El Pleno del Congreso de los Diputados aprobó ayer por unanimidad nuestra ansiada Ley ELA, una norma que, si bien aún tiene camino por recorrer, permitirá que los afectados de ELA tengamos los cuidados, terapias y servicios que necesitamos para mejorar nuestra calidad y esperanza de vida. Una gran noticia que presagia un futuro mucho mejor para miles de pacientes y familias de nuestro país.
La “Ley para mejorar la calidad de vida de personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible” es el fruto de años de trabajo de muchas asociaciones y personas de toda España, asociaciones y personas que no han escatimado tiempo ni esfuerzo en su lucha por ella: Pepe, Salvador, Araceli, Noemí, Jorge, Encarnación, Arturo, Damián, Sara…. Son muchos los nombres que nos vienen a la cabeza desde que en 2017 empezásemos las primeras reuniones de trabajo. Unos están, otros ya se han ido… ¡Todos estuvieron ayer con nosotros en el Congreso de los Diputados! Y desde aquí queremos rendirles nuestro particular homenaje ¡Gracias de corazón por todo vuestro empeño y dedicación!
En las próximas semanas, llega el turno del Senado, el último paso antes de ver la Ley publicada por fin en el BOE, pero un paso tras el cual seguirá quedando camino por recorrer. Y es que, una vez publicada la Ley, se necesita de un desarrollo reglamentario y unos recursos que permitan que las bondades que contiene el texto aprobado sean de verdad una realidad. Si queremos que sea así, ¡es imprescindible adjudicar a la Ley una dotación presupuestaria! y conceder suficientes medios económicos a las comunidades autónomas, que son, en definitiva, las encargadas de poner en marcha, por ejemplo, esos cuidados especializados en los domicilios las 24 horas del día para pacientes en fases avanzadas y el resto de prestaciones que contempla la Ley.
Sea como sea, lo sucedido ayer en el Congreso de los Diputados es, sin duda, un hito muy importante y fundamental para lograr que por fin los afectados por esta cruel enfermedad que es la #ELA tengan una vida más digna 💚¡Estamos de celebración! 💚
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