El Senado ha aprobado esta semana una moción propuesta por el Grupo Parlamentario Popular por la que insta al Gobierno a adoptar medidas “para asegurar la mejor calidad de vida posible de los afectados por la ELA y sus familias”.

Entre las medidas contempladas en la moción, que salió adelante con los votos de PP, Vox y UPN y la abstención del resto de grupos de la Cámara Alta, se encuentra que se blinde por ley la ayuda para que los afectados por la ELA y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible, ley que “debe promover que la declaración de la dependencia se realice con el diagnóstico de la enfermedad para agilizar las prestaciones, así como un acceso de urgencia a las prestaciones, servicios y recursos que, junto a equipos multidisciplinares y una mejor coordinación sociosanitaria, permitan garantizar una atención integral a estos pacientes”.

Junto a ello, la moción pide la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELA; considerar a estos pacientes consumidores vulnerables a todos los efectos desde el diagnóstico clínico de la enfermedad; establecer un bono social eléctrico para estas personas, especialmente en la fase final de la enfermedad, cuando requieren estar conectados a un respirador durante 24 horas; y establecer también el servicio domiciliario, “garantizando así el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada durante 24 horas”, dice el texto.

Los puntos finales de la moción incluyen implementar medidas para el uso del Registro Nacional de ELA, potenciar la investigación científica biosanitaria y promover programas y acciones formativas “acreditadas y específicas sobre la ELA para mejorar la capacitación de los profesionales y cuidadores”, concluye el escrito de la moción, en cuya presentación estuvimos presentes adELA y la Fundación Luzón.