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La terapia génica en las enfermedades minoritarias

La terapia génica se ha convertido en uno de los campos de investigación más activos y prometedores de la medicina. Por eso, su papel en enfermedades minoritarias como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELASOD1), el Síndrome de Rett o la Atrofia Muscular es fundamental. Este tipo de terapia aborda la causa subyacente

Ningún enfermo de ELA sin un cuidador especializado

Imagina que los músculos de tu cuerpo se van paralizando poco a poco hasta llegar a una parálisis total mientras tu mente se mantiene intacta y completamente viva. No es un sueño. Esta es la realidad del alrededor de 4.000 personas en España que están diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica

¿Conoces a un SUPERCUIDADOR?

Ya podemos enviar nuestras candidaturas para la VI Edición de los Premios SUPERCUIDADORES que tienen como objetivo reconocer tanto la labor de las personas físicas como de las jurídicas por su trabajo y acciones dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas mayores, que sufren algún tipo de

¡No al recorte de las subvenciones de las entidades estatales!

Nuestra asociación junto con la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) solicitan al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 que no se recorten las subvenciones obtenidas a través de lo recaudado del 0,7% del IRPF que se dirige a entidades sociales y estatales (la reducción

Logran retrasar la aparición de la ELA en laboratorio

Investigadores canadienses de la Universidad de Toronto han retrasado la aparición de la ELA en modelos de laboratorio. El avance logrado por este equipo que estaba capitaneado por la profesora Melanie Woodin –neurocientífica y experta en biología celular- se detalla en la revista Brain. A pesar de este importante paso que

Las nuevas tecnologías y la psicología en la ELA

Poder comunicarse a través del habla es lo que más echan de menos los pacientes con ELA según ha reflejado un estudio de investigación sobre nuestra enfermedad. Una idea que difiere de los profesionales que pensaban que la pérdida de movilidad era lo que más echaban en falta y los

XIV World Congress on Controversies in Neurology (CONy)

Este Congreso Internacional, que a priori estaba programado para el mes de marzo, ya cuenta con nuevas fechas y se celebrará del 2 al 5 de octubre en Londres. Esta nueva edición cubrirá una gran variedad de temas, incluidos los más recientes y provocativos en neurología. Copresidido por el Profesor Amos

“Accesibilitas” impulsa el diseño universal

La Fundación ONCE y el Real Patronato sobre Discapacidad acaban de poner en marcha la plataforma “Accesibilitas” dirigida a personas e instituciones interesadas en mejorar el diseño universal de espacio, bienes y servicios. Para ello, cuenta con secciones tales como “Actualidad, “Cursos y Jornadas”, “Productos de apoyo”, “guías, manuales y estudios”

Cambios en la Ley de Discapacidad de Andalucía

El consejo de Gobierno ha dado el visto bueno al proyecto de ley que modifica varios artículos de la Ley de los Derechos de Atención a las Personas con Discapacidad en Andalucía de septiembre de 2017. En concreto, las modificaciones realizadas afectarán al establecimiento de sanciones por el uso indebido

Tienes #1MillónDeRazones para marcar la X solidaria

La Plataforma de ONG Acción Social y la Plataforma del Tercer Sector (PTS) ya han puesto en marcha su campaña informativa para que un mayor número de contribuyentes marquen la casilla de “Fines Sociales” en su declaración de la renta. Bajo el lema “Tienes #1MillóndeRazones para marcar la X solidaria” se

Libro “Comiendo con ELA”

La paciente María José Díaz, con la colaboración de la Unidad Multidisciplinar de pacientes afectados de ELA (Umela), ha elaborado el libro “Comiendo con ELA” que recopila recetas tradicionales adaptadas a pacientes con distintas enfermedades y que presentan disfagia, dificultad para tragar. La enfermera de Nutrición de la Unidad, Socorro Leyva,

Plan de Atención a Personas con ELA en Valencia

La Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública de Valencia ha dado a conocer el Plan de Atención a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), un documento dirigido a profesionales sanitarios, pacientes y familiares con el que se busca facilitar el cuidado diario de las personas con esta enfermedad. Este escrito

Convenio de colaboración con Parkinson Villarrobledo (Albacete)

Nuestra Asociación tiene firmado un acuerdo de colaboración con la Asociación de familiares y enfermos de parkinson y otras patologías degenerativas (Parkinson Villarrobledo) en Albacete. Gracias a este convenio, hasta el año 2025, los pacientes con ELA de la zona que pertenezcan a nuestra Asociación podrán beneficiarse de las terapias en

#AparcaTusTentaciones

El Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (CERMI Comunidad de Madrid) ha puesto en marcha la campaña de visibilización “Aparca Tus Tentaciones” con la colaboración del Ayuntamiento de Madrid. Una iniciativa para concienciar a la sociedad de la importancia que tiene para las

Nueva terapia génica que puede proteger contra la ELA

Varios investigadores del Instituto Karolinska en Suecia y de la Universidad de Milán en Italia han identificado un gen en las neuronas humanas que protege contra la degeneración de las neuronas motoras en las enfermedades como la ELA y la AME (Atrofia Muscular). El estudio que se publica en la revista

El Grupo Tendam recauda 152.170 euros a través de su programa Involucrados

El grupo Tendam, anteriormente Grupo Cortefiel, ha repartido 152.170€ recaudados a través de su programa Involucrados entre las cuatro organizaciones solidarias beneficiarias de esta decimocuarta edición: la Fundación Gil Gayarre, la Organización SAUCE, la Fundación Recover y nuestra Asociación. La entrega simbólica de los cheques tuvo lugar en el hotel NH

Valencia aprueba un acuerdo de suministro de fármacos para la ELA

El Pleno del Consell ha aprobado un acuerdo marco para el suministro de medicamentos de uso humano utilizados en el tratamiento de las Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en los centros dependientes de la Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública. Los beneficiarios de este acuerdo son los centros sanitarios dependientes de

Crecer contigo, nuestra esperanza

Este es el lema que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha utilizado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o de Baja de Prevalencia que tuvo lugar el pasado sábado 29 de febrero. Este año, FEDER quiso poner en valor la lucha de las entidades que forman

Ensayo Clínico en Fase 3 con ravulizumab

Desde la empresa Alexion nos informan de que van a iniciar un ensayo clínico en Fase 3 con ravulizumab, un inhibidor de acción prolongada de la parte terminal del sistema del complemento, en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Bajo el nombre de CHAMPION-ALS, España será uno de los países que

Cuando aparecen los problemas para tragar

La disfagia o dificultad a la hora de tragar los alimentos (también líquidos e, incluso, saliva) es uno de los problemas más comunes que presentan los pacientes con ELA o con enfermedades neurológicas. Según datos de la Organización Mundial de Gastroentereología, una de cada 17 personas a lo largo de

Nuestra amiga Charo Pedraza Balbas homenajea a su padre

Hola,
 Aupa hi, que tal estáis ?
os conocí la tarde noche del viernes 21 de junio en Vitoria.
 Un madrileño que charló con vosotr@s sobre la enfermedad y su mundo en la puerta del bar El Toloño.
 Tenemos un bonito "suvenir" de color verde clorofila que le traje a mi madre para que farde.

Un nuevo enfoque consigue bloquear la degeneración de la ELA

Según publica “Nature Medice”, un equipo internacional encabezado por investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de California en San Diego ha conseguido prevenir el inicio de la enfermedad en un modelo de ratón con ELA, así como bloquear la progresión en aquellos que ya mostraban sus síntomas