- Actualidad adELA
- Notas de prensa
21 de junio, Día Mundial de la ELA
- La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad letal y sin cura, pero la calidad de vida de quienes la sufren puede mejorar con tratamientos y cuidados que suponen un coste para las familias de entre 35.000 y 115.000 euros al año, según el “Estudio de costes directos de la ELA en España en personas enfermas y sus familias”, de la Fundación Luzón.
- Cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en España, la misma cifra de personas que fallecen por esta causa. La falta de ayudas hace que en muchos casos los pacientes opten por morir para no endeudar a sus familias, cuando lo que de verdad quieren es que se les ayude y se les garantice con urgencia una vida digna.
- Aunque la Ley ELA entró en vigor el pasado 1 de noviembre, esta medida todavía no se ha traducido en ningún cambio ni mejora en la vida diaria de los afectados por esta cruel enfermedad, que siguen teniendo que financiarse la mayor parte de sus cuidados.
- «Es imprescindible asignar con urgencia a la Ley ELA una dotación presupuestaria adecuada y garantizar que las comunidades autónomas dispongan de los recursos económicos necesarios para implementar las prestaciones contempladas”, alerta Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).
- Con motivo del Día Mundial de la ELA, adELA organiza el 20 de junio “Voces para la ELA”, un encuentro que reunirá a médicos, investigadores, empresas colaboradoras y pacientes para reflexionar sobre los retos y progresos en torno a esta patología.
A siete meses de la entrada en vigor de la Ley 3/2024, conocida como “Ley ELA” —aprobada por unanimidad para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)—, las ayudas directas a los pacientes siguen sin llegar. La burocracia administrativa y la falta de dotación presupuestaria mantienen bloqueada su aplicación, dejando a muchas familias desamparadas frente a los elevados costes que supone convivir con la enfermedad.
Con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra el próximo 21 de junio, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) subraya la necesidad urgente de avanzar en el desarrollo reglamentario y la asignación de financiación para esta ley. La asociación alerta que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados continúa sin poder afrontar los gastos derivados de los cuidados, lo que representa un desafío social y sanitario que requiere una respuesta inmediata.
«Es imprescindible asignar a la Ley ELA una dotación presupuestaria adecuada y garantizar que las comunidades autónomas dispongan de los recursos económicos necesarios para implementar las prestaciones contempladas”, declara Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA). “Sin ese compromiso real, la Ley correrá el riesgo de quedarse en papel mojado”.
Convivir con la ELA, un desafío diario para la salud y el bienestar familiar
Cada año hay tantos nuevos diagnósticos como fallecimientos por ELA. De hecho, se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, solo por detrás del alzhéimer y el párkinson. Según la Sociedad Española de Neurología, entre 4.000 y 4.500 personas conviven con esta patología en España —aunque todavía no existe un registro oficial—, que provoca la degeneración progresiva de las neuronas motoras, responsables de controlar el movimiento. Como consecuencia, la ELA paraliza gradualmente los músculos del cuerpo, afectando funciones vitales como caminar, hablar, comer o incluso respirar, mientras que la capacidad intelectual permanece intacta. Esta evolución conduce a una dependencia total en un corto periodo de tiempo, con una esperanza media de vida que se sitúa entre tres y cinco años tras el diagnóstico.
Aunque hoy por hoy no existe cura, sí se dispone de tratamientos como fisioterapia, logopedia o atención psicológica, así como de cuidados y recursos técnicos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes. No obstante, fuera del ámbito hospitalario, la mayoría de estos cuidados recaen sobre las asociaciones de pacientes y las familias, y el gasto anual al que deben hacer frente puede situarse entre 35.000 y 115.000 euros, dependiendo de la fase de la enfermedad, según datos del “Estudio de costes directos de la ELA en España en personas enfermas y sus familias”, de la Fundación Luzón.
Como explica Aníbal Martín Serrano, paciente diagnosticado hace seis años y miembro de la junta directiva de adELA: “Mi caso es excepcional. Aunque voy perdiendo movilidad, sigo trabajando y manteniendo una vida relativamente normal, gracias, en parte, a las sesiones semanales de fisioterapia. Pero cuando los pacientes llegan a una fase intermedia, necesitan asistencia continua y los gastos se vuelven inasumibles. Vivir con la incertidumbre de no saber si podremos seguir costeando estos cuidados es casi tan duro como la propia enfermedad”.
A la espera de un plan que abarque a todos los afectados
Mientras la Ley ELA sigue avanzando, y sin perder de vista el compromiso manifestado por el Gobierno a las asociaciones de pacientes de tenerla completamente implementada como tarde en octubre de 2026, el Ministerio de Sanidad ha anunciado la puesta en marcha de un plan de choque para garantizar cuidados profesionales a los pacientes en fase avanzada hasta que la Ley sea una realidad. Este plan contará con una subvención de 10 millones de euros y se estima que alrededor de 500 personas podrán beneficiarse de estas ayudas, enfocadas especialmente en quienes requieren ventilación mecánica y vigilancia las 24 horas. Más allá de esta medida, transitoria y que no supone una solución real y definitiva a la problemática de todos los afectados de ELA, familiares y pacientes exigen la financiación urgente de la Ley ELA.
“La implantación definitiva de la Ley ELA es absolutamente necesaria y humanamente imprescindible, un derecho por el que las asociaciones de pacientes de todo el país llevan años luchando”, señala la vicepresidenta de adELA, al tiempo que recuerda que “los procesos administrativos siguen siendo excesivamente lentos y, mientras tanto, muchos pacientes siguen perdiendo la vida. Carentes de ayudas suficientes cuando las necesitan, los pacientes de ELA se ven abocados en muchos casos a optar por morir, cuando lo que de verdad quieren es que se les ayude y se les garantice con urgencia una vida digna”, afirma Pilar Fernández Aponte.
Actividades para acercar conocimientos, cuidados y comunidad
Con motivo del Día Mundial de la ELA, adeELA ha organizado ‘Voces para la ELA’, un programa de actividades para fomentar el diálogo sobre los avances y desafíos en el cuidado y la investigación de esta enfermedad. Bajo este marco, el viernes 20 de junio se celebrarán tres mesas redondas en el Hotel Ilunion Alcalá Norte de Madrid, en las que médicos, investigadores y representantes de empresas colaboradoras compartirán con los afectados de ELA sus experiencias y conocimientos, abordando temas como la mejora de la atención clínica, los avances científicos hacia la cura y el compromiso social y económico con la ELA.
Al día siguiente, el 21 de junio, el Centro de atención Especializada de Atención Diurna para pacientes de ELA (CEADELA) del Hospital Enfermera Isabel Zendal y adELA han organizado una jornada conjunta que acogerá estaciones de experiencias para pacientes y familiares, con masajes, acupuntura, terapia asistida con animales o dispositivos de movilización, entre otras, con el objetivo de ofrecer bienestar y acompañamiento a las personas afectadas por ELA. La jornada concluirá con actividades lúdicas y conciertos organizados por adELA, con la participación de Juanillo y Jóvenes Talentos de Acción por la Música.
Portavoces de adELA, pacientes, familiares, profesionales sociosanitarios e investigadores estarán disponibles para entrevistas o declaraciones.
20 de junio: PROGRAMA – VOCES PARA LA ELA
11:00h Apertura institucional
11:15 – 12:00h Mesa de doctores
- Dr. Jesus Esteban, Hospital Universitario 12 de octubre
- Dr. Javier Mascias, Hospital Universitario La Paz
- Dra. Irene Catalina, Hospital General Uniersitario Gregorio Marañón
12:00 – 12:45h Mesa de investigadores
- Dr. Alberto Garcia Redondo, Hospital Universitario 12 de octubre
- Dra. Silvia Corrochano, Hospital Clínico San Carlos
- Dra. Ana Martínez, Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC)
- Dr. Javier Martín, Centro Especializado de Atención Diurna para pacientes de ELA del Hospital Isabel Zendal
12:45 – 13:20h Mesa de colaboradores
- Daniel Restrepo, director de Acción Social de Fundación Mapfre
- María Ruiz Moyano, directora de Relaciones Institucionales y Acción Social de Banco Santander
- Jorge Juan Gisbert, gerente de local Store Marketing, Alsea Dominos Pizza
*La asistencia al evento y/o la gestión de entrevistas en el mismo requieren confirmación previa.
Sobre adELA
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional dedicada a ayudar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta devastadora y cruel enfermedad u otras patologías de la motoneurona.
Fundada en 1990 por un grupo de amigos, familiares y cuidadores de enfermos de ELA con el apoyo del científico y Premio Príncipe de Asturias Stephen Hawking, adELA desarrolla y ofrece múltiples servicios asistenciales (fisioterapia, logopedia y apoyo psicológico por parte de profesionales especializados; préstamos de ayudas técnicas y materiales de apoyo como sillas, grúas, camas articuladas, sistemas de comunicación alternativos, etc.; cuidadores especializados; terapia ocupacional; voluntariado; bolsa de cuidadores, etc.), formativos (cursos para familiares, para cuidadores… ) y de información y asesoramiento (ayudas públicas, reconocimiento del Grado de Discapacidad y de Dependencia; adaptaciones domiciliarias y entorno, etc.).
Declarada de utilidad pública en 1997 y acreditada por la Fundación Lealtad desde 2016, adELA es la asociación de pacientes de ELA de ámbito nacional más antigua y con más años de experiencia en la atención y cuidado de estas personas en nuestro país.
