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Otto Knoke y su lucha contra la ELA

Hace 20 años el analista de datos guatemalteco Otto Knoke fue diagnosticado de ELA pero su fuerza de voluntad y sus ganas de vivir le permiten, con ayuda de la última tecnología, mantenerse activo y trabajar en lo que le apasiona.

Knoke, reconocido en Guatemala por entre otras cosas haber dirigido la implementación de los sistemas informáticos de los cajeros automáticos de su país, no puede moverse ni hablar y pasa la mayor parte del tiempo acostado en una butaca frente a la pantalla de su ordenador.

Cuando recibió el diagnóstico, este analista de datos, inició una búsqueda para hallar tecnologías que le permitiesen recuperar aquello que la ELA le iba restando. Primero llegó a controlar su ordenador con un ratón que manejaba con el pie, pero era un proceso lento que resultaba cansado.

Hace unos cinco meses, descubrió el sistema Eye Control de Microsoft. Este sistema lanzado para Windows 10 incluye cámaras en la parte inferior del monitor capaces de seguir el movimiento de los ojos para actuar en consonancia.

Para teclear, el usuario debe mirar fijamente el carácter que desea escribir y entonces aparece en la pantalla. Poco a poco brota el cuerpo de texto como si se hubiese pulsado en un teclado.

También es posible escribir más rápido fijando los ojos en la primera y última letra de una palabra y pasando la vista por las letras intermedias.

Gracias a este novedoso sistema, Knoke puede usar todos los programas necesarios en el día a día de su actividad profesional, incluyendo Power BI y Office 365, así como Whatsapp para todo tipo de comunicaciones.

Tres cocineros Michelin plantan cara a la ELA

122 comensales solidarios se reunieron en el mítico Café de Oriente de Madrid para deleitarse con el “savoir faire” de tres chefs Estrella Michelin: Marcos Morán, Paco Roncero y Pepe Solla que elaboraron un exclusivo menú al precio de 100€. Una velada ideada por el Rotary Club Madrid Serrano que tenía como finalidad recaudar fondos para su proyecto “Batallando contra la ELA”.

Los aperitivos fueron el comienzo de una sinfonía de sabores en la que Pepe Solla presentó sus Navajas en salsa verde de alga y su mejillón en escabeche cremoso. Marcos Morán elaboró un Bocadillo crujiente de quesos y albóndigas de gochu astur-celta mientras que Paco Roncero optó por Filipino de foie y croqueta de jamón ibérico líquida.

Ya sentados en sus mesas, los asistentes degustaron los platos fuertes de la velada: Salmón, manzanas y café (Marcos Morán), Merluza con emulsión de su jugo, berzas y ajada (Pepe Solla) y Rabo de toro con foie, setas y cebollitas (Paco Roncero).

Como broche final, el chef Julio Blanco sorprendió a todos con su manzana mágica bajo el nombre de Pomme Sucre.

El Rotary Club Madrid Serrano destinará todos los beneficios recaudados en esta cena solidaria a su proyecto “Batallando contra la ELA” que tiene como objetivo mejorar la calidad de los enfermos con ELA y sus familias. Todas estas aportaciones contribuyen a sufragar sesiones de fisioterapia, de logopedia y cuidadores para quienes no cuenten con los recursos suficientes o se encuentren en riesgo de exclusión social.

Desde nuestra Asociación queremos dar las gracias a Rotary Club Madrid Serrano por su labor solidaria llevada a cabo con nuestra Asociación y también a los cuatro chefs participantes, al equipo de Café de Oriente (Grupo Lezama) y a los distintos proveedores (Makro, Heineken, Triticum y Freixenet).

Aprendiendo a cuidar

Desde nuestra Asociación retomamos nuestros habituales cursos de formación, en este caso con una nueva convocatoria dirigida a todos aquellos que quieran formarse profesionalmente como cuidadores de pacientes con ELA.

La sede de nuestra Asociación (c/Emilia, 51. Madrid) se encargará de acoger esta cita de formación que tendrá lugar desde el 25 de febrero hasta el 8 de marzo y que tiene un coste de 10€ por persona.

Los distintos módulos se repartirán durante siete días (+ 1 día de examen) en un horario de 16:00 a 20:00h. y estarán impartidos por profesionales que ofrecerán una formación específica en las áreas en las que son expertos. El calendario es el siguiente:

Lunes, 25 de febrero
Psicología con Diana Vasermanas.

Miércoles, 27 de febrero
Terapia Ocupacional con Yolanda Gonjar.

Jueves, 28 de febrero
Logopedia con María José Camacho.

Viernes, 1 de marzo
Trabajo Social con Ana Dolores Moreno.

Lunes, 4 de marzo
Cuidar a cuidador con Isabel Blázquez.

Miércoles, 6 de marzo
Fisioterapia con Raúl Escudero.

Jueves, 7 de marzo
Enfermería con Pablo Jiménez y Cristina.

Viernes, 8 de marzo
Examen.

Si estás interesad@, las plazas son limitadas así que ¡corre a apuntarte! Solo tienes que rellenar la Hoja de Inscripción y enviarla a trabajosocialmadrid@adelaweb.com

 

 

Plan de ayudas del Gobierno Central

El Consejo de Ministros acaba de aprobar un acuerdo de 8.143.070 euros destinados a financiar planes de Salud Pública entre los que se encuentran varias iniciativas relacionadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Los responsables autonómicos en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud fueron los encargados de establecer los criterios necesarios para la distribución de estas partidas económicas. Precisamente, uno de los puntos en los que se incidió fue en dirigir una parte de dichos fondos a la estrategia frente a las Enfermedades Raras, Neurodegenerativas y de la vigilancia de la salud.

La ELA, el Alzheimer, el Parkinson o la Esclerosis Múltiple son solo algunas de las enfermedades neurológicas que recibirán ayudas para su investigación ya que en muchos casos carecen de un tratamiento que suponga un control real de la enfermedad o una cura de la misma.

Estos presupuestos también incluyen varias partidas económicas dirigidas a las Enfermedades Raras con el fin de mejorar la información a los pacientes y sus familias sobre los recursos disponibles, así como la información epidemiológica que permita el desarrollo de políticas sociales, sanitarias y de investigación.

Por último, el Sistema Nacional de Vigilancia de las Infecciones relacionadas con la asistencia sanitaria, es decir, aquellas que afectan a las personas que son hospitalizadas por otra causa, también recibirá una partida de financiación para su implantación y desarrollo.

La ELA entre los temas de salud más buscados en Google en 2018

En esta era de Internet en la que vivimos el buscador Google se ha convertido en una gran enciclopedia a la que recurrimos para consultar cualquier cosa, y los temas de salud no podían ser menos. Según la CNN en Estados Unidos, la segunda pregunta más buscada durante 2018 fue “¿qué es la ELA?”

Un ranking de búsquedas que encabeza la dieta keto y que refleja cómo los usuarios están buscando información útil para bajar de peso. En el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, en marzo del año pasado falleció el científico, Stephen Hawking, una de las caras más visibles de esta enfermedad tras convivir con ella más de 50 años.

Este es el ranking de las preguntas más buscadas:

1.-¿Qué es la dieta keto?
2.-¿Qué es la ELA?
3.-¿Qué es la endometriosis?
4.-¿Cuánto tiempo permanece la marihuana en la orina?
5.-¿Cuánto dura la gripe?
6.-¿Por cuánto tiempo es contagiosa la gripe?
7.-¿Cuándo se produce el sangrado de implantación?
8.-¿Por qué estoy siempre cansada?
9.-¿Cómo se siente la acidez estomacal?
10.-¿Cuál es la causa de la presión alta?

Con la llegada del nuevo año, en adEla también hemos querido elaborar nuestro propio ranking y hemos investigado a fondo vuestras visitas a la web para descubrir qué temas con los que más os interesan. Al igual que en las redes sociales y en otros foros, los temas relacionados con la investigación, ensayos clínicos, avances, etc. son los que suscitan mucho interés. Por nuestra parte, antes de publicar este tipo de noticias, siempre tratamos de contrastarlas y confirmar su veracidad. Os dejamos con nuestro ranking de las cinco noticias más leídas de este 2018 en nuestra web:

1.- Fármacos contra la ELA
2.- La Nrf2: una proteína que puede ser clave para tratar trastornos degenerativos
3.- “El manejo de secreciones es un problema común en la ELA”, Ana Hernández Voth
4.- Nuevo ensayo clínico sobre nutrición y ELA
5.- Estudio AB10015 del fármaco Masitinib

Recuerda que puedes hacernos llegar tus comentarios y sugerencias a través del correo adela@adelaweb.com o a través de nuestras redes sociales.

El enlace entre médicos y pacientes con ELA en el Hospital de Salamanca

Su nombre es Maximina Santamartina “Maxi” y es la gestora de casos de la Unidad de ELA del Hospital de Salamanca. Ella se encarga de acompañar a los pacientes desde el primer momento para gestionar los trámites de sus citas y pruebas, pero también ejerce una importante labor ofreciéndoles consejos y cuidados tanto en la parte física como emocional.

“Mi labor es estar siempre ahí, que se sientan protegidos, que vean que alguien les va a informar, pendiente de ellos, dando ánimos”, señala Maxi. Desde su despacho controla todas las citas de una treintena de personas, con una determinada periodicidad según el estado del paciente, pero también en función de la urgencia que requiera. Ella es el engranaje que une todas las piezas de la Unidad de ELA para que todo esté en orden, acompañándoles desde el diagnóstico y la mediación entre los médicos especialistas. Un equipo médico que en estos casos es multidisciplinar y engloba Neurología, Endocrinología, personal de Rehabilitación, Unidad de Disfagia, Unidad de Neumología y Cuidados Paliativos.

La intervención de Maxi viene determinada por la situación clínica del paciente, ya sea por ingreso hospitalario o para cuidados más especializados, pero en la mayoría de los casos se lleva a cabo a domicilio. Su teléfono siempre está operativo, disponible no solo para consultas médicas sino también para asesorar sobre trámites administrativos, recetas, asociaciones de ayuda, el testamento vital o, incluso, sobre ensayos clínicos que se realizan en otros hospitales.

El objetivo es que además el paciente incorpore nuevas formas de autocuidado y mantenga su independencia el mayor tiempo posible. “Hay que motivar mucho, porque estos pacientes van a notar muchísimos cambios a lo largo de la enfermedad de la ELA”, destaca Maxi. Por eso, lo más importante es que tanto el paciente con ELA como su familia sientan “la tranquilidad de que están arropados en todo momento”.

Fuente: noticiascyl.com

Nueva App de recetas para personas con ELA

La Asociación para la Investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARSLA) acaba de presentar una aplicación móvil con recetas de alimentos elaboradas con texturas adaptadas a personas con trastornos de la deglución.

Su nombre es Mixiton y está disponible en inglés y español tanto para Android como para iOS. En ella encontraremos más de 260 recetas de platos fríos, calientes, dulces o salados.

Esta aplicación quiere que las personas con ELA o aquellas que tengan otras patologías que causen problemas en la deglución recuperen el placer de comer. Un recetario que es fruto de un arduo trabajo llevado a cabo con la colaboración de cientos de cuidadores, profesionales de la cocina y aficionados que se han dedicado a elaborar y crear platos sabrosos y apetitosos.

Además de las recetas, la aplicación móvil también cuenta con información adicional sobre comida saludable, posturas correctas para comer bien, etc. Todos estos consejos pueden descargarse al igual que las recetas.

 

Descargar la aplicación para iOS

Descargar la aplicación para Android

 

La App Mapcesible mapea la accesibilidad de España

La Fundación Teléfonica, con el apoyo de COCEMFE y el apoyo técnico de ILUNION, acaba de presentar la App colaborativa, Mapcesible. Una plataforma gratuita, disponible para Android e iOS, que mapea la accesibilidad de España ofreciendo información sobre más de 20.000 puntos accesibles en toda España.

Restaurantes, centros de salud, hoteles, museos, cines, playas, plazas de parking, baños públicos, entre otros, son algunos de los espacios que los más de 2.000 usuarios registrados se han encargado de mapear. Además, esta aplicación para dispositivos móviles utiliza 14 conjuntos de datos abiertos de organismos oficiales como el Ministerio de Transición Ecológica, ayuntamientos y gobiernos autonómicos.

Gracias a Mapcesible, las personas con movilidad reducida pueden planificar sus desplazamientos diarios y conocer con solo un vistazo los puntos accesibles en España. Por otro lado, al ser una aplicación colaborativa, los usuarios ya tengan o no movilidad reducida, son los encargados de enriquecer y ayudar con sus datos y sus registros de nuevos lugares accesibles.

Descargar la aplicación

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PedaELA aquello que nos salva. Un viaje a través del tiempo, el amor y la muerte

Bajo este título nace el documental de Fer González que muestra una de las experiencias de superación del Reto pedaELA llevado a cabo por los hermanos Héctor Rodríguez y Álex Rodríguez entre Barcelona y Galicia. Su fuerza es Felisa, su abuela que falleció de ELA y, su objetivo, recaudar fondos para luchar contra esta enfermedad.

Una cinta que refleja la travesía que llevaron a cabo estos hermanos desde Barcelona a Galicia con más de 1.800 kilómetros a lo largo de 15 jornadas y algo más de 24.000 metros de desnivel positivo. Este desafío comenzó el pasado mes de julio cuando la Esclerosis Lateral Amiotrófica terminó con la vida de Felisa.

Este documental se distribuirá en todo el mundo a través de plataformas digitales y las ganancias irán destinadas a la fundación de ELA Miquel Valls y a la Unidad de Investigación de ELA del Hospital Vall Hebrón de Barcelona.

Su esfuerzo no terminó con en esta hazaña y los hermanos Rodríguez continúan con sus experiencias de superación por la ELA a través del #RetopedaELA pedalea por la ELA. Un proyecto al que actualmente ya se han sumado más de 4.000 ciclistas de todo el mundo, tanto profesionales como influencers del mundo del deporte.

Más información sobre el #RetoPedaELA en www.pedaela.org

Entrevista a Rosa María Sanz, gerente de AdEla: “La ELA nos puede tocar a todos”

Hoy, queremos mostraros una entrevista que realizó la empresa Kousa a nuestra gerente, Rosa María Sanz, cuando hace unos días nos visitaron en nuestra sede.


Gracias a la asociación AdEla, en Kousa hemos podido conocer más a fondo la Esclerosis Lateral Amiotrófica (más conocida como ELA). Una enfermedad que, por desgracia, cada día sufren más personas. La organización recibió el año pasado un 92% de afectados más que en 2015. Para aclarar nuestras dudas, nos recibió Rosa María Sanz, gerente de la asociación, que nos explicó lo duro que es convivir con la ELA, pero lo satisfactorio que es para ella poder ayudar a cientos de enfermos.

“Es una enfermedad muy cruel porque vives encerrado en tu propio cuerpo, pero con el intelecto perfecto”, cuenta Rosa al empezar nuestra charla. Los enfermos han de aceptar “continuas pérdidas hasta que se quedan paralizados en una cama, moviendo tan sólo los ojos”. Y es que la ELA debilita los músculos progresivamente, produce atrofia en la lengua e insuficiencia respiratoria, entre otros problemas. De tres a cinco años es la esperanza de vida para los que la padecen.
Pero sin duda, el mayor problema es que no hay solución. ¿El motivo? El desconocimiento por parte de investigadores. Nadie sabe, de momento, de dónde viene este problema… y mucho menos cómo erradicarlo. “Hoy eres tú y mañana puedo ser yo. Nos puede tocar a cualquiera”, dice la gerente. Al existir esta enorme duda, no hay un tratamiento que acabe con él. La ELA llega cuando llega, sin avisar. No obstante, los hospitales de España se preparan y algunos centros públicos ya disponen de unidades especializadas.

De 60 a 30: cada vez más jóvenes

Rosa se queda impactada por la precocidad de la enfermedad: “cada vez acuden a nosotros enfermos más jóvenes… de 27, 30, 41. Antes la media estaba entre 60 y 70 años. No tengo explicación para este cambio”.

Ante la falta de explicaciones científicas, una de las tareas más importantes de enfermos y asociaciones es visibilizar la ELA. Rosa se muestra satisfecha con este aspecto. “Hasta ahora a la gente le daba apuro salir a la calle en silla de ruedas. Ahora los pacientes son más activos”, señala. Cada vez está más a la orden del día, en parte gracias a la difusión en medios de comunicación. Hace unos meses, un caso concreto conmovió a parte de la sociedad. Un enfermo grabó su propio suicidio ante la imposibilidad de tener una muerte digna.

AdEla apoya este derecho. Rosa lo aclara diciendo que cuando a un enfermo le hacen la traqueotomía, el médico pregunta si tiene a alguien que le atienda 24 horas o recursos económicos para mantenerse. Si la respuesta es ‘no’, los médicos no pueden hacer la operación. “Si no tienes recursos y la sanidad pública no te los da, no tienes derecho a seguir viviendo. Tienes que elegir irte”, añade contundentemente la responsable.

España, en la lucha, aunque “las asociaciones cubren las carencias de la sanidad pública”

Uno de los principales problemas de España respecto a la atención a personas con discapacidad es la Ley de Dependencia. No se trata de una única ley puesto que cada Comunidad Autónoma la aplica en función de sus posibilidades y recursos. Así, por ejemplo, en Ibiza se aplica de manera más efectiva que en Andalucía. “Queremos una ley única. Son necesarios cuidadores, fisioterapeutas, psicólogos… Las asociaciones cubrimos las carencias de algunas comunidades”, reivindica Rosa María Sanz.
España combate las enfermedades neurodegenerativas con un plan de abordaje diseñado el pasado año. AdEla, colaboradora en este plan, está “contenta” con él. Pero la gerente de la asociación reitera que la distribución de las competencias en sanidad hace imposible que se pueda aplicar. Sin embargo, se muestra “esperanzada” respecto a 2019 gracias al apoyo de la Comunidad de Madrid: “esperamos poder atender a todos los enfermos”.

“En AdEla somos todo mujeres con ganas de mejorar la vida de enfermos y familias”

Rosa destaca la importancia de asociaciones que conozcan “cien por cien” el problema. “El objetivo es ayudar y sentirnos satisfechas de hacer algo útil. Queremos mejorar la calidad de vida de enfermos y familias”, dice.
Y para cumplir con sus objetivos, la entidad ofrece numerosos servicios y equipamiento debido a que muchos enfermos carecen de capacidad económica para costeárselos por ellos mismos. Destacan sus servicios de psicología, logopedia, fisioterapia, formación para cuidadores y familias, servicio de asistencia a domicilio o ayudas técnicas.
Además, AdEla puede presumir de tener y de haber tenido a grandes figuras a su lado. La Reina Letizia es su Presidenta de Honor, tras heredar el cargo de la Reina Sofía. Desde la asociación confían en que “pronto” les haga un hueco en su agenda. También contaron con el apoyo del que fue el mayor exponente de esta enfermedad. El físico y cosmólogo Stephen Hawking, fallecido tras padecer ELA 55 años, apoyó directamente a la asociación. Sin embargo, padecerla más de medio siglo no es lo habitual. “Él disponía de unos recursos y medios que el resto de pacientes no se pueden permitir”, explica la gerente.
Entre los muchos eventos que organiza AdEla para recaudar fondos, la organización destaca torneos golf, de pádel, rutas o comidas.

“Las cosas materiales no importan cuando vives todo esto”

A Rosa le brillan los ojos cuando le preguntamos cómo vive ella personalmente su trabajo en la asociación: “me emociono cuando un enfermo me dice que hoy ha sido el día más feliz de su vida y te da las gracias porque se ha sentido lleno cuando ha hecho algo que le ha ilusionado”.
Le es imposible quedarse con un caso concreto. “Cada uno es una lección de vida y las cosas materiales dejan de tener valor cuando vives todo esto. Recuerdo a un chico que se casó en la cama del hospital, a una niña que ya había perdido a su padre y su madre murió después de ELA, a un enfermo que montó una fiesta porque su final estaba cerca o el caso de un futbolista al que sus compañeros montaron una fiesta para despedirle”, cuenta con emoción.
Rosa lo tiene muy claro y lo repite hasta en varias ocasiones: “Todos, todos, todos, todos, todos son un ejemplo y una lección de vida. Valientes y luchadores”.
Fue un placer charlar con ella unos minutos. Desde Kousa, agradecemos su tiempo, amabilidad y la lección que nos dio con sus palabras de agradecimiento a los que, a día de hoy, son una parte fundamental de su vida: los luchadores contra la ELA.