A día de hoy, riluzol sigue siendo el “gold standard” en el tratamiento del paciente con ELA; por ello es fundamental asegurar el cumplimiento terapéutico y, por consiguiente, la adherencia al tratamiento de los pacientes en todo momento. Sin embargo, esta adherencia se ve frecuentemente comprometida por los habituales trastornos
Uno de los números que jugábamos en adEla, el 54420, ha sido premiado con el reintegro.
Si has comprado una participación de Lotería de Papel, puedes comprobar si tiene premio y cobrarlo de dos maneras:
1. A través de la web
https://www.playloterias.com/cobrar-participaciones
1. Escanea con tu teléfono móvil el código QR que aparece en
El pasado mes de noviembre, Cáceres acogió el X Simposium Internacional sobre Ventilación Mecánica No Invasiva (VMNI) que reúne a expertos internacionales sobre este tratamiento que mejora la calidad de vida de los enfermos con problemas respiratorios, entre los que se encuentran los pacientes con ELA.
A lo largo de esta
No fue su creador, pero sí la persona que hizo saltar la chispa para que el reto conocido como “Ice Bucket Challenge o “cubo hELAdo” se hiciese viral en las redes sociales en 2014, logrando que la ELA tuviese una visibilidad hasta entonces nunca alcanzada. Su nombre es Peter Frates
Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares que se celebró el pasado mes de noviembre, la Sociedad Española de Neurología (SEN) destacó que al menos unas 60.000 personas padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular en nuestro país y que la ELA y la distrofia muscular se encuentran entre las
La tecnología avanza a pasos agigantados y su aplicación en actividades cotidianas o de nuestro día a día es cada vez más habitual. Un ejemplo de ello es la empresa vasca Irisbond cuyo software de eye-tracking podrá hacer posible conducir un coche con tan solo la mirada.
Esta aplicación, pensada en
El ayuntamiento de Salamanca ha anunciado que facilitará tarjetas de aparcamiento en zonas de movilidad reducida a enfermos que, en los periodos de agudización de sus dolencias, sufran un agravamiento de su movilidad.
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), espondilitis anquilosante, artritis reumatoide, fibromialgia, lupus o Esclerosis Múltiple, entre otras, son algunas de
Los investigadores de la Universidad de Granada y pertenecientes al Centro de Investigación Mente, Cerebro y Comportamiento han diseñado una prueba que permite detectar la disfagia de una forma prematura. Una prueba que es muy importante y está pensada principalmente para pacientes con disfagia orofaríngea sin problemas cognitivos como los
Tras posicionarse desafortunadamente como una de las enfermedades que más gasto conlleva, con la etiqueta aún de Enfermedad Rara y sin una cura ni tratamiento que por lo menos ralentice su evolución, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) y la Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio
El Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC) y el Centro de Regulación Genómica (CRG) han realizado varias investigaciones para estudiar la Esclerosis Lateral Amiotrófica con una técnica conocida como mutagénesis de alto rendimiento.
Gracias a estas investigaciones de estos dos institutos de ciencia médica de Cataluña se ha descubierto que la
La empresa de tecnologías audiovisual Comcast ha creado un mecanismo para poder controlar la televisión y poder cambiar de canal con la mirada e interactuar de forma más ágil con la televisión. Un mecanismo que ayudará a enfermos de ELA a poder ver la televisión y las distintas plataformas de
Un consorcio internacional, liderado por la investigadora Carmen Fernández desde el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, va a iniciar un estudio de investigación para conocer el papel de la hormona leptina y el efecto de la regulación de su función para intentar hacerle frente a la ELA.
“Metabolep, una potencial
El pasado 5 de octubre nuestra Asociación firmó un convenio con Adelante CLM con el objetivo de que asociación castellano-manchega ofrezca más y nuevos servicios a los pacientes con ELA de la zona. Este acuerdo se hizo visible durante la celebración del Reto 75k que reunió en La Roda a
Desde adEla queremos destacar que, tras comprobar la relevancia que el ensayo de BrainStorm Cell Therapeutics ha estado adquiriendo en los medios de comunicación y que muchos de ellos hablaban de una posible cura de la ELA, hemos contactado con distintos científicos y profesionales para conocer la veracidad y la
Un equipo internacional de científicos ha encontrado un medicamento potencial que puede prevenir la muerte neuronal y que podría ser ventajoso en afecciones neurológicas que van desde las Esclerosis Lateral Amiotrófica, el Alzheimer o Huntington hasta la lesión cerebral traumática y el accidente cerebrovascular isquémico.
Este equipo de investigación formado por
El presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno, ha destacado como una “necesidad básica” tener los apoyos y un entorno “que no discrimine o excluya” para ejercer la autonomía personal. No obstante ha incidido en que el principal problema a la hora
El gigante tecnológico Google acaba de anunciar que ya no aceptará en sus plataformas anuncios sobre técnicas médicas “no probadas o experimentales”, incluyendo la mayoría de las terapias con células madre, celular (no madre) y génica.
"Determinados contenidos relacionados con la atención sanitaria no pueden aparecer en anuncios de ninguna forma,
La semana pasada nuestra Asociación tuvo el honor de acudir como invitada a dos grandes eventos desarrollados en el marco científico y educativo en nuestro país.
Del 17 al 20 de septiembre, el Auditorio Santiago Grisolía del Museo de las Ciencias de Valencia acogió el VII Congreso Internacional de Investigación e
Según la Organización Mundial de la Salud, un 8% de la población mundial padece una enfermedad rara. Un dato que en España supone unos tres millones de personas. La falta de información y la dificultad para tratarlas y diagnosticarlas -5 años de media- que se da por norma general, termina
La revista Nature ha presentado una nueva tecnología creada por neurocientíficos de la Universidad de California en San Francisco (UCSF) capaz de registrar las señales del cerebro y transformarlas en lenguaje hablado por medio de un sintetizador de voz.
El trabajo llevado a cabo concretamente por los expertos Gopala K. Anumanchipalli,
Hace poco, el Consejo de Gobierno autorizó la suscripción de un convenio entre el Servicio Madrileño de Salud y la Asociación Adela Madrid mediante el cual se nos concedía una subvención directa para actuaciones terapéuticas de fisioterapia y logopedia dirigidas a los pacientes con ELA. El importe total de esta
Como ya os comentamos hace varios años, la subvención del IRPF que recibíamos, para facilitar los servicios a los afectados de ELA, dejó de adjudicarse a las Asociaciones Nacionales. Esta falta de apoyo de las Administraciones Públicas supuso un duro golpe para nuestra Asociación y no tuvimos más remedio que
Nuestra Asociación acaba de recibir el sello “Juntos por la accesibilidad” de Liberty Responde. Esta distinción reconoce el compromiso de las entidades adheridas al programa, puesto en marcha por Liberty Seguros y Fundación Konecta en 2014, con el fin de mejorar la calidad de vida y la autonomía de las
Ya sabéis que en adEla valoramos mucho la información y la formación como un apoyo fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA. Por ello, retomamos nuestra zona de formación con un curso dirigido a cuidadores profesionales de ELA que tendrá lugar entre los días 20
El próximo 27 de mayo a las 18:30h. nos gustaría contar con vuestra presencia en la Asamblea General Ordinaria de adELA Madrid que tendrá lugar nuestra sede (c/ Emilia, 51).
Para todos nosotros es muy importante contar con vuestra presencia porque durante esta reunión analizaremos en profundidad y procederemos a la
El próximo 27 de mayo a las 17:00h. nos gustaría contar con vuestra presencia en la Asamblea General Ordinaria de adEla que tendrá lugar nuestra sede (c/ Emilia, 51).
Para todos nosotros es muy importante contar con vuestra presencia porque durante esta reunión analizaremos en profundidad y procederemos a la aprobación
Ya os hemos hablado en muchas ocasiones de los beneficios que proporciona la hidroterapia a las personas con movilidad reducida y cómo esta disciplina se ha hecho un hueco en la cartera de servicios de nuestra Asociación. Por ello, nos parece muy interesante destacar el trabajo llevado a cabo por
Un equipo de investigadores de la Universidad de Kioto (Japón) acaba de iniciar un ensayo para verificar la seguridad del uso del Bosutinib –fármaco utilizado para tratar la leucemia- en pacientes con ELA.
Los científicos han empezado a trabajar en esta vía tras realizar varias investigaciones previas en las que detectaron
Un nuevo proyecto de neuroingenieros de la Universidad de Columbia (Estado Unidos) permite traducir pensamientos en una discurso inteligible y reconocible. Un sistema completamente revolucionario que terminaría con las barreras que tienen las personas con problemas para comunicarse.
La revista Scientific Reports explicó a fondo las bases de esta investigación que
Un ensayo clínico de fase I que incluyó a 32 personas con ELA sugiere que el fármaco denominado CuATSM podría enlentecer el avance de la enfermedad, aunque las condiciones en las que se realizó este estudio obligan a que estos resultados deban tomarse con cautela.
El CuATSM es una molécula sintética
