El próximo 21 de mayo a las 11:00h se celebra en Burgos la V Carrera Solidaria organizada por la firma de neumáticos Bridgestone. Todo el dinero recaudado en esta prueba para los aficionados al running irá destinado a dos ONG: La Asociación Europea contra las Leucodistrofias y adEla.
Esta nueva Edición
Hasta el próximo 20 de abril permanecerá abierto el plazo para solicitar las Subvenciones Individuales para Personas con Discapacidad de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía. Unas ayudas que reflejan conceptos tales como gastos de desplazamiento al centro residencial o de día o
Bajo esta premisa, la empresa Philips Respironics acaba de presentar una nueva mascarilla para dormir de mínimo contacto, que ofrece un campo de visión sin obstáculos y que permite una gran libertad de movimientos. Su nombre: DreamWear.
La mascarilla consta de un arnés elaborado con materiales muy suaves y una estructura
La empresa farmacéutica, AB Science, acaba de presentar los resultados conseguidos con el primer ensayo clínico en fase 2/3 AB10015 de Masitinib en ELA anunciando que éste ha alcanzado su objetivo primario. Una afirmación que convertiría a Masitinib en el primer inhibidor de tirosin-quinasas que ha obtenido un dato positivo
Hace tiempo que el camino de la arpista María Rosa Calvo-Manzano y los de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica se juntaron y, desde entonces, nos ha mostrado su apoyo incondicional con multitud de acciones solidarias. Una ayuda que hoy, podemos devolverle.
El año pasado ofreció un concierto solidario en el
Como ya os hemos comentado a través de otros canales de comunicación, nuestra Asociación opta a dos galardones muy importantes para los que necesitamos vuestros votos: el III Brindis Solidario de las Bodegas Protos y la XII Convocatoria de Ayuda a Proyectos Sociales de Salud y Discapacidad de DKV Seguros.
Hasta
El Área de Desarrollo Urbano Sostenible del Ayuntamiento de Madrid acaba de publicar el Manual de accesibilidad para espacios públicos urbanizados que recoge diversas medidas existentes en materia de accesibilidad a la hora de actuar sobre el espacio público de la ciudad. Una herramienta dirigida principalmente a los técnicos con
La Plataforma de Afectados por la ELA acaba de abrir el plazo para inscribirse al VII Encuentro de Afectados por la ELA, Investigadores y Profesionales que se celebrará del 8 al 14 de mayo en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos.
El Centro cuenta con unas
El Complejo Hospitalario Universitario de Vigo (Chuvi) ha confirmado que está ultimando los detalles para crear una unidad especializada en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Teniendo en cuenta los problemas de movilidad de estos enfermos, el objetivo es coordinar a los especialistas para que sólo tengan que acudir una
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, acaba de firmar, en la Real Casa de Correos, un convenio de colaboración para investigar y combatir la ELA con Francisco Luzón, presidente del patronato y fundador de la Fundación que lleva su nombre.
Este convenio marco, firmado en la sede de
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Monserrat, anunció un nuevo convenio entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Instituto de Salud Carlos III. Este acuerdo tendrá como objetivo impulsar la investigación de enfermedades poco frecuentes y
El próximo mes de mayo, la empresa Microsoft presentará su aplicación GazeSpeak, una app que tiene como objetivo que las personas que padecen ELA puedan comunicarse con otros a través del movimiento de los ojos. La presentación se llevará a cabo en la Conferencia en Factores Humanos y Sistemas de
La Fundación Lealtad, entidad a la que pertenece nuestra Asociación, acaba de elaborar un decálogo en el que se muestran diez pasos básicos y previos a tener en cuenta cuando vamos a realizar una donación a una ONG. El objetivo de estos consejos es lograr que nuestra aportación sea lo
Un equipo de investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de California en Riverside (EEUU) ha identificado una molécula (llamada 123C4) que se dirige a un gen (EphA4) que parece ser clave en la progresión de la ELA. Según refleja el estudio publicado en la revista Cell Chemical
El próximo jueves 23 a las 20:00h. la Real Basílica de San Francisco El Grande (c/San Buenaventura,1. Madrid) acogerá una misa recuerdo a todos los pacientes de ELA que nos abandonaron a lo largo del año pasado. Una Eucaristía muy emotiva en la que nos gustaría contar con la presencia
Ya sabéis que una de las grandes preocupaciones que tenemos en adEla es la formación y la información tanto de nuestro personal profesional, como de los voluntarios, los familiares y cuidadores y, en general, todas aquellas personas que tienen alguna relación con la atención del paciente. Para ello, nos comprometemos
La empresa donostiarra Irisbond acaba de presentar su nuevo Irisbond Dúo, que incluye mejoras sustanciales para los usuarios, pero que mantiene sus dos pilares fundamentales: uso sencillo e intuitivo. Esta novedad es la segunda generación dispositivos con tecnología Eye Tracking que permite controlar un ordenador con el movimiento de los
Este I Certamen de Relatos Breves “¿Qué es convivir con una discapacidad?”, organizado por la Asociación Gentinosina Social ha supuesto un éxito de participación con 287 candidaturas recibidas de alumnos de Secundaria. El jurado, formado por personas del mundo del periodismo y la psicología, especializados en discapacidad, han elegido como
En adEla siempre hemos defendido que la comunicación con el paciente con ELA siempre puede llevarse a cabo a través de diversos sistemas. Por eso, siempre nos gusta manteneros informados de todas las novedades que existan en este campo tan importante para vosotros.
Desde el Centro Wyss en Ginebra se ha
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) están llevando a cabo la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio). Para ello, nos animan a
Un equipo de investigadores de varias Universidades de Valencia van a comenzar un nuevo ensayo clínico que pretende valorar el impacto de una intervención nutricional en la evolución de enfermos de ELA tanto bulbares como medulares. Durante tres meses el paciente se compromete a seguir estrictamente la dieta y el
Tal y como os prometimos os mostramos la entrevista que le hicimos a la Doctora Ana Hernández Voth, médico adjunto del Servicio de Neumología e integrante de la Unidad de Ventilación Mecánica del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid) y que se publicó en nuestra revista adEla Informa (nº 83).
El próximo 24 de febrero a las 20:00h. la orquesta Pulso y Púa Maestro Bernardo Martínez celebrará un concierto Solidario en el Auditorio de la Facultad de Filología de la Universidad Complutense de Madrid a favor de nuestra Asociación. Ya puedes adquirir tu entrada enviando un correo a adela@adelaweb.com
La Asociación
El CIEN (Centro Integral de Enfermedades Neurológicas), gestionado por la Asociación de Esclerosis Múltiple de Albacete acaba de renovar y ampliar su material para ofrecer mejores servicios a más de 200 personas afectadas por patologías neurológicas como son la Esclerosis Múltiple, la ELA, el Parkinson o la Parálisis Cerebral Infantil.
Esta
Un nuevo estudio elaborado por los investigadores del laboratorio de Steven Finkbeiner en los Institutos Gladstone de San Francisco utilizó una proteína diferente, Nrf2, para restaurar los niveles de las proteínas que causan enfermedad hasta alcanzar un rango saludable.
La base de un trastorno neurodegenerativo como el Parkinson o la ELA
Ante el inminente cierre de la sala del Hogar Virgen de los Reyes, el Jefe de la Sección de Neurología y Coordinador de la Unidad de ELA del Hospital Virgen de la Macarena, Guillermo Izquierdo, ha confirmado que los antiguos archivos de este hospital se acondicionarán para convertirse en una
El pasado miércoles 21 de diciembre el Hotel Wellington de Madrid acogió una exposición solidaria organizada por la doctora María Ángeles Grajal y el maestro taurino Jaime Ostos. 40 pinturas elaboradas por el propio diestro y de las que parte del importe de su venta se destina a nuestra Asociación.
Un
El pasado mes de octubre vivimos una nueva edición de este Festival que se celebra en el Teatro de la ONCE y que aúna a grandes profesionales de la danza, la música y el canto por una buena causa.
OrientEla nace de la ilusión de Antonela Brunetti, una de las voluntarias
Investigadores de la Escuela de Salud Pública de Mailman de la Universidad de Columbia (EEUU) han descubierto que el consumo de alimentos ricos en antioxidantes y carotenoides, presentes sobre todo en las frutas y las verduras, podrían ralentizar la progresión de la ELA.
Este estudio, que es uno de los primeros
Como todos los años adEla ha puesto a la venta la Lotería solidaria, que ya está agotada.
Gracias a todos los que han colaborado con nuestra causa.
¡Gracias!
