El pasado 13 y 14 de septiembre, las instalaciones de CaixaForum de Madrid acogieron el I Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CincELA). Un encuentro organizado por la Fundación Luzón que reunió a pacientes, cuidadores, investigadores y especialistas para analizar los avances y retos de la enfermedad.
Dos jornadas en las
José Antonio Acebrón nos recibe con una sonrisa, dando los últimos retoques a la maqueta de la estación de ferrocarril que ha construido en el taller de su casa. En la calle Enebro de Ciudad Real. Estar postrado en una silla de ruedas, sin apenas respirar, no le impide dar
El Complejo Asistencial de Salamanca cuenta con una unidad específica para atender los casos de ELA desde hace año y medio. En la actualidad, 26 pacientes se benefician de esta atención médica conjunta y coordinada.
Esta consulta multidisciplinar está formada por el coordinador, Tomás López Alburquerque (neurólogo), la enfermera gestora de
A sus 13 años, Paula Martín Fernández se ha convertido en la primera niña andaluza con Esclerosis Lateral nicas tanto en Sevilla como en cualquier punto de España pero sin que llegase ninguna respuestaña.Amiotrófica (ELA). Un diagnóstico que llega tras 12 años recorriendo hospitales y clínicas, públicas y privadas, buscando
La firma Microsoft se ha propuesto marcar un punto de inflexión con la creación de un mando de diseño inclusivo que, a finales de este año, permitirá disfrutar de los videojuegos a personas con discapacidad, ya sea temporal o permanente. Su nombre es Xbox Adaptive Controller y puede conectarse a
La ELA es una enfermedad cara, no en vano, la Neuroalianza en su Estudio sobre las Enfermedades Neurodegenerativas en España y su impacto económico y social la situaba hace dos años como la enfermedad más costosa dentro de este grupo de patologías. Una afirmación que hoy vuelve a salir a
Desde el pasado mes de mayo, nuestra Asociación vuelve a ofrecer sesiones de Hidroterapia a pacientes con ELA en la zona de la Comunidad de Madrid. Este año podemos seguir ofreciendo este servicio gracias a que los Premios al Valor Social de la Fundación Cepsa decidieron apoyar nuestro programa “Terapias
La Fundación Luzón y diversas organizaciones de familiares y pacientes de ELA han puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA. Una iniciativa que anima a todas las instituciones, organismos y administraciones de nuestro país a iluminar de verde algún edificio significativo de sus correspondientes pueblos y ciudades el próximo 21 de
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue siendo una patología poco conocida por la sociedad a pesar de que se calcula que, en España, cada 8 horas, 1 persona es diagnosticada de esta enfermedad que no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal. Se estima que un total de aproximadamente 4.000
El pasado mes de mayo, el presidente gallego, Alberto Núñez Feijóo, acudió a la villa lucense de Monforte de Lemos para participar en la presentación del libro Testimonio de vida, ejemplo de dignidad. Germán Macía. Un acto que estuvo precedido por una ofrenda floral en el cementerio municipal y en
La Comunidad de Madrid acaba de poner en marcha el Instituto Madrileño de Esclerosis Lateral Amiotrófica, IMELA, que tendrá como objetivos impulsar la investigación y mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren esta patología. Su sede se establece en el Hospital Carlos III de Madrid (adscrito al
Un grupo de estudiantes del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) ha desarrollado un aparato similar a un manos libres capaz de medir los impulsos que el cerebro manda a la mandíbula para que articulemos las palabras.
Este dispositivo llamado AlterEgo es capaz de reconocer las palabras que no se dicen en
La nuevas pruebas de secuenciación masiva implantadas en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) han permitido diagnosticar a cuatro enfermos neuromusculares. Desde el centro hospitalario destacan los grandes beneficios de esta nueva tecnología de análisis genético que acelera el diagnóstico sin aumentar el trabajo ni el coste.
El complejo sanitario
El Hospital Universitario Sant Joan de Alicante cuenta con un nuevo espacio de información, orientación y apoyo psicológico para pacientes con ELA y sus familiares. Mar Luri, enfermera gestora de casos del centro, se encarga de coordinar esta área que nace fruto de la colaboración con la Asociación Valenciana de
Un año más, desde AdELA Madrid nos preparamos para que el próximo 31 de mayo todo esté perfecto y listo para celebrar nuestro IX Torneo de Golf adEla. Un evento que esperamos que tenga la misma acogida que en ediciones anteriores tanto de asistencia como de empresas que colaboran a
Como cada año, os convocamos a asistir y a participar en la Asamblea General Ordinaria de adEla y AdELA Madrid que se llevarán a cabo el próximo 22 de mayo en nuestra sede, el Centro de Atención Rafael Cattarini (c/Emilia, 52. Madrid).
En primer lugar, comenzaremos con la convocatoria de adEla
Como cada año, los gerentes de las empresas Red Mediaria y Ágora Broker se reúnen a primeros de mayo para hacer frente a un nuevo reto deportivo. Una aventura que desde el 7 al 11 de este mes les llevará a recorrer el Camino de Santiago Portugués desde Oporto hasta
José María Caruana, paciente con ELA, acaba de entrar en el libro Guinness de los Records tras completar 21.617 kilómetros en bicicleta estática. Una hazaña con la que ha logrado recaudar fondos para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
En enero del año pasado Caruana comenzaba este desafío que le
El pasado 14 de marzo, el mundo amanecía con una noticia triste: el fallecimiento del físico teórico, Stephen Hawking. Uno de los científicos más relevantes de nuestro siglo y, para nosotros, uno de los pacientes que más visibilidad ha dado a nuestra enfermedad.
Con tan sólo 21 años recibió la noticia
Marco tiene ELA, una enfermedad que paraliza progresivamente todos los músculos del cuerpo y que actualmente no tiene cura. Hoy puedes verle bailar en este vídeo gracias a la técnica stop motion. Esta es la única manera conocida de hacer que pueda bailar. O quizás no, quizás haya otra forma
Como todos los años, desde adEla os animamos a que marquéis la casilla 106 destinada a “Actividades de Interés Social” en vuestra declaración de la Renta. Recordad que para las personas no supone ningún coste adicional pero este sencillo gesto puede suponer que una ONG siga manteniendo su actividad un
El próximo 10 de abril comienza este primer Ciclo Cine fórum organizado por el Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas (GEN) del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (COPM) en colaboración con el Grupo de Psicología y Artes Visuales y Escénicas (Psicoartaes). Dentro de su programación se proyectará el
El próximo 5 de abril a las 10:00 de la mañana, se celebra este simposio internacional organizado por la Fundación Francisco Luzón en colaboración con la Fundación Ramón Areces. Bajo el epígrafe, Genética y ELA: implicaciones y retos en el conocimiento, diagnóstico y manejo de la enfermedad, este encuentro monográfico
La profesionalización del cuidador en una enfermedad como la ELA es de vital importancia para el paciente y su día a día. Por ello, desde nuestra Asociación os ofrecemos la oportunidad de formaros y conocer a fondo las connotaciones específicas de la enfermedad a través de nuestro próximo Curso para
En adEla sabemos que una de vuestras mayores preocupaciones es cuidar lo mejor posible de familiar con ELA, por eso, retomamos nuestros cursos de formación para familiares con una nueva convocatoria para los días 4, 5 y 6 de abril.
Durante estas tres jornadas, de 16:00 a 20:00h, abordaremos desde un
Con este epígrafe, la Escuela Madrileña de Salud en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III convoca un curso gratuito que se celebra los próximos 3, 10, 17 y 24 de abril y que tiene como objetivo manejar las emociones derivadas del diagnóstico de ELA.
En general, el diagnóstico de
La red social “Conectando Pacientes” se lanzó en España en 2017 y su objetivo es que los usuarios puedan compartir experiencias sobre distintas patologías. Para ello, también cuenta con 15 comunidades online dedicadas cada una a distintas enfermedades entre las que se encuentra la ELA.
Anemia Ferropénica, Anisakis, Celiaquía, Hipercolesterolemia, Enfermedad
La empresa RosEkhtronics Holding State Corporation Rostekh ha desarrollado un equipo, ADK-01, capaz de mejorar las capacidades comunicativas de las personas que padecen enfermedades neurodegenerativas con plena preservación de la conciencia como es el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Este sistema utiliza la tecnología de vídeo-oculografía y la interfaz cerebro-computadora.
Conocer la opinión de los pacientes a la hora de diseñar estrategias es fundamental. Por eso, desde el Hospital La Fe de Valencia, el Dr. Vázquez Costa nos pide que participemos activamente en su estudio para conocer la opinión de los enfermos sobre la información que reciben en torno a
El Complejo Hospitalario de Toledo acaba de poner en marcha una Unidad destinada a los Cuidados Paliativos de los pacientes y con la que se pretende mejorar la calidad en la atención domiciliaria, especialmente. Este nuevo equipo se suma a la red de Unidades de esta especialidad que tiene en
