Quiénes somos

La Asociación

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una organización sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, dedicada a ayudar a las personas con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras enfermedades de la motoneurona, para mejorar su calidad de vida.

Fue fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, familiares y cuidadores de enfermos de ELA, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, afectado él mismo.

adELA fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros. En el año 2000, S. M. La Reina Doña Sofía concedió ser su Presidenta de Honor, ratificando la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad. En este momento la Reina Doña Leticia es la Presidenta de Honor.

Nuestra asociación es miembro fundador de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA creada en 1992 (INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS/MND ASSOCIATIONS).

Le fue concedido el Sello de Reconocimiento de la Fundación del Cerebro (FEEN) como garantía de Excelencia.

Conforme a sus Estatutos, adELA extiende su actividad a todo el territorio español. Su misión principal es la promoción de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por la ELA u otras enfermedades de las motoneuronas.

En febrero de 2016 consiguió el Sello de Fundación Lealtad, que acredita que la Asociación cumple con los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas.

Más información en Estatutos de adELA

Junta Directiva y equipo técnico

Presidenta de Honor
S.M. la Reina Doña Letizia

Junta Directiva

Presidenta
María Carmen Martínez Sarmiento
presidencia@adelaweb.org

Vicepresidenta
María Pilar Fernández Aponte

Tesorera
María Angeles García Alonso

Secretaria
María Carmen Tirado Garabatos

Vocales
María Perpetuo Socorro Esteban Muguiro
Juan Carlos Valera Cogorro
Mario Prieto Gómez
Francisco Arteche Fernández-Miranda
Nuria Olmedilla González
Aníbal Martín Serrano

Asesora médica: Dra. Mercedes Cuesta Nuín

Equipo técnico

Directora General
Mar García Ruiz
mar.garcia@adelaweb.com

Directora de Comunicación, Marketing y RR.PP
Rosa María García Llorente
rmgarcia@adelaweb.com

Coordinadora de Voluntariado
Elena Fernández Carrascoso
voluntariado@adelaweb.com

Administración
Mª Carmen de Andrés Prosper
adela@adelaweb.com

Asistencial

Terapia Ocupacional
Yolanda Gonjar Mora
terapia@adelaweb.com

Trabajo Social
Sara Vera
adelasocial@adelaweb.com
Pablo Pastor González
trabajosocial@adelaweb.com

Asociación Relacionada: adELA Madrid

La asociación adELA Madrid, desde su constitución en 2006, es una entidad que viene dando respuestas eficaces a las necesidades reales de las personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), sus familias y cuidadores en la Comunidad de Madrid.

Ambas asociaciones son independientes pero comparten el local en la calle Emilia.

Mientras se elabora la Página Web de adELA Madrid, parte de la información de esta asociación se comunica a través de la web de adELA, como los eventos que se crean para captación de fondos.