Categoría : Voluntarios

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#pedaleandoporlosotros

Como cada año, los gerentes de las empresas Red Mediaria y Ágora Broker se reúnen a primeros de mayo para hacer frente a un nuevo reto deportivo. Una aventura que desde el 7 al 11 de este mes les llevará a recorrer el Camino de Santiago Portugués desde Oporto hasta Santiago de Compostela en bicicleta de montaña con el fin de recaudar fondos para nuestra Asociación.

Si quieres puedes ayudarles en esta gesta accediendo a su web, www.pedaleandoporlosotros.com. En ella, como si de una tienda virtual se tratase, encontrarás un escaparate en el que se venden kilómetros y monumentos del recorrido.

El precio de cada kilómetro es de 1€ y, además, podremos elegir a qué participante se lo compramos. Los monumentos más significativos del recorrido están a la venta por 25€, salvo la Catedral de Santiago de Compostela cuyo precio de donación es de 100€.

La ruta comprende 250 kilómetros desde Oporto hasta Compostela y será recorrida por, al menos, 12 participantes. En total saldrán a la venta 3.000 kilómetros.

Entre todos los participantes que hayan apadrinado kilómetros o monumentos se realizarán sorteos de prendas deportivas firmadas por deportistas de élite.

Desde la Organización también confían que se unan a este proyecto deportivo y solidario algunos patrocinadores, entidades públicas y privadas, con objeto de darle mayor visibilidad a esta iniciativa y aumentar también la recaudación de la misma.

AYÚDANOS COMPRANDO KILÓMETROS Y MONUMENTOS EN WWW.PEDALEANDOPORLOSOTROS.COM

21.617 km en bicicleta estática por la ELA

José María Caruana, paciente con ELA, acaba de entrar en el libro Guinness de los Records tras completar 21.617 kilómetros en bicicleta estática. Una hazaña con la que ha logrado recaudar fondos para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

En enero del año pasado Caruana comenzaba este desafío que le ha llevado a pedalear a diario durante catorce meses. Al principio, se subió él solo a la bicicleta, pero poco a poco se fueron sumando afectados de toda España -alcanzando el centenar- y de otros países como México, Venezuela y EE.UU. En total se unieron a este proyecto solidario 308 personas y se recaudaron 600 euros en inversiones publicitarias a través de su canal de Youtube.

Ahora Caruana quiere vender los kilómetros para seguir recaudando fondos para la investigación. Su intención es financiar dos proyectos. El primero es el que se desarrolla en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, dirigido por el investigador Alberto García Redondo. El segundo se trata del proyecto de investigación del Instituto de Neurociencias de Alicante dirigido por Salvador Martínez sobre inoculación de células madre en los músculos afectados por la ELA de varios pacientes.

Más información en su canal de Youtube: Record ELA

START THE DANCE: ¿Bailas?

Marco tiene ELA, una enfermedad que paraliza progresivamente todos los músculos del cuerpo y que actualmente no tiene cura. Hoy puedes verle bailar en este vídeo gracias a la técnica stop motion. Esta es la única manera conocida de hacer que pueda bailar. O quizás no, quizás haya otra forma pero, para encontrarla, necesitamos tu ayuda.

Gracias a la tecnología que proporciona el nuevo Samsung Galaxy S9+, foto a foto, hemos creado la ilusión de movimiento en el cuerpo de Marco. En España, cada día, hay tres nuevas personas que, como Marco, dejarán de bailar. La investigación es la solución para avanzar en la atención y el conocimiento de esta compleja enfermedad.

Sólo tú puedes hacer que la pareja de Marco no sea la ELA, acompáñanos en este baile. Tu ayuda irá destinada a las asociaciones de pacientes para que sigan luchando por mejorar la calidad de vida de los enfermos con ELA (mediante sesiones terapéuticas, psicólogos, etc.) y a crear un banco de ayudas técnicas nacional.

¿Bailas?

Este año no te olvides de marca la X SOLIDARIA en tu declaración de la Renta

Como todos los años, desde adEla os animamos a que marquéis la casilla 106 destinada a “Actividades de Interés Social” en vuestra declaración de la Renta. Recordad que para las personas no supone ningún coste adicional pero este sencillo gesto puede suponer que una ONG siga manteniendo su actividad un año más.

La Plataforma de ONG de Acción Social acaba de presentar la campaña “Rentaterapia” por la “X Solidaria”  anunciando que las ONG recibirán 314 millones de euros de lo recaudado en 2017 del 0,7% del IRPF, 14 millones más de euros que el año anterior. Sin embargo, no todos los datos son buenos pues ha habido una disminución del número de contribuyentes que marcan la casilla para fines sociales.

La Plataforma atribuye este descenso a que los nuevos contribuyentes que por primera vez hicieron la Declaración del la Renta el año pasado no marcaron ninguna casilla. Por eso, desde nuestra Asociación aprovechamos para hacer especial hincapié pues no supone ningún coste adicional y que incluso se pueden marcar simultáneamente tanto la casilla de Actividades de Interés Social como la de la Iglesia. Ni se paga más ni te devuelven menos.

Por otra parte, de cara a la Declaración de la Renta de este año y ante el nuevo sistema de presentación a través de una aplicación móvil, la Plataforma de ONG solicita a todos que revisen y comprueben bien si está marcada la casilla 106. La rapidez que generan todos estos avances tecnológicos y aplicaciones provocan que los usuarios no se detengan a verificar una casilla tan importante para las ONG.

En 2017, con el dinero recaudado de la ‘X Solidaria’, las ONG atendieron a más de 7,3 millones de personas, principalmente a niños, familias, jóvenes, personas mayores, con discapacidad y en situación de vulnerabilidad. En concreto, el 77,7 por ciento de lo recaudado fue para ONG de acción social, un 19,4 por ciento, a ONG de Cooperación al Desarrollo y un 2,8 por ciento al medio ambiente. Además, 110.000 voluntarios estuvieron implicados en el desarrollo de los programas.

 

 

 

La Enfermedades Neurodegenerativas en el cine

El próximo 10 de abril comienza este primer Ciclo Cine fórum organizado por el Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas (GEN) del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (COPM) en colaboración con el Grupo de Psicología y Artes Visuales y Escénicas (Psicoartaes). Dentro de su programación se proyectará el largometraje “La Teoría del todo”, centrada en la vida del científico Stephen Hawking recientemente fallecido de ELA, y se realizará un coloquio que contará con la presencia de diversos representantes de nuestra Asociación.

El Área de Formación del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (Cuesta de San Vicente, 4. 5ª Planta) acoge este ciclo cuyo programa refleja la necesidad de abordar aspectos psicológicos y neuropsicológicos presentes como síntomas específicos y/o asociados a 4 patologías específicas: la ELA, El Alzheimer, la Corea de Hunttington y el Parkinson.

Fomentar las buenas prácticas en el trato con los pacientes y los familiares y destacar la importancia del apoyo emocional en las distintas etapas de estas patologías son los objetivos que busca este cine fórum para los profesionales socio-sanitarios y estudiantes de las distintas áreas de Medicina que decidan acercarse a disfrutar de estas proyecciones.

Una vez finalizado cada largometraje se llevará a cabo una mesa redonda entre profesionales de la Psicología y otras áreas con experiencia en estas patologías, afectados y representantes de distintas Asociaciones para sensibilizar a los asistentes sobre las Enfermedades Neurodegenerativas.

Importante: Aunque el ciclo es gratuito, se necesita inscribirse previamente. Puedes inscribirte pinchando aquí

Acceso al programa completo

Genética y ELA: implicaciones y retos en el conocimiento, diagnóstico y manejo de la enfermedad

El próximo 5 de abril a las 10:00 de la mañana, se celebra este simposio internacional organizado por la Fundación Francisco Luzón en colaboración con la Fundación Ramón Areces. Bajo el epígrafe, Genética y ELA: implicaciones y retos en el conocimiento, diagnóstico y manejo de la enfermedad, este encuentro monográfico se centra en cómo el estudio de los genes permite profundizar continuamente en la aparición y evolución de esta enfermedad.

En la actualidad, los avances técnicos producidos fundamentalmente desde los años 90 han permitido descubrir más de 40 genes relacionados directamente con la ELA. Una vía de estudio muy compleja que requiere tiempo pero que poco a poco va permitiendo descubrir por qué mueren las células motoras en esta patología. Todos estos hallazgos son los que pueden guiar a que en un futuro se diseñen tratamientos eficaces y personalizados.

A lo largo de este encuentro monográfico descubriremos cómo la genética está íntimamente relacionada y permite avanzar en el conocimiento de otros campos tales como:

  • Hallazgo de biomarcadores que permitan realizar un diagnóstico más rápido.
  • Creación de modelos experimentales más específicos que logren el desarrollo de terapias eficaces.
  • Encontrar las causas genéticas que desencadenan la ELA así como los factores externos que facilitan su aparición.
  • Intentar modificar de forma directa o indirecta las alteraciones genéticas de la ELA para evitar que progrese la enfermedad.

Esta jornada informativa contará con la presencia de importantes figuras de panorama internacional y nacional como los Doctores Landers, Al Chalabi, Azzouz, López de Munain o las doctoras Fátima Bosch, Bendotti y Gallo. Además también participarán la Doctora Ana Cristina Calvo (quien coordinará cada uno de los bloques), la Doctora Charo Osta como ponente, la Doctora Carmen Vela (Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación, MINECO) y Jesús Fernández Crespo (Director General del Instituto de Salud Carlos III).

Acceder al programa completo

Genética y ELA: implicaciones y retos en el conocimiento
5 de abril de 2018
Horario de 10:00 a 17:00h.
Salón Principal Fundación Ramón Areces
c/Vitruvio, 5. 28006. Madrid
Asistencia gratuita
Aforo limitado
Interpretación simultánea

Inscripciones

¡Fórmate para cuidar!

La profesionalización del cuidador en una enfermedad como la ELA es de vital importancia para el paciente y su día a día. Por ello, desde nuestra Asociación os ofrecemos la oportunidad de formaros y conocer a fondo las connotaciones específicas de la enfermedad a través de nuestro próximo Curso para Cuidadores Profesionales de Pacientes con ELA que tendrá lugar entre el 9 y 18 de abril.

La sede de adEla (c/Emilia 51. Madrid) acogerá esta formación en la que distintos profesionales ofrecerán formación específica en las distintas áreas en las que son expertos.

En horario de tarde, concretamente, de 16:00 a 20:00h, los asistentes a este módulo multidisciplinar se formarán en materias como Logopedia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Enfermería, Trabajo Social y Psicología. Disciplinas de vital importancia para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA.

Recuerda que en nuestros cursos de formación, además de aprender los cuidados específicos que requieren los pacientes afectados por la ELA, también entras a formar parte de nuestra Bolsa de Trabajo.

El precio de este Curso para Cuidadores Profesionales de Pacientes con ELA es de 10€ y las plazas son limitadas así que ¡corre a apuntarte! Sólo tienes que rellenar la Hoja de Inscripción y enviarla a trabajosocialmadrid@adelaweb.com

Curso gratuito para familiares

En adEla sabemos que una de vuestras mayores preocupaciones es cuidar lo mejor posible de familiar con ELA, por eso, retomamos nuestros cursos de formación para familiares con una nueva convocatoria para los días 4, 5 y 6 de abril.

Durante estas tres jornadas, de 16:00 a 20:00h, abordaremos desde un enfoque multidisciplinar cuáles son los cuidados básicos del paciente con ELA y resolveremos vuestras dudas relativas a las distintas materias impartidas.

Este Curso para Familiares tendrá lugar en la sede de nuestra Asociación (c/Emilia, 51. Madrid) y se divide en los siguientes módulos:

  • Terapia Ocupacional y Enfermería
  • Fisioterapia y Logopedia
  • Trabajo Social y Psicología

El curso es gratuito. Sólo tenéis que mandar un correo a adela@adelaweb.com

Aprende a convivir con la ELA

Con este epígrafe, la Escuela Madrileña de Salud en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III convoca un curso gratuito que se celebra los próximos 3, 10, 17 y 24 de abril y que tiene como objetivo manejar las emociones derivadas del diagnóstico de ELA.

En general, el diagnóstico de una enfermedad supone romper con nuestras rutinas, adaptarnos a nuevas pautas, entender y gestionar emocionalmente una gran cantidad de información, etc. Una situación que afecta a todo nuestro entorno más cercano, es por eso que estas jornadas están dirigidas tanto a los pacientes como a los familiares, cuidadores, profesionales sanitarios, etc.

La Escuela Nacional de Sanidad sita en C/Sinesio Delgado, 10. Aula 3. Pab.8 acogerá este taller formativo que se sostiene sobre tres pilares básicos:

+ Desarrollar nuevos recursos para enfrentarse a la pérdida progresiva de la autonomía. Aprender a depender.

+ Cuidar al cuidador: identificar y aceptar la necesidad de ayuda.

+ Mejorar la comunicación entre el paciente y su familia.

Expertos profesionales en las áreas de Psicología y Neuropsicología se encargarán de impartir estas jornadas que comenzarán a las doce de la mañana y terminarán a las 14:00h.

Para asistir hay que contactar con escuela@salud.madrid.org o a través de los teléfonos 91 426 96 25 / 91 426 98 98

Ver/descargar PDF con el programa completo

La red social “Conectando Pacientes” cuenta con una comunidad online de la ELA

La red social “Conectando Pacientes” se lanzó en España en 2017 y su objetivo es que los usuarios puedan compartir experiencias sobre distintas patologías. Para ello, también cuenta con 15 comunidades online dedicadas cada una a distintas enfermedades entre las que se encuentra la ELA.

Anemia Ferropénica, Anisakis, Celiaquía, Hipercolesterolemia, Enfermedad de Crohn, Déficit de Atención e Hiperactividad, Diabetes, ELA, Esclerosis Múltiple, Epilepsia,  Hipertensión, Migraña, Parkinson, Psoriasis y Tabaquismo. Son los 15 espacios online en los que sus miembros intercambian cada día sus vivencias e información sobre síntomas o reacciones a distintas patologías. Un punto de encuentro para personas que se encuentran en la misma situación y que quieren compartir impresiones.

Gracias a este intercambio de información, la red social se ha convertido en una herramienta para el aprendizaje y la educación sanitaria de los pacientes y de todas aquellas personas que estén interesadas porque, gracias a los testimonios y necesidades reales de sus miembros, se pueden proponer mejoras en los tratamientos. Sin olvidar que, de esta forma, se conocen de primera mano las necesidades que presentan.

En la actualidad, la plataforma web está realizando una ampliación de su radio de actuación y ha creado una sección de vida saludable. Un espacio en el que se podrán encontrar consejos y noticias sobre cómo llevar una vida lo más sana posible acompañado de útiles herramientas para controlar los niveles más importantes de nuestra salud.

Más información en www.conectandopacientes.es