Noticias

Home/Noticias/NoticiasPage 2

La Enfermedades Neurodegenerativas en el cine

El próximo 10 de abril comienza este primer Ciclo Cine fórum organizado por el Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas (GEN) del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (COPM) en colaboración con el Grupo de Psicología y Artes Visuales y Escénicas (Psicoartaes). Dentro de su programación se proyectará el

¡Fórmate para cuidar!

La profesionalización del cuidador en una enfermedad como la ELA es de vital importancia para el paciente y su día a día. Por ello, desde nuestra Asociación os ofrecemos la oportunidad de formaros y conocer a fondo las connotaciones específicas de la enfermedad a través de nuestro próximo Curso para

Curso gratuito para familiares

En adEla sabemos que una de vuestras mayores preocupaciones es cuidar lo mejor posible de familiar con ELA, por eso, retomamos nuestros cursos de formación para familiares con una nueva convocatoria para los días 4, 5 y 6 de abril. Durante estas tres jornadas, de 16:00 a 20:00h, abordaremos desde un

Aprende a convivir con la ELA

Con este epígrafe, la Escuela Madrileña de Salud en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III convoca un curso gratuito que se celebra los próximos 3, 10, 17 y 24 de abril y que tiene como objetivo manejar las emociones derivadas del diagnóstico de ELA. En general, el diagnóstico de

ADK-01, nuevo sistema de comunicación

La empresa RosEkhtronics Holding State Corporation Rostekh ha desarrollado un equipo, ADK-01, capaz de mejorar las capacidades comunicativas de las personas que padecen enfermedades neurodegenerativas con plena preservación de la conciencia como es el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Este sistema utiliza la tecnología de vídeo-oculografía y la interfaz cerebro-computadora.

Proyecto CON-ELA

Conocer la opinión de los pacientes a la hora de diseñar estrategias es fundamental. Por eso, desde el Hospital La Fe de Valencia, el Dr. Vázquez Costa nos pide que participemos activamente en su estudio para conocer la opinión de los enfermos sobre la información que reciben en torno a

#NADAMEALEJA

El pasado 7 de febrero, la agrupación cubana DKB Dkuba, con el cantante Ariel al frente, presentaron la canción Nada Me Aleja, dedicada a homenajear a todos aquellos que a día de hoy están luchando contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Un tema musical con ritmos latinos y modernos y, sobre

Sanidad prevé facilitar un lector ocular a personas con ELA

El Ministerio de Sanidad tiene pensado comenzar un procedimiento para actualizar la cartera de servicios comunes que ofrece el Sistema Nacional de Salud (SNS) a sus usuarios. Una renovación con la que se incorporarán nuevas prestaciones, algunas muy importantes para enfermos de ELA, como proporcionar un lector ocular a pacientes

El Hospital Dexeus contará con un Estimulador Magnético Transcraneal

El servicio de neurología del Hospital Universitario Dexeus (Barcelona) acaba de incorporar a sus instalaciones un Estimulador Magnético Transcraneal, una importante herramienta de gran valor diagnóstico. Conocido como EMT, los pacientes con afectación de la vía motora, como la ELA, contarán con una prueba sencilla e indolora que ayudará a

Nace el primer Biobanco de cerebros de la Comunidad Valenciana

El Biobanco del Hospital La Fe de Valencia acogerá el primer banco de cerebros de la Comunidad Valenciana y gestionará muestras para la investigación de enfermedades neurodegenerativas como Alzheimer, Parkinson y ELA. Las primeras extracciones y conservación de cerebros comenzarán en el primer trimestre de 2018, según informaron fuentes del propio

Nueva Guía Asistencial para Pacientes con ELA

La Consejería de Salud de Andalucía acaba de actualizar su Guía Asistencial para la Atención de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica dirigida tanto a profesionales sanitarios como a pacientes y cuidadores. En su elaboración han participado diferentes centros sanitarios de la Sanidad Pública Andaluza y es un gran pilar de

Nuestro recuerdo a los luchadores de la ELA

El pasado jueves 25 de enero a las 20:15h. la gran familia que es adEla acompañada por todos vosotros celebramos una Misa In Memorian en la Iglesia de Santa Bárbara (Salesas Reales) de Madrid para despedir a los afectados de ELA que nos dejaron a lo largo de 2017. Este Homenaje

115 millones de euros para la Acción Estratégica en Salud

El Consejo de Ministros ha aprobado una partida de presupuesto de 115 millones de euros destinados a la Acción Estratégica en Salud (AES), la principal herramienta de financiación pública de la I+D+i en el ámbito de la investigación traslacional en biomedicina y fomento de su actividad investigadora. La convocatoria 2018 de

La Logopedia y la ELA

Como sabéis, desde nuestra Asociación ofrecemos sesiones de Logopedia a los pacientes con ELA que lamentablemente a día de hoy no están cubiertas por el Sistema Nacional de Salud. Nos encontramos ante una disciplina, que junto con Terapia Ocupacional y Fisioterapia, es fundamental para mantener la máxima calidad posible de

Ayudando a los pulmones

Tiene el tamaño de una pequeña caja de bombones pero en su interior guarda un dispositivo electrónico capaz de controlar la contracción de los músculos de la caja torácica. Su creadora se llama Beatriz Ramis y es una joven estudiante de la Universidad de Valladolid que acaba de recibir el

Los robots podrían ser la clave que necesita la ELA

La tecnología cada año avanza más rápidamente y su aplicación para mejorar la calidad de vida de los pacientes se está convirtiendo en una práctica habitual. Sin embargo, pocas veces contemplamos la aplicación de esta inteligencia artificial (IA) a la investigación y los beneficios que podemos tener con esta colaboración. Cuando

Transporte y acompañamiento a personas con discapacidad del Bierzo

Gracias a la subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y gestionada por COCEMFE –entidad de la que es miembro adEla- se está desarrollando el proyecto “Transporte y acompañamiento para el fomento de la autonomía” en el Bierzo. La Asociación de Personas con Discapacidad

La compañía Cytokinetics pone fin a su ensayo con Tirasemtiv

La empresa farmacéutica americana Cytokinetics ha anunciado la suspensión del ensayo clínico en Fase III VITALITY-ALS con su fármaco Tirasemtiv. Según reflejaron en una nota de prensa, este ensayo multinacional con más de 600 pacientes con ELA no consiguió demostrar de forma significativa un efecto beneficioso del fármaco sobre el

El Partido Popular de la CAM visita la sede de adEla

El vicesecretario de Sectorial del Partido Popular de la Comunidad de Madrid (CAM), Alfonso Serrano, visitó la sede de nuestra Asociación dentro del marco de la Ruta Social que el partido está llevando a cabo en la región. La gerente de nuestra Asociación, Rosa María Sanz, y la presidenta Adriana Guevara

Nuevo convenio para investigar la ELA

El pasado 22 de noviembre, la Asociación RedELA Investigación firmó un convenio de investigación con la Fundación Severo Ochoa a través del cual se comprometen a realizar una donación de 25.000€ destinados a que el equipo de Doctor Carrasco prosiga un año más sus trabajos de investigación en la ELA. Este

Estrategia Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica

El pasado 8 de noviembre el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), en el que se reúne el Ministerio de Sanidad con los consejeros de Sanidad de las distintas Comunidades Autónomas, aprobó la Estrategia Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica para mejorar el diagnóstico, favorecer el tratamiento personalizado de

Fármacos contra la ELA

La Fundación Francisco Luzón acaba de presentar un informe en el que se analizan los cuatro fármacos aprobados o en vías de investigación para luchar contra la ELA: Riluzol, Edaravone, Masitinib y Tirasemtiv. Un análisis que ha contado con la participación desinteresada de profesionales como Alberto García Redondo (Coordinador del

Atención a los enfermos neuromusculares en Barcelona

La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Minoritarias del Hospital Germans Trias i Pujol, más conocido como Can Ruti, y el Institut Guttmann acaban de iniciar una programa de atención integral dirigido a personas con enfermedades neuromusculares. Una buena noticia que nos llega tras celebrarse el pasado 15 de noviembre el Día