Pilar, Ana, Alberto y María Jesús, queremos daros las gracias a todos los que habéis estado siempre al lado de Pilar.
Gracias a toda nuestra extensa familia de tíos y primos y tías y primas, gracias a todos sus amigos y amigas, a los compañeros de trabajo, los vecinos y conocidos,
La Agencia Estadounidense del Medicamento (FDA) acaba de aprobar un nuevo fármaco que en determinados pacientes con ELA y, sobre todo, con escasa evolución de la enfermedad, retrasa el avance de los síntomas. Su nombre es Radicava, aunque es más conocido como Edaravone, y lo comercializa la farmacéutica japonesa Mitsubishi
El próximo 18 de mayo el centro Nacional de Golf Emma Villacieros de Madrid (Av. Del Arroyo del Monte, 5) acoge nuestro ya habitual Torneo Solidario de Golf adEla. Una jornada deportiva para la que esperamos contar con la misma buena acogida del año pasado en la que participaron 80
Hasta el próximo 15 de junio podremos solicitar las ayudas para el acondicionamiento de las viviendas de personas mayores o con discapacidad que residan en el municipio de Alcorcón (Madrid). Unas ayudas a las que se va a destinar una cantidad aproximada de 34.000 euros.
Entre otras cuestiones, los beneficiarios podrán
La presidenta del Banco Santander, Ana Botín, fue la encargada de anunciar los once ganadores de la IX Convocatoria de Proyectos Sociales, entre los cuales se encuentra nuestra Asociación. Un certamen en el que participaron 274 entidades presentadas y votadas por los empleados en España de la propia entidad bancaria.
La
Un estudio afirma que la exposición en el lugar de trabajo a campos electromagnéticos, aunque sean de muy baja frecuencia, puede estar vinculada a la duplicación en el riesgo de desarrollar ELA. Así lo sugiere una investigación publicada en la edición “Occupational & Environmental Medicine” de la que se hace
El Ayuntamiento de Madrid celebrará un Torneo Benéfico de Pádel Mixto que tendrá lugar en dos centros deportivos de la capital durante los próximos días 3 y 4 de junio. Bajo el lema “Juntos contra la ELA”, el objetivo de esta actividad solidaria es colaborar con los enfermos de ELA
A principios de abril, la Xunta de Galicia comenzaba el plazo para presentar las solicitudes de ayudas destinadas a la adquisición de servicios de promoción de la autonomía, así como a la adquisición de servicios complementarios de asistencia personal para personas con discapacidad.
Las personas beneficiarias de estas ayudas podrán acceder
En abril comienza el plazo para presentar la Declaración de la Renta y desde adEla queremos hacer un llamamiento para que no os olvidéis de marcar la casilla 106 de “Actividades de Interés Social”, la X Solidaria. De esta forma, donamos sin coste alguno un 0,7% de nuestra base imponible
El Área de Medio Ambiente y Movilidad del Ayuntamiento de Madrid acaba de presentar el Plan Madrid Taxi Accesible que incluye una serie de iniciativas para promover e incentivar la adquisición de eurotaxis con el fin de atender las necesidades de desplazamiento que presentan los ciudadanos con problemas de movilidad.
En
Manteniendo nuestra premisa de informar y formar tanto a pacientes, como a familiares y profesionales cercanos a la ELA, hemos organizado dos nuevas convocatorias que creemos que os pueden ser de utilidad: Curso para Familiares (24, 25 y 27 de abril) y Curso para Cuidadores (16 al 26 de mayo).
Como todos los años, desde nuestra Asociación solicitamos vuestra presencia para que nos acompañéis el próximo 26 de abril a la Asamblea General Ordinaria de adEla (17:00h.) y de adEla Madrid (18:45h.) que tendrán lugar en nuestra sede de la Calle Emilia, 51 (Madrid).
Ambas reuniones son de vital importancia para
El próximo 21 de mayo a las 11:00h se celebra en Burgos la V Carrera Solidaria organizada por la firma de neumáticos Bridgestone. Todo el dinero recaudado en esta prueba para los aficionados al running irá destinado a dos ONG: La Asociación Europea contra las Leucodistrofias y adEla.
Esta nueva Edición
Hasta el próximo 20 de abril permanecerá abierto el plazo para solicitar las Subvenciones Individuales para Personas con Discapacidad de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía. Unas ayudas que reflejan conceptos tales como gastos de desplazamiento al centro residencial o de día o
Bajo esta premisa, la empresa Philips Respironics acaba de presentar una nueva mascarilla para dormir de mínimo contacto, que ofrece un campo de visión sin obstáculos y que permite una gran libertad de movimientos. Su nombre: DreamWear.
La mascarilla consta de un arnés elaborado con materiales muy suaves y una estructura
La empresa farmacéutica, AB Science, acaba de presentar los resultados conseguidos con el primer ensayo clínico en fase 2/3 AB10015 de Masitinib en ELA anunciando que éste ha alcanzado su objetivo primario. Una afirmación que convertiría a Masitinib en el primer inhibidor de tirosin-quinasas que ha obtenido un dato positivo
Hace tiempo que el camino de la arpista María Rosa Calvo-Manzano y los de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica se juntaron y, desde entonces, nos ha mostrado su apoyo incondicional con multitud de acciones solidarias. Una ayuda que hoy, podemos devolverle.
El año pasado ofreció un concierto solidario en el
Como ya os hemos comentado a través de otros canales de comunicación, nuestra Asociación opta a dos galardones muy importantes para los que necesitamos vuestros votos: el III Brindis Solidario de las Bodegas Protos y la XII Convocatoria de Ayuda a Proyectos Sociales de Salud y Discapacidad de DKV Seguros.
Hasta
El Área de Desarrollo Urbano Sostenible del Ayuntamiento de Madrid acaba de publicar el Manual de accesibilidad para espacios públicos urbanizados que recoge diversas medidas existentes en materia de accesibilidad a la hora de actuar sobre el espacio público de la ciudad. Una herramienta dirigida principalmente a los técnicos con
La Plataforma de Afectados por la ELA acaba de abrir el plazo para inscribirse al VII Encuentro de Afectados por la ELA, Investigadores y Profesionales que se celebrará del 8 al 14 de mayo en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos.
El Centro cuenta con unas
El Complejo Hospitalario Universitario de Vigo (Chuvi) ha confirmado que está ultimando los detalles para crear una unidad especializada en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Teniendo en cuenta los problemas de movilidad de estos enfermos, el objetivo es coordinar a los especialistas para que sólo tengan que acudir una
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, acaba de firmar, en la Real Casa de Correos, un convenio de colaboración para investigar y combatir la ELA con Francisco Luzón, presidente del patronato y fundador de la Fundación que lleva su nombre.
Este convenio marco, firmado en la sede de
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Monserrat, anunció un nuevo convenio entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Instituto de Salud Carlos III. Este acuerdo tendrá como objetivo impulsar la investigación de enfermedades poco frecuentes y
El próximo mes de mayo, la empresa Microsoft presentará su aplicación GazeSpeak, una app que tiene como objetivo que las personas que padecen ELA puedan comunicarse con otros a través del movimiento de los ojos. La presentación se llevará a cabo en la Conferencia en Factores Humanos y Sistemas de
La Fundación Lealtad, entidad a la que pertenece nuestra Asociación, acaba de elaborar un decálogo en el que se muestran diez pasos básicos y previos a tener en cuenta cuando vamos a realizar una donación a una ONG. El objetivo de estos consejos es lograr que nuestra aportación sea lo
Un equipo de investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de California en Riverside (EEUU) ha identificado una molécula (llamada 123C4) que se dirige a un gen (EphA4) que parece ser clave en la progresión de la ELA. Según refleja el estudio publicado en la revista Cell Chemical
El próximo jueves 23 a las 20:00h. la Real Basílica de San Francisco El Grande (c/San Buenaventura,1. Madrid) acogerá una misa recuerdo a todos los pacientes de ELA que nos abandonaron a lo largo del año pasado. Una Eucaristía muy emotiva en la que nos gustaría contar con la presencia
Ya sabéis que una de las grandes preocupaciones que tenemos en adEla es la formación y la información tanto de nuestro personal profesional, como de los voluntarios, los familiares y cuidadores y, en general, todas aquellas personas que tienen alguna relación con la atención del paciente. Para ello, nos comprometemos
La empresa donostiarra Irisbond acaba de presentar su nuevo Irisbond Dúo, que incluye mejoras sustanciales para los usuarios, pero que mantiene sus dos pilares fundamentales: uso sencillo e intuitivo. Esta novedad es la segunda generación dispositivos con tecnología Eye Tracking que permite controlar un ordenador con el movimiento de los
Este I Certamen de Relatos Breves “¿Qué es convivir con una discapacidad?”, organizado por la Asociación Gentinosina Social ha supuesto un éxito de participación con 287 candidaturas recibidas de alumnos de Secundaria. El jurado, formado por personas del mundo del periodismo y la psicología, especializados en discapacidad, han elegido como
