Categoría : Voluntarios

Home/Archivo por categoría Voluntarios (Page 11)

La número 13: La caseta literaria más solidaria de la Feria del Libro de Madrid

La próxima edición de la Feria del Libro de Madrid, que se celebra del 27 de mayo al 12 de junio, nuestra Asociación tendrá una caseta solidaria, la número 13, gracias a la editorial El Desván de la Memoria. Un punto de encuentro en el que los visitantes podrán conocer lo que es la ELA y poner su granito de ayuda con los pacientes de ELA mediante la compra de libro solidarios.

Durante esta edición de la Feria del Libro de Madrid (Parque de El Buen Retiro) el número 13 tendrá un significado muy especial pues bajo estas dos cifras encontraremos los ejemplares fruto del esfuerzo de algunos pacientes con ELA como es el caso de La Gallipata, el pequeño glotón de libros y otros cuentos para soñar o Microrrelatos adEla 2014.

Nuestros voluntarios, siempre tan solidarios, también han puesto el arte de la escritura al servicio de nuestra Asociación. Todos conocemos a nuestro compañero Antonio Nieto y sus novelas solidarias: El Oro de París, En busca de la ilusión perdida (Segunda Parte de El Oro de París), La Muchacha del Registro de la Propiedad Intelectual  y Cristiano Quijada El Último Quijote.

Durante estas tres semanas, los autores de estos libros solidarios, cuyas ventas irán destinadas íntegramente a adEla, visitarán en diversas ocasiones la caseta número 13 para firmar ejemplares.

Por otro lado, también hemos tenido la suerte de que algunas editoriales se han solidarizado con nuestra causa y han decidido apoyarnos en esta aventura literaria en la Feria del Libro de Madrid. Playa de Ákaba (del escritor Lorenzo Silva), mundopalabras o PezSapo ofrecerán una selección de sus obras editadas y, gracias a ellas, algunos autores estarán firmando ejemplares en nuestra caseta. En este caso, una parte de sus ventas irá destinada a nuestra Asociación.

Actividades adEla mayo y junio 2016

27 de mayo al 12 de junio

FERÍA DEL LIBRO DE MADRID

Desde el día 27 de Mayo, hasta el día 12 de Junio, La Asociación estará presente en “LA CASETA Nº. 13” del Paseo de Coches del Parque Del Retiro,  con venta de libros,  la firma de autores y sobre todo…,  dándonos a conocer

28  de Mayo  – Carpa  – Charla de D. Lorenzo Silva (17:30 horas)


28 de mayo

La Asociación, “Viernes de 8 a 9”, está organizando la X Carrera Popular Subida a San Cebrián “Memorial Ciriaco Vaca”, para el sábado 28 de mayo de 2016, a las 19:00 horas en Fuentepelayo (Segovia).

El plazo para apuntarse comienza el lunes 14 de Abril y finaliza el jueves 26 de Mayo de 2016.

Los interesados en participar tienen que hacer una transferencia al número de cuenta de Caja Rural ES79 3060 8301 21 0082324211, indicando en concepto el DNI, nombre y los apellidos del corredor. Si necesita más información se puede poner en contacto con nosotros en el correo

viernesde8a9@gmail.com o en el teléfono  665 37 42 71


28 de mayo

TORNEO DE PÁDEL CONTRA LA ELA

Inscripciones e información en: info@torneoela.com www.torneoela.com


2 de junio

VII TORNEO DE GOLF

Centro Nacional de Golf “Emma Villacieros” c/. Arroyo del Monte, nº. 5 – 28049 Madrid. Para solicitar información, llamar al tfº. 91-311 35 30 golf@adelaweb.com


12 de junio

COMIDA DE HERMANDAD * NH COLLECTION EUROBUILDING *

C/. Padre Damián, 23. 28036 MADRID. “ SALÓN  MADRID ”. A LAS 14:00  HORAS. Para solicitar información, llamar al tfº. 91-311 35 30 adela@adelaweb.com – ÚLTIMO DÍA PARA APUNTARSE  EL 5 DE JUNIO-


18 y 19 de junio

FESTIVAL DE BAILE ANA MARÍA DÁVILA. TEATRO NUEVO ALCALÁ

Dirección: Calle de Jorge Juan, nº. 62 –  28009 Madrid
Los 2 días darán comienzo a las 12:00 horas


24 de junio

FESTIVAL MÚSICA ORIENTAL. ATONELLA BRUNETTI. TEATRO DE LA FUNDACIÓN O.N.C.E.

Dirección: Calle de Prim,  nº. 3 – 28004 Madrid. (Horario –  20:00 horas )

Con vuestra ayuda

Son muchos los correos que recibimos en nuestra Asociación y en las redes sociales en los que nos informáis de novedades, proyectos, productos, películas, etc. que se relacionan con la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Por eso, hemos decidido que cada cierto tiempo vamos dedicar un espacio en nuestra sección de noticias a todas esas cosas que nos contáis en vuestros mensajes y que nos parecen interesantes para tod@s.

 

Noticia_4_Con vuestra ayuda_2DOCUMENTAL DE LA ELA

Jorge Camaselle nos informa de este breve documental centrado en la ELA. Un vídeo en el que conoceremos los conceptos básicos de la enfermedad, síntomas, necesidades, etc. de la mano de un paciente y de profesionales médicos.

Podéis ver el documental en http://bit.ly/1q1UfCz

 


Noticia_4_Con vuestra ayuda_3

CREACIÓN LITERARIA

El escritor Juan David Hernández Upegui nos presenta su última novela “Posdata: despiértame cuando haya muerto”. En ella narra la historia de una mujer que padece ELA mostrando en términos novelísticos la realidad de la enfermedad y el impacto que tiene en el ambiente de la persona que la padece.

Puedes adquirirla en http://amzn.to/1SP7Clb

 


Noticia_4_con vuestra ayuda_4

SOLIDARIDAD

Desde la Asociación española de niños y adultos con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral (Nupa) nos cuentan que han lanzado un reto solidario en la plataforma Verkami. Su desafío es la publicación de “Cuentos para entender mi mundo”, un libro ilustrado, emotivo y terapéutico que da pautas a niños y padres sobre cómo gestionar los cambios más habituales en la vida infantil. Aunque su reto ya está cubierto económicamente, podéis seguir aportando vuestra ayuda porque todos los beneficios se destinarán a proyectos de asistencia directa a las familias de Nupa hospitalizadas y a promover la donación de órganos.

Puedes colaborar en http://bit.ly/1qJ7j11

 

Vizcaya presenta un plan para mejorar la autonomía personal y la calidad de vida de personas con discapacidad

La Diputación Foral de Vizcaya acaba de presentar el “Plan Para la Participación y Calidad de Vida de Personas con Discapacidad en Vizcaya”. Un proyecto elaborado en colaboración con las asociaciones y colectivos de personas con discapacidad y sus familias y que prevé impulsar la autonomía de las aproximadamente 92.000 personas con discapacidad que residen en Vizcaya.

Una de las grandes novedades es que cuatro mesas compuestas por asociaciones y fundaciones ligadas a la discapacidad trabajarán con representantes forales, del departamento y del IFAS. Juntos se encargarán de su materialización y el seguimiento de su cumplimiento.  Pero su aportación va mucho más allá porque también se encargarán de concretar la demanda actual de prestaciones y servicios, proponer aspectos mejorables e idear fórmulas que contribuyan a mejorar las tasas de desinstitucionalización del colectivo.

Entre otras líneas prioritarias de actuación se encuentra el despliegue de una red de apoyos personalizados a modo de servicios y programas de acompañamiento para favorecer la autonomía, nuevas iniciativas para retrasar el acceso a la residencia o el refuerzo de la prestación de asistencia personal. También contempla el impulso de una Mesa de Diálogo Civil que desarrolle servicios y programas para la prevención de la dependencia y discapacidad adaptados a las necesidades específicas de cada colectivo, solucionar el transporte en centros ocupacionales, elaborar una cartera de prestaciones en materia de discapacidad o innovar en programas de inserción sociolaboral.

El colectivo Sexualidad y Discapacidad opta al Premio de la Innovación y la Transformación Social

El proyecto “Personas y Proyectos de Vida” del colectivo Sexualidad y Discapacidad acaba de ser elegido como uno de los 10 mejores a nivel nacional para optar al Premio de la Innovación y la Transformación Social de La Caixa.

Esta interesante iniciativa fue becada en 2014 por la Fundación Caja de Burgos y Obra Social La Caixa con el fin de analizar la parte emocional y afectivo-sexual de las personas con enfermedades raras. Estuvo activo durante 2015 y el primer trimestre de 2016 y su memoria es la que actualmente se encuentra entre los seleccionados para estos premios.

La sexualidad se convierte en un tabú que alcanza límites infinitos cuando atañe a personas con discapacidad tanto física como psíquica porque, además implica a sus familias y a las personas que trabajan en su cuidado. Por ello, el proyecto incide mucho en la necesidad de formar a los cuidadores para que sean absolutamente respetuosos con la intimidad de estas personas y que se hable sin trabas sobre sexualidad. Para ello, han decidido publicar un Manual de Orientaciones Éticas para la Práctica Profesional que se presentará en el Centro de Enfermedades Raras de Burgos (CREER).

El colectivo Sexualidad y Discapacidad también tiene pensado elaborar otra publicación que, bajo el título, “Historias de Vida” nos mostrará las palabras de personas con enfermedades raras que nos cuenta qué y cómo se sienten.

Durante todo este tiempo se han realizado cursos de formación para profesionales, voluntariado y familiares; talleres de educación sexual para personas con enfermedades raras; diseño de recursos y apoyos accesibles y estudios de investigación y atención individualizada.

Más información sobre este colectivo: www.sexualidadydiscapacidad.es

No olvides marcar la “X Solidaria” en tu Declaración de la Renta

Texto: Un año más desde adEla pedimos vuestra ayuda para marcar la casilla denominada “Actividades de Interés General consideradas de Interés Social” en la Declaración de la Renta. Gracias ella, el 0,7% de tus impuestos se destinará a programas sociales que realizan las diversas ONG y entre las cuales se encuentra nuestra Asociación. Recuerda: ni pagas más ni te devuelven menos.

Hace tan sólo unos días el Tribunal Supremo avalaba este sistema de reparto del IRPF que permite que cada año más de 400 ONG desarrollen aproximadamente 1.000 proyectos solidarios. Por eso, es importante no olvidarnos de marcar esta casilla en la declaración de impuestos.

Bajo el lema “Sí te renta” varios personajes famosos han decidido participar y apoyar esta acción solidaria. La actriz y cantante Lluvia Rojo, el atleta español Chema Martínez o el presentador de TV Jota Abril, entre otros, se encargan de recordarnos que con un sencillo gesto podemos cambiar la vida de millones de personas.

Más información: www.xsolidaria.org

Ley de Dependencia

El próximo 4 de abril a las 16:30h. ofreceremos una charla informativa en nuestra sede de Madrid (c/Emilia,51) sobre la Ley de Dependencia. Ángel Moreno, responsable del Equipo de Coordinación de programas en la Dirección General de Atención a la Dependencia y al Mayor se encargará de ofrecernos todos los detalles de esta Ley y también resolverá todas vuestras dudas. Por favor, confirmad vuestra asistencia en el 91 311 35 30 (Paloma).

Además, a partir de esa fecha, también dispondremos de una Trabajadora Social en nuestra sede central para ayudaros a la tramitación de la solicitud. En breve os mantendremos informados de su horario.

La Ley de Dependencia crea el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), un conjunto de servicios y prestaciones económicas destinadas a ayudar a las personas dependientes en sus actividades diarias.

De esta forma, tanto las personas dependientes como sus familiares pueden acudir a los Servicios Sociales para pedir una evaluación de su grado de dependencia con el fin de recibir un Programa Individual de Atención. Los niveles o grados establecidos son:

– Dependencia moderada (grado I): personas que necesitan una asistencia puntual o intermitente para realizar sus tareas cotidianas.

– Dependencia severa (grado II): se refiere a aquellas personas que necesitan ayuda entre dos y tres veces al día o de forma extensiva para realizar sus labores y no desean la ayuda constante de un cuidador.

– Gran dependencia (Grado III): este grado engloba a todas aquellas personas que sufren una pérdida total de su autonomía física, mental y sensorial, precisando de la ayuda constante de un cuidador.

Un vez decidido el grado de dependencia, se fijarán distintos servicios y prestaciones tales como:

Servicios: de prevención y promoción de la autonomía personal; Teleasistencia; Ayuda a domicilio (55-90 h/mensual); Centro de Día; Centro de Noche; Atención Residencial.

Prestaciones económicas: Para cuidados en el entorno familiar; De asistencia personal; Vinculada al servicio.

Solicitud y tramitación de la Ley de Dependencia: http://bit.ly/1RoDsqa

DISCAR, nueva App para encontrar aparcamiento de movilidad reducida

Esta aplicación móvil gratuita, fruto del trabajo de un ingeniero informático sevillano, busca y localiza los aparcamientos reservados a personas con movilidad reducida más cercanos a nuestra ubicación.

DISCAR puede descargarse a través de Google Play o Play Store para cualquier persona que tenga un teléfono móvil con sistema operativo Android.

Esta App también ofrece la posibilidad de añadir los aparcamientos reservados para personas con movilidad reducida que no se encuentren señalados.  Incluso el usuario puede borrar algunos aparcamientos que ya no estén en uso o hayan sido modificados.

Un aspecto importante que ofrece DISCAR es que, a través de ella, podemos solicitar un aparcamiento nuevo a las Delegaciones de Movilidad de los Ayuntamientos o denunciar la ocupación indebida por conductores no acreditados como personas de movilidad reducida.

El proyecto está basado en Sevilla pero se puede utilizar en todas las provincias. De hecho, ya se están añadiendo aparcamientos en toda España gracias a la contribución de los distintos usuarios.

Mi batalla contra la ELA” de Carlos Matallanas

El periodista y deportista Carlos Matallanas pertenece a ese grupo de 4.000 personas que en España padecen ELA. Hace más de dos años que recibió la noticia de su diagnóstico y desde entonces no ha dejado de luchar y de concienciar a la sociedad de lo que significan estas tres letras.

A través de su blog personal, Mi batalla contra la ELA, Carlos Matallana ha querido que la sociedad se ponga en la piel de un paciente de ELA y de las dificultades que estos pacientes tienen en su día a día. Las más de 41 entradas publicadas en su blog durante todo este tiempo, hoy quedan recogidas en un libro cuyos beneficios irán destinados a la investigación de la enfermedad. Un símbolo de que su lucha continúa.

El prólogo corre a cargo del ex futbolista, periodista y locutor británico Michael Robinson; su director y jefe en El Confidencial durante siete años, Nacho Cardero; y el doctor Jesús Mora, coordinador en España del proyecto de investigación MinE.

Al igual que en el blog, cada relato va a acompañado de las ilustraciones de Jesús Learte, un abogado zaragozano familiar de un redactor de El Confidencial el periódico digital en el que trabajaba Carlos Matallanas antes de que le diagnosticasen la enfermedad, y donde tienen alojado su blog.

El precio del libro es de 15€ y puede adquirirse en El Corte Inglés y en el Vips. También puedes comprar tu ejemplar en el siguiente enlace: http://bit.ly/1lhV7Bz

Afectados de ELA se manifestarán para pedir más investigación y recursos

Los afectados de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis completa, se manifestarán el próximo 7 de noviembre para dar visibilidad a su situación y pedir más investigación y recursos que permitan encontrar un tratamiento para esta dolencia incurable.

La marcha partirá desde la Catedral de la Almudena, seguirá por la calle Mayor y finalizará en la Puerta del Sol, donde se leerá un manifiesto explicando que la ELA causa una parálisis progresiva y reclamando medios para encontrar la cura y un tratamiento que frene la degeneración de las neuronas motoras.

La marcha y concentración se llevará a cabo en demanda de “investigación, mayor visibilidad de la enfermedad y del aumento de los recursos dedicados a hacerle frente, lo que redundará en la mejora de las expectativas de futuro” de los enfermos de ELA.

Debido a un error informático no se ha podido comunicar esta noticia con anterioridad, rogamos disculpen las molestias.