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Primeros pasos de la Ley de la ELA

Primeros pasos ley de la ELA

Este mes lo recordaremos como un momento histórico porque todos los grupos del Congreso de los Diputados votaron a favor de la Ley de la ELA, propuesta por la formación política de Ciudadanos.

Gracias a ella, los pacientes con esta patología tendrán reconocido el 33% de grado de discapacidad desde el diagnóstico, una atención preferente o la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico en los casos avanzados que necesiten de uso de ventilación invasiva o no, entre otros beneficios.

El Gobierno ha rectificado tras haber rechazado esta proposición de Ley el pasado mes de octubre por “incidir directamente en los presupuestos generales del Estado en vigor”, según señalaba un escrito del Senado.

“Nadie está libre de verse frente al ELA. Por lo tanto, lo mínimo que podemos hacer es garantizar que quien se enfrente a ella, lo haga arropado por la sociedad y que se cubra su bienestar, dignidad y se reconozcan sus derechos”, ha afirmado la portavoz de Ciudadanos, Sara Giménez Giménez.

En concreto la norma se basa en varios principios:

Reconocimiento del 33% del grado de discapacidad desde el diagnóstico, lo que permite el acceso de forma inmediata a todas las prestaciones que ello conlleva.

Atención preferente en servicios multidisciplinares para que se cuente con los recursos técnicos y humanos especializados que cubran las necesidades provocadas por la enfermedad. Inclusión dentro de la cartera de servicios suplementarios de transporte y alojamiento de las personas con ELA y sus familias.

-Los pacientes con ELA que necesiten ventilación mecánica, ya sea invasiva o no, serán considerados consumidores vulnerables en el mercado eléctrico. De esta forma tendrán acceso a tarifas más bajas que pueden suponer un ahorro importante cuando el enfermo necesita estar conectado permanentemente a una máquina.

-Los pacientes que se encuentren en etapas avanzadas de la enfermedad tendrán asegurado el acceso al servicio de fisioterapia y la atención especializada 24 horas en sus domicilios. Además de que se garantice la autonomía y el respeto de la voluntad del paciente durante todo el tratamiento.

Además, el borrador hace extensivos estos beneficios a otros pacientes con enfermedades similares, crónicas, neurodegenerativas y autoinmunes.

Si bien la propuesta ha sido apoyada por todos los grupos parlamentarios con representación en el Congreso, algunos como el PP han destacado que sería importante solicitar un procedimiento de urgencia en la valoración de la dependencia y discapacidad, así como el acceso de urgencia a los servicios, recursos y prestaciones sanitarias que permitan una atención integral.

Por otro lado, Unidas Podemos ha manifestado que el contenido de esta Ley de la ELA no es el adecuado porque lo que requieren estas familias es “el cumplimiento de las leyes actuales”. Iñaki Ruiz, portavoz de Bildu, ha sugerido que es necesario trasladar estos beneficios a las enfermedades neuromusculares y mejorar los trámites de la seguridad social.

Por último, PNV ha matizado que no se debe “banalizar” el sufrimiento de otras enfermedades “porque el sistema sanitario debe ser general para todos”.

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