La consulta multidisciplinar de diagnóstico y tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital Santa Lucía (Cartagena) atiende a más de medio centenar de pacientes de toda la región de Murcia que sufren ELA y otras enfermedades de motoneurona.
Esta Unidad de ELA se creó en 2014 y está integrada por
El pasado viernes 16 de septiembre se celebró el Torneo Solidario Golf & Law en Club de Golf El Encin (Alcalá de Henares). La competición que cuenta con el copatrocinio de la Fundación AON destinó toda la recaudación a nuestra Asociación y a la Asociación Campeones (dedicada a financiar los
La Rioja Salud ha puesto en marcha una consulta monográfica que proporciona tratamiento integral, farmacológico y de apoyo funcional respiratorio y nutricional dirigida a los pacientes que padecen ELA. Una iniciativa que tiene como objetivo garantizar una asistencia médica especializada completa.
Además, los familiares y los cuidadores reciben información por parte
Un grupo de amigos de Almería han decidido unirse para realizar un reto muy solidario: afrontar el Camino de Santiago desde León por una buena causa. Un proyecto en el que no faltará la aventura, el deporte y la solidaridad.
Cada una de estas siete etapas estará dedicada a una asociación
Como sabéis, a lo largo de este 2016 y gracias a la generosidad de uno de nuestros socios, hemos tenido la posibilidad de regalar dos entradas para los partidos que el Atlético de Madrid ha jugado en casa. No gustaría informaros de que para esta segunda mitad de año también
Como todos los años, siempre que se acerca el Día Mundial de la ELA nos gusta celebrar con vosotros nuestra Comida de Hermandad. Un momento muy especial para todos y en el que no faltaron los regalos y el buen ambiente.
Pacientes de ELA, familiares, asociados, amigos y todos los que
Coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, los próximos 20 y 21 de junio nuestra Asociación participa en el Primer Congreso Nacional de Investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se celebra en Sevilla. Una iniciativa organizada por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y
La Fundación Lealtad acaba de iniciar una nueva campaña de publicidad con el fin de que los donantes particulares reconozcan y valoren su Sello de ONG Acreditada. Una distinción con la que ya cuenta adEla y con la que se reconoce su compromiso con las buenas prácticas y la gestión.
De
La próxima edición de la Feria del Libro de Madrid, que se celebra del 27 de mayo al 12 de junio, nuestra Asociación tendrá una caseta solidaria, la número 13, gracias a la editorial El Desván de la Memoria. Un punto de encuentro en el que los visitantes podrán conocer
27 de mayo al 12 de junio
FERÍA DEL LIBRO DE MADRID
Desde el día 27 de Mayo, hasta el día 12 de Junio, La Asociación estará presente en “LA CASETA Nº. 13” del Paseo de Coches del Parque Del Retiro, con venta de libros, la firma de autores y sobre todo…,
Son muchos los correos que recibimos en nuestra Asociación y en las redes sociales en los que nos informáis de novedades, proyectos, productos, películas, etc. que se relacionan con la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Por eso, hemos decidido que cada cierto tiempo vamos dedicar un espacio en nuestra sección de noticias
La Consejería de Servicios y Derechos Sociales del Principado de Asturias mantiene abierto hasta el 26 de mayo de 2016 el plazo para presentar las solicitudes a estas ayudas individuales para la adquisición de productos de apoyo y la eliminación de barreras arquitectónicas en el hogar.
Estas ayudas se dirigen a
La Diputación Foral de Vizcaya acaba de presentar el “Plan Para la Participación y Calidad de Vida de Personas con Discapacidad en Vizcaya”. Un proyecto elaborado en colaboración con las asociaciones y colectivos de personas con discapacidad y sus familias y que prevé impulsar la autonomía de las aproximadamente 92.000
El Ministerio de Economía y Competitividad invertirá 700.000 euros en un proyecto centrado en el control de dispositivos mediante la mirada y el reconocimiento facial. Su finalidad es facilitar la comunicación autónoma a personas afectadas por diversas discapacidades y, para ello, las empresas Irisbond y Vicomtech- IK4 trabajarán junto con
El proyecto “Personas y Proyectos de Vida” del colectivo Sexualidad y Discapacidad acaba de ser elegido como uno de los 10 mejores a nivel nacional para optar al Premio de la Innovación y la Transformación Social de La Caixa.
Esta interesante iniciativa fue becada en 2014 por la Fundación Caja de
El Complejo Hospital Universitario de Ferrol (CHUF) acaba de abrir una consulta monográfica para atender a las personas diagnosticadas de ELA. De esta forma, según explica la Xerencia Integrada de Ferrol los pacientes acudirán sólo un día y serán atendidos inicialmente en tres especialidades: neurología, nutrición y neumología.
La consulta se
El pasado Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud celebrado con los consejeros de Sanidad de todas las Comunidades Autónomas supuso la aprobación de la primera Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. Mejorar el diagnóstico, ofrecer atención personalizada a los pacientes y establecer programas que
Ante vuestro interés por el ensayo clínico que se está llevando a cabo con el medicamento Masitinib nos hemos puesto en contacto con el Doctor Jesús Mora, coordinador internacional de este estudio, para que nos explique más a fondo cuáles son las primeras aproximaciones. Os dejamos con su respuesta.
La compañía
Texto: Un año más desde adEla pedimos vuestra ayuda para marcar la casilla denominada “Actividades de Interés General consideradas de Interés Social” en la Declaración de la Renta. Gracias ella, el 0,7% de tus impuestos se destinará a programas sociales que realizan las diversas ONG y entre las cuales se
Un estudio elaborado por la Neuroalianza y la Universidad Complutense de Madrid (UCM) refleja que hasta un 46% de los afectados por una enfermedad neurodegenerativa y sus familias deciden acudir a una Asociación de Pacientes para recibir tratamientos y servicios fundamentales para mantener y/o mejorar la calidad de vida del
Un grupo de investigadores de la Universitat de Lleida han señalado nuevos mecanismos modificadores de la ELA. El estradiol, una de las principales hormonas sexuales femeninas, podría explicar por qué esta enfermedad afecta tres veces más a hombres que a mujeres.
El estudio señala la importancia de seguir investigando para confirmar
El próximo 4 de abril a las 16:30h. ofreceremos una charla informativa en nuestra sede de Madrid (c/Emilia,51) sobre la Ley de Dependencia. Ángel Moreno, responsable del Equipo de Coordinación de programas en la Dirección General de Atención a la Dependencia y al Mayor se encargará de ofrecernos todos los
Los datos de un estudio elaborado por la Neuroalianza (entidad a la que pertenece adEla) y la Universidad Complutense de Madrid (UCM) reflejan que la ELA es la enfermedad neurodegenerativa que requiere mayor esfuerzo por parte de familiares y pacientes, concretamente, 34.593€ de media al año.
La investigación, que ha contado
El Ayuntamiento de Pamplona ha abierto el plazo para solicitar estas ayudas dirigidas a facilitar transporte adaptado a personas afectadas por graves encontrar limitaciones de acceso de los medios de transporte colectivos. De esta forma, las personas con graves problemas de movilidad podrán utilizar taxis en sus desplazamientos urbanos e
Hace unos días celebramos en La Catedral de La Almudena nuestra tradicional Misa Memorial por los fallecidos de ELA del año anterior y no nos pudimos sentir más y mejor acompañados.
Un recuerdo y un homenaje que sabemos que es duro pero que también es muy importante para todos. Una homilía
Esta aplicación móvil gratuita, fruto del trabajo de un ingeniero informático sevillano, busca y localiza los aparcamientos reservados a personas con movilidad reducida más cercanos a nuestra ubicación.
DISCAR puede descargarse a través de Google Play o Play Store para cualquier persona que tenga un teléfono móvil con sistema operativo Android.
Esta
En la Asociación sabemos lo importante que es para los familiares cuidar y ayudar a los enfermos de ELA. Por eso, desde adEla hemos organizado un curso dirigido específicamente a vosotros.
Los próximos 7, 8 y 10 de marzo realizaremos este seminario informativo desde las 16:00 hasta las 20:00h. Nuestra sede
La Comunidad de Madrid acaba de abrir el plazo para solicitar Ayudas Para el Fomento de la Autonomía Personal y la Promoción de la Accesibilidad a Personas con Discapacidad en Situación de Dificultad o Vulnerabilidad Social.
Estas ayudas se dirigen a aquellas personas residentes en la Comunidad de Madrid y que
El próximo 3 de marzo a las 18:00h. celebraremos una misa memorial en honor a todos los fallecidos de ELA que durante nuestros 25 años de existencia han formado parte de la familia de adEla. Una Eucaristía muy emotiva y que estará oficiada por el Arzobispo de Madrid, monseñor Carlos
El periodista y deportista Carlos Matallanas pertenece a ese grupo de 4.000 personas que en España padecen ELA. Hace más de dos años que recibió la noticia de su diagnóstico y desde entonces no ha dejado de luchar y de concienciar a la sociedad de lo que significan estas tres
