científico Stephen Hawking recientemente fallecido de ELA, y se realizará un coloquio que contará con la presencia de diversos representantes de nuestra Asociación.

El Área de Formación del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (Cuesta de San Vicente, 4. 5ª Planta) acoge este ciclo cuyo programa refleja la necesidad de abordar aspectos psicológicos y neuropsicológicos presentes como síntomas específicos y/o asociados a 4 patologías específicas: la ELA, El Alzheimer, la Corea de Hunttington y el Parkinson.

Fomentar las buenas prácticas en el trato con los pacientes y los familiares y destacar la importancia del apoyo emocional en las distintas etapas de estas patologías son los objetivos que busca este cine fórum para los profesionales socio-sanitarios y estudiantes de las distintas áreas de Medicina que decidan acercarse a disfrutar de estas proyecciones.

Una vez finalizado cada largometraje se llevará a cabo una mesa redonda entre profesionales de la Psicología y otras áreas con experiencia en estas patologías, afectados y representantes de distintas Asociaciones para sensibilizar a los asistentes sobre las Enfermedades Neurodegenerativas.

Importante: Aunque el ciclo es gratuito, se necesita inscribirse previamente. Puedes inscribirte pinchando aquí

Acceso al programa completo