Agosto siempre será un mes muy especial para adEla y para todos los que tenemos algo que ver con la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Y es que hace tan sólo un año, en los días calurosos de agosto, la ELA se convertía en la protagonista de los medios de comunicación y
Agosto, 2015. Madrid.
Gracias a la generosidad de un asociado, paciente de ELA, disponemos de entradas para socios de adEla para asistir a los partidos del Atlético de Madrid.
Importante: una de las entradas es para un enfermo de ELA en silla de ruedas, y la otra para su acompañante.
Las entradas gratuitas
30.06.2015, Madrid, Espacio Fundación Telefónica.
El 18 de junio se realizó la jornada institucional para celebrar el 25 Aniversario de adEla (la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica), y se premió a aquellas entidades y personas que han contribuido de forma notable a la mejora de la calidad de vida de
21.06.2015, España.
Semana Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
En España se diagnostican 2 nuevos casos de ELA al día y la enfermedad afecta a unas 2.800 personas.
La Asociación adEla pide la creación de unas directrices comunes de atención a pacientes de ELA en las urgencias hospitalarias y el fomento de
7.06.2015, Madrid.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), inauguró la Exposición Fotográfica "CARMELA", del fotógrafo Antonio Liébana, el pasado 8 de junio, a las 19:00 horas, en la Escuela de Ingenieros de Minas y Energía de Madrid, calle Ríos Rosas, 21.
La recaudación de donativos por las fotografías firmadas por
2.06.2015
El pasado 2 de junio celebramos el tercer aniversario del Taller de yoga de adEla con la participación de algunos pacientes, familiares, staff, voluntarios y profesores que asisten a las sesiones. El taller comenzó su andadura en mayo de 2012. A lo largo de este periodo se han realizado 103
29/05/2015. Feria del Libro de Madrid. Comienza la campaña de difusión del libro "La Gallipata, El pequeño glotón de libros y otros cuentos para soñar", coeditado por El desván de la memoria y la Fundación Anastasio de Gracia-FITEL y patrocinado por AMBILAMP, con el fin de ayudar a la Asociación
29.05.2015 Madrid
Su Majestad la Reina Sofía visitó la caseta de ADELA (la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica), en la inauguración de la 74ª edición de la Feria del Libro de Madrid, y compró los libros de literatura solidaria 'La Gallipata, el pequeño glotón de libros y otros cuentos para
17.05.2015 Madrid. La asociación ADELA y la editorial El desván de la memoria estarán presentes en la caseta 14 de la Feria del Libro de Madrid, en el Parque del Retiro, del 29 de mayo al 14 de junio.
El objetivo es difundir la labor de la Asociación y la edición
7.05.2015, Lleida.
La Sociedad Española de Neurología (SEN), dentro de su Acto Institucional del 2015, realizado en la Sala Víctor Siurana del Edificio del Rectorado de la Universitat de Lleida, entregó el premio de Enfermedades Neuromusculares 2014 -Modalidad Social- por la campaña 'El reto del cubo helado' que logró difundir la
30/04/2015 Madrid.
Científicos españoles han descrito la posible etiología de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Proponen que la causa de esta enfermedad se debe a la infección con especies de hongos. El mismo equipo ha presentado evidencias que vinculan las infecciones fúngicas con otras enfermedades neurodegenerativas.
El grupo de investigación que lidera
La Memoria económica y de actividades de adEla en 2014, que contiene el informe de auditoría y las cuentas anuales correspondientes al ejercicio de 2014, está disponible en la web, en la página 'Quienes somos', dentro del apartado 'Más información', accesible en el enlace siguiente: https://adelaweb.org/conocenos/quienes-somos
Recordamos a los socios que
Muchísimas gracias a todos los amigos y personas de buen corazón que habéis donado vuestro premio de la lotería de Navidad de 2014 a la Asociación ADELA y/o a ADELA Madrid.
Para nosotros estas aportaciones son muy importantes pues nos permiten seguir manteniendo los servicios a los enfermos, que son nuestra
Las ponencias de la Jornada técnica y de divulgación 'La Esclerosis Lateral Amiotrófica' del 22 de abril de 2015 están disponibles en la web de adEla al final de la página de Jornadas y Eventos (jornadas.adelaweb.org). Se registraron más de 300 inscripciones a la Jornada, con una asistencia presencial muy
El 8 de mayo de 2015 de 9 a 14 h. se celebrará la I Jornada de difusión de la ELA, en la Salón de actos del Edificio de Gestión de la Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Rey Juan Carlos, Avenida de Atenas s/n. 28922 Alcorcón – Madrid.
Guía de orientación en la práctica profesional de la valoración reglamentaria de la situación de dependencia en personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades neuromusculares raras
Autor: Profesionales del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Resumen:
La presente guía tiene el objetivo de
El CREER / Creer (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), organismo del IMSERSO, organiza en su sede en Burgos:
Del 4 al 6 de mayo de 2015, la edición 15 del Curso de Autocuidados y Calidad de Vida en Enfermedades Raras, se
El 28 de mayo de 2015 se celebrará el VI Torneo de Golf adEla en el Centro Nacional de Golf "Emma Villacieros" de Madrid. Después del torneo habrá una comida con todos los asistentes y en la que posteriormente se realizará la entrega de premios a los ganadores. Todos aquellos
Caleruela (Toledo), 8-03-15.
Los vecinos de Caleruela y Torrico (provincia de Toledo), han participado en una rifa solidaria que ha sido patrocinada por dos familias con enfermas de ELA. Ha sido tal la participación, solidaridad y el esfuerzo de todos los vecinos, que han conseguido recaudar la importante cifra de 6.528
El 24 de noviembre de 2014, en el Palacete de los Duques de Pastrana de Madrid, se entregaron los premios a las entidades ganadoras de la tercera edición del programa del BBVA "Territorios Solidarios".
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) ha recibido un premio en la Categoría General por
El pasado día 18 de noviembre, tuvo lugar en el Circulo de Bellas Artes, la entrega de los premios Solidarios del Seguro 2014.
Los Premios Solidarios del Seguro promovidos por INESE son una iniciativa solidaria en la que cada año, compañías aseguradoras y empresas vinculadas con el sector Asegurador apoyan a
El pasado 24 de octubre se celebró en el auditorio de la ONCE el festival orientELA. Un espectáculo en beneficio de adEla, cuyo propósito consistió en que tantos los afectados de ELA, sus familiares y amigos, pudieran disfrutar de una noche de entretenimiento diferente. Antonella Brunetti, voluntaria de adEla desde
El pasado 10 de octubre se celebró el Día Mundial del Voluntariado de Fundación Telefónica y, una vez más, nos invitaron a organizar una actividad atractiva para nuestros enfermos y sus familias, que van acompañados por voluntarios de dicha Fundación.
Este año propusimos visitar el museo Thyssen. Allí contamos con nuestro
Desde el 15 de agosto hasta el día de hoy la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) ha estado involucrada en el reto del cubo de agua hELAda (Ice Bucket Challenge) para dar a conocer la ELA y conseguir concienciar a la sociedad de esta enfermedad neurodegenerativa.
Desde que se
Un año más, se celebrará esta reunión de jóvenes que aportan una gran ayuda con su trabajo, para la difusión y sensibilización sobre nuestra enfermedad y de la asociación y que ha mostrado la solidaridad de los jóvenes de Madrid para ayudar a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Este año
Primer taller formativo para periodistas, en enfermedades neurodegenerativas
La Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas) celebró el miércoles 17 de septiembre y con motivo de su primer aniversario, un taller formativo para periodistas sobre enfermedades neurodegenerativas que afectan a más de 1.150.000 familias en nuestro país. En este taller se trasladaron
APROBADO EL ANTEPROYECTO DE LA NUEVA LEY DE VOLUNTARIADO
La Comunidad otorgará más protagonismo en Voluntariado a las ONG, las entidades y los propios voluntarios, según el anteproyecto de Ley del Voluntariado en la Comunidad que ha aprobado el Consejo de Gobierno para su posterior tramitación en la Asamblea de Madrid.
Desde el instituto de investigación Carlos III nos solicitan que hagamos difusión del Registro Nacional de Enfermedades Raras con el fin de fomentar la investigación de estas enfermedades y disponer de un registro específico de cada una de ellas. El propósito no es otro que mejorar la prevención, el diagnóstico,
La Fundación Atlético de Madrid se ha comprometido con el Comité Olímpico Español y la Asociación Española de ELA a sensibilizar a la población sobre dicha enfermedad con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
La Fundación Atlético de Madrid se ha comprometido este lunes 23
Queremos comunicaros que el tradicional encuentro de familiares y enfermos, conocida como Comida de Hermandad, previsto para el día 21 de junio, se trasladará al 4 de octubre de 2014. Como en años anteriores, tendrá lugar en el Hotel NH EUROBUILDING (C/. Padre Damián, 23 – 28036 MADRID).
