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- Notas de prensa
- La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha lanzado la campaña digital #LaELANoEspera para recordar que, con una Ley ELA sin dotación presupuestaria, las familias y asociaciones siguen asumiendo el 85% de los cuidados de los afectados de esta enfermedad.
- Almudena Pascual, protagonista de la campaña, recibió el pasado mes de julio el galardón a Mejor Actriz Revelación 2025 en los Premios Cinemanía, un reconocimiento que quiso dedicar a su madre —fallecida por ELA— y a todas aquellas personas que dejan en pausa sus propias vidas para cuidar de sus seres queridos.
- Solo en 2024, adELA facilitó servicios directos a 953 personas enfermas y a 134 familiares, ofreciendo apoyo asistencial, formativo y emocional, además de facilitar recursos básicos como, entre otros, sillas de ruedas, camas articuladas o sistemas de comunicación alternativa, cubriendo un papel que las instituciones aún no han asumido.
- Pilar Fernandez Aponte, vicepresidenta de adELA: “Las asociaciones tenemos que seguir trabajando para asegurar a las personas que padecen ELA una vida digna. Tras la entrada en vigor de la Ley ELA el pasado 1 de noviembre, puede existir la percepción de que es una batalla ganada, pero eso está muy lejos de la realidad. A día de hoy, la vida de los afectados de ELA en España sigue siendo exactamente igual que hace un año, con ley o sin ella. Seguimos necesitando la ayuda de la sociedad”.
Tras detener temporalmente su carrera para cuidar a su madre enferma de ELA, Almudena Pascual se ha consolidado como una de las actrices más prometedoras de España gracias a su interpretación de Paca Sauquillo en la serie Las Abogadas (2024). Conocida por su trabajo en teatro y televisión, Almudena fue galardonada el pasado mes de julio con el Premio Seriemanía a la Mejor Actriz Revelación 2025 en una ceremonia durante la cual quiso rendir homenaje a su madre y a quienes “deciden parar sus vidas para cuidar a sus seres queridos”, poniendo en valor el sacrificio y el amor que sostienen a las familias frente al desamparo institucional.
Cercanos a cumplirse un año de la entrada en vigor de la Ley ELA, Almudena Pascual se ha sumado a la nueva campaña de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) a través de su canal de Instagram para reivindicar que la enfermedad no espera. En el vídeo que protagoniza, la actriz madrileña recuerda que “la ELA no entiende de vacaciones, de zambullirse en el mar o de volver a la casa del pueblo. La ELA no se detiene, avanza incesante. No entiende de tiempos ni de promesas que no sean tangibles”. Pascual pone así voz a una realidad que golpea directamente a las familias y asociaciones, responsables todavía del 85% de los cuidados, que en fases avanzadas de la enfermedad pueden alcanzar un coste de hasta 110.000 euros anuales.
Con esta campaña, adELA subraya la urgencia de dotar económicamente la Ley y hace un llamamiento a la solidaridad ciudadana. “Mientras no exista una dotación presupuestaria, las asociaciones tenemos que seguir trabajando para asegurar a los pacientes una vida digna. Tras la entrada en vigor de la Ley ELA el pasado 1 de noviembre, puede existir la percepción entre la población de que es una batalla ganada, pero eso está muy lejos de la realidad. A día de hoy, la vida de los afectados de ELA en España sigue siendo exactamente igual que hace un año, con ley o sin ella. Seguimos necesitando la ayuda de la sociedad”.
Solo en 2024, adELA facilitó servicios directos a 953 personas enfermas y a 134 familiares, además de atender a 1.062 familias con todo tipo de consultas relacionadas con la enfermedad, acceso a ayudas públicas y el impacto de vivir con ELA. Así, a lo largo del año se facilitaron 42.935 sesiones de terapias (fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico, cuidadores especializados y otras terapias complementarias), se prestaron hasta 1.562 productos de apoyo y se ofrecieron 151 horas de formación especializada a cuidadores, familiares y otros profesionales. Gracias a su fondo solidario, adELA también ha apoyado a 23 pacientes y sus familias en situación de vulnerabilidad económica.
La ELA no espera
Más allá de lo simbólico, poco o nada ha cambiado en la vida diaria de los enfermos de ELA desde que, el pasado 31 de octubre, el Boletín Oficial del Estado publicó la Ley 3/2024, aprobada por unanimidad con el objetivo de mejorar su calidad de vida y la de quienes padecen otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Desde entonces, y de forma paralela, tres personas afectadas de ELA han fallecido cada día sin haber recibido la ayuda prometida. “Todos los pacientes necesitamos fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico y cuidadores cada día”, reclama Juan Antonio Mangudo Fino, paciente de ELA que también ha querido alzar su voz en el video, haciendo visible la necesidad constante de atención que exige la ELA.
Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de adELA, la actriz Almudena Pascual y pacientes estarán disponibles para entrevistas o declaraciones.
Sobre adELA
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional dedicada a ayudar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta devastadora y cruel enfermedad u otras patologías de la motoneurona.
Fundada en 1990 por un grupo de amigos, familiares y cuidadores de enfermos de ELA con el apoyo del científico y Premio Príncipe de Asturias Stephen Hawking, adELA desarrolla y ofrece múltiples servicios asistenciales (fisioterapia, logopedia y apoyo psicológico por parte de profesionales especializados; préstamos de ayudas técnicas y materiales de apoyo como sillas, grúas, camas articuladas, sistemas de comunicación alternativos, etc.; cuidadores especializados; terapia ocupacional; voluntariado; bolsa de cuidadores, etc.), formativos (cursos para familiares, para cuidadores… ) y de información y asesoramiento (ayudas públicas, reconocimiento del Grado de Discapacidad y de Dependencia; adaptaciones domiciliarias y entorno, etc.).
Declarada de utilidad pública en 1997 y acreditada por la Fundación Lealtad desde 2016, adELA es la asociación de pacientes de ELA de ámbito nacional más antigua y con más años de experiencia en la atención y cuidado de estas personas en nuestro país.
Para más información, visita: http://www.adelaweb.org/
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