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Plan de Atención a Personas con ELA en Valencia

La Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública de Valencia ha dado a conocer el Plan de Atención a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), un documento dirigido a profesionales sanitarios, pacientes y familiares con el que se busca facilitar el cuidado diario de las personas con esta enfermedad.

Este escrito se basa en el Plan de Salud de la Comunidad de Valencia 2016-2020 y el Abordaje de la ELA de 2017, dentro de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, y se centra en detectar y abordar tempranamente la enfermedad, disponer de un plan de atención individualizada, apoyar a las personas cuidadoras y formar a profesionales.

Como medidas importantes destaca la continuidad de los cuidados y el seguimiento compartido entre profesionales. A las personas con algún familiar afectado se les ofrecerá la posibilidad del estudio genético, ya que el 5-10% de los casos de ELA tienen carácter familiar. A los pacientes se les facilitarán las ortoprótesis que precisen, bastones, silla de ruedas, cama articulada, así como lectores oculares u otros sistemas de comunicación, cuando no sea posible la comunicación oral o escrita.

Por otro lado, el Plan resalta la importancia de informar al paciente y su familia de que los tratamientos no pueden revertir el daño de la ELA, pero pueden retrasar el avance de los síntomas y prevenir complicaciones.

En lo que respecta a la movilidad y a la autonomía personal, la guía contempla el tratamiento rehabilitador para tratar y compensar los déficits mediante fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia, centradas en las actividades de la vida diaria, la capacidad de comunicación, el ocio y la participación social.

En ella se presta especial atención a los problemas respiratorios, así como a los de deglución, que pueden llegar a causar desnutrición en estos pacientes. Además se incide en la coordinación entre Atención Primaria y los servicios hospitalarios y destaca los cuidados de enfermería a domicilio para favorecer la calidad de vida en su entorno y potenciar el autocuidado.

El apoyo psicológico, emocional y social ha de formar parte de la atención prestada desde el principio, para lo que es imprescindible la actuación sinérgica de los servicios sanitarios, sociales y las asociaciones.

Por último, la guía incorpora un capítulo de cuidados paliativos en el que se toman en consideración todas las cuestiones relativas a los deseos del paciente y la toma de decisiones ante la evolución de su enfermedad.

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