Muchísimas gracias a todos los amigos y personas de buen corazón que habéis donado vuestro premio de la lotería de Navidad de 2014 a la Asociación ADELA y/o a ADELA Madrid.
Para nosotros estas aportaciones son muy importantes pues nos permiten seguir manteniendo los servicios a los enfermos, que son nuestra
Las ponencias de la Jornada técnica y de divulgación 'La Esclerosis Lateral Amiotrófica' del 22 de abril de 2015 están disponibles en la web de adEla al final de la página de Jornadas y Eventos (jornadas.adelaweb.org). Se registraron más de 300 inscripciones a la Jornada, con una asistencia presencial muy
El 8 de mayo de 2015 de 9 a 14 h. se celebrará la I Jornada de difusión de la ELA, en la Salón de actos del Edificio de Gestión de la Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Rey Juan Carlos, Avenida de Atenas s/n. 28922 Alcorcón – Madrid.
Guía de orientación en la práctica profesional de la valoración reglamentaria de la situación de dependencia en personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades neuromusculares raras
Autor: Profesionales del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Resumen:
La presente guía tiene el objetivo de
El CREER / Creer (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), organismo del IMSERSO, organiza en su sede en Burgos:
Del 4 al 6 de mayo de 2015, la edición 15 del Curso de Autocuidados y Calidad de Vida en Enfermedades Raras, se
El 28 de mayo de 2015 se celebrará el VI Torneo de Golf adEla en el Centro Nacional de Golf "Emma Villacieros" de Madrid. Después del torneo habrá una comida con todos los asistentes y en la que posteriormente se realizará la entrega de premios a los ganadores. Todos aquellos
Caleruela (Toledo), 8-03-15.
Los vecinos de Caleruela y Torrico (provincia de Toledo), han participado en una rifa solidaria que ha sido patrocinada por dos familias con enfermas de ELA. Ha sido tal la participación, solidaridad y el esfuerzo de todos los vecinos, que han conseguido recaudar la importante cifra de 6.528
El 24 de noviembre de 2014, en el Palacete de los Duques de Pastrana de Madrid, se entregaron los premios a las entidades ganadoras de la tercera edición del programa del BBVA "Territorios Solidarios".
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) ha recibido un premio en la Categoría General por
El pasado día 18 de noviembre, tuvo lugar en el Circulo de Bellas Artes, la entrega de los premios Solidarios del Seguro 2014.
Los Premios Solidarios del Seguro promovidos por INESE son una iniciativa solidaria en la que cada año, compañías aseguradoras y empresas vinculadas con el sector Asegurador apoyan a
El pasado 24 de octubre se celebró en el auditorio de la ONCE el festival orientELA. Un espectáculo en beneficio de adEla, cuyo propósito consistió en que tantos los afectados de ELA, sus familiares y amigos, pudieran disfrutar de una noche de entretenimiento diferente. Antonella Brunetti, voluntaria de adEla desde
El pasado 10 de octubre se celebró el Día Mundial del Voluntariado de Fundación Telefónica y, una vez más, nos invitaron a organizar una actividad atractiva para nuestros enfermos y sus familias, que van acompañados por voluntarios de dicha Fundación.
Este año propusimos visitar el museo Thyssen. Allí contamos con nuestro
Desde el 15 de agosto hasta el día de hoy la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) ha estado involucrada en el reto del cubo de agua hELAda (Ice Bucket Challenge) para dar a conocer la ELA y conseguir concienciar a la sociedad de esta enfermedad neurodegenerativa.
Desde que se
Un año más, se celebrará esta reunión de jóvenes que aportan una gran ayuda con su trabajo, para la difusión y sensibilización sobre nuestra enfermedad y de la asociación y que ha mostrado la solidaridad de los jóvenes de Madrid para ayudar a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Este año
Primer taller formativo para periodistas, en enfermedades neurodegenerativas
La Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas) celebró el miércoles 17 de septiembre y con motivo de su primer aniversario, un taller formativo para periodistas sobre enfermedades neurodegenerativas que afectan a más de 1.150.000 familias en nuestro país. En este taller se trasladaron
APROBADO EL ANTEPROYECTO DE LA NUEVA LEY DE VOLUNTARIADO
La Comunidad otorgará más protagonismo en Voluntariado a las ONG, las entidades y los propios voluntarios, según el anteproyecto de Ley del Voluntariado en la Comunidad que ha aprobado el Consejo de Gobierno para su posterior tramitación en la Asamblea de Madrid.
Desde el instituto de investigación Carlos III nos solicitan que hagamos difusión del Registro Nacional de Enfermedades Raras con el fin de fomentar la investigación de estas enfermedades y disponer de un registro específico de cada una de ellas. El propósito no es otro que mejorar la prevención, el diagnóstico,
La Fundación Atlético de Madrid se ha comprometido con el Comité Olímpico Español y la Asociación Española de ELA a sensibilizar a la población sobre dicha enfermedad con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
La Fundación Atlético de Madrid se ha comprometido este lunes 23
Queremos comunicaros que el tradicional encuentro de familiares y enfermos, conocida como Comida de Hermandad, previsto para el día 21 de junio, se trasladará al 4 de octubre de 2014. Como en años anteriores, tendrá lugar en el Hotel NH EUROBUILDING (C/. Padre Damián, 23 – 28036 MADRID).
El pasado 2 de junio, los integrantes y simpatizantes del taller de yoga, celebraron el segundo aniversario de la actividad. El taller, inspirado en los principios establecidos en 1980 por el Dr. Dean Ornish para pacientes cardiovasculares y en el método de yoga terapéutico de la profesora Nischala J. Devi, está
El pasado 27 de mayo se celebró la asamblea general de adEla España y adEla Madrid. Para los socios que quieran mas información, pueden ver la memoria de actividades y económica y los estatutos de la Asociación.
El pasado 29 de mayo de 2014, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) ha celebrado su V Torneo de Golf por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el campo del Centro Nacional de Golf Emma Villacieros. Esta Asociación Española, sin ánimo de lucro, trabaja para conseguir una vida
El Ayuntamiento de Solosancho y el Grupo de Teatro de Solosancho celebraron el pasado 22 de marzo, la IV Jornada de Teatro Solidario con el fin de recaudar fondos para la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), que ayuda a todos los enfermos de ELA con asesoramiento, ayudas técnicas
Publicamos este rap de nuestro socio y amigo Gabriel Sánchez Motejano, que como dice: “En su día me cansé de llorar, el ánimo y las ganas de vivir tienen que salir de nosotros mismos. Todo se ve mejor con una sonrisa….
”Quiniela, primitiva, lotería Navidad
dinero gastado para na!, para na!
No sabíamos
El 20 de marzo de 2014, en el la Torre de Cristal de Madrid, la Fundación Mutua Madrileña ha entregado las ayudas correspondientes a la II Convocatoria Anual de Ayudas a Proyectos de Acción Social.
La ministra de Sanidad y Asuntos Sociales, Ana Mato, ha presidido junto al presidente de la
Queremos dar las gracias al sacerdote D. Luis Miguel Fraile por su acogida y cariño en la celebración del funeral anual por nuestros enfermos fallecidos, que tuvo lugar en la iglesia San Juan Evangelista de Madrid.
Nuestro amigo Juan Jesús de Vigo ha creado un nuevo blog: juanjesc7.blogspot.com.es
El día 24 de Febrero de 2014, se firmó el Convenio en materia de Servicios Sociales a la Dependencia, entre Excmo. Sr. Don Jesús Fermosel Díaz, Consejero de Asuntos Sociales y Dª. Adriana Guevara de Bonis, presidenta de la Asociación ADELA MADRID.
En otro apartado de esta revista se puede leer
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), recibe el Premio Fundetec 2013 al ‘Mejor Proyecto de Entidad No Lucrativa para la Ciudadanía’, con dotación económica de 6.000 euros. Su programa de Formación en sistemas alternativos de comunicación y TIC para enfermos de ELA pretende preservar su autonomía personal y
Nuestra presidenta Adriana Guevara de Bonis, ha visitado este jueves a los niños de 2º de la ESO del colegio CEIPSO EL CANTIZAL, para explicarles qué es la enfermedad de la ELA y cómo trabaja nuestra asociación. Los alumnos tienen que conocer a fondo el problema porque deberán elaborar una
El pasado 28 de enero a las 19 horas, en la biblioteca de Castilla-La Mancha del Alcázar de Toledo, tuvo lugar una charla coloquio sobre la ELA y para hablar del libro “El oro de Paris” de nuestro amigo y voluntario Antonio Nieto.
Este acto fue promovido por el responsable de
