Ante el incesante aumento de noticias no contrastadas sobre supuestos nuevos tratamientos para la ELA, desde adELA y adELA Madrid os recomendamos contrastar estas informaciones con los médicos tal y como hemos señalado en un comunicado creado conjuntamente por la Fundación Luzón y las Asociaciones de Pacientes con ELA de España.

Sois muchos los que ya habéis acudido a Asociación para plantearnos vuestras dudas sobre posibles nuevos fármacos o remedios para curar la ELA. Para evitar falsas esperanzas o confusiones, lo mejor es acudir a los neurólogos de referencia que se encargan del seguimiento del paciente o a las asociaciones de pacientes. Tanto en las asociaciones de pacientes como en el sector médico, la información se contrastará con las bases de datos científicas, Agencia de Medicamento y profesionales sanitarios para ofreceros una respuesta fiable, segura y de confianza.

También aprovechamos para recordaros los requisitos que deben cumplir las noticias:

● Las noticias sobre avances científicos deben estar sustentadas por publicaciones científicas realizadas en los canales oficiales de la comunidad científica (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/ ).

● Los avances científicos deben estar sujetos a proyectos financiados por organismos públicos o instituciones privadas, asegurándose así la aprobación de un comité ético oficial entre otros asuntos legales.

● La petición de voluntarios para investigación debe estar suscrita a un proyecto legalmente aprobado y, por tanto, exclusivamente se puede hacer mediante profesionales sanitarios.

● La toma de “remedios” anunciados, vía internet por ejemplo, debe realizarse siempre bajo consejo o prescripción del neurólogo/a que lleve el caso.

● Los ensayos clínicos se realizan exclusivamente en centros hospitalarios con dispositivos asistenciales de ELA y bajo la regulación de la Agencia del Medicamento Española (https://www.aemps.gob.es/).