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El economista Francisco Luzón crea una Fundación para ayudar a la Comunidad de la ELA

Francisco Luzón fue presidente del Banco Exterior de España, también de Argentaria y fue el número dos del Banco Santander con  Emilio Botín. Sólo 10 meses después de retirarse de la vorágine del sector bancario recibió la noticia de que padecía ELA. Así comenzó una nueva lucha que le ha llevado a diversos hospitales de EEUU y que continúa con la creación de la Fundación Francisco Luzón para ayudar a la Esclerosis Lateral Amiotrófica en todos los sectores.

Tres años después de recibir la noticia de su diagnóstico, Francisco Luzón ha ofrecido varias entrevistas a los medios de comunicación para anunciar públicamente su enfermedad y explicar que en la actualidad recibe tratamiento en la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid. Desde este Hospital comenzó su reuniones con expertos, fundaciones científicas, asociaciones de pacientes entre las que en se encuentra adEla y autoridades sanitarias de las distintas Comunidades Autónomas.

Tal y como ha explicado el propio Francisco Luzón “a través de la Fundación Francisco Luzón queremos canalizar todos los esfuerzos que ya realizan por separado en una Comunidad Nacional de la ELA que impulse con profesionalidad esos esfuerzos y potenciarlos para mejorar la investigación, así como el apoyo socio sanitario que se presta a estos enfermos y a sus familias y la concienciación de la sociedad sobre la ELA”.

Intervenciones de Francisco Luzón en los medios de comunicación

– Entrevista en El País (06 de noviembre de 2016)

Entrevista en El Mundo (06 de noviembre de 2016)

– Artículo de Opinión en El Confidencial (07 de noviembre de 2016)

– Entrevista en Cinco Días (06 de noviembre de 2016)

– Entrevista en el programa La Ventana con Carles Francino de la Cadena SER (07 de noviembre de 2016)

19 de noviembre: Caminata contra la ELA en Madrid

El colectivo de afectados y familiares de ELA, Reto Todos Unidos, nos convocan a una nueva caminata contra la ELA que tendrá lugar el próximo 19 de noviembre en Madrid, concretamente, en la Plaza de La Cibeles.

Una vez reunidos en esta emblemática plaza madrileña, la IV Convocatoria comenzará su recorrido por el Paseo del Prado para dirigirse hacia la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

La IV Caminata contra la ELA sigue manteniendo la filosofía de las anteriores: dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, demandar apoyo a la investigación  -pues aún se carece de un tratamiento eficaz que pueda frenar la degeneración y mortalidad de esta enfermedad- y, por último, mejorar las ayudas socio-sanitarias para los afectados con esta patología y sus cuidadores.

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Ya está a la venta la Lotería de Navidad 2016 de adEla

Como cada año, os ofrecemos la posibilidad de adquirir nuestra Lotería de Navidad más solidaria. Las participaciones ya están disponibles en nuestra Asociación y tenemos la esperanza de que este año la Diosa Fortuna se acuerde de nosotros.

En cada papeleta están incluidos los dos números por los que jugamos este año (63130 / 94261) quedando repartido el importe de la siguiente manera: 2.00€ para cada número y un donativo de 1.00€. El total por cada participación es de 5.00€.

Cualquier socio o amigo de adEla puede colaborar en la venta de participaciones entre compañeros de trabajo, familiares, amigos, etc. Si estás interesad@ en echarnos una mano, por favor, contacta con nosotros para que te hagamos entrega de los talonarios de papeletas. La fecha tope de pago y devolución de las mismas es el 12 de diciembre.

La forma de envío para las participaciones será por correo y para los envíos de más de un taco se hará por mensajería.

Adquiere tu participación:

– En nuestra sede en Madrid (c/ Emilia, 51.28029) de lunes a viernes de 09:00 a 15:00h.

– En el teléfono 91 311 35 30 (Preguntar por Srtas. Paloma o Paz)

– En el correo electrónico adela@adelaweb.com

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7 maratones por 7 razones

Un grupo de amigos de Almería han decidido unirse para realizar un reto muy solidario: afrontar el Camino de Santiago desde León por una buena causa. Un proyecto en el que no faltará la aventura, el deporte y la solidaridad.

Cada una de estas siete etapas estará dedicada a una asociación distinta porque, si hay algo que buscan estos deportistas, es dar visibilidad a la labor que se realiza desde cada Asociación y ayudar a los miembros de las mismas. Como veis en el calendario de etapas, la primera de ellas va dedicada a nuestra Asociación. Por eso, desde aquí queremos darles las gracias por apoyar nuestra labor.

Ellos han luchado con uñas y dientes para que este proyecto salga adelante, por eso, os pedimos que nos ayudéis a dar a conocer este evento solidario. ¡Cuanta más gente lo sepa mucho mejor! Su página de Facebook es: https://www.facebook.com/sietemaratonesporsieterazones

 

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Enlace a vídeo de presentación:
https://www.facebook.com/sietemaratonesporsieterazones/videos/210005969397513/

Comida de Hermandad 2016

Como todos los años, siempre que se acerca el Día Mundial de la ELA nos gusta celebrar con vosotros nuestra Comida de Hermandad. Un momento muy especial para todos y en el que no faltaron los regalos y el buen ambiente.

Pacientes de ELA, familiares, asociados, amigos y todos los que formamos parte de esta gran familia que es adEla nos reunimos el pasado sábado 11 de junio. Adriana Guevara, nuestra Presidenta, fue la encargada de inaugurar esta reunión de amigos con unas palabras.

Este tipo de encuentros son muy importantes para todos porque nos permiten compartir experiencias así como hacer un pequeño balance de las actuaciones que día a día estamos llevando a cabo desde adEla y que esperamos estén siendo de vuestro interés. ¡Mirad cómo nos lo pasamos en esta Comida de Hermandad 2016!

adEla en el I Congreso Nacional de Investigación en ELA

Coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, los próximos 20 y 21 de junio nuestra Asociación participa en el Primer Congreso Nacional de Investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se celebra en Sevilla. Una iniciativa organizada por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y en la que se reúnen expertos de la investigación clínica y preclínica de nuestros país.

El programa incluye un espacio para que los pacientes y sus familiares puedan conocer de primera mano los nuevos avances en el conocimiento y manejo de la ELA, así como una mesa sobre el asociacionismo en la ELA. Además, durante la segunda jornada se llevarán a cabo diversas reuniones por áreas de conocimiento con el fin de mostrar las líneas de trabajo y las posibles sinergias y uniones entre los grupos de investigación.

Este Primer Congreso de Investigación cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y se divide en simposios con entre 3 y 5 intervenciones orales de 20 minutos (+ 5min. de discusión). Durante estas dos jornadas habrá una exposición de posters con visitas programadas a los mismos. Las mejores presentaciones recibirán sendos premios a la mejor comunicación oral y póster.

Más información: www.congresoela.com

 

PROGRAMA PRELIMINAR

LUNES 20 JUNIO

9.30 Acreditación


10.00 Inauguración


10.15 – 12.35 SIMPOSIO I. INVESTIGACIÓN PRECLÍNICA EN ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA: MECANISMOS FISIOPATOLÓGICOS Y DIANAS DE INTERVENCIÓN EN ELA.

Coordinación: Eva de Lago (Universidad Complutense de Madrid) y David Pozo (CABIMER-Universidad de Sevilla)

Conferencia apertura simposio I (20 min + 5 min)
SEÑALIZACIÓN POR NEUREGULINA-1-ErbBs EN LOS AFERENTES SINÁPTICOS DE TIPO C SOBRE LA MOTONEURONA INFERIOR: SU POSIBLE RELEVANCIA COMO NUEVA DIANA TERAPEUTICA EN LA ESCLEROSIS  LATERAL AMIOTRÓFICA
Josep Esquerda. Universitat de Lleida    

Comunicaciones orales (10 min + 5 min)
EFECTO NEUROPROTECTOR DE LA REDUCCIÓN EN LA EXPRESIÓN DE p11  EN EL MODELO MURINO DE ELA SOD1G93A
Victoria García Morales. Universidad de Cádiz

ESTUDIOS ESTRUCTURALES A RESOLUCIÓN ATÓMICA DE LA REGIÓN C-  TERMINAL DE LA PROTEÍNA TDP-43 PARA COMPRENDER MEJOR EL  ORIGEN MOLECULAR DE LA ELA
Douglas Laurents. Inst. Química-Física Rocasolano. CSIC


11.20-11.35 Pausa café

INHIBIDORES DE GSK-3: UNA NUEVA ESTRATEGIA TERAPÉUTICA PARA LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

Valle Palomo, Centro de Investigaciones Biológicas-CSIC

LA INFUSIÓN INTRACEREBROVENTRICULAR  SOSTENIDA DE LCR DE  PACIENTES CON ELA EN RATAS PROVOCA ALTERACIONES EN LA ONDA H Y M SIMILARES A LAS OBSERVADAS EN LA PATOLOGÍA HUMANA
Fernando López Sosa. Universidad Politécnica de Madrid

MODULACIÓN DE LA PATOLOGÍA DE TDP-43 POR MOLECULAS PEQUEÑAS INHIBIDORAS DE PROTEINAS QUINASAS
Ana Martínez, Centro de Investigaciones Biológicas-CSIC

MICROGLIAL RESPONSE IN ALS: EXOGENOUS TDP-43 AGGREGATES ARE  INTERNALIZED AND ELICIT DIFFERENT IMMUNE PROFILES DEPENDENT ON CO-STIMULATING CHAPERONES
María Magdalena Leal, CABIMER-Universidad de Sevilla


 

12.30-14.30 SIMPOSIO II. BIOMARCADORES EN DIAGNÓSTICO Y PRONÓSTICO EN ELA.
Coordinación: Alberto García-Redondo (Hospital 12 Octubre) y Rosario Osta (Universidad de Zaragoza)

Conferencia apertura simposio II (15 min + 5 min)
BIOMARCADORES DIAGNÓSTICOS Y PRONÓSTICOS EN LA ELA. ALTERACIÓN DE LA EXPRESIÓN GÉNICA EN LINFOCITOS
María Gabriela Atencia Cibreiro. Hospital 12 de Octubre

Comunicaciones orales (12 min + 5 min)

ESTABLISHING RESOLUTION-IMPROVED NMR SPECTROSCOPY IN THE SOD1G93A MOUSE MODEL REVEALS FEASIBLE METABOLOMIC PROFILING IN AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS.
Marta Cejudo-Guillén. CABIMER-Universidad de Sevilla

ANÁLISIS DE DISTRIBUCIÓN DE LA PATOLOGÍA TDP-43: PATRONES  PATOLÓGICOS DIFERENCIALES EN ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
María José Gil Moreno. Hospital Universitario de Torrejón

ESTUDIO DEL EXOMA DE PACIENTES CON ELA/DFT NO PORTADORES DE LA EXPANSIÓN EN C9ORF72
Oriol Dols Icardo, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

FDG-PET EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Vanesa Pytel. Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Clínico San Carlos

COMPUTERIZED IMAGE ANALYSIS AS A BIOMARKER FOR NEUROMUSCULAR DISEASES
Luis María Escudero. IBiS-Universidad de Sevilla

VALIDEZ DIAGNÓSTICA DE BIOMARCADORES MUSCULARES ECOTEXTURALES EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Jacinto Javier Martínez-Payá. UCAM Murcia


14.30-15.30 Almuerzo


15.30-16.30 SESIÓN PÓSTER


16.30-19.30 SIMPOSIO III. INVESTIGACIÓN CLÍNICA EN TERAPIAS Y ENSAYOS  CLÍNICOS EN ELA. 

Coordinación: Mónica Povedano (Hospital Universitario de Bellvitge) y Salvador Martínez (Universidad Miguel Hernández)

Conferencia apertura simposio III (20 min + 5 min)

EFECTOS DE LA TERAPIA CELULAR EN ENFERMOS DE ELA. EXPERIENCIA DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS
Salvador Martínez. Instituto Neurociencias – Universidad Miguel Hernández     

Comunicaciones orales (15 min + 5 min)
EL EFECTO TRÓFICO DEL TRASPLANTE DE CÉLULAS DE MÉDULA ÓSEA  MODIFICA LA PRESENCIA DE CÉLULAS CD68 POSITIVAS EN LA MÉDULA  ESPINAL
Diego Pastor Campos. Universidad Miguel Hernández

EL SISTEMA ENDOCANNABINOIDE COMO DIANA TERAPÉUTICA EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Carmen Rodríguez Cueto. Universidad Complutense de Madrid

QUIMIOTERÁPICOS EN LA LUCHA CONTRA LA ELA
Amaya Rando Zalduendo. Universidad de Zaragoza

SAFETY AND EFFICACY OF BOTULINUM TOXIN A FOR THE TREATMENT OF SPASTICITY IN AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS. RESULTS OF A PILOT STUDY
Juan Francisco Vázquez Costa. Hospital Universitario y Politécnico la Fe


20.00 VISITADA GUIADA. EDIFICIO RECTORADO DE LA UNIVERSIDAD DE SEVILLA (C/San Fernando, 4).


21.00 CÓCTEL. PATIO RECTORADO UNIVERSIDAD DE SEVILLA.

 

MARTES 21 JUNIO

9.00-10.45 SIMPOSIO IV. ELA Y RELACIÓN CON OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS: INVESTIGACIÓN PRECLÍNICA Y CLÍNICA. 

Coordinación: Celedonio Márquez-Infante (Hospitales Universitarios Virgen del Rocío)

ESTUDIO DE LA NEUROGÉNESIS ADULTA EN NECROPSIAS DE PACIENTES CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA CON O SIN DEMENCIAS ASOCIADAS
Ulises Gómez Pinedo. Hospital Clínico San Carlos

ELA ASOCIADA A  DEGENERACIÓN CEREBELOSA POR MUTACIÓN DEL GEN C9ORF72
Francisco J. Rodríguez de Rivera Garrido. Hospital Universitario La Paz

MARCADORES MOLECULARES DE LA CASCADA AMILOIDÓTICA DE LA PROTEÍNA PRECURSORA DE LA AMILOIDE EN EL HIPOCAMPO EN LA ENFERMEDAD DE MOTONEURONA
Laura Torre Fuentes. Hospital Clínico San Carlos

DETERIORO COGNITIVO EN 150 PACIENTES CON ELA
Jordi Gascón-Bayarri. Hospital Universitari de Bellvitge


10.45-11.00 Pausa café


11.00-11.45 SIMPOSIO V. REUNIONES POR SECCIONES TEMÁTICAS PARA LA CONSTITUCIÓN DE UNA RED NACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN ELA
Coordinación: Alberto García Redondo, Rosario Osta, David Pozo, Josep Esquerda, Mónica Povedano


11.45-12.00 Presentación ‘FUNDACIÓN FRANCISCO LUZÓN’
Francisco Luzón


12.00-14.30 SIMPOSIO VI. AVANCES EN EL MANEJO CLÍNICO DE LA ELA.
Coordinación: Celedonio Marquez-Infante (Hospitales Universitarios Virgen del Rocío), Mónica Povedano (Hospital Universitari de Bellvitge)

Conferencia apertura simposio VI (20 min + 5 min)
AVANCES EN LOS CUIDADOS DE LOS PACIENTES DE ELA HASTA LAS FASES FINALES DE LA ENFERMEDAD
Francisco J. Rodríguez de Rivera Garrido. Hospital Universitario La Paz

Comunicaciones orales (15 min + 5 min)
AVANCES CLÍNICOS Y DE INVESTIGACIÓN EN EL FUNCIONAMIENTO DE UNA UNIDAD MULTIDISCIPLINAR DE ELA
Candela Caballero Eraso, Hospitales Universitarios Virgen del Rocío

LA COMUNICACIÓN ORAL EN PACIENTES CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Jesús García Tenorio, Universidad de Cádiz

SEGUIMIENTO GENÉTICO DE PACIENTES ESPAÑOLES CON ELA-DFT
Daniel Borrego Hernández

TRAQUEOTOMÍA Y PACIENTES CON ELA: COMPLICACIONES A LARGO PLAZO Y UTILIZACIÓN DE IMÁGENES EN 3D Y PROTOTIPOS RÁPIDOS ESTEREOLITOGRÁFICOS PARA PERSONALIZAR LAS CÁNULAS DE PACIENTES COMPLEJOS
Serafín Sánchez Gómez

EL ESTADO NUTRICIONAL Y SU EVOLUCIÓN COMO PREDICTORES DE SUPERVIVENCIA EN LOS PACIENTES CON  ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Elisabeth Romero Gangonells, Hospital Universitari de Bellvitge 

VALORACIÓN DE LA HIPERECOGENICIDAD DE LA SUSTANCIA NEGRA EN PACIENTES CON ENFERMEDAD MOTONEURONA
Juan Francisco Vázquez Costa, Hospital Universitario y Politécnico la Fe


14.30-15.30 Almuerzo


15.30-16.30 SESIÓN PÓSTER


16.00-18.00 SESIÓN: PREGUNTE A LOS INVESTIGADORES EN ELA. AVANCES EN ELA

Sesión de acceso libre orientada a los pacientes y familiares de ELA  

Panel de entre 6-8 investigadores en ELA, representante de pacientes y familiares, representante sector público promoción ensayos clínicos.

Esta sesión es la única del Congreso abierta al público, y en especial a los enfermos y familiares de ELA. La sesión será transmitida en streaming  por el Secretariado de Recursos Audiovisuales y NN.TT de la Universidad de Sevilla. Esta sesión dará comienzo con una breve introducción para poner en contexto a los asistentes. Como parte de las acciones de sensibilización en el Día Mundial de la ELA están invitados los medios para su cobertura.


18.00-18.30 Clausura

Premio mejor comunicación oral y póster

 

FORO SATÉLITE MARTES 21 DE JUNIO.

12.00 El asociacionismo de la ELA en España.
Coordinación: María Sanz (Directora. Asociación Española de ELA. ADELA); Patricia García Luna (Psicóloga. Asociación Andaluza de ELA)

Objetivo: foro de discusión y colaboración entre asociaciones y fundaciones para reflexionar en torno a las dificultadas de funcionamiento de dichas plataformas.

Participantes en la mesa del foro:

Asociación Valencia de ELA, ADELA CV. Bárbara Chiralt (Trabajadora Social)

Asociación Valencia de ELA, ADELA CV. Mercedes García (T. Sociosanitario)

Plataforma de Afectados de ELA. Jose Tarriza Martínez, afectado de ELA

Reto Unido ELA  y Red Española de madres y padres solidarios. Isabel Roig Vacas

Adela España. Rosa María Sanz. Gerente / Adriana Guevara de Bonis. Presidenta

CONFEDELA y ELA Andalucía. Patricia García Luna

 

La número 13: La caseta literaria más solidaria de la Feria del Libro de Madrid

La próxima edición de la Feria del Libro de Madrid, que se celebra del 27 de mayo al 12 de junio, nuestra Asociación tendrá una caseta solidaria, la número 13, gracias a la editorial El Desván de la Memoria. Un punto de encuentro en el que los visitantes podrán conocer lo que es la ELA y poner su granito de ayuda con los pacientes de ELA mediante la compra de libro solidarios.

Durante esta edición de la Feria del Libro de Madrid (Parque de El Buen Retiro) el número 13 tendrá un significado muy especial pues bajo estas dos cifras encontraremos los ejemplares fruto del esfuerzo de algunos pacientes con ELA como es el caso de La Gallipata, el pequeño glotón de libros y otros cuentos para soñar o Microrrelatos adEla 2014.

Nuestros voluntarios, siempre tan solidarios, también han puesto el arte de la escritura al servicio de nuestra Asociación. Todos conocemos a nuestro compañero Antonio Nieto y sus novelas solidarias: El Oro de París, En busca de la ilusión perdida (Segunda Parte de El Oro de París), La Muchacha del Registro de la Propiedad Intelectual  y Cristiano Quijada El Último Quijote.

Durante estas tres semanas, los autores de estos libros solidarios, cuyas ventas irán destinadas íntegramente a adEla, visitarán en diversas ocasiones la caseta número 13 para firmar ejemplares.

Por otro lado, también hemos tenido la suerte de que algunas editoriales se han solidarizado con nuestra causa y han decidido apoyarnos en esta aventura literaria en la Feria del Libro de Madrid. Playa de Ákaba (del escritor Lorenzo Silva), mundopalabras o PezSapo ofrecerán una selección de sus obras editadas y, gracias a ellas, algunos autores estarán firmando ejemplares en nuestra caseta. En este caso, una parte de sus ventas irá destinada a nuestra Asociación.

Actividades adEla mayo y junio 2016

27 de mayo al 12 de junio

FERÍA DEL LIBRO DE MADRID

Desde el día 27 de Mayo, hasta el día 12 de Junio, La Asociación estará presente en “LA CASETA Nº. 13” del Paseo de Coches del Parque Del Retiro,  con venta de libros,  la firma de autores y sobre todo…,  dándonos a conocer

28  de Mayo  – Carpa  – Charla de D. Lorenzo Silva (17:30 horas)


28 de mayo

La Asociación, “Viernes de 8 a 9”, está organizando la X Carrera Popular Subida a San Cebrián “Memorial Ciriaco Vaca”, para el sábado 28 de mayo de 2016, a las 19:00 horas en Fuentepelayo (Segovia).

El plazo para apuntarse comienza el lunes 14 de Abril y finaliza el jueves 26 de Mayo de 2016.

Los interesados en participar tienen que hacer una transferencia al número de cuenta de Caja Rural ES79 3060 8301 21 0082324211, indicando en concepto el DNI, nombre y los apellidos del corredor. Si necesita más información se puede poner en contacto con nosotros en el correo

viernesde8a9@gmail.com o en el teléfono  665 37 42 71


28 de mayo

TORNEO DE PÁDEL CONTRA LA ELA

Inscripciones e información en: info@torneoela.com www.torneoela.com


2 de junio

VII TORNEO DE GOLF

Centro Nacional de Golf “Emma Villacieros” c/. Arroyo del Monte, nº. 5 – 28049 Madrid. Para solicitar información, llamar al tfº. 91-311 35 30 golf@adelaweb.com


12 de junio

COMIDA DE HERMANDAD * NH COLLECTION EUROBUILDING *

C/. Padre Damián, 23. 28036 MADRID. “ SALÓN  MADRID ”. A LAS 14:00  HORAS. Para solicitar información, llamar al tfº. 91-311 35 30 adela@adelaweb.com – ÚLTIMO DÍA PARA APUNTARSE  EL 5 DE JUNIO-


18 y 19 de junio

FESTIVAL DE BAILE ANA MARÍA DÁVILA. TEATRO NUEVO ALCALÁ

Dirección: Calle de Jorge Juan, nº. 62 –  28009 Madrid
Los 2 días darán comienzo a las 12:00 horas


24 de junio

FESTIVAL MÚSICA ORIENTAL. ATONELLA BRUNETTI. TEATRO DE LA FUNDACIÓN O.N.C.E.

Dirección: Calle de Prim,  nº. 3 – 28004 Madrid. (Horario –  20:00 horas )

Con vuestra ayuda

Son muchos los correos que recibimos en nuestra Asociación y en las redes sociales en los que nos informáis de novedades, proyectos, productos, películas, etc. que se relacionan con la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Por eso, hemos decidido que cada cierto tiempo vamos dedicar un espacio en nuestra sección de noticias a todas esas cosas que nos contáis en vuestros mensajes y que nos parecen interesantes para tod@s.

 

Noticia_4_Con vuestra ayuda_2DOCUMENTAL DE LA ELA

Jorge Camaselle nos informa de este breve documental centrado en la ELA. Un vídeo en el que conoceremos los conceptos básicos de la enfermedad, síntomas, necesidades, etc. de la mano de un paciente y de profesionales médicos.

Podéis ver el documental en http://bit.ly/1q1UfCz

 


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CREACIÓN LITERARIA

El escritor Juan David Hernández Upegui nos presenta su última novela “Posdata: despiértame cuando haya muerto”. En ella narra la historia de una mujer que padece ELA mostrando en términos novelísticos la realidad de la enfermedad y el impacto que tiene en el ambiente de la persona que la padece.

Puedes adquirirla en http://amzn.to/1SP7Clb

 


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SOLIDARIDAD

Desde la Asociación española de niños y adultos con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral (Nupa) nos cuentan que han lanzado un reto solidario en la plataforma Verkami. Su desafío es la publicación de “Cuentos para entender mi mundo”, un libro ilustrado, emotivo y terapéutico que da pautas a niños y padres sobre cómo gestionar los cambios más habituales en la vida infantil. Aunque su reto ya está cubierto económicamente, podéis seguir aportando vuestra ayuda porque todos los beneficios se destinarán a proyectos de asistencia directa a las familias de Nupa hospitalizadas y a promover la donación de órganos.

Puedes colaborar en http://bit.ly/1qJ7j11

 

Vizcaya presenta un plan para mejorar la autonomía personal y la calidad de vida de personas con discapacidad

La Diputación Foral de Vizcaya acaba de presentar el “Plan Para la Participación y Calidad de Vida de Personas con Discapacidad en Vizcaya”. Un proyecto elaborado en colaboración con las asociaciones y colectivos de personas con discapacidad y sus familias y que prevé impulsar la autonomía de las aproximadamente 92.000 personas con discapacidad que residen en Vizcaya.

Una de las grandes novedades es que cuatro mesas compuestas por asociaciones y fundaciones ligadas a la discapacidad trabajarán con representantes forales, del departamento y del IFAS. Juntos se encargarán de su materialización y el seguimiento de su cumplimiento.  Pero su aportación va mucho más allá porque también se encargarán de concretar la demanda actual de prestaciones y servicios, proponer aspectos mejorables e idear fórmulas que contribuyan a mejorar las tasas de desinstitucionalización del colectivo.

Entre otras líneas prioritarias de actuación se encuentra el despliegue de una red de apoyos personalizados a modo de servicios y programas de acompañamiento para favorecer la autonomía, nuevas iniciativas para retrasar el acceso a la residencia o el refuerzo de la prestación de asistencia personal. También contempla el impulso de una Mesa de Diálogo Civil que desarrolle servicios y programas para la prevención de la dependencia y discapacidad adaptados a las necesidades específicas de cada colectivo, solucionar el transporte en centros ocupacionales, elaborar una cartera de prestaciones en materia de discapacidad o innovar en programas de inserción sociolaboral.