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#AparcaTusTentaciones

El Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (CERMI Comunidad de Madrid) ha puesto en marcha la campaña de visibilización “Aparca Tus Tentaciones” con la colaboración del Ayuntamiento de Madrid. Una iniciativa para concienciar a la sociedad de la importancia que tiene para las

Nueva terapia génica que puede proteger contra la ELA

Varios investigadores del Instituto Karolinska en Suecia y de la Universidad de Milán en Italia han identificado un gen en las neuronas humanas que protege contra la degeneración de las neuronas motoras en las enfermedades como la ELA y la AME (Atrofia Muscular). El estudio que se publica en la revista

El Grupo Tendam recauda 152.170 euros a través de su programa Involucrados

El grupo Tendam, anteriormente Grupo Cortefiel, ha repartido 152.170€ recaudados a través de su programa Involucrados entre las cuatro organizaciones solidarias beneficiarias de esta decimocuarta edición: la Fundación Gil Gayarre, la Organización SAUCE, la Fundación Recover y nuestra Asociación. La entrega simbólica de los cheques tuvo lugar en el hotel NH

Valencia aprueba un acuerdo de suministro de fármacos para la ELA

El Pleno del Consell ha aprobado un acuerdo marco para el suministro de medicamentos de uso humano utilizados en el tratamiento de las Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en los centros dependientes de la Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública. Los beneficiarios de este acuerdo son los centros sanitarios dependientes de

Crecer contigo, nuestra esperanza

Este es el lema que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha utilizado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o de Baja de Prevalencia que tuvo lugar el pasado sábado 29 de febrero. Este año, FEDER quiso poner en valor la lucha de las entidades que forman

Ensayo Clínico en Fase 3 con ravulizumab

Desde la empresa Alexion nos informan de que van a iniciar un ensayo clínico en Fase 3 con ravulizumab, un inhibidor de acción prolongada de la parte terminal del sistema del complemento, en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Bajo el nombre de CHAMPION-ALS, España será uno de los países que

Cuando aparecen los problemas para tragar

La disfagia o dificultad a la hora de tragar los alimentos (también líquidos e, incluso, saliva) es uno de los problemas más comunes que presentan los pacientes con ELA o con enfermedades neurológicas. Según datos de la Organización Mundial de Gastroentereología, una de cada 17 personas a lo largo de

Nuestra amiga Charo Pedraza Balbas homenajea a su padre

Hola,
 Aupa hi, que tal estáis ?
os conocí la tarde noche del viernes 21 de junio en Vitoria.
 Un madrileño que charló con vosotr@s sobre la enfermedad y su mundo en la puerta del bar El Toloño.
 Tenemos un bonito "suvenir" de color verde clorofila que le traje a mi madre para que farde.

Un nuevo enfoque consigue bloquear la degeneración de la ELA

Según publica “Nature Medice”, un equipo internacional encabezado por investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de California en San Diego ha conseguido prevenir el inicio de la enfermedad en un modelo de ratón con ELA, así como bloquear la progresión en aquellos que ya mostraban sus síntomas

Lotería de Navidad 2019

Uno de los números que jugábamos en adEla, el 54420, ha sido premiado con el reintegro. Si has comprado una participación de Lotería de Papel, puedes comprobar si tiene premio y cobrarlo de dos maneras: 1. A través de la web https://www.playloterias.com/cobrar-participaciones 1. Escanea con tu teléfono móvil el código QR que aparece en

Ventilación Mecánica No Invasiva y la ELA

El pasado mes de noviembre, Cáceres acogió el X Simposium Internacional sobre Ventilación Mecánica No Invasiva (VMNI) que reúne a expertos internacionales sobre este tratamiento que mejora la calidad de vida de los enfermos con problemas respiratorios, entre los que se encuentran los pacientes con ELA. A lo largo de esta

Fallece Peter Frates, la clave de la #IceBucketChallenge

No fue su creador, pero sí la persona que hizo saltar la chispa para que el reto conocido como “Ice Bucket Challenge o “cubo hELAdo” se hiciese viral en las redes sociales en 2014, logrando que la ELA tuviese una visibilidad hasta entonces nunca alcanzada. Su nombre es Peter Frates

El futuro de la mirada

La tecnología avanza a pasos agigantados y su aplicación en actividades cotidianas o de nuestro día a día es cada vez más habitual. Un ejemplo de ello es la empresa vasca Irisbond cuyo software de eye-tracking podrá hacer posible conducir un coche con tan solo la mirada. Esta aplicación, pensada en

Tarjeta temporal de aparcamiento para enfermos con problemas graves en Salamanca

El ayuntamiento de Salamanca ha anunciado que facilitará tarjetas de aparcamiento en zonas de movilidad reducida a enfermos que, en los periodos de agudización de sus dolencias, sufran un agravamiento de su movilidad. Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), espondilitis anquilosante, artritis reumatoide, fibromialgia, lupus o Esclerosis Múltiple, entre otras, son algunas de

La realidad sociosanitaria de los pacientes con ELA y sus familias

Tras posicionarse desafortunadamente como una de las enfermedades que más gasto conlleva, con la etiqueta aún de Enfermedad Rara y sin una cura ni tratamiento que por lo menos ralentice su evolución, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) y la Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio

Mutaciones para comprender la ELA

El Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC) y el Centro de Regulación Genómica (CRG) han realizado varias investigaciones para estudiar la Esclerosis Lateral Amiotrófica con una técnica conocida como mutagénesis de alto rendimiento. Gracias a estas investigaciones de estos dos institutos de ciencia médica de Cataluña se ha descubierto que la

Poder cambiar de canal en la tele con la mirada

La empresa de tecnologías audiovisual Comcast ha creado un mecanismo para poder controlar la televisión y poder cambiar de canal con la mirada e interactuar de forma más ágil con la televisión. Un mecanismo que ayudará a enfermos de ELA a poder ver la televisión y las distintas plataformas de

adEla y Adelante CLM firman un acuerdo

El pasado 5 de octubre nuestra Asociación firmó un convenio con Adelante CLM con el objetivo de que asociación castellano-manchega ofrezca más y nuevos servicios a los pacientes con ELA de la zona. Este acuerdo se hizo visible durante la celebración del Reto 75k que reunió en La Roda a

Un nuevo medicamento para el Ictus podría ser ventajoso para la ELA

Un equipo internacional de científicos ha encontrado un medicamento potencial que puede prevenir la muerte neuronal y que podría ser ventajoso en afecciones neurológicas que van desde las Esclerosis Lateral Amiotrófica, el Alzheimer o Huntington hasta la lesión cerebral traumática y el accidente cerebrovascular isquémico. Este equipo de investigación formado por

Google prohíbe los anuncios de técnicas médicas no probadas

El gigante tecnológico Google acaba de anunciar que ya no aceptará en sus plataformas anuncios sobre técnicas médicas “no probadas o experimentales”, incluyendo la mayoría de las terapias con células madre, celular (no madre) y génica. "Determinados contenidos relacionados con la atención sanitaria no pueden aparecer en anuncios de ninguna forma,