La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) están llevando a cabo la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio). Para ello, nos animan a participar de forma totalmente anónima y confidencial respondiendo el cuestionario del siguiente enlace

Ya han pasado siete años desde que por primera vez en 2009 se presentara este estudio que tiene como fin conocer el impacto de Enfermedades Raras en la vida diaria de las personas que las padecen. Su actualización permitirá mejorar la atención socio sanitaria en casos de Enfermedades Raras, adecuándola a sus actuales y reales necesidades y problemas.

A través de este cuestionario se analiza la realidad del paciente tanto desde un punto de vista objetivo, estudiando su situación socio sanitaria, como subjetivo, recogiendo la valoración y percepción de las personas afectadas.

Las preguntas planteadas se centran en  diferentes aspectos de la vida del paciente, desde la atención sanitaria que recibe hasta la medicación, y el impacto económico de ambos. También se someten a esta evaluación la realidad laboral a la que se enfrenta, las relaciones sociales y los problemas educativos, entre otros.

Por otra parte, durante la realización del Estudio ENSERio se van a realizar entrevistas y grupos de discusión a profesionales, pacientes y representantes de las distintas asociaciones.

Las conclusiones de este estudio permitirán tener una panorámica global de las Enfermedades Raras en nuestro país.