Retomamos nuestro programa de formación con tres convocatorias que creemos pueden ser de vuestro interés: una dirigida a familiares y dos para cuidadores profesionales. En adEla consideramos que estos cursos son fundamentales para que podamos conocer las características de la ELA y los cuidados y necesidades que tienen los pacientes.
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El municipio de Carcedo de Burgos acoge su IV Cross el próximo 23 de septiembre a las 17:00h, organizado por el Ayuntamiento de Carcedo de Burgos, la Diputación de Burgos y la colaboración del Club Apolo de Atletismo. Una carrera solidaria que quiere ayudar a los pacientes con ELA y
El Hospital Universitario Infanta Cristina de Parla (Madrid) ha puesto en marcha un sistema de atención telefónica para las consultas de Neurología, entre las que se encuentran las de los pacientes con ELA. Su objetivo es ofrecer una atención personalizada y directa para hacer la vida más fácil a sus
Tras crear varias unidades especializadas en patologías como la ELA o la telangiectasia hemorrágica hereditaria, el Hospital Universitario de Bellvitge destaca la importancia de la atención multidisciplinar en este tipo de patologías menos conocidas. Por ello, acaba de crear un Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras que ofrecerá un tratamiento
Como ya sabéis el día Mundial de la ELA es el 21 de junio y durante toda esa semana, desde adEla nos ponemos en contacto con los medios de comunicación para recordarles un año más que la ELA existe y que los pacientes con ELA necesitan ayuda, apoyo e investigación.
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La Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad, FAAM, ha elaborado la X Guía de Accesibilidad a las playas de la provincia de Almería con el respaldo de la Diputación, el Gobierno Andaluz y los ayuntamientos de la provincia con estos puntos accesibles. Un recurso único en toda Andalucía
Aunque no existe una fecha concreta, Microsoft acaba de anunciar la incorporación de una nueva función de seguimiento de ojos que se integraría directamente en Windows 10. Una herramienta que se denomina Eye Tracker y que se está probando con enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
La función de seguimiento de los
Hasta el próximo 6 de agosto se podrán presentar las solicitudes para pedir estas ayudas convocadas por la Consejería de Fomento y Vivienda de la Junta de Andalucía (BOJA) y que están destinadas a mejorar la accesibilidad en las comunidades de propietarios y para el alquiler de viviendas a personas
Hace cuatro años que al padre de Ivo Cieira, Director de la empresa portuguesa LusoSpace, le diagnosticaron ELA y, desde entonces, él volcó tus sus esfuerzo en desarrollar un nuevo dispositivo para personas con problemas para comunicarse. Así nace EyeSpeak, unas gafas que toman como base una tecnología desarrollada inicialmente
El Hospital Universitario Nuestra Señora de La Candelaria (Tenerife), adscrito a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, dispone de una consulta monográfica semanal para el seguimiento de pacientes diagnosticados con ELA. Un equipo de profesionales que en 2016 atendió 12 nuevos casos de ELA, de los 31 que
José Tarriza padece Esclerosis Lateral Amiotrófica y es coordinador de la Plataforma Nacional de Afectados por esta enfermedad rara. Se encuentra en La Palma invitado por la Consejería de Sanidad del Cabildo.
Angustia escuchar su testimonio. “Tengo una enfermedad incurable y mortal a partir de los dos y cinco años, dependiendo
Llega el momento de descansar, de saltarnos nuestra rutina diaria y, por supuesto, de alejarnos unos días de casa pero sois muchos los que tenéis vuestras dudas a la hora de desplazaros por todos los inconvenientes que supone. Hoy, tomamos nuestra silla de ruedas y hacemos frente a un viaje
La Diputación Provincial de Ciudad Real destinará ayudas por valor de 30.000€ dirigidas a adaptar taxis que permitan el transporte de personas con movilidad reducida de la provincia de Ciudad Real, con el objetivo de mejorar los desplazamientos de estas personas en su día a día, con especial atención a
La Fundación Francisco Luzón acaba de presentar RevELA, el primer censo sobre la ELA en España. En la actualidad, este estudio de la situación sanitaria y poblacional de la ELA en España ya tiene contabilizados 2.827 pacientes -un 71% del total de 4.000 afectados que fijan la estimaciones globales-, 105
Como cada año, la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid ha presentado las bases necesarias para solicitar las Ayudas a la autonomía personal y promoción de la accesibilidad para las personas con discapacidad en situación de dificultad o vulnerabilidad social.
Los interesados puede ir preparando y
Pacientes con ElA y cuidadores han mostrado su satisfacción con los profesionales que componen el Equipo de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital Universitario de Valme de Sevilla. Para ello se ha realizado una encuesta de satisfacción que tiene como objetivo una mejora continua de la atención a través de la
En tu ciudad también hay gente con ELA #ConócELA
Como ya sabéis, este 21 de junio es el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bajo el lema En tu ciudad también hay gente con ELA #conócELA, desde la Asociación queremos iniciar una campaña de concienciación para dar a conocer lo
Dentro de la labor de nuestra Asociación de informar y formar sobre la ELA, vamos a realizar un curso del 19 al 30 de junio, de 16:00 a 20:00h., dirigido a cuidadores profesionales que estén interesados en especializarse en la atención a pacientes afectados por ELA.
La sede de la asociación
El próximo 17 de junio a las 14:00h celebraremos uno de los actos más importantes para nuestra Asociación: la Comida de Hermandad. Una jornada que celebramos con motivo de la Semana Mundial de la ELA y en la que esperamos contar con vuestra la presencia de todos vosotros: pacientes, familiares,
El Komando Motero Acción Solidaria (KMAS) y el Grupo Motero KMZ han preparado para el próximo domingo 18 de junio una jornada solidaria en el Real Café Bernabéu para aportar su granito de arena a nuestra Asociación y ayudarnos a visibilizar la ELA entre todos los asistentes.
Una fiesta llena de
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una de las enfermedades más investigadas según revela un informe realizado con los datos del Mapa de Proyectos de Enfermedades Raras Investigadas en España. Desarrollado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), el estudio señala que a lo largo de
El pasado 21 de mayo, la firma Bridgestone celebraba su V Carrera Popular Solidaria en Burgos a favor de las asociaciones que luchan contra los efectos de la Leucodristrofia y la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una jornada para guardar en la mente porque no sólo superó su récord de participación
El próximo 10 de junio a las 18:00h, el fútbol tiene una cita con la solidaridad en el Estádio de Honra del Centro Desportivo Nacional do Jamor (Lisboa). El equipo portugués Club Deportivo de Arneiro y el español Chiquifru B se enfrentarán en un partido que tiene como objetivo dar
La ciencia y la tecnología se unen para lograr que una persona con tetraplejia (lesión medular que afecta a las cuatro extremidades) logre mover sus brazos y su manos. Un nuevo experimento tecnológico que aún se encuentra en fase temprana de investigación pero que ya ha mostrado sus primeros avances
Del 8 al 16 de mayo, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos acogía en sus instalaciones el VII Encuentro de Afectados por la ELA, a la que acudieron investigadores, profesionales y afectados. De esta forma la Esclerosis Lateral Amiotrófica se convirtió en la protagonista de
Pilar, Ana, Alberto y María Jesús, queremos daros las gracias a todos los que habéis estado siempre al lado de Pilar.
Gracias a toda nuestra extensa familia de tíos y primos y tías y primas, gracias a todos sus amigos y amigas, a los compañeros de trabajo, los vecinos y conocidos,
La Agencia Estadounidense del Medicamento (FDA) acaba de aprobar un nuevo fármaco que en determinados pacientes con ELA y, sobre todo, con escasa evolución de la enfermedad, retrasa el avance de los síntomas. Su nombre es Radicava, aunque es más conocido como Edaravone, y lo comercializa la farmacéutica japonesa Mitsubishi
El próximo 18 de mayo el centro Nacional de Golf Emma Villacieros de Madrid (Av. Del Arroyo del Monte, 5) acoge nuestro ya habitual Torneo Solidario de Golf adEla. Una jornada deportiva para la que esperamos contar con la misma buena acogida del año pasado en la que participaron 80
Hasta el próximo 15 de junio podremos solicitar las ayudas para el acondicionamiento de las viviendas de personas mayores o con discapacidad que residan en el municipio de Alcorcón (Madrid). Unas ayudas a las que se va a destinar una cantidad aproximada de 34.000 euros.
Entre otras cuestiones, los beneficiarios podrán
La presidenta del Banco Santander, Ana Botín, fue la encargada de anunciar los once ganadores de la IX Convocatoria de Proyectos Sociales, entre los cuales se encuentra nuestra Asociación. Un certamen en el que participaron 274 entidades presentadas y votadas por los empleados en España de la propia entidad bancaria.
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