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Tercer Aniversario del Taller de Yoga de adEla

2.06.2015
El pasado 2 de junio celebramos el tercer aniversario del Taller de yoga de adEla con la participación de algunos pacientes, familiares, staff, voluntarios y profesores que asisten a las sesiones. El taller comenzó su andadura en mayo de 2012. A lo largo de este periodo se han realizado 103 sesiones en total, con una duración media por sesión de 2 horas y cuarto.

En estos tres años, han asistido a las sesiones:
– Pacientes: 37
– Familiares: 19
– Voluntarios: 14
– Personal /staff: 4
– Profesores: 2

El número total de sesiones acumuladas en los tres años alcanza la cifra de 1.431 asistencias/persona, de las cuales:
– 857 de pacientes
– 214 de familiares
– 115 de voluntarios
– 42 de personal/staff
– 203 de profesores

Aniversario yoga pacientes

TALLER DE YOGA PARA PERSONAS CON ELA Y CUIDADORES

En el taller de Yoga para el control de estrés se enseñan y aplican diferentes técnicas para aumentar las habilidades de relajación, concentración y percepción consciente de los estados internos de la persona con ELA, para ayudarle a frenar su respuesta fisiológica ante el estrés emocional.

Los principales beneficios derivados de la práctica diaria de ejercicios de Yoga son:
– aumentar la capacidad para relajarse y la función respiratoria, recargarse de energía,
– afrontar con serenidad y optimismo las dificultades de la vida,
– conectar con la sabiduría interior, la intuición, la creatividad;
– mejorar la estabilidad emocional, experimentar la paz interior

En el taller se enseña y practicamos los siguientes ejercicios:
• Ejercicios de relajación profunda y estiramientos suaves.
• Ejercicios de respiración consciente adaptados que mejoran la respiración.
• Ejercicios de desarrollo de la atención y de meditación.
• Trabajo con imágenes mentales positivas (visualización).
• Trabajo en grupo y puesta en común de las experiencias sobre la práctica personal en casa.

El taller de Yoga adaptado para personas con ELA está inspirado en los principios establecidos por el Dr. Dean Ornish desarrollados inicialmente en
1980 para pacientes cardiovasculares, y cuya aplicación para producir cambios graduales a un estilo de vida más saludable, logró la reversión de la enfermedad coronaria en muchos casos, así como en el método de yoga terapéutico de la profesora Nischala J. Devi y la experiencia de los profesores que imparten el taller desde mayo de 2012: Luis Ortigosa y Manuel Laraña.

Más info. sobre el Taller de Yoga en: https://adelaweb.org/wp-content/uploads/2014/12/Anuncio-Taller-de-Control-de-Estr%C3%A9s-y-Yoga_v3.pdf

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Festival OrientELA

El pasado 24 de octubre se celebró en el auditorio de la ONCE el festival orientELA. Un espectáculo en beneficio de adEla, cuyo propósito consistió en que tantos los afectados de ELA, sus familiares y amigos, pudieran disfrutar de una noche de entretenimiento diferente. Antonella Brunetti, voluntaria de adEla desde el 2012, experta en terapias alternativas, tuvo la idea de crear un festival con toque oriental y pudo reunir a 9 artistas maravillosas. El presentador, Antonio Nieto, también voluntario de adEla, hizo de hilo conductor a través de un espectáculo mágico.

Hubo actuaciones de percusión japonesa con tambores Taiko, baile contemporáneo oriental y moderno, Tai-chi con abanico y espada, música de instrumentos como Gong chino, Bells (Handpan), panderos, Monochord, cuencos de cuarzo, piano, arpa y violín. Cantos sagrados y japoneses.

Un total de 22 personas trabajaron de forma totalmente altruista para poner en pie el festival completo. El aforo de la sala se llenó totalmente y toda la recaudación íntegra fue a parar a adELA, con el fin de cubrir los gastos de posteriores salidas de ocio para los enfermos de la Asociación. El espectáculo completo se grabó para que, en breve, lo puedan ver aquellos que no pudieron asistir aquella noche.

Agradecemos a todo el equipo por su participación solidaria con adEla: Antonella Brunetti SOUNDSHUI, Antonio Nieto, Almudena L. Lerma, Beatriz Mendoza, Esmeralda Jaumandreu, Martha Tena JAP INDER, Isabel Romeo y Mónica Vedia de SEIWA TAIKO, Paky Gómez SNAIL, Yolanda Lucas DANZA MUAL, Ricardo Viñas , Alejandro Sánchez , Miguel Godoy , Olga Herranz, Pilar Raboso, Sol Pascual, Indre Hilara, Miguel Angel, Miriam Melero, Paloma García, José Hernandez, la ONCE, Paloma de adEla.

Que la magia de orientELA siga vibrando.

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Día Mundial del Voluntariado de Fundación Telefónica

El pasado 10 de octubre se celebró el Día Mundial del Voluntariado de Fundación Telefónica y, una vez más, nos invitaron a organizar una actividad atractiva para nuestros enfermos y sus familias, que van acompañados por voluntarios de dicha Fundación.

Este año propusimos visitar el museo Thyssen. Allí contamos con nuestro amigo Alberto Gamoneda, profesor del gabinete didáctico, que tiene pasión por el Arte y por transmitirlo y que logra siempre “meternos“ en los cuadros, haciéndonos dialogar entre nosotros, con él y con las obras de arte; fue algo mágico. Esta vez fuimos parándonos antes distintos cuadros impresionistas de la colección Carmen Thyssen y el resultado fue, como siempre, maravilloso y enriquecedor.

Después, comimos todos en el restaurante “La Ancha “ de la calle Zorrilla, donde nos recibieron con un cariño extraordinario. Nos habían preparado un comedor privado, a nuestra medida y Nino, su dueño, nos dio la sorpresa de decirnos “que estábamos invitados“. Su generosidad nos emocionó profundamente. La comida fue exquisita.

Fue una experiencia estupenda, en un ambiente de alegre complicidad.

Agradecemos, de corazón, a Fundación Telefónica y a sus voluntarias (en este caso fueron todas señoras) su constante apoyo, atenciones y entrega hacia nuestros queridos enfermos.

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Noticia sobre el Anteproyecto de Ley del Voluntariado en la Comunidad de Madrid

APROBADO EL ANTEPROYECTO DE LA NUEVA LEY DE VOLUNTARIADO

La Comunidad otorgará más protagonismo en Voluntariado a las ONG, las entidades y los propios voluntarios, según el anteproyecto de Ley del Voluntariado en la Comunidad que ha aprobado el Consejo de Gobierno para su posterior tramitación en la Asamblea de Madrid. Esta nueva Ley del Voluntariado sustituye la Ley de Voluntariado Social, que se aprobó en 1994.

En términos generales, el anteproyecto de Ley definirá el concepto de voluntariado, reconocerá los derechos y deberes de las personas que ejercen esta actividad, establecerá el ámbito de actuación de las organizaciones de voluntariado, definirá quienes pueden ser beneficiarios de la acción voluntaria y establecerá el trabajo que la Administración autonómica ha de desarrollar para promover y fomentar el voluntariado.

La ley, cuyo objeto es promover y fomentar el voluntariado en la región, constará de 20 artículos desarrollados en seis capítulos, cada uno de los cuales estará destinado a un aspecto del voluntariado. Su objetivo no es otro que mantener el marco legal en el que se ha venido desarrollando el voluntariado madrileño durante los últimos 20 años y ofrecer una mayor eficiencia al voluntario y a la propia sociedad madrileña tratando de eliminar todo aquello que obstaculice esta labor.

El nuevo texto eliminará el término voluntariado social para ampliar la acción e intervención de los voluntarios, las ONG y las entidades sociales de voluntariado en materia social, medioambiental, cultural o deportiva, entre otras. Además, la nueva Ley del Voluntariado en la Comunidad agilizará los trámites administrativos para considerar a una entidad como organización de voluntariado, mejorando su organización y gestión, dentro de los límites previstos en el ordenamiento jurídico.

La nueva Ley ya no obligará a las ONG y entidades sociales a inscribirse en el Registro de Entidades de Acción Social, eliminará requisitos y simplificará las exigencias para poder ser una organización de voluntariado. Además, elegirán libremente su misión, objetivos y estrategia de actuación, sin otros límites que los establecidos en la Constitución y el resto del ordenamiento jurídico y respetarán los derechos de los voluntarios y las personas que se beneficien de las iniciativas del voluntariado.

Máxima libertad entre voluntarios y organizaciones
La nueva ley regulará el derecho de los voluntarios a acordar libremente con la organización los contenidos y condiciones de la actividad, a realizar su trabajo en condiciones de seguridad y a estar asegurados contra riesgos de accidente y enfermedad, o su deber de cumplir la normativa de protección de datos propia del sector en el que colabore.

Además, la nueva ley incorporará la actuación del voluntario en el exterior y la inclusión de la idea de libertad que supone el ejercicio de la acción voluntaria como opción personal, altruista y solidaria en el ámbito que cada cual elija, ya sean proyectos sociales, sanitarios, deportivos, culturales o de cualquier otra naturaleza, sin que el voluntario pueda sustituir en ningún caso aquello que le está reservado a las Administraciones públicas.

Con la nueva ley, los menores podrán ser voluntarios y participar en programas y proyectos de voluntariado, previa autorización expresa de sus padres, tutores o de la institución que los tenga a su cargo, y se les dará cobertura legal en los seguros de responsabilidad civil.

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CONFERENCIA COLOQUIO TOLEDO

El pasado 28 de enero a las 19 horas, en la biblioteca de Castilla-La Mancha del Alcázar de Toledo, tuvo lugar una charla coloquio sobre la ELA y para hablar del libro “El oro de Paris” de nuestro amigo y voluntario Antonio Nieto.

Este acto fue promovido por el responsable de la Biblioteca de Castilla La Mancha en Toledo, Don Alfonso González

Con una asistencia de más de 40 personas y con una importante repercusión en los medios de comunicación, tuvimos la oportunidad de conocer los principales problemas de nuestros enfermos y de nuestra asociación. Al finalizar el acto tuvo lugar un interesante debate.

En la segunda parte de la charla, se presentó el libro de Antonio Nieto, así como su nueva edición en alemán. Además se vendieron muchos ejemplares del mismo, cuyos fondos sabemos serán destinados en su totalidad a la asociación

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BLOG DE MICRORRELATOS

Queremos presentaros el blog MicroadEla (adelamicro.blogspot.com), un espacio ideado por Rosa Molina y Antonio Nieto, voluntarios y socios de adEla, para que enfermos, familiares y miembros, podamos compartir historias, originales e inéditas, de menos de 200 palabras y relacionadas con el tema que, mes a mes, os propondremos. El tema inicial tendrá como motivo LA NAVIDAD. Anímate y participa.

Para cualquier ayuda o sugerencia, podéis dirigiros a microadela@gmail.com

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Programa de Fiestas de la Asociación Bariobé

El próximo Viernes, 15 de Marzo, la Asociación BARIOBÉ realizará distintas actividades relacionadas con el Folclore Africano, habrá grupos de baile, adulto e infantiles, recitales musicales y de poesía, exhibición y coreografía grupos de danza, así como una conferencia sobre “Incidencias de las nuevas tecnologías en el Continente Africano” por nuestro amigo y voluntario Javier Ten, lo presenta y modera Hermes Lopato.

Todas las actividades tendrán lugar en el Centro Cívico Municipal La Serna (Avenida de las Comarcas 2, Bis – Fuenlabrada), comenzarán a partir de las 19.00 h y finalizarán a las 22:30 h.

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Visitas al Museo Guggenheim de Bilbao y al Alcázar de Toledo (Adriana Guevara y Rocío López Trejo)

El pasado 5 de octubre, se celebró el día mundial del voluntariado de Telefónica, y como viene siendo habitual en los últimos años un nutrido grupo de voluntarios ha colaborado con la Asociación ADELA, en la visita cultural que se realizó en Toledo y Bilbao.

En esta ocasión las actividades desarrolladas por ADELA y la Fundación Telefónica han sido en dos ciudades distintas:

Captura de pantalla 2015-02-13 a las 11.10.24La primera de ellas se realizó en Bilbao, con la visita al Museo Guggenheim donde las 34 personas que asistieron disfrutaron de este museo único por su arquitectura y visión actual de la pintura y escultura.

Luego se desplazaron nuestros enfermos y voluntarios a una comida donde hubo la oportunidad de que nuestros pudieran compartir experiencias con acompañantes y voluntarios.

Esta visita fue organizada por la Asociación ADELA y la Asociación de ELA de Bilbao bajo la coordinación de Pedro Menoyo, vicepresidente de la asociación.

Adriana Guevara de Bonis
Presidenta ADELA

VISITA A TOLEDO

Aquel singular programa de la TV de los ochenta llamado “La Bola de Cristal” marcó toda una generación de niños y adolescentes… La mía. Y hoy traigo uno de sus famosos lemas porque lo que quiero contaros se resume  en eso: Solo no puedo, con amigos sí. 

Captura de pantalla 2015-02-13 a las 11.10.31El viernes 5 de octubre nos fuimos de excursión a Toledo. Disfrutamos de un día precioso, enfermos y voluntarios, en la bella e histórica capital castellana. Hubo paseos, visitas turísticas, comida con excelentes vistas, entrevistas y hasta un tour guiado por los alrededores de la 
ciudad ¡escoltados por la policía!. Éramos como famosos por un día. Pero lo importante fue lo que cada uno vivió por dentro y lo que compartimos, la energía tan bonita que se generó y el recuerdo que nos dejó.

Se trataba del Día Internacional del Voluntario en Telefónica y se hacían cientos de actividades en unos 24 países del mundo. Actividades en relación con el medio ambiente o con colectivos desfavorecidos. ¿Qué significa todo esto? Poner toda la capacidad de una gran empresa presente en medio mundo al servicio de la sociedad. Un gran despliegue de medios y, sobre todo, de personas. Empleados que, por un día, pueden acercarse a otras realidades para hacer pasar a otras personas un rato estupendo. Y, más allá, tal vez, descubrir que quieren seguir aportando su tiempo, sus habilidades y sus energías para que la realidad de estas personas, como los enfermos de ELA, sea más llevadera. 

Captura de pantalla 2015-02-13 a las 11.10.38En nuestra excursión a Toledo, se produjo, como siempre, un maravilloso intercambio: porque no pensemos que son los enfermos quienes se llevan la mejor parte. Es cierto que pueden realizar actividades de ocio que cotidianamente resultarían muy difíciles para ellos, y pueden pasar un buen rato. Pero lo que ellos aportan al grupo es inestimable. Se dan al cien por cien, comparten sus experiencias, su historia, su presente, nos regalan la mejor de sus sonrisas, sus ánimos, pese al cansancio o el calor. Y nos dejan esa huella imborrable, y tocan esa fibra sensible, esa voz, a menudo dormida, que despierta y dice: “Vive, comparte, sal de tus preocupaciones cotidianas. El mundo es mucho más que todo eso. Hay gente que necesita tanto de ti, de tu simple ESTAR. Y tú los necesitas tanto, al mismo tiempo…”

Por eso, a la vuelta, una vez integrados de nuevo en nuestros trabajos, la mayoría de los compañeros que vinieron conmigo coinciden en manifestar que se recibe mucho más de lo que se da y quieren mostrar su agradecimiento a cada uno de los enfermos: Dolores, Arturo, Carmen, Pepe, Valentina, Gloria y Jesús, Francisca y José Luís. Se sienten afortunados de haber vivido esa experiencia y, casi seguro, que esta se convierte en la primera de una estable colaboración con ADELA. 

Y volvemos al principio, porque todo esto es posible si nos unimos, si desde las empresas y desde cada estamento, recuperamos el concepto de comunidad, de servicio, de compartir. Porque… solo no puedo… con amigos, sí. 

Rocío López Trejo 
Voluntaria de Telefónica y ADELA

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VISITA AL MUSEO LÁZARO GALDIANO

Invitados por Enrique Nieto, jefe de los guías voluntarios de los museos estatales, el pasado 10 de febrero hicimos una visita al magnífico museo Lázaro Galdiano. Enrique nos explicó de forma clara y amena la historia de la creación del museo y de su fundador y guiándonos a través de los distintos salones, nos hizo poder valorar las obras de arte más representativas de su extraordinaria colección.

Salimos encantados de la visita y de la cordialidad con la que fuimos atendidos en todo momento y queremos felicitar a los guías voluntarios, en la persona de Enrique y desde aquí, darle las gracias por su dedicación y buen hacer.

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