Como cada año, os convocamos a asistir y a participar en la Asamblea General Ordinaria de adEla y AdELA Madrid que se llevarán a cabo el próximo 22 de mayo en nuestra sede, el Centro de Atención Rafael Cattarini (c/Emilia, 52. Madrid).
En primer lugar, comenzaremos con la convocatoria de adEla
Como cada año, los gerentes de las empresas Red Mediaria y Ágora Broker se reúnen a primeros de mayo para hacer frente a un nuevo reto deportivo. Una aventura que desde el 7 al 11 de este mes les llevará a recorrer el Camino de Santiago Portugués desde Oporto hasta
José María Caruana, paciente con ELA, acaba de entrar en el libro Guinness de los Records tras completar 21.617 kilómetros en bicicleta estática. Una hazaña con la que ha logrado recaudar fondos para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
En enero del año pasado Caruana comenzaba este desafío que le
El pasado 14 de marzo, el mundo amanecía con una noticia triste: el fallecimiento del físico teórico, Stephen Hawking. Uno de los científicos más relevantes de nuestro siglo y, para nosotros, uno de los pacientes que más visibilidad ha dado a nuestra enfermedad.
Con tan sólo 21 años recibió la noticia
Marco tiene ELA, una enfermedad que paraliza progresivamente todos los músculos del cuerpo y que actualmente no tiene cura. Hoy puedes verle bailar en este vídeo gracias a la técnica stop motion. Esta es la única manera conocida de hacer que pueda bailar. O quizás no, quizás haya otra forma
Como todos los años, desde adEla os animamos a que marquéis la casilla 106 destinada a “Actividades de Interés Social” en vuestra declaración de la Renta. Recordad que para las personas no supone ningún coste adicional pero este sencillo gesto puede suponer que una ONG siga manteniendo su actividad un
El próximo 10 de abril comienza este primer Ciclo Cine fórum organizado por el Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas (GEN) del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (COPM) en colaboración con el Grupo de Psicología y Artes Visuales y Escénicas (Psicoartaes). Dentro de su programación se proyectará el
El próximo 5 de abril a las 10:00 de la mañana, se celebra este simposio internacional organizado por la Fundación Francisco Luzón en colaboración con la Fundación Ramón Areces. Bajo el epígrafe, Genética y ELA: implicaciones y retos en el conocimiento, diagnóstico y manejo de la enfermedad, este encuentro monográfico
La profesionalización del cuidador en una enfermedad como la ELA es de vital importancia para el paciente y su día a día. Por ello, desde nuestra Asociación os ofrecemos la oportunidad de formaros y conocer a fondo las connotaciones específicas de la enfermedad a través de nuestro próximo Curso para
En adEla sabemos que una de vuestras mayores preocupaciones es cuidar lo mejor posible de familiar con ELA, por eso, retomamos nuestros cursos de formación para familiares con una nueva convocatoria para los días 4, 5 y 6 de abril.
Durante estas tres jornadas, de 16:00 a 20:00h, abordaremos desde un
Con este epígrafe, la Escuela Madrileña de Salud en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III convoca un curso gratuito que se celebra los próximos 3, 10, 17 y 24 de abril y que tiene como objetivo manejar las emociones derivadas del diagnóstico de ELA.
En general, el diagnóstico de
La red social “Conectando Pacientes” se lanzó en España en 2017 y su objetivo es que los usuarios puedan compartir experiencias sobre distintas patologías. Para ello, también cuenta con 15 comunidades online dedicadas cada una a distintas enfermedades entre las que se encuentra la ELA.
Anemia Ferropénica, Anisakis, Celiaquía, Hipercolesterolemia, Enfermedad
La empresa RosEkhtronics Holding State Corporation Rostekh ha desarrollado un equipo, ADK-01, capaz de mejorar las capacidades comunicativas de las personas que padecen enfermedades neurodegenerativas con plena preservación de la conciencia como es el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Este sistema utiliza la tecnología de vídeo-oculografía y la interfaz cerebro-computadora.
Conocer la opinión de los pacientes a la hora de diseñar estrategias es fundamental. Por eso, desde el Hospital La Fe de Valencia, el Dr. Vázquez Costa nos pide que participemos activamente en su estudio para conocer la opinión de los enfermos sobre la información que reciben en torno a
El Complejo Hospitalario de Toledo acaba de poner en marcha una Unidad destinada a los Cuidados Paliativos de los pacientes y con la que se pretende mejorar la calidad en la atención domiciliaria, especialmente. Este nuevo equipo se suma a la red de Unidades de esta especialidad que tiene en
El pasado 7 de febrero, la agrupación cubana DKB Dkuba, con el cantante Ariel al frente, presentaron la canción Nada Me Aleja, dedicada a homenajear a todos aquellos que a día de hoy están luchando contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Un tema musical con ritmos latinos y modernos y, sobre
El Departamento de Salud del Gobierno de Navarra financiará 13 proyectos con 950.000€ correspondientes a la convocatoria de ayudas a la investigación en Ciencias de la Salud 2017 y que se desarrollarán a lo largo de este año. De ellos, siete se centran en investigaciones sobre el cáncer, tres en
El Ministerio de Sanidad tiene pensado comenzar un procedimiento para actualizar la cartera de servicios comunes que ofrece el Sistema Nacional de Salud (SNS) a sus usuarios. Una renovación con la que se incorporarán nuevas prestaciones, algunas muy importantes para enfermos de ELA, como proporcionar un lector ocular a pacientes
El servicio de neurología del Hospital Universitario Dexeus (Barcelona) acaba de incorporar a sus instalaciones un Estimulador Magnético Transcraneal, una importante herramienta de gran valor diagnóstico. Conocido como EMT, los pacientes con afectación de la vía motora, como la ELA, contarán con una prueba sencilla e indolora que ayudará a
El Biobanco del Hospital La Fe de Valencia acogerá el primer banco de cerebros de la Comunidad Valenciana y gestionará muestras para la investigación de enfermedades neurodegenerativas como Alzheimer, Parkinson y ELA.
Las primeras extracciones y conservación de cerebros comenzarán en el primer trimestre de 2018, según informaron fuentes del propio
La Consejería de Salud de Andalucía acaba de actualizar su Guía Asistencial para la Atención de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica dirigida tanto a profesionales sanitarios como a pacientes y cuidadores. En su elaboración han participado diferentes centros sanitarios de la Sanidad Pública Andaluza y es un gran pilar de
El pasado jueves 25 de enero a las 20:15h. la gran familia que es adEla acompañada por todos vosotros celebramos una Misa In Memorian en la Iglesia de Santa Bárbara (Salesas Reales) de Madrid para despedir a los afectados de ELA que nos dejaron a lo largo de 2017.
Este Homenaje
Liderados por el ingeniero en Telecomunicaciones, Ricardo Ron, el grupo Umabci de la Universidad de Málaga (UMA) acaba de presentar una aplicación tecnológica para mejorar la comunicación de pacientes con ELA.
Desde hace más de 15 años este grupo, que se enmarca dentro del Grupo de Investigación Diana, ha trabajado para
El Consejo de Ministros ha aprobado una partida de presupuesto de 115 millones de euros destinados a la Acción Estratégica en Salud (AES), la principal herramienta de financiación pública de la I+D+i en el ámbito de la investigación traslacional en biomedicina y fomento de su actividad investigadora.
La convocatoria 2018 de
Como sabéis, desde nuestra Asociación ofrecemos sesiones de Logopedia a los pacientes con ELA que lamentablemente a día de hoy no están cubiertas por el Sistema Nacional de Salud. Nos encontramos ante una disciplina, que junto con Terapia Ocupacional y Fisioterapia, es fundamental para mantener la máxima calidad posible de
Tiene el tamaño de una pequeña caja de bombones pero en su interior guarda un dispositivo electrónico capaz de controlar la contracción de los músculos de la caja torácica. Su creadora se llama Beatriz Ramis y es una joven estudiante de la Universidad de Valladolid que acaba de recibir el
La tecnología cada año avanza más rápidamente y su aplicación para mejorar la calidad de vida de los pacientes se está convirtiendo en una práctica habitual. Sin embargo, pocas veces contemplamos la aplicación de esta inteligencia artificial (IA) a la investigación y los beneficios que podemos tener con esta colaboración.
Cuando
Gracias a la subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y gestionada por COCEMFE –entidad de la que es miembro adEla- se está desarrollando el proyecto “Transporte y acompañamiento para el fomento de la autonomía” en el Bierzo.
La Asociación de Personas con Discapacidad
Hace unas semanas, la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) ponía en entredicho la atención sanitaria que reciben las personas afectadas por Enfermedades Rara y pedían al Defensor del Pueblo Andaluz que investigase esta situación. Ante estas críticas, la Consejería de Salud ha anunciado en un comunicado que aportará
La empresa farmacéutica americana Cytokinetics ha anunciado la suspensión del ensayo clínico en Fase III VITALITY-ALS con su fármaco Tirasemtiv. Según reflejaron en una nota de prensa, este ensayo multinacional con más de 600 pacientes con ELA no consiguió demostrar de forma significativa un efecto beneficioso del fármaco sobre el
