Proyectos

Proyectos solidarios y de carácter social

Uno de los principales objetivos de nuestra asociación es el diseño y desarrollo de proyectos que nos permita acceder a todas las convocatorias de premios y subvenciones que a nivel público y privado se convoquen en España, ámbito de intervención de nuestra asociación.

Consideramos muy importante hacer visible todos los proyectos que se desarrollen a lo largo del año en nuestra asociación, para que todas las instituciones públicas y privadas, y todos nuestros socios y donantes, puedan conocer como se ha utilizado sus aportaciones que siempre están destinadas a mejorar el entorno y la calidad de vida de nuestros enfermos.

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Principales proyectos desarrollados

Uno de los principales objetivos de nuestra asociación es el diseño y desarrollo de proyectos que nos permita acceder a todas las convocatorias de premios y subvenciones que a nivel público y privado se convoquen en España, ámbito de intervención de nuestra asociación.

1º.- Atención personal y vida autónoma para pacientes de ELA y sus familias

Consiste en prestar ayuda personal complementaria a personas con ELA y a sus familias para mantener su autonomía personal y su participación en la vida familiar y social. Esta ayuda resulta de la intervención de fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, cuidadores y otros profesionales que prestan servicios para el mantenimiento de la actividad física, intelectual y comunicativa del afectado de ELA, mejoran la calidad de vida del paciente y su entorno.

Las actividades desarrolladas en este proyecto para la prestación de servicios de atención personal e intervención domiciliaria quedan enmarcadas en las siguientes áreas de actuación:

  1. Atención terapéutica: psicología, fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional
  2. Atención socio-familiar: servicio de trabajo social
  3. Atención personal: servicio de ayuda a domicilio, asesoramiento de enfermería y acompañamiento de voluntarios.

2º.- Banco de Ayudas Técnicas

Consiste en un servicio de préstamo de ayudas técnicas (productos de apoyo) para proporcionar a los enfermos las ayudas más adecuadas en cada momento, mejorando así su autonomía y calidad de vida, sin que tengan que adquirir dichas ayudas. Se pone a su disposición ayudas técnicas que faciliten la vida, prolonguen las situaciones de independencia funcional y prevengan situaciones de deterioro biopsicosocial.

Las ayudas técnicas utilizadas por los enfermos de ELA abarcan todas las áreas posibles: baño, deambulación y movilidad, acceso al ordenador, comunicación, material antiescaras, son comunes las sillas de ruedas, grúas eléctricas, muletas, dispositivos electrónicos de ayuda a la comunicación.

El proyecto “Banco de Ayudas Técnicas” se desarrolla en todo el ámbito nacional y muy especialmente en aquellas Comunidades Autónomas con mayor escasez de recursos como son: Andalucía, Castilla La Mancha, Galicia, Castilla y León, Extremadura y Madrid.

3º.- Implantación de sistemas alternativos de comunicación

Consiste en asesorar y facilitar los sistemas alternativos de comunicación a las personas con ELA y la formación correspondiente en nuevas tecnologías de la información.

Debido al carácter degenerativo de la enfermedad y al proceso de incomunicación al que llegan los pacientes, es indispensable la implantación sistemas de ayuda a la comunicación y la formación en nuevas tecnologías y sistemas alternativos de comunicación, para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, y mantener las relaciones sociales, evitando así su aislamiento sociofamiliar.

4º.- Formación de familiares y cuidadores de personas con ELA

Consiste en realizar cursos de formación para formar en el cuidado de los enfermos de ELA. En los cursos se tratan diversos temas, como la fisioterapia, terapia ocupacional, apoyo psicológico, ayudas sociales, logopedia y ayudas técnicas, para contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes, y poder así atender a la demanda existente.

5º.- Mantenimiento, funcionamiento y actividades de la Asociación

El proyecto consiste dar continuidad y mejorar la atención que se presta a los afectados de ELA y a sus familias, e impulsar la difusión sobre la enfermedad. Es preciso disponer de personal con experiencia y cualificado, de una estructura ágil y eficaz. Por ello es fundamental reforzar y actualizar los servicios centrales y de administración de la Asociación.

6º.- Actividades culturales y de ocio para personas con ELA y familiares

Consiste en promover salidas culturales, visitas a museos, exposiciones y conciertos, de los enfermos y sus familiares para evitar el aislamiento social y facilitar las dinámicas del grupo de apoyo, lo que requiere alquilar vehículos adaptados para el trasporte del grupo de asistentes a la visita organizada por la Asociación y el patrocinador de la misma. En estas visitas se cuenta con la ayuda de los voluntarios de la Asociación y/o del patrocinador de la misma.

7º.- Taller de Yoga para control del estrés de las personas con ELA y familiares

En el taller semanal de control de estrés se enseñan y aplican diferentes técnicas con el propósito común de aumentar las habilidades de relajación, respiración consciente, concentración y percepción de los estados internos de la persona con ELA para ayudarle a frenar su respuesta fisiológica ante el estrés físico y emocional que padece.

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8º.- Participación en Proyectos de Investigación

En los Estatutos de la asociación, el Artículo 7 incluye, entre los Fines y Actividades, “estimular y colaborar con la investigación científica de estas enfermedades”. Por lo tanto, siempre que se disponga dinero para esta actividad, se determinará el Proyecto al que destinarlo.

Si quieres colaborar en patrocinar alguno de estos proyectos, o tu empresa o institución desea ayudar económicamente a desarrollarlo, puedes contactar con la Asociación en la siguiente dirección de correo electrónico: gerencia@adelaweb.org

Proyectos subvencionados

Accesibilidad y Continuidad en el mundo laboral de las personas con ELA

Son varias las áreas que afectan a la normalización del desarrollo de las actividades de la vida diaria de un afectado de ELA a lo largo de la evolución de su enfermedad, y se hace fundamental incidir en el mantenimiento de su autonomía personal y el fomento de su inclusión socio-laboral. Para ello ​trabajamos​ ​ el impulso de habilidades sociales de comunicación y gestión a través de las TIC’s, ​podemos colaborar​ en la adaptación de puestos de trabajo y accesibilidad en el entorno laboral, ​ o​ ​fomentando el teletrabajo y la organización y resolución de problemas.

​Las actividades contempladas tratan de facilitar a la persona con ​ELA​ el desarrollo de un óptimo nivel de autonomía personal mediante un trabajo interdisciplinar para la normalización y prolongación de la vida laboral. Estas son:​ Servicio de Ayuda a Domicilio; Bolsa de empleo de Cuidadores; Cursos de formación en ELA para familiares y cuidadores; Fisioterapia; Terapia Ocupacional; Préstamo de ayudas técnicas; Apoyo en el manejo de las TIC’s y sistemas alternativos de comunicación; Asesoramiento para la adaptación del puesto de trabajo o teletrabajo; Psicología; Asesoramiento médico y de enfermería; Acompañamiento de voluntarios; Transporte en taxi adaptados.

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