- Actualidad adELA
- Notas de prensa
- Los fondos recaudados en este evento, celebrado esta mañana en el Golf Santander, se destinarán en su totalidad a facilitar a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias, cuidados y tratamientos que les procuren una vida más digna.
- La ELA es una enfermedad neurodegenerativa irreversible y mortal que va paralizando prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la sufre. La persona con ELA va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda, mientras su intelecto y sus sentidos permanecen intactos.
- Entre 4.000 y 4500 personas padecen ELA en nuestro país.
Madrid, 10 de junio de 2025.- La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha celebrado hoy su tradicional torneo de golf solidario, en una edición, la décimo cuarta, que ha tenido lugar en el Golf Santander y que ha reunido a 72 participantes y 22 patrocinadores. El torneo también ha contado con numerosas colaboraciones, exclusivos premios y la ayuda de colaboradores profesionales que han cedido generosamente su tiempo y saber hacer para contribuir a facilitar una vida más digna a quienes sufren esta cruel enfermedad que es la ELA.
Según la Sociedad Española de Neurología, entre 4.000 y 4.500 personas padecen ELA en España, una patología neurodegenerativa irreversible, letal y sin cura que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Como consecuencia, la ELA va paralizando poco a poco prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda. Frente a ello, los sentidos y la capacidad intelectual se mantienen intactos, por lo que el paciente es plenamente consciente de su deterioro y la evolución de la enfermedad.
Pero que la ELA no tenga cura, no quiere decir que no se disponga de tratamientos sintomáticos, cuidados y recursos técnicos que pueden aumentar y mejorar la esperanza y calidad de vida de quienes la padecen. Hablamos, por ejemplo, de tratamientos de fisioterapia, logopedia, atención psicológica, además de numerosas ayudas técnicas… Tratamientos, cuidados y recursos cuyo coste es muy elevado y que no son financiados en su totalidad por nuestro sistema público, por lo que deben ser sufragados por las propias familias y las asociaciones de pacientes asistenciales como adELA.
Solo dos datos: según diferentes cálculos, los gastos anuales a los que tiene que hacer frente una familia con un paciente de ELA son de entre 40.000 y 115.000 euros al año en función de la fase de la enfermedad.
Resultados del XIV Torneo de Golf adELA
Este torneo individual stableford se desarrolló en tres categorías, con salidas a tiro desde las nueve de la mañana.
Tras la competición, se celebró una comida de hermandad para jugadores, patrocinadores y todas aquellas personas que se animaron a apoyar a la asociación. Seguidamente, se entregaron los premios a los ganadores de cada categoría y se llevó a cabo una rifa solidaria con distintos premios.
El cuadro final del Torneo fue el siguiente:
Scratch:
Damas: Veronica de Sebatian.
Caballeros: Cristobal Estalella.
Primera Clasificada: Marina Klopf.
Primer Clasificado 1ª Categoría: Diego Sanchez – Corral.
Primer Clasificado 2ª Categoría: José Manuel Callejo.
Segunda Clasificada: Maria Cristina Herranz.
Segundo Clasificado 1ª Categoría: Manuel Montero.
Segundo Clasificado 2ª Categoría: Esteban Rivas Traba.
Esta decimocuarta edición del Torneo de Golf adELA ha contado con el patrocinio y la colaboración de las siguientes empresas: Fundación AON (patrocinador principal), Altura Markets, Aquacontrol, CDA Capital, CTT Express, Esteban Rivas, Fundación Mahou-San Miguel, Generali Seguros, HDI Global, Hispania de Gestión y Cobros, Hospital Universitario La Luz (Quirón), Howden, Imagar, Librería Farinelli, Liteyca, Optima, Preventiva de Seguros, Seguros Gran Nogal, Telefónica, Verili, Visse Capital y Zurich Seguros.
Optima Mayores, por su parte, ha aportado el trofeo al mayor de 65 años clasificado, para promover la jubilación activa y el deporte, al tiempo que Joyería Yanes, Hoteles Santos, Eduardo Santos, Golf Estudio, Real Federación Madrileña de Golf han donado exclusivos regalos.
Sobre adELA
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional dedicada a ayudar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta devastadora y cruel enfermedad.
Fundada en 1990 por un grupo de amigos, familiares y cuidadores de enfermos de ELA con el apoyo del científico y Premio Príncipe de Asturias Stephen Hawking, adELA desarrolla y ofrece múltiples servicios asistenciales (fisioterapia, logopedia y apoyo psicológico por parte de profesionales especializados; préstamos de ayudas técnicas y materiales de apoyo como sillas, grúas, camas articuladas, sistemas de comunicación alternativos, etc.; cuidadores especializados; terapia ocupacional; voluntariado; bolsa de cuidadores, etc.), formativos (cursos para familiares, para cuidadores… ) y de información y asesoramiento (ayudas públicas, reconocimiento del Grado de Discapacidad y de Dependencia; adaptaciones domiciliarias y entorno, etc.)
Declarada de utilidad pública en 1997 y acreditada por la Fundación Lealtad desde 2016, adELA es la asociación de pacientes de ELA de ámbito nacional más antigua y con más años de experiencia en la atención y cuidado de estas personas en nuestro país.
