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Nuevo curso para cuidadores

Ya sabéis que en adEla valoramos mucho la información y la formación como un apoyo fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA. Por ello, retomamos nuestra zona de formación con un curso dirigido a cuidadores profesionales de ELA que tendrá lugar entre los días 20

Asamblea Extraordinaria adELA Madrid

El próximo 27 de mayo a las 18:30h. nos gustaría contar con vuestra presencia en la Asamblea General Ordinaria de adELA Madrid que tendrá lugar nuestra sede (c/ Emilia, 51). Para todos nosotros es muy importante contar con vuestra presencia porque durante esta reunión analizaremos en profundidad y procederemos a la

Asamblea Extraordinaria adEla

El próximo 27 de mayo a las 17:00h. nos gustaría contar con vuestra presencia en la Asamblea General Ordinaria de adEla que tendrá lugar nuestra sede (c/ Emilia, 51). Para todos nosotros es muy importante contar con vuestra presencia porque durante esta reunión analizaremos en profundidad y procederemos a la aprobación

Un traje de neopreno para personas con movilidad reducida

Ya os hemos hablado en muchas ocasiones de los beneficios que proporciona la hidroterapia a las personas con movilidad reducida y cómo esta disciplina se ha hecho un hueco en la cartera de servicios de nuestra Asociación. Por ello, nos parece muy interesante destacar el trabajo llevado a cabo por

Prueban en pacientes con ELA un fármaco existente para la leucemia

Un equipo de investigadores de la Universidad de Kioto (Japón) acaba de iniciar un ensayo para verificar la seguridad del uso del Bosutinib –fármaco utilizado para tratar la leucemia- en pacientes con ELA. Los científicos han empezado a trabajar en esta vía tras realizar varias investigaciones previas en las que detectaron

Una investigación científica logra transformar pensamientos en palabras

Un nuevo proyecto de neuroingenieros de la Universidad de Columbia (Estado Unidos) permite traducir pensamientos en una discurso inteligible y reconocible. Un sistema completamente revolucionario que terminaría con las barreras que tienen las personas con problemas para comunicarse. La revista Scientific Reports explicó a fondo las bases de esta investigación que

La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña

Bajo este lema, el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Fundación Luzón acaban de presentar una campaña de sensibilización sobre la ELA que se desarrollará a través de las farmacias españolas que voluntariamente deseen participar. El objetivo es dar visibilidad a la ELA, favorecer su conocimiento y sensibilizar para

Nuevos avances en el estudio de la proteína TDP-43 y la ELA

Según un estudio publicado por la revista Journal of Clinical Investigation, los equipos de la Universidad Laval y del Centro de Investigación Cerebral CERVO (Canadá) han demostrado la eficacia en ratones de una nueva terapia que aborda la manifestación principal de la ELA. Estos investigadores desarrollaron un anticuerpo capaz de reducir

8-M: Día Internacional de la Mujer

“MARÍA LUZ BLANCO / Cuidadora Mari Luz Blanco no hará huelga. “No le voy a decir a mi marido que se lo haga todo encima”, dice. Contable, 62 años, tres hijas, es una suerte de armazón vital para Pepe Tarriza, enfermo de ELA. Las mujeres son la inmensa mayoría de quienes

Cuando la ELA no frena los sueños

Hace diez años que nuestro compañero y amigo Dabiz Riaño padece ELA, pero siempre ha luchado por plantarle cara a la enfermedad y no dejar que le detenga. Fruto de esa actividad imparable ha nacido su nuevo proyecto “7 lagos, 7 vidas”, un documental con el que motivar a las

Jornada de Logopedia en adEla

Ya sabéis que en adEla pensamos que toda información es buena, por ello, insistimos tanto en nuestro programa de formación dirigido tanto a pacientes y sus familias como a los profesionales, cuidadores y a los voluntarios que interactúan día a día con vosotros. Por este motivo, el pasado 15 de febrero

Otto Knoke y su lucha contra la ELA

Hace 20 años el analista de datos guatemalteco Otto Knoke fue diagnosticado de ELA pero su fuerza de voluntad y sus ganas de vivir le permiten, con ayuda de la última tecnología, mantenerse activo y trabajar en lo que le apasiona. Knoke, reconocido en Guatemala por entre otras cosas haber dirigido

Tres cocineros Michelin plantan cara a la ELA

122 comensales solidarios se reunieron en el mítico Café de Oriente de Madrid para deleitarse con el “savoir faire” de tres chefs Estrella Michelin: Marcos Morán, Paco Roncero y Pepe Solla que elaboraron un exclusivo menú al precio de 100€. Una velada ideada por el Rotary Club Madrid Serrano que

Aprendiendo a cuidar

Desde nuestra Asociación retomamos nuestros habituales cursos de formación, en este caso con una nueva convocatoria dirigida a todos aquellos que quieran formarse profesionalmente como cuidadores de pacientes con ELA. La sede de nuestra Asociación (c/Emilia, 51. Madrid) se encargará de acoger esta cita de formación que tendrá lugar desde el

Robots para pacientes con ELA

Un equipo de investigadores de la Universidad de Costa Rica está desarrollando un sistema inteligente que ayudará a las personas con problemas en sus movimientos corporales a comunicarse, moverse, observar y tocar objetos mediante un robot. Según un comunicado de la propia institución, el diseño de esta tecnología toma como base

EscuELA, la primera plataforma de formación online sobre la ELA

La Fundación Luzón acaba de presentar EscuELA, la primera plataforma de formación online, gratuita y en habla hispana. Su objetivo es que los cuidadores familiares de enfermos con ELA puedan adquirir los conocimientos necesarios para proporcionarles una atención domiciliaria de calidad, evitando los ingresos hospitalarios. “En la mayoría de los casos,

Plan de ayudas del Gobierno Central

El Consejo de Ministros acaba de aprobar un acuerdo de 8.143.070 euros destinados a financiar planes de Salud Pública entre los que se encuentran varias iniciativas relacionadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Los responsables autonómicos en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud fueron los encargados de establecer los criterios

Homenaje a los guerreros

Como todos los años, en adEla os pedimos que nos acompañéis para despedir como se merecen a los guerreros que nos han dejado este 2018. Un homenaje muy importante para nosotros con el que también queremos recordar que sigue sin encontrarse una solución para la ELA. Esta Misa In Memoriam tendrá

Nueva App de recetas para personas con ELA

La Asociación para la Investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARSLA) acaba de presentar una aplicación móvil con recetas de alimentos elaboradas con texturas adaptadas a personas con trastornos de la deglución. Su nombre es Mixiton y está disponible en inglés y español tanto para Android como para iOS. En ella

La App Mapcesible mapea la accesibilidad de España

La Fundación Teléfonica, con el apoyo de COCEMFE y el apoyo técnico de ILUNION, acaba de presentar la App colaborativa, Mapcesible. Una plataforma gratuita, disponible para Android e iOS, que mapea la accesibilidad de España ofreciendo información sobre más de 20.000 puntos accesibles en toda España. Restaurantes, centros de salud, hoteles,

El creador de Bob Esponja fallece a causa de la ELA

Hace unas semanas recibimos la triste noticia de que Stephen Hillenburg, creador de la exitosa serie de animación infantil Bob Esponja, fallecía a los 57 años. La causa de su muerte era la Esclerosis Lateral Amiotrófica cuyo diagnóstico hizo público en marzo de 2017. Hillenburg nació en Oklahoma en 1961 y

La tecnología que puede devolvernos nuestra propia voz

El Proyecto Revoice ofrece una alternativa a la voz metálica que estamos acostumbrados a escuchar en pacientes con ELA que han perdido el habla y nos asegura que podemos recuperar nuestra propia voz. Inteligencia artificial, algoritmos y bancos de voz pregrabados se unen en este complicado estudio. Las agencias BWM Dentsu

La FDA autoriza Tiglutik para la disfagia en la ELA

La suspensión oral de riluzoldenominadaTiglutik -Teglutik en Europa- ha sido aprobada por la agencia estadounidense del medicamento, FDA, para el tratamiento de la ELA, según ha anunciado ITFPharma, la filial de Italfarmaco con sede en Estados Unidos. Este medicamento ya se autorizó.es europeos en el año 2014on ELA e im