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PedaELA aquello que nos salva. Un viaje a través del tiempo, el amor y la muerte

Bajo este título nace el documental de Fer González que muestra una de las experiencias de superación del Reto pedaELA llevado a cabo por los hermanos Héctor Rodríguez y Álex Rodríguez entre Barcelona y Galicia. Su fuerza es Felisa, su abuela que falleció de ELA y, su objetivo, recaudar fondos para luchar contra esta enfermedad.

Una cinta que refleja la travesía que llevaron a cabo estos hermanos desde Barcelona a Galicia con más de 1.800 kilómetros a lo largo de 15 jornadas y algo más de 24.000 metros de desnivel positivo. Este desafío comenzó el pasado mes de julio cuando la Esclerosis Lateral Amiotrófica terminó con la vida de Felisa.

Este documental se distribuirá en todo el mundo a través de plataformas digitales y las ganancias irán destinadas a la fundación de ELA Miquel Valls y a la Unidad de Investigación de ELA del Hospital Vall Hebrón de Barcelona.

Su esfuerzo no terminó con en esta hazaña y los hermanos Rodríguez continúan con sus experiencias de superación por la ELA a través del #RetopedaELA pedalea por la ELA. Un proyecto al que actualmente ya se han sumado más de 4.000 ciclistas de todo el mundo, tanto profesionales como influencers del mundo del deporte.

Más información sobre el #RetoPedaELA en www.pedaela.org

Entrevista a Rosa María Sanz, gerente de AdEla: “La ELA nos puede tocar a todos”

Hoy, queremos mostraros una entrevista que realizó la empresa Kousa a nuestra gerente, Rosa María Sanz, cuando hace unos días nos visitaron en nuestra sede.


Gracias a la asociación AdEla, en Kousa hemos podido conocer más a fondo la Esclerosis Lateral Amiotrófica (más conocida como ELA). Una enfermedad que, por desgracia, cada día sufren más personas. La organización recibió el año pasado un 92% de afectados más que en 2015. Para aclarar nuestras dudas, nos recibió Rosa María Sanz, gerente de la asociación, que nos explicó lo duro que es convivir con la ELA, pero lo satisfactorio que es para ella poder ayudar a cientos de enfermos.

“Es una enfermedad muy cruel porque vives encerrado en tu propio cuerpo, pero con el intelecto perfecto”, cuenta Rosa al empezar nuestra charla. Los enfermos han de aceptar “continuas pérdidas hasta que se quedan paralizados en una cama, moviendo tan sólo los ojos”. Y es que la ELA debilita los músculos progresivamente, produce atrofia en la lengua e insuficiencia respiratoria, entre otros problemas. De tres a cinco años es la esperanza de vida para los que la padecen.
Pero sin duda, el mayor problema es que no hay solución. ¿El motivo? El desconocimiento por parte de investigadores. Nadie sabe, de momento, de dónde viene este problema… y mucho menos cómo erradicarlo. “Hoy eres tú y mañana puedo ser yo. Nos puede tocar a cualquiera”, dice la gerente. Al existir esta enorme duda, no hay un tratamiento que acabe con él. La ELA llega cuando llega, sin avisar. No obstante, los hospitales de España se preparan y algunos centros públicos ya disponen de unidades especializadas.

De 60 a 30: cada vez más jóvenes

Rosa se queda impactada por la precocidad de la enfermedad: “cada vez acuden a nosotros enfermos más jóvenes… de 27, 30, 41. Antes la media estaba entre 60 y 70 años. No tengo explicación para este cambio”.

Ante la falta de explicaciones científicas, una de las tareas más importantes de enfermos y asociaciones es visibilizar la ELA. Rosa se muestra satisfecha con este aspecto. “Hasta ahora a la gente le daba apuro salir a la calle en silla de ruedas. Ahora los pacientes son más activos”, señala. Cada vez está más a la orden del día, en parte gracias a la difusión en medios de comunicación. Hace unos meses, un caso concreto conmovió a parte de la sociedad. Un enfermo grabó su propio suicidio ante la imposibilidad de tener una muerte digna.

AdEla apoya este derecho. Rosa lo aclara diciendo que cuando a un enfermo le hacen la traqueotomía, el médico pregunta si tiene a alguien que le atienda 24 horas o recursos económicos para mantenerse. Si la respuesta es ‘no’, los médicos no pueden hacer la operación. “Si no tienes recursos y la sanidad pública no te los da, no tienes derecho a seguir viviendo. Tienes que elegir irte”, añade contundentemente la responsable.

España, en la lucha, aunque “las asociaciones cubren las carencias de la sanidad pública”

Uno de los principales problemas de España respecto a la atención a personas con discapacidad es la Ley de Dependencia. No se trata de una única ley puesto que cada Comunidad Autónoma la aplica en función de sus posibilidades y recursos. Así, por ejemplo, en Ibiza se aplica de manera más efectiva que en Andalucía. “Queremos una ley única. Son necesarios cuidadores, fisioterapeutas, psicólogos… Las asociaciones cubrimos las carencias de algunas comunidades”, reivindica Rosa María Sanz.
España combate las enfermedades neurodegenerativas con un plan de abordaje diseñado el pasado año. AdEla, colaboradora en este plan, está “contenta” con él. Pero la gerente de la asociación reitera que la distribución de las competencias en sanidad hace imposible que se pueda aplicar. Sin embargo, se muestra “esperanzada” respecto a 2019 gracias al apoyo de la Comunidad de Madrid: “esperamos poder atender a todos los enfermos”.

“En AdEla somos todo mujeres con ganas de mejorar la vida de enfermos y familias”

Rosa destaca la importancia de asociaciones que conozcan “cien por cien” el problema. “El objetivo es ayudar y sentirnos satisfechas de hacer algo útil. Queremos mejorar la calidad de vida de enfermos y familias”, dice.
Y para cumplir con sus objetivos, la entidad ofrece numerosos servicios y equipamiento debido a que muchos enfermos carecen de capacidad económica para costeárselos por ellos mismos. Destacan sus servicios de psicología, logopedia, fisioterapia, formación para cuidadores y familias, servicio de asistencia a domicilio o ayudas técnicas.
Además, AdEla puede presumir de tener y de haber tenido a grandes figuras a su lado. La Reina Letizia es su Presidenta de Honor, tras heredar el cargo de la Reina Sofía. Desde la asociación confían en que “pronto” les haga un hueco en su agenda. También contaron con el apoyo del que fue el mayor exponente de esta enfermedad. El físico y cosmólogo Stephen Hawking, fallecido tras padecer ELA 55 años, apoyó directamente a la asociación. Sin embargo, padecerla más de medio siglo no es lo habitual. “Él disponía de unos recursos y medios que el resto de pacientes no se pueden permitir”, explica la gerente.
Entre los muchos eventos que organiza AdEla para recaudar fondos, la organización destaca torneos golf, de pádel, rutas o comidas.

“Las cosas materiales no importan cuando vives todo esto”

A Rosa le brillan los ojos cuando le preguntamos cómo vive ella personalmente su trabajo en la asociación: “me emociono cuando un enfermo me dice que hoy ha sido el día más feliz de su vida y te da las gracias porque se ha sentido lleno cuando ha hecho algo que le ha ilusionado”.
Le es imposible quedarse con un caso concreto. “Cada uno es una lección de vida y las cosas materiales dejan de tener valor cuando vives todo esto. Recuerdo a un chico que se casó en la cama del hospital, a una niña que ya había perdido a su padre y su madre murió después de ELA, a un enfermo que montó una fiesta porque su final estaba cerca o el caso de un futbolista al que sus compañeros montaron una fiesta para despedirle”, cuenta con emoción.
Rosa lo tiene muy claro y lo repite hasta en varias ocasiones: “Todos, todos, todos, todos, todos son un ejemplo y una lección de vida. Valientes y luchadores”.
Fue un placer charlar con ella unos minutos. Desde Kousa, agradecemos su tiempo, amabilidad y la lección que nos dio con sus palabras de agradecimiento a los que, a día de hoy, son una parte fundamental de su vida: los luchadores contra la ELA.

 

 

Protocolo de actuación para los pacientes con ELA en Galicia

La Xunta de Galicia ha elaborado un proceso asistencial integrado dentro del cual se incluye un protocolo unificado de actuación sanitaria y social dirigido a personas diagnosticadas o que estén en riesgo de padecer ELA. De esta forma, el Servicio Gallego de Salud (Sergas) tratará de adaptarse a las necesidades de los pacientes a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.

Según señaló el consejero de Sanidad, Jesús Vázquez Almuiña, el objetivo de crear un proceso asistencial único es “mejorar la calidad de vida” de todas las personas que padecen este enfermedad a través de una “atención multidisciplinar, experta y personalizada”.

Este protocolo, pionero a nivel estatal, debe en primer lugar “definir una vía clínica del ELA y establecer los tiempos máximos recomendados” desde el diagnóstico precoz, la confirmación del mismo, la evolución de la enfermedad, el seguimiento del paciente y la fase final de la dolencia.

Estas medidas de actuación unificadas son el resultado del trabajo conjunto de 33 expertos en la enfermedad y representantes de asociaciones de pacientes que luchan para impulsar las consultas de acto único en todos los centros sanitarios públicos y simplificar los trámites administrativos para que no se superen los tiempos máximos recomendados en la realización de las pruebas.

Días solidarios

Desde nuestra Asociación no nos cansaremos de daros las gracias por las muchas actividades que organizáis con el fin de recaudar fondos para que podamos seguir ofreciendo la asistencia y atención que necesitan nuestros enfermos. La verdad es que sería prácticamente imposible reseñar todas estas acciones en la web, por eso, normalmente reservamos las redes sociales para anunciaros estos eventos. Sin embargo, hace poco vivimos tres días intensamente solidarios y nos gustaría haceros partícipes de ellos.

Homenaje Rafa Ortiz

El pasado jueves 4 de octubre se realizó un homenaje a nuestro compañero Rafa Ortiz. El Restaurante Silk & Soya de Madrid y su fiesta #ayudaresdivertido se encargaron de realizar este evento que contó con los monólogos de Ángel Rielo “El Feliciólogo” y en el que se proyectó un emotivo vídeo en recuerdo de Rafa. Los que tuvimos la suerte de conocerle sabemos que así, entre risas y alegrías, es como a él le hubiese gustado que le recordasen.

Ruta teresiana

La Cofradía del Santísimo Cristo de los Afligidos y Nuestra Señora de la Paz organizó el 6 de octubre a las 16:30h. una ruta con guía profesional por lugares teresianos más emblemáticos de Ávila y edificios civiles más representativos. Este recorrido contó con 65 participantes, entre ellos, nuestra presidenta Adriana Guevara que viajó desde Madrid. Como broche final tuvieron una degustación de dulces de la tierra.

III Trail Escarpes del Tormes

El Club de Atletismo DCabrerizos y el Ayuntamientos de Cabrerizos se encargaron de organizar esta cita deportiva que tuvo lugar el pasado domingo 7 de octubre. Los participantes completaron un recorrido de 21,6 kilómetros con un desnivel positivo de 625 metros y un acumulado de 1.250 metros. Un esfuerzo físico enorme con el que la Organización quiso continuar la senda creada por Red Mediaria de Seguros y Ágora Broker y su #corriendoporlosotros.

Nuestra Asociación recibe el apoyo de #enAccionBankia

Desde nuestra Asociación nos gustaría agradecer a en.acción, la huella social de Bankia, por incluirnos en su Red Solidaria 2018 y apoyar nuestro proyecto Cerca de ti: Atención Personal y Vida Autónoma para Enfermos de ELA y sus Familias. Una ayuda que se materializa en 3.200€ en este primer semestre dedicados a ofrecer los servicios adecuados para impedir que la degeneración progresiva de esta enfermedad deteriore la situación personal, familiar, social y profesional de los afectados.

El proyecto Cerca de Ti tiene como objetivo prestar ayuda complementaria a nuestros enfermos y sus familias. Para ello, ponemos a su disposición los servicios de fisioterapia, logopedia, psicología y otros profesionales de atención que mediante la prestación de servicios domiciliarios están encaminados al mantenimiento de la actividad física, intelectual y comunicativa.

Red Solidaria de Bankia nace en el año 2013 con la intención de aunar esfuerzos. Los propios empleados de Bankia y sus oficinas son los que proponen y eligen la acción social que quieren realizar en su entorno más cercano. De esta forma, el respaldo de Bankia no sólo es económico sino también emocional. A lo largo de todos estos años ya han apoyado 450 proyectos, beneficiando a más de 15.000 personas de forma directa.

Asamblea Extraordinaria de adEla y adELA Madrid

El próximo 22 de octubre nuestra sede en Madrid (c/Emilia, 51. Local) acogerá las Asambleas Extraordinarias de adELA Madrid y adEla que tendrán lugar a las 16:30h. y a las 17:00h., respectivamente.

Para nosotros es muy importante contar con vuestra presencia porque en ellas se presentará, para su aprobación, el incremento de las cuotas para los nuevos socios colaboradores. Una cuota que ascenderá a 130€, según propuesta de la Junta Directiva en el punto Ruegos y Preguntas de la Asamblea General Ordinaria tanto de adELA Madrid como de adEla celebradas el pasado 22 de mayo.

Podéis confirmar vuestra asistencia en los teléfonos de la Asociación adEla 91 311 35 30 y de la Asociación adELA Madrid 91 514 16 60, o enviándonos un correo a adela@adelaweb.com o a administracion@adelaweb.com.

En caso de no poder asistir, os agradeceríamos que rellenaseis la Delegación de Voto correspondiente que encontraréis al final de esta noticia.

Delegación de Voto adEla

Delegación de Voto adELA Madrid

La Fundación Luzón organiza su I Congreso Internacional de ELA – CincELA

El pasado 13 y 14 de septiembre, las instalaciones de CaixaForum de Madrid acogieron el I Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CincELA). Un encuentro organizado por la Fundación Luzón que reunió a pacientes, cuidadores, investigadores y especialistas para analizar los avances y retos de la enfermedad.

Dos jornadas en las que la directora general de la Fundación Luzón, Ana Isabel López-Casero, destacó que aunque a día de hoy la ELA es una patología que no tiene cura, “sí tiene tratamiento, tratamiento asistencial y social que incide directamente en la calidad y el tiempo de vida”. Sin embargo, según los datos que aportó, existen poco más de una treintena de protocolos o procedimientos dedicados a la ELA, con estructuras y líneas de trabajo sumamente heterogéneas y, además, no están presentes en todas las Comunidades Autónomas. Los pacientes de Castilla y León, Castilla-La Mancha, Extremadura y Canarias se enfrentan a la enfermedad sin este tipo de consultas multidisciplinares.

En el plano científico, Alberto García Redondo (director del Laboratorio de Investigación en ELA del Hospital Doce de Octubre), Rosario Osta (investigadora del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón) y María José Arregui (vicepresidenta de la Fundación Luzón) señalaron la necesidad de sumar esfuerzos en el ámbito internacional para conseguir biomarcadores que permitan adelantar el diagnóstico y poner en marcha la cadena de cuidados que necesitan los pacientes, además de monitorizar la progresión de la enfermedad. En paralelo a este tipo de trabajos, se sigue avanzando en otras líneas de investigación con la confianza de que aparezcan nuevas pistas que permitan descubrir qué mecanismo provoca la enfermedad.

Tampoco faltó en esta reunión la presencia y visión de los afectados y sus asociaciones, como es el caso de Alejandro Bayo que insistió en la importancia de que la sociedad conozca la ELA en toda su extensión. “Es básico que la sociedad conozca nuestras necesidades para ponerlas en orden y proporcionar la cobertura necesaria”, destacó.

Asimismo, Bayo también reclamó el acceso a mejores cuidados con independencia del lugar de residencia y denunció la cobertura insuficiente que tiene la Ley de Dependencia en lo relativo a los pacientes con ELA.

Documentación adicional del congreso

La “nueva” estación de tren de Arganda del Rey

José Antonio Acebrón nos recibe con una sonrisa, dando los últimos retoques a la maqueta de la estación de ferrocarril que ha construido en el taller de su casa. En la calle Enebro de Ciudad Real. Estar postrado en una silla de ruedas, sin apenas respirar, no le impide dar rienda suelta a su imaginación.

Nos enseña, junto a su esposa Carmen, la miniatura a la que no le falta detalle y que tiene en su mente desde niño, desde donde partió casi adolescente para buscarse la vida. Es la estación de tren de su pueblo, Arganda del Rey. La decidió levantar, hace 2 años cuando le diagnosticaron ELA. Es una réplica gemela de la real.

En la localidad madrileña, muchos vecinos y vecinas están deseando verla inaugurada no por las autoridades competentes, sino por él. Sin duda, un hombre optimista y genial.

José Antonio nos demuestra ser un ingeniero sobresaliente, sin haber cursado el Grado.

Puede hablar y procura no callar

Aunque le tiembla la voz, por los efectos de la enfermedad, afortunadamente puede hablar y procura no callar. Está conectado a su respirador 24 horas y, aunque no puede dar un paso, su ordenador le permite viajar por todos los rincones del planeta. Nos cuenta, que la ELA le ha enseñado a vivir el día a día, a no pensar en mañana, a aceptar la realidad sin renunciar a la felicidad… ni al cachondeo.

Vive en Ciudad Real, el lugar donde, siendo muy joven (23 años), se incorporó a la emblemática Azucarera. Ahí desempeñó muchas tareas. Fue encargado de la Sala de turnos y alternadores, donde se producía la corriente eléctrica; estuvo 15 años en el Departamento de Azúcar, empaquetando los populares kilos que nos endulzan el paladar. Su profesión le permitió especializarse en Electricidad, Carpintería, Fontanería y una larga lista de oficios. Con sorna, añade que a muchos políticos de hoy en día les gustaría contar con sendos “masters”, en estas lides.

Recuerda que dominaba la bandurria y que fue miembro de la peña ciclista “El Prado” de Ciudad Real, recorría cientos de kilómetros a lo largo y ancho de la provincia antes de que la ELA debutara en su vida.

Su mente inquieta vuela y vuela

Pegado a su ordenador nos confiesa que, aunque solo conserva el movimiento de su mano derecha, su mente inquieta vuela y vuela. Su habitación está perfectamente organizada y adaptada, siguiendo sus instrucciones. En ningún momento se desdibuja su sonrisa, a pesar del pronóstico de la enfermedad. Cuando se la diagnosticaron advirtió a los médicos que le hablaran claro y con sinceridad. Nos confiesa que es un hombre feliz y que está deseando culminar su gran obra de arte, en la que un maravilloso tren diminuto cobra vida, sin parar de dar vueltas como si de un scalextric se tratara.

Como un niño, sus ojos saltan de alegría y nos promete que esta “segunda” estación de Arganda del Rey se ubicará en… tiene el corazón “partió”: ¿en Madrid o en Ciudad Real? ¡Ah sorpresa! En su momento lo desvelará.

Sí espera estar muy acompañado de su familia: Carmen, su esposa; sus hijos Marisa, Carmen, Elisabeth y Adrián; y de una larga lista de profesionales sanitarios que destacan el ímpetu de Juan Antonio por mantener el tren de su vida y al que se le ha olvidado que padece ELA.

Autora: Carmen del Campo Pradas

Una niña de Aguadulce diagnosticada de ELA

A sus 13 años, Paula Martín Fernández se ha convertido en la primera niña andaluza con Esclerosis Lateral nicas tanto en Sevilla como en cualquier punto de España pero sin que llegase ninguna respuestaña.Amiotrófica (ELA). Un diagnóstico que llega tras 12 años recorriendo hospitales y clínicas, públicas y privadas, buscando respuestas a todo el sufrimiento de esta adolescente.

Paula nació en Aguadulce, uno de los pueblos más alejados de Sevilla en dirección a Málaga. Su madre de 36 años, Macarena, se ha encargado de cuidarla y criarla ella sola. Según comentó su madre al periódico ABC Sevilla, vive dedicada las 24 horas del día a Paula y, en lo posible a Darío, su hermano de 9 años de edad.

El parto y el primer año de vida de Paula trascurrieron sin problemas pero, cuando empezó a caminar, notaron que algo no iba bien. Desde entonces comenzaron innumerables ingresos en hospitales y clínicas tanto en Sevilla como en cualquier punto de España pero sin que llegase ninguna respuesta.

La situación no parecía mejorar hasta que Macarena leyó sobre la historia de los hermanos Elsa y Mario, que padecen ELA. Ellos viven en Aranjuez (Madrid) y se convirtieron en los primeros niños diagnosticados de esta enfermedad. Ella se vio completamente reflejada en esa situación y no dudó en contactar con la madre de los niños para saber qué pasos habían seguido para el diagnóstico. Así fue como Paula se sometió a una prueba de ADN, la misma que la Seguridad Social llevaba años negándole, y lo hizo en un clínica privada de Sevilla.

En estos años de desesperación, Macarena como madre y cuidadora a tiempo completo de su hija, ha observado claramente que el padecimiento de su hija es degenerativo. Y tanto es así que Paula necesita cuidados las 24 horas del día por lo que no puede trabajar y la niña no quiere que nadie la cuide excepto su madre.

El único ingreso que tienen son los 387 euros de la Ley de Dependencia y la casa en la que residen y el coche no están preparados para personas con discapacidad. Ellos piden ayuda a todos los vecinos de Aguadulce y se han organizado numerosos eventos para recaudar dinero. Paula tendrá que someterse a una intervención quirúrgica para evitar los dolores y la rigidez de las extremidades, además de adaptar la casa y el coche para mantener una calidad de vida digna.

 

Xbox Adaptive Controller. Un mando para todos

La firma Microsoft se ha propuesto marcar un punto de inflexión con la creación de un mando de diseño inclusivo que, a finales de este año, permitirá disfrutar de los videojuegos a personas con discapacidad, ya sea temporal o permanente. Su nombre es Xbox Adaptive Controller y puede conectarse a cualquier consola Xbox One o a ordenadores con Windows 10 (en versiones anteriores también funciona, pero no ofrece todas su posibilidades).

Este nuevo mando, que ya se ha probado con juegos como Overwatch o Forza Motorsport 7, destaca por sus líneas sencillas. El jugador se encuentra ante una superficie inclinada donde destacan dos botones muy grandes, correspondientes al A y B del mando tradicional. Aunque todo puede cambiarse y personalizarse a nuestro gusto a través de una Aplicación.

Por otra parte, este control inclusivo incorpora 19 conectores y dos puertos USB que sirven para conectar palancas, botones externos, aceleradores, pedales como los de un piano y hasta mandos analógicos para simuladores de vuelo. Todo este equipo se completa con una batería de unas veinte horas de autonomía, un puerto USB 3.1 y un conector de alimentación más tradicional.

Aunque su diseño aún está abierto, según ha afirmado Microsoft, ya se ha podido ver a personas con ELA disfrutando de una partida del videojuego Rocket League usando la boca y un adaptador.

La empresa informática ya ha confirmado que este mando saldrá a la venta a finales de 2018 y su precio será de 89,99€ Además hay un plan para que numerosas entidades tengan un acceso especial al producto.

Conoce un poco más sobre este nuevo sistema a través del siguiente vídeo: