Como todos los años, en adEla os pedimos que nos acompañéis para despedir como se merecen a los guerreros que nos han dejado este 2018. Un homenaje muy importante para nosotros con el que también queremos recordar que sigue sin encontrarse una solución para la ELA.
Esta Misa In Memoriam tendrá
Su nombre es Maximina Santamartina “Maxi” y es la gestora de casos de la Unidad de ELA del Hospital de Salamanca. Ella se encarga de acompañar a los pacientes desde el primer momento para gestionar los trámites de sus citas y pruebas, pero también ejerce una importante labor ofreciéndoles consejos
La empresa Braingate publicó los resultados de un nuevo sistema de electrodos que detecta las señales cerebrales y las convierte en comandos que mueven un cursor. Un sistema mediante el cual tres personas tetrapléjicas, dos de ellas con ELA, han sido capaces de usar una tablet.
Para lograr que estas personas
La Asociación para la Investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARSLA) acaba de presentar una aplicación móvil con recetas de alimentos elaboradas con texturas adaptadas a personas con trastornos de la deglución.
Su nombre es Mixiton y está disponible en inglés y español tanto para Android como para iOS. En ella
La Fundación Teléfonica, con el apoyo de COCEMFE y el apoyo técnico de ILUNION, acaba de presentar la App colaborativa, Mapcesible. Una plataforma gratuita, disponible para Android e iOS, que mapea la accesibilidad de España ofreciendo información sobre más de 20.000 puntos accesibles en toda España.
Restaurantes, centros de salud, hoteles,
Con este título, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) acaba de publicar un libro para tratar de terminar con el desconocimiento que existe a día de hoy en un aspecto tan fundamental como la correcta alimentación en este tipo de patologías. Una iniciativa que se presentó el pasado día
Hace unas semanas recibimos la triste noticia de que Stephen Hillenburg, creador de la exitosa serie de animación infantil Bob Esponja, fallecía a los 57 años. La causa de su muerte era la Esclerosis Lateral Amiotrófica cuyo diagnóstico hizo público en marzo de 2017.
Hillenburg nació en Oklahoma en 1961 y
El Proyecto Revoice ofrece una alternativa a la voz metálica que estamos acostumbrados a escuchar en pacientes con ELA que han perdido el habla y nos asegura que podemos recuperar nuestra propia voz. Inteligencia artificial, algoritmos y bancos de voz pregrabados se unen en este complicado estudio.
Las agencias BWM Dentsu
La suspensión oral de riluzoldenominadaTiglutik -Teglutik en Europa- ha sido aprobada por la agencia estadounidense del medicamento, FDA, para el tratamiento de la ELA, según ha anunciado ITFPharma, la filial de Italfarmaco con sede en Estados Unidos. Este medicamento ya se autorizó.es europeos en el año 2014on ELA e im
Bajo este título nace el documental de Fer González que muestra una de las experiencias de superación del Reto pedaELA llevado a cabo por los hermanos Héctor Rodríguez y Álex Rodríguez entre Barcelona y Galicia. Su fuerza es Felisa, su abuela que falleció de ELA y, su objetivo, recaudar fondos
Hoy, queremos mostraros una entrevista que realizó la empresa Kousa a nuestra gerente, Rosa María Sanz, cuando hace unos días nos visitaron en nuestra sede.
Gracias a la asociación AdEla, en Kousa hemos podido conocer más a fondo la Esclerosis Lateral Amiotrófica (más conocida como ELA). Una enfermedad que, por desgracia,
La Xunta de Galicia ha elaborado un proceso asistencial integrado dentro del cual se incluye un protocolo unificado de actuación sanitaria y social dirigido a personas diagnosticadas o que estén en riesgo de padecer ELA. De esta forma, el Servicio Gallego de Salud (Sergas) tratará de adaptarse a las necesidades
Desde nuestra Asociación no nos cansaremos de daros las gracias por las muchas actividades que organizáis con el fin de recaudar fondos para que podamos seguir ofreciendo la asistencia y atención que necesitan nuestros enfermos. La verdad es que sería prácticamente imposible reseñar todas estas acciones en la web, por
Desde nuestra Asociación nos gustaría agradecer a en.acción, la huella social de Bankia, por incluirnos en su Red Solidaria 2018 y apoyar nuestro proyecto Cerca de ti: Atención Personal y Vida Autónoma para Enfermos de ELA y sus Familias. Una ayuda que se materializa en 3.200€ en este primer semestre
El próximo 22 de octubre nuestra sede en Madrid (c/Emilia, 51. Local) acogerá las Asambleas Extraordinarias de adELA Madrid y adEla que tendrán lugar a las 16:30h. y a las 17:00h., respectivamente.
Para nosotros es muy importante contar con vuestra presencia porque en ellas se presentará, para su aprobación, el incremento
El pasado 13 y 14 de septiembre, las instalaciones de CaixaForum de Madrid acogieron el I Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CincELA). Un encuentro organizado por la Fundación Luzón que reunió a pacientes, cuidadores, investigadores y especialistas para analizar los avances y retos de la enfermedad.
Dos jornadas en las
José Antonio Acebrón nos recibe con una sonrisa, dando los últimos retoques a la maqueta de la estación de ferrocarril que ha construido en el taller de su casa. En la calle Enebro de Ciudad Real. Estar postrado en una silla de ruedas, sin apenas respirar, no le impide dar
El Complejo Asistencial de Salamanca cuenta con una unidad específica para atender los casos de ELA desde hace año y medio. En la actualidad, 26 pacientes se benefician de esta atención médica conjunta y coordinada.
Esta consulta multidisciplinar está formada por el coordinador, Tomás López Alburquerque (neurólogo), la enfermera gestora de
A sus 13 años, Paula Martín Fernández se ha convertido en la primera niña andaluza con Esclerosis Lateral nicas tanto en Sevilla como en cualquier punto de España pero sin que llegase ninguna respuestaña.Amiotrófica (ELA). Un diagnóstico que llega tras 12 años recorriendo hospitales y clínicas, públicas y privadas, buscando
La firma Microsoft se ha propuesto marcar un punto de inflexión con la creación de un mando de diseño inclusivo que, a finales de este año, permitirá disfrutar de los videojuegos a personas con discapacidad, ya sea temporal o permanente. Su nombre es Xbox Adaptive Controller y puede conectarse a
La ELA es una enfermedad cara, no en vano, la Neuroalianza en su Estudio sobre las Enfermedades Neurodegenerativas en España y su impacto económico y social la situaba hace dos años como la enfermedad más costosa dentro de este grupo de patologías. Una afirmación que hoy vuelve a salir a
Desde el pasado mes de mayo, nuestra Asociación vuelve a ofrecer sesiones de Hidroterapia a pacientes con ELA en la zona de la Comunidad de Madrid. Este año podemos seguir ofreciendo este servicio gracias a que los Premios al Valor Social de la Fundación Cepsa decidieron apoyar nuestro programa “Terapias
La Fundación Luzón y diversas organizaciones de familiares y pacientes de ELA han puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA. Una iniciativa que anima a todas las instituciones, organismos y administraciones de nuestro país a iluminar de verde algún edificio significativo de sus correspondientes pueblos y ciudades el próximo 21 de
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue siendo una patología poco conocida por la sociedad a pesar de que se calcula que, en España, cada 8 horas, 1 persona es diagnosticada de esta enfermedad que no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal. Se estima que un total de aproximadamente 4.000
El pasado mes de mayo, el presidente gallego, Alberto Núñez Feijóo, acudió a la villa lucense de Monforte de Lemos para participar en la presentación del libro Testimonio de vida, ejemplo de dignidad. Germán Macía. Un acto que estuvo precedido por una ofrenda floral en el cementerio municipal y en
La Comunidad de Madrid acaba de poner en marcha el Instituto Madrileño de Esclerosis Lateral Amiotrófica, IMELA, que tendrá como objetivos impulsar la investigación y mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren esta patología. Su sede se establece en el Hospital Carlos III de Madrid (adscrito al
Un grupo de estudiantes del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) ha desarrollado un aparato similar a un manos libres capaz de medir los impulsos que el cerebro manda a la mandíbula para que articulemos las palabras.
Este dispositivo llamado AlterEgo es capaz de reconocer las palabras que no se dicen en
La nuevas pruebas de secuenciación masiva implantadas en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) han permitido diagnosticar a cuatro enfermos neuromusculares. Desde el centro hospitalario destacan los grandes beneficios de esta nueva tecnología de análisis genético que acelera el diagnóstico sin aumentar el trabajo ni el coste.
El complejo sanitario
El Hospital Universitario Sant Joan de Alicante cuenta con un nuevo espacio de información, orientación y apoyo psicológico para pacientes con ELA y sus familiares. Mar Luri, enfermera gestora de casos del centro, se encarga de coordinar esta área que nace fruto de la colaboración con la Asociación Valenciana de
Un año más, desde AdELA Madrid nos preparamos para que el próximo 31 de mayo todo esté perfecto y listo para celebrar nuestro IX Torneo de Golf adEla. Un evento que esperamos que tenga la misma acogida que en ediciones anteriores tanto de asistencia como de empresas que colaboran a
