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Mar Barreno y Miguel Camacho, dos personas con ELA, compartieron su experiencia en una jornada organizada por San Juan de Dios en Madrid para reflexionar sobre el futuro de la atención sociosanitaria y las competencias de sus profesionales.
El pasado 7 de octubre, adELA participó en la sexta edición de R-Conecta, celebrada en la sede de San Juan de Dios España en Madrid bajo el título «Horizonte 2035. Competencias que marcarán el futuro de las nuevas generaciones de profesionales sanitarios».
El encuentro reunió a profesionales, representantes institucionales, especialistas en innovación y asociaciones de pacientes para abordar cómo la inteligencia artificial, los cambios demográficos y las nuevas necesidades de la población están transformando la atención sociosanitaria.
La experiencia de vivir con ELA, en el centro del encuentro
En el espacio «Historias para conectar», Mar y Miguel, junto a representantes de adELA, pusieron voz a la realidad de las personas con ELA y sus familias. Sus testimonios acercaron a las personas asistentes el impacto que tienen los avances tecnológicos, los modelos de atención y la coordinación de los cuidados en su calidad de vida.
Su participación recordó que el futuro de la atención depende de la investigación y la innovación, pero también de profesionales capaces de escuchar, comprender y acompañar. Detrás de cada diagnóstico hay una persona, con necesidades, decisiones y un proyecto de vida que debe seguir siendo el centro de la atención.
Tecnología y cuidados al servicio de las personas
Una de las principales conclusiones de la jornada fue que la incorporación de nuevas tecnologías hará aún más necesarias las habilidades humanas: la comunicación, el pensamiento crítico, la capacidad de adaptación, el trabajo interdisciplinar y la toma de decisiones éticas.
La bienvenida estuvo a cargo de Elena Urdaneta Artola, directora de la Fundación San Juan de Dios y de la Unidad Territorial III de San Juan de Dios España, quien destacó la importancia de preparar a profesionales capaces de integrar innovación y humanidad.
En el debate sobre las competencias del futuro intervinieron Manuel Martínez-Sellés, presidente del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid; Manuel Martínez del Peral Mayor, presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid; Daniel Baldó Vela, director de Innovación y Transformación Cultural del Colegio Oficial de Enfermería de Madrid, y Pablo Herrera Jiménez, vicepresidente decano del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid.
Las intervenciones coincidieron en la necesidad de aprender a utilizar la inteligencia artificial con criterio y responsabilidad, preservando la empatía, la confianza y la relación con cada persona.

Innovar también es escuchar y coordinar mejor
El espacio «Innovar aquí y ahora» reunió a Elena Fernández Cano, responsable de Cuidados de la Comunidad de Madrid; Julio Mayol Martínez, director científico del Instituto de Investigación Sanitaria San Carlos, y Carina Escobar Manero, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.
Sus aportaciones señalaron la importancia de medir cuánto mejora la atención la vida de las personas, incorporar la experiencia de los pacientes a las decisiones y avanzar hacia cuidados más personalizados y coordinados. También recordaron que innovar implica revisar los procesos, escuchar mejor y facilitar que los equipos profesionales dispongan del tiempo y los recursos necesarios para cuidar.
La jornada contó asimismo con Josep Pifarré Paredero, director general de San Juan de Dios España, y fue clausurada por Inmaculada Ibáñez de Cáceres, directora general de Investigación y Docencia de la Comunidad de Madrid.
Desde adELA, agradecemos a San Juan de Dios este espacio de encuentro y, especialmente, a Mar y Miguel por compartir su experiencia. Escuchar a las personas con ELA y a sus familias es esencial para construir una atención que responda a sus necesidades y respete sus decisiones.