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Ni la ola de calor pudo este domingo con las ganas de los runners madrileños de mostrar su solidaridad con los enfermos de ELA y sus familias. A las 9:00 de la mañana, más de 3.000 corredores tomaban la salida en la 2ª edición de la Carrera Madrid con la ELA, una iniciativa de adELA y el Ayuntamiento de Madrid con la colaboración de Sport Life Ibérica en la que todos unimos nuestras fuerzas para apoyar y ayudar a los afectados por una cruel enfermedad que, si bien no tienen cura, sí cuenta con tratamientos (fisioterapia, logopedia o atención psicológica), cuidados y recursos técnicos que pueden mejorar su calidad de vida. Tratamientos, cuidados y servicios necesarios, pero cuyo coste es muy elevado (entre 35.000 y 115.000 euros al año, dependiendo de la fase de la enfermedad) y que en su mayoría deben ser sufragados por las familias y las asociaciones de pacientes asistenciales como adELA. Y es que, a siete meses de la entrada en vigor de la Ley 3/2024, conocida como “Ley ELA”, las ayudas directas a los pacientes siguen sin llegar.
«Es imprescindible asignar a la Ley ELA una dotación presupuestaria adecuada y garantizar que las comunidades autónomas dispongan de los recursos económicos necesarios para implementar las prestaciones contempladas”, explica Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de adELA. “Sin ese compromiso real, la Ley correrá el riesgo de quedarse en papel mojado. En este escenario, seguimos necesitando de la ayuda de todos para continuar trabajando sin descanso para procurar a los afectados de ELA una vida más digna”.
Una carrera para todos
Para facilitar la participación de personas de cualquier nivel de forma física, en la carrera se celebraron dos distancias, 5 y 10 km., además de la Carrera de la Superación de 250 metros para personas con discapacidad y sus familiares y amigos. La salida de la carrera se dio en el Paseo de la Castellana (entre la Plaza de Cuzco y la C/ Juan Hurtado de Mendoza), con los corredores con la piel de gallina por compartir el momento con los verdaderos protagonistas, los afectados de ELA, que, empujados y animados por sus familiares y amigos, participaron activamente en una prueba cuyos beneficios se destinarán a cuidados y servicios que mejoren la calidad de vida de estas personas.
Los más veloces en la distancia de 10 km. fueron José María Salom y Chiara Bondi, mientras que los primeros en cruzar la línea de meta en los 5 km. fueron Ignacio González y María Freitas.
La Carrera Madrid con la ELA ha sido patrocinada por Toyota Kuruma, Velilla Group, Toyota Financial Services y Kinto. Palacio de Hielo, VIPS, CORREDOR y nakd son colaboradores del evento.
¡Muchísimas gracias a todos por vuestra ayuda y solidaridad!
